Liten H...
Trevlig Valborgsmässoafton

– På måndag är vi lediga Hedvig!

– Valföl?

– Då är det Valborgsmässoafton.

– Kommel laketel då???
(skräck i rösten, lilla H är livrädd för raketer)

– Nej, det tror jag inte! Lena fyller år då!

– Vikken Lena?

– Din Lena.

– Som i LenaMoaLars?

– Precis! Och Kungen fyller också år då!

– Va?! Kungen! Hetel han då?

– Han heter Carl-Gustav.

– Gustav?

– Carl-Gustav…

– De val inte så fint tyckel ja´…

Jag skrev tidigare…

… att vänner är guld värda…

De är dem oavsett man är liten eller stor.
Jag har en speciell vän, en sådan som man vet att man har till fullo oavsett hur ofta man ses.
Jag är lyckligt lottad och några sådana vänner och jag tror inte ens de anar vad de betyder för mig!

Igår ringde en av dem till mig, Ingela, och hon är mycket, mycket speciell för mig!
Jag tycker så mycket om henne att jag inte ens vet hur jag ska beskriva det och det bästa är att hon nog faktiskt förstår vad hon betyder för mig!

Ingela ringde då jag precis skulle ”göra” lite fredag för mig och fyra barn.
Jag skulle duka för att servera räkor till vissa av oss i familjen och grillad kyckling, gott bröd, ost, kex, vindruvor etc till andra i familjen. Då ringer Ingela och frågar om hon får komma en stund.

Om hon får komma?!
Så klart hon får komma!
Ingela är en av de som jag ständigt längtar efter att träffa.

Ingela kom och åt med mig och barnen.
Hedvig kom släntrande från soffan då vi skulle äta och höll handen likt en skygglapp för ögonen då hon passerade Ingela. Jag frågade varför hon gjorde så och hon svarade:

– Ja´ äl lite blug bala…

Blygheten släppte och hon pratade på under middagen. Sedan tyckte Hedvig, vän av ordning som hon är, att det var dags att ”flytta fredagen” in i soffan och mysa som vi alltid gör på fredagar. Det innebär i Hedvigs sinne att vi sitter tillsammans i soffan, tänder ljus, ”tal flam lite gott”, tittar på TV (fast Hedvig tittar mest på sin Ipad), är uppe länge och så…

Jag tror det mest handlar om en känsla av att vara nära, av att vara tillsammans…

Medan jag dukade av gick lilla H och Ingela in i vardagsrummet och kröp upp i soffan.
 
Ingela fick minsann hedersplatsen!
Platsen bredvid lilla H som annars mest är mig förärad och jag tänker att bättre betyg kan ingen få, hedersplatsen liksom…

De kikade på ”Fixa rummet” och jag kan tänka mig att även ”Barn på sjukhus” bläddrades fram på Bollibompawebben. De småpratade, skrattade och myste och jag hörde ifrån köket hur bra de hade det.

Då Hedvig hade varit ”uppe länge” gick jag för att stoppa om henne i sängen. Vi myste en stund och pratade om dagen som varit, om hur roligt Hedvig haft först i skolan och sedan hos Alva. Därefter tänkte lilla H en stund och sade sedan:

– Aa, de val loligt ida´ mamma, å så fick ja´ en ny kompis åsså!

– Fick du en ny kompis?

– Aa, Ingelala hetel hon…

Lite fredagssur på mig…

… kan lilla H vara…

Anledningen är att jag hämtar henne på fritids redan klockan ett på fredagar!
På fredagseftermiddagar har man ”Idol” på fritis med musik från Youtube och var en som vill uppträda kan önska en sång fritt ur huvudet – Hedvig brukar vilja uppträda till ”Heja Bamse” – och juryn är snäll, enbart snäll!

Sedan jag började hämta Hedvig klockan ett så missar hon ”Idol” vilket ibland ger upphov till sura miner. Sura miner som alltid går över fort tack och lov, det är ju ändå bäst att få gå hem.

Igår var det inga sura miner dock!
I flera dagar har Hedvig väntat på att jag skall hämta henne klockan ett för att då åka till Alva!
Söta, fina Alva som från början är en fotbollskompis och numera även en ”kompis-kompis”.

