Liten H...
Krisen är över!!!

Äntligen kom sms:et ifrån DHL!
Woody har anlänt och placerades på lilla H:s bilbarnstol för att hittas då trött Hedvig klev in i bilen efter fritids…

Vilken lycka! Vilket tjut hon gav upp!
Vad hon skrattar då han pratar! Han pratar norska o låter mest som Skavlan tycker vi. Tänk er Skavlan som Sheriff Woody så förstår ni det roliga!

Den stackars huvudlösa då…? Ja, han kan ju prata trots att huvudet är av så han ”hänger” med oss ännu och är med i leken till fullo.

Hos oss får alla vara med i leken….

Lilla H har lagt sig till med…

… en frustrerande ovana…

Lilla H vill inte sova!
Lilla H vill komma upp och ”vala med”!

Jag försöker förklara för henne att små barn måste sova i tid.

– Ja äl inte liten, ja äl huu (7) ål!
säger hon då, ack så bestämt!

Då får vi ändra infallsvinkel tänker jag och säger att hon skall sova först för att hon är yngst fast hon är stor, sedan skall hennes storasyskon sova och sist mamma och pappa. Det sista är en sanning med modifikation för alltsom oftast lägger vi oss efter hennes storasyskon numer, men jag tänker att hon kanske förstår logiken om jag säger så…

Det gör hon!
Förstår logiken menar jag.
Fast hon struntar helt i den och hävdar att hon vill komma upp och ”vala med”…

På vardagarna kan jag inte riktigt tillgodse hennes önskan tycker jag, inte då det är skola dagen efter.
Detta har lett till ett evinnerligt springande ut och in i hennes rum på kvällarna – otroligt frustrerande och faktiskt ganska irriterande…

Men så kommer då fredag och lördag!
Då kan man ju få ”vala med” tänker vi och lilla H sätter sig, extremt nöjd, mellan mig och sin pappa i soffan.
Att ”vala med” innebär för mig inte att man är uppe till klockan 22 eller så, inte om man är sju år och absolut inte sover en minut längre på morgonen även om man fått vara uppe sent.
Nej, senast kl 21 släcks Hedvigs lampa och då har hon hunnit ”vala med”.

I lördags likaså!
Kruxet var att Hedvig inte tyckte hon varit med tillräckligt länge och kom upp igen, placerade sig i soffan samtidigt som hennes ögon pejlade av om vi plockat fram några ytterligare godsaker på bordet.

Nej… tänkte vi som ville sätta på en film och sjunka ner i varsitt soffhörn…
Vi som sett fram emot en spännande thriller…

Det var ju inte att tänka på, istället blev det – håll i er – Gäster med gester!
Inte mitt favvo-program om jag skall vara ärlig…

Men så kul det blev!
Hedvig stod helt och hållet för vår underhållning – hon älskade programmet!

Hon härmade och apade sig som det värsta i soffan och konstaterade efter en stund:

– De tecknal på tv:n! De kan teckna! De äl tätteloligt!

Tja, vi kunde ju hålla med om att de tecknade. Mer ”gestikulerar” tänker jag men ok, vi höll med om att de tecknade. Vi höll med om det ända tills Hedvig utbrast:

– Neeej! De tecknal ju fel!!! De kan inte teckna… Men jag kan!!!

Och visst kan lilla H, hon kan ju nästan allting…

      

fel

En av de bästa lekkamraterna…

… Hedvig har är storasyster Ebba…

Hedvig väntar och längtar tills Ebba kommer hem från skolan och kan bli rejält sur och ibland även ledsen om Ebba behöver göra läxa eller skall iväg och träna, jobba, vara med kompisar etc.

Oftast blir dock lyckan total eftersom Ebba besitter en ängels tålamod och har en enorm pedagogisk förmåga som om och om igen leder Hedvig framåt i sin utveckling.

I tisdag spelade de spel, Ebba och lilla H.

Ebba säger med stor entusiasm:

– Åh, wow, du leder Hedvig!

Lilla H tittar förvånat på och säger:

– Nä, ja ler inte! Ja äl bala glad!

glad

Idag kom brevet…

… som vi väntat på…
… och ändå liksom fasat för…

Brevet ifrån Drottning Silvias Barnsjukhus pratar jag om.

Vi, eller lilla H rättare sagt, har fått ett datum för den katerisering som måste göras.

Fast jag vetat länge att brevet kommer ligga i brevlådan en vacker dag så slog hjärtat ett dubbelslag då min man sade att det kommit.

Nej, nej, nej, NEEEEJ skriker det inombords!

Med huvudet vet jag att det är nödvändigt…
Med huvudet vet jag att det inte finns något alternativ…
Med huvudet vet jag att lilla H är påverkad av sitt höga blodtryck…
Med huvudet vet jag att det är ett relativt enkelt ingrepp…
Med huvudet vet jag att vi har bland de bästa kardiologerna i världen just på Drottning Silvias Barnsjukhus…
Med huvudet vet jag att lilla H genomgått större, mer riskfyllda operationer som bebis – och det gick ju bra…

Men det är mitt lilla barn…
Det är trots allt en sövning…
Oron från då, när min lilla H var så liten och så sjuk, kommer tillbaka…

Det känns som om det är hysterisk kaos i hela mitt inre, samtidigt som mitt praktiska jag kommer fram.
Vi har tittat i almanackan, konstaterat att det krävs tre dagar ledigt ifrån skolan, bestämt vilka kvällsaktiveter som behöver avbokas och vilka som kan vara kvar.
Jag har konstaterat och för säkerhets skull skrivit en lapp att jag måste komma ihåg att ringa på måndag mellan kl 13.00 och 14.30 för att bekräfta datum och tid.
Jag har berättat för Hedvig att vi fått en tid för att laga lite till i hjärtat.
Jag har också berättat för Ebba och Ludvig att vi fått en tid för att laga lite till i hjärtat.

Allt detta medan hela mitt inre skriker av oro…
Det är mitt lilla barn…

rädd

Igår hade vi besök…

… av M och hennes familj…

Familjen som vill lära känna lilla H för att få lov att ”låna” henne då och då…

Lite nervöst och ändå inte kändes det.
Nervöst för att det är en ny situation för oss – och för dem – samtidigt har jag mailat och pratat så mycket med M att det känns som om jag känner henne lite.

