Liten H...
Som en …
(null)

 
… födelsedag …
Idag.
 
 
21 februari.
En dag alla i Hedvigs närhet känner extra tacksamhet. Tacksamhet över att vi faktiskt har henne kvar. Har henne hos oss.
 
Idag är det sexton år sedan de fantastiska läkarna räddade livet på vår lilla älskade Hedvig. Sexton år sedan de lagade hennes yttepyttelilla, jordgubbsstora hjärta.
 
Inga ord räcker till för att beskriva den tacksamhet vi känner. Inga.
 
Oron? Ångesten?
Om den kan du läsa om fyra veckor då boken Jag behöver Hedvig släpps.
 
 
 
Älskar dig Hedvig …
 
❤️
 
 
… utan dig. Inget …
Boken är …
(null)

… tryckt …
Klar.
Jo.
Det är sant.
Jag kan inte förstå det.
Men på tryckeriet ligger de nu klara.
Min bok i massor av exemplar.
Snart får jag hålla min bok i mina händer.
Varsamt öppna och läsa den som en bok. Inte bara som ett manus på datorn. 
Idag är det 31 dagar kvar till boksläpp.
Trettioen dagar. 
Stort.
Både Hedvig och jag går omkring som två mallgrodor här hemma.

Jag hoppas du vill läsa …

♥️


Jag behöver Hedvig …
Julen 2020 …
(null)

… blev annorlunda …
Men fin.
Vi åkte till fjällen.
För att fira födelsedag och jul.
Hos en son ochsvärdotter letade sig Covid in i huset och de blev kvar hemma. Ledsamt. Så glad för alla möjligheter att ändå ses digitalt.
För Hedvig var väntan på tomten lång. Som alla andra år. Till slut kom han ändå. Långt bort på den snötäckta marken stannade tomten, blickade upp mot vårt fönster och vinkade. Åh, som hon hoppade jämfota av glädje. Som hon rusade mot ytterdörren. 
På coronasäkert avstånd ställde tomten ner sin säck, småpratade lite och for sedan vidare.  Hedvig delade ut innehållet i säcken och var lycklig över varje klapp. 
Lyckligast ändå över dockan hon fick. Hon, som knappt aldrig lekt med dockor, visste inte riktigt var hon skulle göra av sin glädje över denna underbara lilla docka. En docka som likt Hedvig har bruna ögon och brunt hår. Och som likt Hedvig har
Downs syndrom.
Ömt vårdar hon ”lilla Hedvig”.
Bär, vyssjar, pussar, kramar, stoppar om och håller om.  Fint.

Så viktigt för alla att kunna spegla sig …

♥️



… måtte olika alltid få finnas, för allas skull …




(null)

Mellis på stranden …

(null)

… stod det i dagens lucka …
Vindstilla.
En smörgås.
Med ost och julskinka.
Och mjölk.
Kaffe.
Vi pratar.
Älskar dessa lugna stunder av samtal.
Idag pratar vi om julen.
Om önskelistan.
Den är lång. As usual.
Högst upp står en docka.
Inte vilken som helst. Men en docka som har Downs syndrom. Hon har googlat. Hon som aldrig lekt särskilt mycket med dockor.
– Ja’ önskar mig gärna en docka som har Downs syndrom som jag’.

– Jaha? En docka?

– Ja.
Med Downs syndrom.

– Så klart.
Har du sett någon?

– Japp!
Ja’ har googlat. Och skickat den till dig.
Det finns flera, ja’ önskar den med bruna ögon som ja’.

– Fint.
Tycker du att den ser ut som du?

– Mmm …
Den är så söt mamma!

– Precis som du.

– Verkligen.

– OM nu tomten kommer med den, du vet …

– Ja’ veeeeet!
Man kan inte få allt man önskar sig.
Men man kan få något allafall.

– Precis.
Men OM nu tomten kommer med en docka till dig, vad ska hon få heta då?

– Va’?!

– Dockan.
Vad ska hon få heta om du får en?

– Hedvig.
Så klart.

– Hedvig?
Som du?

