Liten H...
Det moraliska dilemmat…
 

I Sverige gillar vi olika. Säger vi. Dessvärre tycks det bara gälla när det passar oss själva. Vi pratar om mångfald. I mångfalden tycks dock inte alla inkluderas. Hur skev har vår värld blivit, undrar jag.

För ett par veckor sedan presenterades en ny typ av fosterdiagnostik för att upptäcka bland annat Downs syndrom. Det vet vi nog alla efter senaste veckornas skriverier. Ett simpelt blodprov kan numer tala om för de blivande föräldrarna om barnet de väntar bär på en kromosomavvikelse. Downs syndrom är den vanligaste och därför den mest omdiskuterade. Jag är inte oavkortat emot fosterdiagnostik, jag kan se nyttan med den. Nyttan av att upptäcka något livshotande som behöver åtgärdas i samband med födsel. Men jag är emot att vi faktiskt får välja vilket barn vi tar emot. Tror vi ens att vi kan välja? Man kan välja bort Downs syndrom, ja. Det finns dock många fler diagnoser som upptäcks först senare i livet. Vad ska vi göra med de människorna? Skall vi ta bort dem då? Och hur gör vi det i så fall?

Jag är också väldigt mycket emot denna hetsjakt på foster och människor med just Downs syndrom. Somliga skulle säga att jag överdriver då jag kallar det hetsjakt. Det vet jag eftersom jag har fått höra det. Jag får också höra att jag inte ska ta det personligt. Men det är en hetsjakt. Och hur skulle jag inte kunna ta det personligt? Så gott som dagligen får jag försvara både min dotter och min kärlek till henne. Som om hon inte har rätt att finnas. Som om hon inte har rätt till den villkorslösa och oändliga kärlek jag, och många med mig, hyser för henne. Att få ett barn med Downs syndrom är inte jordens undergång. Inte heller är det en katastrof. Att få ett barn med Downs syndrom ger en helt ny dimension på vad livet egentligen innebär, på vad som faktiskt är viktigt här och nu. Ingen på denna jord lär mig så mycket om just livet som min dotter med den allra vackraste av själar.

Genom det nya blodprovet som framöver kommer att erbjudas alla gravida kvinnor som så önskar följer ett moraliskt dilemma. Jag läste orden i en artikel i Aftonbladet. Jag hann instämma, tills jag insåg att artikeln och jag inte alls hade samma uppfattning om vad ett moraliskt dilemma innebär. I artikeln innebär det moraliska dilemmat att blodprovet är dyrt, och att alla därför inte kommer ha råd att tacka ja till provet. Däri ligger tydligen det moraliska dilemmat. Att välja bort ett barn med en kromosomavvikelse ses däremot inte som ett moraliskt dilemma. Att välja bort min dotter hade alltså inte setts som ett moraliskt dilemma. Jag håller inte med. I mina ögon ligger det moraliska dilemmat i att vi numer kan välja vilket barn vi vill ha och inte. Det moraliska dilemmat ligger också i nästa steg. Vad tar vi reda på härnäst? Kanske bestämmer landet sig plötsligt för att brunögda foster inte bör få födas. Då hade inget av mina tre barn varit välkomna. Jag ser ett stort moraliskt dilemma i utvecklingen av fosterdiagnostik.

Ett annat dilemma, ett personligt sådant, är för mig hur jag en vacker dag ska förklara för min dotter att hon inte är önskvärd i denna världen. Inte heller alla hennes kompisar som också har Downs syndrom. Jag går sönder inuti när jag tänker på att hon en dag kommer att förstå att många människor inte tycker att hon har rätt att finnas till. Denna vackra, vänliga, godhjärtade lilla människa som aldrig skulle göra en fluga förnär. Hur skall jag kunna förklara? Hon som alltid vill göra rätt och riktigt, som vill hjälpa alla och envar, som ser om någon är ledsen, som alltid har ett tröstande ord på lut, som lever här och nu och alltid, alltid tror gott om andra människor. Hur skall jag någonsin kunna förklara att världen vi lever i ständigt letar efter nya lösningar för att minska den grupp av människor hon tillhör?

