Liten H...
Dagen då Hin Håle flög i lilla H:s mamma…

Alla barn verkar tycka om att se samma film om och om igen samt att höra samma saga kväll efter kväll!
Detta gäller givetvis också och kanske i än högre grad lilla H…

Hedvig trivs med livet om det mesta repeteras och repeteras samt om förändringar inte kommer alltför ofta och framförallt inte alltför plötsligt. I många år drogs vi med samma Pippi Långstrump film som sedan byttes till samma Emil i Lönneberga film! Vi försökte verkligen introducera någon av alla de andra Pippi- respektive Emil-filmerna men nej, det skulle vara just samma.

Där är vi inte längre tack och lov! Nu alternerar liten H friskt bland husets dvd- och gamla vhs-filmer, till hela familjens glädje. Med sagorna är dock inte variationen lika stor. Det finns variation, absolut, men inte särskilt stor sådan. I oktober/november förra året damp BR Leksakers katalog upp i brevlådan, sådär lagom för att alla barn skall hinna önska sig miljoner leksaker innan tomten kommer.

Vi läste katalogen på eftermiddagarna och som god natt saga, vi läser den ännu som god natt saga!!!

Jag gjorde en hemlig kupp i somras och tog helt sonika inte med den ut i båten i hopp om att den kanske skulle glömmas bort. I båten blev det istället en annan bok som jag läste om och om igen och som jag till slut tröttnade så pass på att jag vägrade ta den med hem då vi kom till hemmahamnen.

Väl hemma igen så var ”Önskeboken” ifrån BR Leksaker det enda som önskades som god natt saga! Har ni försökt läsa en leksakskatalog som saga och dessutom snudd på varje kväll i ett helt år!? Det är inte att rekommendera, man blir så less, man blir så uttråkad, man känner att snart får jag ett bryt och kastar den himla katalogen. Det sista gör man naturligtvis inte, man tar inte ifrån sitt barn ett stort glädjeämne…

Det var då jag plötsligt kände att Hin Håle flög i mig och jag var ytterst medveten om varje drag i min nya kupp! Det var alldeles häromdagen!

Jag frågade helt enkelt lilla H om vi inte med leksakskatalogens hjälp skulle ”skriva” en önskelista så att tomten vet vad liten H önskar sig…?

– Jaaa! Mamma det gör vi!!! fick jag till svar.

Med stor entusiasm satte vi oss vid köksbordet, jag hämtade papper, lim och sax och Hedvig undrade lite hur denna nya ”lek” skulle gå till egentligen? Jag bläddrade upp sida 1 i leksakskatalogen och tro mig, sällan har jag varit så noga med att exakt varje sida skulle visas och gås igenom. Vid varje sak (och det är många) som Hedvig utbrast:

– Den jag önskal mig jag!!!

så fick hon saxen och klippte ivrigt ut bilden på vad hon nu önskade sig. Många bilder blev det…

Sedan klistrade vi upp dem på papper, skrev ”Hedvigs önskelista” på och sedan laminerade jag dem. Då är det oåterkalleligt liksom! Det går inte att öppna laminerade papper och försöka stoppa tillbaka dem i katalogen, tvärkört faktiskt!

Hedvig är mycket nöjd med sin önskelista som består av många sidor och med lite fasa inväntade jag kvällen och dess önskemål om saga…

– Herre Gud! Vad har jag gjort mot mitt barn?! Hur skall det gå? Exakt hur stort trauma har mamman tillsammans med Hin Håle skapat?

När kvällen kom och Hedvig ville läsa ”Önskeboken” så skojade jag lite nervöst om att nej men oj, den är ju full av hål, och den blir ju svår att läsa nu och dessutom finns ju inte dina favoritsaker kvar där nu… I mitt stilla sinne undrade jag om jag nu skulle ”tvingas” att läsa de många sidorna önskelista vi precis satt samman men lugnade mig med att det i alla fall är bra många färre sidor än i katalogen och tänkte att det kan jag ju stå ut med…

Då säger lilla hjärtat rakt ut i luften:

– Ja just det! Va´ tokit! Då tal vi en annan bok mamma…

Så var det inte mer med det! Återigen kände jag mig paff! Var det så enkelt? Då hade jag ju kunnat gjort en önskelista i maj och fått lite längre respit!!!

Nu är det ju oktober och lite stressad känner jag mig när jag inser att det när som helst, villken dag som helst, kommer att dimpa ner en ny katalog från BR Leksaker…

Hin håle mamman är snart tillbaka på ruta 1 och Hedvig vann, igen…

Ålååål… mössa… och… ”glöna clocs”…

Hösten är här! Med råge dessutom! Jag har inget emot hösten, tvärtom, jag njuter av mysfaktorn med tända ljus, att det är ok att lägga sig i soffan och titta på filmer – i pluralis – även om jag som vanligt tycker att sommaren varit för kort och absolut inte tillräckligt varm och solig.

Med hösten följer en del inventerande i barnens garderober; vad finns/vad finns inte, vad passar/vad passar inte o s v. Inventerande krävs förvisso i ens egen garderob också men just det inventerande känns mer som av konstant inventerande/konstant behov av nytt… (ask my husband…)

Hur som helst såg det ut som om Hedvigs vinteroverall skulle funka ett tredje (!!!) år – hon växer väldigt sakta min lilla H… Men så provade jag häromdagen, en gång till, sådär för säkerhets skull och med fleecetröja under och nja, det kanske hade gått men det såg inte helt bekvämt ut. Jag är ju inte den som är den utan tycker shopping är jättekul oavsett det är till barnen, mannen i mitt liv eller till mig själv så jag letade glatt i butiker och på nätet!

Fastnade för overallen ovan och jo, den föll liten H i smaken, även om hon klart påtalade att hon helst hade velat ha en med Spindelmannen på… Vintermössan till passade henne också och såväl dotter som mor var nöjda med inköpet.

Det var igår…

I morse utbröt en diskussion, ett meningsutbyte av det kraftigare slaget, här hemma!

När vi skulle klä på oss ytterkläderna ville lilla H prompt ha sin nya overall och nya mössa på sig. Vi diskuterade ivrigt och jag försökte, verkligen försökte, förklara att det blir för varmt. Det måste bli vinter och kanske lite is på vattenpölarna innan det är dags för overallen. Njaee, Hedvig höll inte med, sade att nej, det blir inte för varmt mamma och så höll vi på, sittandes på golvet i grovköket försökte vi övertyga varandra.

Jag hann precis tänka att Herre Gud, den här diskussionen fast omvänd har jag ju haft i flera veckor angående hennes älskade gröna Crocs! Jag har fått övertyga Hedvig varje morgon att Crocsen är för kalla nu när det är höst, de får vänta tills vi åker till Kanarieöarna etc etc. Precis när tanken och igenkännandet av diskussionen passerat mitt huvud säger liten H:

– Mamma! Ålååålen äl inte fö valm! Jag tal glöna Clocs till! Då blil det bla! Snälla…?

Så snopen jag blev! Vilken slutsats! Vilken final på vår diskussion! Den lilla älskade trollungen överträffar sig själv var och varannan dag!

Hur det slutade? Jag vann!!!

Det blev ingen overall, ingen vintermössa och inga gröna Crocs idag…

Historien om Emil-dockorna

Det hände sig en gång för flera år sedan att liten H fick en väldigt söt Emil-docka och en väldigt söt Ida-docka av sin mormor. Detta var under Hedvigs allra mest intensiva Emil-period!