– Ja.
Vi har ju Downs syndrom båda två vet du väl.
Lilla gumman.
Det här handlar inte om dockan i sig.
Det här handlar om samhörighet och behovet av att ha någon att spegla sig i. Så klart. Plötsligt svävade mina tankar bort från önskelistan och till hur samhället ser ut. Hur blir det om fler och fler väljs bort? Då finns snart inte många att spegla
sig i. Får vi ens göra så mot varandra? Jag tycker inte det.
 Så glad att "hela gänget" i hennes klass har just Downs syndrom.

Så klart vi snackar med tomten…

♥️



… se’n kan man ju inte få allt som sagt …
Grattis Hedvig …

(null)

… 16 år …
Och ljuvlig.
Så ljuvlig.
Varm. Kärleksfull. Nyfiken.
Snäll. Rolig. Busig.
Hjälpsam.
Insiktsfull. Klok.
Artig. Trevlig.
Glad. Generös.Fundersam.
Min.
Min solstråle.
Min läromästare.
Inga ord i världen kan beskriva min oändliga kärlek till dig. Jag vet att jag delar den med resten av din familj.
Nyss var du en liten plutt. 
Nu är du en gymnasietjej.
16 år.
Som alltid väcker din födelsedag en miljon känslor inom mig. Mest av allt är jag lycklig.
Lycklig för att just du kom till just mig.
Dagen idag har du längtat efter i ungefär och exakt 364 dagar.
Nu är den här.
Jag hoppas den blir precis så magisk som du föreställt dig. Precis så som du vill.
Med guld och glitter. Paket och tårta.
Och bästa vänner på poolparty.

Du är värd exakt allt i hela världen …

❤️


Som jag älskar dig …

Hon ändå…

(null)

… hon har gått ut grundskolan…
Fina. Kloka.
Som fick ett extra utspring av sin fantastiska skola. För att dagen skulle bli så glädjerik som hon hoppats i flera år. För att det alternativa utspringet med föräldrar och syskon på zoom inte kändes på "riktigt". För att det kändes förtvivlat.
Därför fick hon ett extra.
Ett på zoom med halva släkten som åskadare. Sedan ett genom en bakdörr till oss. Mamma, pappa, bröder och svägerska. Jo, de är ju faktiskt svägerskor, Ludvigs flickvän och Hedvig. Det låter vuxet.
Så mycket glädje.
Så mycket kärlek.
 
Coronaanpassad mottagning på det. 
Med bästa släkt och bästa vänner.
– Så många vänner jag har som kom och som tycker om mig…
Så sade hon då de gått hem.
Stor dag.
Känslosam dag.
Ni som förstår, ni förstår.

Lilla gumman…

❤️


… lycklig att du är lycklig…
Himmel…

(null)

… och pannkaka…
Hur gick det till?
Imorgon går hon ut nian.
Grundskolan är slut.
Nyss var hon nyfödd och jag hade ingen aning om hur "allt" skulle gå. Om vad hon skulle kunna lära sig och inte.
Nu är vi här.
Snart 16 år senare.
Och livet är så bra.
Inte anade jag att hon skulle läsa och skriva.
Prata engelska och forska om rymden.
Inte anade jag då att hon och jag skulle resa till storasyster i Tanzania – som volontärer. 
Inte heller anade jag att hon skulle simma som en fisk, älska norska tvilling-pop-killar och drömma om att få arbeta som kyrkogårdsvaktmästare.
I själva verket anade jag ingenting.
Jag var mest rädd.
Och orolig.
För vad?
Undrar jag idag.
Hon klarar det mesta med bravur, annat med hjälp och ytterligare annat inte alls. 
Precis som vi alla andra. 
Du, jag och alla andra.

Tänk att just jag får vara just din mamma…

❤️


… stolt så att jag spricker…
20 grader varmt…

(null)

