Liten H...
Sedan dagen hon föddes…
(null)

… har vi fokuserat på det hon kan…
Så klart.
Hon kan massor.
Har alltid kunnat massor. 
Resten har vi tränat på. Men alltid fokuserat på det som är. På det som fungerar. Som inte på något sätt varit självklart men som överraskat oss och fått oss att spricka av stolthet. Och ännu gör.
Nu ska vi plötsligt göra tvärtom.
Det är det den statliga och till viss del förhatliga myndigheten säger. Den som beslutat att avskaffa det så otroligt välbehövliga vårdbidraget för att ersätta det med ett nytt påfund de kallar omvårdnadsbidrag.
Same, same säger några.
Dessa några är inte i vår sits. Dessa några har inte vårdbidrag och behöver således inte söka omvårdnadsbidrag. En åtgärd av den statliga och till viss del förhatliga myndigheten som enbart syftar till att "spara"pengar.
Så kortsiktigt tänkt.
Så dumt tänkt. 
 Nu är vi där.
Vårt vårdbidrag dras in.
Ett bidrag som gjort det möjligt att ge lilla H det hon behöver mest av allt – tid.
Med tid utvecklas hon. I sin takt.
Med tid blir hon trygg. Lär sig livet helt enkelt.
Utan tid blir det tvärtom. Och livet bör man lära sig, eller hur? 
För det ska Gudarna, eller ännu hellre den statliga och till viss del förhatliga myndigheten, veta att i hennes liv går ingenting som på räls. Ingenting. De, den statliga och till viss del förhatliga,  myndigheten har
ingen som helst himla aning om hur vi sliter, om hur mycket tid vi lägger på att få hennes liv att fungera – på hennes villkor.  För att hon ska utvecklas. För att hon ska må bra. Ingenting vet de förutom lagar och paragrafer. Fan
för dem, som Hedvig själv brukar uttrycka sig.
 Nu ska vi söka omvårdnadsbidrag.
Nu ska vi lista allt hon inte kan.
Det gör så himla jävla ont så du anar inte. De anar inte. För att de ska spara pengar. Kortsiktigt.  Herre Gud det är vårt (och andras) barn vi pratar om.
 
Tvärtemot hur vi agerat alla hennes levnads dagar ska vi nu fokusera på det hon inte kan.  Och vi ska göra det för att övertyga den statliga och till viss del förhatliga myndigheten om att Hedvig verkligen är i behov av deras stöd. 
Jag är mitt uppe i denna ansökan och jag har gått sönder en del. Igen. 
Att lista det mitt älskade barn inte kan.
I jämförelse med…? Vem då? Ett A-barn?
Men hon är ju ett A-barn! I våra ögon. 
Alla barn är A-barn.
Normen?
Vad fan är normen? På riktigt?
 Vem tillhör ens normen? 
Läkare vill inte intyga annat än den medicinska diagnosen. Habiliteringen vill inte intyga annat än de sett. Men då de inte haft tid/inte ansett det nödvändigt  att träffa Hedvig på mååååånga år kan de inte utfärda något aktuellt intyg. 
Moment 22.
Vem fan ska övertyga denna statliga och till viss del förhatliga myndighet om min älskade dotters alla behov som vi slår knut på oss själva för att försöka tillgodose. För hennes skull. För mitt älskade lilla barns skull. 
Jag gråter när jag ringer runt och ber om intyg. Jag gråter när jag fyller på vår lista över vad hon faktiskt inte kan.
Jag gråter när jag filar på ett så småningom välformulerat brev till den statliga och till viss del förhatliga myndigheten. Myndigheten där jag en gång arbetade och trivdes så fint. Myndigheten som jag sade upp mig ifrån för att jag inte
klarade av att vara med på tåget de reste med.
Jag har gått lite sönder. Igen.

❤️


Och jag tycker att just hon förtjänar lite bättre bemötande än det här. 2020.
Hon fyller 25 år…
 

 
… idag…
Min förstfödda.
 
