Liten H...
Någon gillade min idé…
 
 

 
 

… så mycket att någon gjorde den till sin egen…texten Downs is up.

Det är synd tycker jag. 

I slutet på november förra året gjorde jag och min äldsta dotter armband med texten Downs is up.  Vi tänkte ge dem till släkt och vänner i julklapp. Tanken på att våra nära och kära skulle föra fram detta budskap kändes fint. Downs is up – sannare kan det inte bli…

Jag lade ut en bild på vårt ”julpyssel” på Facebook för att tipsa andra om en kul idé. Gensvaret blev enormt, det hade jag aldrig trott. Många människor hörde av sig runt om i landet och ville köpa armband. Ebba och jag pärlade och skickade land och rike runt. Några undrade vart vi köpt pärlorna och ville göra likadana. Det var verkligen jättekul! Tänk att så många människor runt om i landet ville nå ut med budskapet. Tänk att så många engagerade sig och pärlade själva. Alla med samma mål: genom att stolt bära armbandet med texten Downs is up få människor att inse att varje människa är unik och speciell på sitt alldeles egna vis. Fortfarande droppar det in beställningar då och då på armbanden.  Jag blir lika glad varje gång. Ännu en som vill få folk att förstå.

En förening kontaktade mig och ville köpa en större mängd armband. Jättekul! De frågade mig om jag inte tänkt varuskydda texten. Men, den tanken har aldrig slagit mig. Det här var aldrig en kommersiell tanke för mig. Aldrig någonsin. Det var en genuin önskan om att på ett enkelt sätt nå ut med ett viktigt budskap, oavsett vem i landet som pärlar. Ju fler som pärlar, ju fler får möjlighet att bära dessa armband. Så tänker jag.

 

Så fick jag veta igår att någon varumärkesskyddat texten Downs is up. Varumärkesskyddat så att ingen annan längre har rätt att använda sig av texten. Ingen annan får nu pärla dessa armband och sälja ens till självkostnadspris. Någon annan äger den rättigheten.

Jag tycker det är jättetokigt. Verkligen jättetokigt.

Om än att syftet är bra. Syftet är att samla in pengar till ett teckenläger på Gotland för familjer med barn med Downs syndrom. Behjärtansvärt och bra. Men vi andra då, tänker jag, som har som mål att bara rätt och slätt få ut budskapet.

Vi är så många mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar som sitter i samma båt. Som har någon i vår närhet som har Downs syndrom, som tycker att livet med en extra kromosom är bland det bästa som hänt dem och som aktivt vill få andra att förstå att livet är toppen. Att världen skulle vara lite snällare om det fanns en extra kromosom i varje familj. Kort sagt är vi många som vill använda oss av texten Downs is up. Den dörren är nu stängd.

För privat bruk går det bra, men inte mer än så. Så säger Patent- och registreringsverket. De fyra beställningarna jag fick igår kommer jag att behöva säga nej till.

 

Vi sitter som sagt i samma båt…

… och vi ror mot samma mål…

 

 
Hon är finurlig…

… Lilla H…
Hon vet hur hon ska ordna det för sig.
Av någon anledning hade vi plötsligt inte en enda äggkopp kvar i båten. Jag misstänker att de en efter en har åkt med i soporna då tallrikar skrapats av.
Så vi tog en promenad till en rolig liten affär, Hedvig och jag. Vi tyckte olika om vilka äggkoppar vi skulle köpa. Hedvig vann. Igen. 
Hon tog de extremt färgglada äggkopparna och stegade till kassan medan jag tittade på servetter. Damen i kassan frågade Hedvig om hon ville ha dem i paket?
– Ja tack gärna!
Jag blev lite snopen eftersom äggkopparna inte var en present. Noga valde hon papper och snöre av allt som fanns att välja på. Inför damen låtsades jag att det var en present.
När vi kommit ut ur affären frågade jag Hedvig varför hon bad om att få dem i paket.
– Mäh! De äl ju loli’t me paket ju…
❤️
Det är så olika…
 
… vad man tycker är viktigt här i livet…
Man har olika perspektiv helt enkelt.
 
Idag var vi en sväng i det som en vacker dag ska bli huset vi ska flytta in i.
Jag förklarade pedagogiskt för Hedvig vad som kommer att bli badrum, tvättstuga, kök, Luddes rum med mera. Allt som nedervåningen ska rymma. När vi kom till det blivande vardagsrummet undrade Hedvig vart tv:n skulle vara. Jag visade på väggen under det långsmala fönstret. Jag liksom ritade med fingret på väggen vart den kommer att sitta. Hon tänkte länge, kikade sig omkring i rummet, tänkte lite till och frågade sedan:
 
 
  – Men… vart kommer alla mina filmer att vala då…?
 
Jag får erkänna att jag inte hade inkluderat dessa i min annars ganska pedagogiska förklaring.
.Därefter klev hon upp på stegen och kikade mot sitt blivande rum, blev helt paff och utbrast:
 
 
– Mäh! Val äl Messi då? Ja´ ville ju ha ett Messi-lum!!!
 
 
 
 
Stackars pappan kände sig säkert lite stressad…
 
 
Jag säger det…
 
… igen …
Alla borde ha en Johanna!
 