Hedvig var laddad!
Redan i lördags bakade vi ”bluna muffins” (gäller det muffins tycker Hedvig endast om chokladmuffins) för att bjuda M och hennes familj på.

Lite osäker på hur jag skulle introducera för Hedvig vilka dessa människor är slank det ur mig under veckan som var att de är kompisar till mig och Hedvigs pappa.
Kompisar är ju bra, det vet Hedvig om någon, och blev med ens positivt inställd till besöket.
Vi har pratat mycket om dem alla, vad de heter, vad barnen heter, vad hunden heter och vad deras lilla hamster kan tänkas heta för det hade jag inte riktigt koll på.

Så kom de…
… lilla H vägrade att komma och hälsa…

Så himla mycket Hedvig att göra så!
Det hon inte vill, det gör hon bara inte…

Hon hade helt sonika placerat sig själv på övervåningen bredvid Ludde i soffan och var djupt insjunken i sitt Nintendo DS. När jag bad henne att komma och hälsa hördes ett svagt:

– Nää…. ja vill inte…

Så vi struntade i henne en stund, fixade fika och småpratade lite.
Som sagt, det är en ny situtation för alla inblandade…

Jag frågade deras dotter, 12 år, om hon hade lust att följa med mig upp för att ”locka” med Hedvig ner till oss och jo, det gjorde hon gärna.
Vilken Mathilda!
Hon hälsade på Hedvig som blev ”tätteblug” och satte sig sedan bara bredvid och började prata om Mario etc.
Lilla H blev mäkta imponerad!
Här en kommer en stor tjej och vill vara med – och känner dessutom till Mario!!!
Efter en stund frågade hon Hedvig om hon kunde få se hennes rum.

– Jaa kan du…
svarade Hedvig.

– Kan du följa med mig dit?

– Jaaa! Det göl vi!

Sedan fick Hedvig bråttom att samla ihop sig och sitt ds och skyndade sedan nerför trappan till sitt rum, mycket noga med att inte slänga ett enda öga utåt köket eftersom hon ju faktist var ”tätteblug”…

Pang!
Dörren till Hedvigs rum smälldes igen och ingen av oss andra var välkomna.
Efter en kort stund hördes skratt och flams inifrån rummet och när jag knackade på för att be dem komma och fika ville Hedvig inte alls!!!

Jag är inte så förvånad!
Himmel vad bestämd den lilla ”ungen” är…

Men Mathilda lockade med Hedvig även denna gången.
Lite tyst satt Hedvig med och fikade medan hon snabbt tryckte i sig två ”bluna” muffins, hon som annars inte är någon gottegris.

Plötsligt berättade hon att inte alls var blyg längre och jo, lite släppte allt blygseln även om hon inte körde samma race som hon gör annars. Jo, med Mathilde gjorde hon det! Jag kan bara tänka mig hur mycket hon bestämde och härjade med henne. Hedvig är lite som Pippi; hon tar det gärna med kommando…

Hedvig visade sina dagböcker, hoppade studsmatta med Mathilda och ja, hon stortrivdes!

En ljuvlig Bukowskikanin fick Hedvig i present – den fick fick till och med sova hos Hedvig i natt och det brukar minsann inga nykomlingar få göra.

När de sedan åkte hem satt Hedvig i mitt knä på altanen och vi vinkade till Malin, Mikael och Mathilda.
Då ropade Hedvig:

– Hej då Mathilda, ja kommel snaat till dej o lekel…

Vi bestämde igår att de skulle fundera på sitt håll och vi på vårt håll och sedan höras under veckan.
Från vårt håll behövdes inte mycket funderande, inget alls egentligen.
De tre av familjens fyra medlemmar vi träffat gav oss ett så oerhört varmt intryck!
Underbara människor, med fötterna på jorden och, som vi uppfattar det, med en genuin övertygelse om att Hedvig kommer att berika deras liv…

Det gör hon ju!
Det vet vi alla som känner lilla H, hon berikar, hon ger och hon lär oss varenda dag och jag delar gärna med mig av henne till andra människor. Till de jag tycker om vill säga…

Så idag, vid lunch, så ringer Malin!
Hon vill, de vill, hela familjen vill lära känna lilla H och låna henne av oss!
Åh, mitt hjärta tog ett glädjeskutt och jag känner mig alldeles rörd.

Så säger Malin det jag helst av allt vill höra!
Nämligen att de naturligtvis hoppas att få vara en del av Hedvigs liv, inte bara nu för ett kort tag utan jämt…

Nu har vi lite kris…

… i familjen!

I morse tappade älskade, älskade favvo-leksaken huvudet!

Vad gör man när en älskad tappar huvudet?
Bokstavligen tappar huvudet…
Förutom att bli ledsen…

Är man lilla H ber man sin pappa laga och när pappan säger att det inte går säger lilla H:

– Vaffö inte?

medan ögonen fylls av tårar…

”Hårda Woody” och ”mjuka Woody” är Hedvigs absoluta favoriter.
Dem långar hon inte ut till någon enda.

Mjuka Woody anlände först till den här familjen.
Han är mjuk rakt igenom och ”kan inte plata”.

Ett halvår senare kom tomten med ”hårda Buzz o hårda Woody”.
De kan både prata och interagera med varandra.
Buzz är tillräckligt intressant för att inte heller lånas ut till små kompisar, men han är inte inte så prioriterad som Woody. Sedan i julas leker Hedvig nästan uteslutande med ”mjuka och hårda Woody” eller ”mina cowboydockol” som hon också kallar dem.
Och hon verkligen leker med dem!
Det är rollspel på hög nivå och de heter ibland Adam & Marcus, ibland Älgbert & Nora, ibland… ja deras namn beror helt på vilken lek lilla H leker för stunden.

Nu är huvudet av och hon fortsätter leka med huvudet bredvid sig.
Det ser makabert ut, det gör det!

Det som känns sorgligt är de stora, bruna, ledsna ögonen som undrar varför inte pappa kan laga…

Jag har ringt till Lekia, till Toys R Us, till BR Leksaker men nej…
Talande ”hårda Woody” är slut i lager och kommer inte in igen.