… och studiedag…
Lovely.
Vi packade picknickkorgen och satte oss på en klippa. Åt, småpratade, spelade, skrattade och mös. Hon på sitt bästa humör. Som om solens strålar lyser upp hela henne inifrån och ut. Och mig också.
Senare tog vi en cykeltur.
Till torget. För att köpa glass.
Knas med glass på onsdag tyckte hon, och skrattade åt det också. 
Med varsin stor  – enormt stor – mjukglass i handen satte vi oss på en bänk. Fortsatte prata och skratta och mysa.
Allt i en enda röra.
Som vanligt.
Så blir hon tystare och tystare. Blicken går ner i knät istället för upp mot den klarblå himlen. Hennes blick når inte ens mina ögon.
Jag frågar vad hon funderar på men får inget svar. Tysta mumsar vi på glassen. Den härliga känslan är lite som bortblåst. Det knyter sig i magen och jag frågar igen vad hon funderar på. Underläppen börjar darra och ögonen tåras.
– Ja’ vill inte att barnen ska titta på mig hela tiden. Ja’ vill bara äta min glass mamma…
Torget är fullt av barn.
Barn som hoppar och skuttar.
Barn som äter glass med sina föräldrar.
Barn som tittar.
Jag ser det först nu.
Innan jag hinner svara säger hon:
– När folk tittar för länge mamma, då börjar mitt hjärta gråta…
Åh…
Som mitt hjärta brast i gråt där och då.
Jag pussar bort de tårar som är på väg att rinna över. Som för att hejda dem.
Samtidigt viskar jag att jag vill att hon struntar i att folk tittar. Att hon sträcker på sig och visar hela världen hur underbar hon är. Att hon är den finaste, snällaste, vackraste och bästa jag vet. Jag viskar att det kanske är just därför
de tittar. För att hon är så ljuvlig. 
– Nej.
De tittar för att jag har Downs syndrom mamma.

– Ja.
Kan man inte vara vara den bästa i hela världen om man har Downs syndrom då?

– Jo. Förstås.
Du är snäll mamma.
Mitt hjärta börjar ändå gråta…
Fan, fan, fan för denna så orättvisa värld.
Det enda jag vill är att hon, just hon och alla andra, ska få vara, leva och verka på denna jord utan att mätas med andra.
Jämt och ideligen.
När hennes hjärta gråter…
❤️



… gråter mitt hjärta också …


23 år idag…

(null)

… och en av de bästa jag vet…
Grattis älskade Ludde Lurv.

I dina bruna ögon förlorade jag mig i samma sekund din blick mötte min.
För dig finns jag alltid.

Det finns så mycket jag vill säga dig.
Så mycket gott jag önskar dig.
Jag kan sammanfatta det med allt.
Jag önskar dig verkligen ALLT.
ALLT.

23 år sedan.
Varje dag sedan dess har du både förgyllt och berikat mitt liv. 23 år går så fort. Alla år går fort. Ta vara på varje dag lilla du. Se varje dag som din. Varje dag är din och en möjlighet att göra precis det du vill. Och också förändra precis det du vill. Till vad du vill.
Så… ta vara på dina dagar.

Du investerar i dig själv genom att gå dina egna vägar. Jag är glad för det. Glad och stolt. Jag vet att det kostar dig en del. 
Inte alla förstår.

Skit i det.
Alla behöver inte förstå dina val.
De är dina och du äger dem.
Önskar jag hade haft hälften av den förmågan.

 Varje dag jag lever tror jag på dig.
Du är god, snäll, empatisk, lojal, rättvis.
Du står upp för dem som behöver det. 
Utan tvekan. 

Som mamma kan jag ösa ur mig superlativ utan att vara ett dugg blyg. Jag vet. Men jag får. Som mamma får man det. Du är i mina ögon den finaste, vackraste, snällaste, godaste unga mannen på denna jord. Det skulle helt enkelt finnas fler som du.

Du är tillbaka i Sverige och tids nog lever du din dröm. I know. Jag vet det. 
För att du är ”så’n”.

Du har också jordens absolut finaste och klokaste flickvän. Jag är glad för det. För din skull mest. Så klart. Men också för vår skull. 
Fin är hon. Den bästa för dig.
Kom ihåg lilla Ludde Lurv, att jag älskar dig i så länge jag lever. Jag står alltid står bakom de beslut du fattar och att jag finns för dig när du behöver mig – och även när du inte alls tycker att du behöver mig. Replängds avstånd.
Och så.
 
Var rädd om dig. 
Alltid. 
Gå din egen väg.
Alltid.
 
 
 
 
Grattis fina, älskade Ludvig, på din dag!

❤️
 

 
Jag älskar dig…

– Jag…

(null)

… älskar dig…
Säger jag.
– Gör du det?

