Liten H...
Nostalgi…

När jag var liten tyckte jag det var lite tröttsamt med alla människor som utbrast:

-Åhh!!! Vad stoooor du har blivit!!!

Lika tröttsamt, och kanske lite pinsamt, var det varje födelsedag när mamma uttryckte sin nostalgi genom att återigen berätta om dagen då jag föddes, hur fin jag var, hur glada alla var över att det var just jag som föddes etc etc… Ni känner igen det antar jag…?

MEN!! Så händer något när man själv får barn! Nostalgin, tårarna, klumpen i halsen och den ständiga oron infinner sig så fort man får sin underbara lilla bebis!!! Man tackar Gud för att man inte låtit mamma veta hur fånig man tyckte hon var för plötsligt förstår man henne mer än någonsin! Att få ett barn slår allt, precis allt! Barnen är det bästa, det finaste och det vackraste man har och nostalgin, ja den är inte ett dugg fånig utan helt naturlig!

Jag har tre barn och det finns inte en enda födelsdag som jag inte suttit i dagar innan och tittat på foton, glatts och känt mig nostalgisk så tårarna kommer! De är ju så fina och varje ålder har defintivt sin charm! Jag känner en hejdlös lust att berätta det för dem, att få dem att verkligen förstå vad jag menar, vad jag känner… Jag gör tappra försök varje år och jag känner liksom hur de sllingrar sig lite, tycker att jag är lite fånig och ja, säkert ganska pinsam!!!

Det gör inget! Inget alls faktiskt! Jag står för varenda känsla för jag vet att de den dag de själva blir föräldrar omedelbart kommer att förstå mig och då är jag inte så pinsam längre…

Hedvigs födelsedag närmar sig och jag har bläddrat igenom foton ifrån första dagen… Det var en tuff första tid med Hedvig! Jag tvivlade på att vi skulle få ha henne kvar med tanke på ♥-felet och på de två stora operationerna som krävdes av hennes lilla, mycket lilla, kropp. Bilderna nedan är från tiden innan operationerna, då jag tror att vi alla som står Hedvig nära tyngdes av nämnda ovisshet… Det är en period jag ännu inte bearbetat riktigt med mig själv därför skriver jag inte så mycket om den tiden ännu. Det kommer en dag när jag kan prata om den tiden också, men inte nu…

Jag väljer att bara vara lyckligt nostalgisk då jag tittar på bilderna…

     

   

 

     

 

6-årsdagen närmar sig…

                

Dagen D, det vill säga själva 6-årsdagen, närmar sig med stormsteg och önskelistan är diger OCH dyr i år!!!

Ja, det är några veckor kvar men lilla H har väntat sedan tomten gick ut ur dörren den 24 december 2009 så visst är det nära nu…

Hedvig har väldigt klart för sig hur hela dagen skall gå till, alltifrån hur vi skall komma in till henne på morgonen och sjunga för henne medan hon ligger i sängen och bara suger åt sig all uppmärksamhet till vilka gäster som skall komma, vad för mat det skall bjudas på, vilka ballonger som skall hänga på dörren och lite här och var inomhus samt naturligtvis vad för tårta hon skall få/bjuda på…

I år har turen kommit till Spiderman (Spindel-hannen) och lycklig skall han vara som skall få pryda Hedvigs tårta, det är en ära vill jag lova! Hans föregångare; Hedvig själv, Bamse, Pippi, Nicke Nyfiken och Karlsson på taket får nu alltså lämna plats för den heliga Spindel-hannen… 

Puh, jag blir helt svettig när jag tänker på vilket arrangemang jag har att leva upp till! Som tur är brukar det bli toppen oavsett vi missat någon detalj, även om det förmodligen påtalas av lilla fröken. På barnkalaset antar jag att det då skall vara tallrikar, muggar, servetter etc med den förärade Spiderman men vis av tidigare år har jag lärt mig att inte anta någonting med lilla H utan – för allas skull – helt enkelt fråga och låta henne tycka till och sedan försöka leva upp till hennes önskan i den mån det går.

Angående önskelistor så vet alla som har lite äldre barn att önskningarna blir dyrare och dyrare för varje år som går, och presenterna blir därmed färre och färre. Vad Hedvig inte är riktigt medveten om är nog just detta, att det blir färre presenter i takt med att de blir dyrare.

