Liten H...
Långfredag…
 
… årets skönaste dag…
Tänker jag.
 
Kanske tänker jag inte så övriga dagar på året. Men på själva långfredagen tänker jag så. Varje år.
 
En dag utan krav. Utan måsten.
Jag är full av krav och måsten. Nästan alla andra dagar på året har jag stora och höga krav på mig själv. Varför vet jag inte. Inte heller lever jag upp till dem, men de finns där. Alla dagar utom denna. Inte det heller det vet jag varför. Jag njuter bara.
 
Kaffe i sängen. Sen frukost. Lång frukost. 
Småfix hemma. För kallt att plantera men tillräckligt varmt för att fika och äta lunch utomhus. Också tillräckligt varmt för att måla ägg utomhus, i solen. Vi målar och lilla H utbildar mig i traditionen påsk. Minns jag verkligen att Jesus blev uppspikad på korset? Nej, jag minns inte men jag vet, svarar jag och svaret förbryllar henne. Då minns du ju, menar hon. Jag minns att historien är sådan svarar jag, men jag var ju inte med.
 
 
– Va’?! Var du inte?
Men du är ju gaaaanska gammal ändå mamma…
 
– Ja, fast jag levde ju inte när Jesus levde.
 
– Men han dog ju.
 
– Ja men när han levde, levde ju inte jag.
 
– Inte? 
 
– Nej.
 
– Men när han dog då?
Levde du då? 
 
– Nej, inte ens då.
 
– Nähä…
Hans mamma blev väääldi’t glad när han levde igen.
 
– Tror jag det.
 
– Jag älskar dig mamma…
 
– Jag älskar dig också gumman… 
 
– Lika mycket som Jesus mamma?
 
– Mer än så.
 
– Tack.
 
 
 
Så går vår konversation när vi målar ägg i solen, på årets skönaste dag.
 
 
Lilla H & jag…
 
 
❤️
 
 
 
Ja, och så Jesus så klart…
 
 
 
 
 
 
Människor är…
 
… som strumpor…
Olika.
 
Du har väl olika strumpor på dig idag?
Om du har det blir Hedvig, jag och många med oss alldeles extra glada.
För att just du också tycker att alla människor är lika mycket värda.
För att just du också tycker att olika är bra.
 
Hedvig är stolt över att hon har Downs syndrom. Hon tycker det är fint. Det tycker vi också.
Därför blir hon varm i hjärtat, nej det räcker inte, hennes hjärta blir svettigt när hon ser någon annan som också har Downs syndrom. Som när hon förra sommaren såg två helt vanliga flickor med Downs syndrom på Lotta på Liseberg. För precis så är det ju. För Hedvig, för hela hennes familj och för de flesta som känner Hedvig. Tänk om det var så för alla. Om alla människor gick omkring och tycker att alla människor är helt vanliga precis som de är. Oavsett funktionsvariationer, hudfärg, sexuell läggning och vad mer det kan vara som en del människor går omkring och tycker är ovanligt.
 
Det är det Rocka sockorna handlar om.
Att vi alla är människor som är lika mycket värda.
 För det är vi. Punkt.
 
Hedvig är Hedvig. Precis som jag är jag.
Och precis som du är du. Inget är konstigare än så.
 
Under de tretton, snart fjorton, år som gått sedan lilla H kom till oss har jag lärt mig mer om livet än under de knappa 34 år jag hade levt innan hon dök upp. Hon är äkta inifrån och ut, drar aldrig ”en vit lögn”. Ärlig, omtänksam, rak, god och klok. Hon är så klok att jag ofta undrar när exakt jag själv tappade den klokheten. Var det när barnet jag blev ett större jag? Eller har jag ens haft den, klokheten? Kanske inte. Det är också fint. Vi har alla olika kvalitéer och alla behövs. Vad vore vi utan varandra?
Inget.
 
Hon dök upp, lilla H, var alldeles särskild och fick från start en stor plats i mitt hjärta.
Precis lika stor plats som mina andra barn har. Hjärtat är märkligt, det bara tänjer sig och tänjer sig när det kommer till kärlek. Det räcker att ge plats åt så många man vill. Den som inte vill, inte vågar, öppna sitt hjärta för det som kanske tidigare varit okänt blir till slut en fattig människa. Så tänker jag. Så tror jag. Att öppna sitt hjärta, att ta in olika, är inte farligt. Det gör dig rik.
Rik på livet. Rik på kärlek.
 
