Liten H...
Det är det där med r:en…
 
 
 
… kanske har lilla H hittat en lösning…
 
En småländsk lösning i så fall.
Lilla H har lite svårt att säga ljudet ”r”. Många gånger blir det ”l” istället för ”r”.
Det senaste året har det också kommit ett ”r” ur hennes lilla mun som mycket liknar ett tyskt ”r”. Med andra ord har hon det senaste året gått omkring med r-ljud som sitter djupt nere i strupen, särskilt då hon läser. Jag tror det beror på att hon då har r:et visuellt. När hon bara pratar och babblar på som en liten pratkvarn då blir r-ljudet mest till ett  l-ljud. Då har hon det inte visuellt. Jag vet inte om det ligger någon sanning i det men jag får för mig det.  Skriver jag bokstaven ”r”, eller tar fram den taktila tygbokstaven ”r” då kommer det lustiga tyska r-ljudet.
 
Vi pratar mycket om vad orden börjar på för bokstav här hemma och jag vet att de gör det i skolan också.
Lägg där till att vi bor i Göteborgstrakten varför lilla H gärna betonar orden på Göteborgska. Jag hör det bara ibland, men så är jag ju själv härifrån också…
 
Jag är härifrån men Hedvigs fantastiska fröken U är inte härifrån – hon är från Småland.
Att Hedvig lyssnar till Småländska hela dagarna blev fantastiskt tydligt i morse då hon säger:
 
– Dää bööjaj påå….
 
Ordet hon skulle berätta vad det börjar på har jag glömt, det är inte intressant. Det intressanta och fantastiskt roliga i det hela ligger i det utpräglade småländska uttalet lilla H hade, utan att ens fundera på hur hon sade det.
Jag gapskrattade och sade till Hedvig att hon lät precis som fröken U. Hedvig skrattade också, fast mest åt mig tror jag. Jag har provat flera gånger idag att fråga vad olika ord börjar på för bokstav och varje gång får jag svaret:
 
– Dää bööjaj påå….
 
Varje gång med samma klockrena småländska dialekt.
Jag tycker det är underbart! Att hitta sitt eget sätt att ”slippa” säga r-ljudet på ”fel” sätt.
Nu blir det ju rätt fast hon ”slipper” säga ”r”.
 
Guldmedalj till Hedvig!
 
 
Funderar på om vi kanske ska flytta till Småland…
 
Av Hedvigs beteende att döma…
 
 
 
 
… kan man nästan tro att hon inte får någon mat här i huset…
 
Så är det inte!
Mer är det så att lilla H är galet tokig i baugette.
Märkligt på ett vis, eftersom hon egentligen inte är särskilt förtjust i mjukt bröd.
 
Men så kommer vi till det här med baugette…
Baugette har vi inte jätteofta här i huset. Det kan bli när det serveras sallad, chili, eller de gånger vi köper grillad kyckling. Ja, så i båten förstås! Där är det gott med varma bake-off baugetter till frukost. Onyttigt, ja visst, men gott…
 
Igår hade lilla H önskat Chili con Carne till middag och så fick det bli.
När jag så går ut i köket för att påbörja middagen hittar jag lilla H i full färd med att mumsa baugette!
Likt ett litet vilddjur slet hon loss bitar av baugetten, utan att ens ta den ur påsen.
Ebba och jag fick ett skrattanfall och frågade vad hon höll på med?
 
 
– Ja´ äl så himla hungli´ ja´! De äl så himla gott mamma, me baugette…
 
 
 
 
Vi bor i ett…
 
 
 
… hyfsat modernt hus…
 
Relativt nytt ändå, 12-13 år gammalt sisådär.
Det är inte särskilt dragit i alla fall, vare sig i fönster eller vid lister.
Så när lilla H en kväll plötsligt fick för sig att hon skulle ha strumpor på sig då hon sov får jag erkänna att jag tyckte det var märkligt. Hon som alltid är så varm dessutom!
 
– Nej, det behöver du inte Hedvig…
 
– Jo, behövel ja´…
 
– Nej, strumpor tycker jag inte du behöver när du ska sova.
 
– Jo, ja´ tyckel de alla fall…
 
– Men det är bra för dina små fötter att lufta sig lite, då mår de små tårna bra…
 
– Men ja´ kännel mej ja´ alldeles stelflusen om mina små föttel o mina små tål…
 
 
Alldeles stelfrusna små fötter och tår vill vi ju inte ha här i huset – vi kör strumpor på…
På lördagen sattes lite guldkant…
 
 
… med hjälp av en skattjakt…
 
Jag har en bekant, Marie-Louise, som jag tror är den mest pedagogiska mamma jag någonsin mött! Jag önskar jag hade ett uns av hennes kreativiet. Marie-Louise berättade för mig härom dagen att hon brukar ordna skattjakt till sin son. Dels som ett led i att träna läsning, kanske läsförståelse ännu mer, dels som ett led i att kunna hantera och utföra instruktioner. Det är ju en briljant idé och som alltid när Marie-Louise berättar något så klokt ter det sig så enkelt att jag blir irriterad på mig själv över att jag inte kommit på det tidigare. Det är tur att jag känner Marie-Louise som kan ge mig idéerna jag aldrig själv får.
 
