Liten H...
Ett sådant brev…

 

 

… får mig ur balans…
Bums.

Vet att jag ska vara tacksam. Det är jag också, men fortsatt ur balans. Det måste göras, det har vi vetat sedan förra gången.

Men ändå.
Jag har skjutit det på framtiden. I flera år har jag skjutit det på framtiden. Men nu ska det ske. Det måste ske, och vi har fått en tid.
Puh…

Av alla saker som får en ur balans, är barnens ohälsa det som får hela livet att liksom svaja.

Barnen. De älskade barnen…

❤️

Men ändå, tacksam över den sjukvård vi har…

Grattis…
 
 
… älskade, älskade lilla H…
12 år.
 
Tolv år av total villkorslös kärlek.
Från oss till dig. Från dig till oss.
Vi är så innerligt lyckligt lottade att just du valde att komma till just oss.
 
Hoppas din dag blir precis som du önskat.
Med skelett, böcker, smink, coola kläder, bowling, prinsesstårta, kompisar och släkt.
 
 
Vi älskar dig…
 
❤️
 
 
Till månen och tillbaka…
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
När man…

 

 

… slänger ihop en paj…
Fredag.

Slänger ihop en paj och pratar med världens finaste son.Ja, faktisk världens finaste. Om livet. Om parkeringshus. Om rädslor. Rädslor och oro för sonen. För döttrarna. Och om sonens oro för mamman. Och prat om skäggagamer. Som sonen ville ha. I flera år. Som mamman inte ville ha. För att hon är rädd. Jo. Sant. Skäggagamen som mamman ändå kände att den kloka, vackra sonen kanske ändå kunde få då han skulle fylla år.

19 år.

Men som han klokt nog avböjde. Puh. Ville inte låsa sig. Ville kunna åka hej vilt till fina flickvännen. Utan att passa en skäggagam. Puh. Jag säger ju att han är klok. 

Mitt i allt paj-ihop-slängande och värdefullt-prata-med-sonen-prat blev där ett hjärta i mjölet. Hjärtan som jag älskar. Hjärtan som jag omger mig med mest hela tiden.

För att jag tokälskar dem jag älskar…

❤️

Och för att jag har finaste sonen i världen…

De där som säger…
 
… att hon inte kan…
De har fel.
 
De där som säger att sådana som hon inte skulle få finnas, inte längre ska få födas.
Dem har jag inte mycket till övers för. Inskränkta, oempatiska och extremt känslomässigt fattiga.
Är dem. Dem som ens tänker tanken.
 
Lilla H är den som lär, berikar och utvecklar.
Både sig själv och oss.
Punkt slut.
 
Eller ”.slut” som hon själv hade skrivit.
Idag skriver hon inskränkta, oempatiska och extremt känslomässigt fattiga människor på näsan.
Det gör hon genom att bära en tisha med budskapet:
 
You are your only limit
 
 
Och precis så är det.
Lilla H är helt och fullt och fast övertygad om att hon kan det mesta.
Och det hon inte kan, det bestämmer hon sig för att lära sig.
Så hon tränar och tränar och tränar.
 
 
Precis som alla vi andra måste göra för att lära oss…
 
 
 
The sky is the limit…
 
 
 
(Lägg märke till den lilla tungspetsen som sträcks ut åt alla inskränkta, oempatiska och extremt känslomässigt fattiga människor…)
Jag funderar…
 

… på framtiden…

Dumt.
 
Att oroa sig för ditten och datten så till den milda grad att oron lite grann äter upp mig.
Det är bra himla dumt och onödigt och korkat och helt utan mening alls.
Det har livet med lilla H visat oss.
 
Himmel om vi hade låtit oron för allt som vi visste vi borde oroa oss för tagit överhand.
För att inte tala om oron för allt vi inte hade en aning om att vi borde oroa oss för – då hade det inte varit mycket kvar av mamman och pappan. Oron kommer ju ändå. Det har vi också blivit varse. Vare sig vi vill eller inte gör sig fördomar, paragrafer och tydligen svårtolkade lagar påminda vartefter lilla H växer och blir äldre. Vare sig vi vill eller inte har vi i snart tolv år behövt oroa oss för Försäkringskassans, rektornas, kommunens och emellanåt regeringens beslut. Vare sig vi vill eller inte kommer vi att fortsätta oroa oss. 
 
