Liten H...
Hon gör sig…
 
… en tallrik påskmat…
Idag också.
 
Och önskar att hon fick julmat och påskmat var och varannan dag. 
Hon är elva och ett halvt och fixar och ordnar för sig. Så där så att det blir som hon vill ha det. 
Det är bra.
 
Tänk att en egenhändigt fixad tallrik påskmat en onsdag sätter igång så många tankar hos mig…
 
❤️
 
Det förblir nog bra emot henne, livet…
Plötsligt tar hon ett kliv…
 
… och känns så stor…
En tweenie.
 
Plötsligt är handväska, parfym, telefon och hörlurar minst lika viktiga som Bamsetidningar, böcker, Mc Donaldsleksaker och andra grejer. Plötsligt är ”stora-barns-grejer” viktiga på ett sätt de inte varit förut.
 
Med håret utsläppt och handväskan på axeln går vi på restaurang.
I väntan på maten spelar hon Minecraft på sin mobil, suckar över besvärliga zombies och undrar när maten ska komma. Hon tackar nej till sugrör och menar att det går bra ändå. Hon är ju stor nu.
Hon testar nya maträtter, tycker om somliga men andra inte alls. 
 
Hon stegar före oss ut till taxin. Hälsar och kliver in.
Kör en rövare för att få sitta fram och hasplar ur sig en svordom när hon visas till baksätet.
Tillbaka på hotellet frågar hon snällt i receptionen om de kan tänka sig att poppa en påse popcorn till henne.
De kunde de.
 
 
 
Allt är i sin ordning…
 
 
 
… som det sig bör…
Glad Påsk…

… önskar lilla H…
Så klart.
Från gondolen, knappliften, snön och allt som hör fjällvärlden till. 
Hon, familjens lilla kyrkliga, mässar om Jesu lidande och spikar upp mamman på korset. Två gånger. För att vara på den säkra sidan. Så att mamman och pappan förstår hela grejen med Jesus, Gud och sån’t. Två gånger på korset räcker säger mamman, och pratar mer om uppståndelsen – som hon heller inte kan så mycket om. Inte mer än att hon vet att hon själv hellre spelar uppstånden än korsfäst.
Punkt.
Som sagt…

❤️
Glad Påsk…


Hon imponerar…

… och briljerar…
Stort.
Med kunskaper om allt möjligt.
Som om rymden. I lördags.
I soffan sitter vi, på tv:n är Bättre än en femteklassare, allt enligt önskemål från familjens egen femteklassare.
Den tävlande ombeds sortera och placera planeterna i rätt ordning i rätt ”bana”. Mamman och pappan kan förvisso planeternas namn, men inte mer. Ordningen på dem, har vi ens kunnat den. Förmodligen har vi det. Kanske då vi gick i femte klass?
Familjens femteklassare däremot, rabblar rappt, snabbt och galet imponerande upp samtliga planeter i rätt ordning! Liksom?!
Mamman & pappan tappade hakan…
❤️
Tänk vad hon kan… 
Förresten gick…
 
… hon och vann…
Den lilla loppan.
 
I söndags då vi rockade sockorna.
Rejält rockade vi dem.
 
1200 personer på Världskulturmuseet i Göteborg.
Röda mattan, teckensång, clowner, lindans, pyssel, Panetos… you name it.
Stor eloge till arrangörerna bestående av kämpande föräldrar som inte vill annat än att alla ska få vara med.
 
Tre ”stora-barns-böcker” vann hon, lilla H.
Böcker skrivna av fantastiska Ann-Charlotte Ekensten.
Det är något härligt och pirrigt med att få vinna.
 
 
Tack för härlig söndag…
 
 
 
 
 
 
 
 
Sockorna är rockade…
 
… både igår och idag…
Härligt.
 
Måtte de bli rockade varje dag året om.
Inte så att alla förväntas knalla omkring i olikfärgade strumpor och skor.
Jag tänker mer på tankemässigt rockande.
 
