Liten H...
Hedvig älskar fotboll …

… verkligen älskar …

I tolv år har hon spelat.

Fattar inte själv när jag säger tolv år. Hon var ju bebis igår. Men tolv år sedan är det. Hon var inte fyllda sex då hon började träna fotboll och det var som om det var just det hon väntat på i hela sitt liv. Där hittade hon gemenskap, tillhörighet, sin talang – hon är grym med bollar – och hela grejen med att ha något utanför skola, fritids och mamma och pappa. Första grejen liksom.

De har tränat, utvecklats, deltagit i cuper, tränat mer, arrangerat cuper, utvecklats ännu mer – allt på repeat. Det är som om laget faktiskt kan utvecklas hur långt som helst. Ytterst få har slutat. Väldigt många har tillkommit. Här finns plats för alla som vill. Och det är just viljan som gör laget starka. Som gör själva glädjen.

I många år har Hedvig och hennes lag önskat att få åka på träningsläger. Så klart. Det hör väl liksom till tänker jag. Men så har det inte blivit. Det har istället blivit en kväll på pizzerian. Svinkul, verkligen. Men ändå inte som ett träningsläger. Som andra lag åker på.

Efter alla år är laget ett sammansvetsat gäng. Som har blivit äldre. Som inte alls alltid vill ha sina föräldrar med. Så klart. Som vill åka på träningsläger med övernattning. Så klart.

Vi fattar.

Så vi snackade med laget. Med ”vi” menar jag ”vi föräldrar”. Som funkisförälder är du nämligen inte bara förälder utan också projektledare, tränare, lagledare etc. etc. Hur som helst. Vi snackade med laget, förklarade att det inte bara är att åka på träningsläger, att det kostar pengar.

Pengar är abstrakt för många i laget. Hedvig till exempel, är fullt med på att saker kostar pengar, att man betalar med pengar, kort eller swish. Men i Hedvigs värld är pengar något som bara finns. Att de behöver intjänas är alldeles för abstrakt för att förstå.

Tillsammans med laget kom vi överens om att vi måste göra något för att få något. Vi landade i Ravelli. För att de har allt man behöver och allt man villhöver.

Nu har laget två veckor kvar av sin säljperiod. Snart, mycket snart närmar de sig sin dröm – att få åka på sitt livs första träningsläger. Efter tolv år. Håll med om att det är välförtjänt?

Vill du hjälpa laget att nå sin dröm så kika gärna i deras Ravellishop. Kanske finns där något litet enda du behöver – eller villhöver?

BTW …

♥️

… SIF Allstar heter bästa laget …

Olika behövs …

… på riktigt …

Idag är det Internationella Downs syndrom-dagen och jag har rockat sockorna.

För Hedvig men också för alla andra. För dig och för mig. För att olika behövs och för att jag inte – INTE – vill ha en värld där vi inte får lov att vara precis som vi är.

Jag rockar förresten sockorna varje dag. För att en enda dag om året inte räcker för att förändra synen på olikheter. Vi är alla människor. Vi är olika. Vi behöver vara olika. Vi ska vara olika. Och vi har alla rätt att finnas till och respekteras för den vi är.

Hedvig är en av de klokaste människor jag känner och hon lär mig så mycket om livet. Mitt hjärta svämmar över av kärlek till henne. Tänk då att det finns människor som inte tycker att hon har lika stor rätt att finnas till som alla andra. För mig är det horribelt.

Varför just den 21/3? För att man vid Downs syndrom har en extra (en tredje) kromosom på det 21:a kromosomparet.

Utöver att jag idag hyllat olika lite extra har jag också firat att det idag är exakt ett år sedan min bok Jag behöver Hedvig gavs ut. En bok om hur det kan vara att få ett barn med diagnos, och om rädslan att förlora henne.

Boken har fått otroligt mycket uppmärksamhet i tidningar, magasin, radio och tv. För att inte tala om alla gånger vi (främst Hedvig) blir stoppad på gatan för att någon känner igen henne. Genom boken har jag också anlitats som föreläsare vid flera tillfällen och har fler inplanerade. För mig ör det viktigt att vara en röst åt dem vars röst inte kan göra sig hörd.

Jag tänker att om vi alla hjälps åt har vi en vacker dag en mycket snällare och mer tolerant värld än den vi lever i idag. Det vore fint.