Lilla Emil-dockan togs till Hedvigs hjärta direkt medan lilla Ida-dockan var och förblev ointressant…

Lilla Emil-dockan blev allt trasigare i takt med idogt tuggande av liten H och en dag bestämde sig Hedvigs mormor för att helt enkelt köpa en ny Emil-docka och en ny Ida-docka till Hedvig. Varför ny Ida-docka kan man undra då den som sagt förblev ointressant? Helt enkelt för att Emil-dockan endast går att köpa i ett paket där en Ida-docka ingår.

Liten H:s mamma trodde att då den nya Emil-dockan introducerades kunde kanske den gamla, söndertuggade varianten läggas åt sidan…? Men icke! Plötsligt uppstod ett roll-spel utan dess like då liten H lekte med två Emil-dockor!

Roll-spel är bra!

Roll-spel är pedagogiskt!

Visst måste då roll-spel vara alldeles ytterst fantastiskt för liten H som behöver visualisera för att lättare förstå?! Mamman kände sig ganska nöjd med en söndertuggad Emil-docka och en ny Emil-docka då hon såg vilken fantasi och vilken verklighetsförankring de gavs med hjälp av lilla H:s livliga fantasi.

Understrykas skall att Emil-dockorna endast används, tuggas på, leks med i samband med att liten H tittar på film. Vid sängdags finns helt andra attribut som måste vara med! Attribut så som en ljuvlig filt, en apa och en hund…

Tiden gick och de två Emil-dockorna såg snart lika eländiga ut båda två! Inte fick de behålla sina kläder på och deras respektive ”mysse” blev till trådar som föll ut ur Hedvigs mun i samband med tandborstning. Mamman och pappan tyckte det var dags att införskaffa nya Emil-dockor, två denna gången…

Det resulterade i att de två slitna, söndertuggade Emil-dockorna tvättades och lades i linneskåpet. Det resulterade också i att två nya Ida-dockor lades till samlingen av orörda dockor…

I dag, drygt 1 1/2 år efter senaste införskaffandet, hände det sig att det med posten damp ner ytterligare två nya Emil- och Ida-dockor! Detta efter att de ”förra” nu var totalt oigenkännliga och ganska äckliga faktiskt trots idogt lappande, lagande och tvättande.

Hedvig öppnade paketet, slet upp Emil-dockorna och utbrast:

– Åh!!! Nya Emil-dockor! Två!!!! Mmmm, jag älskar dom!!!

Stackars lilla Ida då…? Ja, de två blev snabbt förpassade till de andra orörda Ida-dockorna! Förra veckan gav Hedvig bort två av sina då fyra Ida-dockor – till mormors lilla valp!
 Och idag står vi här med fyra fina, orörda och totalt ointressanta Ida-dockor igen!

Det tog ungefär två minuter så hade de två nya Emil-dockorna blivit av med sina kläder! Nu återstår att se hur lång tid det tar innan vi åter börjar hitta blå ”mysse-trådar” mellan Hedvigs tänder…

           

Nya krafter, nya tag…

Efter en vecka som gått i orons och ledsamhetens tecken och där känslolivet åkt berg-o-dalbana med mig så jag knappt vetat vilket ben jag skall stå på har jag nu njutit av en helg som gett mig förnyade krafter – tror jag i alla fall… det vet man inte förrän oron och rädslan tar vid igen… Och det gör den, så mycket vet jag…

Jag tillbringade helgen på Käringön tillsammans med min man, utan barn!
Hedvig och Ludvig var hos mormor och morfar och lilla hundvalpen så de trivdes gott på sitt håll. Då färjan lade till på Käringön på lördag förmiddag var den kolossala blåsten ett faktum, och regnet likaså. Helgen har präglats av regn, blåst, promenader, underbar mat, god dryck, bastu, relax, champagne hos goda vänner… ja, och så lite fantastisk shopping förstås!

Jo, jag kunde koppla av, jag kunde koppla bort oron men jag gjorde det ytterst medvetet… Kan man det? Kan man medvetet koppla bort en hysteriskt galopperande oro?

Japp!

Jag är expert på just det faktiskt! Jag liksom kapslar in mig i en bubbla och låtsas att allt det som oroar och skrämmer mig helt sonika inte är sant! Det funkar, en stund, en dag eller två, medan man upplever något annat, något mer trivsamt. Det är naturligtvis inte en bra lösning mer än för stunden och jag är lite nyfiken på vad Freud skulle säga om min ”verklighetsflykt”…?

Verklighetsflykten fungerade i helgen också och den höll i sig under hela söndagen (där eftermiddagen tillbringades mestadels på skateboarden och med bandyklubban) och även under dagen idag. Ledig onsdag har bytts till ledig måndag och inte ett läkarbesök var inplanerat idag! Inte ens ”armtrycket och bentrycket” skulle vi mäta idag. Vi var helt enkelt LEDIGA tillsammans idag, lilla H och jag.

Vi har gått i skogen där ekollon till Hedvigs stora förtjusning utan förvarning ramlade ner i huvudet på oss, vi har byggt en koja, en mycket liten sådan som liten H tyckte skulle passa bra till rävarna, vi hittade en pinne som liknade bokstaven ”Y”, vi har naturligtvis ätit köttbullar, vi har bakat sandkakor, gungat och allt annat som hör en riktigt ledig dag till.

Men nu då… måndag kväll, lilla H har somnat och i morgon bitti innan dagis är det dags igen att mäta ”armtrycket och bentrycket”. Hur blir det då? Tänk om det plötsligt har rättat till sig?! Tänk om trycket också flytt in en bubbla och helt enkelt bestämt sig för att det där otäcka, höga trycket som visade sig förra veckan, ja det är kanske helt enkelt inte sanna siffror?! Tänk om trycket spelat oss ett spratt och nu återgår till det normala igen?! JA! måste det ju vara!!! Eller hur?!

Men nej… jag vet ju att det inte är så och oron har kommit på visit igen, och rädslan… Den sitter i magen, i huvudet, i en förlamande fysisk trötthet som jag inte känner igen. För drygt en vecka sedan reflekterade jag inte över hur ett högt blodtryck kunde visa sig och nu googlar jag i ett kör, på alla sidor jag hittar googlar jag om hur symptom på högt blodtryck skulle kunna visa sig på ett barn, mitt barn…

Jag hittar inga sådana symptom på Hedvig! Det är bra!
Förmodligen är hon inte så påverkad då? Förmodligen mår hon inte dåligt och det är ju toppen! Jag försöker, försöker verkligen, att hitta positiva saker mitt i allt att glädja mig åt och nej, jag ser inte allt i nattsvart. Inte alls faktiskt, jag är bara så fruktansvärt rädd…

                 

     

”Ledig” onsdag…

Så himla lediga känns inte onsdagarna så här års med alla kontroller som skall betas av! Å andra sidan är det en väldig tur att jag har en ledig dag med liten H att pricka in alla dessa besök på… jag undrar vilken arbetsgivare som är odelat positiv till den ledighet som hade krävts…? Hur gör alla ni som arbetar mycket och har ett barn där allt detta ”extra” krävs?