En leksaksbutik på nätet har den – norsktalande!
En har jag hittat på Blocket, mailat säljaren i desperation men ännu inte fått svar.
Tradera har ingen…

Finns det någon i vårt avlånga land som händelsevis har en talande Woody till salu får man ”tättegärna” höra av sig till lilla H (genom oss).

Ledsamt är det…

En gråsugga har sex ben

… som sitter fast på ryggen…

Lilla stora H har nu varit ettakluddare i fem veckor och det är som om hon aldrig gjort annat än gått i skolan och på fritids! Hon älskar det!
Hon skulle gärna gå i skolan både lördag och söndag också, så himla kul är det!

När vi traskar över skolgården tillsammans (hand i hand skulle jag vilja tillägga men då ljuger jag; Hedvig vägrar hålla handen) varje morgon lilla H och jag så hörs det från alla håll och kanter ”Åh, nu kommer Hedvig”, ”Hej Hedvig!” och ”Hedvig! Vill du vara med?” och jag njuter!
Åh, vad jag njuter av att Hedvig ingår i ett eget socialt sammanhang – alles hälv – och att hon har så många kompisar, en del små, andra så stora som sexor!!!
Och ja, det är små kompisar från både ”vanliga” och (i så fall) ”ovanliga” skolan!

Jag tänker att Hedvig går i skolan rätt och slätt, varken vanlig eller ovanlig, och jag önskar att folk bara rätt och slätt såg det som just ”skolan”.

Lilla H är toktrött på eftermiddagarna och vill bara leka ”alles hälv” någon halvtimme/timme då vi kommit hem. Hon är bara på skolan och fritids en timme längre i tid än vad hon var på dagis men är så enormt mycket tröttare.
Det är förmodligen hela den nya situationen med nya kompisar, nya lärare, nya aktiviteter (som Kingboll som hon slängde ur sig i morse att hon tänkte spela på rasten. Jag har aldrig vetat att Hedvig spelar Kingboll… Är det samma lek/spel som Kingout kanske?) och framför allt så mycket lärande.

Visst lärde hon sig miljoner saker på dagis också men det är ändå – och ska vara tänker jag – skillnad på mängd inlärning. 

I onsdags då jag hämtade Hedvig hade hon varit i skogen och letat efter gråsuggor. Hon berättade för mig:

– En glåsugga hal sex ben, benen sittel fast på lyggen mamma!
Ja jillal inte glåsuggol mamma!

– Nja, det gör nog inte jag heller faktiskt, gillar gråsuggor.

Jag frågade vad gråsuggorna äter (det vet jag faktiskt och verkligen inte), då tittade lilla H på mig med sina stora runda, bruna och kloka ögon, sedan började hon skratta:

– Vet inte du??? De ätel blad o löv mamma…

Jag tänker att man lär så länge man lever och ja, nu kan jag ju lite om gråsuggor också.

Vidare berättade Hedvig att de i skogen också tittat på björken. Och om jag kanske inte visste något om björkar heller så var hon snabb att upplysa mig:

– Bjölken äl ett tläd mamma! Finns många tläd i skogen, bjölken äl ett tläd…

 

Nu har vi fått…

… X antal timmar beviljade av LSS-handläggaren…

Det är bra…
… fast jag vet inte om det känns bra…

Det är kluvet!

Det känns bra att stöd och hjälp finns att få…
…men det känns inte bra att saker och ting måste tillrättaläggas för att lilla H skall få det som är självklart för andra små barn…

Det känns orättvist…
… men också bra…

Åh, jag kan inte ens bena ut själv hur det känns i hjärtat, i huvudet, i magen!
Hur skall jag då kunna förklara för någon annan?
Någon annan som inte är i samma situation, som tror sig förstå men som ser allting utifrån och oftast mer rationellt och sakligt än vad jag gör…

Jag är inte rationell och saklig när det kommer till mina barn.
Kanske man inte ska vara det med sina egna barn?
De har ju så stor plats i ens hjärta att det kanske är nödvändigt att man först och främst tänker och känner med hjärtat och magen?

Av LSS-handläggaren fick jag veta att timmarna på kortis på helgerna är fulla.
Hon tyckte dock inte att vi skulle tacka nej utan låta Hedvig använda sig av kortis en veckodag då och då…

Njaaa… alltså jag har svårt att se nyttan med kortis för Hedvigs del då.
Svårt att se vad det ger henne att gå dit efter skola och fritids då hon är ”tättetlött” och faktiskt bara vill gå hem…?

Så kan jag inte göra mot mitt lilla, lilla hjärta!
vill jag inte göra mot mitt lilla, lilla hjärta!
En ”tättetlött” liten H skulle förmodligen vara ledsen och längta hem.
Hur skall jag då kunna övertyga henne om att det är kul på kortis?

Då beslutet på antal timmar damp ner i brevlådan gjorde jag som så många gånger förr med alla dessa brev;
jag läste det snabbt, samtidigt som jag packade upp några påsar med mat från Ica, låtsades vara saklig och försökte rycka på axlarna och dra slutsatsen att ”Tja, det här var ju bra…”

Varför jag låtsas?
Självbevarelsedrift antar jag…?
Det är ju så jobbigt att vara tyngd, att vara orolig, att vara ledsen…
Bättre då att emellanåt lura sig själv lite och låtsas vara t ex rationell.

Det funkar!
En stund, några timmar eller några dagar – det är olika.
Den här gången fungerade det några dagar, kanske två, sedan kunde jag inte hålla mig längre utan gick ut till min man som då stod vid grillen och sade:

– Vet du vad?!
Om kortis inte har plats på helgen så ser jag inte nyttan för Hedvig!
Då vill jag inte att hon skall vara där utan då kanske vi skall se om det finns någon fantastiskt varm och kärleksfull familj som vill ”låna” det bästa vi har då och då istället…?