Då jag stegade in på fritds igår släppte lilla H allt hon hade för händerna och ropade, utan att se sig om:

– Hej då allihopa! Nu åkel ja´till Alva!!!!! Tlevlig helg….

Och ute ur fritids var hon på två röda sekunder. Hon hade inte ens tid att gå på toaletten först utan tyckte hon kunde göra det hos Alva, bara vi kom iväg någon gång!

På väg till Alva åkte vi över Tjörnbron. Den ser vi varje dag till och från skolan och vi åker över den då och då. Igår var första gången jag noterade att Hedvig reflekterade att vi faktiskt åkte över den. Plötsligt då vi är högst upp på bron tjoar hon från baksätet:

– Titta mamma! De äl MIN bokstav!!!!  ”H” stål de!!!

Och visst är det Hedvigs bokstav!

De lekte Hedvig och Alva, oj vad de lekte!
Ibland när vi är borta brukar Hedvig säga att hon vill åka hem. Det sade hon även igår men bara ett par gånger i början och efter några timmars lek, god mat och god fika föreslog jag att vi skulle åka hem och ”göra fredag” för resten av familjens barn som väntade hemma. Men nej, Hedvig ville inte:

– Åk hälv! Ja´stannal ja´!

Det händer liksom inte att Hedvig säger så!
Hon är likt sin mamma och sin pappa en riktig hemmakatt, vanligtvis i alla fall, men inte igår.

Efter löften om att Alva snart kommer hem till oss och leker gick Hedvig med på att åka hem.

Kompisar, riktiga kompisar, är något av det bästa man kan ha tänker jag…

Igår läste jag…

… en så fin artikel…

Fin, enkel, kärleksfull och framför allt sann.
Jag kände igen mig i vartenda ord, det kändes som att jag själv skulle kunna sagt allt på samma vis!

I artikeln publicerad i Lokaltidningen Bålstad berättar fina trebarnsmamman Jenny Melke om livet, familjen och om Downs syndrom.

Jag skall inte återge artikeln, jag vill hellre att du läser den själv.
Två saker av allt klokt Jenny Melke säger fastnade dock särskilt hos mig:

– Vår familj är lite annorlunda än andra – men det är så här vår familj ska se ut.

Så mitt i prick!

Min familj är kanske lite annorlunda än andras familjer men det är så här min familj ska se ut och det är ju så här jag vill att min familj skall vara – vad vore den utan oss alla med allas personliga egenskaper, vad vore den utan den extra lilla kromosomen?

Det andra som träffar mig mitt i prick är känslan av hur ledsamt det är med andra, oftast helt okunniga, människors uppfattning. Jenny sammanfattar det genom att säga:

– Det svåra är det som ligger utanför det jag kan påverka. Om ett barn med Downs syndrom var fullt accepterat skulle det inte vara några problem…

Tack Jenny för en fin, enkel och ärlig artikel!

Hon var så nöjd, nöjd, nöjd…

… hon var ”tättenöjd” då hon klockan 20.00 kröp ner i sängen ”hemma hos mig”, lilla H…

Hedvigs pappa har åkt till Åland idag och är borta några dagar.
Det här året har han varit borta, ja inte otroligt mycket, men otroligt mycket mer än vad han brukar vara.
Hedvig finner sig i det, tror att hon många gånger ser mig som ankaret i familjen då hon är mer van att pappa är borta än att jag är det, hon är van att några av syskonen kommer och går och då är det heller inte en katastrof om någon av dem inte är hemma. Hon ”skaknar” (saknar) naturligtvis den eller de som inte är hemma, men det är sällan en big deal. ”Mamma äl hemma me mej…” och så är det ju; där jag är, där är lilla H!

Det här året då hennes pappa alltså varit borta ett antal nätter har en liten mysig tradition smugit sig in;
När pappan är borta somnar Hedvig i min säng…

Ja, det går ingen nöd på den lilla damen annars heller, hon kommer VARENDA natt och lägger sig bredvid mig, det har hon gjort sedan spjälsängen byttes ut och hon är välkommen. Jag har alltid tyckt om just det, att barnen kommer och lägger sig tätt, tätt intill mig och ibland över mig – då sover jag som bäst.
Jag har dock alltid tyckt att det är viktigt att de somnar i sin egen säng och det har heller inte varit något problem med någon av dem. Men, om det var Hedvig eller jag som kom på idén det vet jag faktiskt inte, nu är det obönhörligen så att om pappa är borta då somnar Hedvig ”hemma hos mig” – vilket betyder att hon somnar i min säng…

I morse påminde jag lilla H om att hennes pappa skulle resa till Åland idag, mest för att hon inte skulle bli ledsen då hon plötsligt skulle upptäcka att han var ”borta”:

– Idag åker pappa till Åland, kommer du ihåg det Hedvig?