I morse satte vi oss i bilen klockan 7, liten H och jag. Färden gick till ögonkliniken på Uddevalla Sjukhus. Glasögon eller inte? Vad skulle de säga idag? Under ett par års tid har Hedvig legat på gränsen till att behöva glasögon men ortopisten har valt att vänta. När jag först satte mig i bilen kände jag bara en stor lättnad över att slippa mäta blodtrycket, förlåt; arm- och bentrycket, idag. Det är mer påfrestande än man anar… själsligt påfrestande att liksom hoppas, hoppas, hoppas på att trycket plötsligt och utan anledning sjunkit så mycket att inte läkarna skulle fundera över det längre, själsligt påfrestande att se hur högt det faktiskt är, själsligt påfrestande att ringa in ”resultatet” till hjärtmottagningen på Drottning Silvias barnklinik och själsligt påfrestande att höra dem notera, fråga när vi tar nästa tryck, höra deras undran om hur hon mår, om hon tar det lite lugnt etc…

ALLA SOM KÄNNER HEDVIG VET ATT HON INTE TAR DET LUGNT!!!

Jag vill inte höra detta, jag vill inte att hon skall ha ett högt tryck!!! Jag är jätte-jätterädd fast läkarna säger att jag inte skall vara det…

Efter en stunds bilfärd malde frågan om glasögon i mitt huvud. Glasögon tänker ni, vad är problemet? Alla människor har glasögon! Det är inget konstigt med det! Nej, det är det ju inte! Jag har glasögon när jag läser, min son har glasögon när han läser, min man också (även om han aldrig använder dem) min mamma, mina systrar ja, det är så många som har glasögon så what´s the big deal…?

The big deal är att alla vi andra inte är hjärtopererade och tarmopererade och alla vi andra har inte högt blodtryck, the big deal är att alla vi andra inte har en ljuvlig extra liten kromosom som faktiskt ställer till det en hel del – inte i Hedvigs ögon eller i våra ögon men samhällets ögon, ”andra” människors ögon. The big deal är att de faktiskt ställer till det en hel del och de ställer till det för min lilla flicka…

Det känns lite orättvist tycker jag…

Mycket riktigt säger ortopisten att det nu är dags för Hedvig att ha glasögon. Ja, jag såg det faktiskt tydligt själv också under själva undersökningen. Nej, nej, nej, tänkte jag, inte det också…

Nu tänker ni nog att jag är en lite lätt hysterisk mamma…? Det är jag nog inte, egentligen, men just nu är jag kanske det… Att Hedvig nu skall få glasögon är ingen big deal, egentligen, inte för mig heller men jag önskar så att det hade varit om några månader och inte nu. Det har varit så mycket nu… Mycket oro, många smällar, känslomässigt tunga besök ocn nu detta…

Jag kunde inte ens skärpa mig, tårarna började rinna när hon sade detta om glasögonen… Barnsligt? Löjligt? Ja visst! Jag håller med, men jag kunde inte skärpa mig… Jag vill understryka att det inte handlar om någon banal  utseendefråga, det handlar om ytterligare en sak att kontrollera, ytterligare en sak att följa upp, ytterligare en sak att förbereda liten H på, ytterligare en sak att försöka få henne att förstå nyttan med och, kanske värst av allt; det är ytterligare en sak att vara rädd för att någon skall reta Hedvig för och säga elaka saker om…

Det räcker som det är…

I bilen på väg hem greppar jag telefonen för att ringa min man och berätta men ändrar mig och slår numret till barnmottagningen istället. Hedvig var på kontroll förra veckan och då togs prover för att upptäcka eventuell glutenintolerans samt prov på sköldkörteln. Jag fick plötsligt för mig att de proverna säkert inte heller var som vi önskade och tänkte att jag kan lika gärna ta alla smällar på en gång för att sedan informera Hedvigs pappa om ”allt” under ett och samma samtal. Uppriktigt sagt blev jag snopen då sköterskan sade att proverna var helt normala…

– Jaha!!! Inget onormalt alls?!

Men nej, proverna visade inget onormalt. Jag slog då numret till den vårdcentral vi tillhör för att få höra mina egna provsvar på prover jag tog förra veckan men även de var ok. Men, hörde jag mig själv fråga, är de inte ens på något gränsvärde? Jag menar, så att jag inte får ett obehagligt samtal av läkaren om ett par dagar…? Den sköterskan måste tyckt att jag var tok-knäpp!!! Sedan ringde jag till min man och berättade om glasögonen…

Naturligtvis vill liten H ha glasögon med Spiderman på… Hmm… jag har googlat länge idag men lyckas inte hitta sådana. Vi har hittat Bamse, Schreck, Snövit, Hello Kitty och många fler men inte just Spiderman! Vi gick en sväng in på Synsam, mest för att testa lite och ja, liten H fastnade för ett par rosa med Hello Kitty! Nu kunde vi inte beställa dem idag för Hedvig måste på ytterligare en kontroll innan de ser vilken styrka hon behöver, men vi förbereder…

Badet började idag också, det har Hedvig längtat efter i månader! Hon klev i bassängen och gick längre och längre ut, glömde helt att hon inte hade några armpuffar och när tårna plötsligt inte nådde marken längre tog hon något som liknade bentag och sedan sjönk hon!!! Som en sten! Hon kom lika fort upp igen och skam den som ger sig, hon tror verkligen att hon kan simma även utan armpuffar så hon kämpade på. En vacker dag så funkar det!

Efter badet åkte vi en sväng till Hedvigs mormor och morfar som hämtat sin lilla valp idag! Mysigt och roligt, absolut, men helt ärligt är Hedvig den som är minst imponerad! Jag tror att hon är lite avis… plötsligt kom hon krypande på alla fyra till mig, jamade och sade att hon var min lilla katt! Kallas det svartsjuka…?

Även om jag känner mig otroligt tom, uttömd och själsligt trött så är Hedvig – idag i alla fall – otroligt stolt och glad över att även hon skall få glasögon!

Imorgon mäter vi arm- och bentrycket igen…

         

     

Blodtryck, armtryck, bentryck, Björn, Jessica, Pia, barnmottagning,sjukhus, skeppet…

Efter det ganska omtumlande beskedet i fredags av den kardiolog som genomförde ultraljud på Hedvigs lilla hjärta blev vi tillsagda att mäta hennes blodtryck varje dag i två veckor. Detta har nu ändrats till tre gånger/vecka i två veckor och vi gör det på barnmottagningen alldeles nära där vi bor. Som jag tidigare nämnt krävs förberedelse och åter förberedelse för liten H. Egentligen är hon ganska spontan av sig (mycket mer än vad jag är) och är oftast med på hastigt påkomna idéer, men när det kommer till saker av mer allvarlig karaktär kan jag fortfarande känna att förberedelse är A och O. När vi skall göra något som Hedvig eventuellt kan känna sig rädd för eller kan tänkas vända ut och in på sig totalt för, ja då har vi ett helt annat läge om vi förberett och förberett. Jag gör det nog med det mesta, av bara farten liksom.

I helgen har jag förklarat för henne att vi nu måste åka till Jessica och Pia som arbetar på barnmottagningen (inte på sjukhuset, inte där de har det roliga skeppet att leka i utan där där de har ett så roligt Fia med knuff vi kan spela) för att mäta blodtrycket. Då kom första gallskriket:

– INTE BLOOOOD!!!!

– Nej, nej, det kommer inget blod, det heter bara blodtryck… Mamma sade fel, de skall mäta ditt armtryck och ditt bentryck!

