Liten H...
Tjuv och polis…

Det hände sig det ofattbara att närstående till oss fick sitt konto länsat häromdagen, och vid frukostbordet i morse berättade den förfärade mamman (jag) för liten H om vad som hänt. Ja, den förfärade mamman beskrev det inte riktigt som ovan utan mer:

– Vet du lilla H, det kom tjuvar och tog nästan alla deras pengar…

– Va?! utbrast liten H (det är hennes senaste väl inövade kommentar)

– Mmm, det är sant, fortsätter den förfärade mamman, de fick ringa polisen…

– OJ! Då måste polisen komma o ta suvarna och hänga upp dem på en klok och se´n, se´n mamma då skall polisen äta upp suvarna…

Den nu ännu mer förfärade mamman undrar ganska mycket vart liten H får allt ifrån? Är detta nya tidens dödsstraff månne…?

En deal är en deal är en deal är en …

Sedan något halvår tillbaka ungefär går det (ibland) att göra överenskommelser med lilla H!
Det är en stor seger och det underlättar min vardag väldigt. Nu funkar det naturligtvis inte alltid men med tillräckligt lång förberedelse så ja, det känns som om det funkar mestadels i alla fall!

Första dealen jag gjorde där jag upplevde en seger var ”dealen om gröten”.
Hedvig har sedan har sedan hon var liten ätit mannagrynsgröt varje morgon, jag menar varje morgon! Bara med äpplemos på, inget annat är ok då får gröten vara… Länge, länge tyckte hon dessutom inte om mjukt bröd varför jag släpat med mig mannagryn och äpplemos vart vi än varit – ganska tröttsamt får jag säga. Ibland har jag släpat med mig mannagryn om vi skall sova borta men glömt äpplemoset och har då äpplemos inte funnits i huset där vi kamperar så har det varit kört.

Eftersom Hedvig heller inte förrän relativt nyligen uppskattat mjukt bröd har det varit knäckebröd som gällt, helst då hårt tunnbröd och i ärlighetens namn; hur mätt blir man på det och hur många av ens vänner har alltid hårt tunnbröd hemma…? Jo Cilla har, men inte de andra…

Det ”värsta” med gröten har dock inte varit att den skall serveras varje morgon, det värsta har varit att Hedvig krävt att bli matad med denna gröt!!! Ingenting annat har vi fått mata henne med på många år, ”kan hälv” låter det mest hela tiden – och det är bra! Men just gröten… så tröttsamt! Hon kan ju äta själv så varför varför skall jag hålla på att mata – bara jag dessutom…!? Vad då? tänker ni, det är väl bara att sluta mata? Men nej, så enkelt är det inte för då äter hon ingenting och med hungrig mage dalar humöret och konflikter hopar sig och man väljer ju sina konflikter kan jag upplysa om…

Hur som helst så pratade jag i början av sommaren och under hela sommaren med Hedvig om att i augusti då hon fyller sex år och blir stor tjej, ja då måste man äta gröten själv… I början var hon lite skeptisk och vidhöll att ”nej, vill inte det” men vartefter sommaren gick så höll hon med om att jo, så får det bli fast inte förrän på 6-årsdagen…

Födelsedagen kom, gröten serverades med äpplemos, en stilla påminnelse om att äta även gröten själv kom över mina läppar och hon gjorde det!!!
En deal är en deal och den håller i sig!!!

Nästa stora deal gick av stapeln i lördags!
När liten H lägger sig på kvällen läser jag godnatt-saga och sedan ligger jag kvar – ihopvecklad i en liten juniorsäng!!! Så där kul och det har dessutom tenderat att ta tid vilket är oerhört frustrerande. Att komma ut från ett mörkt rum, lagom sömndrucken, stel i kroppen, för att ta sig an de stora barnens läxor, en kopp te tillsammans med dem dryftandes tonårsfunderingar och eventuellt klämma in ett träningspass innan jag själv skall lägga mig, det är ju inte optimalt på något vis. Kväll efter kväll efter kväll och jag är faktiskt innerligt less på detta…

Vi har pratat med Hedvig under en tid om att hon nog skall få en stor säng, en likadan som förebilden Clara har, men då får man (läs Hedvig) faktiskt lära sig att somna själv…

– Men saga då? har hon undrat.

– Självklart läser vi saga, ligger och myser och småpratar en stund men sedan går mamma ut ur ditt rum och fixar lite med tvätt och så och då ligger du kvar i sängen och kommer inte upp…

– Nä, jag stannal  jag…

– Mmm, du får bara komma upp om du måste gå på toaletten…

– Aaa…

Så i lördags åkte jag till Ikea med Hedvig och hon var laddad efter att få köpa denna nya stooooora säng. Vi köpte den och Hedvig och hennes pappa skruvade ihop den. Jag kände och märkte hur både hennes pappa och jag lite smånervöst påminde Hedvig i ett kör om att ja, nu måste du somna själv…

Så kom kvällen…

Jag läste saga, vi småpratade och vi myste, sedan släckte vi lampan och jag gick ut därifrån. Hedvig var inte ledsen, inte ett dugg faktiskt, och det underlättade naturligtvis det lite stressade modershjärtat.

Ungefär 30 sekunder efter att jag gått ut ur rummet blev det ett väldans tjatter där inne. Vi hörde hur hon pratade och pratade, gick upp en stund och sedan tillbaka till sängen osv. Efter någon halvtimme gick jag in för att kolla vad hon egentligen sysslade med. Ja, men där låg hon liksom, pytteliten i sin stooooora säng, raklång på rygg och babblade och pratade med alla sina leksaker om ditten och datten. Jag informerade henne om att det ju faktiskt är svårt att somna om man ligger och pratar, går upp och går i sitt rum etc. Jo, det höll hon ju med om…

Det blev några sådana svängar till och dessutom kom hon upp till oss sådär 5-6 gånger och hävdade att hon inte kunde sova… Söndagkvällen blev likadan… Många turer, något toalettbesök och ivrigt övertalande om att ligga still och tyst i sin säng och försöka somna… Eftersom hon inte var ett dugg ledsen tror jag att hon liksom fann det hela lite spännande! Stor tjej i stor säng somnar själv ungefär…

Måndagkvällen blev ungefär som lördag och söndag men på tisdagkvällen förändrades något; liten H kom bara upp en gång!!! Onsdagkvällen likadant, delseger kallar jag det!!!