Låt inte rocka sockorna bara bli en kul grej där vi går samman och stoltserar med vår värdegrund en ynka liten dag varje år. Våffeldagen, chokladbolledagen och kladdkakedagen i all ära. Men Internationella dagen för Downs syndrom, liksom dagar för andra olikheter, måste bli mer än en happening.
Låt oss propagera för allas lika värde varje dag, året om.
 
I den bästa av världar står vi varje dag upp för dem som så väl behöver en röst, men kanske själv saknar den. Jag önskar att fördomar och elakheter alltid och utan undantag bemöts med ett tillrättavisande ifrån dig som rockat sockor idag. Utan undantag. I lunchrummet,  i köer, på kalas, middagar och fester. Till gamla som unga.
Välj sida, stå för din värdegrund och tillrättavisa. Utan undantag.
Kanske kan vi då förändra synen på olikheter?
Tillsammans. Hur svårt kan det vara?
 
I den bästa av världar skulle en dag som denna inte behövas.
Där skulle man se glädjen som till exempel en extra kromosom skänker sin omgivning.
Där skulle man se kärleken, rikedomen, visdomen, enkelheten och det ärliga, sanna.
Där skulle man se varandra.
 
Men när nu dagen både finns och behövs rockar jag gärna sockar.
Jag är nämligen, liksom andra föräldrar, extremt stolt över mina barn. Alla mina barn.
Liksom andra föräldrar har just jag de allra bästa barnen.
Vi hissar flaggan, festar med ett besök på Mc Donald´s och kanske en tårtbit.
 
Den yngsta lilla loppan med sin extra kromosom, vad vore vi utan henne?
Vi vore så fattiga att jag inte ens kan tänka tanken. Vi vore helt utan klokskap.
Det är ju hon som gör oss kloka.
Hon som lär oss om livet. 
 
 
Älskade lilla Hedvig…
 
 
 
… vi är så glada att just du kom till just oss…
 
 
 
 
Lilla H…
 
… exkluderar ingen…
Punkt.
 
Det är sådan hon är.
Fler borde vara som hon.
Vi älskar henne för den sidan. Också.
 
Hon gör sin läxa och får i uppgift att skriva namnen på alla i hennes familj.
Hon ombeds tänka på att börja med stor bokstav.
 
Hon börjar med sig själv. Så klart.
Så skriver hon Ebba.
Hon skriver Ludvig.
Sedan händer det.
 
Vi får en familjemedlem till.
En flicka. En flicka som är välkommen.
Hon heter Mikaela och är Ludvigs flickvän.
Så klart hör hon till familjen. I Hedvigs värld. I vår värld.
Hon är så omtyckt, hon är så välkommen. Av oss alla.
Och Hedvig säger att Mikaela har så härligt skratt, och vi håller med.
 
Sedan fortsätter Hedvig.
Eller, hon fortsatte utan vidare för för Hedvig var det så självklart att skriva Mikaelas namn.
 
Gustav
Jessica
Erik
 
 
Jag kan inte låta bli att undra varför andra, vissa, exkluderar lilla H…
 
 
 
Själv exkluderar hon ingen. Hon inkluderar alla…
Nu var det…
 
… länge sedan…
Jo.
 
Det var länge sedan jag skrev om sådant som berör mig, oroar mig och som ger mig grubblerier.
Men omedvetet medvetet har jag nog undvikit det. Ibland kommer annat emellan. Men framförallt orkar jag inte alltid känna efter och plocka fram. För att skriva om det måste jag känna efter och plocka fram. Ett tag har jag valt den ”enklare” vägen. Av olika skäl har jag valt den. Vägen där jag slås av en tanke, drabbas av grubblerier men håller dem för mig själv. Jag väljer att inte dela med mig alls. Inte till nära och kära heller. Definitivt väljer jag då bort att skriva om det. Då blir det så tydligt. Så kännbart.
 