– Åh! Då kan jag sova hemma hos dig mamma!!!

Sedan gav hon mig ett solskensleende som har fått mig att småle hela dagen…

Svordomarna is…

… in da house…

Till stor förtret och provokation!
Ingen av oss andra är särskilt goda föredömen när det gäller svordomar, tyvärr.
Inte så att vi alla går omkring och svär i parti och minut, men vi gör det…

Den här söta, tokiga, underbara, älskade, roliga, argsinta och kloka lilla ”ungen” vi har här i familjen kan driva mig till vansinne med sina provokationer!
Det är inte så att det ena avlöser det andra i parti och minut, inte alls. Lilla H kör nämligen lååååånga perioder med samma provokation. Flera år av samma provokation till och med, innan hon en dag plötsligt bara byter, alternativt lägger till – det är det som har skett nu.

Hon har lagt till ytterligare en provokation!!!

Under hela hennes första levnadsår var hon så medgörlig!
Snällare bebis fanns nog inte, tänkte jag.
När ettårsdagen passerats hände något märkligt; min lilla medgörliga trollunge började bitas!
Säg helst inte att alla barn bits, för det gör de inte! Hedvig gjorde det…
Till en början bara för att testa men vartefter åren gick högst medvetet.

Ludvig har fortfarande ett märke på insidan armen; av den enkla anledningen att han sträckte ut armen för att hejda en plaskpoolsdyngsur liten H från att rusa in i huset. Förmodligen provocerade den utsträckta armen Hedvig som helt sonika högg sig fast i den, även efter att Ludvig gett upp ett avgrundsvrål och dragit undan armen – Hedvig hängde kvar!!!

Då detta inträffade var Hedvig knappt tre år och strax därefter upphörde bitandet…

… bara för att ersättas av reptiltungan…

Den gör förvisso inte ont men vad den provocerar!!!
Jag blir så arg att det bara blixtrar till i huvudet på mig och huvudvärken smäller till på en gång!
Inte från början så klart, men nu, efter snart fem år…

En otroligt klok och omtyckt specialpedagog på habiliteringen bad mig under en period att prova så kallade sociala berättelser. Med liv och lust tillverkade jag dessa, hade alltid papper och penna med mig men nej, lilla H var inte mottaglig alls! Rättare sagt bestämde hon sig för att inte vara mottaglig! Hon bestämde sig för helt sonika blunda och, för säkerhets skull, även sätta handflatorna för ögonen och därmed vägra titta på mina sociala berättelser. Det är Hedvig i ett nötskal!

Samma kloka specialpedagog frågade mig en gång om jag måste bli så arg varje gång…?
Njae, alltså det måste jag ju inte men hon kan ju inte få göra så här! Jag vill understryka att den stygga reptiltungan räcks ut när något inte passar lilla H, den räcks alltså inte bara ut då hon tycker jag är stygg. Jag tror fullt fast på att hon gör det för att provocera mig – det är någon sorts maktutövning tänker jag.

Återigen samma kloka specialpedagog bad mig att prova att ignorera reptiltungan.
Det är lättare sagt en gjort kan jag berätta!
Om ett litet hjärta helt utan anledning ilsket räcker ut tungan åt dig flera gånger i timmen under flera års tid – exakt hur lätt är det att ignorera???

Jag lyckas inte!

Jo, jag lyckas många gånger men sedan brister det och det är ju vare sig lyckat eller pedagogiskt.

Men nu, nu har den här söta, tokiga, underbara, älskade, roliga, argsinta och kloka lilla ”ungen” helt sonika lagt till ytterligare en provokation;

Hon svär!!!

Hon säger FAN och JÄVLAR i ett kör!!!

Detta har pågått under någon månads tid och vi får inte bukt med det!
Jag har snällt försökt förklara att det inte är trevligt, att människor runt omkring kan bli arga/ta illa upp, jag har sagt att man inte får och jag har till och med bönat och bett att hon skall sluta säga svordomar.

