Liten H...
Någon gillade min idé…
 
 

 
 

… så mycket att någon gjorde den till sin egen…texten Downs is up.

Det är synd tycker jag. 

I slutet på november förra året gjorde jag och min äldsta dotter armband med texten Downs is up.  Vi tänkte ge dem till släkt och vänner i julklapp. Tanken på att våra nära och kära skulle föra fram detta budskap kändes fint. Downs is up – sannare kan det inte bli…

Jag lade ut en bild på vårt ”julpyssel” på Facebook för att tipsa andra om en kul idé. Gensvaret blev enormt, det hade jag aldrig trott. Många människor hörde av sig runt om i landet och ville köpa armband. Ebba och jag pärlade och skickade land och rike runt. Några undrade vart vi köpt pärlorna och ville göra likadana. Det var verkligen jättekul! Tänk att så många människor runt om i landet ville nå ut med budskapet. Tänk att så många engagerade sig och pärlade själva. Alla med samma mål: genom att stolt bära armbandet med texten Downs is up få människor att inse att varje människa är unik och speciell på sitt alldeles egna vis. Fortfarande droppar det in beställningar då och då på armbanden.  Jag blir lika glad varje gång. Ännu en som vill få folk att förstå.

En förening kontaktade mig och ville köpa en större mängd armband. Jättekul! De frågade mig om jag inte tänkt varuskydda texten. Men, den tanken har aldrig slagit mig. Det här var aldrig en kommersiell tanke för mig. Aldrig någonsin. Det var en genuin önskan om att på ett enkelt sätt nå ut med ett viktigt budskap, oavsett vem i landet som pärlar. Ju fler som pärlar, ju fler får möjlighet att bära dessa armband. Så tänker jag.

 

Så fick jag veta igår att någon varumärkesskyddat texten Downs is up. Varumärkesskyddat så att ingen annan längre har rätt att använda sig av texten. Ingen annan får nu pärla dessa armband och sälja ens till självkostnadspris. Någon annan äger den rättigheten.

Jag tycker det är jättetokigt. Verkligen jättetokigt.

Om än att syftet är bra. Syftet är att samla in pengar till ett teckenläger på Gotland för familjer med barn med Downs syndrom. Behjärtansvärt och bra. Men vi andra då, tänker jag, som har som mål att bara rätt och slätt få ut budskapet.

Vi är så många mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar som sitter i samma båt. Som har någon i vår närhet som har Downs syndrom, som tycker att livet med en extra kromosom är bland det bästa som hänt dem och som aktivt vill få andra att förstå att livet är toppen. Att världen skulle vara lite snällare om det fanns en extra kromosom i varje familj. Kort sagt är vi många som vill använda oss av texten Downs is up. Den dörren är nu stängd.

För privat bruk går det bra, men inte mer än så. Så säger Patent- och registreringsverket. De fyra beställningarna jag fick igår kommer jag att behöva säga nej till.

 

Vi sitter som sagt i samma båt…

… och vi ror mot samma mål…

 

 
Hon är finurlig…

… Lilla H…
Hon vet hur hon ska ordna det för sig.
Av någon anledning hade vi plötsligt inte en enda äggkopp kvar i båten. Jag misstänker att de en efter en har åkt med i soporna då tallrikar skrapats av.
Så vi tog en promenad till en rolig liten affär, Hedvig och jag. Vi tyckte olika om vilka äggkoppar vi skulle köpa. Hedvig vann. Igen. 
Hon tog de extremt färgglada äggkopparna och stegade till kassan medan jag tittade på servetter. Damen i kassan frågade Hedvig om hon ville ha dem i paket?
– Ja tack gärna!
Jag blev lite snopen eftersom äggkopparna inte var en present. Noga valde hon papper och snöre av allt som fanns att välja på. Inför damen låtsades jag att det var en present.
När vi kommit ut ur affären frågade jag Hedvig varför hon bad om att få dem i paket.
– Mäh! De äl ju loli’t me paket ju…
❤️
Det är så olika…
 
… vad man tycker är viktigt här i livet…
Man har olika perspektiv helt enkelt.
 
Idag var vi en sväng i det som en vacker dag ska bli huset vi ska flytta in i.
Jag förklarade pedagogiskt för Hedvig vad som kommer att bli badrum, tvättstuga, kök, Luddes rum med mera. Allt som nedervåningen ska rymma. När vi kom till det blivande vardagsrummet undrade Hedvig vart tv:n skulle vara. Jag visade på väggen under det långsmala fönstret. Jag liksom ritade med fingret på väggen vart den kommer att sitta. Hon tänkte länge, kikade sig omkring i rummet, tänkte lite till och frågade sedan:
 
 
  – Men… vart kommer alla mina filmer att vala då…?
 
