Liten H...
Fina fröken V…


glad

… gjorde mig glad och alldeles varm i hjärtat igår!

Fina fröken V är en av lilla H:s alldeles fantastiska dagisfröknar.
Det speciella med fina fröken V är att hon förstår mig!
Hon förstår min oro, min klump i magen, mina tårar, min ledsenhet och min ilska.
Fina fröken V förstår också all stolthet och all lycka jag känner över mitt lilla hjärta.
Fina fröken V förstår av egen erfarenhet…

Igår då jag kom till dagis ”klockan tle” för att hämta Hedvig ville fina fröken V prata med mig om den inskolning i skola/fritids som skall ske under våren. Fina fröken V såg direkt att färgen från mitt ansikte försvann på en sekund…

Vad är det nu??? hann jag tänka innan fina fröken V fortsatte…

Fina fröken V berättar att hon tänkt att eftersom de andra 6-åringarna – lilla H:s kompisar – skall skolas in på en skola och Hedvig på en annan så måste ”vi göra något bra av det”. Vidare berättar hon att hon inte tycker det känns bra att alla de andra 6-åringarna går iväg, glada och förväntansfulla tillsammans, medan lika glada och lika förväntansfulla lilla H får gå iväg ensam, utan kompis…
Nej, det känns inte bra, det gör ont att tänka så…

Då har fina fröken V tänkt att en av gångerna när kompisarna går till sin skola skall lilla H följa med för att se vart de tar vägen efter sommaren. Likaså skall de andra 6-åringarna på dagis följa med till Hedvigs skola en av gångerna för att se vart hon tar vägen.

”Jag tänkte att vi gör det som en utfllykt, tar bussen, kanske kan äta mat på skolan och så. Det är viktigt för både Hedvig och de andra…”

Gulle fina fröken V!!!

Om hon bara visste hur glad, rörd och tacksam jag blev!

Fast det är ju just det; fina fröken V vet precis hur jag känner i olika situationer!

Önskar att fina fröken V kunde följa med till skolan när lilla H börjar…

Det kom ett brev idag…

… adresserat till lilla H:s målsmän…

Sådana brev brukar vanligen vara i A5-format och med avsändare VG-regionen…

Brevet som kom idag var i A4-format och med avsändare Stenungsunds kommun…

Redan när jag plockat upp kuvertet ur brevlådan, vänt på det och sett adressat och avsändare kände jag en tung klump i magen. Vad var nu detta? Vad är det nu lilla H skall genomgå; test, undersökning, formulär etc etc.

Jo, visst är det bra att det finns tester, undersökningar och formulär att fylla i, visst är det bra att det finns hjälp att få och nej, vi behöver inte – och har heller inte – tackat ja till allt som erbjuds om det inte finns en vettig konsensus med det hela. Tester, samtal etc skall inte genomföras av bara farten, de skall genomföras om man ser någon nytta med dem, om det kommer något gott ut av det…

Det här, i mina ögon alldeles för stora, kuvertet tog jag med mig in från brevlådan och bara lade det ifrån mig på köksbänken. Jag öppnade resten av posten men jag kunde liksom inte förmå mig att öppna det här stora, faktiskt lite skräckinjagande kuvertet. Kuvertet gjorde mig orolig!

Svårt att förstå för någon som inte är i samma sits – jag inser det nu när jag skriver, men jag skriver som det känns och vissa av er känner säkert igen sig…

Jag tog en promenad för att hämta lilla H på dagis med en orolig känsla i kroppen. Jag är nyfiken till min natur men ville jag veta eller ville jag inte veta vad brevet innehöll? Jo, det är klart att jag ville veta men eftersom jag känner mig själv ganska väl numer så visste jag också med mig att innehållet i ett sådant här kuvert kan slå ut mig fullständigt – det kan göra mig så otroligt ledsen…
Med det i ryggen kastar man sig inte över ett kuvert man fått dåliga vibbar av!

Jag hämtade finfina lilla H och var övertygad om att hon skulle vara ytterligare en tand fattigare idag men nej, det var hon inte. Vi promenerade hem, småpratandes och småskrattandes. De här promenaderna från dagis är ovärderliga – glad liten H och glad mamma, glada att ses igen efter några timmar ifrån varandra.
 ”Vi äl ju bästisar…”

Väl hemma ville Hedvig mysa i soffan med speciellt utvalda leksaker och en film.
Jag sneglade på kuvertet flera gånger men gjorde mig andra ärenden hela tiden. Ända tills jag insåg att nu har jag tio minuter på mig innan vi måste sätta oss i bilen och åka till simhallen för bad med habiliteringen. På dessa tio minuter skall jag övertyga lilla H om att stänga av filmen, jag skall övertyga henne om att det är bra att kissa innan vi åker och jag skall övertala henne om att ta overallen istället för jackan…

Jag insåg också plötsligt att jag faktiskt omedvetet väntat på den här mycket korta tidsfristen att öppna kuvertet! Jo, visst kunde jag öppnat det när vi kom hem efter badet men nja, det fanns nog inte riktigt i huvudet att jag skulle vara en sådan mes – kändes som om jag hade mesat fullt tillräckligt med ångest hela eftermiddagen inför detta kuvert – så plötsligt finner jag mig vid köksbänken, ivrigt öppnandes kuvertet ifrån Stenungsunds Kommun…

Jaha!

Det var ett besked om antagning till särskolan ”ht-11” och det slog till som en knytnäve i magen!
Jo, jag vet att vi själva sökt plats på särskolan, jag vet att vi aktivt valt bort den närliggande så kallade ”vanliga” skolan och jag ångrar inget av dessa beslut. Jag är så rädd om mitt lilla hjärta och kan inte för mitt liv förstå hur hon skulle kunna få det bättre än i vår kommuns ”icke-vanliga” (läs ”sär”) skola som har så gott renommé, framförallt av föräldrar.

Men i alla fall…

Det är tufft, det är tungt, det är ledsamt, det är sorgligt, det är…

Plötsligt avbryts mina funderingar av ett:

– Mamma, ja´ äl fäääääääärdi…..

ifrån toaletten.