– Ja, det gör jag.
Mycket.

– När började du älska mig?

– När du låg i min mage.

– Men… hur kom du på det?

– Kom på vad?

– Hur kom du på att du älskar mig…?
Måndagskonversation.
Hos oss.
Alla dessa kloka funderingar…


❤️

… älskade flickebarn…
Systerhistorien

(null)

Skriven av storasyster
Till lillasyster
 

21 mars, dagen då vi rockar sockorna. En dag i glädjens tecken. En dag vi visar att olika är fint. Att alla får vara precis som de är. Men lika fint som det är att dagen finns, lika sorgligt kanske det egentligen är dagen finns.
 

Sorgligt i den mån att en sådan dag ens ska behövas för en så självklar sak. Att alla har rätt att funka olika. Men så tänker jag att det är mest fint ändå, att det uppmärksammas överhuvudtaget. Kanske hamnade dagen lite i kläm i år då media idag kantas av uppdateringar kring Corona. Corona eller inte, rocka sockorna kan göras överallt. 
Rocka sockorna kan vi göra varje dag. Inte nödvändigtvis synligt men rockas bör de göra varje dag. 

Kanske är rocka sockorna, som är en självklar grej för mig, inte lika självklar för någon annan. Kanske har man inte kommit i kontakt med den, kanske vet man inte dess betydelse eller kanske känner man inte någon med en funktionsvariation. Jag kan inte berätta hur det känns att inte rocka sockorna varje dag. Lika lite kan jag berätta för någon hur det känns att rocka sockorna för en dotter, son och bror. 
Jag kan berätta systerhistorien… 


Systerhistorien handlar om en flicka som nio år gammal fick en lillasyster. Som att få en docka, fast en levande. En lillasyster som i mina ögon var, och är, perfektSysterhistorien handlar om alla gånger hon har flyttat in i mitt rum, om så bara för en natt. Om hur lyckan bubblar över och hon brister ut i ett gapskratt för någonting litet men ändå så stort. Som en chokladboll mitt i veckan, ett bad istället för dusch eller att ketchupen hamnade på bordet istället för på tallriken. Om stunder att borsta det långa håret, läsa en saga och sjunga "Vargen ylar". Om att lära sig förklara världen på ett annat sätt än vad man är van vid och om omhändertagande av en lillasyster som ibland kan behöva lite extra stöd och stöttning. 

Systerhistorien handlar om möjligheten att få ta del av en del av samhället jag tidigare inte hade varken kunskap eller erfarenhet om. Om en ny värld i min redan existerande värld. En värld som inte gjort någonting annat än berikat mig. En värld där olikheter inte spelar någon roll och där alla får vara som de är. Där allt det viktiga förblir viktigt medan det oviktiga läggs åt sidan. En värld där man ses som den individ man är istället för den funktionsvariation man har. 

Historien handlar om ny kunskap. Om att se saker ur ett annat perspektiv än jag vanligtvis hade sett det på. Om att lära sig teckenkommunikation via kurser, film och läger. Om kvällar tillsammans med mamma och andra syskon då vi producerade material efter material för att hon, vår lillasyster, skulle få lära sig på sitt sätt. Färglägga, klippa, laminera. Som en pysselstuga var och varannan kväll. Som jag älskade det. Där satt vi, med varsin kopp te, ibland fika, och målade och målade. Memory, ordbilder, scheman, böcker, ja listan kan göras lång. 

Systerhistorien handlar också om en oro för framtiden. Hur kommer detta lilla flickebarn tackla samhället och hur kommer samhället att behandla detta lilla flickebarn? Kommer det finnas resurser att lyfta systern eller kommer hon hamna mellan stolarna? I vilka lägen kommer hon att behöva kämpa? Men framförallt, kommer alla att vara snälla mot henne? Kommer samhället att se henne för den hon är? En flicka, lika älskad och fin som mina andra syskon. Eller kommer samhället att se henne för hennes funktionsvariation? 