I min familj har allas våra röster blivit min yngsta dotters röst. Våra röster kommer alltid att ropa högst eftersom hennes egen röst inte tycks vara så mycket värd. Vi kommer att försvara henne och hela hennes existens så länge vi lever. Hon är lycklig, hon har ett fantastiskt rikt liv och det kan ingen ta ifrån henne. Vi pratar om mångfald, om allas lika värde, om inkludering. Vi klistrar dekaler med texten Vi gillar olika överallt. Heja Sverige liksom. Men vad är det värt om det inte gäller alla? Inte ett skvatt…

 

Men, vi gillar olika i Sverige, eller hur?

 

Frisk måndag…

… och önskefrukost…
Bästa starten på en ny vecka.
Efter två sjukdagar och en helg i stillsamt tempo toklängtar Hedvig till skolan och alla kompisar, idrott, bild och trivselråd.
Glad också över att få berätta att febern är borta och att hela hjärnan nu mår bra igen när huvudvärken försvunnit.
❤️
Hej måndag helt enkelt…
En inte fullt lika…
 
… sjuk Liten H…
Spelar lite handboll i stugan.
 
I den yttepyttiga stugan får lilla H för sig att mamman och hon själv ska spela handboll. Med en Spidermanboll. Lilla H är målvakt. Så klart. Mamman skjuter först lite försiktigt och Hedvig tycker att hon mesar lite. Mamman är ju hopplös med sin vinnarskalle så hon satsar lite hårdare då, enligt order. Mamman märker att hon liksom går in för att göra mål, vilket sannerligen inte är lätt i en hall som är så trång att väggarna nästan sätter sig fast i axlarna. 
 
Så lyckas hon!
Naturligtvis tjuter hon ”1 – 0”, med triumf i rösten.
Lilla H kontrar med att skrika ”miss”, med lika mycket triumf i rösten.
 
– Neej, jag gjorde ju mål.
 
– Nä! De var stolpe in!
 
– Men stolpe in är ju mål!
 
– Jaha… I så fall är ja’ förbannad på bollen!
 
– Förbannad på bollen?
 
– Ja.
 
– Det är ingen ide att vara förbannad på en boll Hedivg. Det är ju bara en plastgrej liksom…
 
– Va’?! E’ de’…?
 
 
❤️
 
 
Det där med sammanhang & begrepp liksom…
Att baka bullar när…

… man är sjuk fast hyfsat pigg…
Det kan vara en bra sysselsättning.
Vill man inte bli kladdig blir det mest att titta på. Och pensla med ägg och hälla på pärlsocker. Det kan man göra utan att bli så himla värst kladdig. 
Att baka i liten stuga utan brödkavel kan i sig bli en spännande utmaning. Efter mycket letande och rotande i skåp och lådor hittade vi en tom spaghettiburk. Den fick fungera som kavel och är utan tvekan den bästa kavel jag har använt. Helt sant! 
Hedvig tyckte det såg så roligt ut att hon ville ta kort på ”kaveln”. Bilden säger mig mer än något annat att pappan i huset, som brukar säga att jag har Alien-händer, nu får vatten på sin kvarn…

Den-där-lilla-H-som-så-gärna-vill-vara-pigg föreslog ändå en tripp till sängen där vi skulle mysa och titta på Björnbröder. Så gjorde vi och det var rackarns mysigt. Under täcket och med massor av kuddar.
Hon-som-inte-är-så-pigg-som-hon-vill-vara somnade efter 14 minuter…
Så mamman, som aldrig tidigare sett filmen, tittade klart själv, ivrigt blinkandes tårar och sväljandes klumpar i halsen. Hur kan man vara så otroligt lättrörd undrar jag?
Är det livet självt som gjort mig sådan…?
❤️
Snarkande lilla hjärtat får äta bullar då hon vaknar… 
Det är en bättre…
 
… sjukdag idag…
Om än sjuk.
 
Febern är här. Inte mycket, men den är här.
Huvudvärken är kvar. Inte heller den av samma dignitet, men ändå.
Vid frukost funderade Hedivg lite, och sammanfattade sedan sitt mående.
 