Vi lever i en tid där vi ska vara som vi är. Vara individualister. Det är fint.
Jag känner dock ofta att det går bra att vara särskild, unik, och individualist  i mångas ögon – bara du rättar in dig i ledet, bara du inte avviker från normen. Och orden tappar genast innebörd. Hur svårt kan det vara att bara se människan? Jag förstår inte och kommer aldrig förstå svårigheten i det. Världen behöver fler extra kromosomer. Världen skulle vara snällare då. Mjukare…
 
 
 
Idag är vi många som rockar sockorna…
 
 
 
 
… för att olika är fint, för att olika behövs…
 
 
 
 
 
 
 
Mamman & pappan…
 
… var på AW…
Igår.
 
Lilla H reste till moster A.
Det är så hon säger. Reste
Fast det handlar om några ynka mil.
Men det är stort.
 
Stort och pirrigt.
Väskan skulle packas med nödvändigheter.
Ni vet, nattskjorta – den nya som moster A säkert skulle tycka var så fin -, Frågejakten för juniorer, god-natt-lampa, filt & delfin, iPad, telefon, laddare, Woody, handkräm, fotkräm och… ja, alla nödvändigheter man kan tänka sig.
 
Vi hämtade henne idag.
Glad och mallig tjej. Men som ville hem.
Inte för att hon inte haft det bra – hon har haft jättemysigt – men för att hon är en vän av ordning. En vän av rutiner.
Nu var själva resandet och sovandet hos moster A gjort, då ska ingen tid förspillas innan vi ska hem igen. Hon, i sitt älskade soffhörn, pappan grejandes och mamman fixandes. Som vanligt.
 
Bastu med högläsning av Bamse.
Fast högläsning som är tyst eftersom hon numer läser ”inne i sin hjärna”. Men som hon ändå kallar högläsning för att… ja, för att det är så hon lärt sig en gång . Som vanligt.
 
Bastuklara och jag vill krypa upp i soffan hos henne. Som jag längtat efter då vi varit ifrån varandra.
 
 
– Schas mamma!
Gå ut i köket me’ dig. Typ.
 
 
Så säger hon och jag lyder.
Jag lyder för jag vet att det handlar om trivsel så som hon ser det. Som hon vill ha det. Om en minut kan det vara annorlunda. Då kan hon vilja lägga huvudet i mitt knä
och bli pussad på. Också det som vanligt.
 
 
 
Det är roligt att resa iväg…
 
❤️
 
 
… bara det bli ”som vanligt” igen…
 
Vi spelar Frågejakten…
 

 
… för juniorer…
Nya favvospelet.
 
Som hon ofta spelar på fritids.
Som vi letat oss blå efter. Och till slut hittade.
När paketet kom med posten blev hon så glad att ögonen tårades. 
 
Så vi spelar.
Och spelar. Och spelar.
Så också ikväll.
 
Lilla H får en fråga inom kategorin Djur & Natur.
 
 
– Denna växt används bl a när man gör popcorn.
 
 
– Ähum… jo! Ja’ vet! Micron!!!
 
 
 
 
Älskade trollunge…
 
❤️
 
 
… med sina underbara slutsatser…
 
 
Fördomar…
 
 
… kommer ur okunskap…
Så även frågor och påståenden.
 
Jag vill ha frågor om någon undrar om Downs syndrom i allmänhet eller om Hedvig i synnerhet.
Jag vill ha frågor för att kunna medverka till att eliminera fördomar. Jag har fått så många kloka och eftertänksamma frågor genom åren. Frågor som har relevans, frågor någon genuint vill ha ett svar på för att denne någon undrar och grubblar och väldigt gärna vill ha förståelse för och kunskap om de olikheter vi alla bär på.
 
Jag gillar dem frågorna. Gillar att människor vill veta mer.
 Men ibland undrar jag. Jag undrar om ”folk” har slutat tänka.
Tänk själv, som Hedvig brukar säga.
 