Efter att ha fått låna DS av både kompis Clara och kompis Victor i sommar står detta allra allra högst upp på önskelistan – och jag som trott att hon var alldeles för liten för att spela DS! Stupid me, igen liksom… Kruxet är att hon helst vill ha ett DS med ”Spindel-hannen” på… vart hittar man ett sådant ;-). Nästa pryl på önskelistan är en egen kamera! Allt som oftast ”lånar” hon min kamera och fotar hej vilt och på de allra märkligaste sakerna men hon har kul, jättekul, med kameran. Eftersom jag gör en i-dag-bok till Hedvig med foton varje dag är en kamera i och för sig en ypperlig present! Hon älskar sina i-dag-böcker och hon vill gärna vara med och klippa, klistra och skriva i den. Det är hela idén med boken, att hon skall vara delaktig och tja, en egen kamera kanske skulle göra henne än mer delaktig?

Utöver detta tillkommer på önskelistan naturligtvis en mängd leksaker i varierande prisklass och med varierande syfte så känner jag oss själva, syskon, släkt och vänner rätt så kommer det inte gå den minsta nöd på världens finaste 6-åring – i år heller…

Fotograf: Hedvig

                

               

Liten H har skadat tån!!! Ingen vet hur…

img_0469 (MMS)

Liten H har skadat tån!!! Ingen vet hur det gick till, plötsligt hördes ett ill-tjut; – Mamma!!!! Det kommer blod på lilla tån!!!! Förskräckelse i hennes röst, liten H är fruktansvärt rädd för blod och blir nästintill otröstlig oavsett smärtgrad. Jag kan ju inte säga att detta inte gjorde ont naturligtvis men av såret att döma samt av hur det skedde ( i alla fall upptäcktes) nämligen när Hedvig lugnt och stilla tittade på film, har jag svårt att tro att det gjorde så ont som det lät! Lilla H är dessutom en mycket smärt-tålig liten tjej… Nåväl, jag tröstade och fick till slut titta på lilla tån (som är lilltån) och jo, där fanns lite blod, med betoning på lite men ändock bloooood… Då kommer vi till nästa katastrof, nämligen plåster! Hedvig är livrädd för plåster också! Min teori är att plåster för henne (och oss andra med för den delen) är synonymt med blod och eftersom blod skrämmer så skrämmer även plåster…? Jag har köpt massvis med plåster; vanliga, blommiga, med Hello Kitty, med Spiderman med ja, you name it men dessa kommer inte ens i närheten av liten H!!! – Åh, vad fint! säger hon beundrande när hon ser dem men på frågan om vi kan sätta på ett plåster på Hedvig blir svaret ett snabbt och bestämt NEJ TACK! Hur löste vi då detta problem med skräckslagen Hedvig? Vi gjorde som så många gånger tidigare: vi satte på en strumpa, då ser Hedvig inte blodet mer och friden infinner sig! Detta var igår kväll, strumpan var på i natt och den är på idag… Frågade om hon inte kunde tänka sig att ta på en strumpa till idag, på andra foten…? Men nej, det kunde hon inte tänka sig alls, hon är så nöjd med en strumpa på och vi andra är också nöjda då. Nästa katastrof kommer antagligen ikväll då det är dags för duschen, då måste vi ju ta av strumpan….  ♥

Ebba & Ludvig hade köpt en present till He…

img_0462 (MMS)

Ebba & Ludvig hade köpt en present till Hedvig på sin semester; en uppblåsbar spindelmannen ”docka” och lyckan var gjord! Ibland avundas jag Hedvigs enkla väg till lycka måste jag säga!!! Nej, jag är inte en person som har särskilt svårt att känna glädje och lycka – om än att min lycka inte hade varit total över en Spindelmannen-docka ;-)) , men med Hedvig är det lite annorlunda… igen… hon är så omedelbar, så direkt och så 100% ärlig och uppriktig i alla sina känslor och det, just det, kan jag avundas! Jag hoppas hon kommer kunna bibehålla den förmågan under livets väg ♥♥♥

Kromosomdepp…

Igår kom vi hem efter två härliga veckor på havet! Borta bra men hemma bäst…!? Jag vet inte vad som är bäst men i vilket fall är det alltid skönt att komma hem.