Så igår! Igår kom Hedvig inte upp en enda gång!!!

– Go´natt mamma, älkal dej, puss puss…

Jag stängde dörren, gick ut i köket och gjorde te och laddade för att läsa en gedigen SO-uppgift som Ebba kämpat länge med. Sade till Ebba att vi väntar lite, tills Hedvig kommit upp en gång, sedan kan jag nog läsa och hjälpa i lugn och ro…

Liten H kom inte upp!!!

Inte en enda gång!!!

En deal är en deal är en deal och nu är det inte längre en delseger utan en totalseger!
Jag vet att man inte skall ropa hej innan man är över bäcken men oavsett hur kvällen ikväll blir kan jag i samtal med lilla H referera till kvällen igår, hur duktig hon var då och att det är så stora tjejer gör…

I morse berömde jag Hedvig för detta och hon sa:

– Ja, jag somna´ hälv mamma och jag tittade i nyckelhålet bala en gång…

Karlstadmodellen i våra hjärtan…

… eller nej, men väl i vår vardag!

När lilla H var liten, jag menar pytteliten, och vi fick höra talas om Karlstadmodellen som ett bra sätt att lära Hedvig om tal, språk, siffror, bokstäver, kategoriseringar och ja, helt enkelt om det som livet till stor del består av, ja då gick jag nästan i däck… Först i alla fall! Jag tänkte att det här går inte, jag kommer inte att klara av att lära Hedvig allt som hon behöver lära sig! Jag kände mig otroligt frustrerad och ledsen över att inte kunna räcka till för mitt eget barn och tänkte – och tänker ännu emellanåt – att lilla H är väl förtjänt av en annan mamma… En klokare mamma… en mamma med mer tålamod… en mamma med mer ork… etc… etc…

Jag tillhör inte de ”fanatiska” (inte illa menat) anhängarna av Karlstadmodellen! Eller… gör jag det ändå?!
Jo, jag tror jag gör det trots att jag inte använder mig av modellen vid dagliga strukturerade träningssituationer! Jag hinner inte, kan inte och vill faktiskt inte sitta ner 40 minuter x 2 (ett exempel bara) för att verkligen tänka ”träning”!

Detta har genom åren stressat mig fruktansvärt och fått mig att känna mig som jordens sämsta mamma…

Även om jag hade hunnit, kunnat och velat använda Karlstadmodellen på det viset så kan jag försäkra att den mycket envisa och bestämda lilla H absolut inte hade hunnit, kunnat och velat hänga med på den grejen och det Hedvig inte hinner, kan och vill ja, det gör hon helt enkelt inte, så det så!!!

Mitt enorma dåliga samvete mildrades drastiskt då finfina Rigmor klev in i mitt/Hedvigs liv!
Eller om jag och Hedvig klev in i hennes liv kanske..?
Rigmor är handledare i Karlstadmodellen och hon gör det så enkelt! Det är ju inte svårt! Det kräver inte miljoner strukturerade träningssituationer! Rigmor har fått mig att TÄNKA Karlstadmodell i det mesta jag/vi gör och det funkar bättre än något annat!

TACK RIGMOR!

Jag har också mer strukturerade inlärningssituationer med liten H, fast kanske utan att hon ser det så. Upptäcker hon det sätter hon sig nämligen väldigt, väldigt mycket på tvären *ler*…

Jag tänker Karlstadmodell oavsett om vi spelar Fia med knuff eller läser ordbilder, oavsett om vi läser/skriver bokstäver med två/tre bokstäver eller om vi rimmar och det funkar! Hedvig tycker det är kanonkul, hon lär sig massor och jag tycker också det är kul och mitt dåliga samvete är aningen lättare!

I helgen såg jag ett så tydligt exempel på hur lilla H – utan att veta om det – också tänker Karlstadmodell!

Hedvig, mormor och jag var på Ikea och införskaffade lite nytt, bland annat en ny stor säng till Hedvig. Dealen med nya sängen är att ”stor tjej sover i stor säng och då somnar stor tjej själv efter sagan, mamma lämnar rummet…” (går sådär faktiskt… hon somnar själv förvisso sedan i lördags men det tar många timmar… men en deal är en deal!)

Väl hemkomna från Ikea var Hedvig mycket ivrig på att få pappa att sätta ihop sängen snarast! Hon hämtade sin orange lilla verktygslåda, ärvd efter Ludvig, och sedan satte de igång! Kartongerna revs sönder och skruvar etc skulle räknas (eftersom det ändå var Ikea) för att säkerställa att allt fanns med. Plötsligt när jag kommer in i rummet ser jag hur far och dotter sitter på golvet och kategoriserar – skruvar här, träplugg där, hur många har vi i den högen? och den högen? etc etc och det var med stor koncentration Hedvig tillsammans med pappa slutförde uppgiften!

Härligt att se hur hon faktiskt själv strukturerar upp verkligheten för att nå ett sammanhang – om än så bara för att sätta ihop en säng!

Heja Hedvig och heja Rigmor!

    

Dagen igår…

Igår var det snöööö!!!!

Eller, här hemma hos oss var det faktiskt ingen snö då vi vaknade, det regnade! Men vår dag igår var planerad till ögonkliniken vid Uddevalla sjukhus och på väg dit så blev det mer och mer snö på vägarna och framför allt i vägkanterna! Hedvigs kommentar var:

– Mamma! Titta! Snööööö! Snö äl tättegott mamma!!!

Mmm, eller hur?! Jättegott…? Jag kände hur förra årets mantra kom tillbaka och jag tog upp den gamla tråden;

– Man får BARA äta vit snö Hedvig och egentligen BARA snön i vår trädgård…

Väl ute ur bilen vid sjukhuset gick Hedvig – det första hon gjorde – fram till en liten stenmur och tog snabbt snö och stoppade i munnen… Det var ju inte snö från vår trädgård… Å andra sidan var den ju vit och det var årets första snö så, ja, jag såg mellan fingrarna och hävdade att visst, visst förstår jag hur GOTT det är med snö…

Besöket igår bestod av droppar i ögonen innan synkontroll, allt för att få ett korrekt recept på de glasögon Hedvig nu skall få. Dropparna – som fick ges med en stor portion våld – gör pupillerna extremt stora och tydligen ser ortopisten mer då. På andra barn i väntrummet är det i ögonfallande med deras stora pupiller i blå ögon men med Hedvig blir det hela lite märkligt! Hon har så djupt bruna ögon, de är som brunnar att drunkna i, så när ortopisten kommer ut i väntrummet för att kika lite i ögonen för att säkerställa att dropparna verkligen verkat ja, då får hon hämta en ficklampa att lysa med i Hedvigs ögon! Hon såg med andra ord helt vanlig ut på ögonen – på håll… tittade man noga och nära såg man att pupillen visst var kraftigt förstorad!