Men icke…

Då har vi provat att ignorera svordomarna men nej, hon fortsätter!
Jag är medveten om att det kan låta lite crazy och lite kul, men det är inte roligt…

Så igår, då vi spelade fotboll på altanen så kom jag på det:

Vi skall prova med rött kort!!!

Hos denna fullständigt fotbollstokiga älskade lilla flicka kanske det kan gå hem…?
Jag har förklarat för henne att man av en fotbollsdomare – eller ”fotbollsdummare” som Hedvig säger – kan få rött kort om man inte uppför sig. Vidare har jag förklarat att man från och med nu även kan få rött kort om man säger svordomar – i alla fall i den här familjen.

Hedvig har tänkt lite på det här ikväll och jag förklarade att det som händer är att leken/tv:n/filmen eller vad vi nu håller på med stannar upp och den fortsätter inte förrän den som fått rött kort har bett om ursäkt.

Hedvig har tänkt ännu lite till och frågade senare under kvällen:

– Äl lött kort fölbjudet?

Jag svarade att rött kort inte är förbjudet men vi kan tänka att svärord är förbjudna.

– Händel då?

– Då får man skämmas lite över vad man sagt och så får man be om ursäkt.

– Ja vill inte hämmas…

– Nej, ingen vill ju skämmas men ibland gör man det.

– Inte ja!

– Jo, om du säger svärord tycker jag nog att du skall skämmas…

– Nä, då sägel ja fölåt stället.

Känner jag henne rätt kommer hon att ilsket väsa ”förlåt” samtidigt som den stygga reptiltungan räcks ut men, undrens tid är inte förbi, mitt hopp står till hennes stora kärlek till fotbollen; kanske, kanske att hon kan anamma rött kort och sluta svära. Ytterligare en hjälp på traven kan kanske vara att hon själv givetvis frikostigt får dela ut rött kort till alla in hennes närhet som slänger ur sig svordomar…?

Jag känner att ett rött kort som jag handgripligen kan ta till kanske passar mig bättre, efter år av provokationer, än ignorans?!

För säkerhets skull har jag ikväll tillverkat och laminerat åtta stycken röda kort – för att vara helt säker på att alltid ha ett till hands…

Tänkvärt…

An extra little chromosome,
that’s all it is, you see.
Where all of you were born with two,
I was blessed with three.

Down Syndrome as most call it,
Trisomy 21, if you please.
This extra little chromosome,
Makes some differences, you see.

I love to run and sing and dance,
and tease my teachers too.
But when it comes to school work,
It’s hard for me to do.

I need a little extra help,
as many of you do.
With all my friends and your support,
I know I’ll make it through.

Just be my friend,
and I’ll be yours.
It’s as simple as can be.
Remember, you were born with two,
and I was blessed with three

– Mamma…

… ja´tänkte flåga dej en sak…

Att ja´undlal att du kan J-U-L-I-A…?

– Om jag kan JULIA?

– Ja…

– Jag förstår nog inte riktigt vad du menar…?

– Ja´unldal att du kan J-U-L-I-A…?!!

– Vad är JULIA? Hur gör man då?

– Man göl så häl mamma…

säger lilla H, höjer båda armarna i luften, tar sats med benet och försöker sig på en hjulning!

– Aha!!! Du undrar om jag kan HJULA?

– Jaaa! Saaaaaa ju deeeee, J-U-L-I-A…

    

    

En busig liten H…

… brast vid frukostbordet ut i ett hysteriskt smittsamt fniss…

Efter en stunds fnissande frågade jag vad som var så roligt, vad hon skrattade åt. Fortfarande tokfnissandes svarade Hedvig:

– Ja’ sklattal åt dej mamma! Du äl så gullig, som ett tloll… (troll)

Ja må han leva…

… ja må han leva…

Ja må han leva uti hundrade år!

I morse väckte vi fina Ludde med skönsång (nåja, sång i alla fall…), flagga, tårta med 15 ljus, nybakta kanelbullar och ett glas Dr Pepper som är Luddes favvodricka.

Två småsystrar kastade sig upp i hans säng och vältrade sig över honom samtidigt som de delade ut alla paket på en gång och helst hade sett att han även hade öppnat alla på en gång.