Hur som helst ordnade jag en skattjakt till lilla H igår.
Redan under fredagen hade jag berättat för henne om den, allt för att trigga upp spänningen – hon hängde på och gladde sig hela fredagen och hela lördagen till den kommande skattjakten. Jag valde att skriva enstaka ord istället för hela meningar, lite rädd att lägga ribban för högt. Är det för svårt ger hon nämligen upp, lilla H. Istället för att skriva ”Gå till trappan” skrev jag bara ”trappan” osv.
 
När det efter middagen var dags för den efterlängtade skattjakten var hon så prillig att hon skuttade runt, fnissade och hämtade sin ficklampa som hon absolut tyckte var nödvändig då man ska på skattjakt. Med liv och lust läste hon på lapparna, skuttade dit lappen hänvisade, läste nästa lapp och skuttade vidare.Det var så härligt att se henne, att se glädjen, spänningen och all förväntan – för att inte tala om tjutet hon gav upp då hon till slut hittade skatten.
 
Skattjakten har definitivt kommit till vårt hem för att stanna…
 
 
 
 
 
Finaste fina Ebba…
 
 
… världens bästa och mest stolta storasyster…
 
Ebba som avgudat lilla H sedan dagen då hon föddes.
Ebba som aldrig varit annat än stolt över lilla H.
Ebba som gång på gång tar upp kampen för lilla H och alla andra människor med en extra liten kromosom.
Ebba som avskyr orättvisor, som vill att hela världen ska få ta del av underbara lilla H
Ebba som finner en sorg i att lilla H inte har den ärftliga varianten av Downs syndrom – då minskar Ebbas chanser att en dag få ett eget barn med en extra kromosom.
 
Hon har gjort det igen!
 
Valt att i skolan prata om sin lillasyster, om Downs syndrom, om orättvisor, om vad som är rätt och fel.
Igår skulle hon på sin engelskalektion hålla ett tal om valfritt ämne inför klassen.
 
Jag är imponerad av min äldsta, starka, modiga och stolta Ebba som i mina och många andras ögon är absolut helt fantastisk!
 
Tusen tack Ebba för att du är du och för att du står upp för dina åsikter och tankar – världen skulle vara fattig utan dig…
 
 
 

2030…

It´s seems like it´s a long time until we reach 2030. But it´s only 17 years from now. And when we reach that year, the last baby with Down syndrome will be born in Denmark

9 years ago, Denmark accepted the fact that when your baby still is unborn, you can see if he or she are going to have Down Syndrome. Since that year, 2004, the birth of babies with Down Syndrome has reduced with 13% every year in Denmark. It means that if this is going to continue, no baby will be born with Down syndrome in Denmark after 2030. And all these things that happens in Denmark right now has started here in Sweden too!

So my question to you is: Is it right to abort a child just because the baby has got an extra chromosome?

Firstly I wonder why people think this little extra chromosome is so dangerous? Why is so many people afraid of getting a child with 47 chromosomes instead of 46, as most of us have? It´s not a monster in it, which is easy to believe if you look at the reaction of some people when they know that their child has got Down syndrome. But I can tell all of you that it´s not a monster hided in there, definitely not! I think their fear is caused by ignorance about Down syndrome. They believe that all the prejudices are true, and maybe they are afraid of how the society will meet their child.So can we all please promise each other that we won´t judge someone by what we believe are true, before we truly know something is true?

Secondly I wonder; is it ok to abort a baby just because he or she has got Down syndrome when it´s not ok to abort a boy if you want a girl, and the other way round? It´s not morally right to choose which gender you want, but is it morally right to have the opportunity to choose if you will have a baby with 47 chromosomes or not? I don´t know what you are thinking about this but I know what I think.

So what´s next? Would you be able to choose if you want a girl or a boy? Or choose if you want blue or brown eyes for your baby? I mean, where does it end? If you in the future are able to make all these choices, what kind of world would that lead to? A world where everything has to be perfect? What is perfect anyway? I think that what is perfect is in the viewer´s eyes…

Do we really want an elitist society? What is wrong by being a bit different? And what is different anyway? I think that also what is different is in the viewer´s eyes….

Why don´t people see that we need all kind of peoples if our society is going to develop?

Finally, we can´t remove all disabilities in our society, it´s not even possible. We can´t find disabilities like, for example, ADHD when your baby is unborn.  Even if people choose to abort children with Down Syndrome we´re still going to have people with different kinds of disabilities in our world. People might think that they exterminate Down Syndrome as a diagnosis by abort babies with 47 chromosomes, but that´s not true. They exterminate people with Down Syndrome and I think it is a huge difference.

2004, the same year as Denmark allowed controls of prenatal diagnosis I got a wonderful little sister, who is born with Down Syndrome. It came as a surprise to us when she was born and the fact that she has got one extra chromosome changed our lives a bit, but she changed it in a good way and I don´t want her to be different at all.So I still ask myself the same question; is it right to abort a child just because the baby has an extra chromosome?

 
Hur kan det komma sig…
 
 
 
… att det är helt ok att i en krönika i G-P, använda ordet mongolid…?
 
Bara så där liksom!
Har vi verkligen inte kommit längre undrar jag?
 