Historien handlar även om de gånger jag har fått försvara min kärlek till en lillasyster då just den här systern inte passar in i den så kallade normen. Om känslan av att vara äldre men att samtidigt känna sig otroligt liten. Liten i jämförelse med omgivningens syn på den grupp av människor som min syster tillhör. Liten i möjligheten att påverka den bild som ibland målas upp av personer med funktionsvariationer. Kanske handlar det om fördomar, kanske handlar det om okunskap. Jag vet, långt ifrån alla har den här bilden och det är jag både tacksam och glad för. Men när den kommer fram gör det ont. 

Systerhistorien kan inte tala för alla grupper i samhället ur en systers perspektiv. Systerhistorien kan bara berätta om det som själv har upplevts. Om en grupp människor, större till antal än många tror, med en eller flera funktionsvariationer. En grupp människor vars livskvalité är både omtalad och omdiskuterad i media. Den omtalade kvalitén som inte går att mäta generellt utan måste göras för varje enskild individ. Denna kvalité som jag inte vet om någon annan än personen i fråga ska få avgöra huruvida den speglar sig med andras liv. Verkligheten skiljer sig från person till person och från familj till familj. Verkligheten är inte svart eller vit utan innehåller en rad olika nyanser. Det är nyanser som inga bestämmelser, paragrafer eller verktyg kan berätta. Nyanser som bara kan förklaras med hjärtat och inte efter vad som anses vara bäst för samhället i stort.

Hedvig, hur ska jag lyckas visa för världen hur viktig du är? För alla vi känner, för alla vi inte känner men framförallt för dig själv. Hur ska jag göra det när samhället gång på gång backar ett steg i frågan om dina rättigheter? 

Hedvig kan inte ändra på det faktum att hon Downs syndrom, kanske är det dags att ändra på hur vi ser på funktionsvariationer? Kanske är det nu vi ska använda hjärtat? Kanske är det nu det är dags att låta olika få vara fint genom att rocka sockorna varje dag?

 Funktionsvariation eller inte, vi är alla en del av mänskligheten. En del av livet. Och kanske är det ändå därför den här dagen är så viktig. Världsdagen för Downs syndrom, en dag utlyst av FN då vi är många som visar att olika är fint. En dag då vi hyllar olikheter. En dag då min lillasyster är lite extra stolt över att just hon har Downs syndrom och en dag då hon känner att vi hyllar henne. Och det gör vi ju, vi hyllar henne och vi hyllar alla människor då vi alla är olika. Jag önskar att alla rockar sockorna varje dag året om.

Systerhistorien kan göras lång men den kan också göras kort. Den kan sammanfattas med kärlek.

Den kan sammanfattas genom att se en person för vem den är.

Den kan sammanfattas med att allt inte är svart eller vitt utan det finns en rad olika nyanser. 

Den kan också sammanfattas med att olika är fint. Olika kommer alltid att finnas, så länge vi låter olika få ta plats. 

 



Hedvig, jag älskar dig…

❤️

 

 


Vi rockar sockorna…

(null)

… för att olika är fint…
Och nödvändigt.
Hur skulle världen annars se ut?
Om vi vore stöpta i samma form?
Ingen är likadan som någon annan, funkationsvariation eller inte.
Vi rockar också sockor för att vi älskar lilla H så innerligt mycket. Och för att hon lär oss så mycket. Vi rockar sockorna för alla hennes kompisar, och för alla vi inte känner men som behöver en röst i samhället. För dem alla både kan och ska jag
skrika mig hes. Varje gång det behövs. Punkt.
Ofta äter vi tårta den här dagen. Prinsesstårta för att Hedvig älskar det och för att det liksom är hennes dag. Idag bakade vi kanelbullar istället. För att hon ville det och för att hon älskar sådana också. 
Vi har också ätit tacos på stranden. Druckit bubbelvatten och spelat spel. För att hon vill. För att hon är värd att få sina önskningar uppfyllda, värd att få sin röst hörd.
Hon går omkring med ett leende i mungipan idag. Känner sig utvald. Speciell. Undrar hur det kom sig att just vi fick en dotter med Downs syndrom. Jo. Hon vänder på frågan. Istället för att undra varför just hon har Downs syndrom undrar hon varför just
vi fick en flicka med Downs syndrom.
Vi svarar att vi inte vet. 
Vi svarar också att  vi är så glada att just vi blev utvalda att få just henne. 
Hon undrar om vi också känner oss "specella".
Vi svarar att det gör vi. Speciella, utvalda och så innerligt tacksamma över att ha få just henne som vår lilla flicka.