Jag får erkänna att jag inte hade inkluderat dessa i min annars ganska pedagogiska förklaring.
.Därefter klev hon upp på stegen och kikade mot sitt blivande rum, blev helt paff och utbrast:
 
 
– Mäh! Val äl Messi då? Ja´ ville ju ha ett Messi-lum!!!
 
 
 
 
Stackars pappan kände sig säkert lite stressad…
 
 
Jag säger det…
 
… igen …
Alla borde ha en Johanna!
 
Ju roligare lilla H har med Johanna, ju mer jag ser att hon växer av att göra saker utan sin mamma och pappa, desto argare blir jag på den, i mina ögon, jätteknasiga LSS-handläggare som inte ville bevilja en kontaktperson till lilla H. Motiveringen var:
 
”Tja, det är ju en del av livet för Hedvig att lära sig acceptera sin funktionsnedsättning. Hon måste förstå att hon inte kan gå och köpa glass själv till exempel, hon måste förstå att hon är annorlunda…”
 
Måste hon det?
Det undrar jag.
Det undrar jag verkligen…
 
Att få gå på Liseberg själv med sin stora kompis Johanna – utan sin mamma och pappa – gör att lilla H växer en decimeter i självförtroende, det gör att hon känner att hon har ett eget socialt liv (som alla behöver), det gör att hon kan komma hem, vara mallig och berätta saker som hon har gjort och som vi andra inte har en aning om.
Det är mer värt än vad en del LSS-handläggare tycks vilja inse. Jo, för en del sådana runt om i Sverige tycks inse betydelsen av en kontaktperson. Det förstår jag av vänner och genom sociala medier. Men inte där vi bor. Orden han uttalade sitter kvar. De sitter kvar och de gör ont…
 
❤️
 
Mer Johannor åt folket…
 
 
 
 
Nu känner jag mig…
 
… så glad … 
Så glad att vi gjort någon annan liten glad.
 
Nämligen lilla, fina, söta Tilda.
Som vi inte känner. Men ändå känns det så.
Lilla, fina, söta Tilda som fått ett paket med posten.
Med miljoner Hello-Kitty-och-andra-viktiga-vackra-glittriga-vackra-saker man bara måste ha om man är typ fyra år. Som Tilda.
 
Tildas mamma Linda har skickat ett mail.
Lilla Tilda skiner som en sol. Och här går jag och här går Hedvig och skiner ikapp.
 
Jag vet inte hur jag ska kunna tacka dig Jessica!
Så många fina saker!
Tack så jättemycket för allt fint Tilda fick❤️
Och de fina teckningarna från Hedvig…. Jag hoppas att kunna återgälda det en dag.
Vi har en toknöjd tjej här hemma!
Världen hade varit så mycket bättre om alla vore som Hedvig!
Fina Hedvig ❤️
Kram
 
❤️
 
 
 
 
Paketet …

 

 
 
… till lilla Tilda …
Har kommit fram. 
 
❤️
 
Fick dessa rader nyss!
 
 
Ville bara tala om att paketet är hämtat! Nu sitter jag och väntar på att Tilda ska komma hem😀 Fortsättning följer….. Kram
Vi stannar vid en väg…
… jag håller lilla H hårt i handen …
Det kommer många bilar.
 
Strax blir det en lucka, bara en bil till ska passera. Jag noterar den bara i ögonvrån. Min blick sveper istället till höger och vänster för att säkerställa att inga fler bilar dyker upp. Hedvig däremot, noterar bilen som smyger förbi oss.
 
– Mäh! Mamma! De’ satt en jättesklynklig tant i bilen å hon läckte ut tungan åt mej!!! Jättesklynklig val hon!!!
 
När hon sedan visade mig exakt på vilket sätt den jätteskrynkliga damen hade räckt ut tungan åt Hedvig, förstod jag att hon nog bara varit koncentrerad eller möjligtvis slickade sig om läpparna…
 
 
– Man fål inte läcka ut tungan mamma!
 