När man varit borta ett par veckor vet ju alla att man har 1000 saker man MÅSTE göra; packa upp, tvätta, fixa trädgården etc och sedan finns det ytterligare ett antal saker man VILL göra. Mitt i allt detta står en liten H med sin extra lilla kromosom som är överlycklig över att vara hemma igen! Lilla H vill också göra 1000 saker och gärna samtidigt och allra helst med mamma…

Mamman känner inte alls att hon har varken tid eller lust att släppa allt och hoppa studsmatta, leka i lekstugan, måla vattenfärger, ”dega” med lera etc och klumpen i halsen växer och tårarna bränner bakom ögonlocken för det är så här det ÄR liksom… Om inte fina ljuvliga lilla H haft den extra lilla kromosomen kunde hon sprungit ut på egen hand i området där vi bor och lekt med sina små kompisar men det går ju inte… Inte om inte jag är med och idag (heller) kan jag inte/vill jag inte/har jag inte tiden och mitt hjärta brister när jag ser hur hon tittar på de andra barnen som leker…

Visst kan Hedvig leka!
Hon leker gärna och massor!
Hedvig är en uppskattad och omtyckt lekkamrat!

Men hon kan inte gå iväg och leka själv, då är hon låst till den med staket inhägnade trädgården medan jag slits av känslan av att vara en dålig mor som inte går med henne och leker samtidigt som jag faktiskt har saker jag bör göra och som jag hellre vill göra… Det är som en never ending story och ibland känns det hopplöst… Hur många år till med denna passning kommer det att vara?

Ni som läser och som har en liten med Downs förstår nog precis vad jag menar!? Ni som läser och inte har en extra kromosom i familjen kanske tycker jag uttrycker mig helt galet!? Missförstå mig inte; jag vill inte vara utan Hedvigs extra kromosom, jag vill inte ha henne annorlunda än vad hon är, hon är bäst precis så som hon är men i alla fall drabbas jag emellanåt av en liten ”kromosomdepp” när jag inte ser någon ände på passande, på dåligt samvete, på lekande, på oroande, på hjärtat i halsgropen, på att aldrig få sitta ner och koppla av en liten stund…

Hur gör alla ni andra mammor?

Äntligen hemma!!! Efter två veckor på have…

img_0452 (MMS)

Äntligen hemma!!! Efter två veckor på havet tyckte liten H att det var toppen att komma hem! Så toppen att hon höll på att glömma ta av flytvästen när hon kom hem. Det tog ungefär fyra minuter så var hennes rum helt upp och ner, as usual liksom och ja, Hedvig gillar ju när allt är som vanligt ♥. Efter en stunds röjande har hon nu landat med tv-spel och lugnet infinner sig här hemma… 😉

Kärt återseende!!!! Idag kom Hedvigs nyfu…

img_0447 (MMS)

Kärt återseende!!!! Idag kom Hedvigs nyfunna bästa kompis Viktor på besök! Med ett klingande – Hei, her kommer jeg!!! hoppade Viktor iland i Skärhamn och Lilla H och han kramades. Viktor fast förvissad om att Hedvig är hans ”käresta” och Hedvig lika fast förvissad om att Viktor är hennes bästa vän! Vi fick några mysiga timmar tillsammans på en uteservering på bryggan, i gummibåten samt på Viktors föräldrars båt. När Ludvig dök upp kämpade Hedvig och Viktor ikapp om hans uppmärksamhet  ♥. God som Ludvig är hängde han på och lekte och lekte med dessa båda vildingar. Gränsen gick vid att de försökte ta hans mobiltelefon och hans nyinköpta keps ;-)) Tack Viktor, Torunn & Geir för mysig eftermiddag tillsammans! Hedvig kunde inte alls förstå att ni inte var med under kvällen… ♥

Minigolf är kul! En grå, lite regntung …

img_0434 (MMS)