Jag syftar på dagens krönika i Göteborgs-Posten, skriven av Henrik Wallgren.
Krönikan i sig är bra, andemeningen är bra.
Titeln ”Jag längtar efter att dansa på Coop” säger en del om innehållet där Henrik Wallgren varmt beskriver känslan av att ha varit med om en karneval i Las Palmas. Titeln syftar på att vi här uppe i norr är lite stela, att vi i viss mån saknar en ångande livgivande lust som egentligen är avundsvärd…
 
Jag hann inte många rader innan jag läser:
 
Gamla extatiska kärringar och gubbar sida vid sida med förskolebarn.
Alkisar, mongoloida och företagsledare i en en ändlös vansinnig ringdans.
 
Det hugger till i min mage, det gör ont inne i mitt hjärta…
Henrik Wallgren menar säkert inget illa men för mig är det en gåta att en vuxen människa uttrycker sig på det viset. En vuxen människa som tillika är fyrabarnspappa och på något vis skall vara sina barns förebild. Hur skall synsätt och förhållningssätt vad gäller människor med diverse funktionsnedsättningar någonsin kunna bli annorlunda om vuxna människor, förebilder, uttrycker sig så klumpigt…?
 
Vidare undrar jag om ingen korrläst hans krönika innan publicering? Det kanske inte går till så, jag vet inte. Om någon har korrläst krönikan innan publicering betyder det att denne någon heller inte reagerat på att Henrik Wallgren benämner människor med Downs syndrom som mongoloider.
 
Det skrämmer mig…
 
 
Jag blev ledsen av en i övrigt positiv krönika, klumpen i magen sitter kvar…
Min väckarklocka ringer…
 
 
… klockan 06.15…
 
Då har mannen redan gått upp och satt på kaffe som jag sedan, lite som radiostyrd, letar mig fram till. Jag brukar tända ett ljus och sjunka ner i soffan med min kopp kaffe en liten stund innan det är dags att ta tag i dagen.
 
Med andra ord brukar jag försöka smyga mig ur sängen, utan att väcka lilla H som ännu inte sovit en enda hel natt i sin egen säng sedan hon föddes. I morse misslyckades jag. Hedvig vaknade samtidigt som jag stängde av ringklockan, satte sig upp och frågade:
 
– Fleda´  ida´ mamma?
 
Jag mumlade att visst är det fredag idag, fröken U är ledig, istället har du frökan och ja, på fredagar får man vara uppe länge och äta lite gott (dvs allt det som lilla H tycker om att höra på fredag morgnar). Pappan hörde oss och kom insmygande varpå lilla H är snabb att säga (jo, för det är ingen fråga egentligen, det är mer av en order…):
 
– Kan du hämta valm mjölk till mej? Å kaffe till min mamma tack…
 
Naturligtvis gjorde han det – poäng till Hedvig tänker jag!
Så halvsatt vi där i sängen, lilla H och jag, med en kopp varm mjölk och en kopp kaffe.
Vi småpratade lite, Hedvig tittade på kuddarna vid sidan av sängen där hon sedan fyra dagar tillbaka placerar Buzz Lightyear och dockan Lova (efter strikta regler från mamman som hotar med att hon annars bär in alla gosedjur PLUS lilla H själv till hennes säng – mamman är trött på att inte få plats i sängen på grund av alla himla djur som släpas med varenda natt). Efter att ha tittat på på Buzz och Lova en stund säger hon:
 
– Mamma, ida´ ska Buzz vala hemma och jobba hela dagen!
 
– Jaha?! Vad ska han jobba med då?
 
– Han ska jobba på pappas kontol! Han ska skliva på datorn, skliva ut pappel på sklivalen och så…
 
Det första lilla H gjorde då vi en kort stund senare klev ur sängen var att stega in på ”pappas kontor” för att sätta Buzz Lightyear i kontorsstolen och där sitter han ännu…
 
 
 
Jag hoppas att Buzz har nattskiftet ikväll…
Om att göra älskad son så glad…
 
 
… med så lite…
 
Det känns bra att göra nära och kära glada, då blir man själv glad.
Igår gjorde jag Ludvig lycklig två gånger!
 
Ludvig är galet förtjust i fiskpudding, det har han alltid varit.
Egentligen har alla min barn varit det, då de var små. Men på Ludvig har det liksom inte gått över och numer gör jag inte fiskpudding så ofta eftersom det inte är någon favoriträtt hos oss andra. Jag tycker i och för sig om det, men det smakar inte så mycket, egentligen. Men det är ändå gott, med skirat smör till – gärna mycket skirat smör.
 
Hur som helst fick jag plötsligt för mig igår att slänga ihop en fiskpudding till älskad son. Himmel och plättar tänkte jag, ska han aldrig få fiskpudding för att vi andra gärna är utan? Han kan ju äta det som mellanmål exempelvis, när alla ändå tar lite vad helst de är sugna på. Jag gjorde en fiskpudding som jag tog ur ugnen då han kom från skolan på eftermiddagen. Gissa om han blev lycklig?!
Han var så fin där han satt i sin keps och sin grå tröja med en uggla på och log mellan tuggorna samtidigt som han suckade ”Åh Gu´ va gott!!!” Lycklig är han också för vetskapen om att det nu finns fiskupudding i frysen, den är bara hans och han äter den när helst han blir sugen.
 
