Liten H...
När mamman…
(null)

.., är på vift…
Nåja, föredrag i alla fall.
Ett spännande, roligt och inspirerande sådant. En torsdagkväll långt ute på Orust.
Då dröjer det exakt 26 minuter från start innan ovan sms-konversation startar.
Först lite tungt i mammahjärtat.
Himmel! Är hon ledsen? Sorgsen som hon ofta är då jag inte är hemma? Men redan?  26 minuter in på den efterlängtade föreläsningen… 
Lugnande besked från pappan.
De har det bra. Har käkat, spelat pingis och massa annat. Puh…
Mammans uppmärksamhet återgår till föreläsningen. Hon lär och insuper, skrattar och träffar trevliga människor.
Tänker att aldrig är man så älskad och så saknad som av sina barn…
Att vara mamma är rikedom…

❤️


… att vara mamma är det bästa jag vet…
– Har du…
(null)

… Downs syndrom Tuva…?
Undrar hon.
Efter kvällsduschen och när de står och borstar sitt hår. Bästis-Tuva ska sova över.
– Nej… det har jag inte…

– Nähä… synd tycker ja’…

– Det tycker jag också.
Fast vet du, det är bra att jag inte också har det. För nu kan vi hjälpa varandra med olika saker. Jag hjälper dig med det du tycker är svårt, och du hjälper mig med det jag tycker är svårt.

– Smart!
Och visst är det smart att vi alla är olika. Smart, fint, bra, berikande, roligt och lärorikt att vi alla är olika.
Olika är bra…

❤️


… punkt…
Det blir bra…
(null)

… det känns i magen…
Och i hjärtat.
Idag är det onsdag.
Onsdag betyder taxi hem efter skolan.
Som hon älskar det.
Som jag älskar det.
Messet ifrån taxin. 
Oftast åtföljt av ett samtal innan jag ens hunnit svara på messet. Glatt pladdrandes. Om dagen. Om mellis. Om att vi snart ses. Om att bästa Tuva ska vara hos oss ikväll. Hon pladdrar om livet helt enkelt. 
När fruktsalladen var slut och smörgåsen breddes kom det. Så som bara hon kan. Det bubblande, toklyckliga skrattet.
Och:
– Va’ ja’ älskar detta mamma!
Att få komma hem till dig, mysa, äta meillis och så. Ja’ älskar det mamma!
Det blir som sagt bra det här…

❤️


… beslutet vi tog känns bra…
Ibland…
 
…  går man sönder en aning…
Det gör ont.
 
Man vet inte alltid när man går sönder.
Det går inte att förutse.
 
I drygt 14 år har jag gått sönder lite mer än brukligt.
Då och då. Av och till.
Mitt i lyckan.
 
Lyckan över att få vara mamma till de tre finaste.
Lyckan av att få ta del av lilla H:s världsbild.
Hennes livsval.
 
Hon väljer ofta stigar jag annars inte hade knallat in på.
Tacksam för det.
 
Men så händer något.
Någon slänger ur sig något.
Eller så kanske jag läser något.
Eller inser något.
 
Då går jag sönder.
Faller handlöst och mot det finns inget skyddsnät.
Skalet, det efterlängtade och välbehövliga skalet, tycks alltid vara utom räckhåll.
 
Idag var jag på en utbildning.
”Hur man pratar med sitt barn om sin diagnos”.
Dag ett av två.
 
Pratat om att Hedvig har Downs syndrom har vi alltid gjort.
Pratat om vad det kan innebära för hennes del har vi gjort emellanåt.
När det känts nödvändigt. När hon undrat.
Det går bra.
 
Men så har vi sedan en tid tillbaka hamnat i de stora och svåra frågorna.
 
 
 
– Ja´ vill inte ha Downs syndrom?
 
– Varför har ja´ Downs syndrom?
Ja´ vill inte de´…
 
– Kan vi ta bort Downs syndromet mamma?
 
Etc.
 
 
Vi har också de stora och svåra och tvärsäkra funderingarna.
 
 
– När ja´ blir stor, då ska ja´ bli läkare.
 
– När ja´ blir stor, då ska ja´ bli polis.
 
– När ja´ blir stor, vill du passa mina barn då…?
 
Etc.
 
 
 
Jag står svarslös.
Det händer annars sällan.
Jag ser en tendens hos mig att släta över.
Jag svarar henne liksom inte ärligt och uppriktigt.
Inte så som en förälder bör.
 
Jag nästan ”tramsar” bort frågan.
Kvittrar om att alla är olika, och det är ju bra.
Säger saker som att vi älskar dig precis som du är.
Etc.
 
Men Herre Gud!
Det är ju inte det hon har frågat om.
Det jag kvittrar om vet hon ju redan.
Hon vill ha svar på sina frågor.
 
Jag inser att efter mitt kvittrande och min dumhet i att släta över hennes så stora, viktiga och svåra frågor så står hon ju kvar där, lilla gumman, med hela sitt väsen fullt av frågetecken. Hon har inte fått ett enda svar och hur känns det in hennes inre…? Jag vill inte ens tänka tanken fullt ut. Jag har svikit henne om och om igen i denna viktiga fråga. Så får man inte göra. Inte.
Verkligen inte.
 