Dropparna togs som sagt med våld men resten av undersökningarna gick som smort och Hedvig är väldigt trevlig, rolig och medgörlig under sådana ”skeenden”. Väntrummet är ju kalaskul naturligtvis och eftersom dropparna skulle verka i 45 minuter rymdes en utlovad fika med chokladboll eller glass… Valet var inte så svårt för liten H även om hon ivrigt försökte få även den andra godsaken då den första var slut. Jag stod på mig och menade att det räcker med chokladboll annars finns inte plats i magen för den utlovade Mc Donald´s lunchen… Önskedag? Javisst, what ever bara undersökningarna flyter på.
Hur som helst funderade Hedvig en stund på mitt nekande svar till glass efter chokladbollen och säger sedan:

– Ok… jag fål en glass hos molmol sedan…

Mm, sant! Det är klart hon får en glass hos mormor sedan! Jag skulle på eftermiddagen på ett möte med förskolans rektor, Hedvigs ansvariga pedagog, habiliteringens fina bästa specialpedagog samt rektor och specialpedagog från kommande särskola…

Efter ögonundersökningar utförda med bravur fick Hedvig välja en leksak och ja, inte blev det någon vacker ring eller så… Nej, det blev en ”läskig” ödla att skrämma resten av familjen med…

Efter att under eftermiddagen ha varit en dryg timme hos mormor och lilla hundvalpen hade liten H absolut ingen lust att åka till ”glasögonaffären”… Först kände jag en stress komma; Herre Gud, hon behöver ju glasögon har de sagt och då måste jag ju lösa det nu, pronto liksom… Sedan stannade jag upp – jag tränar på just den; att stanna upp lite i nuet – och jag tänkte att:

– Ja men vad sjutton, Hedvig vill inte och hur bra blir det då?
Vi tar det på måndag istället, en ledig dag med ett besök i glasögonaffären, naturligtvis blir det mycket bättre…

Så blir det!

              

    

              

Inspiration är viktigt…

Igår var jag på Babblarna-dagen i Göteborg!!!

Vad är Babblarna? kanske några av er undrar…
Babblarna är underbara små figurer som först och främst syftar till att att lära sig säga vissa ljud när man är liten och/eller har en språkförsening/språkstörning. Babblarna heter Babba, Bibbi, Bobbo, Dadda, Diddi och Doddo och Hedvig har haft dem sedan hon var pytteliten och hon älskar dem! Hon har dem i figurer, som böcker och som dataspel.

Babblarna-dagen igår arrangerades av Hattenförlaget (se gärna länk) och professor Iréne Johansson, grundare av Karlstadmodellen. Karlstadmodellen är en metod att för språkinlärning för barn med språkförsening/språkstörning och vi använder oss av den så gott vi förmår. Jag deltar i en studiecirkel i just Karlstadmodellen och den har hjälpt mig massor! Rigmor, vår fantastiska kursledare, har fått mig att förstå hur vi kan plocka ner Karlstadmodellen i vardagen och använda oss av den i vårt tänk, i vårt sätt, hela tiden. I modellen ingår naturligtvis mer strukturerade stunder av inlärning och det gav mig i början mest enormt dåligt samvete… Jag kände att himmel och pannkaka, det här klarar jag inte, Hedvig skulle nog haft en annan mamma etc etc. Jag menar jag vill ju hinna bara vara mamma också… Jag menar att jag har fler barn som jag också vill ge min tid till… Alla barn behöver ha sitt och jag behöver verkligen tanka närhet av/med alla mina barn…

I tillägg till det mycket dåliga samvete jag ständigt bar på gentemot lilla H och hennes aldrig tillräckligt många/långa träningsstunder kan jag ju nämna att man inte gör som man vill med Hedvig! Vill hon inte göra något som jag vill ja, men då göööör hon det liksom inte!

Hon skulle kunna flytta berg med sin bestämdhet och envishet den lilla damen!!!

Tror inte den egenskapen skall tillskrivas den lilla extra kromosomen om jag skall vara ärlig… jag ser den sidan hos andra i familjen… mig själv bl a… Många gånger bra men i lilla H:s fall är det otroligt frustrerande för oss andra även om vi försöker räkna till tio för att lugna ner oss och tänka att ”Ja ja, just Hedvig kommer att gå långt för att hon bär på denna envishet och bestämdhet! Ingen sätter sig på henne och det, ja, det är ju bra…”

Med det i ryggen, att vi ständigt tänker Karlstadmodell, gav föreläsningen igår inget dåligt samvete alls utan gav mig istället massor av inspiration! Det är så roligt att lyssna, känna igen, lära sig nytt och tänka att jag skall gå hem och applicera mina nya kunskaper på en gång!!!

Vi som deltog igår fick en liten ”goodie-bag” med oss hem, utöver det köpte jag en del material att träna kring med Hedvig. Jag köpte bl a en ”kortlek” med ordbilder, Fingerresan – en bok som syftar till att träna prosodin – samt fonemkort!

Väl hemma öppnade Hedvig och jag tillsammans väskan med alla nyheter! Jag vet inte om jag törs säga det men det känns som om det går bättre och bättre att presentera nyheter för liten H… Kanske min nyfunna inspiration smittar av sig på lilla fröken? Jag vill gärna tro det…

I Hedvigs ”goodie-bag” fanns ett Babblarna-spel som hon jublade över. En karta med Babblarna som klistermärken genererade också jubel! Härligt att se denna glädje, då känns varje minut av språkträning som en ”piece of cake” och det värmer i mamma-hjärtat!