Ludde har en annan ”crush” också, en som jag delar. Nämligen citroner, allt som har citroner i sig tycker vi båda är sanslöst gott. Lemon Curd är vi till exempel tokiga i, Ludde och jag. En len, underbar, krämig Lemon Curd att bre på scones allra helst men har man inga scones till hands går det bra med vilket bröd som helst, eller kex för den delen. Igår kväll gjorde jag egen Lemon Curd, det har jag aldrig tidigare gjort.
 
 
Det är den mest himmelska Lemon Curd jag någonsin har smakat – och jag gjorde Ludvig lycklig en gång till…
 
Idag är det på dagen…

 

… åtta år sedan läkarna på Drottning Silvias Barnsjukhus räddade livet på finaste lilla Hedvig…

Vad säger man om det? Det finns inte ord som beskriver den ofantliga tacksamhet mamman, pappan och syskonen känner. När vi blev utskrivna från sjukhuset frågade läkaren om vi var nöjda…?! Vad svarar man på det? Inte kan man svara att man är nöjd! Nöjd är bara förnamnet på alla känslor. Minns att vi tittade på varandra medan tårarna strömmade nerför kinderna och liksom bara nickade. Orden räckte inte till…

Egentligen var det andra gången de räddade livet på lilla H. Halvt om halvt akut fick hon operera tarmen den tredje januari. Ända från Hedvigs andra levnadsdag hade vi vetat om att hon hade ett hjärtfel. Läkaren som gjorde ultraljudet på vår pyttelilla bebis är den enda i raden av alla läkare som bemött oss helt galet. Jag var själv med Hedvig på det ultraljudet. Både jag och barnmorskorna bad läkaren vänta den knappa timmen det skulle ta för pappan att komma till sjukhuset men nej, det gick inte. En annan läkare, en mycket vänlig läkare, hade upplyst oss om att ungefär 50% av alla barn med Downs föds med hjärtfel. Mamman och pappan hade förberett sig på att om ultraljudet visar på hjärtfel så har hon nog Downs. Då blir provsvaren ”bara” ytterligare en bekräftelse som nästan kändes onödig att vänta in. Jag ville inte gå på detta ultraljudet ensam med min pyttelilla tvådagarsbebis. Men jag blev så illa tvungen. Genom korridorer bar jag min pyttelilla bebis, vägrade lägga henne i ”baljan” som barnmorskan tyckte. Det jag hade i mitt huvud var att om nu min pyttelilla bebis har ett hjärtfel så kanske jag inte få ha henne kvar. Inget kändes viktigare då än att få ha henne tätt, tätt intill mig varje sekund.

Läkaren som gjorde ultraljudet var äldre, kylig, mötte inte min blick en enda gång och ägnade inte en millisekund åt att titta på min pyttelilla bebis. ”Klä av barnet” sade han, och jag klädde av min pyttelilla bebis som bara sov och sov. Jag tänkte att nu kommer hon att frysa också…

När ultraljudet var klart sköt läkaren sin stol bakåt, en sådan stol med hjul på. Han vände ryggen åt mig och sade ”Det ser inte normalt ut”. Jag dog nästan. Jag ville fråga så mycket men jag vågade inte. Jag var så rädd att få höra att min pyttelilla bebis skulle dö. Läkaren gick ut från rummet utan en blick. En lång stund senare ”hittade” en barnmorska mig och lilla H. Hon blev bestört av min berättelse och ringde snabbt en fin läkare som satt på vårt rum och väntade då jag hulkande kom dit med min pyttelilla bebis i famnen. Den fina läkaren hade tid, all tid i världen kändes det som. Framför allt hade han tid att vänta på att pappan skulle hinna komma. Han satt där med ett ben uppslängt på knät och berättade bara positiva saker om människor med Downs syndrom. Han frågade till och med om han fick hålla Hedvig…

Hur mycket försäkran vi än fick om att hjärtfelet Hedvig hade var relativt lätt att åtgärda, att ingen läkare mindes att de någonsin förlorat någon med just detta hjärtfelet etc så gick det inte in i mitt huvud. Jag var så säker på att jag skulle få ha min pyttelilla bebis fram till hjärtoperationen som var planerad till ca sex månaders ålder, men sedan…

När så en annan läkare ringde den 22 december och sade att de tyvärr hittat ett allvarligt fel i Hedvigs tarm och att hon därför måste opereras innan hjärtoperationen kändes det som om de tog henne ifrån mig innan våra ynka sex månader tillsammans hade passerat. Jag stod och packade upp Ica-påsar då han ringde och jag minns det som i ett töcken. Nu tar de henne ifrån mig tidigare än vad de sagt…

Den tredje januari räddade de livet på vårt lilla hjärta för första gången!

Jag minns hela den här tiden som att jag egentligen var helt hysterisk, men inombords. Jag kämpade med att behålla ett lugn inför syskonen som var utom sig av oro. All min energi gick åt till att hålla skenet uppe samtidigt som maran rusade fram i hela kroppen. Likt ett mantra rabblade jag för mig själv :

Andas djupt, le, stryk barnen över deras vackra huvuden, blinka bort tårar, samla dig, pussa på barnen ideligen – de är en gåva, en sällsynt gåva…

Nästa operation, hjärtoperationen, skulle egentligen äga rum den 14 februari 2005, på Alla hjärtans dag. Så klart att lilla hjärtat skulle operera sitt hjärta på Alla hjärtans dag, jag såg det som ett omen. Men var det egentligen ett bra eller dåligt omen? Jag kunde inte bestämma mig, jag ville att det skulle vara ett bra omen men jag var så rädd att förlora lilla Hedvig att jag, i någon slags själbevarelsedrift, omedvetet såg det som ett dåligt omen.