– Hjärnan dunkar mamma! Hela huvet är fullt av hjärna…
 
Lilla gumman.
Hon har rejäl huvudvärk. Mest i pannan.
Hedvig är dock oftast extremt positiv. Även i tuffa situationer.
Så hon funderar lite till och säger sedan:
 
– Det är som dunkmassaaaaaccchhh mamma! Masaaaaccchhh är ju sssccchhhööönt. Då är ja’ frisk nu!
 
 
Frisk skulle jag kanske inte säga, tänker jag…
 
❤️
 
 
Inte heller tycker jag att dunkmassage i pannan låter särskilt skönt…
Det där med att…

… vara sjuk…
Det är inte så himla kul faktiskt.
Det enda som är bra är att man får igenom väldigt många av sina önskningar. Till exempel kan man få Ludde att lova att fixa en skattjakt när han kommer från skolan. Ludde säger ja utan att blinka och dubbelkollar med mamman att det finns guldpengar av choklad hemma. Annars skulle han köpa det.
Man kan också få Ebba att titta på Björnbröder tre gånger på raken. Och hon gör det utan protest, för att lillasyster behöver det just där och då.
Så kan man fundera över varför det inte finns något hemgjort äppelmos i stugan, lägga sitt fräkniga lilla ansikte på sned och fråga mamman om hon kan koka lite äpplemos, samtidigt som man övertygande hävdar att man nog blir frisk om man får lite äpplemos.
Mamman kokar äpplemos och lilla sjuklingen äter tallrik efter tallrik. 
Så när Alvedonen sakta går ur kroppen kommer gråten tillbaka för att det gör så ont i pannan. Det är lång tid kvar tills nästa tablett kan serveras. Då vill man ligga i knät som när man var liten, vaggas och bli pussad på. Så sitter mamman med liten sjukling i knät, vaggar och pussar och föreslår att den lilla ska sova en stund. Den lilla hulkar fram att hon gärna vill sova i Ebbas säng, och får det så klart. Sjuklingen stoppas om och håller i mammans hand, det dröjer bara några minuter så sover hon tungt..
❤️
När hon vaknar kan en Alvedon och lite mera äpplemos serveras…


Hej torsdag…

… med febrig liten H…
Och huvudvärk.
Huvudvärk så att hon knappt kan stå.
Som vaknade 02:29 i natt och grät för att hela huvudet dunkade.
Som också hade hög feber. Till råga på allt blixtrade och åskade det. Lilla H ”älskar inte åskan och blixten”. Det var ingen bra natt kan man säga. Allt på en gång.
Så idag är vi hemma, lilla H och jag.
Läser Bamse, dricker massor av saft som man får då man har feber, petar i oss lite frukost efter det att lilla H har mått illa och lite så.
Att stå upprätt är inte att tänka på då det lilla vackra huvudet gör så ont att lilla H begraver det i händerna, sätter sig ner och gråter och gråter. Horisontalläge, Alvedon och näsdukar att torka alla tårar med står på schemat idag.

Hej sjuktorsdag…

❤️


Önskar jag kunde ta över det onda…
Morgonlycka…

… en höstig tisdagsmorgon…
När efterlängtad storasyster varit ”borta” en hel vecka, och kommer hem så sent på måndagskvällen att längtande lillasyster hunnit somna. Då kan det hända att den lika längtande storasystern kommer på att Herre Gud, på tisdagen har hon sovmorgon och jobbar därefter till sena kvällen. Kontentan, att systrarna inte ses förrän på onsdagen, avskräcker och storasystern ber mamman att skicka in lillasystern på morgonen så att de båda hinner ses och pussas lite innan den lilla åker till skolan och den stora somnar om.
Lycka…
❤️
Kärlek… 
Sensommar…
 
… eller tidig höst…
Det vet jag inte.
 
Men jag vet att vädret är alldeles galet vackert och varmt och härligt. Det känns som sommar fast månadens namn vittnar om höst.
 
Efter åtta veckors boende i båt i somras tog det mig fem veckor på land innan jag längtade ut igen. Båt, bröllopsdag, Käringön, strålande sol och goda vänner – en tämligen oslagbar kombo.
 