Igår kväll var jag på den studiecirkel jag nämnde ovan, också den en stor och behövlig källa till inspiration! Både Rigmor och de andra mammorna (jo, för hör och häpna det är bara mammor som deltar…) inspirerar, lär och engagerar mycket! Ibland är det tungrott, jag känner mig som jordens sämsta mor, förstår inte hur jag skall klara av att lära och lära och lära men så plötsligt lyckas Rigmor eller en annan mamma i samma situation vända på steken och plötsligt är det roligt igen – och då blir ju det mesta roligt i livet!

När jag kom hem igår kväll hade jag tillverkat tempus-kort att leka med Hedvig med, vi får se om hon nappar på idén! Hon använder sig numer i sitt språk av uttryck som ”Jag gjorde det…” och ”Jag har gjort det…” så hon ”slänger” sig med tempus hit och dit och jag tror att det då är läge att medvetandegöra dessa så att hon till fullo förstår innebörden av tempus och kan använda sig av det på ”korrekt” sätt…?

För några veckor sedan fick jag också material till en bok, material någon klok och fantastisk mamma tillverkat. Boken går ut på att man tittar på bilden, läser och tecknar texten för att sedan flytta orden/bilderna till symbolerna ovan texten (de sätts fast med kardborrband) och vips så har barnen ”skrivit” en mening som man sedan kan läsa! Vartefter kunskapsnivån höjs byter man ut bilderna mot det skrivna ordet!
Helt genialt!

För mig återstår nu att introducera allt det ”nya” för Hedvig!
Det är en utmaning i sig men tja, om jag kan smitta av mig av min återfunna inspiration så skall vi nog kunna flytta berg tillsammans, lilla H och jag…

          

         

Det bästa med handboll är chokladboll… eller…?

Idag var det dags för handboll!
SHK:s A-flickor hade match mot Lysekil, i Lysekil! Logistiken kan ibland vara svår i en fyra-barnsfamilj men allt går bara man vill. Det blev så att liten H idag fick följa med till Lysekil på match, något hon aboslut inte har någonting emot – förutsatt att där finns ett café och förutsatt att caféet har en chokladboll att sälja till liten H…

Naturligtvis kan jag inte garantera vare sig café eller för den delen chokladboll men man har ju ”lärt” sig lite hallar genom åren. Vi är lite bortskämda här, SHK:s hemmahall är kanon OCH den har ALLTID chokladbollar!

Chokladbollar är bland det bästa Hedvig vet! Eventuellt på delad förstaplats med isglass… Chokladbollar bjuds det enbart på då vi i familjen har kalas alternativt då Ebba spelar match!

 Idag var det alltså dags för Lysekil – en hall jag inte tidigare varit i…

Redan då Hedvig vaknade i morse frågade hon, nej, hon frågade inte förresten; hon SADE att

– Mamma MÅSTE betala och köpa chokladboll till mig näl Ebba spelal masschhh!!!

Mmm, tänkte jag, Gode Gud gör så att det finns ett café och gör så att det eventuella caféet har chokladbollar att sälja…

Ebba lugnade mig med att jo, det finns café… Frågan om chokladboll återstod…

Väl framme i hallen åkte jacka och mössa av sedan försvann liten H med Ebba! Efter en stund kom jag på att jag nog får gå till caféet och kolla läget lite…

Jo minsann, liten H hade stegat fram till luckan i caféet och bett om en chokladboll! Storasyster fick avstyra med hänvisning till att liten H får vänta på att mamma kommer och betalar chokladbollen så när jag kom till caféet då satt liten H redo på en stol, vid ett bord, och när hon såg mig formligen kastade hon sig fram till luckan igen och tjoade:

– Nu!!! Nu ville ja´ ha en chooooklaboll! Nuuu kan mamma betala!!!

Lyckan är gjord med en chokladboll och en festis och jag är fullständigt övertygad om att det bästa med handboll är just chokladbollen – för Hedvig alltså…

Ebba som spelar handboll ♥

Liten liten ”fjortis” på väg till Egypten…

I morse var lilla H klistrad vid sin storasyster, hela förmiddagen rättare sagt!
Ebba har en ängels tålamod med sin syster, något Hedvig naturligtvis märkt och säkerligen ofta ”utnyttjar”…

I förmiddags lekte de två systrarna oavbrutet, faktiskt i ett par timmar och när Ebba sedan ville gå upp på övervåningen för att göra sig i ordning innan hon skulle till hallen ja, då hängde liten H givetvis på! Väl uppe på Ebbas rum ”hjälpte” Hedvig Ebba att bädda sängen och fixa lite i allmänhet. Ebba sprang ner för att fråga mig någonting och när hon sedan kommer upp igen har liten H dressat om!

Hon har helt sonika och helt själv klivit i Ebbas strumpor, jeans och top och hon kände sig såååå fin!

– Mamma, kolla mig!!!! Nu SKA jag till Egypten med Oskal!!! Se så fiiin jag e!!!

Och visst är hon fin i alldeles för stora kläder, ser ut som ”värsta fjortisen”, och visst kan jag undra om vi bokat helt fel resa till vintern…? Vi har nämligen inte bokat Egypten utan Kanarieöarna…
Frågade lite försiktigt i morse om inte Oskar kan åka med oss till Kanarieöarna…?

– Nä, Oskal och ja åkel till Egypten istället!

Så ja, vi får väl se dagen D då vi alla sätter oss på planet; är Oskar med eller inte? Är Hedvig med eller är hon i Egypten…?

Jag är så nöjd, nöjd, nöjd!

Vacker och på väg till Egypten för att sola och bada med Oskar!

Hedvig är en vacker prinsessa på väg till Egypten med sin låtsas-kompis Oskar!

Jag har denna veckan öppnat brevlådan med viss nervositet… Vi har väntat på skolpsykologens utlåtande ifrån testet liten H genomgått för att få ansöka om plats i grundsärskolan. Vad då? tänker kanske många, ni har ju själva valt att genomföra testet… Jo, det har vi ju, för att vi anser att liten H kommer att få bättre hjälp i grundsärskolan än i den s k ”vanliga” skolan, vi har genomfört testet för att vi tror att miljön i grundsärskolan kommer att ge Hedvig möjlighet att växa som människa, att utveckla ett gott självförtroende och ge henne den självkänsla hon så väl kommer att behöva i livet!

Men ändå… det är liksom så tufft att få svart på vitt… det är ledsamt och känns orättvist att någon annan skall bedöma mitt lilla hjärtas färdigheter, kunskap och IQ – jo för IQ mäts!!! Ingen har någonsin mätt mitt IQ och jag undrar vart jag hade hamnat på de olika skalorna, jag som liksom ”bara” är normalstörd…?

