Liten H...
jul 7 2010
Downs syndrom är inte en sjukdom…

Då och då möts jag, vi, av fördomar…

Jag har också säkerligen också fördomar, orättvisa sådana, men inte om just Downs syndrom. Kanske hade jag det då lilla H kom till världen…? Jag vet inte.. jag minns det inte så men jag kan inte säga säkert. Det enda jag var riktigt säker på då Hedvig föddes och barnmorskan misstänkte att lilla H bar på en extra liten kromosom var att jag var glad om det ”i så fall bara var Downs syndrom”! Varför? Därför att jag visste att just denna extra lilla kromosom inte var värre än att man kunde ta hand om den hemma, i vår familj, och alla vill väl ha sin bebis, sitt barn, hemma hos sig, nära sig, i vardagen…

Jag är förvånad över fördomar jag möter då och då. Himmel, vi är inne på år 2010 och att människor inte ökat sin förståelse för olikheter mer än vad de gjort, ja det skrämmer mig lite…

Barn med Downs syndrom är ju så go´a och glada…
Barn med Downs syndrom är ju såååå kramiga…
Barn med Downs syndrom är ju så musikaliska…

etc etc…
 
Men nej, Hedvig är inte alls så go´ och glad jämt! Hon är en tjej med ett himla temperament och det är vi jätteglada för! Det finns en nöjdhetsfaktor hos henne som jag ibland kan avundas men go´ och glad… det är hon varken mer eller mindre än någon annan!

Kramig?! Inte lilla H i alla fall! Ibland har vi skojat min man och jag om att det är lite mysigt när hon har feber för då vill hon gärna sitta i knät… Hedvig är inte den lilla tjejen som sitter i knät, gärna bredvid, gärna nära men inte för nära och hon kramas definitivt inte hej vilt! Däremot har Hedvig alltid haft en förkärlek för män, oavsett ålder och oavsett hon känner dem eller ej! Hon grabbar gärna tag i någon mans ben i affären och kramas innerligt medan familjen anser sig svältfödd på Hedvig-kramar…

Musikaliskt?! Jag kan inte annat än brista ut i gapskratt för det skulle vara jordens under ifall Hedvig var musikalisk!!! Mindre musikalisk mamma och pappa än Hedvigs får man leta efter *ler*… MEN hon älskar musik, hon älskar att dansa och sjunga OCH tänk, det gjorde mina stora barn också när de var små, det gjorde säkert jag och min man också trots att vi inte har Downs syndrom…

Jag möts också emellanåt av påståenden som att ”ja, så gör ju de barnen med den sjukdomen…” etc och i ärlighetens namn kan jag inte förstå att människor i dagens samhälle fortfarande går omkring och tror att Downs syndrom är en sjukdom!!! Hedvig är frisk som en nötkärna! Det senast året har hon haft EN enda sjukdag ifrån dagis och det var på grund av feber och inte på grund av sin kromosom. Hedvigs äldre syskon led av infektionsutlöst astma när de var i dagisåldern och där kan man prata sjukdom för oj vad många sjukdagar de hade varje år och oj vad många turer vi hade till Östra sjukhuset – och detta utan att de har någon extra liten kromosom…

När Hedvig föddes var hon sjuk, då hade hon ett hjärtfel och ett fel i tolvfingertarmen. Dessa båda sjukdomstillstånd opererades och läkarna har sagt att vi sedan dess skall se henne som både hjärtfrisk och ”tarmfrisk”! Hur kan en kromosomavvikelse – eller för den delan ett annat annorlundaskap (om nu någon kan säga vad som är normalt) – anses som en sjukdom…?

Jag blir sårad och lite kränkt av sådana påståenden, liksom av fördomar av den typen jag nämnde ovan. Herre Gud, tänker jag, ser ni inte hur hon lever, babblar, pratar och bara sprudlar av liv?! Så klart att hon är frisk! Jag önskar så att människor ser Hedvig för den ljuvliga lilla Hedvig hon är istället för att se, och för den delen påtala, gamla fördomar…

LitenH 6 Kommentarer
jul 7 2010
Utkast: Juli 7, 2010

      

Idag var lilla H, jag och mormor och plockade jordgubbar!