En oftast glad liten H, som har lekt, åkt gummibåt, sett massor av sälar, spelat fotboll och varit på restaurang med fina kompis Viktor.
Viktor som är två år äldre än Hedvig och som blivit så stor och kan så mycket. Framförallt visar han en stor förståelse för lilla frökens humörssvängningar och gör mestadels vad han kan för att ordna det bra för henne. Viktor, på väg att bli en liten man med gentlemannamässiga skills.
 
Även Hedvig har vuxit och blivit stor. På alla möjliga vis. Ibland är det bara så svårt att se det hos sina egna barn. I vardagen i alla fall. Plötsligt slår det en. Plötsligt ser man.
Oftast i en situation där man kan betrakta sitt barn lite på avstånd.
Samspel, tankar, slutsatser.
 
Älskade små och stora kloka barn…
 
❤️♥
 
 
Vi måste vara rädd om barnen, alla barn…
Den här lilla loppan…
 

… ska till Liseberg idag…
Idag är det nämligen särskolans dag.
 
Den lilla loppan ska åka buss till Göteborg med sina kompisar och sina fröknar.
Sedan ska hon promenera i stan, titta på Poseidon och ha fruktstund i Näckrosdammen.
Därefter samlar de energi genom att äta lunch på Mc Donalds.
Lilla loppan i stora staden.
 
Efter lunchen är det dags för Liseberg.
Fantastiska Liseberg som under några timmar håller öppet enbart för barn och unga i särksolan.
För att många av de elverna kan ha svårt för Liseberg en vanlig dag med tusentals människor, långa köer etc.
Inte nog med att alla får åka så mycket de vill. Liseberg bjuder också på glass, kanelbullar, saft och kaffe.
Jag tycker det är ett helt fantastiskt initiativ av nöjesparken!
 
Så lilla loppan ska förlusta sig, åka karuseller, träffa kaniner, äta glass och dricka saft så att det står härliga till.
Jag känner ända längst in i hjärtat att det är dessa barn och ungdomar så väl unnt. Det är så otroligt många roliga saker som flera av dem har svårt att göra på grund av det tempo, den stress och den ljudvolym som ofta är förenat med aktiviteter ämnade för barn och ungdomar. Att då få flera timmar att bara njuta och ha kul, utan att behöva oroa sig för andra saker. Lilla H har inga problem med just Liseberg annars heller. Hon tokälskar det oavsett hur många tusen besökare där är. Men många andra.
 
Heja Liseberg!
 
 
 
Jag önskar lilla loppan och alla andra små Lisebergsbesökare en fantastisk dag idag…
Han sade många kloka saker…
 
… den fina läkaren vi träffade på BB…
Alla gjorde inte det.
 
Han fick mig att inse att jag hade mitt barn hos mig, medan andra små nyfödda låg på iva.
Han fick mig att inse att mitt barn mådde bra, medan det i rummet bredvid var nöddop.
Han frågade försiktigt om han fick hålla henne i famnen medan vi väntade på pappan som var på väg efter att hjärtläkarens mycket illa valda ord gjort att jag hade svårt att ta mig samman. Han ville hålla mitt lilla barn för att han tyckte hon var så fin sade han. Så här i efterhand tänker jag att han nog ville hålla henne allra mest för att visa mig att människor visst kommer att tycka om mitt barn. 
 
Det spelar ingen roll.
Det som spelar roll är att vad han sade och vad han gjorde.
Så lättköpt var jag i det läget och det står jag för. Både pappan och jag behövde hans enkla inställning till vårt nyfödda, alldeles särskilda och i många andras ögon olika lilla bebis. Vi behövde det, vi fick det och vi klamrade oss fast vid det.
 
