Liten H...
Förväntningarna är…

… höga…

… imorgon gäller det…

Scenen har riggats idag och imorgon kommer lilla H och ett gäng till fina människor i varierande åldrar att stolta promenera upp på catwalken. Musiken kommer vara hög, applåderna många och jag hoppas lilla H får uppleva samma känsla av uppmärksamhet och av att vara föremål för stående ovationer som hon gjorde i höstas då för första gången spatserade upp på en catwalk.

Vilken ego-kick!

Hon fick själv välja angående morgondagen – det krockar nämligen med veckans höjdpunkt; fotbollsträningen!
En bråkdels sekund tänkte hon, lilla H, sedan hade hon svaret klart för sig:

– Äh, ja tal kappwåken…

Så catwalken får det bli och oj, som hon har övat här hemma.
Hon knallar fram och tillbaka, snurrar lite, gör v-tecknet, vickar lite på rumpan och ja, det känns som att hon laddar för detta, helt klart!

Arrangörer för detta är Funkimodels, en modellagentur enbart för människor med funktionsnedsättningar. Synliga eller icke synliga, och här spelar varken längd, ålder, utseende eller vikt någon som helst roll. Här är individen i fokus och man har valt att se det unika människovärdet i varje enskild individ.
Jag tycker konceptet är fantastiskt men kan också känna mig lite ledsen för att det är så mycket som inte är självklart för de som på ena eller andra viset är ”olika”. Eldsjälen bakom Funkimodels, Lou Rehnlund, tillhör skaran av människor som tycker att olika är bra, att olika berikar.

Nu håller jag alla tummar jag kan för att lilla H fixar detta med stjärnglans, precis som hon själv önskar…

image description

Tuppen är här…

… tuppen vi väntat på…

I måndags blev den klar!

Tuppen som Ebba skulle få då hon fyllde år…
Fast Ebba fick en spindel istället…
Tuppen var inte klar…

Nu är den klar och den är ”tättefin”!

Om Ebba får den nu?
Neeej, hon fick ju en spindel!

Ingen törs riktigt fråga vem som skall få den – alla vill ha den…
Istället har vi placerat den i köksfönstret tillsammans med dockan, trollet och bilen som lilla H också gjort.
Där pryder den sin plats och vi pratar om hur fin den är och om hur duktig lilla H är som gjort en så väldigt fin tupp.

Vi pratar inte om vem som skall få den…

tupp

God-natt-linne är bra…

Idag är det Maria-dagen.

Vi är ”ett helt gäng” i familjen/släkten som heter Maria och även om en namnsdag bara är en namnsdag är en sådan väl värd att fira tycker jag.

Allt som är värt att firas bör firas – det blir lite roligare så.

Följaktligen fanns det i morse varsitt paket till mina flickor.
Inga stora grejer, bara en liten gest av värme och kärlek.

Då lilla H lite trött kom hem efter skola och fritids fanns där ett paket till och två kort!
Vilken överraskning!
Gissa om liten blev glad?!

Paketet var från mormor och morfar och innehöll ett nattlinne med hjärtan på.
Vackert och låååångt, ända ner till fötterna.

– Som en plinsessa mamma!

Hedvig har nattlinnen sedan tidigare men de är inte fullt så långa och jag tror att längden var det bästa av allt med just det här nattlinnet.

Efter kvällsduschen och med badlakanet lindat runt sin lilla fina kropp kom ett sådant där klok-ord igen ifrån Hedvig. Hon har en förmåga att träffa så rätt med sina klok-ord. Hon sade:

– Ja vill ha mitt nya god-natt-linne på mig…

God-natt-linne… smaka på det… visst låter det mysigt….?

God-natt-linne…

god-natt-linne

Vilket väder vi har…

… är det våren som är här…?

Hela dagen igår var vi ute och hela dagen idag har vi varit ute.
Vi har lekt, cyklat, grillat korv, spelat fotboll, åkt sparkcykel, varit vid lekplatsen och mycket mer.
Det är härligt!

Idag har lilla H lekt med finaste granntjejerna Elin och Anna vilket slår det mesta.
Hon talar minsann om vart skåpet ska stå lilla H, och jag tänker att det är tur att Elin och Anna är så mycket äldre än Hedvig att de kan le åt de order hon delar ut medan de genomför nästan allt hon ber dem om.

Jag är så glad för Hedvigs skull att hon kunnat leka med Elin och Anna idag!
De har lekt ute och de har lekt inne. Både inne hos dem och inne hos oss.
Det värmer så i hjärtat att se lyckan hos Hedvig över att leka med kompisar istället för att leka med mig.

För med våren kommer inte bara lyckliga vårkänslor hos mig.
Igår blev det så påtagligt och klumpen i magen gjorde sig påmind direkt och den gör ont på något molande, oroligt vis…

Vi hade som sagt så roligt igår!
Vi lekte massor och både åt lunch och fikade ute i vårsolen. Lite lagom rödkindade och trötta gick vi in först sent på eftermiddagen. Hedvig letade upp sina hjärtekatter och kröp upp i soffhörnet hon älskar för att leka med dem. Detta gör hon 9 gånger av 10 då vi kommit in, hon älskar sitt lilla soffhörn och sina hjärtekatter.

Hedvigs soffhörn (som egentligen inte alls är hennes men som hon på något underligt vis gjort till sitt eget) är placerat vid ett fönster som vetter mot baksidan. På baksidan är grannens hus. I grannens hus bor det andra små barn. Det är dessa små barn som springer runt i trädgårdarna som lilla H längtansfullt brukar stå och titta på på våren och sommaren. Hon skrattar och ler och tycker om att titta på dem och hon vill ju så klart vara med…

Det går inte…
Hur skall jag förklara det för mitt lilla hjärta…?