Inte tjugofyra timmar om dygnet och inte sju dagar i veckan. Så klart.
Men väldigt, väldigt ofta. Och framförallt alltid.
Oron är stor. Oron är påtaglig. Oron sliter.
Orättvist när själva lilla flickebarnet är så ofantligt ljuvlig.
Orättvist.
 
Pappan är mer cool. Mer chill.
Lite som Alfons Åbergs pappa som resonerar som att man får ta en sak i taget.
Inte riktigt så lugn är han i detta. Men lite åt det hållet.
Fantastiskt tycker jag. Jag vill också vara sådan.
Mer cool liksom. Chill.
Jag lutar mig mot honom.
 
Fast man måste ju vara beredd, resonerar en del av mig.
Den andra delen håller inte med. Den andra delen är verkligen mer som pappan.
Det är som en inre monolog som pågår, mellan mina två jag.
En monolog utan slut och utan egentliga svar.
 
 
– Man måste ju vara beredd…
 
– Beredd på vad?
 
– På alla tänkbara och otänkbara scenarier som kan uppstå.
 
– Men du vet ju inte vad som kommer att ske, hur saker kommer att bli.
 
– Nej, just därför.
 
– Hur då? Som att du borde ligga steget före?
 
– Ja precis! Steget före är bra! Riktigt bra!
 
– Men steget före vad?
 
– Ähum… steget före alla knasiga beslut som kan fattas över lilla H:s huvud.
 
– Du tror att du kan ligga steget före vem då?
Habiliteringen? Försäkringskassan? Kommunen?
(gapskratt)
 
– Jaaa… eller, går inte det menar du?
 
– Nej. Det går inte. Bara till viss del.
 
– Hur menar du?
 
– Du kan läsa lagar och paragrafer, du kan hävda hennes rättigheter.
Men du kan aldrig fatta vissa sorts beslut. De som myndigheter fattar du vet.
 
– Men jag kan överklaga eventuella galna beslut.
 
– Sant! Men du kan inte fatta dem.
 
– Sant.
 
– Så oroa dig inte förrän det är dags då…
 
– Men för vissa saker är det dags.
För vissa saker har det varit dags i alla de tolv år hon har funnits hos oss.
 
– Vilka saker då?
 
– Vissa saker som attityder, fördomar, elakheter, dumheter, blickar, utanförskap.
 
– Aaa, du tänker så…
 
– Ja. För dem sakerna har oron varit befogad varenda minut.
 
– Men gör något åt de sakerna då…?
 
– Men Herre Gud, det göööör jag ju! Varenda dag.
Jag slåss för hennes rättigheter, jag exploderar varje gång jag hör elakheter.
Eller högt uttalade fördomar. Jag biter ifrån och delar ut onda ögat vid minsta felaktiga blick.
Och jag drar mig inte för konflikter när vi kommer till utanförskap. Dessutom har jag åkt på en och annan propp just för att jag göööör något åt alla dessa saker.
(triumferande)
 
– Men då så. Vad oroar du dig för då?
 
– Allt. Typ.
 
 
 
 
 
Kan man göra mer än så gott man kan…?
 
 
 
Jo, man kan alltid göra lite till. Bara man får rätsida på vad…
 
 
Hon hoppar och hoppar…
 

… och hoppar lite till…

Varför?
 
För att hon vill.
För att hon kan.
 För att det gör henne lycklig.
Och säkert också för att hon faktiskt är lycklig.
 
Inte hela tiden är hon lycklig. Men väldigt ofta ändå.
Och är hon inte alldeles lycklig så blir hon det snart igen.
Funderingar hon har, funderingar som oroar, dem funderar hon en stund på.
Sedan bestämmer hon sig för att bli lycklig igen.
 
Funderingar och oro kan komma tillbaka igen.
Ibland bara en kort stund senare.
Men, då har hon i alla fall varit lycklig där emellan.
 
Kanske är det hoppa vi alla skulle göra lite mer?
Om vi kan och i så fall för att vi kan.
Kanske försätter hoppen oss i något slags lyckligt tillstånd.
I alla fall för stunden.
 