På bvc var det annorlunda.
Väldigt annorlunda.
Där mötte vi en, förvisso rar, kvinna som var underbar med Hedvig.
Men, hon liksom ignorerade att hon hade Downs syndrom.
Inte ignorera i den betydelsen av att det inte var så intressant ur människosynpunkt, utan på det viset att hon viftade bort den lilla detaljen att mitt barn faktiskt hade, och har, en extra kromosom. En kromosom som gör att det finns andra utvecklingskurvor att följa. Både vad gäller längd, vikt, motorik och mycket mer. Att mitt barn hamnade allt mer snett på hennes kurvor tycktes bekymra henne ändå. Det bekymrade henne alldeles kolossalt faktiskt. När jag försiktigt påpekade att det ju vore bättre om hon prickade in Hedvigs längd och vikt på en kurva för barn med Downs syndrom mumlade hon att det inte alls skulle behövas. Nej, sannerligen skulle jag istället inte ge mitt barn så mycket mat, då skulle viktkurvan nog bli bättre. Om jag dessutom gav henne mer näringsriktig mat så borde hon även växa på längden. Ärligt talat, hur mycket mer näringsriktig mat än modersmjölk kan man ge. Och ärligt talat, har man ett hjärtsjukt barn som inte orkar äta så får hon nog inte i sig för mycket mat.
 
Till slut fick jag de rätta kurvorna av habiliteringen, för att ta med till bvc. Då var inte tonen hos henne lika munter längre. Hon tyckte att jag var besvärlig och att jag lade mig i hennes arbete. För mig klarnade det sakteliga att just mitt barn låg alldeles jättebra på sina egna kurvor. Hon var varken för rund eller för kort. Den inte fullt lika trevliga barnmorskan envisades med de vanliga kurvorna  och låtsades varje gång glömma av de kurvor jag hade haft med mig och som hon vägrade att scanna in. Nej minsann, ville jag nödvändigtvis ha dessa kurvor så fick jag själv ha dem i Hedvigs mapp.
 
Samma barnmorska skrämde mig genom att tala om att mitt barn kommer att dö om jag inte på studs och omedelbart bums åkte och köpte ersättning. Enligt henne kunde jag inte ens vänta tre timmar då pappan skulle komma hem. Nej, då kunde hon dö minsann…
 
Jag fick be storasyster som då var nio år att sitta bredvid vaggan och passa sin lillasyster. Jag fick henne att lova att snabbt lyfta upp lillasyster om hon skulle kräkas. Hon gjorde det. För mycket och för ofta. Det kom kräks ur den lilla näsan och hon tappade andan. Pappan och jag sade att något var fel, barnmorskan påminde oss om att alla barn kräks. Hon tyckte vi överdrev, men sade ändå att Hedvig kunde  dö utan ersättning.
Med storasyster sittandes vid vaggan åkte jag storgråtandes till närmsta butik. När ersättningen var slut grät jag högt i affären och ifrågasatte ”hur i helvete en affär kan ha slut på ersättning?”. Jag åkte några kilometer till nästa butik, de hade ersättning.
 
Barnmorskan sade att jag måste komma och väga mitt barn varannan dag.
Varannan dag åkte jag dit och vägde mitt barn.
Samtliga dessa varannandagar fick jag höra att om vikten inte ökat nästa gång du kommer måste vi lägga in henne. Som ett hot. Annars dör hon…
 
Jag har sällan gråtit så mycket som under dessa veckor.
Gråtit av förtvivlan, av vanmakt, av rädsla, av oro och av en känsla av oduglighet.
Pappan gjorde excelark för att föra någon slags statistik över hur mycket vårt barn fick i sig.
Han förde excelark och grät väldigt mycket han också.
 
En av dessa varannandagar då hotet om döden igen hängde över mig, bad jag barnmorskan att ringa till den lugna, fina läkaren på BB. Jag bad henne ringa då jag var där, jag bad henne lyssna med honom om vad han tyckte. Jo, det skulle hon minsann mer än gärna göra lät hennes ton meddela. Undertonen sade att jag nu minsann skulle få svart på vitt om att hon minsann hade rätt, mitt barn kommer att dö om jag inte får i henne mer mat. Hon ringde, jag satt mitt emot. Hon fick tag i rätt läkare och hon ångade ur sig allt sitt tyck och tänk. Jag satt mitt emot, grät och vaggade min pyttelilla bebis.
 
Då hör jag den fina, lugna, kloka läkaren säga med skärpa i rösten:
 
– Hedvig ska inte vägas varannan dag utan en gång i veckan!
Annars har Hedvig snart ingen mamma kvar…
 
 
 
 
Människor som ser helheten, det är dem man bör omge sig med…
Visst kan jag se nyttan med…
 

 
… fosterdiagnostik…
Absolut.
 