Hmm, jag såg att det sjönk in, armtryck och bentryck verkade vara helt ok. Fram med doktorsväskan och akta er vad vi har tagit armtryck och bentryck på oss själva, nallarna och dockorna i helgen.  Så frågade Hedvig en dag vart Jessica och Pia bor… Jag förklarade att ”Tjaa, vart de bor vet jag ju inte men de jobbar där du var förra veckan, du vet då de stack dig i fingret?” Då kom andra gallskriket:

– JAG VILL INTE STICKA I FINGRET!!!!

– Nej nej, du skall inte sticka i fingret, det var FÖRRA veckan, du vet när du träffade doktorn som heter Björn?

– Jaa! Då kan Björnen lyssna på mitt hjärta!

-Njaee, alltså det gjorde ju Björn förra veckan, nu skall du träffa Jessica eller Pia och mäta armtrycket och bentrycket…

– Ja, SEN kommer Björnen…

Lite svårt att hålla mig för skratt hade jag och nej, jag hade inte hjärta att tala om för henne att man inte böjer personnamn… Herre Gud, hon har ju precis lärt sig att böja alla möjliga ord och slänger sig numera med ändelser som om det vore den mest självklara sak i världen!

Vi var hos Jessica och mätte armtrycket och bentrycket i måndags, Hedvig frågade efter Björnen…
Vi var hos Jessica och mätte armtrycket och bentrycket idag, Hedvig frågade efter Björnen…

Jag inser att jag nog missade något i helgens förberedelser men känner mig ändå så stolt över att hon på eget initiativ böjer ord… som Björn till exempel…

Björnen och Hedvig

Efter en ledsam fredag…

… tog jag helt sonika mina fina flickor med mig till stan i lördags, lite shopping, lite lunch sådär oss tjejer emellan bara!

Ja, de finfina killarna och min man hade naturligtvis varit välkomna att följa med oss men vis av erfarenhet visste jag med mig att de artigt men bestämt skulle tacka nej. Min alltid så solidariske son sade med tvekan i rösten:

– Njaee tack mamma, jag stannar nog hellre hemma… om det är ok…?

Han är så fin! Jag vet ju att han fullkomligt avskyr att gå i affärer, i synnerhet klädaffärer, ändå lindar han in orden lite så att jag inte blir besviken över hans egentligen tvärsäkra nej. Jag tycker det är finemang, han har hittat sin solsida och kombinationen stan-lördag-shopping finns inte med på hans solsida så att säga..

Jag tror inte heller att shopping egentligen ligger Hedvig särskilt varmt om hjärtat, såvida butiken inte heter Lekia, BR, Toys R Us eller något annat spännande, men i lördags var hon synnerligen positiv till stan.

– En tjejda´mamma, som tjejmidda´ nästan!!!

Och så kan man ju säga och tycka och sant är det ju också, lilla hjärtat! Dessutom var liten H extra laddad då hon skulle få köpa en present till lilla T som fyllt hela 7 år. T är Hedvigs storebrors lillasyster… hängde du med…? Hedvigs storebror Gustav har även en lillasyster hos sin mamma och hon är stor favorit hos liten H. Numer har Hedvig en väldigt bestämd uppfattning om vad hon skall köpa till olika jubilarer som vi firar i familjen. Kan tänkas bli knepiga presenter och ibland får jag styra upp det hela lite, men bara lite, det är ju så roligt att bestämma själv!

För Ebba är stan alltid ett ok alternativ! Mer än ok faktiskt, lika mycket som shoppingen njuter vi av varandra, att babbla ohämmat, fnittra, äta lunch etc. Lunchen ja… den trodde jag vi skulle inta på något supermysigt café men nej, det blev Mc Donald´s!!! Inte var det för att Hedvig så gärna ville dit heller, hon tycker i och för sig det är kul att gå på Mc Donald´s men oftast just mer kul än gott liksom… Min stora lilla tjej har dock i flera veckor frågat mig om vi inte kan äta Mc Donald´s mat till middag någon kväll! Va?! Förstår ingenting, Mc Donald´s är för mig mer ett nödvändigt ont än något gott… Något man nyttjar när man är på resande fot… Dessutom har jag fått för mig att Ebba med sina kompisar besöker ”restaurangen” då och då men det var tydligen mer för ett par år sedan. Numer smäller Espresso House, Subway och liknande högre i hennes kompiskrets! Så fast jag på något vis tänkt mig just någon av nämnda caféer denna mysiga lördag så ringer en klocka i bakhuvudet om Ebbas önskan och jag hör mig plötsligt säga:

– Skall vi äta lunch på Mc Donald´s idag då, du som längtat så…?

Ebba sken upp som en sol och visst gick vi till Mc Donald´s medan jag undrade varför jag i hela fridens namn slängde ur mig det där?! Men även Mc Donald´s blir trevligt då man är i mysigt sällskap! Liten H uppförde sig exemplariskt hela dagen, hon åt upp all mat, hon höll handen i rulltrappor, hon satt i vagnen i folktäta Nordstan – så att hon inte skulle komma bort i vimlet – hon var så nöjd med inköpet av nya jeans, ny tröja och present till T. Hon tyckte det var bra långtråkigt då Ebba provade kläder (som framgår av bilden nedan) men fann sig i det och väntade tålmodigt. Duktiga lilla H, återigen slogs jag av att hon blivit stor! Sakta men säkert blir hon större, klokare och aningen mer mottaglig för resonerande, förhandlande etc. Det glädjer mamma-hjärtat och jag försöker, verkligen försöker, att komma ihåg det när hon plötsligt sätter sig på tvären igen och med 105 cm ilska kan flytta berg fast ingen kan rubba en millimeter på hennes vilja…

Väntan är lång…

Det kunde varit värre…

…men det kunde också varit bättre…

…ja, jag vet att det kunde varit mycket värre och jag vet att andra har det mycket värre…

…ibland är det dock svårt att inte bli ledsen och orolig bara för att någon annan alltid har det värre…

… ibland är man helt enkelt sig själv närmast och jag tänker att det ”nog” är ok ändå, att vara sig själv närmast när man tycker det känns svårt…?

I fredags var det dags för kontroll av liten H:s lilla ♥…

Hedvig operades för sitt hjärtfel, AV Commune, då hon var sex månader. Många oroliga kontroller av hjärtat under det första levnadshalvåret var det. Utöver det upptäcktes ”by the way” ett fel i tolvfingertarmen. Ett fel som vi ivrigt påpekat fanns… ja, inte att just att det felet fanns men att det var något fel med Hedvigs mage men nej, på bvc hävdade man bestämt att ”mamman”, dvs jag, var nojjig… Eftersom hjärtoperationen var planerad till ett halvårs ålder blev det aningen akut med operation av tarmen, man vill att så mycket som möjligt skall vara ”friskt” då man genomgår en hjärtoperation. Naturligtvis… Båda operationerna gick bra och efter hjärtoperationen följde ett antal kontroller. Ungefär 1 1/2 år efter hjärtoperationen fick vi veta att vi skall tänka på liten H som hjärtfrisk! Nu skulle kontroll endast ske vartannat år! Vilken seger! Vilken lycka! Efter att i sex månader ha levt med oron över att vi kanske inte skulle få ha vår ljuvliga lilla flicka kvar…