Minigolf är kul! En grå, lite regntung dag på Knippla har vi bl a ägnat oss åt minigolf! Lilla H:s livs första runda och det gick bra!!! Hon har bollkänsla, vilket vi iofs noterat genom vårens fotbollsträningar. Nu är det lite annorlunda att bemästra en klubba dessutom och de av er som känner Hedvig vet ju att hennes humör inte är att leka med 😉 Både Ludde och jag höll på att få en klubba i huvudet ett par gånger då Hedvig av helt oförklarlig anledning fick ett smärre raseriutbrott! Raseriutbrotten var inte, som vi vinnarskallar kan tro, relaterade till dåliga slag, missar etc utan ja, faktiskt helt oförklarliga och utan relevant anledning.. Lyckan i hennes blick när hon gjorde ”mål” var helt obetalbar! Vi, och resten av folket på banan, skrattade gott då hon höjde armarna i skyn och tjoade – Jag vann!!! Jag vann!!!! Värre blev det dock vid sista banan… Den var svår och liten H kämpade länge, länge. Gav upp ibland och tog en annan bana för att sedan åter pröva lyckan på sista banan. Lyckan då hon äntligen fick i bollen blev dock kortvarig; bollen försvann ju!!! Jag lovar, Hedvig förstod först ingenting och NÄR hon förstod blev hon helt bestört, grät, skrek, slet i hänglåset till luckan där bollarna fanns och vägrade helt sonika lämna tillbaka klubban och gå därifrån!!!  Vad vi gjorde? Tja…. efter flera övertalningsförsök gav vi upp och lockade med… glass…. Vad hände? Lyckan infann sig ögonblickligen och summan av kardemumman är att man ibland får köpa sig fri från konflikter  ♥

Idag gick båten till Källö Knippla! Solen …

img_0429 (MMS)

Idag gick båten till Källö Knippla! Solen skiner, vinden bråkar lite med oss, lekplats x 2 finns liksom minigolf och mitt i allt detta njuter vi av att inte ha något bestämt, ingen klocka på armen… Med lilla H funkar livet så att det mesta handlar om inlärning. Inlärning sysslar iofs alla föräldrar med men med en liten skrutta med Downs syndrom handlar det mesta om aktiv, mer medveten inlärning. Allra mest för att få/nå ett sammanhang i det som vi kallar livet. När jag skriver detta kommer jag på att jag själv tycker det är svårt att få ett sammanhang i livet :-))  Sammanhanget för Hedvigs del är på ett betydligt enklare plan.  Jag pratar om det sammanhang vi andra inte ens ser som sammanhang..  Med detta följer träning och åter träning. Mest i vardagssituationer men även en hel del tillrättalagd träning genom material tillverkat av mig enligt Karlstadsmodellen. Ibland funkar det, ibland inte alls, det beror helt på Hedvigs goda vilja! I år tog jag med mig material till båten som hon helt sonika vägrar befatta sig med hemma -vilket är ohyggligt irriterande när jag lagt timmar på att klippa, klistra, laminera etc. Tänkte att har hon bara pest eller kolera att välja på så…  Det funkade!!! Idag ”skrev” hon ord med två bokstäver utan att blinka! Först trodde jag det var ”tur” att hon skrev rätt men nej, gång efter annan skrev hon rätt!! Stolt mor är jag och plötsligt känns det som mödan värd – alla timmar som läggs på tillverkning av material, alla övertalningsförsök till att få liten H att pröva en ny utmaning, allt tragglande för att förstå en ny uppgift, allt känns plötsligt värt varenda minut <3

Ljuvliga båtdagar

   

       

Ljuvliga dagar på havet har vi!

Solar, badar, leker, äter god mat och tar dagen som den kommer!

Idag är en extra bra dag för Hedvig eftersom Ludvig kommit hem! Ludvig hade dessutom smultron och hallon med sig från mormor och morfar som lilla H och han avnjöt tillsammans! Oj vad Hedvig har längtat efter Ludvig och oj vad hon myser över att ha honom ”hemma” igen!

Viktor är bästa min kompis!!!

Vi har tillbringat några dagar med båt på den otroligt vackra ön Anholt i Danmark. Ett paradis utan dess like om någon frågar oss!

Vår första kväll satt vi på en uteservering medan Hedvig febrilt försökte få igång ett fotbollsspel. Ut från restaurangen kommer en liten kille springande, en söt liten lintott och jag känner på en gång igen ”något” hos honom. Jag tittar en gång extra och blir alldeles varm i hjärtat, en liten fantastiskt söt liten kille med en extra liten kromosom ♥

Jag tittar in genom restaurangens fönster och möter pojkens mammas blick. Hon tittar efter sin pojke och jag ser samma reaktion hos henne då hon ser Hedvig som hos mig då jag såg hennes pojke. Våra blickar möts igen och ett varmt leende finns oss emellan!