Operationen på Alla hjärtans dag blev inställd…

Den blev uppskjuten en vecka, till den 21 februari. Skönt tänkte jag, då får jag njuta av denna lilla ljuvliga skapelse sju dagar till. Skönt, samtidigt som paniken inombords stegrade sig. Det är outhärdligt att gå och vänta på dagen då man tror att man kommer att förlora sitt barn. Skulle jag ens hålla ihop i sju dagar till? Pappan, som klokt nog valde att lita på alla goda prognoser läkarna gav oss blev också både besviken och ledsen. Det är tufft att ställa sig in på en sådan dag men kanske ännu tuffare att plötsligt behöva vänta ytterligare en vecka, att genomgå ytterligare en vecka med oro, med mer oro…

Dagarna gick och jag rabblade mitt mantra. En gång uttryckte jag för min syster min rädsla för hela sjukhusmiljön och alla himla pipande och skrämmande apparater och slangar. Lugnt sade hon till mig att jag måste tänka på alla himla pipande och skrämmande apparater och slangar som våra vänner. ”Utan dem klarar ni er inte Jessica” sade hon. Tryggt att någon kan vara så klok när man själv är ett kaos tänker jag och bär hennes ord med mig varje gång vi är tillbaka på sjukhuset…

Den 21 februari 2005 var det dags. Vi bodde återigen på fantastiska Ronald Mc Donald Hus och fast jag avskydde att vara där finns det inget bättre ställe att vara på i situationer som den vi befann oss i. Jag trodde att det kanske skulle vara lite lättare att lämna ifrån mig Hedvig till narkosläkarna denna gången, vi hade ju gjort det en gång och fått tillbaka henne. Men nej, att lämna ifrån sig sitt barn och inte veta om man någonsin får tillbaka henne  –  det vänjer man sig inte vid…

Vid första operationen gick pappan och jag raka vägen till vårt rum på Ronald Mc Donald Hus, lade oss platt ner på sängen, grät, åt bullar (som en dam i köket kom och bakade en gång varje vecka till ledsna föräldrar och syskon. Hon sade att de var fyllda av smör och kärlek och bad oss att ta för oss) och bara väntade på samtalet. Den handlingskraftiga pappan sade att så kan vi inte göra en gång till, det var tortyr. Tortyr var det men jag kunde inte se vad vi skulle göra istället? Sitta på sängkanten och stirra på telefonen istället för att ligga platt ner och vänta…? Pappan föreslog att vi skulle åka in till stan, gå på NK och äta lunch! Ärligt talat?! Min första reaktion var att han var knäpp som ens tänkte tanken. Så sade han att det inte funkar om vi inte gör något, han sade att vi förlorar förståndet om vi ska ligga platt ner och vänta en gång till och jag såg poängen. Såg att han var rädd om oss båda…

Vi åkte till NK, vi köpte fina saker till Hedvig som hon skulle få när (om) vi fick tillbaka henne. Vi köpte en liten body från Lundmyr som det stod ”Lilla Grodan” på. Lilla Grodan, det var vad vi alla kallade henne då hon låg i min mage. Vi åt lunch, vi kontrollerade hundra gånger att telefonerna hade mottagning, att ljudet var på och… plötsligt ringde det! Jag kände mig oförmögen att svara och gav luren till pappan. Jag ville höra men jag ville inte höra. Minns att jag tänkte att är det här, på NK, jag ska stå när läkaren ringer och säger att vi förlorat vår pyttelilla bebis…?

Jag hör på pappan att det gått bra. Nej, fel, jag hör på pappan att Hedvig lever och att vi kan få träffa henne om ungefär en halvtimme. Jag ser hur pappan förbereder sig för att lämna lunchen, samlar ihop tallrikar, glas och servetter – han är pedant min man. Jag plockar också ihop mig och vi börjar gå mot parkeringshuset medan pappan avslutar samtalet. Tårarna rinner på våra kinder då vi sätter oss i bilen…

På hjärtintensiven blir vi visade till det rum vår pyttelilla bebis ligger. Jag minns med fasa hur benen nästan vek sig under mig då jag vid första operationen skulle ta mig fram till sängen och min bebis som var låg i respirator och hade miljoner slangar in och ut från hennes pyttelilla kropp. Ansiktet var så svullet att vi knappt kände igen henne och nej, hon såg inte rofylld ut. Persiennerna var neddragna och i sängen bredvid låg ett annat litet barn vars förtvivlade föräldrar stod bredvid och grät. Det var hemskt och det var vad jag hade med mig då vi klev in i salen där Hedvig låg på hjärtiva.

