Liten H...
Det moraliska dilemmat…
 

I Sverige gillar vi olika. Säger vi. Dessvärre tycks det bara gälla när det passar oss själva. Vi pratar om mångfald. I mångfalden tycks dock inte alla inkluderas. Hur skev har vår värld blivit, undrar jag.

För ett par veckor sedan presenterades en ny typ av fosterdiagnostik för att upptäcka bland annat Downs syndrom. Det vet vi nog alla efter senaste veckornas skriverier. Ett simpelt blodprov kan numer tala om för de blivande föräldrarna om barnet de väntar bär på en kromosomavvikelse. Downs syndrom är den vanligaste och därför den mest omdiskuterade. Jag är inte oavkortat emot fosterdiagnostik, jag kan se nyttan med den. Nyttan av att upptäcka något livshotande som behöver åtgärdas i samband med födsel. Men jag är emot att vi faktiskt får välja vilket barn vi tar emot. Tror vi ens att vi kan välja? Man kan välja bort Downs syndrom, ja. Det finns dock många fler diagnoser som upptäcks först senare i livet. Vad ska vi göra med de människorna? Skall vi ta bort dem då? Och hur gör vi det i så fall?

Jag är också väldigt mycket emot denna hetsjakt på foster och människor med just Downs syndrom. Somliga skulle säga att jag överdriver då jag kallar det hetsjakt. Det vet jag eftersom jag har fått höra det. Jag får också höra att jag inte ska ta det personligt. Men det är en hetsjakt. Och hur skulle jag inte kunna ta det personligt? Så gott som dagligen får jag försvara både min dotter och min kärlek till henne. Som om hon inte har rätt att finnas. Som om hon inte har rätt till den villkorslösa och oändliga kärlek jag, och många med mig, hyser för henne. Att få ett barn med Downs syndrom är inte jordens undergång. Inte heller är det en katastrof. Att få ett barn med Downs syndrom ger en helt ny dimension på vad livet egentligen innebär, på vad som faktiskt är viktigt här och nu. Ingen på denna jord lär mig så mycket om just livet som min dotter med den allra vackraste av själar.

Genom det nya blodprovet som framöver kommer att erbjudas alla gravida kvinnor som så önskar följer ett moraliskt dilemma. Jag läste orden i en artikel i Aftonbladet. Jag hann instämma, tills jag insåg att artikeln och jag inte alls hade samma uppfattning om vad ett moraliskt dilemma innebär. I artikeln innebär det moraliska dilemmat att blodprovet är dyrt, och att alla därför inte kommer ha råd att tacka ja till provet. Däri ligger tydligen det moraliska dilemmat. Att välja bort ett barn med en kromosomavvikelse ses däremot inte som ett moraliskt dilemma. Att välja bort min dotter hade alltså inte setts som ett moraliskt dilemma. Jag håller inte med. I mina ögon ligger det moraliska dilemmat i att vi numer kan välja vilket barn vi vill ha och inte. Det moraliska dilemmat ligger också i nästa steg. Vad tar vi reda på härnäst? Kanske bestämmer landet sig plötsligt för att brunögda foster inte bör få födas. Då hade inget av mina tre barn varit välkomna. Jag ser ett stort moraliskt dilemma i utvecklingen av fosterdiagnostik.

Ett annat dilemma, ett personligt sådant, är för mig hur jag en vacker dag ska förklara för min dotter att hon inte är önskvärd i denna världen. Inte heller alla hennes kompisar som också har Downs syndrom. Jag går sönder inuti när jag tänker på att hon en dag kommer att förstå att många människor inte tycker att hon har rätt att finnas till. Denna vackra, vänliga, godhjärtade lilla människa som aldrig skulle göra en fluga förnär. Hur skall jag kunna förklara? Hon som alltid vill göra rätt och riktigt, som vill hjälpa alla och envar, som ser om någon är ledsen, som alltid har ett tröstande ord på lut, som lever här och nu och alltid, alltid tror gott om andra människor. Hur skall jag någonsin kunna förklara att världen vi lever i ständigt letar efter nya lösningar för att minska den grupp av människor hon tillhör?