Jag hör mig själv svara att jag kommer strax sedan tar jag luntan med papper (jo för det var bilagor också, många bilagor), jag går in till kontoret, lägger luntan och kuvertet på skrivbordet, sätter en gul notislapp på till min man att han skall läsa så sätter vi in det i Hedvigs pärm sedan…

Om vi brukar skriva notislappar till varandra?

Nej… eller jo, jag gör det till  honom… i just sådana här fall… inte för att jag inte vill prata med honom utan i ren självbevarelsedrift…

Det är mycket som sker i ren självbevarelsedrift i mitt liv numer; som idag, att jag omedvetet, eller medvetet, eller kanske absolut undermedvetet väntar med att öppna kuvertet som skapat oro hos mig i flera timmar. Jag väntar tills jag vet att om jag öppnar det nu finns det inte tid att bryta ihop – det känns bra att inte bryta ihop…

Lägger jag dessutom en notislapp till en älskad make som känner mig bättre än någon annan, ja men då behöver jag ju inte prata om kuvertet som gav mig oro heller – han vet ju redan att det är därför jag skrivit just en gul notislapp…

oro

Har man feber…

… så  har man feber…

… är man dessutom 6 1/2 år är man ganska snabb på att utnyttja detta…

Hedvig fick feber i söndags, ganska hög, men vaknade måndag morgon utan en gnutta feber.
Jag bestämde mig ändå för att låta henne vara hemma, lite osäker på orken och om febern kanske skulle dyka upp igen.
Söndag eftermiddag och kväll tillbringade lilla H i soffan, flitigt ompysslad av både mor, far och syskon. Hon fick saft, glass, leksaker, böcker, kudde, täcke ja, hon fick ungefär det hon bad om.

På något vis måste hon ha fått för sig att hon kunde köra samma race med mig på måndagen!
Jag påpekade flera gånger att hon faktiskt inte hade feber längre men:

– JOOO!!! Ja´ hal visst febel…

Så härjade och domderade hon med mig, hämta det, gör det, jag vill ha…
Nej, jag gav inte med mig, man kan hämta sina saker själv när man faktiskt inte har ont och inte har feber.

Jag fick dock ett skrattanfall när hon, då Ebba och Ludde traskat iväg till skolan, gick ut i köket, slängde upp sina små fötter på köksbordet och sa:

– Ja´ ville ha flukost mamma… NU!!!

Lilla skruttan!

Frukost gör jag naturligtvis åt henne med eller utan feber!
Inbillar mig att hon fick en känsla av power i alla fall…

Chokladbollar kan man ju mumsa på trots feber!

         Feber

Nu väntar vi…

… på tandféen igen!!!

Tredje tanden tappad idag, på dagis!

Hedvig satt och åt mellis då jag kom och för att hämta henne och det första hon säger är:

– Ja´ hal tappat min lös mamma!!!

Med ”min lös” menar hon ”min lösa tand” men hon hinner inte alltid säga allt som skall med i en mening, lilla H!
I alla fall inte om hon är ivrig vilket hon naturligtvis var idag.

Dagispersonalen gapade av förvåning! Inte ett ljud om detta hade Hedvig sagt.
Jag frågade vart hon hade tappat tanden:

– Ingen aning…

På väg hem från dagis så sade Hedvig att hon tappade den i sitt vattenglas när hon åt kyckling till lunch, men jag är lite tveksam. Jag tror nämligen att hon i så fall hade plockat upp den för att ta med den hem och ge till tandféen ikväll…

Tandféen gjorde ett stort intryck på Hedvig i somras då hon tappade tand nr 1 och tand nr 2.
Egentligen var det nog inte själva tandféen som imponerade, det var nog guldpengen hon lämnade i utbyte mot tanden.

Hur gör vi nu då?

Ingen tand, ingen tandfé eller vad?!

Nja, jag har sagt att vi provar att ställa ett glas med vatten vid sängen i alla fall, så kanske tandféen fattar grejen liksom och lägger dit en guldpeng för att sedan åka vidare och leta efter en borttappad – kanske svald – tand…

Bowling… ett nytt intresse…?

I söndags var lilla H bjuden på kalas!

Bowlingkalas!!!

Sällan har hon laddat så som inför detta!
Hedvig vet minsann hur man bowlar, jo för det har hon gjort hundra gånger på datorn;
med Karlsson på taket och lillebror…
och med leksakskäglor och klot hemma i hallen…

Oj, så hon har pratat här hemma om hur hon skall kasta bollen – vi har flitigt försökt förklara att bollen är ett klot som är mycket tungt och att man därför kanske inte direkt kastar klotet…
Kände instinktivt att det är bra att man bara är ett barn åt gången vid banan, då är de andra barnen på behörigt avstånd liksom, om lilla H skulle få för sig att kasta trots allt….

Felix, som fyllt 5 år, mötte oss i bowlinghallen då vi kom. Förväntansfull och finklädd sådär som barn är på kalas, det smittar av sig och det är härligt!

Barnen delades in i ”lag” på tre banor men lagom som de skall börja händer något med lilla H!
 Hon blir ledsen, gråter, vill sitta i knät etc och jag förstår ingenting.
Det var inte den sortens gråt av ilska när hon inser att hon måste köa, följa regler etc. Inte heller var det den sortens gråt som kan uppstå av rädsla vid lite för mycket/för höga ljud… Nej, detta var något annat…

Inser att hon är rosig om kinderna och varm!
Feber?!
Någon mamma frågar mig hur hon brukar bli när hon får feber…

-Jag vet inte…

Skäms lite när jag svarar mamman så men jag vet faktiskt inte hur hon brukar vara då hon har feber!
Sanningen är att hon brukar inte ha feber – det är tre år sedan sist och jag funderar mest på om vi ens har Alvedon hemma där bäst-före-datum inte gått ut…

När det blir Hedvigs tur stegar hon i alla fall fram och tar klotet och ja, hon kastar iväg det – men på rätt bana i alla fall! Tills det är hennes tur igen sitter hon i mitt knä, gråter och blir varmare och varmare. När det är hennes tur igen händer samma sak; hon stegar fram, tar klotet och kastar iväg det!
Ganska nöjd med sig själv faktiskt!