Vi älskar dig Hedvig…

❤️


… hos oss rockar vi sockorna varje dag…
Sedan dagen hon föddes…
(null)

… har vi fokuserat på det hon kan…
Så klart.
Hon kan massor.
Har alltid kunnat massor. 
Resten har vi tränat på. Men alltid fokuserat på det som är. På det som fungerar. Som inte på något sätt varit självklart men som överraskat oss och fått oss att spricka av stolthet. Och ännu gör.
Nu ska vi plötsligt göra tvärtom.
Det är det den statliga och till viss del förhatliga myndigheten säger. Den som beslutat att avskaffa det så otroligt välbehövliga vårdbidraget för att ersätta det med ett nytt påfund de kallar omvårdnadsbidrag.
Same, same säger några.
Dessa några är inte i vår sits. Dessa några har inte vårdbidrag och behöver således inte söka omvårdnadsbidrag. En åtgärd av den statliga och till viss del förhatliga myndigheten som enbart syftar till att "spara"pengar.
Så kortsiktigt tänkt.
Så dumt tänkt. 
 Nu är vi där.
Vårt vårdbidrag dras in.
Ett bidrag som gjort det möjligt att ge lilla H det hon behöver mest av allt – tid.
Med tid utvecklas hon. I sin takt.
Med tid blir hon trygg. Lär sig livet helt enkelt.
Utan tid blir det tvärtom. Och livet bör man lära sig, eller hur? 
För det ska Gudarna, eller ännu hellre den statliga och till viss del förhatliga myndigheten, veta att i hennes liv går ingenting som på räls. Ingenting. De, den statliga och till viss del förhatliga,  myndigheten har
ingen som helst himla aning om hur vi sliter, om hur mycket tid vi lägger på att få hennes liv att fungera – på hennes villkor.  För att hon ska utvecklas. För att hon ska må bra. Ingenting vet de förutom lagar och paragrafer. Fan
för dem, som Hedvig själv brukar uttrycka sig.
 Nu ska vi söka omvårdnadsbidrag.
Nu ska vi lista allt hon inte kan.
Det gör så himla jävla ont så du anar inte. De anar inte. För att de ska spara pengar. Kortsiktigt.  Herre Gud det är vårt (och andras) barn vi pratar om.
 
Tvärtemot hur vi agerat alla hennes levnads dagar ska vi nu fokusera på det hon inte kan.  Och vi ska göra det för att övertyga den statliga och till viss del förhatliga myndigheten om att Hedvig verkligen är i behov av deras stöd. 
Jag är mitt uppe i denna ansökan och jag har gått sönder en del. Igen. 
Att lista det mitt älskade barn inte kan.
I jämförelse med…? Vem då? Ett A-barn?
Men hon är ju ett A-barn! I våra ögon. 
Alla barn är A-barn.
Normen?
Vad fan är normen? På riktigt?
 Vem tillhör ens normen? 
Läkare vill inte intyga annat än den medicinska diagnosen. Habiliteringen vill inte intyga annat än de sett. Men då de inte haft tid/inte ansett det nödvändigt  att träffa Hedvig på mååååånga år kan de inte utfärda något aktuellt intyg. 
Moment 22.
Vem fan ska övertyga denna statliga och till viss del förhatliga myndighet om min älskade dotters alla behov som vi slår knut på oss själva för att försöka tillgodose. För hennes skull. För mitt älskade lilla barns skull. 
Jag gråter när jag ringer runt och ber om intyg. Jag gråter när jag fyller på vår lista över vad hon faktiskt inte kan.
Jag gråter när jag filar på ett så småningom välformulerat brev till den statliga och till viss del förhatliga myndigheten. Myndigheten där jag en gång arbetade och trivdes så fint. Myndigheten som jag sade upp mig ifrån för att jag inte
klarade av att vara med på tåget de reste med.
Jag har gått lite sönder. Igen.