Kontrollerna efter detta har gått bra, eller, det har ju bara varit en efter att de konstaterat att Hedvig är hjärtfrisk och det var då hon var drygt fyra år. Sanningen att säga var jag inte särskilt orolig då vi åkte till Drottning Silvias barnklinik i fredags. Jo, kanske, lite i alla fall men först då vi var på plats ändå. Det var inget besök som jag gick omkring och fick ont i magen av även om det var ett besök jag önskade var över – så att vi återigen fick svart på vitt att allt är bra. Jag träffade min ena syster kvällen före, så där mysigt ni vet, bara vi två, god middag, massa prat som vi aldrig hinner med. Hon frågade hur det är med alla små ♥ omkring oss, de vi lärt känna och som kommit att betyda något för oss och som också är hjärtopererade. Jag berättade att lilla M hade ett annat hjärtfel som är opererat och klart, ett hjärtfel som är åtgärdat och blivit så bra det kan bli och fina lilla M mår bra. Jag berättade om lilla S som hade likadant hjärtfel som Hedvig där också allt gått bra även om det innan och under operationen var oerhört kritiskt. Jag berättade om lilla O som också hon hade samma hjärtfel som lilla H, om hur hennes första operation inte blev så bra och hur hon efter andra operationen nu mår bra. Lilla H behövde jag ju inte berätta om, syster vet ju att hon mår bra och är hjärtfrisk…

Är hon nu sjuk i lilla hjärtat igen då? Njaeee… egentligen inte i hjärtat – hjärtat mår bra tack och lov! Vid kontrollen i fredags samarbetade Hedvig hjälpligt i alla fall, lite muta med choklad fast det inte är lördag så löser sig det mesta. Förresten, jag fick slänga ur mig en muta om att ”Vi kan åka till Ikea sedan om du vill, men då får du göra som doktorn säger…” Ikea?! Ja, det kan man ju undra men det är oerhört roligt på Ikea enligt Hedvig. Jag är ganska benägen att hålla med faktiskt…

Ok, men Ikea, tänkte Hedvig, jag samarbetar då och det gjorde hon. När ultraljudet var klart gick den fina, snälla, lugna, kloka läkaren igenom vad han sett. Hjärtat är bra, finns visst läckage men det är acceptabelt, man hör tydliga blåsljud men det är ok med tanke på hjärtfelet som varit. Vad värre är…

Ungefär där, vid de orden, kändes det som att jag dog och omedvetet gjorde jag som jag gjorde under den kritiska sjukhustiden då Hedvig var bebis; jag slog dövörat till, hamnade i en glasbubbla där jag liksom hörde vad doktorn sade men ändå inte, jag tittade på och analyserade sjukhusrummets väggar, gardiner och vad som kunde tänkas hamna i blickfånget – allt för att behålla förståndet känns det som…

”Vad värre är…” sa alltså läkaren och fortsatte att berätta om hur han sett en förträngning i aortabågen… om hur det på sikt – eller kanske redan nu – leder till högt blodtryck. Högt blodtryck i sig är farligt av flera skäl men går att medicinera, det finns dessutom bra mediciner mot högt blodtryck. Förträningen idag är liten till måttlig men en förträngning blir ju inte mindre som han sa, möjligt är att den kan tänkas stanna som den är nu men troligast är att förträningen blir värre. Skulle det visa sig att liten H har högt blodtryck redan nu – fast jag inte fattat det, usla mamma… – ja, då har läkarna konferens och bestämmer om huruvida Hedvig skall medicineras eller genomgå en sprängning av förträngningen…

Det var ett chockartat besked, om än inte livshotande – jag vet – men i alla fall… Det kändes som att marken återigen rycktes undan mina fötter; har inte lilla H utstått tillräckligt i sitt lilla liv? Har inte vi, familjen, oroat oss tillräckligt? Liksom tidigare har jag fått fråga Hedvigs pappa igen och igen om vad läkaren sade, egentligen, och hur han sade det, etc…

Hedvig frågade om jag var ledsen då hon såg tårarna som rann på kinderna… Ja, svarade jag. ”Lite ledsen?” frågade hon och jag svarade ”Ja, lite ledsen är mamma….” Hedvig kontrade ”Inte mycket ledsen? Bara lite?” Jag svarade ”Mamma är lite ledsen, inte mycket ledsen Hedvig, bara lite ledsen…” fast jag kände det som om jag nästan dog…

Hedvig skall nu åka till doktorn varje dag i två veckor för att mäta blodtrycket. Varför så många gånger? För att hon är hysteriskt livrädd när de håller på vilket gör att mätningarna inte är tillförlitliga – blodtrycket stiger i takt med ledsenhet och panik. Det är lite mycket nu och jag är redan innan så less på och ledsen över alla kontroller – samtidigt som jag är dem evigt tacksamma – så kom det här… Lilla H behövde inte detta också, vi andra i familjen behövde inte mer just nu…

Tro mig, jag är medveten om att många har det oändligt mycket värre och brottas med negativa besked som jag inte ens vill tänka på men jag hamnade i något slags bottenlöst hål i alla fall, utifrån vår vardag… Jag ber om ursäkt och säger förlåt till de som har det värre, ibland är man dock sig själv närmast…

Om vi åkte till Ikea? Japp! Ett löfte är ett löfte är ett löfte men jag kan säga att jag aldrig tidigare i mitt liv gått igenom Ikeas kassor och inköpet hamnat på ringa 284 kronor… Hedvig for runt som en skållad råtta, provlåg alla sängar, spelade playstation i ett uppbyggt vardagsrum, mumsade i sig köttbullar, potatismos, sås, lingonsylt och glass och jag gick i ett töcken, blinkade tårar, svalde klumpen i halsen och såg så mycket fint jag ville köpa men tänkte att jag tar det en annan gång…

Det kunde som sagt varit värre, men det kunde också varit bättre… Jag var inte med på detta, inte förberedd, och jag känner mig så ledsen å´ fina lilla Hedvigs vägnar…

             

           

Till målsman för Hedvig Rahmquist…

… avsändare: Västra Götalandsregionen…

Antal sådana brev sedan i augusti…? 7 st…

Det är kontroll av syn, kontroll av hörsel, det är habiliteringen för upprättande av vårdplan, det är barnmottagningen för årskontroll enligt riktlinjerna för vårdprogrammet för barn med Downs syndrom, det är habiliteringen igen – logoped denna gång – det är kontroll av det opererade lilla ♥ och det är tandläkaren – hittills…
Utöver detta har vi det månatliga mötet med förskolepersonal, rektor, habiliteringens specialpedagog, kommunens specialpedagog samt vi föräldrar. Utöver detta skall vi till kommunens skolpsykolog för information om det psykologtest som ska göras om liten H skall beredas plats i grundsärskolan. Någonstans mitt i detta skall vi också klämma in lite roliga aktiviteter för Hedvig, så som fotboll, bad och gympa OCH vi försöker även hinna med liten H:s fina fina syskon OCH kanske skall vi föräldrar hinna jobba lite också…?

Om det går ihop?
Ja, men det krävs tålamod och pusslande…

Om det är så här året om?
Nej, inte alls! Breven börjar dimpa ner i slutet av augusti och fortsätter in i september så veckorna i september och oktober är tämligen fullbokade.

Om jag gnäller?
Nej, egentligen inte…
Det kan kännas tungt, eller, det gör det! Det känns tungt och ledsamt med alla dessa kontroller MEN jag är också så innerligt tacksam för all hjälp liten H får! Vilket nätverk hon har runt sig i form av läkare, logopeder, specialpedagoger, engagerad förskolepersonal, engagerad rektor etc – ingen nämnd och ingen glömd… Tänk om alla barn hade det så!!! Vilket utgångsläge för att få alla möjligheter i världen att lyckas med just vad man vill lyckas med!!!