Sådär håller vi på, kasta klot, sitta i knät, gråta, kasta klot, sitta i knät, gråta…

Tills sista gången det är Hedvigs tur; då kastas inga klot mer utan hon sätter sig ner på rumpan och rullar iväg klotet – det gick bra det också.

Sedan var det dags för mat och jag funderade över om vi kanske skulle åka hem istället.
Men då äter fröken plötsligt en hel hamburgare med båda bröden, pommes frites och dricker en stoooor cola!
Det händer liksom aldrig annars och då måste jag ju börja fundera på om hon kanske inte har feber trots allt…?
Eller är det så hon är då hon har feber; tokhungrig liksom…
Ja, jag vet inte…

Det blir mat och det blir paketöppning och det blir glass och lilla H är som en solstråle igen!

Märkligt!

Vi kommer hem och jag tar tempen; 38,6…
Lilla H blir nedbäddad i soffan, blir lite sämre, ligger still i soffan (det händer sällan – läs ”aldrig”) och så fortsätter vår söndagseftermiddag; temptagning, glass, pussar och kramar, mer glass, gos…

Summa summarum av kalaset var, trots febern, att bowling är bland det roligaste Hedvig provat på!

         

kalas      

Nationellt prov i svenska, uppsats… av storasyster Ebba

Sluta vara så elaka!

 

Ibland märker jag att en del människor ser ner på andra. Det är någonting som gör mig mycket upprörd. Får man behandla alla andra hur som helst bara för att man tycker att man själv är lite bättre än de flesta? Har man rätt att behandla en del illa för att de är lite annorlunda?

 

Det som jag vill diskutera i den här debatten är att en del människor är elaka mot de som är annorlunda. Alla kan inte springa lika fort och alla kan inte hoppa lika högt, men bara för det tycker inte jag att man ska behöva höra att man är efterbliven, cp osv. Jag undrar om de som uttalar sig så vet vad det betyder. Eller är det bara något som man säger för att låta cool? Efterbliven, vad är det egentligen? Är det att man inte klarar av lika mycket som sina kompisar gör? Men alla har faktiskt inte samma förutsättningar! Har man ett funktionshinder kanske man inte kan göra allt i samma takt som de som är ”normala”. Men  vem är det som bestämmer vad som är normalt och vad som är onormalt?

 

Själv har jag en lillasyster med Downs Syndrom som jag älskar över allt annat på jorden. Att se henne komma springande mot mig gör mig glad. Hela jag blir lycklig när jag får en blöt puss av henne. När hon är med mig är jag så stolt över henne för att hon är den hon är, min älskade lillasyster. 

 

Ibland, eller ganska ofta tänker jag på hur det kommer att bli för henne i framtiden. Kommer alla vara snälla mot henne? Kommer de respektera henne för den hon är? Jag vet inte hur det kommer att bli, men jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer gå bra för henne! Det värsta jag kan tänka mig är att hon skulle bli retad, eller att någon skulle kalla henne cp. För min lillasyster har inte en cpskada, hon har Downs Syndrom och inget annat! En annan sak som gör mig ledsen är när folk tror att hon är sjuk. Downs Syndrom är ingen sjukdom utan ett funktionshinder. Vissa ord sårar mer än vad man tror!

 

Ibland får jag en uppfattning om att de som säger någonting elakt till en annan människa har dåligt självförtroende. Har man dåligt självförtroende vet man hur det känns, så varför ge en till person dåligt självförtroende? Men vad är meningen med att vara elak? Om man sedan är det mot någon som redan olik de andra tror jag att de känner sig ännu mer utanför! Varför klaga på de som kommer att ha det svårare än dig själv? Eller varför ska man klaga överhuvudtaget?

 

Det som jag vill förmedla med den här debatten är att vi måste vara lite snällare. Vi kan inte hålla på så här och mer eller mindre frysa ut människor. Det är faktiskt år 2011 nu och jag tycker att utvecklingen borde ha gått tillräckligt långt för att alla ska förstå att alla är lika mycket värda! Tänk på vad ni säger, ord sårar mer än vad man tror!

 

Ebba Roos

Alldeles nyss…

… ställde sig lilla H framför den stora spegeln i hallen…

Hon höjde sin lilla haka och kikade och kikade…

Jag undrade lite vad hon höll på med men sade inget.
Plötsligt fräser hon hårt och bestämt, ut ur den lilla näsan och ner på golvet kommer…

… den här:

En sjörövararm!!!

– Men!!! utbrister jag, hade du den i näsan???

– Ja, det val inte så tlelvligt mamma…

Trevligt

Det äl ju min lilla mamma…

Igår efter dagis hade vi en sådan där mysig eftermiddag!
Inte alla eftermiddagar är mysiga, många är lite krångliga men inte gårdagen…

Igår dukade lilla H upp för picknick i vardagsrummet som synes ovan.
Jag bjöds på diverse godsaker att äta och dricka.
Jag fotade lilla H och hon fotade mig:

– Till i-dag-boken mamma ellel hul…?

Vi fortsatte att vara sams och ha det väldigt mysigt.
Vid middagsbordet var Hedvig helrolig och på toppenhumör, berättade massor för oss – både sanna och påhittade saker!
När alla hade lagt mat på tallriken tog jag en liten körsbärstomat och slängde över på min mans tallrik – han är nämligen galet usel på att äta sallad/grönsaker! Ni som känner honom vet…
Hur som helst hamnade den lilla ynka körsbärstomaten mitt i hans potatismos vilket jag tyckte var lite kul men han gav upp en ljudlig suck.

Då klappade lilla H mig på kinden samtidigt som hon tittade strängt på sin pappa och sade:

– Men pappa! Inte bli sul nu… det äl ju Hedvigs lilla flicka, min lilla mamma…

Inget kunde värmt mig mer!