Men så olika det kan vara! Nervöst klev vi in, pappan och jag, hand i hand och där ligger hon, älskade, älskade, älskade lilla Hedvig! Hon har sin säng närmast fönstret, solen skiner denna 21 februari och solstrålar letar sig fram till Hedvig och träffar hennes kolsvarta lilla kalufs. Sköterskorna hade gjort henne så fin. De hade till och med satt upp en tofs mitt uppe på huvudet – precis som hon brukade ha! Just den lilla tofsen i den svarta kalufsen berörde och gladde mig mycket.  Söta, varma och leende sköterskor mötte oss och de höll Hedvig i handen. Hedvig såg så nöjd ut, lugn och rofylld…

Åh, nu rinner de himla tårarna igen när jag skriver. Jag ser min pyttelilla Hedvig framför mig, med lika många slangar som gången innan. Men mest av allt ser jag solstrålarna som glittrar i hennes kalufs, ser hennes lugna andetag, ögonlock som inte är ett dugg oroliga och jag ser den lilla tofsen i håret…

 

Hur jag än försöker hitta ord som beskriver den tacksamhet vi alla känner för att läkarna ännu en gång räddade livet så kan jag inte. Inga ord i världen räcker till…

 

Dagen innan…

 

Kanyler satta, dusch med Deskutan är gjord…

 

   

Lilla, lilla hjärtat…

 

  

Att få hålla första gången efter operationen…

 

Att få se att syresättningen är 99% – det är stort…

 

      

Liten och tapper…

 

 

    

Att få åka hem och ha en liten bebis som orkar äta och bli kladdig igen…

 

 

 

 

 

 

Vissa dagar är helt enkelt…
 
 
… bättre än andra…
 
Idag har lilla H haft en av de bättre dagarna, och då har även jag haft en av de bättre dagarna.
Hedvig har åkt taxi till skolan som hon älskar. Hon älskar både att åka taxi och att vara i skolan.
När klockan blev tre och jag kom för att hämta henne skulle fina klasskamrat Albin följa med oss hem. Albin har aldrig varit hemma hos oss tidigare och jag tror vi tyckte det var lika roligt och spännande alla tre. Skratten, fnissen och busen i bilen på väg hem är obetalbara.
 
Väl hemma slängde lilla H av sig overall och stövlar, utan att ha den minsta tanke på att faktiskt hänga overallen på sin krok och ställa stövlarna på sin plats. Det enda hon hade i tankarna var att skynda sig att få med Albin till sitt rum. Overallen och stövlarna låg som i ett litet kaos på golvet. Albin å sin sida hängde prydligt upp sin jacka och ställde sina kängor så fint bredvid varandra på dörrmattan. Jag bestämde mig för att ha överseende med det lilla kaoset som låg på golvet, vi var ju så glada alla tre och fast jag bestämt mig för att inte plocka efter den lilla damen mera så gjorde jag det ändå. Och jag log inifrån och ut då jag hängde upp overallen och ställde de små rosa stövlarna på sin plats, jag var ju så glad.
 
Skratt, trams och skoj hördes från Hedvigs rum och en gång kom Albin ut och gav mig sin tröja för han var så varm, en gång kom han ut och gav mig sina strumpor för dem ville han inte ha på sig och en gång kom han ut och gav mig två plåster som lossnat från hans små fötter. Då ville Albin ha en kram och lite sympati, sedan spolade han ner plåstrena i toaletten. Vi spelade fotboll i vår hall, vi kastade boll i vår hall och vi tokskrattade alla tre i vår hall.
 
Sedan åt vi middag. Jag serverade köttfärsgulasch med ljummet bröd och vi åt massor samtidigt som vi fnissade och Albin kallade mig för ”gubbe”. Då kallade jag honom för ”tant” och Hedvig och Albin skrattade så jag trodde de skulle trilla av stolarna.
 
När middagen var slut och magarna proppmätta bytte Hedvig och Albin om till träningskläder och sedan åkte vi till veckans efterlängtade fotbollsträning. Nästan hela laget var där och det vara springande barn och bollar överallt. Hedvig bröt bara ihop en gång i dag, och då när det var dags för ”värmöppning” (uppvärmning) . Hedvig älskar inte värmöppning, hon älskar match – så är det bara och jag betvivlar att det någonsin blir annorlunda med den saken. När träningen är slut och alla barn avslutar med varsin straff brukar hon bryta ihop en gång till, just för att det roliga sedan är slut. Idag bröt hon inte ihop, istället gjorde Albin det. Fina Albin som blev så arg på sin mamma när hon kom till träningen för att hämta honom. Fina Albin som ville åka med Hedvig hem igen, som ville sova hos Hedvig och som gärna ville äta frukost hos Hedvig. Efter en del tårar och många kramar kom vi överens om att Albin skall åka med oss hem och leka en annan dag, snart…
 
 
Vissa dagar är helt bättre än andra dagar…
Det är nog så…
 
 
… att så kallad vanlig frukostmat inte är lilla H:s melodi…
 
Hon tycker inte om fil och inte yougurt.
Gröt har hon tröttnat på, förståeligt nog efter drygt sex år med mannagrynsgröt varje morgon.
Smörgås, nja… ibland går det ner, ibland inte.
 
Imorse gjorde jag en fin liten hjärtsmörgås till Hedvig.
Jag värmde också potatismos, tog fram en grillkorv (som dock var kall, det är så hon helst vill ha sin grillkorv) och ställde fram ketcupflaskan. Till detta delikata serverades ett glas mangojuice.
 