Tungt och ledsamt kan det som sagt kännas, ofta och mycket, men det är ju för mig – inte för Hedvig! Tvärtom! Hon är en otroligt social, pratglad och trevlig liten dam och hon älskar väntrum! I väntrum finns det leksaker, nya leksaker, andra leksaker och det tycker väl alla barn är toppen!?

Dagen idag började med läkarbesök kl nio.
104 cm ilsken liten H har plötsligt blivit 105 cm solstråle! Hurra!!!
En cm låter kanske föga imponerande men för oss är det stort. Hon växer sakta men säkert och en cm var nog mer än jag hade hoppats på. Vikten står still och det är också jättebra! Rund liten H är plötsligt inte så rund! Jo, lite om magen men det är mjukt, gosigt, härligt och fint! När doktorn ville lyssna på Hedvigs ♥ drog hon snabbt upp tröjan och sa:

– Titta min mage då!!! Den äl tättefiiiin… å miuuuk!

Sticket i fingret kunde vi varit utan liten H och jag… Fy, det kom blod, mycket blod och det är Hedvigs skräck för tillfället. Tålmodig sköterska lirkade och lirkade, hämtade annan personal som blåste såpbubblor för att avleda Hedvigs rädsla och så, plötsligt var det klart!

Bråttom fick vi! Jag hade lovat att gå på café, jag hade lovat Festis, jag hade lovat chokladboll… tänk vad man lovar i bästa välvilja!

På café gick vi, Festis köpte vi, chokladboll köpte vi, kaffe köpte vi. Till och med hann vi med att be fina vännen Britta att komma och prata en stund med oss innan vi hastade iväg till nästa kallelse ifrån VG-regionen…

Habiliteringens logoped ville träffa Hedvig. Även det gick jättebra! 105 cm Hedvig samarbetade och ”klarade” övningarna galant! Det känns bra i mammahjärtat…

         

Det är inte ovanligt att Hedvig blir lite tyst med människor hon inte känner men det lossnar oftast ganska fort. Vid alla dessa VG-regionsbesök trivs hon dock och babblar på för fullt! När hon nu trivs med alla dessa besök – förutsatt att det inte gör ont som t ex stick i fingret – varför i herrans namn upplever jag det så ledsamt då…?
Jag vet inte… jag vet faktiskt inte alls… Är det känslan av, vetskapen om, ”det annorlunda”, ”det olika”…? Kanske… jag drabbas liksom av en känsla av orättvishet från jag-vet-inte-vem mot mitt barn… jag känner en stark drift att skydda, skydda, skydda henne mot allt detta samtidigt som mitt förnuft säger mig att just alla dessa kontroller och alla dessa människor runt min lilla flicka faktiskt gör just det, skyddar henne…

Glad liten H och lite lätt nedstämd mamma kom hem lite senare på dagen. Då inträffar en händelse som plötsligt känns som en seger och lite lätt nedstämda mamman blir glad och får ny energi! Ja, nu var det inget storslaget och omvälvande egentligen men för mig var det det! Av allt det material, spel etc jag tillverkar/köper/presenterar för liten H så är det en bråkdel som går hem hos henne på en gång. Som den bestämda lilla dam hon är så kikar hon på nya saker, undrar ”E de..?” och säger sedan ”Nej, vill inte!”. Detta leder till frustration hos mig ”Herre Gud, här har jag målat, klippt, klistrat, laminerat etc och vad händer!? Hon är inte intresserad!!!” Jag blir både småsur och besviken – fast jag egentligen vet att det är så här det ÄR! Jag vet ju också att rätt vad det är så blir hon intresserad av vad det nu är jag har gjort. Ibland efter några veckor, ibland först efter månader.

Bokstavs-lotto…
jag har knappt kunnat säga ordet högt det sista halvåret… Jag har blivit gråhårig bara jag tänkt på spelet som jag i över ett års tid försökt få Hedvig att spela, jag har försökt flera gånger varje vecka men nej, tvärnej till och med!!!

Så idag!!! Jag hör mig själv återigen fråga om vi skall spela ett nytt jätteroligt spel och liten H undrar vilket spel.

– Det här!!!
säger jag entusiastiskt och har för hundrade gången lagt ut spelplattorna på bordet, valt två bokstäver, blandat korten och lagt dem upp och ner.

– Ok… säger liten H.

Jag döljer min förvåning, behåller mitt lugn och vi spelar, vi spelar igen och igen och Hedvig är jätteduktig! Efter några omgångar med vinst till Hedvig nästan varje gång säger hon:

– Vill inte spela mel, spela mollon istället! Tätteloligt spel mamma!

DET var en seger som jag lever länge på!

       

Sedan målade vi med vattenfärger. Det är en ganska trivsam sysselsättning tycker jag; vi målar, pratar om ditten och datten, berättar saker för varandra, tar en paus och dricker lite vatten, målar lite till och ja, det är mysigt helt enkelt. Sysslan kräver dock, nej fel, Hedvig kräver dock att jag också målar – hon godtar inte att jag sitter bredvid utan att måla och hon godtar definitivt inte att jag plötsligt gör något annat, något så oväsentligt som att laga middag t ex. Det kan bli problem och konflikt kring just detta. Av någon anledning tycker jag oftast att vi hamnar vid vattenfärgerna när det ”snart” är dags att laga mat och då, ja då blir den roliga stunden fylld av tårar och ilska istället.

Idag var det annorlunda! Idag målade vi några teckningar sedan sa jag att jag faktiskt måste börja så smått med maten nu men att jag ju är precis bredvid ändå, inte på stolen bredvid förvisso men vid spisen alldeles nära.

– Jaha, sa liten H, ja jag målar jag…

– Gör det, sa jag, måla något fint, jag kan ju se även om jag lagar mat…

Lugnet och glädjen höll i sig och plötsligt tjoar Hedvig:

– MAMMA!!! HEDDIG HAL MÅLAT ETT SPÖKE! AKTA DIG!!!

Jag hann tänka ”Spöke??? Hon har väl aldrig målat ett spöke förut?!” och sedan såg jag: ett, i mina ögon, alldeles fantastiskt sött och skräckinjagande spöke och sedan såg jag ett till lika sött och skräckinjagade spöke och den stora varma lyckokänslan av att Hedvig-kan, visst-kan-Hedvig spred sig i hela mamma-hjärtat och hela mamma-kroppen och det tunga och det ledsna försvann från mamma-hjärtat och mamma-kroppen…

         

Det blir annorlunda… men absolut inte sämre…

Häromdagen samtalade jag med en av Ludvigs mentorer – förr hette det klassföreståndare…
Jag känner henne inte sedan tidigare men vi stötte ihop på våra söners träningar och liten H var också med. Ibland när ”nya” bekanta träffar Hedvig kan jag känna att de är nyfikna, har tusen frågor men inte vågar ställa dem, eller kanske inte vet hur de skall ställa dem…? Det är lite jobbigt tycker jag, det kan bli lite knepig stämning som jag oftast avhjälper genom att antingen berätta det jag tror att de undrar över eller helt sonika byter samtalsämne…

Eller så blir det som när jag mötte denna härliga mentor! Hon såg ju, som alla andra, på en gång att Hedvig har Downs syndrom och hon frågade direkt om saker hon funderade på. Det är så härligt! Jag menar, att Hedvig har en extra liten kromosom är ju ingen hemlighet och jag skulle inte byta bort kromosomen för något i världen. Lilla H är helt enkelt perfekt precis som hon är!
Många skulle kanske säga att hon är annorlunda, jag väljer att se det som att du och jag också är helt olika varandra fast vi har samma antal kromosomer. Därför har jag inga problem alls med att svara på allt som någon undrar. Jag ser mycket hellre att någon frågar än går tyst och undrar och fortsätter tro att de flesta fördomar är sanningar….