Jag vet inte vad jag var beredd på för svar (och jag kände att jag lagt fram det lite väl bestämt) men min man vände sig om, tittade på mig, tittade sedan på Hedvig som lekte vid lekstugan, tittade på mig igen och sade:

– Jag tänker likadant…
En familj som kan ta med Hedvig på roliga saker att göra utan oss, en familj som kan låta Hedvig vara en naturlig del av deras familj och umgänge, en familj som tycker mycket, mycket om Hedvig för just den hon är…

Mycket mer om detta blev inte sagt och vi funderade nog vidare lite på varsitt håll hur vi skulle, kanske, eventuellt, gå vidare med våra tankar.

Så plötsligt!
Som en skänk ifrån ovan kommer det ett lite undrande men mycket varmt mail ifrån M!
Mitt hjärta tog ett glädjeskutt medan jag läste!
M och hennes familj har länge funderat på att ha ett litet ”extra” barn då och då.
M och hennes familj känner att de har tiden, viljan och längtan efter att lära känna någon ny som de kan få ”låna”, ta del av, lära känna och lära av…

M och jag har mailat ett par veckor, vi har mailat mycket!
Vi har också pratat!
Jag har en oerhört positiv bild av M och hennes familj, bara det värmer hela mig.

Imorgon kommer M och hennes familj hem till oss!
Det är lite nervöst…
Tänker att de kanske känner likadant!?

Vi har lovat varandra att vi ses förutsättningslöst, det är mycket som skall stämma.
Personkemin måste stämma, vi måste tycka om varandra.

Lilla H måste tycka om.
Lilla H måste lita på.
Lilla H måste känna nyfikenhet och glädje.

Jag tror att Lilla H kommer att tycka om.
Ibland tycker hon om direkt, ibland tar det ett tag – det är ok.

M och hennes familj måste tänka många gånger på om de är beredda att göra detta…

Det är en lång bit kvar, men vi tar första steget imorgon och ser vad det ger.

Om detta känns bättre än kortis?

Mmm… mycket bättre…
Det är kluvna känslor i det här också naturligtvis, men hade vi redan känt den här familjen så hade det ju ”bara” varit som att låna ut sitt barn till en god vän – och det gör man ju gärna.

När jag tycker att det känns ledsamt försöker jag se det som att detta egentligen är som att ge Hedvig en present, hon får något hon per automatik inte har – det kan väl inte vara fel…?

Glad och rörd är jag över att M och hennes familj ”hittat” lilla H…

present

Att se det stora…

… i det lilla är Hedvig expert på!

Det också, skulle jag vilja tillägga!

Lilla H besitter en avundsvärd förmåga att leva i nuet utan att för den skull vara omedveten om dåtid och framtid.
Hon har enorm koll på vad som skett och vad som komma skall.
Jag tror att hon har behov av att ha kontroll, för att få struktur i sitt liv.

Men hon lever i nuet, hon är i nuet, det är nuet som är viktigt för henne och nuet som gör henne glad, lycklig, orolig, ledsen, olycklig eller vad det nu må vara.

Jag är dålig på att vara i nuet!
Jag är oftast någon annanstans i tanken och funderar ibland över vad jag missar…
Jag menar, nuet kan vara något som gör mig glad och lycklig men om jag hela tiden är ett, två eller tre steg framåt i tiden – kanske grubblar på något jag är orolig för som eventuellt kommer att ske – ja men då missar ju jag det härliga lyckliga nuet….

Utöver det har jag då lagt en hel del energi på att oroa mig för något som kanske inte ens inträffar…

Det är ju galet dumt gjort av mig får jag säga.
Men jag försöker!
Jag försöker verkligen att lära mig av lilla H:s totala närvaro.

I lördags hade vi en fantastiskt skogspromenad lilla H och jag.
Faktist riktigt härlig och detta trots att jag egentligen inte tycker så mycket om att vara i skogen.
Ooops… så får man kanske inte säga?
Att man inte trivs i skogen…?

Jag har inget emot skogen som är vacker och trollsk, men jag tycker inte om att vara där.
Tänker att det beror på att jag snörvlar och nyser, det kliar i både näsa och ögon och det är faktiskt inte något vidare…

MEN promenaden i sig var underbar och som alltid känner jag att jag lär mig så otroligt mycket av Hedvigs reflektioner kring saker och ting.
Att hitta en koja någon annan har byggt gav upphov till en rolig variant av ”Mamma-Pappa-Barn” där Hedvig var pappan, jag mamman (hur skulle jag kunna vara något annat liksom…?) och där barnet…
Ja, vart var barnet? frågade jag.
Efter en stunds funderande sade Hedvig:

– Äh, vi lekel bala mamma-pappa! Barnet äl i stan med sin sina kompisal…

Jag anar att ”barnet” som var i stan i Hedvigs värld jämfördes med storasyster…

När vi hade lekt mamma-pappa stötte vi på ett märkligt träd som hade växt och format sig efter ett berg.
Man fick titta högt för att se detta och jag gjorde Hedvig uppmärksam på vad jag såg.
Medan jag stod där och tänkte att det var märkligt att ett träd kan ”platta ut sig” så där för att berget var i vägen, och sedan fortsätta växa rakt upp i himlen!
Det var ju vad jag såg…

Hedvig däremot, hon tittar upp, skrattar till och säger:

– Titta mamma, tlädet o bäljet klamas mamma! Va mysit de hal….

Ja men så klart, trädet och berget kramades och hade det mysigt – det var vad Hedvig såg…

Vi knallar vidare och hittar en pinne som jag tänker är bra att använda till en slangbella om man nu skulle vilja göra en sådan. Jag visar den för Hedvig som inte alls ser möjligheterna till en slangbella; hon ser bokstaven ”Y” och börjar glatt rabbla de ord hon kan som börjar på ”Y”, så som ”yxa” och ”Yvonne”.
En rak pinne blev ”lilla l” och lade hon till en kotte ovanför blev det ”lilla i”…

– Mamma! Hela skogen hal många stävel (bokstäver)…

Skogspromenaden var här och nu!
Jag är imponerad av Hedvigs förmågor som så många av oss tappat längs vägen.

Jag skulle så gärna vilja se världen på samma sätt som Hedvig gör…

    

Modiga, modiga…

… modiga Ebba!