Det gjorde vi förra året också och då var det kaos! Hedvig åt massor, hon åt med hela kroppen, hon välte våra hinkar och hoppade över jordgubbsraden vi blivit tilldelad etc etc. (Se kladdiga Hedvig nedan) Det var liksom pust och stön innan vi kom därifrån – även om lilla fröken ifråga hade otroligt kul…

I år hade det skett en förändring!!!
Om någon undrar kan jag tala om att varje förändring som sker hos en liten ljuvlig människa med en extra liten kromosom blir enormt stor! Det blir en glädje, en lättnad som är svår att beskriva… Lilla H var så duktig på att plocka jordgubbar! Hon gick in för det med hull och hår och när jag föreslog att hon skulle smaka sa hon klockrent:

– Men mamma!!! Man måste betala först!!!

Jag blev snopen, det får jag erkänna, men också glad! Tänk, allt tragglande i affären om att man inte får smaka godis, vindruvor, frukt mm innan man har betalat – äntligen förstod jag att tragglandet gett reslutat!!!

LitenH 0 Kommentarer
jul 6 2010
Spindel-hannen eller Prinsessa? Det beror på humöret…

 

Lilla H är som jag tidigare nämnt en liten varelse med oerhörd vilja! Vi hejar på! Med vilja och envishet kommer man långt!

Hedvig älskar coola grejer, alltifrån gevär & pistoler, till Buzz Lightyear och Spindelmannen – eller Spindelhannen som hon säger.
Hedvig älskar också vackra saker, du vet, rosa toner, glitter, prinsessor – för att inte tala om prinsar!

Häromdagen åkte vi för att köpa sommarklänningar till lilla H. Hon är ganska kort och växer sakta varför jag snopet – och ganska nöjd – konstaterade att klänningarna hon haft i tre år nu var i kortaste laget. Väl inne i affären stegar hon rakt och bestämt in på pojkavdelningen, plockar en Spindel-hannen t-shirt med tillhörande keps, tittar bestämt på mig och säger:
– Den ille ja ha!!!
(vilket betyder Den vill jag ha)

Om jag köpte dem? Naturligtvis! Är så nöjd (oftast) över hennes bestämda åsikter och känner att varje gång att en känga ges till gamla fördomar som att barn (människor) med Downs syndrom bara är så nöjda, glada och passiva… Så är det inte!!!

Några dagar senare skulle vi åka till bästa vänner på besök över helgen och Hedvig var lika bestämd då; Spindel-hannenkläderna skulle hon ha på då hon reste till Max! Underbart var att hon dessutom fixade sig med halsband och armband med sidenrosor på, till Spindel-hannenkläderna… Det som är fint är fint liksom!

Då vi reste hem från vännerna fick lilla H av husets äldsta dotter en, i Hedvigs ögon, otroligt vacker klänning med prinsessor på!!! Hon satt med den i knät nästan hela vägen hem… 43 mil… Hedvig hade också av deras dotter fått en strandstol med prinsessor på så lyckan var total!

Tidigt nästa morgon kom hon upp, yrvaken och med håret på ända. Satte sig i prinsess-stolen, med den vackra klänningen i knät och sa:

– Mamma, sätt på barnkanalen tack, och fixa varm mjölk…

LitenH 0 Kommentarer
jul 6 2010
Bara en apa och… ingenting

Min systers hund, Smilla, har nyligen fått fem små hundvalpar. De bor på andra sidan Sverige varför vi inte har möjlighet att se dem som nyfödda men min systers dotter har skapat en blogg www.twentyfeeet.blogg.se där de små liven finns att beskåda.

Hedvig har väntat och väntat på dessa små valpar och jag tänkte att det var en god idé att visa henne dem på bloggen. Nu vet vi ju alla att små nyfödda djur inte alltid liknar de djur de så småningom skall arta sig till och jag tycker nog att bilderna på de nyfödda valparna mest visar små söta marsvin.

Lilla H är en okomplicerad tjej; What you see is what you get liksom så konversationen då jag visade henne valparna på bloggen gick som följer:

–          Kom Hedvig! Kom skall du få se på Smillas hundvalpar på datorn!

–          Kommer….

–          Titta! Här är valp nr 1

–          Å de fö nå’t???

–          Det är Smillas första hundvalp!!

–          Nääääääää, ingen hund…

–          Jo, nu tittar vi på valp nr 2

–          Å de fö nå’t???

–          Det är en hundvalp Hedvig! Visst är den söt?

–          Näääääääää, ingen hundvalp mamma…

–          Jo, tokfia, det är det visst. Nu tittar vi på valp nr 3 (den som ligger på rygg med tassarna i vädret)

–          TITTA MAMMA!!!!! EN APA!!!! VILKEN GULLIG KONSTIG APAAAAAAAAAAAAA!!!