Att känna sig lycklig en stund då och då kan inte vara annat än bra.
Jag skulle om inte annat känna mig lite lycklig om jag såg alla andra hoppa omkring här och var.
 
 
Lilla kloka Hedvig.
Som alltid lyckas göra det som känns rätt för just henne.
 
 
 
 
Mitt livs läromästare…
 
Vi tar en kvällspromenad…
 

… på stranden…

Skönt för själen.
 
Hedvig älskar inte alltid promenader.
Ikväll gjorde hon inte det så värst mycket. Först.
Vi kan gå ner på stranden och göra ett uppdrag, föreslog jag.
 
 
– Uppdrag?! Vad för uppdrag?
 
 
Det undrade lilla H samtidigt som hon snabbt ändrade sig och plötsligt visst ville gå på promenad.
 
 
– Vi kan ju leta efter hjärtan…
 
 – Va´?! Igen? Vill du ha flera hjärtan?
 
 
Det undrade lilla H eftersom hon tycker att jag både letar och ser hjärtan överallt.
 
 
– Ja, hjärtan är ju fina. Jag vill ha många hjärtan.
 
– Men hur då för hjärtan i uppdraget?
 
– Jag tänker att vi letar efter stenar och snäckor som ser ut som hjärtan.
 
– Ska vi ta hem dem? I uppdraget?
 
– Det gör vi Hedvig. Vi tar hem dem. Det blir en del av uppdraget.
 
 
Så hann vi bara precis till stranden innan hon såg det.
Inte en sten. Inte heller en snäcka.
Men ett vackert hjärta av torkad mossa på en solvarm klipphäll.
 
 
– Titta mamma! Titta! Ett hjärta till dig! Som du älskar!
Du får det av mig mamma!
 
– Åh! Så vackert Hedvig. Får jag det av dig?
 
– Det får du gärna mamma.
Men uppdraget är att inte ta hem det…
 
– Vilken tur Hedvig! Det hade varit svårt att ta hem en hel klippa.
 
– Jaa, det hade det mamma…
 
 
 
 
En särdeles bra tisdagskväll…
Fredag kan vara…
 
… veckans bästa dag…
Typ.
 
Då får man vara uppe länge.
Man får Sprite eller Fanta till maten.
Maten en fredagkväll, den är oftast alldeles särdeles god.
Popcorn i soffan och en flaska bubbelvatten till det.
Check.
 
Fredagar, dem gillar lilla H.
Extra särskilt idag då hon har en ledig dag med pappan.
En ”utflykt” till Toys R Us är utlovad. Därefter köttbullelunch på Ikea.
Check.
 
Tio minuter innan mammans klocka ringde kom lilla H insläntrande och ville krypa ner.
Somnade nästan om, men så gick mamman upp.
Lilla H rullade över mot pappan och kom på vad mycket roligt de skulle göra idag. 
Herre Gud och himmel och plättar, ingen kan väl somna om när så mycket står på agendan?
 
En stund senare kom hon ner till mamman i köket.
Pigg. Klarvaken. Och lycklig. 
 
 
– Men oj, lilla gumman… Är du vaken redan?
 
– Jaaa! Vi måste hinna till Toys R Us och så´nt du vet mamma…
 
 
 
 
Hon är…

 

 

… hopplycklig…
Ledighetslycklig.

Eftersom vi pusslar.
Eftersom vi kan pussla.
Just denna veckan kan vi pussla.
Men sedan?

Pratat med fina grannar. Om att hjälpas åt.
På lov och så’nt. Ta varsin dag. Så att alla mår bra. Alla små. Alla stora.

Men ändå…

❤️

Oron för framtiden har klivit upp en nivå…

Vi fortsätter…
 
… med anatomi som största intresse…
Typ.
 
 
– Alla mänschor har ryggrad mamma…
– Precis.
– Varför har alla mänschor ryggrad…?
– Tja… Man kan inte leva utan ryggrad…
–  Varför?

-– Då kan man inte sitta, stå, gå eller någonting egentligen.

–  Men då kan man vara bara död i alla fall…
 
 
 
 
 
Och det är ju sant…
Det där med…
… att fylla år…
Snart.
 