❤️


Och jag tycker att just hon förtjänar lite bättre bemötande än det här. 2020.
Vi såg filmen…

(null)

… igår…
Catwalk.
Jag vet inte ens hur jag ska beskriva den. Fantastisk känns aningen klent.
Den är så mycket mer än fantastisk. Så många känslor som rörde runt hela mig på ynka en och en halv timme. Inte en gång tittade jag på klockan.
Lilla H älskade den från första sekund. Att få se våra nyfunna vänner från resan i höstas med Glada Hudik på bioduken. 
Stort.
Men hur förklara tvångströjan på Ida i filmens inledning? Och hur förklara de fruktansvärda bilderna från forna tiders institutioner? 
Jag vet inte. Jag vet att jag viskade förklaringar i biomörkret samtidigt som jag strök henne på kinden och bedyrade min kärlek till henne medan mina tårar rann. Förklaringar som berörde henne på djupet. 
Älskade lilla människa.
En film för alla med hjärtat på rätt ställe, samtidigt en film för alla som inte har hjärtat på rätt ställe.  
Ännu.
Alla har rätt att skina, att glänsa. ALLA.

❤️

Punkt.
Hon går…
(null)

… på 18-årsfest…
Poolparty.
Det är stort.
Inte för alla är kalas och partyn givna.
Jag är så obeskrivligt ofantligt glad för alla fina vänner hon har, lilla H. För alla sammanhang hon ingår i. 
Hon är
Rättvist.
Även om jag önskar att kompisträffar skulle ske oftare och mer spontant vet jag att orken tryter för många kämpande föräldrar. Så även för mig.
Att alltid tillrättalägga och fixa, förekomma och ordna. Det orkar jag kanske inte riktigt så ofta som jag skulle önska. Ofta är jag ledsen på mig själv för det. Man kan alltid lite till, eller hur? Oavsett hur mycket man gör. 
Men så kommer en dag som denna. En helg som denna. Där flera roliga saker sker med kompisar och på lika villkor.  En helg där vi mitt i allt också hann vila och landa. 
Bara vara.
Livet ändå…

❤️


… med poolparty och allt…
Hon funderar mycket…
(null)

… över livet…
Har plötsligt fått anledning.
Hon var inte beredd.
Jag var inte beredd. Ingen var beredd.
Tankar kommer. Tankar går.
Tårar rinner. På henne. På mig.
Jag tröstar. Hon tröstar.
Så mycket ont det finns i världen. Sjukdom, rädsla, oro och "så’n skit". Lägg sedan till så mycket skitsnack här finns. Om saker folk kokar ihop, inte vet något om egentligen men ändå gör till sin sanning.
 
Oförskämt.
Varför har folk ett behov av att "platta till", intrigera och vara falska så det förslår. 
Varför? 
Jag kommer aldrig att förstå och jag kommer alltid att bli innerligt sårad av sådant beteende. 
Walk a mile in our shoes. Först därefter äger du rätten att ha synpunkter på livet vi lever, val vi gjort och val vi gör.
Eventuellt.
Man väljer hur man vill vara.
Man väljer för vad och för vem man står upp för. Därefter tar man konsekvenserna av sitt eget beteende.
Punkt.
Livet är… skoningslöst…

❤️

… men också vackert. Glöm aldrig att livet också är vackert…
Idag är jag inte…
(null)

… där jag vill vara…
Inte..
Just idag är jag hemma.
Missförstå mig inte, jag älskar att vara hemma. "Klarar mig" länge utan att gå utanför dörren. Men idag, idag hade jag velat vara någon annanstans, tillsammans med någon jag älskar högt och som behöver mig som jag behöver henne. 
Baciller och infektioner har satt stopp för min möjlighet att vara där. Där som jag önskar att ingen behövde vara. 
Där som blivit nödvändigt, verkligt och overkligt på samma gång.
Kära högt älskade syster…

❤️


… jag snorar vidare och är med dig fast jag är här och du är där…
Gott Nytt År…
(null)