– Sant! Men du gör ju det ganska ofta…
 
– Mäh! Ja’ äl inte sklynklig alla fall…
 
❤️
 
– 
En onsdag med …

… mycket av det bästa …
Det är lyx!
En spontan lunch med efterlängtad och saknad vän. Till en början i strålande sol, lite senare i hällregn och åska. Vi gick loss på kapellet och med det på plats fortsatte vår mysiga lunch. Nu med ihärdigt smatter och dundrande åska omkring oss.
Så kom eftermiddagen.
Vi köpte jordgubbar, lilla H och jag.
Precis som jag stod och skar dem i lagom bitar till lilla fröken som vet hur hon vill ha det, plingar telefonen till och Ebba skriver att hon och andra lilla systern kommer förbi! Bästa sällskapet till jordgubbar, socker och mjölk…

Hedvig och Beatrice lekte och lekte. Ja, Ebba lekte förresten hon också. Hon är nämligen jordens bästa lekmännisk, med ett tålamod utöver det vanliga.

In susar sedan Ludde efter dagens jobb. Ger oss alla varsin puss och rusar sedan vidare. Grillfest på gång och bussen strax här. Bråttom, bråttom. Han hann och jag känner mig glad! Det är ju så sommarlov ska vara – massa roliga upptåg i ett kör.

Andra lilla systern ville heeeemskt gärna äta middag i en båt som vår en vacker dag, så så fick det bli. Tänk att få två extra flickor till middagen! Bara så där!
Vilken lyx…
❤️
Den där lilla…

… fotbollslirar’n vi har …
Hon har fått nya fotbollsstrumpor.
Svarta.
För det ville hon allra helst ha.
Tänk om det inte finns svarta, förberedde jag. Men så klart det finns svarta menade Hedvig. Det hon vill ha, det finns. Så funkar det i hennes tankebanor. Igen blir jag lite avis. Inte på de svarta fotbollsstrumporna, men på att tankarna är så självklart enkla och hanterbara. Inget krångel här inte.
Det fanns svarta och i rätt storlek.
Att då möta mormor och åka med henne till fotbollsträning, det är bra malligt. Lika malligt att sedan komma hem, skina ikapp med solen och berätta om alla mål hon gjort tack vare de nya, svarta fotbollsstrumporna är lika malligt det…
❤️
Tänk att det kan gömma sig så många mål i ett par svarta fotbollsstrumpor…
Kanske är lekstugan…
… bland det mest ledsamma att lämna…
Så himla mycket kul vi haft där!
Som jag slet när jag målade den lindblomsgrön på insidan.
För att lilla H älskar grönt.
Så många trevliga fikastunder vi haft där. Både riktiga och på låtsas.
Vi har även intagit några luncher där, lilla H och jag. När mamman i Hedvigs ögon gått helt bananas och liksom burit ut riktig mat till lekstugan. Så där som man inte gör så ofta. Så där så att lilla H inte riktigt vetat om mamman för stunden varit riktigt klok eller inte.
Men kul har vi haft det!
Nu är alla fina glas, stekpannor, kastruller och låtsasmat diskade. De fina rosa dynorna till stolarna är tvättade och doftar sköljmedel. Den lilla golvmoppen och borsten hänger på sin krok. Jo, för man måste kunna hålla rent och snyggt i sitt egna lilla hushålle.
Den rosa brevlådan – som i de kommande barnens ögon avgjorde hela husköpet – är avtorkad och fin.
Lekstugan välkomnar nu fyra små nya barn som ska få leka och ställa till med kalas inom de lindblomsgröna väggarna.
Målade med så mycket kärlek…
❤️
Bigarråerna håller på att mogna och välkomnar även dem de nya husägarna…
Alltså…

… det är med blandade känslor det här…
Packandet av vårt hus. Flytten.
Den här konstellationen av familjen har bott här i tolv år. Tolv år. Det är en ganska lång tid ändå. Kanske inte jättelång tid om man är ”så gammal som jag”, men väldigt lång tid om man är 19. Eller 17. Eller om man är tio år. Då blir tolv år plötsligt mer än hela livet…
Jag vill flytta.
Särskilt dit vi ska flytta vill jag flytta. Ett stenkast ifrån havet. Ändå nära vänner, barnens kompisar, skola och jobb. Men så känns det ändå lite vemodigt. Huset är bra. Det är fint, funktionellt, ändamålsenligt och, framförallt är det vårt hem. Det finns grannar jag inte vill lämna. Som är så trevliga, mysiga, kommer med sylt, leker med Hedvig, bjuder Hedvig på egentid hemma hos dem, och så. Men så finns det andra jag kunde varit utan. Som gör lilla H (och därmed oss alla) illa genom att utesluta, genom att inte prata med, genom att prata över huvudet  på, genom att lugnt och stilla se på när lilla H längtansfullt tittar och vill vara med – men väljer att blunda och låtsas som att det inte alls står en liten flicka och tittar på och vill vara med. Den lilla flickan som tidigare fick vara med. Hon som var bjuden på alla kalas och som bjöd alla på sitt kalas. Henne kan barn idag skratta åt, fnissa åt. Henne kan barn idag stirra på – och föräldrar väljer att vara tysta. Jag är förundrad! Aldrig, aldrig, aldrig hade jag accepterat att något av mina barn behandlade något annat barn på det viset. Aldrig…
Då tänker jag att det blir bra för oss alla att flytta…
❤️