 
– Vad önskar du dig i födelsedagspresent Hedvig?
– Väldi´t mycket ett sklett…
– Ett skelett?
– Ja. Ja´ tycker ju så mycke` om mänschokroppen. Ryggrad, revben och nyckelben och så´nt.
De´ vet du mamma…
 
 
En dag…
 
… bättre än igår…
Och i förrgår.
 
I förrgår kväll hände något nytt.
En för oss helt obekant situation.
Lilla H grät sig till sömns, tätt intill, och somnade sent, sent.
Hon grät och jag lirkade. Undrade vad som var fel. Till sist kom det.
 
 
– Ja´ vill inte gå till fritids…
 
 
Hon som brukar älska att vara på fritids.
Inget har hänt. Ingen har varit dum. Sade hon.
Och vi tror henne.
 
Hedvig  har ett bra fritids. Med bra pedagoger.
Och bra kompisar. De hittar på mycket. De ser varje barn.
Men ändå. Hon vill inte.
 
Morgonen därpå var okej.
Men så tog hon på sig sina sandaler. Då såg jag tårarna.
Stilla rann de längs de fräkniga små kinderna. Tyst gråt. Stilla gråt.
 
 
– Åh, lilla hjärtat… är du så ledsen…?
 
– Ja´ vill inte mamma… Ja´ vill bara vara hemma…
 
 
Hela vägen till fritids rann tårarna.
Tyst gråt. Stilla gråt. Gråten som får mammahjärtat att spricka mitt itu.
Hur ska vi göra? Hur kan vi lösa? Så här kan hon ju inte ha det, lilla hjärtat.
 
 
Vi tror att hon blivit stor. Att hon är på väg att ”växa ur” fritids.
Inte den stunden fritids är efter skoltid egentligen. Hedvig leker ännu väldigt mycket.
Men det här, som är nu. Innan skolan drar igång. Att vara på fritids hela långa dagen.
Hon har nog ledsnat. Våra andra barn ledsnade på fritids i nio-tioårsåldern. Hedvig fyller tolv i dagarna och jo, det är kanske så att hon hellre vill vara hemma än på fritids. Nu. Så har det inte varit tidigare.
 
Tanken, insikten stressar mig.
Hon kan ju inte vara ensam hemma.
Mamman och pappan kan inte vara lediga varje lovdag.
Då har vi till slut ingen semester kvar. Och himmel, sommarlovet är ju tio veckor.
Andra barn har ett val. De som klarar av att vara ensamma hemma.
Hedvig har inget val. Inte än. Inte på många, många år.
På något vis är hon ju tvungen att vara på fritids.
Tvungen. Avskyr ordet.
Tvungen.
 
Tycker det känns lite orättvist mot lilla H.
Att arbeta deltid är en variant för de som har möjlighet.
Jag har ”bara” vikariat och söker naturligtvis en fast tjänst.
Men deltid, de tjänsterna växer inte på trä´n.
 
Några menar att deltid är en kvinnofälla.
Jag menar att var och en måste se till sin situation.
Vad mår just ens egen familj bäst av?
Just min familj skulle må bättre av om jag arbetade deltid. Punkt.
Naturligtvis allra mest lilla H. Men därmed också mamman och pappan.
Punkt igen.
 

Vi löste det. Den här veckan.
Ebba är ledig idag. Lilla H fick mer än gärna vara hemma med henne.
06:17 vaknade hon, drog på glajjorna och släntrade glatt in och kröp ner i storasysters varma säng.
Nära, nära och så innerligt nöjd och lycklig. En bra morgon för oss alla.
Imorgon är fritids stängt och jag är hemma med Hedvig.
Jag har lovat frukost i sängen. Crazy på en torsdag tycker lilla H.
På fredag har pappan tagit ledigt.
De ska göra allt och ingenting. Bara vara. Nära. Tillsammans.
Vi har löst det på kort sikt. För att hjärtat går sönder på oss alla.
 
Nästa vecka börjar skolan och den ser Hedvig så mycket fram emot.
Fritids ett par timmar efter skoltid tror och hoppas vi kommer att vara roligt.
  
Men just att inte ha något val.
Att inte klara det man så gärna vill klara.
 