En lite mer sansad storasyster nöjde sig med en grattiskram höll sig sedan på golvet tillsammans med oss andra. Tur var väl det då jag tvivlar på att Ludde hade velat ha oss allesammans vältrandes i hans säng klockan åtta en lördagsmorgon. Åtta är tiiiiiidigt när man är 15 år!

Födelsedagslunch bestående av önskad Ceasarsallad serverades i solen på altanen.

En hittills mycket lyckad födelsedag och jubilaren i fråga verkar mer än nöjd.

GRATTIS ÄLSKADE LILLA LUDDE

     

15 ljus är ganska många att räkna till, betydligt enklare är ”ett gäng” kanelbullar

      

                               

Så glad att dagen igår…

 

 

… är över…

Vissa dagar vill man bara skall passera.

Vissa dagar vill man bara ta sig igenom.

Så var dagen igår…

Redan då jag vaknade kände jag hur jag verkligen ville att den skulle vara slut.

När jag en timme efter uppvaknandet satt mig i bilen och kört ett par kilometer kom jag på att jag glömt kakan jag bakat för att bjuda på till kaffet på jobbet. Vände, och kände mig arg som ett bi…

Då arbetsdagen var slut hämtade jag lilla H. På torsdagarna har vi lite brådis för att hinna hem, äta och byta om för att sedan åka till fotbollsträningen. Så även igår. Det gick smidigt dock, fotbollen lockar och igår var dessutom fotbollen utbytt mot innebandy till lagets förtjusning. Hedvig hade laddat med den nya gröna innebandyklubban hon fått av vår grannflicka Anna och ja, hon kände sig lite cool och lite stor helt enkelt där hon stegade iväg med klubban i högsta hugg.

Precis som på fotbollen ville Hedvig helst inte vara med under uppvärmning och straffar – hon vill spela match och inget annat! Hur förklarar man för en envis 7-åring att även tekniken är bra att träna på. Det är bra att kunna passa till varandra och inte bara tänka ”Jaaaa´ fööööööörst!!!!”.

Lite tröstande ord då träningen var slut för att sedan köra hem i raketfart. Dags för dusch och lite kvällsmat, läxläsning och tandborstning. Därefter tog jag Ludde med mig till doktorn efter två veckors fruktansvärd hosta och medföljande förkylning. Återigen prisar jag Hedvigs storasyskon högt; hur skulle jag lösa logistiken utan dem? Tilläggas skall att Hedvigs pappa var upptagen på annat håll just under gårdagkvällen. Storebror Gustav var hemma och jag var lite osäker på hur lilla H skulle reagera på att vara ensam hemma med ”bara” Gustav då hon skulle sova. Inte för att Gustav inte skulle vara exemplarisk som barnvakt utan för att fröken ifråga är mycket bestämd på att just jag skall vara hemma då det är dags att sova. Jag insåg mitt logistikproblem redan på morgonen då jag inte ville resa mig ur sängen och genom det hade jag förberett och föreberett lilla H på hur kvällen skulle bli.

Förberedelse är A & O för lilla H.

Lite med hjärtat i halsgropen tog jag därför upp detta igen vid kvällsmaten. Det är ju inte roligt att lämna om det blir gråtkatastrof även om jag vet att det inte går någon nöd på henne. Men icke! Hon var så glad att hon skulle vara själv med Gustav:

– De göl ingenting mamma! De blil spännande! Gustav kan läsa saga föl mig!

Det hade jag i och för sig tänkt hinna med men överlät det med glädje till storebror.
Lilla H för sin del kunde inte få iväg Ludde och mig fort nog.

 
– Åk till doktorn nu! Gustav läsel föl mig sedan musel (myser) vi lite Gustav o ja´!

Så klart! Gustav läste Bamse och säkert låg de kvar och ”muste” en stund.

Ludde och jag stressade till doktorn, väntade i väntrummet, träffade doktorn som lät ordinera penicillin mot övre luftvägsinfektion, stressade hem så att Ludde kunde ta över ”vaktpasset” efter Gustav. Då sov lilla H vill jag tillägga men det känns skönt att veta att någon är på nedervåningen om trollungen kommer upptassandes. Sitter de i sina rum på övervåningen med headset på så är chansen obefintlig att de hör en trött liten trollunge som förmodligen blir vettskrämd om hon tror hon är ensam hemma. Kycklingmamma? Jag…?!
Mmmm…

Jag vände bilen och styrde kosan mot Ica! Sådär kul en sen torsdagskväll faktiskt, men ett nödvändigt ont. Istället för att bli frustrerad över att aldrig få komma hem och sjunka ner i soffan, alternativt och ännu hellre lägga mig i tid, sände jag återigen en tacksamhetens tanke till stora, duktiga, snälla och hjälpsamma syskon.