Ebba som står upp för sina åsikter…
Ebba som vågar stå upp för sina åsikter…
Ebba som vill att andra människor tar del av hennes åsikter…
Ebba som låter andra ta del av hennes åsikter…
Ebba som älskar sin lillasyster överallt annat…

Fina, stora, kloka Ebba har börjat gymnasiet.
Det innebär ny skola, nya lärare och framför allt nya klasskompisar.
På en annan ort, i närheten förvisso, men ändå på annan ort.
De nya kompisarna vet inte att Ebbas lillasyster har Downs syndrom.
Det är lätt att tänka att det väl inte spelar någon roll…

Men det spelar roll…

Syskon till ett barn som inte faller inom ramen för det ”normala” blir utsatta för elakheter!
Ledsamt men sant!

Men nej, säger föräldrar till mig, inte här, inte på den här lilla orten där vi bor…?
De syftar på skolan som Ebba gått på mellan förskolan och åk 9 och som Ludvig går på ännu.
Alla känner ju Hedvig och vet hur mysig hon är, fortsätter föräldrarna.
En del av dessa är föräldrar till barn som sagt elakheter och fått Ebba och Ludvig att gråta många gånger.
Mina barn upplever en orättvisa och en kränkning för vart elakt ord som sägs om Hedvig, Downs syndrom eller andra funktionsnedsättningar…

Jag kan inte sluta fundera på varför människor är elaka…

I sin nya skola beskriver Ebba sin lärare i samhällskunskap som suverän!
Han ställer frågor, kräver svar, väcker tankar och vill att var och en skall fundera över sin egen åsikt i den nämnda frågan och han vill att man skall kunna argumentara för och stå för sin sak.

Det är bra tänker jag, det är samhällskunskap på hög nivå!
Att reflektera och tycka till!

Igår kom Ebba hem och berättade att läraren ifråga hade bett dem återge nyheter som de hört/sett/läst för att sedan berätta sin egen åsikt/tanke om nyheten.

Då säger fina, kloka, varma, kärleksfulla Ebba att när några andra hade talat om nyheter så berättade hon om debatten som pågår i Danmark kring den utökade fosterdiagnostiken vilket lett till antalet födda barn med Downs syndrom har minskat kraftigt.
Hon berättade också att det beskrivs som en seger för det danska samhället.
Vidare berättade hon att Danmark triumferar med att om bortsorteringen av dessa foster fortsätter i samma takt som nu är Downs syndrom praktiskt taget utrotat år 2030…

… hon berättade även inför hela klassen att det beskrivs som en seger…

Klassen blev intresserad, tog ställning, argumenterade, debatterade och klassen undrade så klart hur Ebba visste allt detta? Hur kunde hon vara så insatt?

– Men vad sade du då gummman?
undrade jag och tänkte att det kräver mod att positionera sig genom att berätta.

– Att jag har en lillasyster med Downs syndrom och att jag älskar Hedvig precis lika mycket som jag älskar mina andra syskon!

…svarade Ebba…

Lilla, stora, kloka, fina, empatiska, stolta Ebba vars enda sorg med den lilla extra kromosomen i familjen är att Hedvig faktiskt inte har den ärftliga varianten av Downs syndrom – för Ebba vill så gärna i framtiden ha en egen liten bebis med en extra liten kromosom…

modig

Idag är jag en…

… stolt och mallig mamma…
Igen!

Visst är man stolt och glad över sina barn mest hela tiden, men vissa dagar är man det lite extra mycket!

Idag är en sådan dag!

Åh, jag känner hur jag liksom trallar inombords när jag märker hur duktig hon är, lilla H!
Vad hon kan, vår lilla härliga flicka!

Först blev jag otroligt rörd (läs; ”klump i halsen”) när jag hämtade Hedvig på fritids idag. Hon rusade mot mig, hade inte ens tid att kramas utan ropade då hon for förbi mig:

– Vänta mamma! Ja ska visa dej en sak!

Hon skyndade sig till sin krok, tog ner den ofantliga ryggsäcken med Spiderman på, letade en stund och fiskade till slut upp sin ”Sportbil utan tak”! 
Bilen, som hon kämpat med på träslöjden i några veckor, har blivit klar idag!

Plötsligt var det i och för sig ingen ”sportbil utan tak” men väl en ”läselbil utan tak” och den är fin!
”Tättefin”!
Hon har sågat och slipat på bilen, och hon har spikat dit fyra hjul!

Tänk, som förälder överöses man periodvis av allehanda egengjorda små saker och man blir lika glad och varm i hjärtat varje gång – det är härlig känsla!

Vad som sedan hände är faktiskt än mer anmärkningsvärt, helt otippat och väldigt malligt…

Hedvig ville inte riktigt gå med mig från fritids och jag föreslog att vi skulle åka hem så att hon kunde rita en teckning till en av de två bästa grannflickorna, Anna, som har födelsedag idag.
Hedvig nappade på förslaget och sade:

– JA! Ska ja´ lita föl nå´t???

– Tjaa… du kanske kan skriva ”Anna”?
föreslog jag.

Då tittar lilla stora H på mig och säger:

– Då sklivel man ”A” ”N” ”A”, då blil de ”Anna”!

Jag blev helt paff!
Samtidigt som hon talade om för mig hur man skriver ”Anna” så tecknade hon bokstäverna i luften med sin lilla högerhand.

Så har hon aldrig gjort tidigare!
Har hon ett ord framför sig med två eller tre bokstäver kan hon många gånger ljuda sig fram till vad där står, men aldrig tidigare har hon sagt ett ord som ”Anna” och sedan bara bokstaverat det för att konstatera att ”så sklivel man”!

Vilken milstolpe!
Vilket kliv på livets trappa!
Jag är omättligt stolt över den uppvisade kunskapen!
För mig är detta något stort och otroligt!
Att kunskapen skulle komma en vacker dag, det visste jag, men jag visste inte att den skulle komma redan och framför allt visste jag inte att den skulle komma just idag!