Så nej.
Det är inte så att livet rullar på friktionsfritt som ”funkisförälder”.
Vad jag avskyr det ordet förresten. Funkisförälder.
Det är vanligt och de flesta föräldrar med barn med någon form av funktionsnedsättning använder sig av det. Sällar sig till skaran. Jag vill inte det. Jag ogillar det mycket. Kanske har det med min inneboende ovilja mot att insorteras i ett fack att göra. Jag vill ogärna kategorisera människor. Jag tänker att jag är förälder. Punkt. 
Men, det går inte att sticka under stol med att det innebär så mycket mer att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning, än vad det innebär att ”bara” vara förälder. Punkt här också.
 
Och, jag vill understryka att det inte är lilla H som är det icke friktionsfria. Det är samhället. Det är den norm som råder. Hon, mitt lilla växlande solstrålemonster, är inte friktionsfri hon heller. Det ska gudarna veta.
Men vilket barn är det?
Friktionsfri?
 
Idag rann det över.
Eller, idag hittade jag kraft.
Det beror på hur man ser det.
 
Vid ett rödljus på väg från ett jobb till ett annat kollade jag mailen.
Jag hade fått en länk. Ifrån pappan.
 
Jag hinner inte klicka på länken innan ljuset blir grönt.
Men jag hinner läsa orden i länken:
 
”De utrotningshotade”
 
I ilsket blått, ni vet så där blått som bara www-länkar kan vara.
Jag drar efter andan. Hjärtat dunkar. Halsen tjocknar. Ögonen tåras.
 
De utrotningshotade.
 
Vad då?
Som djur?
Djur är utrotningshotade.
Inte människor.
 
Eller jo, det är dem ju.
Människor med Downs syndrom.
De är faktiskt utrotningshotade.
Hedvig.
 
Jag tokkör till min intervju.
Kommer fram för tidigt. Parkerar. Slår av bilen. Och läser.
Nervöst, med hjärtat hamrande i bröstet.
Jag läser och blir både glad och ledsen.
 
Glad över alla fantastiska människor i alla åldrar som berättar om sina liv, sina drömmar och sina tankar.
De har alla Downs syndrom. De tycker alla att de har ett bra liv. Någon är orolig för att mamma ska dö, någon undrar varför hon inte har så hög lön, någon tycker det känns jobbigt när folk tittar och någon vill hellre ta bort sin diabetes än sin extra kromosom eftersom sjukdomen är svårare än diagnosen.  Någon har en flickvän som har så vackra platta kinder. Och alla tycker att det är helt okej och till och med bra att ha Downs.
 
Då så, tänker jag.
Vad är problemet?
Vem har rätten att bestämma om någon annas liv är bra eller inte?
Ingen.
Endast den som lever sitt liv har rätt att tycka att det är bra eller inte.
 
Så jag blir både glad och ledsen.
Glad över alla fina människor.
 
Och otroligt och extremt ledsen över att det faktiskt är sant.
Människor med Downs syndrom är utrotningshotade. 
Det fixar jag inte riktigt att ta in.
Hedvig.
 
Det kan inte vara på riktigt.
Vi måste kunna göra något.
Vi måste helt enkelt göra något.
 
Så läser jag en text till.
Även den gör mig både glad och ledsen.
Texten, skriven av Svenska Downföreningens ordförande Veronica Magnusson, är fantastisk.
Tänkvärd, berörande, engagerande men framförallt och tyvärr sann.
Vi engagerar oss, manifesterar, rockar sockor och så vidare. Det är bra.
Men vad händer sedan?
 
World Down Syndrome Day får inte bara bli en dag då människor engagerar sig, och sedan intet.
Så klart rockar vi sockorna på måndag, när dagen D infaller. Så klart. Många gör det. Många fler än jag trodde gjorde det förra året och varenda socka gjorde mig varm i hjärtat. Och förhoppningsfull. För det är just det. Vi måste ha ett hopp och en tro om förändring. Inte bara den 21 mars varje år, utan varje dag året om.
 
Att rocka sockorna är så mycket mer än Downs syndrom.
Det är att ta ställning, att visa sitt ställningstagande för att alla är lika mycket värda oavsett olikheter.
Jag tänker ofta att det finns fler olikheter än likheter här i världen och jag förstår verkligen inte problemet. 
Varför inte bara låta varenda liten människa på jorden vara som den är, och tycka om och respektera den för vad den är?
 