Pojken berättar att han heter Viktor och att han är sju år, allt på klingande norska. Hans föräldrar kommer ut och efter mycket om och men får Viktors pappa fotbollsspelet att fungera och de har så roligt, lilla H och Viktor!

Vi springer på varandra nästa dag och Hedvig och Viktor fiskar krabbor ( och haj också för den delen ), de leker på stranden, de kastar boll, de äter glass, de, ja de umgås och stortrivs helt enkelt.

Vi fortsätter så under dagarna på Anholt och sista dagen säger Hedvig så förnöjt:

– Mamma, Viktor är bästa min kompis!

Lycka är olika för olika människor, lycka …

img_0414 (MMS)

Lycka är olika för olika människor, lycka kan också vara olika saker olika dagar – som tur är. För Hedvig ligger största lyckan just nu i hennes nyinköpta Buzz Lightyear och Woody – eller som hon själv säger: Bass o Moodi… Vi bad henne välja en av  ”dockorna” i leksaksaffären, Hedvig tittade då helt oförstående på oss, tänkte en stund och sa sedan – Men, då har de ingen att prata med!!! Hedvig MÅSTE köpa båda!!! Detta sades med stort eftertryck och ja, ni ser ju vem som vann diskussionen ♥

Plötsligt är både frukstund och mellis utb…

img_0395 (MMS)

Plötsligt är både frukstund och mellis utbytt – till kokta kalla potatisar!!! Ja! I pluralis!!! I båten, liksom hemma, är det lite svårt att laga mat utan att det blir  över. Skillnaden är att hemma stoppas resterna i kylen eller frysen, i båten däremot kan inget stoppas i kylen som faktiskt klarar att förvaras i rums- jag menar båttemperatur.. Detta på grund av stoooor platsbrist i båtens kylskåp. Potatis tillhör den sortens mat jag anser klarar sig i rumstemperarur utan att bli dålig. Inget konstigt iofs, det konstiga ligger i att jag väljer att spara kalla kokta potatisar som jag faktiskt inte har en tanke på att äta upp! Varför liksom ? Varför sparar jag dem!?  Kanske för att min moderliga instinkt någonstans djupt inne i mig säger att ja, kanske det finns en stackars hungrig liten H som inte anser sig få tillräckligt med mat i närheten och då, ja då kan hon plötsligt norpa just en kall kokt potatis… eller två… eller tre… fyra… fem kalla kokta potatisar!!! Jag frågade om hon var hungrig och fick ett mycket grötigt – Neeeej… till svar Kikade då lite extra på henne och ser att hon tryckt in en stoooor kall potatis i munnen! Hastigt tittade jag i skålen där det tidigare låg fem kalla potatisar – det låg EN kvar och när lilla H såg att jag såg, ja då knep hon snabbt den femte och tuggade snabbt i sig den. Jag fångade henne på bild i färd med just denna femte ♥ Inte undra på att hon numer tackar nej till banan, äpple, smörgås och annat smarrigt – hon är ju full med kalla kokta potatisar!!!

Liten liten H i stora stora havet!!! Förs…

img_0385 (MMS)

Liten liten H i stora stora havet!!! Första ”riktiga” semesterdagen bjöd på sol, sol och åter sol! Vi ligger med båten vid Långö, strax utanför Marstrand. I en liten vik vid goda vänners sommarställe har vi tillbringat dagen med glass, krabbfiske och bad. Otaliga bad ffa för Hedvigs del! Vid första doppet efter frukost var det en ytterst tveksam liten fröken som försiktigt gick ner på stegen på badbryggan, sedan upp igen… ner igen… upp igen och så höll hon på ett bra tag, ungefär tills jag ledsnade o bad henne gå iland och bada vid stranden istället. Ja! Det gör vi!!! tyckte liten H så det gjorde vi – är övertygad om att hon blir arbetsledare, chef eller liknande när hon blir stor! Hon bestämmer ganska mycket, duktig på att delegera är hon också och det är väl den goda ledarens främsta egenskap…? Jag kände mig lite snopen över hennes ”feghet” på badstegen, hon är ganska cool i vattnet annars.. Väl inne på stranden hinner Hedvig inte ens börja gräva i sanden innan den kavata sidan grabbar tag i henne och hon morskt stegar ut i vattnet. Tilläggas skall att det väldigt snabbt blir väldigt djupt, något liten H inte alls kände till så när botten plötsligt försvinner under hennes fötter blir hon snopen men utbrister glatt: Jag kan! Jag kan!!! Sedan simmade hon till badbryggan, tillbaka till stranden, tillbaka till badbryggan, tillbaka till… Ja, ni förstår ju, fram och tillbaka, fram och tillbaka! Efter ett bra tag frös jag som en hund men nej, Hedvig vägrade ge upp. Som tur var finns en brygga nästan hela vägen mellan badbrygga och strand så där har jag travat idag, fram och tillbaka och gissa vilken mallig, modig liten tjej vi har i båten nu ♥