(Jag fick en flashback från då min son var fem år och verkligen försökte komma på läsandets konst. Han ljudade bokstäver mest hela tiden och rätt som det var knäckte han koden; i ett omklädningsrum i ishallen där ordet ”röv” var klottrat på väggen… Jag noterade inte ens det fula ordet utan blev tokglad och överöste honom med beröm, ordvalet till trots. Han tittade länge på mig och sade sedan; ”Fast mamma… jag får ju inte säga det ordet…”. Nej, det fick han ju inte, egentligen, men just då fick han säga det hur många gånger som helst, för han läste!!!)

Vi kom hem, Hedvig valde ett ljusblått papper och skrev ”Anna” (med två ”n”) med fina, lätt krokiga bokstäver. Hon gick sedan stolt med ett paket och en teckning för att gratulera bästa Anna på tioårsdagen…

ANNA

Att låta sig sköljas över…

… av omättlig kärlek till sin barn är varje förälders privlegium…

Jag gör det hela tiden!
Drabbas av kärlek så stark att den är obeskrivlig!

Mitt hjärta svämmar över när jag väcker mina sovande och extremt trötta tonåringar…
…när jag hör mina barns skratt klinga i hela huset…
…när jag lyssnar på deras ofta så kloka resonemang…
…när jag får en varm kram och de säger att de älskar mig…
…när jag förstår att jag skapat traditioner som de uppskattar…
…när de tycker att jag är löjlig, verkligen löjlig, som är så lättrörd när det kommer till just dem…
…när Ludde som är extremt snabb i sina repliker får mig att vika mig dubbel av skratt…
…när Ebba och jag tillsammans skrattar så tårarna rinner och ingen runt omkring förstår vad som är så roligt…
…när Hedvig med sin omättliga optimism bara strålar över ett aldrig så simpelt förslag på aktivitet…
…när Ludde skypar med sina polare och jag hör deras ”märkliga” sätt att prata med varandra på…
…när Ebba pratar om livet med mig över en kopp te på kvällskvisten…
…när Hedvig lägger sin knubbiga hand mot min kind och säger att hon älskar mig ”tättemycket”…
…när Ludde lite fint insinuerar att jag är av en äldre generation som kanske inte alltid förstår…
…när jag ser hur Ebba kämpar med skola, handboll och extrajobb…
…när Hedvig i helgen vilt och lyckligt dansar till ”Skaka rumpa” med Sean Banan…

…när…

…ja, hela tiden…

Mitt hjärta svämmar fullkomligt över av kärlek till mina barn mest hela tiden – och jag ser det som ett privilegium.

Ett ljuvligt privilegium…

    

”Skaka rumpa”

dansa

Jo… jag gjorde det till sist…

… skickade in ansökan om kortis för lilla H!

Just då var det inte jobbigt, inte alls eftersom jag gjorde det när jag var nära ett av alla sammanbrott jag lätt kan få när lilla H provocerar mig.
Det var nästan med lättnad jag lade brevet på lådan!

Men sedan kom samtalet från kommunens LSS-handläggare.
Åh, jag blev alldeles kall inombords då hon presenterade sig:

– VAD HAR JAG GJORT?!

Hjärtat hamrade i bröstkorgen, huvudvärken kom som en blixt från en klar himmel och hela bröstkorgen bara snördes åt; VAD I ALL SIN DA`R HAR JAG GJORT???

Frågan ringde i huvudet på mig och jag uppfattade knappt vad hon sade mer än att hon gärna ville komma hem och träffa lillla H och mig. Men jo, visst, det är klart att det är ok tänkte jag och kände att jag bestämde mig för att inte tycka om henne!

Så löjligt av mig, eller hur?
Hon har ju verkligen inte gjort mig illa – men det var så det kändes.

Så kom hon då, en vecka senare.
Hon var inte stygg, hon var trevlig och hon var framför allt intresserad av lilla H och vår situation.
Sådant värmer mig, det genuina intresset för lilla H men även för oss andra.

Jag fick veta att helgerna på kortis för närvarande är fulla men att Hedvig säkert kan få vara där en veckodag då och då…
Nja… alltså det är ju inte det lilla H behöver känner jag.
Efter skola och fritids är hon trött och väldigt nöjd över att komma hem och bara vara.
Jag är inte säker på att kortis en veckodag ger henne det jag vill att hon skall få uppleva.

Handläggaren höll inte riktigt med och tyckte att det kanske kunde vara skönt för mig och resten av familjen ändå?

Men nej!!!
Jag går sönder när någon säger så!!!

Det är ju inte därför jag vill ha kortis…
Det är ju inte för att jag behöver lugn och ro…
Jag kommer antagligen att klättra på väggarna när lilla H inte är hemma…

Jag vill att Hedvig skall få vara på kortis för att få möjligheten att leka med andra barn även på helgerna och att hon skall kunna få hitta på saker utan oss – hon växer när hon klarar av saker utan mamma och pappa! Men de tillfällena ges henne inte lika ofta som om hon inte haft sin extra lilla kromosom. Jag får tillrättalägga de tillfällena för att få min lilla flicka att växa och bli självständig.

Så hur är det nu då?
Ja, nu går jag och väntar på ett beslut att lilla H beviljas X antal dagar på kortis och jag känner för varje dag som går att en veckodag inte känns varken nödvändig eller rätt för lilla H…

Jag har pratat med Hedvig om ”Pärlan” (som kortis heter där vi bor). Hon vet att flera av hennes kompisar är där ibland, vissa någon dag, andra en helg och några en vecka i taget.

Hedvig vill gärna gå till Pärlan – med mig…
Hedvig vill gärna leka på Pärlan – med barnen…
Hedvig vill inte sova på Pärlan – inte alls…

Hon är mycket bestämd på den punkten:

– Nä, ja vill inte sova däl mamma. Ja sovel hemma i min säng stället…

Så lägger hon sitt lilla vackra ansikte på sned och klappar mig på kinden och jag känner att visst skall jag inte lämna bort det finaste jag har…

Jag kan låna ut henne på dagen men inte på natten och återigen känner jag mig lite arg på LSS-handläggaren – som om det är hennes fel att mitt hjärta brister gång på gång….

Tänker att bio kan ses…

… som både ”tätteloligt” och som social träning…

Lilla H är inte bekväm med höga ljud…
Lilla H är inte alltid bekväm med stora folksamlingar…

Då kan bio, teater etc bli ett problem.
Det finns så många roliga barnteatrar att se, allt från något litet lokalt till Emil, Pippi etc på Lorensbergsteatern.