(Tilläggas skall att Hedvigs pappa ju faktistk inte var särskilt sur på mig…)

Mamma   

Hedvig förstår…

            

… att hon är speciell…

Jag är glad för det!
Att hon förstår och att hon är speciell…

Sedan Hedvig föddes har jag funderat mycket på om hon en vacker dag kommer att förstå att hon är speciell…
Inte annorlunda, för vem är inte annorlunda?! Men speciell…

Sedan har jag funderat på att om det är så att hon kommer att förstå, när kommer hon då att förstå…?

För mig har det varit lite kluvet; även om jag vill att hon skall förstå så är jag rädd, fruktansvärt rädd, för att hon skall vara ledsen för att hon är speciell…
Det gör ont att tänka att lilla H kan komma att bli ledsen över något vi andra tycker är fantastiskt!
Hur gör jag då?
Vad skall jag säga då?

I alla fall vet jag nu att hon vet, och jag vet att hon inte är ledsen över det, inte ännu…

När lilla H var pytteliten köpte jag en bok, en sagobok faktiskt, men jag köpte den till mig själv.
Jag behövde den då och den glädjer mig väldigt ännu.
Boken heter ”En dag i prinsessan Victorias liv” och jag har som sagt mest haft den till mig själv.

Tills i somras…

Då tog jag fram den och föreslog Hedvig att jag skulle läsa den för henne. Hon brukar vara ytterst motvillig till nya ”grejer” men jo, hon ville gärna höra sagan!

Victoria, som boken handlar om är prinsessa, inte hela Sveriges förvisso, men familjens.
I boken berättar hon om en vanlig dag i hennes liv. Som läsare får man följa henne i skolan, på badhuset och då hon letar rätt på sin mammas förstånd.
Det är en varm och rolig berättelse om en vanlig dag i en speciell flickas liv. Hon har Downs syndrom.
Igenkänningsfaktorn är hög och jag njuter av den!

Jag läser den för Hedvig och ganska snart in i handlingen berättar Victoria om något som sker för att hon är just speciell.

Då utbrister Hedvig:

– Ja´ äl också speciell!!!!

– Klart att du är!

säger jag och undrar om det är just prinsesstiteln hon vill lägga beslag på?
Att vara prinsessa smäller nämligen högt hos lilla H.

Men då fortsätter Hedvig:

– O Max äl speciell o Viktol o Felix o Amanda o Sakalias och så…

Jag blev alldeles paff!
De små kompisarna hon rabblade upp är alla speciella; de har alla Downs syndrom!
Inte en enda av alla sina kompisar utan Down syndrom nämnde hon. Lite osäker kände jag mig på hur jag skulle föra samtalet vidare, men jag tänkte lite våghalsigt och sade:

– Ja, det är sant! De är också speciella. De har ju Downs syndrom precis som du och precis som Victoria…

– Ja! Just det! Läs nu mamma!

Så var det samtalet över!

Ett slags lugn infann sig hos mig, blandat med förvåning förvisso men bara i positiv bemärkelse.
Nu, efteråt, kan jag tänka att det var märkligt av mig att bli så förvånad… egentligen…
Lilla H har ju alltid hört mig/oss prata om Downs syndrom i alla möjliga situationer. Människor runt omkring har frågat om Hedvig, om Downs syndrom generellt etc och ja, det har aldrig varit något hysch-hysch ifrån vår sida så det är klart att hon har snappat det!

Hon är en klok liten dam, vår lilla H!

Det var ju jag som inte tänkte, som inte riktigt förstod….

speciell

Ganska ofta får jag frågan…

… varför vi behöver teckna…

Hedvig hör ju…
Hedvig förstår ju…

Svaret är enkelt!
Hedvig har en språkförsening!

Egentligen heter det språkstörning men jag är lite less på att så många beskrivande ord går i negativ klang…
Det är ”störning” hit och ”sär-” hit och ja, det gör mig lite ledsen helt enkelt. Jag skrev något om det i mitt allra första inlägg under ”Funderingar”, det där med ”sär-”… Varför kan inte människor helt enkelt skippa det ordet…? Stryk det bara – det är inte så svårt…

Hur som helst så är alla barn med Downs syndrom språkförsenade. Många barn med andra diagnoser är språkförsenade och många barn utan díagnos är också språkförsenade. Om man har svårt med det talade språket har man ju naturligtvis ändå rätt till ett språk, till ett sätt att kommunicera. Då är tecken ett bra stöd.

Tecken till tal (TTT)
Tecken som stöd (TSS)
Teckenkommunikation
Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation (TAKK)

är fyra olika benämningar för en och samma sak: TECKEN SOM KOMPLEMENT TILL TALET.

Tecken som stöd är en absolut nödvändighet för barn med språkförsening!
Tecken, d v s handrörelser, är mycket lättare att härma än ett ljud. Ljudet är flyktigt, abstrakt och borta i samma sekund man uttalat det. Tecknet är visuellt, konkret och kan göras igen och igen.

När lilla H var liten fick jag också flera gånger frågan om hon verkligen kommer lära sig tala alls om vi tecknar med henne!

JAAA!
(jo, jag nästan skrek ut svaret på den frågan)

Tecknen gör språkets struktur tydligare för barnet.
Att förstå hur språket är uppbyggt är en förutsättning för att kunna tala.
Tecknen kan vara länken till det talade språket.

Hedvig har, och hade redan som liten, en enorm ordförståelse och ett mycket rikt ordförråd. Hur skulle vi ha kunnat uppmärksamma och se det om vi inte lärt henne teckna? Hur skulle hon, lilla hjärtat, kunnat ha gjort sig förstådd om hon inte kunnat kommunicera med tecken? Vad hade hennes stora ordförråd och goda ordförståelse hjälpt henne då?

När man använder sig av Tecken som stöd väljer man ut ett eller ett par av meningens viktigaste ord och tecknar dem.
För att förtydliga. Naturligtvis pratar man som vanligt med sitt barn och tecknar utöver det, som ett komplement.