Vi packar ner en stor del av vårt liv, för att packa upp på nytt. I ett nytt hem…
Det där med…

… frukost…
Det är ju ganska viktigt.
Att man får i sig energi på morgonkvisten. Så att man orkar.
Jag tillhör skaran som är väldigt hungrig då jag vaknar. Skaran som inte har problem att äta även om klockan inte skulle vara så mycket. Jag skulle nog kunna äta mitt i natten faktiskt.
Bara jag fick kaffe först…
Lilla H är inte jättehungrig så där direkt hon vaknar. En kopp varm mjölk när jag dricker kaffe, sedan får det gärna gå en stund. På vardagarna är det lite svårt dock. Det där med att det ska gå en stund. Sådana stunder hinns inte alltid med när det är vardag. Då kan frukostintaget bli lite bristfälligt.
Men, om man får bestämma själv, alldeles själv, då blir det bra. Då blir det som man vill ha det och man kan äta mycket och fast det är vardag och den extra lilla stunden kanske saknas…
❤️
Som två kalla potatisar, en kall grillkorv direkt från paketet, en rejäl klick ketchup, två jordgubbar och lite hårt tunnbröd…
Så var årets midsommarhelg …

… över…
Så där bara!
Vi har haft underbara dagar på Gullholmen. Med mycket sol, kall vind, god mat, god dryck, dans kring midsommarstång, fiskdamm, dragkamp och mycket mer.
Vi har haft goda norska vänner på besök och för första gången har de firat midsommar. Med allt vad det innebär. När dansen var igång och stämman med mikrofonen lät meddela att det var dags för Små grodorna, hörde jag Torunn bredvid mig:
– Åh ja! Det gleder jeg meg til…
Jag klurar på hur det kommer sig att den sången, eller rättare sagt svenskarnas beteende vid den sången, kommit att bli ett signum för oss svenskar… 
❤️
Hur som helst har vi haft härliga dagar…



Vänner…

… är så otroligt värdefullt…
Jag återkommer ofta till det.
Jag slås ofta av det.
Vi tar vänner för givet. Ofta.
Men om man inte per automatik har massor av vänner, om man inte alltid får vara med – då blir det där med vänner extra fantastiskt.
Som Viktor,
Fina, fina Viktor från Norge.
Som man kan leka med, skratta med, busa med, fiska med, läsa för, bli osams med, bli sams med, spela spel med och äta glass med…
Vänner är så värdefulla…

❤️


Om att få lön…
 
… för mödan…
Eller, trägen vinner om man så vill.
 
När man är snart tio år men faktiskt inte så himla lång, då kan det vara besvärligt emellanåt.
Särskilt om man har kommit på att man inte är så lång.
Det har lilla H gjort…
 
I flera dagar har hon suckat, sett ledsen ut och undrat varför hon inte är lång som jag.
Men, menar jag, inga tioåringar är lika långa som sin mamma. En vacker dag, tröstar jag, är du också lång.
 
 
– Men ja´ vill vala lång som du fast nu!
 
– Men varför vill du vara lång?
 
– Så att jag kan nå och så…
 
– Vad vill du nå?
 
– Ingen aning…
 
– Jag tycker du är lagom lång Hedvig. Du är perfekt!
 
 
Så har våra dialoger varit de senaste dagarna.
Det gör mig lite ont att hon känner så. Det är ingen katastrof, inte alls, men jag kan inte låta bli att fundera över varför hon vill vara lång, vad hon vill nå och vad det är hon vill klara av men inte tycker att hon gör?
 
En bit av svaret har jag fått. På lekplatsen.
Inte svaret på hela gåtan men en liten hint om vad som är så viktigt att nå och klara av.
I flera veckor har 125 centimeter Hedvig försökt att ta sig upp på en rund platta, likt en gunga, som sitter fäst i ett rep i marken och i toppen av klätterställningen. Det har tyckts stört omöjligt.’
Hon räcker inte till. Hon når helt enkelt inte.
 
Som hon har kämpat för att komma upp på denna ”grej”.
Ingen hjälp vill hon ha. Det är inte att sitta där som är själva grejen.
Det är att nå. Att kunna själv.
 