–          Nej Hedvig, det är ingen apa det är en hundvalp…

–          Näpp!

–          Nu tittar vi på valp nr 4

–          Å de fö nå´t???

–          Det är ju en hundvalp Hedvig. Den har inte öppnat ögonen än…

–          Inga ögon, kan inte seeeee, ingen hund mamma

–          Hmmm, nu tittar vi på valp nr 5

–          Å de fö nå’t???

–          Men Hedvig det är ju en hundvalp. Smillas hundvalp! Nu har du sett alla fem hundvalparna!

–          Nääää, ingen hundvalp, bara en apa har Smilla…

–          Men, om Smilla har en apa vad är de andra för något då?

–          …… ingenting! Bara en apa och ingenting…

LitenH 0 Kommentarer
jun 29 2010
Kråkor, skator etc

En solig dag sitter jag med lilla H på en filt på gräsmattan. Vi pratar om ditten och datten och i bakhuvudet på mig finns, som alltid, tankar på repetition, kategorisering, grammatiskt korrekta meningar, tecken etc. Något som jag oftast inte tänker särskilt mycket utan i mig själv blivit otroligt övertydlig i samtal med Hedvig.

Plötsligt kommer en fågel flygande och vi pratar lite om den; att den är liten, att den är söt, att den är lite brun och lite grå. Vi pratar om att det finns stora fåglar och att det finns små fåglar. Jag frågar Hedvig om hon kan komma på någon stor fågel och ja, efter en del funderande kommer hon på att det finns kråkor och de är ju ganska stora. Mmm, jag håller med och upplyser om att det också finns skator och de är ju svarta och vita. Lilla H är helt med men kommer tillbaka till kråkorna igen då det plötsligt sitter en kråka på vårt tak. Jo, den är ju stor om man jämför med den lilla fågeln som fortfarande knallar omkring på vår gräsmatta.

– Men, tycker lilla H, Mamma Mu:s kråka är ju liten!?
– Njae, försöker jag, den är ju lika stor som den på taket…
– Näpp! säger Hedvig, Mamma Mu är stor men kråkan är liten!

Jag får erkänna att jag häpnade över hennes klokhet för så är det ju naturligtvis! I förhållande till Mamma Mu är ju kråkan liten, väldigt liten till och med. Klok är hon lilla H!!!

Jag spinner vidare med färger på fåglarna och Hedvig hänger på. Plötsligt ser hon lite lurig ut och säger:

– Mamma, man får akta sig för de bruna kråkorna! De är inte bra att ha!
– Men, säger jag och tänker stilla för mig själv ”repetititon, repetition…”, kråkorna är ju inte bruna! Vi sade ju precis att de är grå och svarta..
– Näpp! säger lilla H tvärsäkert, det finns bruna kråkor också, de är inte bra att ha…
– Vad menar du nu? frågar jag och undrar vad hon har i kikaren, hon ÄR ett busfrö…
– Snorkråkorna!!! utbrister Hedvig och skrattar så hon ramlar omkull på filten.
– De är inte bra att ha mamma, de måste man ta bort!!!

Jag kände hur skrattet bara bubblade upp i mig och tänkte, som så många gånger, att ingen, ingen skall komma och säga att man inte förstår bara för att man har en extra liten kromosom. Man förstår ändå, man förstår mycket, man kanske förstår lite mer långsamt och på sitt eget vis men oj vad man förstår! Kloka lilla Hedvig! <3

LitenH 0 Kommentarer
jun 10 2010
Lugn… kaos…lön för mödan

Igår var det onsdag, den vita dagen!
Den vita dagen innebär en ledig dag för lilla H och mig. Den lediga dagen brukar oftast vara trevlig men med ett otroligt ilsket humör hos Hedvig kan dagens sinnesstämmning variera kraftig hos både henne och mig..

Dagen igår började bra, förutom att sonen låg i feber och halsfluss.
Vi åt en trevlig frukost Hedvig och jag, småkonverserade etc. Hedvig badade när jag duschade och sedan beslöt vi att ta en cykeltur. Hedvig har precis fått en efterlängtad cykelvagn vilket gör att vi numer kan cykla längre turer. Trevligt som ombyte mot att hänga på lekplatsen eller gå i skogen tycker jag.