Jag hoppas att du också rockat sockorna idag och så gör alla andra dagar. För Hedvigs, min, din och alla andras skull.

Olika behövs …

♥️

… punkt …

Stopp min kropp …
… så klart …

I skolan pratar de om rätten till sin egen kropp. Om att man har rätt att tänka och säga ”Stopp min kropp”. Fantastiskt. Suveränt. Bra. Och behövligt – tyvärr.

De pratar också om vikten av att berätta för någon vuxen om något känns fel. Känns det fel är det fel. Punkt.

Hedvig har ritat en hand. En stopp-hand. En hand där hon skrivit namnen på alla hon känner att hon kan prata med om något känns fel.

– Det finns knäppa människor som vill ta på ens kropp.

Säger hon. Jag håller med. Säger att tyvärr är det så. Det finns knäppa människor. Som vill ta på ens kropp.

Jag är rörd. Berörd. Och illa berörd.

– Om någon gör så mot mig då berättar jag för dig eller pappa eller Ebba eller Ludvig eller Mikaela eller Gustav.

– Gör det, säger jag. Vi lovar att lyssna på dig. Vi lovar att hjälpa dig om någon är dum.

Att jag ens ska behöva lova. Att vi ens ska behöva ha denna diskussion,

Det är en galen värld …

♥️

Fredag …

… och vi är fredagslyckliga …

Så klart.

Fredagslycklig.

Ett uttryck lilla H myntat. Ett av alla. Oavsett hur trött hon är när klockan ringer 06:15 på fredag morgon vaknar hon som ett solsken. Och är fredagslycklig.

Bara för att.

Och det smittar. Oerhört. Och jag är så tacksam för det. Också. Som hon tillför och berikar, lilla H.

Tillför och berikar som mina andra barn tänker jag. Som alla barn. Igen vandrar tankarna iväg till alla dem som inte anser att alla borde finnas. Som inte anser att alla har en plats här på jorden. Så fattiga de är.

Så rik jag är.

Verkligen rik …

♥️

… tack vare alla mina barn …

Som en …
(null)

 
… födelsedag …
Idag.
 
 
21 februari.
En dag alla i Hedvigs närhet känner extra tacksamhet. Tacksamhet över att vi faktiskt har henne kvar. Har henne hos oss.
 
Idag är det sexton år sedan de fantastiska läkarna räddade livet på vår lilla älskade Hedvig. Sexton år sedan de lagade hennes yttepyttelilla, jordgubbsstora hjärta.
 
Inga ord räcker till för att beskriva den tacksamhet vi känner. Inga.
 
Oron? Ångesten?
Om den kan du läsa om fyra veckor då boken Jag behöver Hedvig släpps.
 
 
 
Älskar dig Hedvig …
 
❤️
 
 
… utan dig. Inget …
Boken är …
(null)

… tryckt …
Klar.
Jo.
Det är sant.
Jag kan inte förstå det.
Men på tryckeriet ligger de nu klara.
Min bok i massor av exemplar.
Snart får jag hålla min bok i mina händer.
Varsamt öppna och läsa den som en bok. Inte bara som ett manus på datorn. 
Idag är det 31 dagar kvar till boksläpp.
Trettioen dagar. 
Stort.
Både Hedvig och jag går omkring som två mallgrodor här hemma.

Jag hoppas du vill läsa …

♥️


Jag behöver Hedvig …
Julen 2020 …
(null)

… blev annorlunda …
Men fin.
Vi åkte till fjällen.
För att fira födelsedag och jul.
Hos en son ochsvärdotter letade sig Covid in i huset och de blev kvar hemma. Ledsamt. Så glad för alla möjligheter att ändå ses digitalt.
För Hedvig var väntan på tomten lång. Som alla andra år. Till slut kom han ändå. Långt bort på den snötäckta marken stannade tomten, blickade upp mot vårt fönster och vinkade. Åh, som hon hoppade jämfota av glädje. Som hon rusade mot ytterdörren. 
På coronasäkert avstånd ställde tomten ner sin säck, småpratade lite och for sedan vidare.  Hedvig delade ut innehållet i säcken och var lycklig över varje klapp. 
Lyckligast ändå över dockan hon fick. Hon, som knappt aldrig lekt med dockor, visste inte riktigt var hon skulle göra av sin glädje över denna underbara lilla docka. En docka som likt Hedvig har bruna ögon och brunt hår. Och som likt Hedvig har
Downs syndrom.
Ömt vårdar hon ”lilla Hedvig”.
Bär, vyssjar, pussar, kramar, stoppar om och håller om.  Fint.