Vi har avstått ifrån sådant.
Bio och teater skall vara kul, det skall inte vara fyllt med rädsla och ångest tänker jag.
I takt med att lilla H blivit äldre har tanken infunnit sig att tja… vi kanske ska försöka ändå…?
Det är ju inte värre än att man går därifrån…

Dagis har försökt några gånger.
Dessa gånger har samtliga gånger slutat med att lilla H (oftast innan evenemanget börjat) har valt att gå därifrån.
Fast då vet hon ju vad hon vill och känner sig själv tänker jag…

Då dagis för ganska precis ett år sedan började fixa inför vårens cirkusföreställning, ja då valde Hedvig vid första tillfället att gå till småbarnsavdelningen och ”passa de små barnen” istället…
Cirkus är nämligen också en skräck!
 Vid andra repetitionstillfället var hon med, lilla H!
Med ett halvårs repetitioner i bagaget var hon en briljant ballerina i maj då cirkusföreställningen ägde rum!

Det trodde jag faktiskt inte skulle ske!

I våras gjorde vi också första försöket med biobesök.
Det gick bra!
Då valde vi ”Spöket Laban med lilla Anna och Långa farbrorn”.
På biografen där vi bor, som ligger nära biblioteket, och det trevliga caféet som Hedvig känner till.
Hur skrämmande kan ”Spöket Laban” vara tänker ni…

Mycket säger jag!

Men det gick bra!
Popcorn och festis i all ära men viktigast var den medhavda dubbelmackan med kalvkorv!

Vilken seger det var!
Att vi kunde gå på bio, fika med dubbelmacka och ha kul!

Sommaren har gått, lilla H har blivit stor, verkligen stor tycker vi bara under de två veckorna hon gått i skolan. Hela hennes sätt har ändrats, ja, hon är stor alltsom oftast helt enkelt!

Varken Hedvig eller jag är särskilt spontana av oss.
Vi gillar det planerade, strukturerade – jo, faktiskt!
Jag för min del jobbar på att bli mer spontan men lyckas sällan.

Idag kunde jag vara lite planerat spontan – det gillar jag!
Ludde var sjuk idag och fick följaktligen inte träna ikväll vilket i sin tur ledde till en kväll utan körning.
Vädret var ap-trist med kyla och hård blåst och jag kände mig plötsligt lite sugen på att mysa till det lite med ett biobesök.

Stor bio i stan kanske är att skynda för fort men lilla bion här hemma skulle visa ”Smurfarna” idag.
Jag bokade biljetter till Lilla H och mig, inte helt säker på att det skulle tas emot positivt så spontant men ja, jag chansade helt enkelt!

Och jag kom ihåg att packa ner dubbelmackan!

På fritids möttes jag av en mycket upptagen men glädjestrålande Hedvig!
Jag berättade hur jag tänkt mig eftermiddagen och jo, hon blev ”tätteglad”.
Hon till och med ryckte en fröken i armen för att berätta

– Ja o mamma ska gå å bio!!! Vi ska se smuffana!!!

”Smurfarna” tecknade hon som man tecknar ”gubbe” och två fröknar frågade mig om det var tecknet för ”Smurfar”.
Innan jag hann svara så svarade Hedvig:

– Smufffana äl som gubbal…

Vi hämtade biljetter, vi köpte popcorn (på en onsdag – helt crazy liksom), vi satte oss tillrätta och så började filmen!

Åh, som Hedvig skrattade!
Och pratade (ber om ursäkt om vi ”störde” andra biobesökare)!

Jag förklarade att vi kanske ska viska när vi är på bio och jo, det höll Hedvig med om – en liten stund!

Men!
Hon klarade det!
Hon var inte rädd ett dugg!
Inte ens för den hemska trollkarlen!

Nästa gång kanske vi provar en biograf i stan, med fler folk…

Hon har blivit stor, lilla H…

… och återigen känner jag att när Hedvig växer så växer jag…

 

Bio

Smurfarna

PS. Dubbelmackan kom med hem – oäten! DET är ett framsteg i sig… DS.

SIF Allstar Knatte är numer…

…ett sponsrat fotbollslag!

Fotbollsträningen igår bjöd, förutom sedvanlig uppvärmning, straffsparkar, köbildning, sura miner, glada miner, dribbling, avspark,match och mål, på nya lagtröjor, festis och kexchoklad!

Luna care – ett assistansbolag – har valt att sponsra vårt fotbollslag och vi tackar och tar emot.

Extra roligt kändes det att Luna Care tagit kontakt med Sif Allstar Knatte och inte tvärtom!

Det tog en bra stund att få på lilla H den nya fina tröjan:

– Nä, ja´ vill inte…
tycks vara hennes motto för tillfället.

Jag tror helt enkelt inte hon tyckte det var särskilt bra att det plötsligt var nytt folk på plats och som dessutom delade ut tröjor. Röda tröjor!

– Ja´ gillal ju glönt mamma…

Först efter en stunds övertalning och prat om att Hedvig nu har en likadan röd tröja som Ebba har då hon spelar match så ja… eller nej, hon tog inte på den självmant, jag liksom lirkade på den samtidigt som jag pratade om Ebbas röda tröja. Vips så satt den på!

Liknande motvalls situation blev det då laget skulle fotograferas.
Det ville inte Hedvig göra alls, hon var ju där för att spela ”masch” och inte för att fotas.
Tränarna fattade galoppen och eftersom lilla H vägrade gå över planhalvan till laget för att fotas så fick laget traska till andra planhalvan och Hedvig istället.
Plötsligt var laget uppställt runt den lite småsura lilla H och foton togs.

Med skepsis tog hon efter träningen emot en Festis och en kexchoklad.
Kexchokladen gav hon till storebror och Festisen drack hon senare, när ingen såg!

Det gäller att vara listig för att få lilla H dit man vill…

tröja

Psst…

… i den här familjen bor en liten flicka som är lite ”hitte-påig” av sig…

Jag pratar om lilla H!