Hon känner dem inte så väldigt väl, de frågar därför inte om hon vill vara med men kanske hon skulle få det om jag frågade. Kruxet är att andra barn inte vill ha Hedvigs mamma med… så klart!  De andra barnen springer ut och in bland trädgårdarna, över gång- och cykelbanan, till lekplatsen, till skogen…
Det funkar inte med med lilla H…

Igår då Hedvig hade haft så roligt hela dagen och nöjt sjönk ner i soffhörnet så såg hon dem, de glada grannbarnen. Hon ropade på mig och sade:

– Titta mamma! Barnen lekel! Ja´ vill osså vala med dom!

Pang!
Min strupe snördes åt och magen gjorde ont!
Sådär på en gång…

Jag känner igen känslan – den kommer varje vår och stannar tills långt in på hösten.
Jag kan inte göra något åt varken situationen eller åt känslan, de finns där båda två vare sig jag vill eller inte.
Hedvigs pappa resonerade med mig om att jag inte behöver ta det så hårt efter en dag som igår då Hedvig haft så roligt hela dagen. Jag kan förstå hur han menar, absolut, men det hjälper inte mot det onda i alla fall. Det hjälper inte mot känslan av livets orättvisa mot mitt lilla barn…

Vid dessa stunder önskar jag att vi bodde ensamma långt ute på landet där det inte fanns några lekkamrater att se och längta efter…

Stunder som idag, med finaste Elin och Anna, tänker jag att vi inte kunde bo bättre än vi gör!

Tänker att vi kanske kan släppa upp häcken på baksidan så att den blir två meter hög…?

Nu är det vår…

Det ryms mer sanning…

… i min äldsta dotters önskan om att alla familjer skulle ha en extra liten kromosom än vad vi anar…

När Ebba sade detta var hon tio år och menade att världen skulle vara lite snällare om alla familjer var berikade med en extra kromosom.

Det är så sant!

Vad som mer är sant är att jag tror att familjer som har förmånen att få ha en extra liten kromosom kanske blir mer ödmjuka, mer medvetna om vad som egentligen är viktigt i livet och jag tror att den där lilla kromosomen föder ett slags klokhet hos stora och små.

Jag har väninna som bor i Danmark, EmmaMaria, som har tre fina barn. Två flickor och en pojke och det är lille Alexander som är berikad med en extra liten kromosom. I deras familj, liksom hos alla familjer med det lilla extra finns sorg och ledsenhet över samhällets sätt att hantera och se på ”olika”, i deras familj finns naturligtvis oron för framtiden och i deras familj finns också den äkta glädjen och den totala stoltheten över alla familjemedlemmar, oavsett antal kromosomer.

EmmaMarias äldsta dotter Victoria är 11 år och klok – så klart!
Hon sade till sin mamma häromdagen:

– Mamma, är jag normal? Eller är det min lillebror som är normal? Ibland undrar jag…

Och visst kan man undra?

Vem är normal…?
Vem har rätt att avgöra vem som är normal…?
Finns det ens något som kan kallas normal…?
För i så fall finns per automatik något som kan kallas onormal…
Och vem är onormal…?

Jag vet att även EmmaMaria undrar…

EmmaMaria är yogainstruktör på sitt eget företag, Lille Yogahus, och hade tidigare den dagen undervisat 13 tonåringar mellan 13 och 18 år med diagnoser inom ADHD- och Autismspektrat. Hon undrar vem som är normal eftersom det hon såg var 13 tonåringar med samma hopp och samma drömmar för världen och dem själva som alla andra tonåringar. Dessa tonåringar kämpar med samma problem som alla andra tonåringar.

Så klart att hon undrar…
Så klart att vi andra undrar när vi tar del av hennes berättelse…

Vem är normal?
Och vem bestämmer?
Vi är alla här för att fylla ett syfte…

Jag tänker också att alltför många får en diagnos idag, på gott och ont.
På gott för att man plötsligt om man fått en diagnos har rätt till hjälp och stöd som man inte har annars.
På ont därför att diagnosen kan komma att bli vem man är – i andras ögon.
Ingen liten människa är sin diagnos, även om du har en…

Oavsett om någon har fått diagnosen Downs syndrom, ADHD, Asperger, Autism eller något annat så är vi i första hand flickor och pojkar som tycker om att spela fotboll, rida, gå på gymnastik, cykla, grilla korv med sin pappa, baka med sin mamma eller vad det nu kan vara – ingen är sin diagnos och alla är vi människor som förtjänar godhet, snällhet och respekt för just den man är…


Vi är faktist alla här för att fylla ett syfte…

bäst

Dagens mest värmande kommentar…

… föranleddes av en cykeltur tillsammans lilla H, pappan och mamman…

Då vi kom hem följde en fotbollsmatch på baksidan och sedan korvgrillning. Då lilla H och jag satt på en renfäll på altanen och väntade på att korven skulle bli klar kom den, kommentaren som gjorde mig varm och lycklig:

– Mysit vi hal de mamma! Ja älskal kolv o blöd o ja älskal min familj mamma…

Sömnen är ett gissel…

… för vissa av oss i familjen…

Själv har jag känslan av att jag inte sovit sedan jag föddes…
Sovit har jag så klart men jag har svårt att somna och jag sover oroligt.
Då jag var liten, tre-fyra år kanske, gick det så långt att min mamma tog med mig till doktorn eftersom jag inte kunde sova. Då jag inte sov så sov ju heller inte min mamma, det blir en ohållbar situtation.

Doktorn gav mig sömntabletter!