Nåväl, vi cyklade till affären och jag hade verkligen en trallande lycklig Hedvig i cykelvagnen. Ivrigt konverserande om allt hon såg under färden. Väl framme vid affären möter vi Hedvigs mormor som naturligtvis gör Hedvig glad. MEN, innan jag ens hinner ställa ifrån mig cykeln och knäppa loss lilla H händer det där märkliga, för mig helt oförklarliga… Lilla H:s solstrålehumör försvinner och i 103 cm Hedvig dyker monsterhumöret upp!!!

Monsterhumöret rår ingen på kan jag tala om! Och jag menar ingen! Inte ens storasyster som brukar lösa det mesta som har med lilla H att göra! Helt utan förvarning dyker det upp dessutom! Man får passa sig för hugg och slag när monsterhumöret har tagit över! Lilla H skriker och gapar och beter sig sådär som bara ”andras barn” beter sig i affärer, du vet vad jag menar…

Det är bara att bita ihop, plocka mina varor samtidigt som jag släpar lilla H efter mig i affären. Jag har ett fast grepp runt hennes handled, vi är mycket osams nu…
Vi är osams hela vägen hem och ganska osams även under lunchen. Det är då jag börjar fundera över varför vi ens har en ledig dag tillsammans!? Lediga tillsammans-dagar skall ju vara mysiga och inte bråkiga!

Under lunchen kommer storasyster hem tillsammans med sin kompis! De skall baka och ha med till skolan. Hedvig är fortfarande ”tättesur” på mig och jag, ja, jag är ganska sur jag också. Då händer det andra märkliga som brukar hända! Hedvig får vara med dem och baka och är som världens gullefjun mot dem båda och så fort jag visar mig för att assistera bakandet så blir lilla H svart i blicken och skriker åt mig att jag skall gå bort!!! Hon till och med räcker ut tungan åt mig! Ett ofog som inträtt den senaste veckan! Någon som känner igen…?

Jag håller mig på långt avstånd från bakandet och först när kakan är i ugnen och smeten slickad vågar jag mig på att fråga om lilla H skall med till lekplatsen, ”En NY lekplats” försöker jag entusiastiskt för att få henne glad igen och ja, hon nappar på detta. Blir plötsligt oerhört positiv till sin mamma och till promenaden till den ”nya” lekplatsen. Återigen står jag som ett frågetecken och undrar vad som hände nu liksom? Å andra sidan är det bara att njuta av det goda humöret och traska iväg…

Vi har väldigt kul på den nya lekplatsen som visade sig ha ett superbra klätterträd! Vi är sams när vi går hem igen och vi är sams när vi fikar med nybakt kaka! Lycklig är jag!

SÅ!!!
Plötsligt händer det igen! Det oförklarliga och MYCKET tålamodskrävande monstret dyker upp igen, som från ingenstans liksom… Tålamod har jag inget kvar och vi är osams igen, mycket osams till och med, och länge länge är vi osams. I timmar känns det som, även vid kvällens middag. Efter middagen är det som om vi behöver en liten paus båda två! Hedvig tittar på film och jag tar hand om disken. Långsamt tar jag hand om den så att tiden skall gå under det lugn och den tystnad som infinner sig…

Plötsligt står lilla H i köket och vill spela spel! Visst säger jag och stålsätter mig för att ha tålamod att spela samma spel som vi spelat i ett par år nu. Hedvig är inte mycket för nya saker och förgäves har jag försökt introducera  några av de otaliga spel jag tillverkat i olika syfte, mestadels för att utveckla talet. 
DÅ händer något jag inte minns när jag var med om sist!
Hedvig vill inte spela det ”gamla vanliga” spelet, hon vill spela något ”annat” som hon säger!
Jag blir paff men finner mig snabbt och plockar fram ett bokstavslotto som jag tillverkat för säkert ett år sedan. Jag gör mig beredd på jordens utbrott men nej… Hedvig skiner som en sol och säger ”Ja, det spelar vi!”…

Vi spelar det nya spelat och tränar på ljuden. Vi har roligt och skrattar mycket. Vid läggdags en stund senare kommer det spontana ”Ja älkaj dej mamma…” och livet känns plötsligt underbart! Den lediga dagen slutade som en ledig dag ska sluta och jag blev alldeles varm i hjärtat av denna lilla ljuvliga varelse – igen…