 
 
 
Hur kan det ens vara svårt?
En morgon med…
 

 
… alla känslor…
På samma gång.
 
Hur är det ens möjligt undrar jag?
Att växla mellan alla känslor i en hast.
Jag är måhända långsint men tänker att jag behöver vila i olika känslor för att ta in dem.
På gott och ont. Är det goda känslor är det toppen att vila i dem.
Är det känslor av annan sort önskar jag att jag vore mindre långsint.
Arga och ledsna känslor vill jag helst inte vila i.
 
Men den här lilla loppan.
Som yrvaket dricker varm mjölk i soffan tillsammans med mig, medan jag dricker kaffe.
Som kryper ihop tätt, tätt intill och plötsligt ser yttepytteliten ut. Som säger så fina saker.
Som undrar vart mamman köpt sin näsa eftersom hon tycker den är väldigt fin.
Särskilt idag är den fin, säger hon.
 
Den lilla loppan som en stund senare fräser dumma dej åt mamman fast ingen vet vad mamman gjort.
Som låter svordomarna haglar så alla i rummet tappar tålamodet. Som gör miner och säger ja, ja, ja, JAAAA… ja´ veeeet… när mamman för miljonte gången förklarar att vi faktiskt inte svär åt varandra i vårt hus. Och när mamman sjunker så lågt att hon drar till med att Jesus minsann inte tycker om att man svär – bara för att hon vet att den lilla loppan tycker mycket om just Jesus – så svarar hon tvärsäkert att Jesus älskar alla barn och i dem tror jag att hon även inkluderade svärande barn. Mammans argument tar slut för säkert älskar han även barn som svär som borstbindare. Vem vore han annars?
 
Så sätter hon på sig sin nya poliskeps, den lilla loppan.
Kliver ut i vårsolen för att vänta på taxin.
 
Solen liksom kliver in i hela hennes lilla kropp och hon är plötsligt så där lycklig som bara hon kan vara. Så där så att man själv blir alldeles toklycklig och förälskad bara man ser in i hennes glittrande bruna ögon. Som en hel liten solstråle står hon där och småkonverserar trevligt med mamman som är uppochner inombords.
 
 
 
Hon kliver in i taxin och önskar varandra en fin dag, och lovar att vi älskar varandra…
 
 
 
 … mamman hänger inte med i svängarna men känner sig lycklig ändå…
 
Alltså…

… de här tre…
Bästa tjejerna.
På väg mot nya äventyr. Igen.
Avsläppta på flygplatsen 04:55 imorse.
Resan går till Tanzania för volontärarbete på barnhem.  
Exakt hur mycket packning som helst. Mest kläder, leksaker, filtar och plåster som ska lämnas kvar. Och lite kläder, mediciner och plåster till sig själva.
Vi kommer längta massor, Hedvigs tårar kommer rinna av saknad emellanåt, men allra, allra mest gläds vi för er skull och ser mycket fram emot att höra era berättelser och ta del av era bilder och erfarenheter när ni är hemma igen.
 
Älskar dig till månen och tillbaka och mer därtill finaste Ebba…

❤️

Var rädda om er…
Ibland vet jag inte…
 
… vad som rör sig i det lilla kloka, vackra huvudet…
Jag undrar.
 
Som när hon så hett önskar sig en poliskeps.
Och ingen förstår varför. Vad är det roliga med en poliskeps?
Vi får veta att det vore jätteroligt med en egen poliskeps men får inte kläm på varför. 
 
 
 – Ja´ vill ha de´ så mycke´ ja´ vill…
 
 
Och det går ju bra.
Att vilja ha en poliskeps så mycket man vill.
 
Vi har kikat och letat men bara hittat pyttesmå.
Men så i fredags hittade vi en lagom.
 