De orden jag väljer att teckna idag med Hedvig är inte desamma som jag valde att teckna då hon var liten.
T ex om jag för några år sedan frågade henne:

– Vill du mjölk eller vatten?

skulle jag ha valt att teckna ”mjölk” och ”vatten”.

Idag skulle jag istället välja att teckna ”Vill” och ”eller”.
Helt enkelt för att Hedvig dels kan säga både mjölk och vatten så att alla förstår och har själv släppt de tecknen och dels för att hon har kopplat att de två orden är själva kärnorden i meningen.

Varför tecknar jag då ”vill” och ”eller”?

Jo, därför att Hedvig nu är så stor att jag lägger mig vinn om att försöka få henne att skapa hela meningar, grammatiskt korrekta meningar. För Hedvig är det inte alltid så lätt att komma ihåg i vilken ordning orden i en mening skall komma och då hjälper tecknen henne – igen! Även om hon kan säga både ”vill” och ”eller”!
Genialt!

Leken ”Ett skepp kommer lastat” har visat sig kunnat varieras oändligt!
Man kan träna kategorisering genom att bara ”lasta” t ex frukt eller kanske grönsaker. Man kan välja att bara ”lasta” kusiner eller bara djur. Men för ett och ett halvt år sedan när jag började kämpa med att teckna alla små ord som skapar den korrekta meningen kom vi på att skeppet inte alls kan skickas iväg om man inte först sagt OCH tecknat:

ETT SKEPP KOMMER LASTAT MED…

Det är fem ord i rad plus ett sjätte med vad man nu vill ”lasta” med – det är inte helt enkelt till en början.
Skulle vi inte utvecklat vårt tecknande till alla småord kanske Hedvig fortfarande bara hade sagt:

– Hepp lastat apa

Istället för ”Ett skepp kommer lastat med en apa”.

Det blev en utamning även för oss andra i familjen att plötsligt lära sig teckna de orden vi så glatt struntat i under flera år. Teckenboken ligger alltid framme i köket och Hedvig själv ber gärna om ett tecken om hon har svårt att säga ett ord.

Tecken förtydligar även instruktioner och skeenden för Hedvig. Om jag ber henne att lägga pappas tröjor i pappas låda i sovrummet utan att teckna så kommer tröjorna med största sannolikhet in i sovrummet men kan där lika gärna hamna på sängen. Säger jag däremot samma sak och förtydligar med tecken, då kan man vara ganska säker på att pappas tröjor hamnar i pappas låda!

Förra vintern, då Hedvig var 5 1/2, skulle vi gå ut och leka i snön. Samtidigt som jag hjälper henne med overallen säger hon något fullständigt obegripligt! Jag tycker ändå att jag förstår det mesta av vad hon säger men det här… jag kan inte ens återge det i någon form av ”fonetisk” skrift – det var helt obegripligt.
Jag frågade om och frågade om, Hedvig svarade samma obegripliga sak om och om igen.
Vi började skratta och jag fick ta på mig att jag var lite crazy som inte förstod – hon kan bli ledsen när hon kämpar med ett ord och ingen förstår – bättre då att mamma är crazy!

Så plötsligt vände jag på situationen och frågade om hon kunde teckna istället?

Då tecknar hon ”pulka” och ”ratt” samtidigt som hon säger:

– En pulka med latt ville ja´ha…

– En pulka med ratt…? En snowracer…?

– Jaaaaaa! En xxxxxxxx (det där obegripliga igen)

Det var ”snowracer” hon kämpat så med att säga lilla hjärtat!
Hur skulle jag förstått om hon inte kunnat teckna – och hitta något som liknade en synonym?
Då hade hon väl fått gå till pulkabacken med sin gamla pulka stackars liten…

Till er som har barn i er närhet som är i behov av Tecken som stöd vill jag rekommendera att lära sig tecken, använda tecken, träna tecken; det är roligt och det ger tusenfalt igen!

teckna

Då var det dags igen…

… att packa och resa bort…

… till LenaMoaLars…

Packningen är, som synes, egenhändigt packad och ja lilla H har snappat upp att jag alltid lägger all packning på sängen innan jag lägger ner den i väskor och trunkar!
Varför?
För att ha koll på att allt kommer med så klart…

I helgen hördes plötsligt ett väldigt liv inifrån Hedvigs rum och dörren var stängd.
Jag fick inte komma in, absolut inte!
Som vanligt kom hon plötsligt ut från sitt rum och tjoade:

– Så! Nu äl de klart mamma!
Ja´ hal packat!
Ja´ ska åka till LenaMoaLars ja´!

– Jaha… skall du åka dit? Nu?

– Ja! Ja´ ska de!

– Och… pianot skall du ha med dig ser jag?

– Ja, o böckel också! Titta!

– Mmm, många böcker har du packat! Kanske skall du ha kläder också?

– Ja´ hal de! I koljen, titta!!!

Ja men visst!
I korgen som också stod på sängen låg ju lite kläder också! Med betoning på lite men ändock…

Lilla H är en stor liten tjej!
 Lilla H är en redig stor liten tjej!
Lilla H är en redig stor liten tjej som är oerhört mån om att göra rätt och att kunna själv… som vill vara duktig…

Det dröjer väl inte förrän hon tänker sig att ta tåget själv till LenaMoaLars kan jag tänka…
Fast där går nog gränsen; tåg, 40 mil, ensam…
Då måste vi ju klippa navelsträngen först, lilla H och jag… så neeej, det dröjer…

tåg

En liten (stor) seger

Idag tog jag med mitt yngsta lilla ♥ på bio!

No big deal tänker de flesta – men det är det!
Lilla H har aldrig tidigare varit på bio, inte för att vi inte velat utan för att hon inte vågat.
Det blir mörkt, det är mycket folk och det är högt ljud! Detta sammantaget är ingen bra kombination för liten H…

Trist tycker vi andra i familjen eftersom vi vet att hon älskar film och vi vet att om hon bara övervann sin rädsla så skulle hon glädjas oerhört. Men vi har gjort tappra försök med teaterbesök etc och det funkar inte!