Horribelt kan jag tycka med dagens mått mätt, men detta var på 70-talet och då gjorde man så.
Doktorn lät upplysa min mamma om att i vissa fall, på vissa barn, kan effekten bli motsatt och det trötta barnet sover överhuvudtaget inte alls – så funkade det på mig…
Tur i oturen kan jag tänka för på det viset kunde jag ju inte fortsätta äta sömntabletter.

Som vuxen har svårt-att-somna-problemet blivit allt värre. Så mycket värre att jag periodvis ätit insomningstabletter – jätteskönt förvisso men sömnen upplever jag som konstgjord och nja, utvilad har jag inte känt mig. Efter att ha varit utan sådana några år gav jag upp i december och gick till doktorn. Det är jobbigt att känna sig gråtfärdig av sömnbrist år efter år…

Jag träffade en ny doktor som inte alls var inne på att ge mig insomningstabletter!
Oh my God tänkte jag, och förberedde en motattack till de avslappnings- mindfulnessövningar jag trodde hon skulle föreslå. Jag tog även med i beräkningen att hon skulle föreslå sömnskola, spikmatta, träning sent på kvällen, träning tidigare på kvällen, lite kvällsmat, ingen kvällsmat, koppla av med en bok, aboslut inte läsa en bok i sängen…

Jag har provat allt! Det funkar verkligen inte!

Men hon nämnde inget av detta utan ber mig sakligt att prova Circadin. Circadin som innehåller melatonin som är ett kroppseget sömnhormon och som troligtvis är i obalans hos mig. Skeptisk kände jag mig, det måste jag erkänna…

Hedvigs pappa sover också uselt!
Utan att i skrivande stund ha frågat honom upplever jag att det blivit värre med åren.
Han somnar som en stock så fort han lägger sig men vaknar framåt fyra…
Fyra är inte ok… Fyra är inte morgon…
Han är också sanslöst trött!

Min äldsta dotter har alltid somnat så fort hon lagt huvudet på kudden så om henne finns inte mycket att berätta alls i förhållande till sömn. Hon sover då hon lägger sig, punkt slut.

Min son har liksom mig haft svårt att somna, som liten var det många svängar upp för att dricka, för att kissa, för att berätta om något han var rädd för, för att reda ut något han kom att tänka på etc och timmarna från läggdags till dess att  han faktiskt somnade var många. Nu är han snart 15 år och även om han liksom de flesta tonåringar ofta är trött så tror jag inte ännu att han somnar så fort då han lägger sig. Skillnaden är väl att nu kan han sova på morgonen då han är ledig, det kunde han inte som liten.

Så kom lilla H till världen!
Sov som en liten gris de första åren och jag kände mig nöjd över att hon inte ”ärvt” min dåliga sömn.
För några år sedan visade sig dock kan-inte-sova-genen även hos henne och det har blivit värre och värre.
Vi läser saga och släcker lampan klockan åtta och sedan i somras har hon verkligen kunnat ligga klarvaken till klockan 22 och ibland till klockan 23!

Det går ju inte…
Det finns en morgondag som hon skall orka med också och vi har verkligen tyckt så synd om henne. Hon ligger där och försöker och försöker men hon kan inte somna. Nio av tio kvällar har hon fått komma upp igen, sitta med i soffan och mysa lite för att sedan länga sig och vänta på John Blund igen.
Några gånger har hon somnat i mitt knä men hur mysigt det än är så är det inte bra i förlängningen att inte kunna somna i sin egen säng…

I förbifarten nämner jag detta om Hedvigs svårigheter att somna för vår suveräna specialpedagog Elisabeth. Ett kort ögonblick tittar hon på mig och säger att så kan vi ju inte ha det, allra minst Hedvig som kanske då behöver melatonin! Men nej, lite motstridigt kändes det i mig… lite som om det var sömntabletter vi pratade om. Sömntabletter och barn känns inte som en kombination jag tycker om. Elisabeth förstod min tvekan men bad oss ändå prata med deras barnläkare för att få information om melatonin och dess verkan.

Det gjorde vi!

Melatonin är inte farligt att äta, det ger inga biverkningar och det är ett kroppseget hormon som man kan äta varje dag hela livet om man vill. Det visade sig också att det inte är koncentrerad melatonin det är fråga om utan om just Circadin som innehåller en liten dos av melatonin.

Hmm… lite svårt beslut var det men vi beslöt oss för att prova, inte minst för lilla H:s skull.

Det funkar!

Både lilla H och jag somnar numer inom rimlig tid från vi lagt oss – något jag aldrig trodde skulle ske!

Det är så mysigt att se att en gäspande, trött liten H faktiskt kan lägga sig i sängen, gosa lite och sedan somna gott, lilla hjärtat – för sova behöver vi alla…

sova

Varje kväll denna vecka gör lilla H…

… en liten stund läxa…

Mycket läxa…
Efterlängtad läxa…
För mycket läxa…?

Nej, egentligen tror jag inte det är för mycket.
På eget bevåg har jag dessutom kortat ner läsläxan till att läsas en gång/dag istället för två och hoppas att fina, snälla fröken inte blir arg på lilla H:s mamma…
Hade det bara varit läsläxa hade nog den stränga sidan av mig kommit fram och jag hade förmodligen gjort dealer utan dess like med Hedvig så att hon verkligen hade läst den två gånger. Hon är envis som en gammal get och hennes vilja kan flytta berg varför jag gärna lutar mig mot alla möjliga dealer där vi ändå når resultat.

Ikväll då vi gjorde läxa, lilla H och jag, tyckte hon att något moment var svårt och koncentrationen föll omedelbart. Då gäller det att snabbt plocka fram en deal som känns ok. Dealen idag blev att hon fick skriva ett av de svåra orden och sedan ”gör vi resten imorgon” sade jag.