När Hedvig föddes var det givetvis ett omtumlande besked att de ”misstänkte” att hon hade Downs syndrom. Ett jobbigt, ledsamt besked som innebar miljoner frågor och farhågor från vår sida. Hade jag vetat då vad jag vet idag hade jag inte fällt en tår! Det blir annorlunda med en extra liten kromosom i familjen, men det blir inte sämre. Snarare tvärtom, det berikar oss alla… När liten H var pytteliten, sådär någon vecka eller två, fick vi en text ifrån habiliteringens psykolog. En text som jag tror att de flesta föräldrar till ett barn med någon form av funktionsnedsättning har läst men som jag tänker att alla med tusen frågor också skulle ha behållning av att läsa. Det är en text som så väl sammanfattar hur det kan upplevas att få ett besked om att din nyfödda ljuvliga lilla bebis i en del ögon betraktas som annorlunda.

Välkommen till Holland
Av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är det…

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer. Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande.
Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger:

”Välkommen till Holland”

Holland?!” ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.”

Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar.

Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa ny guide-böcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien; det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring… och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar… och att Holland har tulpaner… och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och de talar vitt och brett om hur underbart de hade det där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skull ha rest. Det var det jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust.

Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma, det underbara… med Holland.

Lyckonostalgi…

Ännu en supermysig ledig dag med liten H!!!

Hon måste verkligen ha hört min tidigare klagan på att de lediga dagarna mest mynnar ut i osämja, frustration och ledsenhet för de trista onsdagarna verkar vara över – peppar, peppar…

Oavsett de är över eller om de kommer igen är jag lycklig över tredje lediga onsdagen som gått i trivselns tecken!

Idag tog liten H och jag en tur till Slottskogen.  Jag vet inte när hon var där senast och då Ebba och jag sprang ett lopp där förra veckan blev jag liksom påmind om att Slottskogen verkligen finns! Hur kan man bara ”glömma av” sådant…?

Solen sken efter frukost och vi packade matsäck med köttbullar – som är ett måste i Hedvigs liv – smörgås, bullar, frukt, saft och kaffe. Väl på plats spatserade vi direkt mot pingvinerna som var lilla H:s främsta mål – innan jag nämnt den enorma lekplatsen Plikta som senare blev ”huvudattraktionen” för dagen.

Vi ägnade oss åt att prata om djuren, om träden, om dofter etc, allt medan jag vandrade i någon slags lyckonostalgi… Det var ju här jag tillbringade minst fem dagar i veckan då Ebba och Ludvig var små! Då bodde jag precis nära Slottskogen och ja, jag var nog där fem, sex dagar i veckan. Kämpigt många gånger, absolut! Iväg med dubbelvagnen, ryggsäck på med matsäck i och sedan flera timmars promenad och lek men det var mysigt… Det där jobbiga slitet med bl a dubbelvagnen fyra trappor upp i en lägenhet  – som saknade balkong –  ja, det var ju inte det jag gick omkring och mindes idag. Jag såg liksom lilla söta lockhåriga Ebba framför mig, hur hon babblade och pratade, slängde bröd till änderna fast hon var lite rädd. Jag såg söta då mycket lilla Ludde framför mig, så full i bus hela tiden, inte ett dugg rädd för någonting någon gång!

Min lyckonostalgi delgav jag givetvis lilla H, men jag får erkänna att hon var föga intresserad när jag faktiskt inte kunde svara på just vilken sten Ebba och Ludde hoppat från, eller vid just vilken parkbänk vi satt på då (för sådär 11-12 år sedan) när vi åt lunch etc. Det gör inte så mycket att Hedvig inte intresserade sig till fullo, jag var ju där i tankens värld och njöt av minnesbilder som radades upp en och en… Nej, jag glömde inte av att njuta av Hedvigs sällskap för det! Det var ju dit jag ville komma; samtidigt som jag gick där och blev tårögd och drabbades av den där himla nostalgiklumpen i halsen emellanåt, så var ju Hedvig bredvid mig, här och nu, tjattrandes som en liten tokfia. Härligt är ordet! Nuet är härligt liksom minnen…

Efter många, många timmar hos djuren och framförallt på Plikta köpte vi en glass och strosade mot bilen. Väl i bilen säger liten H till mig:

– Mamma, tättetlåkit hal det valit!!!

Jag liksom bara ”VA??? Har det varit jättetråkigt???”

– Japp! Tättetlåkit!

– Ok… jag tycker det har varit jättemysigt och jätteroligt idag!

– Näpp! Tättetlåkit, jag vill åka hem och titta på Pippi!

Snopen och fundersam körde jag hemåt, hur kan man uppleva det så olika…?

Hemma skrev vi ut foton och satte oss för att göra Hedvigs i-dag-bok tillsammans. Då frågade jag igen om hon verkligen tyckte det hade varit jättetråkigt. Hon tittade på alla foton en bra stund, sedan på mig och så sa hon:

– Du, skoja bala! Slottskogen val tättelolig!!!!

           

           

           

Borta bra men hemma bäst…

Helgens väder var fantastiskt!!!
Vi var på Åstol med båt, kanske sista helgen för säsongen…? OM det var sista helgen så känns det ändå ok, helgen var fantastisk!

Glada barn, även Ebba och Ludvig höll humöret uppe även om jag vet att båt inte längre är toppen… Är så mycket annat som lockar när man är 15 & 13 år! Glad make och glad Jessica, bättre kan det inte bli!

Lekytan i båten är tämligen begränsad naturligtvis men det funkar bra trots att lilla H har enormt mycket energi. Jag har kommit på att båten är en bra plats att leka/spela med allt material jag tillverkat och som hon verkligen oftast bara ratar hemma. I båten finns inte så många alternativ så där är alla förslag från min sida bra förslag i Hedvigs ögon! Kanske barn idag har för mycket att välja mellan på hemmaplan…? Kanske därför hon så kategoriskt sållar bort den pedagogik jag försöker få in i våra lekar…? Säkert är det så för hon är en smart och listig liten dam, vår lilla H…

Vi har i helgen fiskat krabbor, spelat spel, gått på promenad, spelat fotboll, lekt på lekplats, ätit på restaurang, fikat på badbryggan m m. Hedvig har liksom jag njutit i fulla drag.

När vi sedan kommer hem tycker nog jag att det känns sådär faktiskt. Väskor som packas upp, tvättstugan fylls med otvättad tvätt och plötsligt är alla hungriga mitt i allt! Ebba och Ludvig försvann snabbt upp på sina rum och in i cyberspace skulle jag tro. Hedvig kröp upp i soffan och tittade på Tjorven och Skrållan för att vila en stund. Sedan var det full fart igen, studsmattan, lekstugan, hopprep och you name it…

Efter godnatt-sagan igår kväll frågade jag Hedvig om hon haft mysigt i båten. Hon funderade en liten stund, tittade sedan på mig och sa:

– Ja, mysigt i båten mamma… och mysigt hemma osså…

Hon är en riktig liten livsnjutare lilla H!
Hon besitter verkligen förmågan att leva i och njuta av nuet, något jag ständigt tränar mig på. Jag känner mig många gånger imponerad av Hedvigs förmåga, att leva så totalt i nuet och därmed njuta av livets alla små godheter som passerar ständigt och som många av oss missar för att vi ofta är ett steg före…

Mödan värd…

Alla föräldrar till ett barn med Downs syndrom känner nog igen sig i det oändliga materialtillverkandet…?