I min familj har allas våra röster blivit min yngsta dotters röst. Våra röster kommer alltid att ropa högst eftersom hennes egen röst inte tycks vara så mycket värd. Vi kommer att försvara henne och hela hennes existens så länge vi lever. Hon är lycklig, hon har ett fantastiskt rikt liv och det kan ingen ta ifrån henne. Vi pratar om mångfald, om allas lika värde, om inkludering. Vi klistrar dekaler med texten Vi gillar olika överallt. Heja Sverige liksom. Men vad är det värt om det inte gäller alla? Inte ett skvatt…

 

Men, vi gillar olika i Sverige, eller hur?

 

Frisk måndag…

… och önskefrukost…
Bästa starten på en ny vecka.
Efter två sjukdagar och en helg i stillsamt tempo toklängtar Hedvig till skolan och alla kompisar, idrott, bild och trivselråd.
Glad också över att få berätta att febern är borta och att hela hjärnan nu mår bra igen när huvudvärken försvunnit.
❤️
Hej måndag helt enkelt…
En inte fullt lika…
 
… sjuk Liten H…
Spelar lite handboll i stugan.
 
I den yttepyttiga stugan får lilla H för sig att mamman och hon själv ska spela handboll. Med en Spidermanboll. Lilla H är målvakt. Så klart. Mamman skjuter först lite försiktigt och Hedvig tycker att hon mesar lite. Mamman är ju hopplös med sin vinnarskalle så hon satsar lite hårdare då, enligt order. Mamman märker att hon liksom går in för att göra mål, vilket sannerligen inte är lätt i en hall som är så trång att väggarna nästan sätter sig fast i axlarna. 
 
Så lyckas hon!
Naturligtvis tjuter hon ”1 – 0”, med triumf i rösten.
Lilla H kontrar med att skrika ”miss”, med lika mycket triumf i rösten.
 
– Neej, jag gjorde ju mål.
 
– Nä! De var stolpe in!
 
– Men stolpe in är ju mål!
 
– Jaha… I så fall är ja’ förbannad på bollen!
 
– Förbannad på bollen?
 
– Ja.
 
– Det är ingen ide att vara förbannad på en boll Hedivg. Det är ju bara en plastgrej liksom…
 
– Va’?! E’ de’…?
 
 
❤️
 
 
Det där med sammanhang & begrepp liksom…
Att baka bullar när…

… man är sjuk fast hyfsat pigg…
Det kan vara en bra sysselsättning.
Vill man inte bli kladdig blir det mest att titta på. Och pensla med ägg och hälla på pärlsocker. Det kan man göra utan att bli så himla värst kladdig. 
Att baka i liten stuga utan brödkavel kan i sig bli en spännande utmaning. Efter mycket letande och rotande i skåp och lådor hittade vi en tom spaghettiburk. Den fick fungera som kavel och är utan tvekan den bästa kavel jag har använt. Helt sant! 
Hedvig tyckte det såg så roligt ut att hon ville ta kort på ”kaveln”. Bilden säger mig mer än något annat att pappan i huset, som brukar säga att jag har Alien-händer, nu får vatten på sin kvarn…

Den-där-lilla-H-som-så-gärna-vill-vara-pigg föreslog ändå en tripp till sängen där vi skulle mysa och titta på Björnbröder. Så gjorde vi och det var rackarns mysigt. Under täcket och med massor av kuddar.
Hon-som-inte-är-så-pigg-som-hon-vill-vara somnade efter 14 minuter…
Så mamman, som aldrig tidigare sett filmen, tittade klart själv, ivrigt blinkandes tårar och sväljandes klumpar i halsen. Hur kan man vara så otroligt lättrörd undrar jag?
Är det livet självt som gjort mig sådan…?
❤️
Snarkande lilla hjärtat får äta bullar då hon vaknar… 
Det är en bättre…
 
… sjukdag idag…
Om än sjuk.
 
Febern är här. Inte mycket, men den är här.
Huvudvärken är kvar. Inte heller den av samma dignitet, men ändå.
Vid frukost funderade Hedivg lite, och sammanfattade sedan sitt mående.
 
– Hjärnan dunkar mamma! Hela huvet är fullt av hjärna…
 
Lilla gumman.
Hon har rejäl huvudvärk. Mest i pannan.
Hedvig är dock oftast extremt positiv. Även i tuffa situationer.
Så hon funderar lite till och säger sedan:
 
– Det är som dunkmassaaaaaccchhh mamma! Masaaaaccchhh är ju sssccchhhööönt. Då är ja’ frisk nu!
 