– Va?! Kolv o patismos?! Till mej??? Mums va´ gott!
 
Nästan allt gick åt – ja, inte smörgåsen då förstås…
 
 
 
 
Jag är mest glad över att hon åkte till skolan mätt i magen, det tror jag är viktigt…
 
Hela veckan går Hedvig omkring och längtar efter…
 
 
… att det ska bli måndag och att klockan ska bli kvart i sju…
 
 
Varje måndag klockan 18:45 visas ”Clic e Kat” på Bolibompa, eller ”Katten och datormusen” som det står i TV-tablån men som ingen här i huset säger. Det är ett väldans ståhej kring detta program i Hedvigs värld. När helst man under veckan råkar nämna just ”måndag”, kommer det blixtsnabbt ifrån henne:
 
– Måndag! Då kommel Clic e Caaaaat!!!!
 
Lilla H laddar på måndagar; hon äter middagen snabbt – om hon ens har tid att äta den då hon går i väntans tider -, hon pratar oavbrutet om programmet, hon försäkrar sig om att någon av oss ska sitta bredvid henne i soffan och titta med henne, hon försäkrar sig också om att hon minsann skall serveras varm mjölk klockan ”kvart i sssccchhhuuuu” och hon försöker varje vecka med att övertyga mig om att ”ta fram lite gott” (läs” popcorn och saft”) men där går gränsen känner jag…
 
Grejen är att Clic e Cat håller på mellan 18:45 och 18:50.
Clic e Cat är fem minuter långt.
 
Det är mycket ståhej hela veckan för fem minuter tänker jag…
 
 
 
 
Clic e Cat är en italiensk tecknad ”komedi”-serie. Klick är en mus som kan komma och gå som den vill i den digitala världen bakom datorskärmen. Katten är en hacker som är instängd i datorn och motarbetar Klick med alla medel.
 
 
 
 
Att göra sig till…
 
 
… kan sluta hur som helst i det här huset…
 
 
Igår serverades plankstek till middag.
Det går inte hem hos lilla H, det vet jag, om än att hon tycker om allt som finns på plankan. Det är inte innehållet som är ”problemet”, det är är själva plankan. Hedvig vill ha en vanlig tallrik att äta på, hon gillar vanligt allra bäst.
 
Jag spritsade vackra rosor av potatismos på plankorna och när samtliga var dekorerade hade jag ännu ganska mycket potatismos kvar i min sprits. Jag tänkte att lilla hjärtat som hellre äter plankstek på tallrik också kunde få lite vackra rosor av potatismos och spritsade därför sådana på hennes alldeles vanliga tallrik. Samtidigt som jag spritsade tänkte jag att det här kan gå hur som helst; antingen blir Hedvig lycklig för att jag gjort så fint till henne, eller så bryter hon ihop och blir arg.
 
Hedvig bröt ihop…
 
Rejält dessutom!
 
En snopen blick på tallriken följdes av en ilsken blick på mig och sedan gapade hon rakt ut:
 
 
– Va´ hal du gjort till mej?!?!
 
– Jag har spritsat potatismos till dig, visst är det fint?
 
– Ja´ haaaaaatal spliiiiiiitsssss!
 
 
Vad vi gjorde?
Vi såg ingen annan råd än att byta ut tallriken med de vackra potatisrosorna på, ställa fram en ny tallrik där Hedvig fick ”tjoffa” på potatismos i stora lass – som vanligt liksom…
 
 
 
Den här gången gick det defintivt inte hem att vara lite ”wild & crazy”…
 
Förresten så glömde jag…
 
 
… Oliver…
 
Oliver är en av hjärtekatterna som lilla H fick då hon lagade hjärtat och som från början hette Lina.
Med hjärtekatter är det så att tillverkaren bestämmer namn. På just denna hjärtekatten hängde en vacker liten lapp runt halsen med texten ”Lina” på. När och varför lilla H plötsigt började kalla Lina för Oliver är oklart men jag kan garantera att det inte är någon som helst idé att hamna i diskussion med Hedvig om en sådan sak. Har hon bestämt att den en gång vita hjärtekatten heter Oliver så är det så!
 
Hur som haver skall inte Oliver glömmas vad gäller våra nattliga vandringar och bestyr.
Senast i natt var det honom jag reste mig upp för femtioelfte gången för att hämta…
 
 
 
 
Filten, Bamsen, Lova, Buzz Lightyear, pyttelilla hundvalpen och Oliver…
Vi har jobbiga nätter…
 
 
… här i huset..
 
Inte minst lilla H kämpar nätterna igenom.
 
För mammans och pappans del handlar nätterna om egna sömnsvårigheter (pappan som somnar på studs och vaknar i gryningen, mamman som knappt kan somna och i gengäld blir gråtfärdig när klockan ringer), om liten H som kommer släntrande, som inte ligger still, som sparkar rätt mycket, som vill ha täcke, som inte vill ha täcke, som tappar en av sina himla många gosedjur, som plötsligt måste hämta en av sina många gosedjur som råkat bli kvar i hennes säng…
 
Listan kan göras längre, jag lovar – som vi håller på nätterna igenom!
 