Jag är ingen rabiat motståndare.
Framförallt kan jag se en poäng i att upptäckter som kräver omedelbar sjukvård vid födseln kan göras.
Tänk så fantastiskt om sjukvårdsinsatser redan är planerade. I de fallen kan fosterdiagnostik rädda liv.
 
Rädda liv.
Inte ta bort liv.
I Sverige har vi ett val som gör att vi kan välja bort liv.
Jag dömer ingen i den frågan. Jag vet vart jag själv står i samma fråga men understryker att jag respekterar alla och en vars beslut. Ingen annan än blivande föräldrar själva kan göra det valet. Att det finns situationer som gör att blivande föräldrar väljer att avsluta graviditeten, det har jag förståelse för. Inte heller tror jag att någon enda föräldrar väljer bort ett barn lättvindigt och utan sorg. Inte alls.
 
Det jag vänder mig mot med fosterdiagnostiken är det ständiga sökandet efter nya, enklare och mer säkra metoder för att hitta foster med Downs syndrom. Som om Downs syndrom vore det värsta som kan drabba ett litet barn eller för den delen hela familjen. Varför tror människor att livet blir en mardröm om de skulle få ett barn med Downs syndrom? Varför framställer många forskare, läkare och barnmorskor det så?
 
Någon sade till mig att jag måste försöka att inte ta det så personligt. Inte se det som en hetsjakt på människor med Downs syndrom. Eller som en vilja att på sikt utrota hela diagnosen.
Hur skulle jag inte kunna ta det personligt undrar jag?
Jag har ju lilla H.
Jag och resten av familjen har lilla H. Vi upplever henne varje dag.
Vi älskar henne över allt annat och vi är väldigt älskade tillbaka. Min familj vore fattig utan Hedvig.
Så säg mig, hur skulle jag inte kunna ta det faktum personligt, att en liten människa med Downs syndrom inte är är önskad i världen vi lever i…?
 
Jag vänder mig mot den enkelspåriga information som tycks ges till de föräldrar som väntar ett barn med en exta kromosom. Jag vänder mig emot att alla eventuella komplikationer som kan uppstå målas upp som en norm för hur livet med Downs syndrom kommer att bli. En läkare jag träffade då Hedvig var nyfödd sade till mig då jag var ledsen:
 
”Skit i vad okunniga människor säger Jessica! Inget barn drabbas av alla komplikationer. Hedvig kommer förmodligen drabbas av någon komplikation, men det har dina andra barn också gjort…”
 
Det han ville ha sagt var att alla barn, alla människor, drabbas av komplikationer någon gång – oavsett antal kromosomer. Han bad mig också att se det vackra i mitt lilla barn, och inte diagnosen. Ingen människa är sin diagnos.
 
Jag vänder mig också emot att vi idag har möjlighet att avgöra vem som bör sorteras bort.
Min uppfattning är att människor ”gömmer” sig bakom argument som till exempel att barnet ändå inte skulle få ett värdigt liv? Vem är jag att avgöra om någon annans liv är värdigt eller inte? Uppriktigt så känner jag mig väldigt orolig för hur framtiden kommer att se ut. Hur många av oss kommer till slut att kvala in i de kriterier som krävs för att få födas, för att få finnas till? Det är skrämmande…
 
Det är inte saker vi pratar om, det är människor…
 
 
 
 
 
Vi måste vara rädda om varandra…
 
– Mäh! Mamma…

… varrrrfö’ har du trrrrasiga byxorrr..? 

– Tja, de ska vara så…

– Mäh! Är du en rrrrrrocker eller?

– Vill du att jag ska vara en rocker?

– Aaa, å’ rrrrrufsa till håret lite. Coolt!