22.45 var jag hemma, maten uppackad och ställd på sin plats, godnattpussar utdelade till de stora barnen och ett slags lugn infann sig när jag kände att torsdagens slut äntligen närmade sig…

Idag är det fredag, kylen är fortfarande full, sonens ohälsa kan bara vändas till det positiva, bonussonen är glad över att ikväll äntligen träffa sin flickvän (efter flera dagar utan att ha setts), lilla H är lycklig över att Emil skall följa med hem efter skolan, Ebba är inte hemma men vi alla är lyckliga över att se henne imorgon bitti igen, maken är förmodligen lycklig över den kommande fredagsölen och jag, ja jag är så lycklig över att gårdagen är över och jag är så lycklig över de tre fantastiska tonåringarna vi har i huset!

Tack för att ni är så bäst Ebba, Ludde & Gustav!

♥ 

  

Suddiga bilder på tjejen som aldrig är still…

Jag funderar emellanåt…

… på vad det är som gör att ds-deppen slår till med jämna mellanrum…?

Den kommer alltid utan minsta förvarning och den är omöjlig att mota bort, den liksom tränger sig på fast den inte är välkommen! Det känns som om den kryper längst in i mitt innersta, dit inte så många i mitt liv har tillträde…

När jag skriver om ds-deppen är det med en stor portion rädsla över att mina ord skall misstolkas, över att min situation kapitalt skall missförstås av de som läser. När jag istället berättar om ds-deppen väljer jag själv vem jag berättar det för. Jag har försökt återge mina tankar och känslor men stött på patrull hos till och med nära vänner varför jag passar mig lite numer, för Hedvigs skull. När jag skriver, då kan vem som helst läsa och rädslan finns där att någon tolkar in något negativt kring lilla H och hennes extra kromosom. Samtidigt blir jag tokig om jag inte får ur mig detta och jag väljer att försöka se mina tankar i ord som en slags möjlighet att få folk att förstå, folk som inte är i samma situation…

Ds-deppen handlar faktiskt aldrig om lilla H!

Så är det…
För henne vill jag ha precis som hon är – hon är perfekt i mina ögon!

Folk tror att ds-deppen handlar om Hedvig, om mitt liv med Hedvig, om hur jobbigt jag måste ha det, om hur tungt livet måste vara för mig etc etc. Ibland kan jag småle åt detta och tänka att många människor är inskränkta och fattiga som inte förstått vilken källa till rikedom Hedvig är för alla i sin omgivning. Men de flesta gånger blir jag otroligt sårad. Sårad å´ Hedvigs vägnar. Mitt liv med Hedvig är otroligt fantastiskt, precis som mitt liv är med Ebba och med Ludvig. Mitt liv är inte jobbigt sedan jag fick Hedvig. Mitt liv är annorlunda än vad jag hade föreställt mig innan jag fick Hedvig, mitt liv med Hedvig är jobbigt ibland som det är med alla småbarn. Livet med barn är jobbigt, om inte annat så för all oro som följer med föräldraskapet. Jag tackar högre makter för att jag har två tonåringar som sköter sig ypperligt, som är sociala, uttåtriktade, trevliga, empatiska och duktiga i skolan.

 För mig känns det som en tuffare grej att deala med stökiga tonåringar än en liten tjej med downs syndrom…

Så, vad handlar ds-deppen om då?
Den handlar till stor del om samhället, om människors inställning till människor som faktiskt är i behov av extra stöd. Den handlar om min oförståelse till att många människor har så svårt att bara vara snälla och generösa mot dem som behöver det. Den handlar om att folk kan tycka synd om mig som har ett barn med en extra kromosom och den handlar väldigt, väldigt mycket om att folk runt omkring mig tar sig friheten att säga att jag är stark…

Vad då stark?!
Vem är stark i alla lägen?!

Senast idag hände just detta och jag vet att personen ifråga menar väl, men det hjälper inte.