Igår fick jag plötsligt en ingivelse då jag såg att ”Spöket Laban” skulle visas på ”ortens lilla bio”. Jag tänkte att i Spöket Laban kan ljudet omöjligt vara öronbedövande och inga scener sker i rasande tempo, så kanske, kanske…

Missförstå mig inte, rasande tempo har Hedvig inget emot varken på film eller i annan lek (puh…) men tanken på stor bioduk, höga ljud och rasande tempo får mig som sagt att avstå ens små försök numer.

Jag föreslog bion för Hedvig igår och ja, jo, hon kunde nog tänka sig det. Hon förvissade sig noga både igår kväll och under hela förmiddagen idag om att det faktiskt inte är farligt om det skulle bli mörkt och låta högt etc etc. Lika många gånger förvissade hon sig om att hon skulle få köpa popcorn fast det inte är fredag. Återigen fann jag mig rabblande samma svar om och om igen. Det i sig gjorde inte så mycket då jag såg att lilla H hade en stor nyfikenhet inför biobesöket och en stor vilja att klara av det!

Plötsligt, strax innan vi skall gå, säger hon:

– Ja´ ville ha saft o möggås med…

– Fast… smörgås brukar man inte ha med på bio… vi skall ju köpa popcorn!

– Ja´ ville ha möggås OCH pocorn!

Och så fick det bli!
Saft och smörgås följde med och popcorn köpte vi!

Och det bästa av allt;
Lilla H njöt av hela biobesöket!
Från början till slut!
45 minuter i alldeles lagom tempo och med alldeles lagom högt ljud!

Gissa om vi har en mallig och lycklig liten tjej här hemma ikväll…
Gissa om vi har en lika mallig och lycklig mamma här hemma ikväll…

     

bio

Vår i luften…

Visst har det varit vår i luften i helgen?!

Om än att det varit flera grader kallt så har solens strålar värmt!

Underbart!

Ljuvligt!

Det finns hopp om att man skall tina upp efter vintern som varit!

Nej, jag är ingen vän av kyla, inte alls.
Jag tycker dock att vi haft en fantastisk vinter och jag har njutit av den och alla dess aktiviteter i snön som de flesta andra, men jag föredrar sol och värme…

I lördags eftermiddag gick lilla H och jag ut i trädgården på framsidan där solen sken och det var inte bara jag som njöt! Hedvig lyfte av locket på sandlådan och jo, sanden var mjuk och gick att gräva i! Av åkte vantarna och mössan, den senare satte jag dock på igen. Vi grävde en stund, sedan tog våren tag i lilla H ordentligt och hon sprang in i garaget och letade upp kulpåsen!

”Putte-kulor” – det ÄR vår!

Vi spelade kula länge, sedan utbrast Hedvig:

– Vänta mamma, ja´ kom på en sak…

Så sprang hon in i garaget igen och ut kom hon med såpbubblor!

En lite annorlunda syn;
att se Hedvig jaga såpbubblor i vinterträdgården som vi båda två inbillade oss ändå var full av vår!

Härligt!

Tecknet för ”vår”

Ikea är toppen…

… enligt lilla H och faktiskt även enligt mig!

Vad vi inte tänkte på igår då vi tog mormor med oss och åkte dit var att det var söndag igår…

Jag har annars möjligheten att åka dit en vardag och då kan lilla H och jag strosa runt tillsammans med ett fåtal mammor med småbarn och en och annan pensionär. Det betyder att lilla H kan röja obehindrat i hela varuhuset! Det i sin tur passar lilla damen alldeles ypperligt!

Annat var det igår!
Jag måste glömt att det var söndag då jag bestämde mig för att åka dit för fy så mycket folk det var!
Lilla H var dock inte så bekymrad för det utan provsatt och provlåg de flesta av möblerna, spelade lite playstation i ett uppbyggt vardagsrum, hade lite svårt att förstå att toaletterna i badrummen inte fungerade, att de bara var på låtsas liksom, fast de stod där!!!

En av höjdpunkterna med Ikea i Hedvigs ögon är lunchen!
Köttbullar, potatis, sås och lingon… det är inte mycket som slår den kombinationen!
Skulle vara grillat kött och bearnaisessås kanske… på delad första plats i alla fall!

Tanken igår var dock inte köttbullar, tanken var inte mat överhuvudtaget!
Vi åt lunch hemma så jag tänkte att en fika kan jag kanske sträcka mig till.

Så tänkte jag…
Så tänkte inte lilla H…
Lilla H bröt ihop fullständigt då jag upplyste henne om att vi inte behövde äta mat eftersom vi hade ätit lunch nyligen.

– Ja´ ville ha söttebullal… grät hon…

Jooo, jag gav med mig!
Efter en snabb överläggning med mig själv tänkte jag att köttbullar som mellis går väl också bra, det borde vara bättre än en fika faktiskt…

Hedvig fick sina efterlängtade ”söttebullal” och var lycklig för det.

– Vad knasigt Hedvig, med köttbullar till mellis! sa jag då hon åt och njöt.

– Det äl inte mellis hellel… svarade hon.

– Fast det är det ju, menade jag, lunch har du ju redan ätit – hemma!

– Nej, det äl inte mellis! Det äl två lunchel…

Men ok, två luncher…. det går ju bra det också; man behöver ju inte fastna i gamla vanor…

Tecken för ”köttbullar”

På onsdagar…

… badar lilla H med habiliteringen.
Ja, jag badar förstås med henne.
Det är mysigt, ganska skönt då vattnet är uppvärmt men framförallt är det tokroligt!

Lilla H är som en fisk i vattnet och totalt orädd vilket givetvis placerar mitt hjärta i halsgropen många gånger men hon har kul och jag får hålla mig på ”replängds avstånd” så att jag kan grabba tag i henne när hjälp behövs.

Förra veckan simmade hon!

Under vattnet!

Själv!

Utan armpuffar!