Jag har föreställt mig att jag liksom litegrann skulle dö en smula när jag en dag skulle läsa psykologens utlåtande. Dö en smula av sorg för att någon sätter på pränt hur min lilla flicka är – utan att egentligen haft möjlighet att se hela fina lilla H!

Så idag när jag kom hem (efter en hel dags föreläsning om hur man kan prata med sitt barn om dess funktionsnedsättning) ja, då ligger brevet där! Med tre babblande barn runt mig slet jag upp kuvertet, tvärtemot hur jag föreställt mig att jag i lugn och ro, med näsdukarna bredvid, ensam skulle öppna kuvertet, läsa utlåtandet och sedan, ja, sedan var då stunden då jag skulle dö en liten smula, en liten stund liksom…

Men där stod jag, ivrigt samtalande med tre babblande barn och läste brevet samtidigt – jo. för jag är ju kvinna trots allt och kan göra flera saker samtidigt!

Jag får erkänna att jag först ögnade igenom brevet snabbt och letade efter siffrorna för liten H:s IQ… *skäms* och liksom VARFÖR gööööör man så? Eller jag, jag gjorde så i alla fall… Det är dubbelbottnat; samtidigt som jag vill, verkligen vill, att fina lilla H skall få gå i grundsärskolan så vill jag ändå inte, tycker ändå inte, att någon (skolpsykolog eller annan) har rätt att uttala sig i skrift om mitt barns IQ, skrift är oåterkalleligt… Det är med andra ord inte så lätt att göra mig nöjd men jag tror att varje förälder till ett barn med någon form av olikhet känner igen sig…

Hur som helst så är uttlåtandet – som förresten mer är skrivet som ett brev – otroligt varmt och välformulerat! Det beskriver liten H i sin helhet, precis som vi önskat! Hänsyn har tagits till olika situationer, till mina och min mans berättelser, till syskonens uppfattning och ja, hela ”brevet” handlar om Hedvig och inte ett enda ord är negativt! Han, skolpsykologen, har valt att fokusera på allt positivt som finns hos Hedvig! Säkert för vår skull, för syskonens skull men framförallt för att Hedvigs skull, för att göra henne rättvisa och jag är så glad, jag är så nöjd för detta brev som damp ner i vår brevlåda idag.

Ett utlåtande som jag trodde skulle förstöra min helg blev till ett brev som istället gjorde min fredag!

Mmmmm som i…

Vid frukostbordet i morse spritsade jag ett ”M” med mjukosten på lilla H:s smörgås.
Det gäller att tänka ”Karlstadsmodell” och språkträning mest hela tiden *ler*…

Konversationen som följde gick:

– Mmmm som i…? undrar jag

– Mmmm som i mamma… som i molmol…som i mums…som i molot… och som i ”mmmmin Lars”…

Vad säger man liksom? Självklart kan man säga ”Mmmm som i mmmmin Lars” när man nu älskar sin morbror Lars så högt!

Lilla kloka Hedvig!

Älskade fina, fina Ebba…

I eftermiddags satt Ebba vid köksbordet och gjorde läxor samtidigt som hon lyssnade på Spotify. Plötsligt sade hon till mig:

– När jag hör den här låten tänker jag på Hedvig!

– Ok… vad är det för låt? frågar jag.

– Vänta, jag spelar den igen! Lyssna noga på hela texten men särskilt refrängen…

Jag lyssnade… och naturligtvis brast jag ut i gråt… igen… en riktigt liten ”lipsill” det är jag det! Vad Ebba sade…? Tjaaaa, hon känner ju sin mamma så hon liksom brast ut i skratt över att jag är så lättrörd!

Texten är så slående, så träffande och jag blev så rörd! Rörd över själva texten, absolut, men allra, allra mest rörd blev jag över att älskade fina, fina Ebba säger att hon tänker på sin ljuvliga lillasyster när hon hör texten…

För precis så är det! Vi vill ju ha lilla H precis som hon är, alldeles precis så speciell som hon är!

Jag vill ju ha alla mina fina alldeles speciella barn precis så som de är… och jag hoppas att alla mina barn verkligen förstår det! Om inte annat tänker jag att de förstår det den dagen de har egna små ljuvliga barn och som de älskar högre än allt annat…


/>

Hedvig bakar muffins        

   

     

  

   

   

          

 

 

  

Är detta symptom…?

Hoppa häck är kul och går som en dans!

I söndags fick lilla H vara med på gymnastiken igen efter några veckor av uppehåll på grund av förhöjt blodtryck. Söndagens träning var efterlängtad kan jag avslöja! Helgens besök reste hem på förmiddagen och Hedvig drog på träningskläder och var så laddad!

Friidrott stod på söndagens schema; kast med liten boll, längdhopp, höjdhopp, häcklöpning samt sprint. De små söta varelserna delades upp i grupper, i Hedvigs grupp var det bara tre små barn vilket är bra om man som liten H tycker att kö är bland det tråkigaste på jorden! Häcklöpningen var nog det allra roligaste tror jag! Hon flög över ”häckarna” som värsta pantern, igen och igen och igen…

Efter några stationer var det dags för sprint á la 60 meter fast kanske mer 15 meter… Då lilla H sprungit ett par gånger slängde hon sig plötsligt på golvet, grät och sa:

– Det gål inte mamma! Det gål inte att splinga….

Ivrigt försökte jag heja på, bedyra hur duktig hon är, hur snabb hon är, att hon faktiskt vann några gånger – för det gjorde hon verkligen. Annars har på sista tiden situationer uppstått där jag anar att Hedvig förstår att andra små kompisar kan/klarar saker som Hedvig inte kan och, vad värre är; det gör Hedvig ledsen… Det är bara början på det vi så länge bävat för känner jag, att hon förstår att hon kanske inte klarar av allt på samma sätt och lika fort som hennes kompisar gör… Den dagen kommer ju, det vet jag men jag vill inte att hon skall känna så, hon är ju bara så ”bäst” i våra ögon oavsett vad hon klarar och inte klarar.