Så plötsligt kunde hon!
Plötsligt bara satt hon där.
Jag vet inte vem som såg mest snopen ut, Hedvig eller jag.
Istället för att jubla log hon lite, hoppade ner och gjorde ett nytt försök.
Som för att förvissa sig om att det verkligen var sant, att hon verkligen klarade det. Äntligen liksom.
Hon klarade det igen och igen och igen…
 
 
– Mamma! Såg du?! Ja´ kunde!!! Ja´ äl lång nu! Lång som du mamma!!!
 
 
 
 
Själv skulle jag säga att jag är lite längre än 125 centimeter, men det är ju en bagatell i sammanhanget…
Det där med att ha…
 
… en storebror att göra coola grejer med…
Det är för himla bra faktiskt.
 
Som att lyssna på musik med.
Som att spela Fifa med.
Som att spela andra hemska-spel-mamman-inte-vill-höra-talas-om med.
 
Som att åka moppe med.
Eller, noppe som lilla H envisas med att säga.
 
 
Syskon is da shit, så är det bara…
 
 
Fantastiskt väder…
 
… har vi haft idag…
Lite blåsigt, ja visst, men ljumma vindar.
 
Himmel vad jag älskar sol och värme!
Att hämta en lycklig liten H efter seglarskola, strosa ner på stranden och bara vara.
Det känns som vardagslyx utan dess like.
Att upptäcka att volleybollplan är ledig och då spela länge, länge medan Hedivg känner sig som värsta elitspelaren – det är också vardagslyx. Jag kände mig väl inte fullt så elitspelaraktig men i alla fall…
 
Att fika lite, spela lite fotboll på gräset, fika lite till och sedan bada i havet känns också som vardagslyx.
Hedvig har badat många gånger i år, men för mig var det årets premiärdopp. Svinkallt dessutom så jag var inte i länge. Inte alls. Hedvig var i så länge att det räckte för oss båda.
 
Middag i solskenet.
En sparkcykeltur på det.
Kurragömma på lekplatsen där det minsann är en utmaning att faktiskt hitta ett gömställe.
Några varv runt kvarteret på tvåhjulingen för att träna lite på det. Idag funkade även start och stopp och det var nästan det lyxigaste på hela dagen.
 
För att toppa den faktiskt rakt igenom glada dagen (som ve och fasa började hemskt med migränanfall de luxe på mamman) bestämde vi oss för ett fotbad på altanen i kvällssolen. Tiden tickade på och mamman började känna sig lite stressad över att läggdags för länge sedan var passerat. Så hon frågade lilla H om hon kunde tänka sig att skippa godnatt-sagan för att istället bada fotbad som hon ju också så gärna ville. Nja… det ville hon inte riktigt, men hon är på det klara med att man faktiskt inte kan få göra allt och vara uppe hur länge som helst en vardagkväll. Men så kom hon på det!
 
 
– Ja´ vet, ja´ läsel go´nattsaga föl dej mamma, samtidigt som vi badar föttelna!
 
 
Så fick det bli!
Att sitta där med fötterna i blöt, på altanen, i kvällssolen och lyssna till högläsning av Bamse, lyx…
 
 
 
Det är väldigt svårt att gå och lägga sig när det är ljust, varmt och skönt…
 
 
 
Ikväll packar lilla H…

… en presentlåda till Tilda…
Som är fyra år och älskar Hello Kitty, rosa och glitter.
Hedvig känner inte Tilda. Inte jag heller. 
Men Tildas mamma läser bloggen flitigt och genom den har vi fått kontakt. Och snart får Tilda ett paket från lilla H. Det är mysigt med relationer av alla de slag tycker jag.
Hedvig har vuxit iftån Helllo Kitty höll jag på att säga, men det är fel. Hedvig har aldrig ens varit i någon Hello Kitty period. Det är bara vi andra, vi runt omkring, som trott att hon haft en sådan period. Hedvig själv har aldrig varit förtjust i Hello Kitty, rosa, glitter och annat som många tycker är vackert. Istället har hon grönt som favoritfärg, Barcelona som favvolag, Messi som idol, FIFA och Minecraft som favoritspel och hon ser Spiderman och Star Wars som det coolaste i världen. 
I love it!
Så nu, äntligen i Hedvigs ögon, ryker allt det rosa och glittriga. Nu satsar vi fullt ut på ett fotbollsrum minsann.
Så lilla Tilda, vi hoppas du blir glad över ditt alldeles egna paket fyllt till bredden av vackra saker som du tycker om…
❤️
Från lilla H till lilla T…