Det kunde varit värre…

…men det kunde också varit bättre…

…ja, jag vet att det kunde varit mycket värre och jag vet att andra har det mycket värre…

…ibland är det dock svårt att inte bli ledsen och orolig bara för att någon annan alltid har det värre…

… ibland är man helt enkelt sig själv närmast och jag tänker att det ”nog” är ok ändå, att vara sig själv närmast när man tycker det känns svårt…?

I fredags var det dags för kontroll av liten H:s lilla ♥…

Hedvig operades för sitt hjärtfel, AV Commune, då hon var sex månader. Många oroliga kontroller av hjärtat under det första levnadshalvåret var det. Utöver det upptäcktes ”by the way” ett fel i tolvfingertarmen. Ett fel som vi ivrigt påpekat fanns… ja, inte att just att det felet fanns men att det var något fel med Hedvigs mage men nej, på bvc hävdade man bestämt att ”mamman”, dvs jag, var nojjig… Eftersom hjärtoperationen var planerad till ett halvårs ålder blev det aningen akut med operation av tarmen, man vill att så mycket som möjligt skall vara ”friskt” då man genomgår en hjärtoperation. Naturligtvis… Båda operationerna gick bra och efter hjärtoperationen följde ett antal kontroller. Ungefär 1 1/2 år efter hjärtoperationen fick vi veta att vi skall tänka på liten H som hjärtfrisk! Nu skulle kontroll endast ske vartannat år! Vilken seger! Vilken lycka! Efter att i sex månader ha levt med oron över att vi kanske inte skulle få ha vår ljuvliga lilla flicka kvar…

Kontrollerna efter detta har gått bra, eller, det har ju bara varit en efter att de konstaterat att Hedvig är hjärtfrisk och det var då hon var drygt fyra år. Sanningen att säga var jag inte särskilt orolig då vi åkte till Drottning Silvias barnklinik i fredags. Jo, kanske, lite i alla fall men först då vi var på plats ändå. Det var inget besök som jag gick omkring och fick ont i magen av även om det var ett besök jag önskade var över – så att vi återigen fick svart på vitt att allt är bra. Jag träffade min ena syster kvällen före, så där mysigt ni vet, bara vi två, god middag, massa prat som vi aldrig hinner med. Hon frågade hur det är med alla små ♥ omkring oss, de vi lärt känna och som kommit att betyda något för oss och som också är hjärtopererade. Jag berättade att lilla M hade ett annat hjärtfel som är opererat och klart, ett hjärtfel som är åtgärdat och blivit så bra det kan bli och fina lilla M mår bra. Jag berättade om lilla S som hade likadant hjärtfel som Hedvig där också allt gått bra även om det innan och under operationen var oerhört kritiskt. Jag berättade om lilla O som också hon hade samma hjärtfel som lilla H, om hur hennes första operation inte blev så bra och hur hon efter andra operationen nu mår bra. Lilla H behövde jag ju inte berätta om, syster vet ju att hon mår bra och är hjärtfrisk…

Är hon nu sjuk i lilla hjärtat igen då? Njaeee… egentligen inte i hjärtat – hjärtat mår bra tack och lov! Vid kontrollen i fredags samarbetade Hedvig hjälpligt i alla fall, lite muta med choklad fast det inte är lördag så löser sig det mesta. Förresten, jag fick slänga ur mig en muta om att ”Vi kan åka till Ikea sedan om du vill, men då får du göra som doktorn säger…” Ikea?! Ja, det kan man ju undra men det är oerhört roligt på Ikea enligt Hedvig. Jag är ganska benägen att hålla med faktiskt…

Ok, men Ikea, tänkte Hedvig, jag samarbetar då och det gjorde hon. När ultraljudet var klart gick den fina, snälla, lugna, kloka läkaren igenom vad han sett. Hjärtat är bra, finns visst läckage men det är acceptabelt, man hör tydliga blåsljud men det är ok med tanke på hjärtfelet som varit. Vad värre är…

Ungefär där, vid de orden, kändes det som att jag dog och omedvetet gjorde jag som jag gjorde under den kritiska sjukhustiden då Hedvig var bebis; jag slog dövörat till, hamnade i en glasbubbla där jag liksom hörde vad doktorn sade men ändå inte, jag tittade på och analyserade sjukhusrummets väggar, gardiner och vad som kunde tänkas hamna i blickfånget – allt för att behålla förståndet känns det som…

”Vad värre är…” sa alltså läkaren och fortsatte att berätta om hur han sett en förträngning i aortabågen… om hur det på sikt – eller kanske redan nu – leder till högt blodtryck. Högt blodtryck i sig är farligt av flera skäl men går att medicinera, det finns dessutom bra mediciner mot högt blodtryck. Förträningen idag är liten till måttlig men en förträngning blir ju inte mindre som han sa, möjligt är att den kan tänkas stanna som den är nu men troligast är att förträningen blir värre. Skulle det visa sig att liten H har högt blodtryck redan nu – fast jag inte fattat det, usla mamma… – ja, då har läkarna konferens och bestämmer om huruvida Hedvig skall medicineras eller genomgå en sprängning av förträngningen…

Det var ett chockartat besked, om än inte livshotande – jag vet – men i alla fall… Det kändes som att marken återigen rycktes undan mina fötter; har inte lilla H utstått tillräckligt i sitt lilla liv? Har inte vi, familjen, oroat oss tillräckligt? Liksom tidigare har jag fått fråga Hedvigs pappa igen och igen om vad läkaren sade, egentligen, och hur han sade det, etc…

Hedvig frågade om jag var ledsen då hon såg tårarna som rann på kinderna… Ja, svarade jag. ”Lite ledsen?” frågade hon och jag svarade ”Ja, lite ledsen är mamma….” Hedvig kontrade ”Inte mycket ledsen? Bara lite?” Jag svarade ”Mamma är lite ledsen, inte mycket ledsen Hedvig, bara lite ledsen…” fast jag kände det som om jag nästan dog…

Hedvig skall nu åka till doktorn varje dag i två veckor för att mäta blodtrycket. Varför så många gånger? För att hon är hysteriskt livrädd när de håller på vilket gör att mätningarna inte är tillförlitliga – blodtrycket stiger i takt med ledsenhet och panik. Det är lite mycket nu och jag är redan innan så less på och ledsen över alla kontroller – samtidigt som jag är dem evigt tacksamma – så kom det här… Lilla H behövde inte detta också, vi andra i familjen behövde inte mer just nu…

Tro mig, jag är medveten om att många har det oändligt mycket värre och brottas med negativa besked som jag inte ens vill tänka på men jag hamnade i något slags bottenlöst hål i alla fall, utifrån vår vardag… Jag ber om ursäkt och säger förlåt till de som har det värre, ibland är man dock sig själv närmast…

Om vi åkte till Ikea? Japp! Ett löfte är ett löfte är ett löfte men jag kan säga att jag aldrig tidigare i mitt liv gått igenom Ikeas kassor och inköpet hamnat på ringa 284 kronor… Hedvig for runt som en skållad råtta, provlåg alla sängar, spelade playstation i ett uppbyggt vardagsrum, mumsade i sig köttbullar, potatismos, sås, lingonsylt och glass och jag gick i ett töcken, blinkade tårar, svalde klumpen i halsen och såg så mycket fint jag ville köpa men tänkte att jag tar det en annan gång…

Det kunde som sagt varit värre, men det kunde också varit bättre… Jag var inte med på detta, inte förberedd, och jag känner mig så ledsen å´ fina lilla Hedvigs vägnar…