 
Älskade lilla Ebba. 
Vart tog åren vägen?
 
Fina, vackra, kloka och alldeles genomsnälla ”lilla” Ebba.
Så omättligt stolt jag är över dig.
 
Sedan dagen du kom till världen har du strösslat med din kärlek var du än går.
Och världen behöver mer kärlek. Du gör världen vackrare genom din blotta existens.
 
Mer och mer för varje år går du din egen väg.
Mer och mer för varje år lyssnar du till ditt hjärta.
Det har jag önskat för dig i alla år.
Att du ska vara du, och vara trygg i att du är bäst som just du.
 
Vi skrattar och gråter tillsammans.
Ventilerar oviktigt och viktigt.
Ovärderligt.
 
Jag vet innan du svarar vad du ska säga och vice versa.
Jag vet vad som gör dig glad och vad som gör dig ledsen.
Du är en liten mini-me men i en enormt uppgraderad version.
Du är det bästa upphöjt i så mycket som jag inte ens kan räkna till.
 
Du är mitt solsken och min lycka.
För dig finns jag alltid.
Dig älskar jag.
 
 
 
 
Grattis gumman…
 
💗
 
 
… njut av din dag, njut av ditt liv…
 
 
 
 
 
 
 
Nu är den här…
(null)

… 100-dagarsutmaningen…
Kul.
Jag promotar rörelseglödje.
Ogillar tanken på att den kan försvinna.
Värken som senaste två åren försvårat för henne att träna, springa och allt som hon tidigare tyckt om försvann i och med extremt minskat sockerintag på skola och fritids.
Fantastiskt.
Vi köpte en träningscykel.
Den står i garaget och syftar till bibehållen kondition även under de kalla månader hon inte vill med mig ut och springa. 
Hon och träningscykeln.
Träningscykeln och hon.
De funkar fint tillsammans.
Gillar varandra liksom.
Så kom en Thailandsresa och en lååångdragen förkylning emellan. Det har varit segt att komma igång igen. Som det ju alltid är efter uppehåll. Jag ogillar uppehåll. 
 
Så har jag en sådan där alldeles särdeles fantastisk och inspirerande vän. Hon har så mycket idéer. Så jag gjorde en copy paste på hennes 100-dagarsutmaning, anpassade den efter oss och så vidare och så vidare.
Nu har vi en 100-dagars cykelutmaning framför oss. Var tionde cykling får hon ta en av de belöningar som lockande nog hänger där. Så spännande att hon idag av bara farten cyklade 5,1 km på de 15 minuter hennes cykelprogram ställts in på.
Wow!
Och nej, jag kan inte avslöja belöningarna här eftersom det lilla hjärtat läser bloggen…
 
Lagom hög musik, en vattenflaska och en mamma som hejar på samtidigt som hon kör ett eget träningspass bredvid. 
Och vi har så kul.
Nu längtar hon efter kommande nio pass…


❤️


… belöning och så…
Vi såg filmen…

(null)

… igår…
Catwalk.
Jag vet inte ens hur jag ska beskriva den. Fantastisk känns aningen klent.
Den är så mycket mer än fantastisk. Så många känslor som rörde runt hela mig på ynka en och en halv timme. Inte en gång tittade jag på klockan.
Lilla H älskade den från första sekund. Att få se våra nyfunna vänner från resan i höstas med Glada Hudik på bioduken. 
Stort.
Men hur förklara tvångströjan på Ida i filmens inledning? Och hur förklara de fruktansvärda bilderna från forna tiders institutioner? 
Jag vet inte. Jag vet att jag viskade förklaringar i biomörkret samtidigt som jag strök henne på kinden och bedyrade min kärlek till henne medan mina tårar rann. Förklaringar som berörde henne på djupet. 
Älskade lilla människa.
En film för alla med hjärtat på rätt ställe, samtidigt en film för alla som inte har hjärtat på rätt ställe.  
Ännu.
Alla har rätt att skina, att glänsa. ALLA.

❤️

Punkt.