Jag undrar om ”folk” slänger ur sig frågor och påståenden utan att reflektera över vad de faktiskt frågar eller påstår. Om de ens tänkt efter om frågan är relevent. Eller rentav… ja, korkad. 

Jag tycker inte om påståenden som tycks vara rena ”killgissningar”.
De gör ont. Också de påståendena undrar jag varför man uttalar.
 
 
Uttalar utan att tänka efter före liksom.
Svaret borde vara givet. Om man tänker efter.
Vill man ha vatten på sin kvarn?
 
Och jag undrar om ”folk” ibland inte ser, inte förstår, att det är ett barn vi har. Ett barn.
En helt vanlig liten människa som bär på en kromosom mer än de flesta av oss. Precis som någon annan bär på något annat. Eller saknar något för den delen.
 
Men det är fortfarande ett barn vi pratar om, en människa.
Full av liv, full av känslor.
Inte ett monster. Inte en avvart.
En människa.
 
 
 
Det växer bort eller…?
Nej. Downs syndrom växer inte bort.
Det är en diagnos, inte en sjukdom. Alltså kan den inte ”botas”.
 
Hon har väl inte så mycket Downs ändå?
Antingen har man Downs syndrom eller inte.
Men, inga människor är stöpta i samma form och alla har därmed olika färdigheter.
Så också människor med Downs.
 
Hon är sååååå duktig, det kan inte vara mycket fel på henne?
Det är inget fel på Hedvig, Eller någon annan med Downs syndrom.
Hon har något vi andra inte har, hon har en extra kromosom.
Alldeles perfekt. Precis som hon är. Med 47 kromosomer.
Precis som du är med dina 46 kromosomer.
Är det fel på dig?
 
Hör hon ens?
Ja. Hon hör. Prata med henne så förstår du att hon hör.
Frågar du andra hur som helst om de hör?
 
Kan hon prata?
Ja. Hon kan prata.
Prata med henne så förstår du att hon kan prata.
Ibland med tecken som stöd, ibland utan.
 
Tjejer med Downs, de får inte mens väl?
Tjejer med Downs är människor. Jo, det är sant.
Och människor av det kvinnliga könet får mens.
Punkt. Och hur tänkte du nu?
 
Hon kommer aldrig kunna jobba väl?
 Varför skulle hon inte kunna jobba?
Hon är idog, flitig och samvetsgrann som få.
Jag skulle gärna ha någon med Downs syndrom som kollega.
 
Jag har ju, till skillnad från dig, ett fullt friskt barn.
Tänk, det har jag också. Ett friskt barn. Eller, tre till och med.
 Pilutta dig.
 
Downs syndrom är en hemsk sjukdom.
Downs syndrom är varken hemskt eller en sjukdom.
Min dotter har färdigheter och klokskaper jag avundas.
Hon är faktiskt inte hemsk ett dugg. Hon är ljuvlig.
 
Hon är så himla go´, man märker ju inte att det är fel på henne.
Varför skulle hon inte vara ”go´”? De flesta människor är det. Goda.
Och det är inget fel på henne. Vad letar du för ”fel”?
 
Gör det ont på henne om hon slår sig, bränner sig, klämmer sig eller nå´t?
Tja, alltså…
Gör det ont på dig om du slår dig, bränner dig, klämmer dig eller nå´t?
Hon är som sagt en alldeles vanlig människa och människor känner smärta.
Både fysisk och psykisk
 
Jag beundrar er, jag hade aaaaaaldrig klarat av att ta hand om ett ”sådant” barn.
Inte? Den kärlek du känner för ditt barn redan i magen, skulle den avta om ditt barn har en kromosom mer eller mindre? Då får vi innerligt hoppas, för ditt barns skull, att inget händer ditt barn som skulle kunna innebära en förändring på något vis.
 
Har ni aldrig velat lämna bort henne? 
Nej. Nej. NEJ.
Har du någonsin velat lämna bort ditt barn?
 