❤️
Fast någon rocker till mamma, det får hon nog inte, lilla H…

Så, plötsligt har vi…

… 128 centimeter Hedvig i huset…
Hur gick det till?
Lilla H som annars växer så sakta har över sommaren vuxit fyra centimeter.
Fyra centimeter!
Det är ganska mycket på tre månader.
Mamman fick förklaringen till varför samtliga långbyxor plötsligt hänger på trekvart, och lilla H är mycket nöjd över att vara ett steg mot målet att bli så lång som storasyster…
❤️
128 centimeter Hedvig känns som alla andra centimetrar alldeles lagom.., 
Det där med lagsport…
 
… det är ju något helt fantastiskt…
Så mycket mer än idrotten i sig.
 
Om än att lilla H är fotbollstokig och helst skulle ha en fotboll med sig vart hon går.
För henne är cup naturligtvis en möjlighet att få göra det hon älskar mest av allt – under flera timmar.
Men det är också kompisar, gemenskap, samhörighet, en möjlighet att träffa andra och det är en dag fylld av glädje (inte blod), svett och tårar.
 
Glädje över passningar och mål – egna och andras.
Glädje också över att få stå i mål hela sista matchen, vara orädd och faktiskt rädda flera av bollarna.
 
Svett genom att man, om man heter Hedvig, springer konstant under matchern.
Som en liten Duracellkanin på något vis. Outröttlig.
 
Tårar för att man blir lite för trött.
Tårar för att man blir lite för hungrig innan man hinner fylla på.
Tårar över att bästis-Emil plötsligt inte vill gifta sig med Hedvig.
 
Men så!
Glädje igen.
Glädje över den goda matsäcken.
Glädje över guldmedaljen samtliga deltagande mottog.
Glädje, sann glädje, över att bästis-Emil ändrade sig och visst vill gifta sig med Hedvig.
 
<3
 
 
De där två alltså…
 
 
 
 
Ett kärleksbrev till lillasyster…
 
… från förtvivlad storasyster…
 
❤️
 

Älskade Hedvig!

Det är nu två veckor sedan du fyllde 10 år.

Varje dag med dig är fylld med glädje, kärlek och stolthet.

Glädje för att vi har så roligt tillsammans. Kärlek för att vi så innerligt älskar varandra. Stolthet för att du är min syster och att jag är så extremt stolt över dig. Varje dag med dig är också något utav en sorg. Inte för att du är du, utan för att världen vi lever i är så fruktansvärt orättvis!

 

Häromdagen (11/9 2014) presenterades en ny typ av fosterdiagnostik. Med ett enkelt blodprov skall blivande föräldrar få reda på om barnet de bär på har en kromosomavvikelse eller inte. Den här metoden sägs vara revolutionerande för fosterdiagnostiken. Dilemmat i detta är att provet kommer att kosta runt 6000 kr, vilket inte alla kommer ha råd med. Vilket ses som ett moraliskt problem.

Att välja bort ett barn med en kromosomavvikelse ses inte som ett moraliskt problem. Hade vår mamma inte haft råd med ett sådant blodprov hade det varit ett moraliskt dilemma. Att välja bort dig hade inte setts som ett moraliskt problem…

Hur snett har vi hamnat i den här diskussionen?

 

Älskade lillasyster, hur skall jag i framtiden förklara för dig att världen inte vill ha dig.Att vi hela tiden hittar nya lösningar för att minska antal födda med Downs syndrom. Minska den grupp som du tillhör.

Min fina syster, du som är en av dem jag älskar mest.

Du som kryper ner under mitt täcke på morgonen för att få ligga i sängen några extra minuter.

Du som kommer med de mest äkta kärleksförklaringarna.

Du som lägger din knubbiga hand på min kind och säger att du älskar mig.

Du med en extra kromosom, bara fylld med kärlek.

 

I dagsläget pratar vi om allas lika värde, om mångfald och om inkludering.

Det är fina saker Hedvig, saker man skall ta vara på. Tyvärr är vi alldeles för dåliga, vilket du kommer känna av…

 

Idag vet du inte om vilken syn världen har på dig. Inte heller imorgon.

Men det kommer en dag då du kommer förstå, och det kommer göra ont.

Så fruktansvärt ont…

 

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kan ta den smärtan från dig. Jag vill inte att du skall behöva känna den. Om du visste hur många tårar jag har gråtit för dig. Inte över dig, och inte för att du är du, utan för hur jag ser hur personer med något extra behandlas. 