 
Att vara tvungen…
 
 
 
Det gör ont, det skapar oro…
 
Och sommaren…

 

 

… kom tillbaka…
Lycka.

Skrattande barn, hoppande barn. Barn fulla av upptåg, bus och glasskladdiga munnar. Doften av solkräm på solvarma små barnarmar som ömt läggs runt ens hals. Saft och kakor på en filt, på studsmattan, på altanen eller bara rakt upp och ner. För att livet blir så mycket enklare när solen skiner och fåglar och barn och mammor och pappor liksom kvittrar ikapp.

Middag utomhus och kvällsdopp efter det. För somliga. Mamman vägrade, pappan vägrade, storasyster vägrade också. Först. Men med storasyster är det så att hon är väldigt, väldigt lättövertalad. Extremt väldigt lättövertalad. Så där så att det räcker att lilla H förvånat frågar om det verkligen är alldeles sant att hon ska bada helt utan sällskap. Så storasyster badar och huttrar. Och badar en stund till.

Lycklig kommer lilla upp ur det iskalla havet, sveper handduken omkring sig, tar på sig glasögon fast hon redan har simglasögon på sig och utbrister

– Gud asså’ va’ ja’ är lyckli’!!!

Sol och värme…

❤️

Det blir så enkelt…

Åh, hon kan konsten…
 
… att få en att smälta totalt…
När hon vill.
 
Hon kan motsatsen också.
När hon spottar ur sig elakheter så det visslar om det.
Men, hör och häpna och peppar, peppar – såväl elakheter som svordomar verkar ha avtagit under sommaren.
Ingen i familjen törs ropa hej ännu, men kanske är det inför den stora 12-årsdagen det verkligen händer.
Och vänder.
 
Vi står en morgon och borstar våra tänder.
Tillsammans, sida vid sida. Lilla H och jag.
Hon berättar att hennes kompis Amanda minsann har Marcus & Martinius som bakgrundsbild på sin telefon.
Hedvig älskar det norska tvillingparet och deras musik och jag tycker mig ana ett visst avund.
 
 
 
– Du kan också ha dem som bakgrundsbild om du vill.
Jag kan hjälpa dig att byta…
 
– Nä tack mamma, ja´ har ju dig som bakgrundsbild…
Ja´ älskar ju dig…
 
 
 
 
 
Lilla hjärtegull…
 
 
 
 
 
Den njutbara ledigheten…
 

… är över…

Sol har bytts mot regn.
 
Men jag njuter ändå.
Försöker bevara lunken vi varit i så gott det går.
Det är svårt när arbete och fritids kräver sitt, och när regnet öser ner.
Jag övar på att ta det med ro.
 
Omger mig med nära och kära.
Lyssnar på Hedvigs klok-ord om nuet.
Och på Ebbas och Ludvigs lika kloka ord och tankar om framtiden.
Framtiden som så tydligt och verkligt ligger i deras händer. Jag ber dem njuta.
Imponeras av dem alla tre.
Håller fast vid långa guldkantade samtal med pappan.
De samtalen som så lätt ramlar bort när vardagen är ikapp.
 
 
Undrar om man på riktigt om man kan älska ihjäl sina hjärtan…
 
 
 
 
Kärlek…
 
 
 
 

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Två flätor kan vara…

 

 

… ett minne blott…
Med eventuella återfall.

Efter att varje dag i nära nog hela sitt liv haft två flätor och ett hårspänne – ett särskilt – har hon plötsligt blivit alldeles vild vad gäller frisyrer. Våghalsig. För att vara just hon.

Med bestämdhet levererar hon nu varje morgon direktiv om hur dagens frisyr ska vara. Vi hejar på. Inte för att två flätor och ett särskilt hårspänne är fel, inte alls, men för att det är bra att kunna bryta rutiner, bra att våga prova nytt och se att livet faktiskt funkar ändå. Jag kan inte låta bli att tänka på hur kul hon hade haft om just hennes mamma vore frisör. Å’ andra sidan har vi ganska kul ändå, när jag försöker frisera enligt önskemål. Vi skrattar mycket, gör om och gör rätt.

I övrigt är det Barcakepsen bak och fram som gäller…

❤️

Bra det också, att köra sin grej…

 

En skål björnbär…

 

… och kärlek…
Massor.