Så nu försöker jag lära mig.
Ta emot tips och råd.
Det var bra.
 
Dagen var bra.
Psykologoen som höll i utbildningen sade många kloka saker.
Inte en gång skuldbelade hon. Trots att vi satt där, en hel hoper villrådiga och skuldbelagda föräldrar.
Alla har sitt, varje barn har sina stora processer. Inget kan och ska mätas. Vi sitter i samma båt.
Det är fint att dela och dela med sig.
 
Men jag var inte riktigt beredd på smärtan.
Inte riktigt beredd på att jag skulle gå sönder lite.
Igen.
 
Jag skulle ju jobba efter lunch.
Lamslagen. Tom. Skuldbelagd. Ledsen.
Jätteledsen om jag ska vara ärlig.
 
I bilen satt jag och bara… satt.
Satt och grät. Grät lite till.
 
Mailde mitt jobb. 
Sade som det var.
De är fina. De är förstående.
Ta din dag. Gråt färdigt. Släpp jobbet.
Vi ses imorgon.
 
Jag gick till havet.
Jag sprang en lång runda.
Bästa sätten att trösta själen.
 
Så har vi haft en fin kväll, lilla H och jag.
Pappan på aw så enligt önskemål ordnade vi en tjej-aw här hemma.
Middag framför tv:n. Tjejbastu med bästa grannflickan.
Prat om livet.
 
 
 
Jag reser mig. Så klart.
 
 
 
Man gör ju det. Som tur är.
 
 
 
 
 
Livet kom emellan…
(null)

… och jag följer hjärtat…
Vi.
Det är vi som följer hjärtat. Och magkänslan.
Vi är två om beslutet och hundra procents uppbackning betyder mycket för mig. 
Ni är ett team och löser det som ett sådant, sade Ebba. Och det är mer sant än jag förstått. Vi är ett team. Situationen kräver förändring och den genomför vi nu.
Det senaste ett och ett halvt året har på många vis varit ett skitår för älskade lilla H. Ett skitår faktiskt, utan att gå in på detaljer hon inte vill att jag pratar om. Men det har varit tufft…
Det beror nog på ditten?
Eller beror det på datten?
Kanske är det "bara" tonåren som spökar?
Det går kanske över?
Så har vi resonerat.
Pappan och jag.
I vår ledsenhet.
Och sorg.
För det är lite av en sorg när ens barn inte har det bra. Det gör ont inifrån och ut. Till slut gör det så ont att det blir svårt att andas. Vi har alla gått igenom det. Med alla våra barn. På något vis och med någon issue. Alla issues gör så rasande
ont i hjärtat. Man går sönder.
Föräldraskapets innersta kärna.
Så trillade polletten ner.
Hos både pappan och mig.
Nästan samtidigt.
Himmel!
Det är tid hon behöver.
Lilla älskade H.
Mer än någonsin behöver hon tid.
Och aldrig någonsin har hon fått så lite tid som de senaste ett och halvt åren. Precis när hon haft det som jobbigast. Precis när hennes älskade syskon lämnat hemmet, flyttat ut. Och precis när mamman jobbat som mest. 
En kombo som blir osams med sig själv.
Av bara farten. Och vi har inte sett. Inte förstått. Förblindade av jag vet inte vad.
Det är såklart därför magen värkt och hjärtat  gjort ont.  Det är därför tårarna bränt bakom ögonlocken och hjärtat hamrat så att man tror det synts på utsidan. Dumt. Så dumt känns det i efterhand. Att vi inte såg. Att vi inte förstod.
Stupid us. Hur kunde vi ens?
Polletten trillade ner.
Och vi tänkte om. 
Rejält.
Vi ändrar livet. Skapar tid.
Tid som vi behöver.
Tid vi vill åt.
Jag byter jobb.
Kanske blir jag egen. Frilans.
Kanske blir jag anställd. På deltid. 
Närmare hemmet.
Vi får se.
Kanske skriver jag färdigt en bok eller två. 
Vi får se det också.  Hur som helst skapar vi tid. Tid som vi tror blir bra.
För alla. Hjärtat blir lugnt.
Vi ska andas igen. 
Gå dit hjärtat leder dig…

❤️


… det gör vi nu, som ett team…
Olika är bra…
(null)

… olika är lärorikt…
Ur många aspekter.
Hon kom som en virvelvind.
Tog oss med storm.
Vi lär dig allt vi kan.
Du lär oss mer.
Som när du skrattar högt "bara" för att livet känns härligt här och nu eller där och då. 
För att solen skiner, havet kluckar och för att vi leker kurragömma och har fika med oss. Du brister ut i gapskratt och vi skrattar med dig fast vi först inte vet vad vi skrattar åt. Vi har liksom glömt att man kan skratta högt "bara"
för att livet är härligt. Och förresten vad då "bara"? Så dumt jag sade. Eller skrev.
Livet kan väl aldrig vara "bara"?
Livet är det viktigaste vi har.
Livet är nu. Det lär du oss.
Också.
Jag ska göra som du lilla  H.
Jag ska skratta högt när livet känns härligt.
Lilla, stora, kloka Hedvig…