Kanske gjorde jag mig en otjänst genom att presentera just den frasen ”vi gör resten imorgon”…?
Jag undrar därför att när vi sedan övergick till läsläxan så läste Hedvig glatt flera sidor men säger sedan plötsligt till mig:

– Mamma… ja kan göla lesten imollon…

Ta del av Annas fina…

… kloka, kärleksfulla och berörande ord…

Ord som så väl sammanfattar kärleken till hennes fyra barn.
Ord som så väl sammanfattar de flesta föräldrars kärlek till sina barn.

Anna Strömsvåg och jag träffades i Riksdagen i oktober förra året.
Två  nervösa, mycket nervösa, lite rädda, lite oroliga men framför allt två otroligt stolta mammor som möttes.
Två mammor som likt andra mammor är precis lika stolta över alla sina barn, oavsett hur många kromosomer som ryms i deras kroppar. Stolta över alla sina barn just för att de var och en är unik på sitt alldeles egna vis.

Vi möttes inte av en slump Anna och jag, mötet var högst genomtänkt av vår gemensamma vän Johan som bjudit in oss båda att tala i ett seminarium i Riksdagen – ett seminarium om den ledsamma och aktiva bortsortering av foster med Downs syndrom som faktiskt pågår i vårt land.

Neeeej, säger de jag pratar med, så är det väl inte?
Men precis så illa är det!
Dessa fina, mjuka, snälla och  genomgoda människor som politiker bestämt är oönskade i samhället…

De är inte oönskade!
Ingen liten människa är oönskad…

Fråga oss som vet…
Fråga oss som sitter på facit…

De som fattar beslut sitter inte på facit i denna frågan – då hade helt andra beslut tagits, det vet jag…

Lyssna och låt dig beröras av modiga Annas ord av kärlek till lilla Stella och hennes syskon…

Är det nu jag…


… bör bli galet orolig, vrida mina händer och undra hur detta är möjligt, hur detta har kunnat undgå mig…?

Eller är det nu jag bara ska stanna upp, putta upp hakan som åkt ner i halsgropen av pur förvåning och bara brista ut i gapskratt?

I en bråkdels sekund for dessa två val genom mitt huvud och jag valde att putta upp hakan och brista ut i gapskratt. Vad får hon allt ifrån vår tokiga, roliga och galet härliga lilla tjej?

Tidigare ikväll spelade Hedvig och jag fotboll i hallen – jo, man får det här om man har den mjuka bollen och om man spelar i hallen. Då kommer pappan i huset förbi, han som precis talat om för mig att han skall på styrelsemöte med vägföreningen. Jag svalde informationen om mötet med hull och hår och han säger glatt ”Hej då!” till Hedvig och mig. Då händer det, så där i förbifarten som att det var helt i sin ordning säger hon:

– Hej då älskling! Hälsa Gunnel!

Gunnel?!
Vad då Gunnel?!
Vi känner inte ens någon Gunnel i den här familjen?
Eller, gör vi det? Jag gör det inte i alla fall!

Vänta lite nu… var det inte styrelsemöte i vägföreningen…?

Men, jag valde som sagt att gapskratta och så gjorde även pappan i huset.
Hedvig började skratta hon också medan hon sade:

– Äh! Bala skoja lite…

Underbara fröken…

… har tagit Hedvigs önskan om mer läxa på allvar…

Det blev en rivstart på läxläsning så här första dagen efter sportlovet.
I höstas hade lilla H till sin stora förtvivlan bara en enda läxa. Den tog hon på största allvar och det var också den läxa man själv fick göra varje gång vi lekte skola på Hedvigs rum. Men ändå, det var bara en enda läxa…

Jag gjorde egna läxor då vi lekte skola men nej, de var ju inte riktiga…
Så vid utvecklingssamtalet tog vi upp detta med läxor, att lilla H vill ha mer läxor.
Parallellt med detta har jag fått prata med tre tonåringar i huset om att det inte längre är ok att stöna högt över läxor, inte under Hedvigs vakentid i alla fall. Läxivern får gärna hålla i sig tänker jag och kommer hon på att hennes tre största idoler i livet bara kräks på sina läxor så är det kört, tvärkört!

När vårterminen drog igång i januari fick Hedvig en egen läxbok med en för henne anpassad läxa.
Åh, så mallig hon var första gången hon kom hem med läxboken. Det var inte tal om att sitta tillsammans vid köksbordet, nej, himmel och plättar; hon fick ju skrivbord till sitt rum då hon började i första klass och det är där man gör sina läxor förklarade hon för oss. Så klart!

Varje måndag får lilla H läxa och den skall vara klar och lämnas in på fredagen.
Första läxan var dock så himla rolig att göra att hon gjorde de tre sidorna fort och lätt första kvällen och kände sig aningen besviken på tisdagkvällen när hon inte hade någon läxa kvar att göra.

Veckan därpå försökte vi dra ut på det lite, göra en sida på måndag, en på tisdag och en på torsdag. Onsdagarna försöker vi komma ihåg att prata om vad Hedvig vill berätta på torsdagen då det är berättardag/visardag på samlingen.

Men Hedvig vill ha mer läxa ändå!

Hedvigs fantastiska fröken ”hör bön” och idag kom lilla H minsann hem med en läxa som heter duga!
Tre sidor i läxboken plus en läsläxa som skall läsas två gånger per dag!

Så fort middagen var avklarad ropade Hedvig:

Nu göl vi läxa mamma!