Stum stod jag och såg på när hon ropade:

– Mamma, titta nu! Ja´ dunkel ja´…

(Med ”dunkel” menas ”´dunker” vilket är en  ihopblandning lilla H gör av orden ”dyker” och ”sjunker”)

Sedan ”dunkade” hon och tog tre fina simtag under vattnet till mig!

Likadant igår! Tre simtag, under vattnet. Igår avancerade hon dessutom:

– Titta nu mamma, ja´dunkel ja´ o snullal…

Och visst gjorde hon det, hon ”dunkade” och tog fina simtag, inte framåt utan runt runt snodde hon. Ungefär lika länge som tre simtag tar – kanske klarar hon inte att hålla andan längre tid än ca tre simtag…?
Är vi i den grunda delen av bassängen ställer hon sig på botten efter tre simtag. Är vi däremot i den för henne djupare delen av bassängen… ja det är då jag får hjärtat i halsgropen en sekund när jag ser hur hon famlar med sin lilla hand efter min, men så får vi tag i varandra och hon kommer upp till ytan och skiner som en sol!

Lilla älskade hjärtat, vad hon kan…

Ja må hon leva, ja må hon leva…

Ja må hon leva uti hundrade  år…

I tisdags hade vi en liten jubilar här hemma då Ebba fyllde hela 16 år!

Lite patetisk tror jag hon tyckte att jag var när jag i år – igen – hörde mig själv mumla om hur jag mindes den dagen hon kom till världen… en strålande vinterdag… massor av kolsvart hår… lite lagom klädsam gulsot till det… sötaaste bebisen på jorden naturligtvis..

Är inte det märkligt?
Oavsett hur många barn man får så får man alltid de sötaste, de vackraste och de bästa barnen!

Lilla H tycker det är spännande med födelsedagar. Naturligtvis mest sin egen men andras födelsedagar smäller också högt. Inför Ebbas födelsedag hade hon laddat i flera dagar och ville gärna ha koll på både paket, om/att vi skulle sjunga för Ebba på morgonen, vilka gäster som skulle komma på kalaset (en säker förvissning om att favoriten farbror Stefan skulle komma) samt vilken mat som skulle serveras.

– Visst blil Ebba tätteglad hon fål paket av mej…?

En fråga jag fick och som jag besvarade säkert 30 gånger veckan innan dagen D.

Hedvig hade ett eget paket att lämna till Ebba på morgonen och jag frågade dagen innan födelsedagen om hon hon ville skriva något på kartongen.

– Skliva föl nå´t? undrade Hedvig.
– Tjaa, du kanske kan skriva ”Grattis Ebba” om jag säger bokstäverna?
– Jaa! Det göl vi!

Hon lade kartongen på golvet framför sig, tog pennan i ena handen och sedan sade hon högt och tydligt:

– Glattis Ebba önskal…

DÅ sänkte hon pennan och skrev ”HEDVIG”.
Sedan läste hon för mig:

-”Glattis Ebba önskal Hedvig” stål det mamma! Titta!

Och det gjorde det ju! Nästan i alla fall!

Morgonens firande blev lyckat och lilla H sågs plötsligt sitta i Ebbas säng ätandes tårta för det vilda! TVÅ bitar dessutom!
Då jag utbrast:

– Äter du tårta I SÄNGEN Hedvig?!

svarade hon:

– Ja ja, ja´ hållel övel…

Och det gjorde hon ju, höll över tårtfatet alltså…

    

   

Historien om den ”konstiga tjejen”…

… har gått vidare till kapitel tre!

Kapitel ett innehöll en längtan efter att bli så stor att man vågar önska sig en ”konstig tjej”…

Kapitel två innehöll en verklig önskan till tomten om en ”konstig tjej” efter att ha kommit till insikt om att man vid 6 1/2 års ålder nog är så stor att man törs äga en sådan…
(om än inte sminka den – absolut inte sminka den)

Kapitel tre, som inleddes idag, innhåller en plötslig och fast fövissning om att idag, just idag, är lilla H stor nog och mogen att be sin mamma om sminket till den ”konstiga tjejen”.

Den tveksamma mamman undrar om det verkligen är dags…?

– Ja, föl nu äl jag tättestol o böljal skolan snat!!!

Mamman är ännu tveksam men plockar fram sminket som faktiskt följde med den ”konstiga tjejen” då tomten kom med den i julas.

– Ååååhhh, utbrister lilla H och tycker att sminket är oerhört vackert.

Mamman förmanar och ber liten H om att bara, verkligen bara använda sminket på just den ”konstiga tjejen” och inte någon annanstans.

– Ja, ja… säger lilla H, gå ut nu – stäng döllen!!!

Mamman gjorde så, gick ut och stängde dörren alltså.
Det var knäpptyst i Hedvigs rum, och det fortsatte att vara knäpptyst… i säkert 20 minuter var det knäpptyst. Sedan for dörren upp och liten H rusade ut:

– Mamma!!!! Kom å se! Ja hal sminkat ögonen, läppalna, sindelna och blöstkolgen me´…

Himmel, hann mamman tänka men kom in i lilla H:s rum och faktiskt var det bara smink på den ”konstiga tjejen”!
Inte på skrivbordet, inte på väggarna, inte på golvet utan bara på den ”konstiga tjejen” som numer ser… ja, hon ser ju i alla fall tämligen annorlunda ut…

Ledig måndag…

… och vi vaknade till tät, gråvit dimma.

Lilla H tittade förundrad ut genom fönstret, nyvaken, rufsig i håret som en liten trollunge vände hon sig mot mig och sade:

– Å de mamma?

”Å de” betyder ”Vad är det” på Hedvig-språk.
Jag förklarade att det är dimma ute, det är inte farligt, det är bara gråvitt och ganska trist. Samtalsämnet nådde sitt slut, det var nog inte så intressant ändå tänkte jag, en ny upptäckt förvisso men tydligen ingen omvälvande sådan.