 

Istället önskar jag att du litar på mig när jag säger att jag älskar dig, för det gör jag, och det kommer jag alltid att göra!

Jag önskar att du förstår att jag alltid kommer stå vid din sida, där är jag fastklistrad.

Oavsett vad som krävs, ilska, tårar eller lugna samtal, så skall jag ta dem och alltid strida för din rätt.

Din rätt i samhället som är precis lika stor som min.

Jag ska göra allt för att din röst skall höras. Hörs den inte tillräckligt så ska jag hjälpa till med min.

Precis som syskon gör för varandra, med eller utan en extra kromosom. 

 

Varje familj borde ha en extra kromosom, då vore världen lite snällare!

 
❤️
Tänk…
 
… när storasyster plötsligt hämtar lillasyster på fritids…
Och hon frågar sin lillasyster vad hon vill göra.
 
Då svarar lillasyster att hon vill fika bredvid kyrkan där mamman döptes.
Min lilla kyrkliga dotter. Med sin skräckblandade förtjusning över kyrkor och Jesus på korset.
 
Storasyster och lillasyster åker buss och går till bageriet.
Ve och fasa när chokladbollarna är slut. Kan man tänka.
Men inte den här dagen.
Den här dagen kunde lilla H tänka om och tänka nytt – helt utan bryt.
 
Lilla H valde en prinsessbakelse och fick en egen liten kartong med snören runt att bära.
Så traskade de iväg mot kyrkan där deras mamma döptes, storasyster och lillasyster.
 
Tänk ändå att sitta på kyrktrappan och fika. Tillsammans.
Den lilla med en prinsessbakelse och den stora med en mazarin.
 
 
 
Vilka gullhjärtan…
 
 
 
Nu känns det…
 
… så där olustigt igen…
Och ledsamt.
 
Och smärtsamt.
Och orättvist.
Och faktiskt till och med för djävligt.
Så känns det…
 
Från och med idag erbjuds gravida blivande mammor ett blodprov som med 99,9% säkerhet talar om ifall deras lilla bebis i magen har Downs syndrom. Metoden är riskfri. Så uttrycker de sig. Riskfri för vem tänker jag. Inte för de små bebisar i magen som visar sig ha en extra kromosom i alla fall. De riskerar i hög grad att inte få födas. För dem är detta inte riskfritt. Inte ett dugg.
 
Idag föds det ungefär 120 barn per år i Sverige med Downs syndrom.
Varför är de inte välkomna?
 
I inslaget säger en blivande flerbarnsmamma att hon nu när hon redan har flera barn inte vill ha ett barn med ”massa fel på…”
 
Fel?!
Vad då fel?
Det är väl inte fel på några barn tänker jag.
Den blivande mamman menar barn som lilla H.
Som om det vore något fel på lilla H!?
 
Jag förstår verkligen ingenting…
 
Jag tittar på mitt lilla vackra flickebarn och ömheten svämmar över.
Jag tittar på henne och ser den vackraste av själar.
Den mest omtänksamma och generösa.
Som sprider kärleksförklaringar och visdomsord vart hon går.
Som förvisso spottar, fräser och svär också, men vem gör inte det emellanåt.
 
Det knyter sig i magen när jag tänker på att andra tittar på lilla H och tänker att hon inte borde få finnas.
Det knyter sig i magen när jag tänker på att jag en dag ska behöva förklara för mitt älskade lilla hjärta att det finns människor som inte tycker att hon borde få finnas.
Hur ska jag kunna göra det när jag inte förstår själv…?
 
Jag så nyheterna och tårarna rann… 
Riskfritt?!
Som om det vore en katastrof att få ett barn med Downs syndrom.
Det är en rikedom..
 
 
 
Vad är det för värld vi lever i…?
 
Morgonlycka…

… så här en tisdagsmorgon…
Att mumsa i sig tre potatisbullar med rårörda lingon till frukost, och samtidigt kolla appen för skolmat för att se att det idag serveras potatisbullar med rårörda lingon till lunch! 
– JAAAAAA!!!
❤️

Mer potatisbullar åt folket kanske – eller nja förresten…