Jag rotade fram någon slags pedagogisk ådra inom mig och gick igenom med lilla H vad för slags läxa hon har denna veckan samt visade henne hur många sidor det är och förklarade att hon inte alls behöver göra allt ikväll. Beredd på ett ramaskri hukade jag mig nästan i stolen när jag sade detta och tänkte att ja, tjatar hon får hon väl göra allt ikväll då…  Men hon tittade bara på mig och på läxböckerna (i plural) och sade:

– Ok… ja göl lesten imollon då…

Precis!
Hon kan ju göra resten imorgon då!
1 1/2 sida av de tre sidorna i läxboken klarades av i ett nafs.
Hedvig skrev ”g” och hon drog linjer mellan ord och symboler som hör ihop.
Sedan hägrade läxläxan vilket även jag tyckte var otroligt spännande! Det är i mina ögon helt fantastiskt att hon läser! Att hon får ihop små ord av ljuden och blir både snopen och glad själv när hon ser att det funkar!

Hedvig läste ”Här är en båt” och när hon lyfte på lappen (utan att ha tjuvkikat) så var där en båt!
Hedvig läste ”Här är en bil” och ”Här är en häst” på samma vis och sedan kom ytterligare ett antal sådana meningar. Koncentrationen sänktes gradvis, det tar på krafterna att ljuda och få ihop en mening, så när hon kom till ”Här är en boll” kikade hon snabbt på orden och sade:

– Häl äl en booook…

– Men nej, nu blev tokigt!

– Åh!

– Prova igen, hur låter bokstäverna?

– B o l l… Häl äl en boll stål de!

– Precis!

Då vände vi på bladet och var framme vid sista sidan. Där stod ”Här är ett troll” men då ville inte Hedvig mer. Jag lirkade och lockade, det var ju faktiskt sista sidan. Då suckade hon och sade:

– Ja ja! Häl äl en boll stål de…

– Fast inte boll igen väl?

– Jo!

– Nej!

– T R O L L…. Tloll då?!

– Precis! Du kan ju! Vad duktig du är!

– Tloll limmal på boll…

Och det gör det ju!
Troll, rimmar på boll och med det konstaterandet som pricken över i avslutade lilla H dagens läxläsning med flaggan i topp! Och det finns mer kvar tills imorgon…

    

Vilken dag!

Dagen började 05.58 med dialogen:

– Go´mollon mamma! Ida´äl vi lediga!!!

– God morgon Hedvig… Vi är lediga idag, vi kan sova lite till…

– Nej! Vi äl lediga o kan vakna nu! Ja sägel till pappa att fixa valm mjölk o kaffe till dej o mej mamma! Vi kan dlicka i sängen o mysa o så…

En underbar start, om än aningen för tidig start på dagen, och vi har fortsatt att ha det lika underbart hela dagen. Vi har till och med varit sams nästan hela dagen! Det är livskvalité!

Med strålande sol och några plusgrader packade vi matsäck och gav oss iväg för att åka skridskor.
Hon är duktig på skridskor lilla H, duktig och envis och med envishet kommer man långt. Hedvig säger själv att det är svårt men när hon blir större då blir hon duktigare – fast jag tycker att hon är duktig redan nu. Inget gnäll här inte utan upp igen så fort hon har ramlat!

Hela matsäcken åt vi upp efter bara 15 minuters skridskoåkning, och då hade Hedvig bett om fika i säkert 14 minuter! Det är mysigt att ha fika med sig och att fika ute. Dessutom hade vi alldeles nybakad och ljummen mjuk pepparkaka med oss… och smörgås… och Festis… och kaffe… och banan…

Efter den otroligt välbehövliga pausen efter hela 15 minuters skridskoåkning gick vi på isen igen och åkte en timme till. Till och med piruetter gav vi oss på!

Hon är duktig lilla H… 


skridskor

Längtan är stor…

… nu…

Längtan efter världens bästa storasyster!

Längtan efter Ebba då hon inte är hemma är alltid stor, hos både lilla H och mig.
Varannan vecka bor Ebba hos sin pappa och då är det tomt och tyst här i huset. Ja, vi är ju fem stycken kvar här så tomt i den bemärkelsen är det ju inte men fattas en så känns det tomt. Ebba är nog också Hedvigs i särklass bästa lekkamrat och hon tycker det är väldigt tråkigt när Ebba åker till sin pappa, hon blir lite sur på Ebba när den måndagen kommer. Sur, tvär, vill inte säga hej då etc.

Förra gången Ebba skulle åka till sin pappa sade Hedvig:

– Ebba! Ja´vet en sak! Du vet snart att det äl tlåkit – tättetlåkit – hos din pappa, din pappa Jölan (Göran) o då, kommel du hem igen!!!

Fast riktigt så enkelt är det ju inte.
Jag försöker förklara för Hedvig att Ebba naturligtvis vill vara hos sin pappa också, men nej, Hedvig har ingen förståelse för detta. Jag tror faktiskt inte att hon vill förstå…

Den här veckan är det lite annorlunda.
Ebba var hos sin pappa förra veckan och åkte till fjällen med en kompis i lördags så nu har vi inte träffat fina Ebba på evigheter känns det som….

Det märks inte bara på mig, det märks på Hedvig också. Hon pratar mer än vanligt om Ebba, hon tycker att Ebba kan komma hem och när jag säger att hon är i fjällen med Felicia så tycker Hedvig att Felicia också kan komma med hem, bara Ebba kommer hem.

I morse frågade lilla H mig:

– Kommel Ebba?

(vilket jag tror betyder – När kommer Ebba?)

– Ebba kommer hem på lördag gumman, det blir roligt!

– Ja, hullaaaa! På lörda kommel Ebba! JA´ÄLSKAL EBBA!!!!

längta

Tid är vad vi…

…alla behöver…

Kanske behöver man det lite extra mycket om man har en extra liten kromosom?