Det var så enkelt när det bara handlade om filten!
Eller, när hon var riktigt liten handlade hela nattsömnen faktiskt om ”nappen, filten, apan och hunden”, men det var då det. Nappen rationaliserades bort vid tre års ålder (av mamman och pappan), apan och hunden blev plötsligt oviktiga vid sådär fem-sex års ålder, jag minns inte riktigt. Filten, sussfilten, har hängt kvar sedan dag ett i lilla H:s liv. Jag var likadan, Ebba och Ludde likaså, så med just sussfilten har jag enorm förståelse känner jag. Den kan jag leta efter på natten utan att bli det minsta irriterad. Varenda människa som haft en sussfilt förstår hur nödvändig den är för en god natts sömn! Själv överväger jag att skaffa en igen…
 
Men resten…
Jag smäller av!
Jag har ingen förståelse!
Jag är så trött på alla dessa gosedjur som kommit att bli så otroligt viktiga för lilla H att hon absolut inte varken kan ligga still eller sova om de inte alla är tätt intill henne.
 
Nummer ett är ännu filten, sedan kommer lilla Bamsen som hon köpte på Astrid Lindgrens Värld förra våren (två saker är hanterligt), sedan kommer lilla fina Lova – dockan/bebisen som vi köpte på Ikea för ett tag sedan -. Lova har fått en egen säng. Jo minsann, vi har fått ta in docksängen från lekstugan och bädda kungligt åt lilla Lova tätt intill Hedvigs egen säng. Märkligt då att Lova måste följa med in till mamman och pappan på natten? Varför kan hon inte bara få ligga kvar i sin docksäng undrar jag?! Lite sur känner jag mig allt…
Jag skulle ge bra mycket för att se lilla H sömndrucket kliva ur sin säng vid ettsnåret på natten, hon är knappt vaken och liksom radiostyrd mot mammans och pappans säng, men ändå stannar hon upp och sliter med sig sin Lova från docksängen…?!
 
Då vi plockade in docksängen från lekstugan hittade Hedvig plötsligt sin Buzz Lightyear, den mjuka varianten, som blivit kvarglömd i den kalla, kalla, superkalla lekstugan. Ja men, då blev han också plötsligt en viktig förutsättning för att kunna sova. Hur då liksom?! Mamman och pappan sliter sitt hår i sin iver att förstå!
 
Sedan kom droppen – tror jag!
Droppen kom när Hedvig övertalade sin moster Lena att åka till leksaksaffären och plötsligt kom hem med en liten, liten, faktiskt pytteliten hundvalp! Hundvalpen är i sig inget problem. Problemet ligger i att hundvalpen nu blivit ett måste även den för möjligheten att ligga still och faktiskt sova.
 
Det är apjobbigt att hitta en liten, liten, pytteliten hundvalp mitt i natten, i mörkret, när man bara vill soooooova!!!
 
I bästa fall har lilla H i mörkret lyckats plocka med sig filten, Bamsen, Lova, Buzz Lightyear och lilla hundvalpen när hon släntrar in till mamman och pappan. Om så är fallet behöver mamman bara ägna resten av natten åt att hundra gånger plocka upp de som ramlat ner på golvet samt leta fyrtiotvå gånger under täcket efter de som gömt sig där så är saken biff.
I värsta fall måste mamman inleda hela den här aktiviteten med att hämta än det ena, än det andra från Hedvigs säng innan hon kan börja ägna sig åt att plocka upp från golvet och leta under täcket…
 
 
 
Mamman gör allt detta, varje natt, samtidigt som hon undrar när i hundan hon ska få sova…?
 
 
 
Idag tror jag minsann visst att…
 
 
… Hedvig älskar ledigt…
 
Idag har vi varit lediga tillsammans och trots att lilla H klart och tydligt deklarerade tidigare i veckan att hon inte älskar ledigt eftersom hon älskar fritids, så tror jag att dagen idag har varit en av de bästa dagarna för henne.
 
Anna har nämligen varit här och lekt i princip hela dagen!
Anna är vår finfina grannflicka och Hedvigs stora idol. Få saker slår grejen att Anna kommer och ringer på vår dörr och vill komma in och leka med Hedvig.
 
Det värmer mammans och pappans hjärta mer än någon anar tror jag. Det värmer så eftersom kompisar på fritiden inte alltid är givna, och vilket barn vill inte leka med kompisar…?
 
 
 
Tusen tack till finfina Anna som har en ängels tålamod med vårt yngsta lilla hjärta…
Alla hjärtans dag…
 
 
 
… bjuder på flera olika inslag…
 
Alla hjärtans dag där jag hittar en teckning från lilla H vid min kaffemugg på morgonkvisten…
Alla hjärtans dag där jag själv delar ut små kärleksgåvor till make och fyra älskade barn…
Alla hjärtans dag där maken kommer hem med efterlängtade Dr Martens…
Alla hjärtans dag där jag efter simskola till lilla H kommer hem till dukat bord, middag tillagad och serverad av Ebba och Ludde…
 
Alla hjärtans dag där jag går in till Ebba och Hedvig i vardagsrummet och möts av:
 
 
– Mäh, sssscccchhhhhaaaaaaaas me dej! Gå ut till diskbänken!!! Genast!!!!
 
 
 
Behöver jag ens säga att dessa ord kom från min allra käraste monsterunge…?