 
Frisk skulle jag kanske inte säga, tänker jag…
 
❤️
 
 
Inte heller tycker jag att dunkmassage i pannan låter särskilt skönt…
Det där med att…

… vara sjuk…
Det är inte så himla kul faktiskt.
Det enda som är bra är att man får igenom väldigt många av sina önskningar. Till exempel kan man få Ludde att lova att fixa en skattjakt när han kommer från skolan. Ludde säger ja utan att blinka och dubbelkollar med mamman att det finns guldpengar av choklad hemma. Annars skulle han köpa det.
Man kan också få Ebba att titta på Björnbröder tre gånger på raken. Och hon gör det utan protest, för att lillasyster behöver det just där och då.
Så kan man fundera över varför det inte finns något hemgjort äppelmos i stugan, lägga sitt fräkniga lilla ansikte på sned och fråga mamman om hon kan koka lite äpplemos, samtidigt som man övertygande hävdar att man nog blir frisk om man får lite äpplemos.
Mamman kokar äpplemos och lilla sjuklingen äter tallrik efter tallrik. 
Så när Alvedonen sakta går ur kroppen kommer gråten tillbaka för att det gör så ont i pannan. Det är lång tid kvar tills nästa tablett kan serveras. Då vill man ligga i knät som när man var liten, vaggas och bli pussad på. Så sitter mamman med liten sjukling i knät, vaggar och pussar och föreslår att den lilla ska sova en stund. Den lilla hulkar fram att hon gärna vill sova i Ebbas säng, och får det så klart. Sjuklingen stoppas om och håller i mammans hand, det dröjer bara några minuter så sover hon tungt..
❤️
När hon vaknar kan en Alvedon och lite mera äpplemos serveras…


Hej torsdag…

… med febrig liten H…
Och huvudvärk.
Huvudvärk så att hon knappt kan stå.
Som vaknade 02:29 i natt och grät för att hela huvudet dunkade.
Som också hade hög feber. Till råga på allt blixtrade och åskade det. Lilla H ”älskar inte åskan och blixten”. Det var ingen bra natt kan man säga. Allt på en gång.
Så idag är vi hemma, lilla H och jag.
Läser Bamse, dricker massor av saft som man får då man har feber, petar i oss lite frukost efter det att lilla H har mått illa och lite så.
Att stå upprätt är inte att tänka på då det lilla vackra huvudet gör så ont att lilla H begraver det i händerna, sätter sig ner och gråter och gråter. Horisontalläge, Alvedon och näsdukar att torka alla tårar med står på schemat idag.

Hej sjuktorsdag…

❤️


Önskar jag kunde ta över det onda…
Morgonlycka…

… en höstig tisdagsmorgon…
När efterlängtad storasyster varit ”borta” en hel vecka, och kommer hem så sent på måndagskvällen att längtande lillasyster hunnit somna. Då kan det hända att den lika längtande storasystern kommer på att Herre Gud, på tisdagen har hon sovmorgon och jobbar därefter till sena kvällen. Kontentan, att systrarna inte ses förrän på onsdagen, avskräcker och storasystern ber mamman att skicka in lillasystern på morgonen så att de båda hinner ses och pussas lite innan den lilla åker till skolan och den stora somnar om.
Lycka…
❤️
Kärlek… 
Sensommar…
 
… eller tidig höst…
Det vet jag inte.
 
Men jag vet att vädret är alldeles galet vackert och varmt och härligt. Det känns som sommar fast månadens namn vittnar om höst.
 
Efter åtta veckors boende i båt i somras tog det mig fem veckor på land innan jag längtade ut igen. Båt, bröllopsdag, Käringön, strålande sol och goda vänner – en tämligen oslagbar kombo.
 
En oftast glad liten H, som har lekt, åkt gummibåt, sett massor av sälar, spelat fotboll och varit på restaurang med fina kompis Viktor.
Viktor som är två år äldre än Hedvig och som blivit så stor och kan så mycket. Framförallt visar han en stor förståelse för lilla frökens humörssvängningar och gör mestadels vad han kan för att ordna det bra för henne. Viktor, på väg att bli en liten man med gentlemannamässiga skills.
 
Även Hedvig har vuxit och blivit stor. På alla möjliga vis. Ibland är det bara så svårt att se det hos sina egna barn. I vardagen i alla fall. Plötsligt slår det en. Plötsligt ser man.
Oftast i en situation där man kan betrakta sitt barn lite på avstånd.
Samspel, tankar, slutsatser.
 
Älskade små och stora kloka barn…
 
❤️♥
 
 
Vi måste vara rädd om barnen, alla barn…