Ju roligare lilla H har med Johanna, ju mer jag ser att hon växer av att göra saker utan sin mamma och pappa, desto argare blir jag på den, i mina ögon, jätteknasiga LSS-handläggare som inte ville bevilja en kontaktperson till lilla H. Motiveringen var:
 
”Tja, det är ju en del av livet för Hedvig att lära sig acceptera sin funktionsnedsättning. Hon måste förstå att hon inte kan gå och köpa glass själv till exempel, hon måste förstå att hon är annorlunda…”
 
Måste hon det?
Det undrar jag.
Det undrar jag verkligen…
 
Att få gå på Liseberg själv med sin stora kompis Johanna – utan sin mamma och pappa – gör att lilla H växer en decimeter i självförtroende, det gör att hon känner att hon har ett eget socialt liv (som alla behöver), det gör att hon kan komma hem, vara mallig och berätta saker som hon har gjort och som vi andra inte har en aning om.
Det är mer värt än vad en del LSS-handläggare tycks vilja inse. Jo, för en del sådana runt om i Sverige tycks inse betydelsen av en kontaktperson. Det förstår jag av vänner och genom sociala medier. Men inte där vi bor. Orden han uttalade sitter kvar. De sitter kvar och de gör ont…
 
❤️
 
Mer Johannor åt folket…
 
 
 
 
Nu känner jag mig…
 
… så glad … 
Så glad att vi gjort någon annan liten glad.
 
Nämligen lilla, fina, söta Tilda.
Som vi inte känner. Men ändå känns det så.
Lilla, fina, söta Tilda som fått ett paket med posten.
Med miljoner Hello-Kitty-och-andra-viktiga-vackra-glittriga-vackra-saker man bara måste ha om man är typ fyra år. Som Tilda.
 
Tildas mamma Linda har skickat ett mail.
Lilla Tilda skiner som en sol. Och här går jag och här går Hedvig och skiner ikapp.
 
Jag vet inte hur jag ska kunna tacka dig Jessica!
Så många fina saker!
Tack så jättemycket för allt fint Tilda fick❤️
Och de fina teckningarna från Hedvig…. Jag hoppas att kunna återgälda det en dag.
Vi har en toknöjd tjej här hemma!
Världen hade varit så mycket bättre om alla vore som Hedvig!
Fina Hedvig ❤️
Kram
 
❤️
 
 
 
 
Paketet …

 

 
 
… till lilla Tilda …
Har kommit fram. 
 
❤️
 
Fick dessa rader nyss!
 
 
Ville bara tala om att paketet är hämtat! Nu sitter jag och väntar på att Tilda ska komma hem😀 Fortsättning följer….. Kram
Vi stannar vid en väg…
… jag håller lilla H hårt i handen …
Det kommer många bilar.
 
Strax blir det en lucka, bara en bil till ska passera. Jag noterar den bara i ögonvrån. Min blick sveper istället till höger och vänster för att säkerställa att inga fler bilar dyker upp. Hedvig däremot, noterar bilen som smyger förbi oss.
 
– Mäh! Mamma! De’ satt en jättesklynklig tant i bilen å hon läckte ut tungan åt mej!!! Jättesklynklig val hon!!!
 
När hon sedan visade mig exakt på vilket sätt den jätteskrynkliga damen hade räckt ut tungan åt Hedvig, förstod jag att hon nog bara varit koncentrerad eller möjligtvis slickade sig om läpparna…
 
 
– Man fål inte läcka ut tungan mamma!
 
– Sant! Men du gör ju det ganska ofta…
 
– Mäh! Ja’ äl inte sklynklig alla fall…
 
❤️
 
– 
En onsdag med …

… mycket av det bästa …
Det är lyx!
En spontan lunch med efterlängtad och saknad vän. Till en början i strålande sol, lite senare i hällregn och åska. Vi gick loss på kapellet och med det på plats fortsatte vår mysiga lunch. Nu med ihärdigt smatter och dundrande åska omkring oss.
Så kom eftermiddagen.
Vi köpte jordgubbar, lilla H och jag.
Precis som jag stod och skar dem i lagom bitar till lilla fröken som vet hur hon vill ha det, plingar telefonen till och Ebba skriver att hon och andra lilla systern kommer förbi! Bästa sällskapet till jordgubbar, socker och mjölk…

Hedvig och Beatrice lekte och lekte. Ja, Ebba lekte förresten hon också. Hon är nämligen jordens bästa lekmännisk, med ett tålamod utöver det vanliga.

In susar sedan Ludde efter dagens jobb. Ger oss alla varsin puss och rusar sedan vidare. Grillfest på gång och bussen strax här. Bråttom, bråttom. Han hann och jag känner mig glad! Det är ju så sommarlov ska vara – massa roliga upptåg i ett kör.

Andra lilla systern ville heeeemskt gärna äta middag i en båt som vår en vacker dag, så så fick det bli. Tänk att få två extra flickor till middagen! Bara så där!
Vilken lyx…
❤️
Den där lilla…

… fotbollslirar’n vi har …
Hon har fått nya fotbollsstrumpor.
Svarta.
För det ville hon allra helst ha.
Tänk om det inte finns svarta, förberedde jag. Men så klart det finns svarta menade Hedvig. Det hon vill ha, det finns. Så funkar det i hennes tankebanor. Igen blir jag lite avis. Inte på de svarta fotbollsstrumporna, men på att tankarna är så självklart enkla och hanterbara. Inget krångel här inte.
Det fanns svarta och i rätt storlek.
Att då möta mormor och åka med henne till fotbollsträning, det är bra malligt. Lika malligt att sedan komma hem, skina ikapp med solen och berätta om alla mål hon gjort tack vare de nya, svarta fotbollsstrumporna är lika malligt det…
❤️
Tänk att det kan gömma sig så många mål i ett par svarta fotbollsstrumpor…