Jag vet att vi alla skulle må bra av att få mer tid till förfogande men det är inte den sortens tid jag menar. För den sortens tid skulle de flesta av oss förmodligen ”bara” utnyttja till att hinna ännu fler saker i samma, eller ve och fasa i högre, rasande tempo. Den tiden jag menar är viktig är sådan tid där vi sänker tempot, där vi tar oss tid till nuet, till varandra, till att lyssna på liten som sitter bredvid och har miljoner saker att berätta om – bara hon får tid på sig…

Igår var jag på studiecirkel i Karlstadmodellen med absolut bästa Rigmor Boström – hon har alltid så mycket klokt att säga! Så mycket roliga idéer som hjälper både lilla H och mig i hennes (och min) utveckling. Igår pratade Rigmor om just tid, om hur viktig den är för barn och vuxna med Downs syndrom. Får man inte den tid på sig som man behöver är det lätt att tystna, att strunta i att berätta eftersom man inte får berätta klart.
Tänk er hur det känns…

Jag ser det även i vår närmsta omgivning, att lilla H inte alltid får den tid på sig som hon behöver.
Ett exempel är om hon berättar om sin dag och kanske vad hon ätit till lunch i skolan. Lunchen är viktig för Hedvig och därför tacksam att berätta om. Jag tänker att hon då måste både försöka komma ihåg och kunna återberätta. Ett scenario kan vara att Hedvig säger:

– Till lunch va´ de´ fisk o kopatis (potatis)…

sedan tänker hon lite och det är då det händer!
Det är då den som lyssnar säger:

– Jaha! Vad gott!

och sedan byter samtalsämne – fast Hedvig var inte klar med sin berättelse!
Hon ville fortsätta och säga:

– … o de va ärtol o sås o såsen val vit o den val valm o de val tättegott o ja dlack miölk osså…

först är hon klar och tänk vilken målande beskrivning hon kan ge bara hon får tid på sig! Hon kan inte tänka och prata lika fort som vi andra runt omkring henne, men det betyder inte att hon inte kan tänka och prata! Jag kan bara ana hur det känns inom henne då hon faktiskt blir avbruten och egentligen avfärdad – utan ont uppsåt förvisso men ändå. Då är det inte konstigt om skulle tystna och det är min skräck! Ingen liten människa på denna jord skall tystna i tron om att det man har att berätta inte är intressant. Vidare tänker jag att det är ju vi alla runt omkring lilla H som måste ge henne denna så viktiga tid.

Det är inte Hedvig som har problem med tiden, det är vi som hastar på och hon kan faktiskt inte stjäla till sig den…

tid

Ännu en dag i…

… i lekens tecken…

Idag susade lilla H och jag ner till Åsa (orten) och min fina, fina vän Tina och hennes lika fina familj.
Det var länge sedan vi sågs Tina och jag, alltför länge sedan, och det var ännu längre sedan lilla H och My sågs. Vi kom fram till att flickorna inte setts på 1 1/2 år och man undrar ju vart tiden tar vägen….?

Hur som helst åkte lilla H och jag till blomsteraffären för att ”köpa en blomma till Tina” som jag uttryckte det.
När vi sedan kom fram, parkerat bilen och gick mot huset säger lilla H:

– Vi gel inte blomman till Tina mamma! Ja´gel den till Ulf ja´!

Och det gjorde hon – gav blomman till Ulf, fast hon aldrig träffat honom tidigare!
Så mycket Hedvig över det beteendet.
En stor förkärlek för män och en plötslig reflektion/tanke som inte går att sätta sig emot.

Hedvig klev in i huset, sade ”Hej!”, lämnade blomman till Ulf och stegade sedan in i huset – som hon aldrig tidigare varit i – och kvar stod vi andra och Tina undrade snopet om Hedvig inte var blyg längre…?
Lilla H är nämligen ofta ”blug” och kanske särskilt om det handlar om nya människor. Men ja, jo, lite ”blug” var hon ändå för hon sade inte så många ord under dagen och hon som annars babblar så man ibland önskar sig öronproppar. Men, vad som var härligt att se och som värmde i hjärtat var att Hedvig och My inte alls var blyga för varandra utan började leka tillsammans på en gång. Jag tänker att det kanske har att göra med att vi, Tina och jag, ofta pratar om varandra fast vi inte ses. Jag fick för mig idag att det spelar in, för tjejerna var det som om de hade setts nyligen. Likaså var Hedvig väldigt brydd att lilla Maja inte var hemma, hon var ju med sist de lekte… Maja är Mys lillasyster och hon är i fjällen med sin pappa och fast jag hade förklarat detta många gånger innan vi åkte idag så fattades Maja för både Hedvig och oss andra.

Ulfs fina pojkar ordnade ett mycket uppskattat disco och det var nästan lustigt att se hur Hedvig och My vickade på rumpan i dansen på nästan exakt samma vis! Är det något med 7-åringar, flickor, disco och vicka på rumpan undrar jag…? Så otroligt fina!

Bästa fina Anna, storassyter till My, kom hem och var med och spelade TV-spel med tjejerna och ja, vi har haft så mysigt både lilla H och jag! Lilla H:s lördag blev full med lek och jag… ja, jag bara satt och blev serverad och ompysslad och vi kom hem som nya människor både Hedvig och jag!

Då vi satt oss i bilen för att åka hem utspelade sig dialogen:

– Mamma, ja vill åka tillbaka o leka o då ska Maja vala hemma osså!

– Ja, det kan vi göra, fast då kanske My ooh Maja kan komma till oss?

– Ja, o killalna också!

– Menar du Kalle och Nisse (Ulfs grabbar)?

– Ja… och Anna!

– Fast Anna bor ju inte hemma längre så jag vet inte om Anna kan och vill följa med…

– Jo! Anna äl min stolasystel me´….