Första semesterdagen på havet! Hämtade gla…

img_0383 (MMS)

Första semesterdagen på havet! Hämtade glad liten H på dagis o gick sedan till båten. Som synes nedan hade H svårt att hålla ögonen öppna när motorn gick igång. Blev en kort, men säkert skön, powernap på tio minuter sådär – lite avis är mamman som ständigt längtar efter mer sömn… Hedvig vaknade och var plötsligt sådär oförskämt pigg som bara barn kan vara! Nu är ju båtens lekutrymme begränsat varför Hedvig nöjde sig med nya favvo-sysslan: ”spela sån man håller o trycker på …” Favvo-sysslan upptäcktes efter besök hos bästa vänner vars stora dotter Clara hur glatt som helst lånade ut sitt Nintendo DS till Hedvig och oj vad hon spelade!!!  Väl hemma rotade vi lite i storebrors låda och vips hade vi hittat ett gammalt, snudd på antikt, Game Boy!!! Lyckan är total hos både Hedvig och mig! Hedvig kan ”spela sån man håller o trycker på” och jag slipper dras med babbel och tjat om önskan om eget Nintendo DS till födelsedagen ♥ Efter god middag hos goda vänner och fin kväll på klipporna har liten H precis somnat i båten. Tänk vad en powernap kan göra…

Fjortis-looken

Vi känner väl alla till fjortis-looken…?

Den min, den pose, som tonårsflickor intar när de fotar ego-bilder på sig själva framför spegeln, med mobilen eller systemkameran i högsta hugg. Ni vet vad jag menar eller?

Fjortislooken intas iofs även när fjortis-vänninor fotar och dessa söta flickor verkar ha otroligt kul med dessa eviga foton ♥

Hedvig har förmånen att växa upp i en ganska stor familj. Familjen består förutom av mig och min man även av tre äldre syskon till Hedvig. Syskonen är 15, 13 och 13 år gamla och det är min fasta övertygelse att Hedvig är där hon är idag till stor del på grund av dem. De har ett enormt engagemang och en enorm kärlek till lilla H och de är samtliga Hedvigs främsta förebilder! Stor eloge till Ebba, Ludvig och Gustav ♥

Hedvig lär sig om det mesta ifrån dem! Mest gott men även ett och annat uttryck man önskar att hon inte hade lärt sig, men så är det ju med livet; man får ta det onda med det goda!

Hedvig var inte gammal när hon lärde sig High Five! Den lilla knubbiga handen höjdes i luften och något obestämbart snubblade över hennes smultronläppar. Naturligtvis skrattade vi gott varje gång! Tror alla föräldrar känner igen sig, hur inövat det än är så är det kul och värmer i hjärtat.

Sedan kom konsten att vicka på rumpan! Något Hedvig ofta och gärna gör – även om överkroppen ännu rör sig mer än just lilla rumpan ♥

Därefter kom segertecknet! Så fort kameran kom fram stannade linslusen liksom upp, släppte vad hon hade i händerna och gjorde stolt v-tecken med båda händerna. Gulligt och kul, ja visst men också lite irriterande. Jag fotar mycket i Hedvigs vardag, foton vi använder i hennes i-dag-bok, och v-tecknet blev till slut inte så kul att ha med på varenda foto! Många foton blir det på en dag och så himla segerviss kan ju inte ens lilla H känna sig vid varje fototillfälle tänker jag…

Återigen fick jag ta hjälp av syskonen för att kanske ”trolla bort” segertecknet. Mig lyssnar nämligen lilla H tämligen ogärna och tämligen lite på! Sagt och gjort, syskonen slutade ”apa sig” och göra v-tecken så fort kameran kom fram och plötsligt hade H också slutat! Jippie!