 
– För hela ja´ är lagom…
 
 
Säger den lilla och jag tror hon syftar på att vi ibland säger att hon är alldeles lagom stor.
Lagom stor säger vi då hon speglar sig och sträcker på sig för att hon vill bli större och längre.
Annars är ju inte hela hon lagom kan jag tycka. Hon är så mycket mer än lagom. Hon är fantastisk.
 
Men med egna pengar på fickan och en lagom poliskeps var lyckan hur som helst gjord.
 
 
– Vad ska du göra med din poliskeps?
 
– Med den ska ja´säga ”Stopp i lagens namn”!
 
 
 
 
Kepsen har suttit på sedan i fredags…
Hon tränar och tränar…
 
… och hon älskar det…
Jag också.
 
Då kan vi träna tillsammans.
Tillsammans är bra. Tillsammans är det bästa.
 
Hon tränar fotboll, simmar och dansar.
Och seglar när det är säsong.
På fritids lägger de många timmar i idrottshallen varje vecka.
Och på lilla H finns inget stopp när det kommer till träning.
 
Efter träning följer vila.
Det är hon minsann också fenomenal på.
Vila.
 
 
Hon är faktiskt fenomenal på det mesta…
 
 
 
Lilla hjärtat med den enorma nyfikenheten…
 
– Kolla mamma…
 

… ja´ har gjort en gubbe…

Oj, jag glömde näsan.
 
Men ser du, han har revben och lungor.
Och en ryggrad i mitten. Och hår har han.
Visst är han gulli´  mamma?
 
 
Och visst är han!
Med revben, lungor och ryggrad i mitten.
Gullig även med glömd näsa.
Och hår har han.
 
 
Någon är otroligt fascinerad av kroppen i allmänhet och revben och ryggrad i synnerhet…
 
 
 
Gullig är han…
Det där med…
 
… att ha en kompis…
En egen.
 
Oslagbart.
En kompis som skickar sms och säger att Hedvig ska titta i ytterfacket på ryggan då hon kommer från skolan. En kompis som bakat chokladbollar, stora fina, och skrivit världens finaste lapp. Till lilla H.
Lilla H som skriver ett sms och berättar att hon blev så glad. Hon tänker att det blir efterrätt ikväll.
 
Jag tänker, som så många gånger, på vad vår kommuns LSS-handläggare sade till mig då jag ansökte om en kontaktperson till Hedvig. Jag ansökte därför att jag tyckte att Hedvig behöver en kompis att göra saker med utan sin mamma och pappa. Utan sina syskon. För att man växer av det. För att man får en störra självkänsla genom att klara saker på egen hand, genom att ha ett eget socialt liv. Som man kan komma hem och berätta om.
Då sade han, samtidigt som han satt på vår altan och njöt av fika som vi bjöd honom på:
 
 
– Alltså, jag tänker att det kanske är dags för Hedvig att inse att hon har Downs syndrom och att det medför begränsningar. Det är nog dags att hon förstår att hon inte kan gå och köpa glass på egen hand och så vidare. Så är livet för henne liksom. Nej, jag kommer inte bevilja en stödperson till henne…
 
Att jag inte hällde kaffet över honom!
Det finns så mycket saker jag skulle vilja benämna honom med, men det lämpar sig inte i skrift.
Framför allt så hjälper det ingenting.
 
Jag tänker ofta att han skulle se vad Hedvigs kompis Johanna betyder för henne. Vad hon betyder för oss alla. Hur hon får Hedvig att växa bara genom att finnas för Hedvig.
 
”Vår” Johanna är världens bästa Johanna och hon är Hedvigs allra bästa kompis.
Och idag har hon överraskat med en hemlis i ryggan.
Vi andra hoppas att Hedvig bjuder.
 
 
Vi tokälskar Johanna allihop…
 
 
 
Hedvig ♥ Johanna = sant…
 
 
Lyckan kan…

… bo i en kudde…
Hemsydd.
Lyckan en strålande torsdag som denna bor i en ”gubbe-kudde” som lilla H sytt i slöjden. Och framförallt i orden hon uttalar då hon stolt överlämnar den.
– Här mamma! 
Den har ja’ gjort till dig.
För att ha’ älskar dig hela mitt liv…
❤️
Lilla hjärtat…
Den lilla kyrkliga…
 
… funderar mycket…
Som sagt.
 