Klingande barnskratt i huset…

… och jag är ännu alldeles varm i hjärtat…

Idag var dagen med stort D.
Idag var dagen då Hedvigs kompis Emil skulle följa med hem efter skolan.

Jag brukar känna mig lycklig då jag hämtar lilla H på fritids, när hon släpper allt hon har i händerna och rusar mot mig med öppna armar och ropar ”Mammaaaaaa….”.
Idag blev jag dubbelt så glad när två barn släpper allt de har och rusar mot mig med öppna armar, den ena ropandes ”Mammaaaaaa….” och den andra ropandes ”Ja ska följ me er hem idaaaaa´´!!!!”

Åh, som de har väntat både Hedvig och Emil!
Åh, som jag har väntat också förresten! En ny värld med kompisar som kan följa med hem på lika villkor har öppnats för Hedvig och därmed för oss andra. Jag känner hur det liksom bubblar inom mig när jag ser deras lycka! Det är ju så här jag vill att Hedvig skall få känna! Det som för mina andra barn varit givet – utan att jag ens reflekterat över det – är inte självklart för lilla H.

Men nu så!

Gissa hur många av de andra barnen på fritids som var ”avis”?
Gissa hur många av de andra barnen på fritids som också ville gå med Hedvig hem?
Gissa hur mycket dåligt samvete jag fick…?

Jag, som bär på en högsta dröm att öppna ett barnhem för alla stackars små barn som behöver någon som pussar och kramar på dem, fick extremt dåligt samvete för de andra barnen samtidigt som hela jag kvittrade inombords: Hedvig var så glad och Emil var så glad och jag var så glad!

I bilen på väg hem var Hedvig och Emil så tokroliga att jag stängde av RixFM för att bara lyssna och njuta!
Den konversationen och de skratten slår det mesta en fredagseftermiddag och jag känner hur jag sitter och ler när jag skriver detta. Helt underbara små barn med den mest fantastiska dialog jag hört!

Älskade små barn!

Väl hemma röjdes det vill jag lova; här har vi lekt tjuv & polis, vi har lekt med svärd, vi har brottats, hängt i romerska ringar och lekt doktor. Himmel, de lekte och sprang så de var alldeles svettiga!

Till ”mellis” kom Hedvigs mormor och vi fikade lite. Vi skrattade båda två så tårarna rann åt tokroliga Hedvig och lika tokroliga Emil! Det är en ny sida av lilla H jag sett idag, en sida som ger mig en förnimmelse av hennes eget sociala liv där vi andra inte är delaktiga per automatik, en sida hon utvecklat i det liv som sakta men säkert blir allt mer självständigt och framförallt hennes eget. Det värmer i mammahjärtat och jag tänker (idag) att det går, det här kommer att gå bra, Hedvigs liv kommer faktiskt att bli fyllt av just det jag sett idag, nämligen GLÄDJE!
Åh, nu blir jag alldeles tårögd när jag skriver om det! Typiskt mig…

Konversationen vid bordet då vi fikade idag fungerade så att Hedvig sade något ”crazy” till Emil typ:

– DU! Din gamla bebis!

Emil fullkomligt brister ut i gapskratt och kontrar:

– DU! Din apskalle!

Hedvig brister ut i ett lika bubblande gapskratt och tramsar:

– DU! Din potatisskalle!

På det viset fortsätter det och mormor och jag skrattar verkligen galet mycket. Det var nog det roligaste mellanmålet jag har upplevt! Mitt i allt gick det faktiskt att konversera lite mera ”vettigt” och Emil berättade allvarligt att ”Mormor och Hagge bor låååååångt borta, i det guuuuula huset du vet…?” Jag höll med och sade ”Ahh, just det, i det guuuuula huset, det vet jag ju…” fast jag egentligen inte har en aning om vart just det gula huset är beläget….

Då Ludvig kom hem från skolan ropar jag:

– Hej lilla gubben!

varvid Emil dunkar mig på armen, gapskrattar (igen) och säger:

– Neeeej… inte ”lilla gubben” heller! Det är ju Hedvigs storebrooooor….

och jag blev tvungen att gapskratta jag också!
Så klart att det inte var ”lilla gubben”, det var ju Ludvig! Crazy me liksom…

Plötsligt, hastigt och utan förvarning ledsnade Hedvig och kände att vi nog skulle ”göra fredag” med popcorn, tända ljus och ”mamma ska ta flam lite gott o ställa på bordet vid teven och så….”. Hon tyckte helt enkelt att det var dags för Emil att gå hem. Det är lite svårt att hänga med i svängarna emellanåt, två sekunder innan skrattade hon så hon knappt kunde stå upp och så nu detta…? Situationen höll på att lösas av att Emils pappa precis då svängde in på uppfarten, men istället blev det riktigt galet då Emil bröt ihop, lade sig raklång i soffan och började gråta; han ville absolut inte gå hem!

Hm…

… hur löser man det…?

Vi provade med att Emils pappa kom med in och så spelade vi spel tillsammans alla fyra. Hedvig ville bara spela en gång för att sedan göra ”fredagsmys”, jag, Emil och Emils pappa spelade en gång till, sedan ville Emil spela igen och blev ledsen en gång till, lilla gubben, för att det var slutspelat och dags för hemgång. Emil grät medan lilla H tyckte att det nog var slutlekt. Vi försökte, likt Pippi, övertyga Emil om att han måste gå hem för att kunna komma tillbaka och leka en annan dag…

Vi lyckades sådär kan vi väl säga…

När vi kommit så långt som till hallen och Emil fått på sig jacka och skor med tårarna rinnande, då började Hedvig gråta!