Dock visade det sig ganska snabbt att detta irriterande v-tecknet ersatts av något nytt…

Nämligen fjortis-looken!!!

Ve och fasa, den är ju ännu värre!!!

Till saken hör att absolut ingen fjortis i det här huset aktivt lärt henne denna look, men H är observant och som alla småtjejer härmar hon gärna sina idoler. Numera ser våra foton ut som ovan och nedan och Hedvig befinner sig helst framför spegeln då hon övar på looken!

Vet inte vad ni tycker men får jag välja föredrar jag segertecknet som står för lite självsäkerhet och jäklar anamma 🙂

        

Konfirmation

Häromdagen var vi på konfirmation och sådant kräver lite förberedelse med lilla H! Nu har hon ”tränat” en gång tidigare i år då storasyster Ebba konfirmerades och det gick bra efter låååång förberedelse. Hedvig är lite rädd för höga ljud och det vet vi ju alla hur högt kyrkklockorna låter, hur högt orgeln låter och hur högt prästen emellanåt sjunger… Jag ägnade mycket tid i våras åt att förklara för Hedvig att det faktiskt låter fint när kyrkklockorna ringer – och de hörs ju mindre då man befinner sig inne i kyrkan än om man är utanför – förklarade att orgeln är ungefär som ett piano och att prästen oftast sjunger fint, om än högt…

Vid första genomgångarna av detta gick jag totalt bet på min uppgift! Hedvig höll med om att klockorna nog låter mindre inne i kyrkan MEN de låter ju ännu mindre om man inte är där alls… Orgeln, nja, inget piano precis tycker Hedvig och när Malin och Peter på Saltkråkan gifter sig låter den fruktansvärt… Prästen, ja, han var nog det enda i mina förberedelser som gick hem hos Hedvig från första början. Jag kan nog tacka vår gode vän och tillika präst Johan för detta! Johan är en av Hedvigs favoriter <3

Nåväl, förberedelserna i våras gav resultat! Med skräckblandad förtjusning tog sig Hedvig igenom systers konfirmation, med god hjälp av fantastisk moster måste jag framhålla. I slutet av ceremonin stod Hedvig upp i kyrkbänken och ropade ”Hallå prästen, kolla på mig!” etc etc.

När nu systersonens konfirmation närmade sig tog jag upp samma typ av förberedelser vilket visade sig vara totalt onödigt! Hedvig har full koll på hur en konfirmation går till och rabblade, jag menar verkligen rabblade, för mig om hur även denna konfirmation skulle gå till. Viktigast av allt var att hon även nu skulle få Festis i kyrkan samt att samma moster skulle sitta på samma sida om Hedvig. Sa till denna systern att vi nog får hyra henne som proffessionellt konfirmationssällskap framöver! Det kan ju hända att vi skall delta i en konfirmation där denna moster inte står på gästlistan 🙂

Väl inne i kyrkan gick det kanon! Jag kände mig stolt över lilla H, att hon faktiskt kom ihåg precis hur det skulle gå till OCH att hon köpte de små förändringar som ändå var ifrån Ebbas konfirmation. Lätt utråkad under senare delan av ceremonin slängde hon upp fötterna framför sig, suckade lite, käkade lite vindruvor och ja, sedan tog lånade hon kameran och fotade taket i kyrkan, församlingen, en bebis på bänken bakom, sina fötter etc…

Jag vet inte om hon eller jag var malligast över att det gick så bra! Det kunde lika gärna blivit kaos…

 

Downs syndrom är inte en sjukdom…

Då och då möts jag, vi, av fördomar…

Jag har också säkerligen också fördomar, orättvisa sådana, men inte om just Downs syndrom. Kanske hade jag det då lilla H kom till världen…? Jag vet inte.. jag minns det inte så men jag kan inte säga säkert. Det enda jag var riktigt säker på då Hedvig föddes och barnmorskan misstänkte att lilla H bar på en extra liten kromosom var att jag var glad om det ”i så fall bara var Downs syndrom”! Varför? Därför att jag visste att just denna extra lilla kromosom inte var värre än att man kunde ta hand om den hemma, i vår familj, och alla vill väl ha sin bebis, sitt barn, hemma hos sig, nära sig, i vardagen…

Jag är förvånad över fördomar jag möter då och då. Himmel, vi är inne på år 2010 och att människor inte ökat sin förståelse för olikheter mer än vad de gjort, ja det skrämmer mig lite…

Barn med Downs syndrom är ju så go´a och glada…
Barn med Downs syndrom är ju såååå kramiga…
Barn med Downs syndrom är ju så musikaliska…

etc etc…
 
Men nej, Hedvig är inte alls så go´ och glad jämt! Hon är en tjej med ett himla temperament och det är vi jätteglada för! Det finns en nöjdhetsfaktor hos henne som jag ibland kan avundas men go´ och glad… det är hon varken mer eller mindre än någon annan!