– Jag beundrar dig, du är så stark som klarar allt med Hedvig!

personen fortsatte:

-Jag hade aldrig klarat av att barn med ett handikapp…

Jag får lust att skrika högt, att skrika rakt ut och fråga vad jag har för val?
Fråga vad personen hade gjort om ett barn med en funktionsnedsättning bestämt sig för att komma till deras familj?

Folk tycks tro att jag hade velat ha en ångervecka!
Det finns ingen ångervecka på barn och jag vill inte ha någon sådan…

Jag vill ha mina tre älskade barn precis som de är och jag vill inte höra att andra inte hade klarat av ett barn som mitt! Hon är superenkel! Hon säger vad hon tycker och tänker, hon talar om vart skåpet skall stå – enkel och rak kommunikation, det är hennes melodi och hur svårt kan det vara!?

Jag behöver inte vara en stark människa för att ta hand om och älska lilla H – hon är ljuvlig!

Men jag behöver vara stark för att fixa människors inställning till lilla H och till mitt liv med henne…

Jag är inte starkare än någon annan mamma.
Jag känner mig ofta liten, rädd, orolig, och galet rädd att världen inte skall vara snäll mot mina barn!

Jag är inte särskilt stark alls…

(H)ärliga lilla H…

… en lördag som denna talar hon minsann om vart skåpet ska stå…

Mamman skruttar runt och känner sig lite småfin i sina gamla slitna favvojeans och en ny fin och lite vacker blus från Branting.

Lilla H uppmärksammar detta och säger med positivitet i rösten:

– Åh! Hal du ny blus mamma?

– Precis!
(säger mamman och gläds – en kort sekund – åt att hon tycks tycka om den)

– Den äl tätteful tyckel ja´!!!

Positiveten i rösten är som bortblåst och snopna mamman överväger att dra på sig myskläder istället…

Det är en riktig liten…

… teaterapa vi har i familjen…

En teaterapa som älskar att klä ut sig och spela olika roller, både inför övriga familjen och inför sig själv framför spegeln. För dockorna och gosedjuren också för den delen – hon radar gärna upp dem framför sig för att sedan spela teater för dem.

Igår hörde vi inifrån hennes rum hur hon spelade på sin ”rock-gitarr”. Länge, länge spelade hon och Ebba och jag som var i köket kommenterade lite att det var märkligt att hon inte kom ut och spelade för oss.

Döm om Ebbas förvåning då hon några minuter senare passerade Hedvigs rum, slängde ett öga in genom dörröppning för att bara stelna till och brista ut i skratt!

I rummet fanns nämligen ingen liten H!
Där fanns istället en fantastiskt söt liten drake spelandes gitarr för fulla muggar…

Efter lunchen idag…

… bläddrade lilla H och jag lite förstrött i bilagan till dagens GT…

Inredningsspecial och vi både kommenterade färger, mönster, en rolig kopp med ögon, näsa och mun etc.
Att småprata om ditten och datten tillsammans med lilla H är roligt!
Vi ser inte alltid världen på samma sätt och vi lär av varandra varje stund.

På en bild ser lilla H plötsligt två gamla plåtburkar placerade på en hylla i ett lantligt kök.
Hon ber om att få tidningen till sig och läser:

S   O   C   K   E   R

– Sockel hal man i den bulken mamma!

Åh!
Jag blev alldeles häpen!
Ett långt ord har hon aldrig tidigare läst – heja Hedvig!

Klart man har socker i den burken…

Bästa syskonen man kan ha…

… tänker jag…

Fina, fina Ebba och lika fina, fina Ludde…
… vad vore världen utan dem…?

Inget, inget alls…

Igår gjorde de en fantastiskt heldag tillsammans med och för sina båda småsystrar!
Jo, de har två småsystrar; Lilla H 7 1/2 och lilla Bea nyss fyllda fem (på sin pappas sida).

Hedvig och Bea fick först åka buss med Ebba och Ludde till stan – bara det är en happening som heter duga när man är liten! Ebba och Ludde vittnar om mycket fniss och trams på de båda småtjejerna på bussen.

    

Väl framme i den stora staden blev det en tidig lunch på Mc Donalds.
Chicken Nuggets för båda två och även här tramsades och flamsades en hel del om jag förstår rätt.