Några timmar senare sitter vi i bilen på väg till biblioteket. Vi kör längs med havet och dimman ligger fortfarande tjock. Jag ser att Hedvig sträcker på sig, tittar ut genom bilfönstret, tittar ut på andra sidan, tittar genom framrutan och genom bakrutan. Jag tänker att hon nog kollar in dimman…

Då utbrister Hedvig:

– Mamma, ta de fösiktit, de äl dammigt ute!!!

Dammigt?!
Jag blev full i skratt men helt tokigt var det ju inte, helt fel ute var hon ju inte lilla H – inte den här gången heller…

Fina Maja och fina Majas mamma…

… som sätter ord på det alla föräldrar känner!

Brevet som Majas mamma skrivit och som läses upp av Maria Lundqvist berör… orden får tårarna att rinna, av sorg – ja visst – men framför allt av glädje!

Alla människor har rätt att bli respekterade, älskade och sedda för den man är…

Titta, lyssna och njut…

Så slog den till igen…

… hårt, skoningslöst och som vanligt helt utan förvarning!

Jag pratar om ds-deppen… kromosom-deppen…

Den kommer på besök med jämna mellanrum och jag avskyr den!

Avskyr att den slår så hårt…
Avskyr att den är så skoningslös…
Avskyr att den får mig att tappa fokus…¨
Avskyr att den får mig att oroa mig för framtiden…
Avskyr att den ger mig dåligt samvete…
Avskyr hela himla ds-deppen…

De som inte befinner sig i liknande situation tycker kanske att jag överdriver, tycker kanske att jag har så mycket att vara glad över, tycker kanske att alla föräldrar deppar ibland etc och jag är livrädd att dessa människor tror att ds-deppen slår till och får mig att önska att den lilla extra kromosomen inte fanns hos oss, i min familj…

Så är det naturligtvis inte!

Jag skulle inte byta bort den lilla, fina, ljuvliga, extra kromosomen mot något i världen!
Den är ju en del av lilla H!
Den är ju en del av min familj!
Den har ju gett oss en ny, fantastiskt dimension av livet!

Nej, det är inte det ds-deppen handlar om.
Den handlar om oro, sorg och ledsenhet för att just min lilla flicka inte har/inte ges samma förutsättningar som många andra barn har. Den handlar om en förtvivlan över att lilla H inte har möjlighet att leka med sina kompisar utanför dagis på samma sätt som just de kompisarna leker med varandra. Den handlar om en sorg när jag försöker förklara att lilla H nog skall gå på en annan skola än den som ligger här, där vi bor. Den handlar om en ledsenhet hos mig själv när jag känner att vi många gånger står och stampar på småbarnsstadiet ännu medan de andra små jämnåriga kamraterna är traskat vidare på livets trappa. Den handlar om frustration när jag känner att jag inte kommer att räcka till och om en enorm ledsenhet och förtvivlan hos mig själv när jag känner att lilla fina H är förtjänt av en annan mamma….

En mamma som orkar mer…

Den handlar också om en stor portion dåligt samvete hos mig själv då jag känner att faktiskt inte vill leka i parti och minut, att jag vill göra andra saker också…
Jo, jag vet att för att vara en bra mamma måste man ta sig tid att göra egna saker, saker som är bra och roliga just för mig etc etc men även det blir annorlunda med lilla H!

Visst måste hon också lära sig att leka själv, visst måste hon också lära sig att jag inte alltid har varken tid eller lust att leka.
Men hon kan redan det!
Hon är till och med duktig på att leka själv!
Men hon kan liksom inte välja… hon kan inte välja att tycka att jag är tråkig, dra på sig skorna och gå till lekplatsen vi bor granne med… hon kan inte välja att traska en gata bort till sin dagiskompis…
Hon är hela tiden så beroende av mig och det är tungt att bära! Jättetungt!

Efter att ha snudd på gråtit mig igenom en hel ledig måndag med lilla H bestämde vi oss, Hedvigs pappa och jag, för att nej, nu får det vara slut på lediga måndagar. Hedvig skall få gå upp i tid på dagis!
Jag skriver ”få” gå upp i tid för för Hedvig kommer det att vara som en stor present!
Lördag och söndag hemma med familjen är kanon! Vi har alla ork och lust att leka, att hitta på saker, att titta på film tillsammans och så vidare. Så kommer måndagen; pappa går till jobbet, syskonen går till skolan, lilla H och jag är lediga tillsammans och har en hel lång mysig dag framför oss.

Men den blir inte mysig!
Inte såvida jag inte hittar på något; biblioteket, simhallen, Ikea, skogen eller något annat som Hedvig tycker om att göra. En sådan aktivitet tar ju förresten inte hela dagen heller och när vi så bara är hemma – just på måndagen- ja då längtar lilla H till dagis! Och jag förstår henne till fullo!
Jag är less på att leka efter lördag och söndag och hon är less på mig eftersom vi spenderar snudd på all ledig tid tillsammans, lilla H och jag…

Trots att jag vill arbeta mer och kommer att få göra det framöver och trots att lilla H kommer att vara lycklig över mer tid tillsammans med sina kompisar så tynger det dåliga samvetet mig enormt nu då vi bestämt oss för att låta henne få gå upp i tid…

Varför?

Jag tror att det dåliga samvetet grundar sig i att jag tycker att jag är en tämligen usel mamma som är trött på att leka med mitt barn som så väl behöver det…

Inte alla lekar naturligtvis!
Jag tycker mycket om att måla, pussla, spela spel och många andra saker men jag tycker inte om att leka samma lekar jag gjort i flera år – det gör mig ledsen liksom, att vi stampar där ännu (ds-deppen igen…). Å andra sidan lär sig även Hedvig mycket nytt hela tiden så jag är lite orättvis när jag säger att vi bara leker samma lekar år ut och år in, för det gör vi egentligen inte. Lekarna utvecklas i takt med Hedvig men det går sakta…

Nåväl… idag ska jag be om en lapp för utökad dagistid när jag hämtar min yngsta lilla skatt och jo, det kommer bli bra. Det kommer att bli jättebra för lilla H till och med och därmed även för mig!

Lyckliga barn = lycklig mamma