Från den klokaste lilla sjuåring jag mött, med den mest sällsynta av själar. Som anar något bortom. Som ser människan. Bara människan. Fast hon inte vet om det ännu.

Denna lilla sjuåring med sällsynt rättvisepatos och unik förmåga att inkludera alla, sin ringa ålder till trots. Som efter drygt ett års nära vänskap först i våras själv drog slutsatsen att lilla H har Downs syndrom. Som oroligt frågade sin mamma om Hedvigs mamma verkligen visste om att hennes barn har Downs syndrom. För annars ville hon berätta. Som ber sin ibland högljudda pappa – no affence Jens – att inte prata så högt eftersom hon ser att lilla H ogillar höga ljud. Fast hon gillar Jens.

Hon kom idag med en skål björnbär till Hedvig. Med fina och krullade presentsnören runt. Och en hjärtlapp som hon klippt alldeles själv. På hjärtlappen stod:

Hedvig du är n bra kmpis du e snel
Tuva

Mest av allt innehöll skålen kärlek…

❤️

Massor av kärlek…

Med lilla H försöker vi…

 

 

… tänka långsiktigt…
Alltid.

Vi vet att det kan ta lång tid att lära. Vi vet att det kan ta ännu längre tid att lära om. Så är det med det mesta och lärandet som pågår i det mesta vi gör, är oftast inget vi tänker på numer. Vi bara gör, lär och tränar.

Jag klurar mycket på när Hedvig kommer att kunna vara själv hemma, när hon kommer att kunna komma hem själv och fixa lite en stund innan vi kommer. Det känns som ett stort och mycket viktigt steg i hennes utveckling.

Vi har börjat träna så smått. Små korta stunder får hon vara själv om jag till exempel tar en promenad längs havet. Eller om vi går in till någon granne och hon inte vill följa med. Hon vet vart vi är, hon hittar dit och hon hanterar sin telefon utan problem. Så vi har börjat.

Igår blev vi inbjudna till just grannar. Ett glas vin efter middagen. Lilla H ville inte gå med. Inte alls. Hon ville istället gärna vara själv. Vi kollade så att telefonen var laddad, hon visste till vilka grannar vi gick och hon sjönk ner i soffan med iPad och mjölkchoklad. Nöjd.

Pappan och jag knallade iväg. Det skulle nog gå bra. Kanske kunde vi prova så länge som 45 minuter denna gången? Jo, vi bestämde oss för att vi provar ”så länge”.

Efter en halvtimme kom ett sms, med en bild. Bilden föreställde Hedvigs vattenflaska och en flaska Sprite zero. Texten löd: Jag kan hälla Sprite zero själv och spiller på bordet.

Så klart var hon törstig efter mjölkchokladen. Jag gick hem för att hjälpa henne att torka upp det hon spillt, men såg inget kladd. Någonstans. Inte en droppe. Jag frågade vart hon spillt och hon svarade lugnt att hon spillt på bordet. Jag sade att jag inget såg och hon suckade.

– Mäh! Ja’ har ju torkat upp! Med disktrasan…

Lilla hjärtat…

❤️

Klart hon kommer att kunna vara ensam hemma…

Små värdefulla stunder…

 

 

… som ger det lilla extra…
Lycka.

Som att sova en natt i sjöboden. Eller ”campa” som lilla H föredrar att kalla det. Jag hänger tacksamt på ordvalet eftersom jag är en mamma av sorten som ogillar att campa, som ogillar tält. Att campa i en nybyggd, fin och fräsch sjöbod med de flesta förnödenheter känns dock mer än okej även för mig.

Lotta på Bråkmakargatan, en skål popcorn, några chokladbitar samt Sprite och bubbelvatten gjorde kvällen. Nerbäddade under täcket låg vi, mumsade och fnittrade. Släckte klockan tio och sov ganska mycket som stockar. Eller som grisar. Hedvig har inte riktigt bestämt ännu.

När vi vaknade skickade vi ett god-morgon-sms till pappan inne i huset varvid han skyndade ut till oss med varm mjölk och kaffe.

Sämre kan man ha det…

❤️

Vardagens guldkorn är de bästa…