    

    

Då lunchen var avslutad fick de fyra finingarna en kort promenad till Biopalatset för att se på Mästerkatten!

– Mästerkatten två?
undrade lilla H som snappat upp att det finns både nr 2 och 3 av diverse filmer.

– Neej, inte Mästerkatten två…

– Heter den då?

– Mästerkatten.

– Två?

– Nej, bara Mästerkatten…

– Ett?

– Ja, okey… Mästerkatten 1…

Bio, popcorn, dricka, två små spända tjejer och deras mycket fina och fantastiska storasyskon, vad kunde vara bättre…?

   

Första numret av…

… Bamse och hans vänner damp ner i brevlådan igår…

Lilla H:s alldeles första tidningsprenumeration!
Självvald naturligtvis, som det mesta i hennes liv.

Numret som damp ner igår var dessutom ett dubbelnummer så jag läste två långa Bamsesagor igår kväll och tre andra Bamsesagor ikväll. Jag tycker om att läsa högt för mina barn, jag har alltid tyckt om och prioriterat det. Jag lever mig in i sagan och försöker efter förmåga att gestalta karaktärerna med olika röst- och tonlägen.

Tills ikväll!
Jag misstänker att det är slut på mina rollimitationer ett tag framöver…

I den första berättelsen jag tog mig an ikväll var lille Skutt så rädd, så rädd – som alltid.
Han var rädd för en elak häxa och ja, jag riktigt kände hur bra jag verkligen var på att växla mellan den pipiga livrädda Lille-Skutt-rösten och den elaka hesa stämman hos häxan!

Då säger hon det, lilla H:

– Men mammaaaaaa… Lägg av nuuuuu!!!!
De äl ingen teateltidning faktiskt!!!!
Läs ådentligt nu!!!

PS. Jag var bra… DS.

Varför pratar folk…

         

…över huvudet på mitt lilla hjärta…?

Det är inte illa ment, jag vet…
Men ändå…

Har man en fråga så ställer man den till berörd person tänker jag – oavsett om den personen är stor eller liten, har Downs eller inte…

Det hände idag igen, på Ica.
Lilla H och jag mötte en mamma till en tidigare dagiskompis till Hedvig. En mycket trevlig mamma vill jag understryka, ingen skugga över henne alls. Men hon gjorde som så många andra och det gör mig fundersam, det gör mig ledsen och det gör mig lite stressad. Stressad för att det kanske är så här lilla H kommer att ha det?

Det tänker jag inte gå med på och därför involverar jag kategoriskt Hedvig i de här samtalen. Inte så mycket för att ge en känga åt de som pratar över huvudet utan mer för få lilla H att växa som individ. 

Det är inga stora frågor jag pratar om, men de är över huvudet på mitt lilla hjärta!
Dialogen idag gick ungefär så här:

– Vad stor hon har blivit! Vart går hon i skolan nu?

– Hedvig, du kanske kan berätta vad skolan heter?
(säger jag)

– Ja´ gål i Koppelskolan, i ettan…

– Precis, i Kopperskolan i ettan.
(förtydligar jag)

– Tycker hon att det är roligt i skolan?

– Hedvig, tycker du att det är roligt i skolan?
(säger jag)

– Ja, de äl loligt i skolan…

 
– Går det bra för henne?

– Vad tycker du Hedvig, går det bra i skolan?
(säger jag)

– Ja, de gål bla, ja´ läsel o sklivel o läknal o så…

Det här är ingen ovanlig dialog, tyvärr, och jag undrar vad som rör sig i Hedvigs lilla huvud där hon står bredvid mig och hör att ”folk” frågar om henne men vänder sig till mig?

Jag försöker att inte bli ledsen å´ Hedvigs vägnar, jag försöker att inte känna mig/oss trampade på för jag vet ju att ”folk” inte menar något illa. Men det känns inte bra…

Hedvig är ju inte pytteliten längre. Hedvig är ”hu å ett halvt ål” och förstår så mycket!
Jag önskar att jag visste hur hon tänker kring det faktum att ”folk” ofta pratar över huvudet på henne…

Efter att ha…

”påskat” i området där vi bor hade lilla H en kopiös mängd godis!!! Hedvig som inte ens är särskilt förtjust i godis sorterade noga ut de godisbitar hon tycker om respektive inte tycker om och placerade i två skålar. En egen skål och en bjudskål….