Kramig?! Inte lilla H i alla fall! Ibland har vi skojat min man och jag om att det är lite mysigt när hon har feber för då vill hon gärna sitta i knät… Hedvig är inte den lilla tjejen som sitter i knät, gärna bredvid, gärna nära men inte för nära och hon kramas definitivt inte hej vilt! Däremot har Hedvig alltid haft en förkärlek för män, oavsett ålder och oavsett hon känner dem eller ej! Hon grabbar gärna tag i någon mans ben i affären och kramas innerligt medan familjen anser sig svältfödd på Hedvig-kramar…

Musikaliskt?! Jag kan inte annat än brista ut i gapskratt för det skulle vara jordens under ifall Hedvig var musikalisk!!! Mindre musikalisk mamma och pappa än Hedvigs får man leta efter *ler*… MEN hon älskar musik, hon älskar att dansa och sjunga OCH tänk, det gjorde mina stora barn också när de var små, det gjorde säkert jag och min man också trots att vi inte har Downs syndrom…

Jag möts också emellanåt av påståenden som att ”ja, så gör ju de barnen med den sjukdomen…” etc och i ärlighetens namn kan jag inte förstå att människor i dagens samhälle fortfarande går omkring och tror att Downs syndrom är en sjukdom!!! Hedvig är frisk som en nötkärna! Det senast året har hon haft EN enda sjukdag ifrån dagis och det var på grund av feber och inte på grund av sin kromosom. Hedvigs äldre syskon led av infektionsutlöst astma när de var i dagisåldern och där kan man prata sjukdom för oj vad många sjukdagar de hade varje år och oj vad många turer vi hade till Östra sjukhuset – och detta utan att de har någon extra liten kromosom…

När Hedvig föddes var hon sjuk, då hade hon ett hjärtfel och ett fel i tolvfingertarmen. Dessa båda sjukdomstillstånd opererades och läkarna har sagt att vi sedan dess skall se henne som både hjärtfrisk och ”tarmfrisk”! Hur kan en kromosomavvikelse – eller för den delan ett annat annorlundaskap (om nu någon kan säga vad som är normalt) – anses som en sjukdom…?

Jag blir sårad och lite kränkt av sådana påståenden, liksom av fördomar av den typen jag nämnde ovan. Herre Gud, tänker jag, ser ni inte hur hon lever, babblar, pratar och bara sprudlar av liv?! Så klart att hon är frisk! Jag önskar så att människor ser Hedvig för den ljuvliga lilla Hedvig hon är istället för att se, och för den delen påtala, gamla fördomar…

Utkast: Juli 7, 2010

      

Idag var lilla H, jag och mormor och plockade jordgubbar!

Det gjorde vi förra året också och då var det kaos! Hedvig åt massor, hon åt med hela kroppen, hon välte våra hinkar och hoppade över jordgubbsraden vi blivit tilldelad etc etc. (Se kladdiga Hedvig nedan) Det var liksom pust och stön innan vi kom därifrån – även om lilla fröken ifråga hade otroligt kul…

I år hade det skett en förändring!!!
Om någon undrar kan jag tala om att varje förändring som sker hos en liten ljuvlig människa med en extra liten kromosom blir enormt stor! Det blir en glädje, en lättnad som är svår att beskriva… Lilla H var så duktig på att plocka jordgubbar! Hon gick in för det med hull och hår och när jag föreslog att hon skulle smaka sa hon klockrent:

– Men mamma!!! Man måste betala först!!!

Jag blev snopen, det får jag erkänna, men också glad! Tänk, allt tragglande i affären om att man inte får smaka godis, vindruvor, frukt mm innan man har betalat – äntligen förstod jag att tragglandet gett reslutat!!!