Jag fick liksom för mig i söndags att nej, nu känner hon att hon är sist i ett kör men eftersom detta inte var riktigt sant, eftersom hon faktiskt var först i mål flera gånger så hängde jag inte riktigt med i hennes ”bryt-ihop-scen”…

En av ledarna fångade upp Hedvig första gången hon slängde sig på golvet och grät, ledde tillbaka henne till startlinjen ivrigt berömmande Hedvigs snabba sprint. Liten H torkade tårarna, intog startposition och när klartecken kom gav hon järnet igen och rusade iväg. Efter ett antal meter händer samma sak; hon slängde sig ner på golvet, tårarna sprutade och hon ropade:

– Det gål inte mamma! Det gål inte att splinga….
– Mamma, det göl ont i pannan!!!!

Vid de orden spred sig en iskyla genom hela mig! Herre Gud, ”ont i pannan” – det säger Hedvig när hon har ont i huvudet… Huvudvärk och tunga ben, det är symptom de på hjärtmottagningen sagt att vi skall vara uppmärksamma på eftersom hon har högt blodtryck! När Hedvig säger efter några meter att det inte går att springa, menar hon då att benen är tunga, att benen är trötta? Att de liksom bara orkar några meter…

Jag vet inte!? Jag vet inte om det är det Hedvig menar!? Jag vet inte om jag övertolkar? Om jag är en nojjig mamma? Jag vet att hon hade jätteont i pannan, att hon grät länge och att hon hellre satt och gosade med en liten bebis istället för att vara med på resten av träningen…

Jag vet att vi skall vara uppmärksamma på symptom men jag vet inte riktigt om detta var symptom…?

Oron finns där hela tiden och vi skall helt enkelt fortsätta att vara uppmärksamma på eventuella symptom samt hur ofta och i vilka situationer dessa eventuella symptom dyker upp…

Jag bestämmer mig helt sonika för att jag inte har övertolkat, jag bestämmer mig för att jag inte är nojjig och jag bestämmer för att detta visst var symptom…

Jag bestämmer mig inte för det för att vara negativ, tvärtom, jag bestämmer mig för det för det skänker mig ett visst lugn att liten H kan tala om hur det känns, hur hon mår och om gränsen är nådd. I och med det intalar jag mig att det blir lättare för mig att tolka eventuella symptom framöver och att jag förmodligen inte kommer att missa dem om de dyker upp!

Min skräck är nämligen den, att jag skall missa dessa eventuella symptom och inte riktigt förstå om något blir galet…

Uppvärmning 

Finbesök i helgen som var…

Max, Clara, Ture & Hedvig fikar med

I helgen har vi haft besök av bästa Cilla och hennes tre fina barn!

Åh, vad mysigt vi har haft och åh vad roligt alla barn har haft!

Det är ju så här jag önskar att liten H skulle ha det! Jämt!
Ja, inte tre inneboende barn jämt kanske *ler* men barn att leka med, kravlöst, på lika villkor etc. Här har det dansats, det har brottats, det har lekts jage, det har cyklats, det har studsat, det har… you name it!

Hon har mått bra av all lek i helgen och jag har mått bra av mys med Cilla i helgen! Vi har pratat och pratat (min man är nog helt trött i öronen kan jag tänka – samtidigt som han ju inte har behövt prata…), vi har ätit mycket och gott, vi har druckit bubbel och vi har virkat ikapp! Tänk vilken energi man får, batterierna laddas och man lever länge på sådana stunder även om vardagen är ikapp oändligt fort, faktiskt direkt väckarklockan ringde i morse!

Hedvigs stora förebild har i helgen varit Clara! Stora tjejen med en ängels tålamod med liten H! Leksaker hade hon tagit med sig hemifrån och alltihop lånades glatt ut till liten H som även fick spela DS tillsammans med Clara, hon fick virka tillsammans med Clara, hon fick sitta i sängen, mumsa lördagsgodis och titta på Tzatziki-film med Clara! Vad gör det att Hedvig är på tok för liten för den filmen – egentligen! Hedvig kände sig stor, hon kände sig mallig och hon kände sig imponerad av fina Clara!

Hedvig och Clara virkar      Hedvig och Clara tittar på film och mumsar lördagsgodis      Clara och Hedvig spelar DS   

       Dans eller brottning...?   

I torsdags….

Nu var det nästan föööör lätt...       Nu är det helt klart svårt...

… träffade lilla H kommunens skolpedagog…

Varför? Jo, tänker man grundsärskola är psykologtest numer ett måste… Från att tidigare varit en rekommendation till kommunerna är det nu spikat! Tanken med det är säkert god, det handlar antagligen om att inga barn skall placeras i grundsärskolan som inte till fullo har behov av det. Vi är nog många som sett tv-programmen som sändes om de elever som felaktigt placerats i särskolan och det är naturligtvis en katastrof för dem. Många dörrar stängs vad gäller fortbildning och arbete då man genomgått grundsärskola i stället för så kallad ”vanlig” grundskola…

Jag känner ibland att jag knappt törs säga högt att vi tänker särskola för lilla H… Debatten är livlig och ivrig rörande en skola för alla, alla människors lika rättigheter etc och jag är benägen att hålla med! Särskolan är i de flesta länder avskaffad och till fullo integrerad i den s k ”vanliga” skolan. Sverige bör inte slå sig för bröstet i den frågan utan borde istället skämmas över hur det ser ut idag, år 2010! Sverige har långt kvar för att komma ikapp övriga världen! Det borde ges rätt och tillräckligt med förutsättningar för alla elever som behöver stöd för att klara sin skolgång!

Men det är så mycket som borde vara annorlunda…

Jag tänker i alla fall särskola för liten H… Varför? Därför att jag inte är beredd att ”offra” Hedvigs skolgång, Hedvigs lycka, Hedvigs möjlighet till ett gott självförtroende och en god självkänsla för att få Sverige dithän även jag önskar. Som det ser ut idag är jag tämligen övertygad om att hon får en bättre inlärning i särskolan…

Naturligtvis beror vårt val till stor del på att särskolan i vår kommun har ett mycket gott rykte, har mycket personal sett till antal elever och jobbar mycket integrerat med de s k ”vanliga” klasserna på den skolan. Det beror också på det bemötande vi fick av rektorn på vår närmsta skolan (som är en s k ”vanlig” skola och där två av Hedvigs syskon går). Rektorn där lät oss förstå att det kan vara svårt att få resurs på Hedvigs alla skol- och fritidstimmar, det kan vara svårt att få en resurs som kan använda tecken som stöd, det kan vara svårt

Ja, ni hör ju själva hur svårt de skulle få det om Hedvig började där…

Hennes inställning sårade! Jag menar, hur svårt kan det vara…?