Så viktigt för alla att kunna spegla sig …

♥️



… måtte olika alltid få finnas, för allas skull …




(null)

Mellis på stranden …

(null)

… stod det i dagens lucka …
Vindstilla.
En smörgås.
Med ost och julskinka.
Och mjölk.
Kaffe.
Vi pratar.
Älskar dessa lugna stunder av samtal.
Idag pratar vi om julen.
Om önskelistan.
Den är lång. As usual.
Högst upp står en docka.
Inte vilken som helst. Men en docka som har Downs syndrom. Hon har googlat. Hon som aldrig lekt särskilt mycket med dockor.
– Ja’ önskar mig gärna en docka som har Downs syndrom som jag’.

– Jaha? En docka?

– Ja.
Med Downs syndrom.

– Så klart.
Har du sett någon?

– Japp!
Ja’ har googlat. Och skickat den till dig.
Det finns flera, ja’ önskar den med bruna ögon som ja’.

– Fint.
Tycker du att den ser ut som du?

– Mmm …
Den är så söt mamma!

– Precis som du.

– Verkligen.

– OM nu tomten kommer med den, du vet …

– Ja’ veeeeet!
Man kan inte få allt man önskar sig.
Men man kan få något allafall.

– Precis.
Men OM nu tomten kommer med en docka till dig, vad ska hon få heta då?

– Va’?!

– Dockan.
Vad ska hon få heta om du får en?

– Hedvig.
Så klart.

– Hedvig?
Som du?

– Ja.
Vi har ju Downs syndrom båda två vet du väl.
Lilla gumman.
Det här handlar inte om dockan i sig.
Det här handlar om samhörighet och behovet av att ha någon att spegla sig i. Så klart. Plötsligt svävade mina tankar bort från önskelistan och till hur samhället ser ut. Hur blir det om fler och fler väljs bort? Då finns snart inte många att spegla
sig i. Får vi ens göra så mot varandra? Jag tycker inte det.
 Så glad att "hela gänget" i hennes klass har just Downs syndrom.

Så klart vi snackar med tomten…

♥️



… se’n kan man ju inte få allt som sagt …
Grattis Hedvig …

(null)

… 16 år …
Och ljuvlig.
Så ljuvlig.
Varm. Kärleksfull. Nyfiken.
Snäll. Rolig. Busig.
Hjälpsam.
Insiktsfull. Klok.
Artig. Trevlig.
Glad. Generös.Fundersam.
Min.
Min solstråle.
Min läromästare.
Inga ord i världen kan beskriva min oändliga kärlek till dig. Jag vet att jag delar den med resten av din familj.
Nyss var du en liten plutt. 
Nu är du en gymnasietjej.
16 år.
Som alltid väcker din födelsedag en miljon känslor inom mig. Mest av allt är jag lycklig.
Lycklig för att just du kom till just mig.
Dagen idag har du längtat efter i ungefär och exakt 364 dagar.
Nu är den här.
Jag hoppas den blir precis så magisk som du föreställt dig. Precis så som du vill.
Med guld och glitter. Paket och tårta.
Och bästa vänner på poolparty.

Du är värd exakt allt i hela världen …

❤️


Som jag älskar dig …

Hon ändå…

(null)

… hon har gått ut grundskolan…
Fina. Kloka.
Som fick ett extra utspring av sin fantastiska skola. För att dagen skulle bli så glädjerik som hon hoppats i flera år. För att det alternativa utspringet med föräldrar och syskon på zoom inte kändes på "riktigt". För att det kändes förtvivlat.
Därför fick hon ett extra.
Ett på zoom med halva släkten som åskadare. Sedan ett genom en bakdörr till oss. Mamma, pappa, bröder och svägerska. Jo, de är ju faktiskt svägerskor, Ludvigs flickvän och Hedvig. Det låter vuxet.
Så mycket glädje.
Så mycket kärlek.
 
Coronaanpassad mottagning på det. 
Med bästa släkt och bästa vänner.
– Så många vänner jag har som kom och som tycker om mig…
Så sade hon då de gått hem.
Stor dag.
Känslosam dag.
Ni som förstår, ni förstår.

Lilla gumman…

❤️


… lycklig att du är lycklig…