❤️


… så mycket visdom du äger…
Kanelbullens dag och…
(null)

… hon bjuder flott…
Lilla H.
I hemkunskapen bakades bullar.
Med "mycket smör och kärlek" som sig bör och som vi brukar säga här i huset.
Fatet med bullar till kvällsfikat kan te sig en aning fattigt. Dock var det bara hon och jag, pappan mumsade senare, och en bulle var kan räcka. Så tänker vi och så pratar vi. För med en mycket matglad liten en i huset håller vi
igen. Pratar om vikten av att inte äta mer än vi behöver och om vikten av att välja rätt. Annars mår kroppen inte bra, och man måste ju vara snäll emot kroppen.
Så säger vi. 
För att tänket ska bli sunt.
Då gör man kroppen en tjänst.
Och man kan kosta på sig undantag.
Som nybakta kanelbullar då och då…

❤️


… bakade med mycket smör och kärlek…
Till älskade, älskade Hedvig…
 
… från lika älskad och tillika världens bästa storasyster…
Ebba skriver:
 
 

”Idag vet du inte om vilken syn världen har på dig. Inte heller imorgon. Men det kommer en dag då du kommer förstå, och det kommer göra ont.fruktansvärt ont…”

 

Detta skrev jag för fyra år sedan. 13 september 2014. När du fortfarande inte visste vilken syn samhället har på dig. I alla fall inte i samma utsträckning som nu. Kanske hade du redan märkt av det, det är jag egentligen ganska övertygad om. Kanske var det bara jag, din storasyster, som så innerligt önskade att du ännu inte visste. Kanske var det bara jag som blundade för vad du redan hade upplevt. Idag, fyra år senare vet jag att det har det hänt. Det som jag så länge har vetat ska ske, men lika länge fasat över. Du har förstått vilken syn världen har på dig och det gör så fruktansvärt ont… 

Frågan jag ställde mig själv för fyra år sedan kan jag än idag ställa mig. Tyvärr har jag inte hittat något bra svar på frågan. Förmodligen kommer jag heller aldrig att hitta svaret. För om vi ska vara ärliga, hur ska jag kunna förklara för dig att världen inte vill ha dig? Att du i mångas ögon inte duger som den du är? När du in mina ögon, och många andras med mig, är precis den vi vill att du ska vara. Hur förklarar man det som syster, som förälder eller vän? Att du är precis allt vi vill ha men att det inte är tillräckligt för alla. 

För fyra år sedan pratade vi om allas lika värde, om mångfald och om inkludering. Nu, fyra år senare, pratar vi fortfarande om allas lika värde, om mångfald och om inkludering. I många lägen går vi framtåt, vi jobbar mot ett gemensamt mål som ofta får positiva följder. Tyvärr inte i fallet vad det gäller dina rättigheter. Det har gått 1 479 dagar sedan den 13 september 2014. 1 479 dagar. Jag hade önskat att dessa 1 479 dagar hade gett dig samma rättigheter som jag har i samhället. Jag hade önskat att du efter dessa 1 479 dagar hade känt att du passade in i samhället vi lever i. Jag hade önskat att människor i samhället inte tittar på dig, ibland med gapande öppen mun om det är barn vi talar om, för att du har en extra kromosom. Att människor inte tittar på mig med ett leende som visar att de tycker synd om mig. Visar medlidande. Empati. Jag har dock svårt att se det som empati.
Enligt wikipedia betyder ”empati” att någon:

 

 ”betecknar förmågan att uppleva och förstå andra kännande individers känslor”

 

 Känslorna de visar mig är långt ifrån de riktiga känslorna jag har för dig. Jag hade önskat att dessa 1 479 dagar har gjort så mycket mer för dig, för dina vänner och alla andra med någonting extra.

Hedvig min Hedvig.
Hur ska jag lyckas visa världen hur viktig du är? Hur viktiga alla är, oavsett hur många kromosomer man har? Hur ska jag kunna bevisa det när forskningen hela tiden går framåt. Framåt i frågan om hur vi ska minska antalet födda barn med Downs syndrom men bakåt i frågan om allas lika värde. Om att olika är fint. För bakåt går vi ju. Trots att vi rockar sockorna varje år för att olika är fint så verkar det tyvärr inte vara tillräckligt för att människor på allvar ska tycka att just olika är fint. Att människor på riktigt ska tycka att antalet kromosomer inte spelar någon roll.

Så länge vi låter olika få finnas och så länge vi värnar om olika så kommer olika att alltid vara en del av det samhälle både du och jag lever i.
Olika är fint och olika kommer alltid att vara fint.

Vi måste bara våga låta det finnas, våga släppa på den perfekta värld vi ständigt försöker skapa. Våga låta denna naturliga del av mänskligheten få finnas kvar.
Olika har alltid funnits och kommer finnas kvar så länge vi tillåter det.
Frågan är, hur länge låter vi det finnas kvar?