Kanske, jag säger kanske, hade vi valt annorlunda om vi kände att Hedvig skulle få det bra i ”hemma-skolan”…?

Jag vet faktiskt inte! Jag vet dock att efter ha suttit med då liten H genomförde testet i torsdags är jag än mer övertygad om att vi väljer rätt – jag säger det med risk att få tråkiga kommentarer ifrån ivriga förespråkare för ”en skola för alla”. Men, en sådan förespråkare är jag också – egentligen – men när det inte fungerar (där vi bor i alla fall) då känns det inte rätt mot lilla H. Jag känner att hon behöver utrustas med en stor portion självförtroende, en stor portion självkänsla och jag vill att hon emellanåt skall få känna sig bäst, duktigast, först etc!

För det vill hon!
Precis som alla andra barn och det tror jag inte att hon kommer att få uppleva i den s k ”vanliga” skolan… tyvärr…

Många delar av testet i torsdags genomförde Hedvig med bravur! Hon slog mig (som vanligt) med häpnad flera gånger! Sedan blev det svårt… och det var svårt att sitta och titta på då… Klumpen i halsen infann sig på en gång och jag skärpte mig, åh vad jag skärpte mig för att blinka bort tårarna för oj vad svårt hon tyckte att vissa delar var… Det som gjorde så ont i mamma-hjärtat var att se hur hennes mod sjönk, hur ledsen hon blev när hon inte förstod vad hon skulle göra/svara, hur hon tittade på mig och ville ha hjälp och hur hon gav upp och började kika i taket, prata om annat etc… som om hon skämdes… som om hon inte visste hur fort nog denna jobbiga situation skulle ta slut…

Där och då trillade den allra sista biten hos mig på plats, den lilla biten som ännu inte var övertygad om att särskolan kommer att vara det bästa för Hedvig… Det är ju precis så hon kommer att sitta i skolbänken otaliga gånger om hon går i den s k ”vanliga” skolan… när hon inte förstår… när det går för fort… hennes mod, självförtroende och självkänsla kommer att sjunka…

Jag står faktiskt inte ens ut med tanken…

Psykologen som gjorde testet var kanon! Han bröt alltihop när det var som svårast och tog med liten H och mig till kommunhusets personalcafé och bjöd på fika och vips var Hedvig en liten lycklig tjej med stort självförtroende igen!

Fikapaus i kommunhuset...

Äntligen fotboll igen!!!

Nu, efter att ha mätt blodtrycket i två veckors tid, fick lilla H äntligen träna fotboll igen!

I måndags var det dags! Vilken tur att Hedvig hann vara med ytterligare än gång!
Det var säsongsavslutning och nu väntar laget på att få en tid i en hall för inomhusträning under vinterhalvåret.

Fotbollsträningen på måndagarna är bland det bästa Hedvig vet! I alla fall delar fotbollen första plats med andra viktiga grejer så som popcorn, köttbullar, bollibompa, Spiderman etc…

Denna sista utomhusträning struntade man i uppvärmning samt de för Hedvig mycket trista straffarna, istället var det match direkt till alla barns förtjusning. Hedvig sprang som en tok, helt orädd för de stora killarna på 10-11 år! Jag har hjärtat i halsgropen varje gång och förstår faktiskt hur hon vågar!!! Hon är så pytteliten jämfört med de flesta andra i laget! Svårt dock att få passningar när man minst men hon lyckas med det också, i måndags gjorde hon även mål i matchen!!! Den lilla knubbiga handen höjs i en lycklig segergest! Flätorna flyger kring huvudet, snoret rinner ikapp med svetten och hon är bara SÅ lycklig!

Efteråt var det diplomutdelning samt välförtjänt korv och bröd till alla trötta och lyckliga fotbollskämpar.

Länge leve SIF Allstar Knatte!

        

Helgens höjpunkt var olika för liten H och för mig…

Helgens höjdpunkt var för Hedvig utan tvekan den maskerad hon var bjuden på! Det var två tidigare dagis-kompisar till Hedvig – som nu börjat förskoleklass – som bjöd på maskerad i söndags! När inbjudan kom stod där klart och tydligt att man inte behövde klä ut sig om man inte ville. Bra, tänkte vi, då kanske det är någon mer som backar ur i sista sekund. Lilla H älskar iofs att klä ut sig, men från att klä ut sig här hemma framför spegeln, till att trava iväg på maskerad är en milsvid skillnad. Otaliga är de gånger då Hedvig klätt ut sig för att sedan ångra sig precis när vi skall traska iväg! Vi har helt sonika snabbt fått byta om till vanliga ”kalas-kläder”.

Den här gången hade Hedvig dock laddat! Både jag och Hedvigs pappa (och kanske även hennes syskon) frågade henne – utan att vi visste om att den andre frågat samma sak – så där dumt förutsägbart:

– Vad kul! Vill du vara prinsessa då?

Jag menar, hur dum får man vara?!
Jag som är för medvetet genustänk! Bevisligen tänkte jag inte alls?! Lilla H tittade förundrat på mig och sade:

– Nä, ja vill inte vala plinsessa! Ja vill vala hölövale!

Sjörövare för er som inte förstod 😉

Några timmar senare ger hon sin pappa samma förvånade blick och samma klockrena svar! Direkt hon hade uttalat orden så kändes det ju så självklart! Så mycket Hedvig liksom! Klart hon skall vara sjörövare!!!

Helgens höjdpunkt för mig var något annorlunda! Den höll på att generera ett bryt hos mig men jag lyckades vända på alltihop och kunde istället glädjas åt den enorma kreativitet och den stora initiativförmåga Hedvig faktiskt uppvisar gång på gång. Återigen en knäpp på näsan till alla som tror att människor med Downs syndrom är passiva och initiativlösa! Jo, dessa människor finns fast det är år 2010…

I lördags satt jag i soffan virkandes på en stoooor filt till Hedvig (hon älskar att bädda och bädda, både åt sig och åt Emil-dockorna). Jag hör hur liten H röjer i sitt rum, det slamrar, bankar och låter men det är inget ovanligt så jag tänker att hon nog har kul i alla fall. Kanske leker hon med sin låtsas-kompis Viktor som har figurerat i några veckor? Det är en annan Viktor som jag inte känner menar hon. Jag tror att det hos Hedvig finns en längtan efter hennes nya kompis Viktor som vi träffade i somras för i kombination med ”annan” Viktor pratas det mycket om den riktiga Viktor också.