Det måste vara jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom?
Nej. Själva lilla H är inte jobbig.
Det jobbiga ligger i den ständiga fighten med  kommunen, försäkringskassan och samhället i stort.
Och den allra jobbigaste och tuffaste fighten ligger i att ”folk” tycks tro att ålderdomliga fördomar är sanningen. Som du. Det är ledsamt och orättvist att behöva slåss för ett av ens barn ens ska komma i närheten av de rättigheter hon har, och som har varit mina andra barn – och säkert dina barn – för givna. 
 
Jag tycker såååå synd om dig som fått ett barn med Downs syndrom.
Sluta med det. Genast. Nu. Punkt.
Att jag berikats med tre ljuvliga barn och ett ljuvligt bonusbarn är mer rikedom än du någonsin kommer erfara. Genom att öppna ditt sinne och använda ditt sunda förnuft kan du förmodligen bli rikare än vad du är idag, inskränkt av fördomar. Du väljer själv vad du blir rik på i livet.
Tycker du synd om mig tycker jag att du valt fel väg.
Jag är rik. Flera gånger om.
 
 
 
 
 
Fråga gärna. Fråga mycket. Men tänk efter innan du frågar…
 
 
 
… kanske ligger svaret i sunt förnuft…
 
 
 
 
 
Plötsligt vill hon…
 
… byta låda…
I badrummet.
 
Ni vet lådan de flesta har.
Med tandborste och tandkräm, hårborste, smink, hårsnoddar, hårspännen, idominsalva och triljoners med hårsnoddar. Det är den lådan jag pratar om. Den har hon hittills delat med pappan och mamman. Pappan har, i ärlighetens namn, enbart en tandborste i den lådan. Resten är Hedvigs och mammans.  Mamman som också delat den andra lådan i badrummet med Ebba. Ni vet, mammans hårsnoddar är Ebbas, Ebbas är mammans, smink och nagellack finns där och också det har vi delat frikostigt.
 
Så flyttade Ebba och lådan blev märkbart tom. Den ena lådan vill säga.
Den andra lådan, som vi är tre om, fortsatte att vara lika proppfull som tidigare.
 
Men nu fick hon nog. Den lilla.
Den lilla yngsta som egentligen inte är någon ”lillan” längre.
Hon är bara den yngsta kort och gott.
Tretton och ett halvt, kort i rocken men stor i sinnet.
 
 
– Vi ungdomar ska nog dela låda ändå?!
 
 
Så sade hon häromdagen samtidigt som hon spände ögonen i mig.
Jag som inte ens förstod vilken låda vi pratade om undrade förstås.
 
 
– Mäh! Lådan i badrummet!
Du å´ pappa är inte ungdomar typ.
Det är bara Ebba och ja´ som är så vi ska nog dela låda…
 
 
Sagt och gjort.
Vi flyttade över och stuvade om. Varje pinal lades omsorgsfullt på plats.
Lite bekymrad över att Ebba numer bara har en tandborste var Hedvig, men sken upp när hon kom på hur glad Ebba kommer bli över att de faktiskt inte bara delar låda utan numer också tandkrämstub.
 
 
– Det är sån´t som vi ungdomar gör mamma.
Vi delar på grejer å´ allt…
 
 
 
 
Så plötsligt har undomarna en låda…
 
 
 
… och icke-ungdomarna en…
 
– Vi kan väl leka…
 
 
… att du är en trädstam…
Mamma?
 
– Att jag är en trädstam?
 
-Ja.
De’ Är så himla roli’t!
 
– Ähum… okej.
Hur gör man då?
 
– Hur menar du ”gör”?
 
– Ja alltså, hur leker man då?
 
– Att du är en trädstam som behöver putsas.
 
– Putsas?
 
– Ja.
 
– Hmm… okej.
Säg hur jag ska göra bara.
 
– Mäh!
Du ska bara stå still, eller sitta, så ska ja’ putsa dig.
 
– Putsa mig…?
 
– Ja!
Ja’ putsat dig ren med mina pussar.
 
– Åh!
Härligt!
 
– Ja.
De’ är härligt att vara trädstam!
 
 
Jag slog knut på mig själv för att likna en trädstam så mycket som möjligt.
 
 
 
Sedan njöt jag av triljoners pussar…
 
❤️
 
 
… älskade barn…