Idag är det tisdag.
Varannan tisdag går Hedvig i solstrålarna.
Solstrålarna är en liten skara fina barn som ses i kyrkan med fin diakon och andra fina ledare.
Idag är en kyrk-tisdag och lilla H gillar´t.
 
Vid den tidiga middagen innan färden till kyrkan pratade Hedvig om skapelsen.
Hon vet massor om skapelsen. Jag är imponerad. Igen. Säkert har jag också lärt mig allt det där en gång, men inte är det så mycket jag kommer ihåg. Det måste jag erkänna.
Det är tur – eller i alla fall roligt – att lilla H kan friska upp minnet.
 
 
– Mamma! Du vet Gud, uppe i himlen du vet…?
– Mmm….
– Han skapade himlen och havet. Och djuren. Och så.
– Människorna då? Skapade han dem också?
– Nej. För då behövde han vila. Han vilar mycket, Gud…
 
 
 
 
– Och förresten…
När man inte vill prata med Gud mer, då säger man Amen.
Det är som att lägga på luren. Typ.
När mamman får…
 
… en rymdraket…
Rörd.
 
Rymdtemat i skolan avslutas.
Så mycket som vi andra kan om rymden nu, undrar jag om vi någonsin kunnat.
Varenda dag pratar Hedvig om planeter, asteroider, Christer (Fuglesang), banor, rymdraketer, rymdmat, rymdidrott och massor av andra saker som hör rymden till. Med spänning har vi tagit emot all information och lärt oss.
 
Så igår.
När mamman kom till fritids för att hämta.
Då finns där den allra finaste rymdraket jag sett.
Tovad av ull i all sköns färger.
 
 
– Den är till dig mamma!
En rymdraket! Du kan åka vart du vill!
 
 
 
Aldrig trodde jag väl att jag skulle äga en rymdraket…
 
 
 
Rörd, som sagt…
 
Det finns en flicka…
 
… som gjorde mig mer glad än hon anar…
Idag.
 
Flickan heter Amanda.
Hon är tre år äldre än lilla H och de har känt varandra i snart elva år.
De har gått i samma klass under några år, men nu går Amanda i 7-9 medan Hedvig går i 4-6.
Men så gör skolan så mycket tillsammans med alla klasser. Så att ingen tappar kontakten. Så att alla fortsätter att känna alla. Med det följer inte bara ett stort kontaktnät för barnen, med det följer också en respekt för varandra som individer. Pedagogerna är lyhörda och fina och suveräna. Tycker jag.
 
Hedvig och Amanda har alltid tyckt om varandra.
Utan att för den sakens skull varit bästisar. De har inte ens alltid valt att leka tillsammans.
Jag är inte helt säker på att Amanda tycker det är så himla kul att Hedvig jämt, jämt vill spela fotboll.
Och dessutom är ju Hedvig bra mycket yngre än Amanda och är nog inte riktigt alltid inne på att göra stora-tjejs-grejer och så. Men de är fina mot varandra. De tycker om varandra.
 
Så kom jag till fritids idag. Kvart över fyra som bestämt.
Den lilla loppan spelade Fia med knuff tillsammans med sina kompisar.
Bredvid sig hade hon en fantastiskt fin liten tavla. Hon släppte den inte.
 
 
– Titta mamma! Ja´ har fått den av Amanda!
Hon har gjort den till mig!
 
 
Frågande tittade jag på Amanda som sken som en sol.
Hon berättade att hon gjort den på fritidsgården till Hedvig.
 
 
– Vi hade tema kärlek så då gjorde jag den till Hedvig.
 
 
Och visst andades hela tavlan kärlek.
En fotbollsplan, två mål, en fotboll och tre Barcaspelare.
 
 
 
Det kunde inte vara mer kärlek…
 
 
 
Vänner, det är det bästa…