Det är böcker, det är tvåord, treord, det är schema, bilder till schema, det är spel, det är… ja, jag kan rabbla upp hur mycket som helst! Visst finns det en del att köpa färdigt, ganska mycket, men långt ifrån allt och har man en liten bokmal till dotter så finns ju inte böckerna om Hedvig och Hedvigs liv att köpa naturligtvis.

Förutom 1-årsbok, 2-årsbok etc finns här sommarböcker, jullovsböcker, sportlovsböcker, Thailandsbok och ja, även här kan jag rabbla upp hur många böcker som helst. Och jag är mitt eget förlag…

Nu tycker jag alltsom oftast det är roligt med pyssel i alla varianter men en del material som kan funka bra i Hedvigs inlärning är mindre roliga att sysselsätta sig med. Jag vet heller inte om det kommer att tas emot väl, ofta ratar liten H det jag gjort. Hon kan konsekvent våga vägra nya saker i ja, upp till ett halvår! Sedan, plötsligt, är hon nyfiken på vad jag gjort. Kanske har jag då presenterat materialet lite för tidigt….? Kan vara så…

Böcker hur som helst, dem ratar hon aldrig! Hedvig älskar böcker och allra helst dem om henne själv! Vilket barn hade inte gjort det förresten? Önskar ofta att jag hade vetat nyttan med alla dessa böcker och dagböcker när Ebba och Ludvig var små. De hade ju också älskat dem men jag förstod inte det då… Rättare sagt visste jag inte ens vad sådana här böcker var då.

Hedvig fyllde sex år i lördags och sedan dess har hon ivrigt väntat på att 6-årsboken skall bli klar. Puh! Men jag gjorde färdigt den igår kväll. Det tar sin tid, det blir inte alltid bra, jag får göra om osv men jag lovar, det är mödan värd när jag ser hur hennes ögon tindrar och hur hela den lilla kroppen fylls med lycka när hon får sin bok!

Så också i morse!
Vi hann läsa den flera gånger innan vi gick till dagis och hon ville så klart ha den med till dagis. Några av grabbarna på dagis var lite tvivlande till att hon verkligen haft en Spiderman-tårta (finns det liksom?) och gissa om det var en stolt liten tjej som plockade upp sin 6-årsbok ur ryggsäcken, bläddrade fram till sidan med Spiderman-tårtan och visade att det minsann visst finns!

Jag har också fått lova att är inte Helena på dagis idag – Helena är ”fröken” och en stor favorit – så får hon ta med boken en annan dag då Helena är där. Jag har lovat att hon får läsa boken med mormor, med LenaMoaLars med Ebba med Ludde med, ja med vem hon vill faktiskt – det är ju Hedvigs bok…

Underbara onsdag…

Igår var det onsdag igen! Den vita dagen… då liten H och jag är lediga tillsammans…

Jag skrev om förra onsdagen som var så supertrevlig – fast den ofta inte alls är så mysig som jag föreställer mig att den ska vara. Flera onsdagar, inte alla, har var besvärliga och konfliktfyllda och därmed ledsamma eftersom de inte blivit som jag tänkt mig. Himmel, jag är ju ledig tillsammans med Hedvig för att vi skall njuta av varandras sällskap den dagen, göra små må-bra-av-saker och så får jag känslan av att hon inte alls vill vara ledig tillsammans med sin tråk-mamma! Då blir jag ledsen…

Då snuddar tanken vid mig på att nej, jag har inte alls lust att vara ledig med 104 cm ilsken liten H, inte alls faktiskt!!! Barnsligt? Jag vet… jag jobbar på den också men så känner jag just då. Så känner jag tills mitt dåliga samvete slår till som en knytnäve i magen; Herre Gud, vad sitter jag och säger/tänker/skriver!?!? får inte en mamma tänka och känna, än mindre säga… Men det är så mycket en mamma inte får tänka, känna, tycka och säga… Eller, vissa mammor bara är, gör, tänker, känner, tycker och säger precis som det är, utan att få dåligt samvete! Sådana mammor beundrar jag! Nej, den sidan jobbar jag inte ens på eftersom jag vet att det är helt orealistiskt att just jag skulle nå dit. Hela jag är liksom fylld av dåligt samvete för än det/den ena, än det/den andra så jag ödslar ingen energi på att försöka vara en mamma som tycker det är ok att tänka vad hon vill…

Nu undrar jag lite om liten H på något vis tjuvlyssnat de gånger jag gråtande sagt till min man att ”Nej, jag vill inte vara ledig onsdagar längre… det är en dag som tämligen ofta blir till besvikelse…”…? Jag tror inte, hoppas inte, jag slängt ur mig detta då Hedvig hört – det är ju inte jag menar, egentligen… Jag undrar ändå om hon tjuvlyssnat eller om det är hennes sjätte sinne – som jag faktiskt är helt övertygad om att hon har – som gjort att hon kanske på något vis förstått att lediga onsdagar är ganska nice och att de framför allt blir vad man gör dem till…?

Liten H var som en liten solstråle igår igen! Jag hade lovat en promenad till berget för att fika och titta på kossorna, något Hedvig verkligen myser åt och ser fram emot. Vi hade då planerat att göra detta efter frukost och allt var frid och fröjd. Så ringer skolsköterskan!!! Hon säger att jag måste åka till doktorn med Ludvig och hans skadade finger och jag kände på en gång att jaha, nu brakar humöret strax loss hos liten H… Förklarar lugnt och sansat för henne hur det ligger till, att vi måste åka till doktorn med Ludde, att vi får ta en promenad till berget efter lunch istället och jag lovar, jag var beredd på en rak höger tillsammans med gallskrik men icke!!! Liten H tittar på mig och säger:

– Stackas Ludde! Heddig åkel med till doktorn… Vi gål till bejjet sen mamma!

Helt paff ser jag till att vi blir färdiga, åker och hämtar stackars Ludde, åker till doktorn – Hedvig är som en solstråle – åker tillbaka till skolan med Ludde, åker hem och lagar lunch och sen, äntligen, packar vi Hedvigs nya ryggsäck med Toy Story på! Vi lägger ner saft, kaffe, bullar och några från kalaset överblivna chokladbollar samt Spiderman-servetter (de är viktiga) och sedan knallar vi iväg!

Liten H är ljuvlig på promenad! Hon småpratar om ditten och datten, om buskar och träd, om skalbaggar och myror om ja, om livet faktiskt – ur hennes perspektiv!

Vi sitter på berget och fikar, sex (!!!) chokladbollar försvinner snabbt ner i Hedvigs mage – behöver jag säga att chokladbollar är det bästa hon vet…? Vi tittar på kossorna, ropar på dem, försöker locka dem så att vi kan klappa dem, allt under solig stämning! Vi fortsätter promenaden, Hedvig hittar en ”spunk”, vi ser ett ”sockerdricks-träd”, vi ser ett annat träd med ett hjärta på och livet på en onsdag är bara så härligt som det kan vara på en onsdag, den vita dagen…