Lilla H som allt som oftast är en skötsam liten flicka
Lilla H som gärna vill hjälpa till
Lilla H som gärna vill göra rätt

Ibland är det som om Hin Håle flyger i denna lilla H!

Ibland är det bara som om ”Emil i Lönneberga” flyger in i denna lilla H…
Oftast är det ”bara” Emil som är på besök och det känns ändå ok.
Jag menar, Emil har aldrig ont uppsåt, Emil vill inte illa, han vill bara prova lite.
(Jag vill understryka att Emil inte är att förväxlas med Hin Håle som har ett högst medvetet och illasinnat uppsåt)

På försök lade jag Hedvigs sax i hennes skrivbordslåda.

Det var dumt gjort…

Jag tänkte att nytt skrivbord, stort skrivbord, till stor liten skoltjej naturligtvis kunde innehålla Hedvigs egen sax. Den sax som varit inlåst tillsammans med tuschpennor i flera år och som lilla H faktiskt får be om att ta fram då hon vill använda den.

Det var dumt tänkt…

Då jag klev in i Hedvigs rum stod hon mitt på golvet med saxen i högsta hugg!
Eller, nej… egentligen inte i högsta hugg, hon stod med saxen instoppad i sitt hår…

Jag kvävde ett förskräckt tjut, försökte uppbåda något slags lugn medan jag bad henne att lägga saxen på skrivbordet. Att ta den ifrån henne som jag först tänkt hade antagligen genererat ett snabbt och ilsket ”klipp” från hennes sida och det var just det jag försökte förhindra.

Hon lade saxen på skrivbordet!!!

Jag tog den snabbt!

Jag förklarade att hon bara får klippa i papper, aldrig någonsin i håret etc etc.

Jag kunde inte låta bli att fråga varför i hela fridens namn hon klippt i håret.
Svaret som kom kunde lika gärna kommit ifrån Emil:

– Ja ville bala plova lite mamma…

Ingen stor skada är skedd, en enda liten ”Stig-Helmer” lock i luggen blev resultatet och den går att stävja/dölja med hjälp av ett hårspänne…

Behöver jag säga att saxen nu åter är inlåsta tillsammans med tuschpennorna…?

Sådär ja!
Den ofrivilliga locken är fångad i ett spänne!

Idag har de konfererat…

… om lilla H…

Eller… de (läkarna på ♥-mottagningen på Östra) har konfererat om förträngningen lilla H har på sin (antagligen) pyttelilla aorta-båge…

Tänk, för sju år sedan visste jag inte vad en aorta-båge var, än mindre visste jag att vi alla har en sådan och allra minst visste jag att man kan drabbas av en förträngning av den!

Fast nu vet jag…
Jag vet att vad det är, jag vet att vi alla har en sådan och jag har blivit varse att man kan ha en förträningning av densamma vilket kan leda till högt blodtryck vilket man i sin tur måste åtgärda…

För ganska precis ett år sedan upptäcktes en förträning av aorta-bågen hos lilla H.

Ett slag i ansiktet var vad det var!
Åh, det gjorde så ont!!!
Vi som efter den lyckade hjärtoperationen fått veta att vi skall se Hedvig som hjärtfrisk fick plötsligt veta att hon har för högt blodtryck, orsakat av en förträngning i aorta-bågen…

Hmm…

Visst, hon är ju fortfarande hjärtfrisk!
Det är inte hjärtat som bråkar med oss igen – tack och lov!

Men i alla fall…
En aorta-båge är inte att leka med tänker jag…

Läkaren säger till mig att det inte är någon akut fara, det är bra!
Det måste jag förlita mig på!
De besitter ju expertiskunskap, jag betvivlar inte det ett ögonblick!

Men… det är min lilla flicka det handlar om, jag är orolig i alla fall!
Vaksam på varje förändring, både de som är relevanta och de som förmodligen istället kan kopplas till ”normal” trötthet/utmattning/svettning etc…

Paniken blev stor då lilla H för några veckor sedan, inte ens sju år fyllda, säger:

– Mamma, ja hal ont i blöstkoljen…

Alltså… då befann jag mig några mil hemifrån och visste inte om jag skulle åka hem eller bli hysterisk och åka till barnakuten?!

Jag valde att resonera med mig själv; se till allmäntillstånd etc.
Allmäntillståndet just då var på topp; ett helt Happy Meal med Chicken Nuggets i magen, träffat pappa på lunch, fått nya gympakläder – dvs glad, lycklig och pigg liten H.
Det sista, ”pigg”, gjorde att jag valde att åka hem och ha koll istället för att balla ur och bli tokhysterisk…

Gudskelov har denna kommentar om ”ont i blöstkoljen” inte kommit igen… även om den förföljer mig…

Idag kom samtalet från kardiologen.
Ett samtal jag tänkt mig på måndag, tisdag eller möjligtvis onsdag nästa vecka.
Jag hade precis hämtat Hedvig från fritids, vi hade satt oss i bilen och då ringer det!
Dolt nummer!

Jag avskyr verkligen dolt nummer!
Varför vet jag egentligen inte… antar att jag gillar att ha koll helt enkelt!
Först tänkte jag inte ens svara!
Jo, det är sant!
Så kom jag på att jag några timmar innan skickat ett sms till Hedvigs pappa om att han måste svara i telefon oavsett nummer/dolt nummer OM det skulle vara från ♥-mottagningen…

Så jag svarade…

… och jag blev helt kall, svettig och darrig då hon sade vem det var…

Jo, de hade konfererat om Hedvig idag och var överens om att något måste göras.
Inte akut, men ändå…

Det är bra, jag vet ju att det är bra!

Men jag är rädd – förtvivlat rädd…

Hon, läkaren, säger att jag inte skall vara det – men jag är det ändå!

De säger att Hedvig skall sövas, att de skall gå in med en kamera för att se om de behöver ”spränga” förträngningen eller inte. Om de anser att ”sprängning” är det bästa så sker det under samma sövning.
Är det inte aktuellt idag kommer lilla H följas med kontroller för eventuell senare sprängning.

Gott så!

Eller?

Jo, men jag är ju så tacksam att de finns, att de räddar lilla H:s liv, igen liksom, men i alla fall…

… jag är så rädd…