– Ja blil så lessen Emil äl så lessen…

Oj, oj, oj…
Vi enades om att leka igen en eftermiddag nästa vecka om vi får ihop logisitiken.
I samma ögonblick som vi hade stängt dörren efter Emil och hans pappa utbrister Hedvig:

– Ja vill leka me Emil igen mamma… Ja äääälskal Emil!!!

Mitt hjärta är ännu varmt och glatt…

Leker doktor

Tokroligt ”mellis”

The sky is the limit…

 

Jag fick ett mail som gjorde mig glad, som gjorde mig nyfiken och jag frågade om jag fick veta mer…

Jag fick veta mer och jag blev ännu gladare!
Mailet kom ifrån Stina som studerar till logoped i Umeå.
Stina som är lillasyster till Jonas som har Downs syndrom.

I det totala kaos av oro för hur lilla H skall tackla den hårda värld hon växer upp i som emellanåt rusar runt i mitt inre, kände jag ett litet lugn då jag läste om Jonas…

Jonas som nyligen fyllt 30 år har vuxit upp i svenskspråkiga Österbotten i Finland. Den beskrivning Stina ger av det finska systemets habilitering gör att jag bara gapar av… ja, av lite avundssjuka faktiskt. T ex har Jonas fått talterapi i långa behandlingsomgångar om 20 (!!!) träffar regelbundet ända upp i gymnasiet! Förmodligen tack vare detta, tack vare idoga föräldrar och idog syster samt naturligtvis tack vare Jonas själv talar han nu väldigt tydligt och människor har sällan svårt att förstå vad han säger.

Jag vet att habiliteringsinsatser i Sverige skiljer sig väldigt åt beroende på i vilken kommun man bor i och det kan man tycka vad man vill om, jag tycker det är förfärligt…

Vi har haft förmånen att i habiliteringen ha kontakt med logopeder, sjukgymnaster, specialpedagoger, kuratorer etc som vi tyckt om och jag har många gånger lutat mig mot dem. Dock har de inga resurser att prata om varför jag ibland, ofta, känt att jag skulle vilja ha mer hjälp och stöd till Hedvig. Jag har alltid tyckt att kommunikation är oerhört viktigt och jag lägger mig vinn om att försöka ge Hedvig ett så bra språk som möjligt. Tecknat eller talat var från början inte särskilt viktigt, det viktiga var att ge henne redskap så att hon skulle kunna kommunicera på endera viset. Då, när hon var liten, hade jag inte en aning om ifall hon skulle kunna prata särskilt bra alls. Nu är hon 7 ½ år och pratar mycket bättre än vad jag hade hoppats på varför jag sedan ett par år lägger extra mycket energi på såväl uttal som meningsbyggnad. Vi tecknar massor fortfarande Hedvig och jag, mer än tidigare då jag ser att det hjälper Hedvig i både tal, skrift och meningsbyggnad. Jag är envis till min natur och det är Hedvig också så nog sjutton skall hon lära sig tala så pass bra att hon kan göra sig förstådd överallt:

The sky is the limit!

Stina skriver till mig att då Jonas gick i vanlig klass i låg- och mellanstadiet och delvis i vanlig klass och delvis i liten grupp i högstadiet blev han van vid att vara den enda med funktionshinder. Han blev van vid att både anpassa sig och vid att andra anpassade sig efter honom, precis som de flesta av oss gör i livet. I ämnen som religion, biologi och historia läste Jonas helt enligt vanlig läroplan. Han fick svara på provfrågor muntligt men hade annars samma prov som sina klasskamrater i högstadiet. I ämnet främmande religioner fick han MVG!

Säg aldrig att någon med Downs inte kan! 

Jonas, liksom vi alla andra, utvecklas naturligtvis fortfarande, varje dag!
Tänk så tråkigt vi alla hade haft om vi slutat utvecklas och istället ansåg oss fulländade..

Stina berättar också en härlig anekdot ifrån Jonas 30-årsfest i december. Stinas och Jonas föräldrar hade räknat med att mellan 60 och 90 personer skulle komma på hans stora kalas. ”Kruxet” var att Jonas hade bjudit in alla som han träffat inför sitt kalas så totalt dök 160 personer upp för att fira 30-åringen!

Jag ler ännu då jag tänker på det!
Jag ler för att det är helt underbart agerat av Jonas, fler skulle tänka så, och jag ler för att jag verkligen ser hela lilla fina, roliga, busiga Hedvig framför mig, görandes precis samma sak!
Mer vänlighet åt folket tänker jag…

Jag kan inte återge allt Stina berättelse för mig om Jonas, det är hennes fina berättelse om hennes fina storebror och jag skulle inte göra berättelsen rättvisa. Vill du läsa mer om Jonas så läs gärna artikeln från förra året:

http://www.dagen.se/dagen/article.aspx?id=227091
 

Vad jag vill förmedla är den glädje och det hopp Stinas mail gav mig och jag kommer alltid bära med mig orden jag fick av henne:


The sky is the limit…

♥ 

 

 

 

 

 

 

 

Nu är det spännande…

… nu är det nära…

Idag kom lilla H hem från fritids med ett paket i handen, tjoandes:

– Ebba! Ja hal en hemlis till dej!!!

Snabbt blev hon hejdad av sin pappa för att inte avslöja innehållet.
Vi alla undrar lite om det är den omtalade tuppen som hon glatt berättade för Ebba i måndags att hon gör i träslöjden…?

Jag tippar på att det inte alls är en tupp i paketet!
Om det inte är en tupp – vad är det då?

Om det inte är en tupp så vet jag i alla fall en sak; det är inte alls så säkert att Ebba då får tuppen då den blir klar!

Då kan den lika gärna och helt självklart plötsligt vara tänkt till någon annan…

spännande