Efter en stund kommer Hedvig ut från sitt rum och säger:

– Mamma! I mollon ska jag lesa bort med Oskal!!!

Oskar? frågar jag och missar liksom själva poängen i det hon säger… Vem är Oskar? frågar jag igen, för Hedvig har ingen kompis som heter Oskar.

– Oskal äl en annan Oskal du inte kännel mamma!

Jaha, en Oskar som jag inte känner? Ok, vart skall ni resa? frågar jag och vi diskuterar lite om huruvida Hedvig och Oskar skall åka tåg eller buss till badhuset. Jag undrar väldigt hur denna Oskar dök upp i Hedvigs liv, plötsligt och utan förvarning.

Ytterligare en stund senare kikar jag in i Hedvigs rum för att beskåda det kaos som jag ju faktiskt hört har ägt rum därinne. Jag stannar på tröskeln och bara gapar!!! ALLA tre lådor i Hedvigs klädbyrå är tömda. En lådas innehåll ligger på sängen, den andra lådans innehåll ligger ovanpå byrån och den tredje lådans innehåll hittar jag först en stund senare ovanpå leksaksbackarna…

Luften gick ur mig lite grann och jag tänkte snabbt att Ja, ja, hon har inte gjort detta för att vara dum så jag kan inte bli arg även om mitt inre fick ett spel över att plötsligt vika och sortera tre lådors rena kläder som faktiskt varit prydligt vikta och legat på sin plats… kul är det inte att vika tvätt!

Jag hörde hur ett uppgivet ”Neeeej” snubblade över mina läppar tillsammans med en djup suck… Varför liksom…?

– Hände mamma? hörde jag plötsligt från vardagsrummet.

– Tjaa, alla dina kläder ligger på sängen, på byrån och på leksakslådorna Hedvig… Varför har du lagt dem där?
(Observera att jag utåt sett faktiskt behöll mitt lugn och min vänliga röst)

– Määh! Jag saaaa ju att jag skulle lesa bort med Oskal! Sa ju det mamma!!! I mollon! Då måste jag packa mina klädel…

Söta lilla älskade tokiga Hedvig! Det är klart hon måste packa om hon skall resa bort med Oskar!!! Att hennes mamma fokuserat på Oskar visavi Viktor istället för på budskapet i Hedvigs ord kan ju inte hon rå för!!!

Jag kunde inte annat än att brista ut i skratt, glädjas åt och känna stolthet över hennes enorma och ständiga initiativtagande! Detta var helgens solklara höjdpunkt enligt mig och ingen, jag menar verkligen ingen, skall någonsin säga att bara för att man har Downs Syndrom så är man passiv…

     

One two thre…

Vid alla otaliga läkarbesök vi genomfört i två månader nu får jag säga att Hedvig ständigt är oerhört positiv. Hon älskar väntrum och alla dess leksaker. Nytt för liten H och mig är att vi i dessa väntrum spelat Fia med knuff! De där stora Fia-spelen i robust trä finns i varje väntrum vi varit i! Det är kul! Dels är det ett kul spel till skillnad mot Memo och några andra spel vi spelat i flera år och dels är det ett sätt att träna på att räkna med liten H.

Emellertid började jag efter ett tag att känna mig lite trött även på att räkna mellan 1 och 6 vid varje tärningsslag och vid varje flytt av spelpjäsen. Jag fick då plötsligt för mig att vi ju kan räkna på engelska istället. Sagt och gjort, Hedvig tog till sig one, two, three med stor förtjusning och har den senast veckan ivrigt räknat på sina små fingrar.

Så igår kväll när vi sjunkit ner i soffan sådär lagom fredagströtta var programmet Doobidoo på tv:n.

”Ploglammet däl de sjungel…” som Hedvig kallar alla dessa tävlingsprogram där sång och musik ingår.

Hon gillar de programmen, släpar fram sitt lilla rosa piano och sjunger så vi blir tårögda ♥
 Nåväl, vi sitter där och myser och plötsligt skrattar och applåderar de på tv:n.

– Hände mamma? frågar Hedvig

– Tja, han vann tror jag, svarar jag.

Hedvig tänker en stund, spricker hon upp i ett stort leende, höjer sin lilla hand i luften och tjoar:

– Vann two three mamma!!!

Sista arm- och bentrycket är mätt, för nu i alla fall…

Idag mätte Hedvig arm- och bentrycket sista gången för den här tvåveckorsperioden!

Det kändes både skönt och oroligt att ringa in resultaten till ♥-mottagningen vid Drottning Silvias barnklinik. Sköterskan tog emot uppgifterna och sade att hon vidarebefordrar dessa till ansvarig läkare för bedömning och lovade sedan att återkomma till mig.

Lite oroliga timmar, få timmar – de ringde ganska fort tillbaka –  men oroliga timmar. Så ringer hon då, sköterskan, och meddelar att läkaren anser att Hedvigs blodtryck är högt men inte alarmerande högt i hennes ögon. Min mans ord ringde som en klocka i bakhuvudet: ”Vi måste lita på läkarens bedömning Jessica… Vi kan inte bli hysteriska om läkaren bedömer det som ok…” etc etc.

Vidare sade läkaren att de tittar noga på att skillnaden i trycket i armen respektive i benet inte är för stor och hon ansåg att skillnaden i Hedvigs fall inte är för stor i dagsläget! Kontentan av det hela är att Hedvig skall tillbaka för kontroll om 6 månader!!!

Jätteskönt!

Nej, jag är inte mindre orolig men jag kan skjuta det lite på framtiden i alla fall! Det känns bra för stunden…

Tills dess skall Hedvig leva som vanligt, spela fotboll etc och om vi ser några symptom skall vi höra av oss.

Vi ser inga som helst symptom idag, Hedvig kör på i 120 dygnets alla vakna timmar, hon vill fortsatt göra allting själv (se egen påklädning på fotot ovan) och hon orkar trotsa lika mycket som förr – DET känns bra!