LitenH 0 Kommentarer
jun 8 2010
Fotbollsträning kontra ridning

Igår var jag på fotbollsträning med liten H igen! Denna ”nya” aktivitet som trätt in i Hedvigs, och våra liv, under våren! Vilken skillnad på entusiasm jämfört med de två terminer vi envisades med att Hedvig skulle rida en gång i veckan! Ridning skall vara fantastiskt för balansen och lägg sedan till kontakten med djur, ja då skulle lyckan vara gjord trodde vi…

Icke… Hedvig var fantastiskt entusisatisk på väg till stallet och hon fick, med sina då ringa 95 cm, den allra sötaste minsta lilla hästen med en mankhöjd på 75 cm! Hedvig borstade, klappade och pussade på denna lilla häst. Själv hade jag ♥ i halsgropen varje gång och önskade att jag hade ett koppel mellan lilla H och mig så att jag med säkerhet kunde veta vart hon höll hus i stallet.

När allt pyssel med den lilla lilla hästen var klart var det dags att sitta upp!

– Vill inte… var Hedvigs stående kommentar! En kommentar som ofta kommer över hennes läppar…
– Joooo, det är ju kul, försökte jag ivrigt och ja, efter en stunds övertalning satt Hedvig upp på den lilla lilla hästen.

Vad händer??? Jo, 95 cm Hedvig tvärsomnar efter 4-5 minuter på hästryggen! Varenda gång! Hedvig har sovit i skritt, hon har sovit i trav, hon har sovit i paddocken och hon har sovit på långritt!!!

Vi kämpade på i två terminer innan vi insåg att vi nog var för tidigt på det här med ridning! Vi får helt enkelt se om Hedvig vill ta upp ridningen i framtiden eller ej… jag lär inte påminna henne eftersom jag mest var stressad i stallet.

Så dyker chansen med fotboll upp! I ett nystartat lag; SIF Allstar Knatte, för barn med funktionsnedsättning!
Vilken lycka! Hedvig är tokig i bollar och vårens fotbollsträning har verkligen varit ett lyft för henne! Måndagar, den gröna dagen, är numera en storfavorit! Härligt är att det inte är så noga på träningen! Vill ena laget ha tre målvakter är det helt ok! Lyckan hos spelarna är viktigare än regler vilket är kanon!

Hedvig, med sina numera 103 cm, är yngst och minst men helt klart en av de tuffaste på plan! Go girl! Givetvis kan man oroa sig för att ett hårt skott med läderkulan skall träffa liten H men ja, det känns lugnare och roligare än i stallet i alla fall…

LitenH 0 Kommentarer
jun 8 2010
Vad är Downs syndrom?

Vanligtvis är människan utrustad med 46 kromosomer, fördelat på 23 par. Kromosomer finns i kroppens samtliga celler och de är bärare av våra anlag. En männsikar med Downs syndrom har ytterligare en kromosom, dvs 47 kromosomer. Den extra lilla kromosomen sitter på kromosompar nr 21 som istället för två plötsligt har fått tre kromosomer.

De allra flesta kromosomavvikelser som förekommer leder till spontan abort. På kromosompar nr 21 finns få dock få anlag och de anlagen har inte särskilt stor betydelse (det är förenligt med liv) vilket är anledningen till att foster med Downs syndrom inte stöts bort.

Namnet på kromosomavvikelsen kommer ifrån en engelsk läkare, John Langdon Down, som redan år 1866 publicerade en artikel där han beskrev flera av de karaktäristiska dragen vid Downs syndrom.

I Sverige föds idag ungefär 1 barn med Downs syndrom per 800 födda barn.

Det finns fyra olika typer av Downs syndrom:

Trisomi 21 som är den vanligaste formen. Det finns då en extra kromosom 21 i samtliga celler. Ca 94% av personer med Downs syndrom har denna avvikelse.

Translokationstrisomi 21 är den näst vanligaste formen. Då sitter en extra kromosom 21 fast vid en annan kromosom. Den sitter då på någon av kromosomerna 13, 14, 14, 21 eller 22. Ungefär 4% av personer med Downs syndrom har denna ärftliga form av Downs syndrom.

Trisomi 21 Mosaik är den tredje formen och finns hos ca 2% av personer med Downs syndrom. Vid denna typ finns en blandning av celler med ”normal” kromosomuppsättning och celler med trisomi 21.

Partiell Trisomi 21 är en mycket ovanlig form av Downs syndrom. Färre än 0,1% har denna typ av Downs syndrom som innebär att bara en del av kromosomen 21 förekommer i tre uppsättningar.

LitenH 0 Kommentarer