… verkligen…
Gott Nytt År!
Länge se’n. Jag vet.
Under hösten har själva livet gjort sig påmint. Livet som vi alla älskar och vill ha. Livet vi tar för givet och inte tänker så himla mycket på. Tills något inträffar. Och man kraschar.
Därav min tystnad.
Livet har helt enkelt kraschat.
När jag behöver det som mest skriver jag som minst. Tokigt. Men vi är här.
Vi har spenderat jul och nyår i värmen.
Ny erfarenhet för mig som älskar traditioner. Men det gick bra. Vi har haft otroligt mysiga och fina veckor som jag inte vill byta bort.
Man lär så länge man lever och så.
Och tomten dök upp även i Thailand. Som han lovat när Hedvig frågade honom på Liseberg i december. 
Puh. 
(Lätt för honom att  sitta där på Liseberg och lova tänker jag…)
Så fick jag ett så fint meddelande.
Från en familj som fått ett litet hjärta med ds i september. Som följer oss. Som mår bra av oss. 
Det är ju därför jag skriver. För att finnas för andra så som jag önskar att någon funnits för oss då lilla H kom till oss. Tacksam att vi finns för någon som behöver oss.
Nytt år.
Tror jag ska skriva mer igen.
För jag har bestämt mig för att livet ska stå som vinnare. Något annat finns inte.
Tack för att ni finns!
Livet…

❤️


… det är vad som räknas …
Tänk ändå…
(null)

… så viktigt det är med kärlek…
Att vara omgiven av snällhet.
Att så ofta vara tittad på fast hon inte vill. Det skaver och gör lite ont med alla blickar. Jag tänker mer ont ju äldre hon blir. Det är nog fel tänkt av mig. Det gör inte mer ont nu än för några år sedan när medvetenheten kom. Skillnaden är
möjligheten att nu kunna uttrycka sin ledsenhet över just blickarna. Över "annorlundaskapet " som det så ofta kallas. Irriterande uttryck. Vi är alla olika så vem är inte annorlunda?! 
Men så finns det frizoner.
Flera stycken. 
Där ingen tittar.
Där man får vara som man är och där alla är snälla och tycker om just för att man är den man är. Det värmer mer än någon som inte är i samma situation kan ana.
För fem år sedan flyttade vi för att just den frizonen inte var särskilt påtaglig i området vi då bodde i. Hos flera, absolut, och dem tycker vi mycket om än idag. Hos andra, faktiskt ännu fler, inte alls och dem har jag knappt lust att hälsa
på (inte än idag).
Så flyttade vi hit.
Här har vi fantastiska grannar som blivit bästa vänner. För alla i familjen. Vänner där alla räknas. Man kommer och går som man vill. Vänner Hedvig är trygg med och glatt går till hur som helst och som ingenting. De som känner Hedvig vet att så gör
hon inte "av bara farten". Så gör hon när hon är trygg. När hon blir sedd och omtyckt för den hon är. 
Efter middagen igår deklarerade hon att hon tänkte gå in till grannen som hade ytterligare grannar och kompis på besök.
– Ja’ går före ja’!
Ni kan komma sedan…
Hon bara gick.
Vi plockade undan efter middagen sedan gick först jag efter.  Och där satt hon, omgiven av  av fantastiska människor, konverserar, berättar, och blir sedd. Att bli sedd behöver man för att bli trygg. Lite tårögd och med
en klump i halsen slog jag mig ner hos högen av människor jag tycker så mycket om. Så värdefullt. Och de tänker inte ens på det. Så klart. För att de tycker om just Hedvig. Tycker att hon tillför.
Pappan kom och också han slogs på en gång av sällskapet just hon ingår i. Slogs av alla äkta känslor som florerar. Hedvig säger ja tack och nej tack till alltifrån en varm kram till glass med bästa grädden smaksatt med "grejer" hon aldrig
hade smakat hemma. Hon provsmakar maten de lagat och säger precis vad  hon tycker och alla tycker att allt hon säger är mer än okej. Fler skulle vara ärliga likt Hedvig. Säger de. Som tycker om genuint.
Väl hemma, när hon somnat, summerar pappan och jag kvällen. Hur vi än vänder och vrider på allt som var så trevligt och roligt och gott och genuint ramlar vi båda tillbaka till att vi är så lyckliga att just Hedvig räknas. Ledsamt på
ett sätt men de som förstår, de förstår, och att just vi har de allra bästa grannarna, vännerna, runt oss – som får Hedvig att växa – det är en lyx vi aldrig kunnat föreställa oss. 
Som vi älskar våra vänner…

❤️


… som vi älskar att de ger Hedvig plats…
Autumn…
(null)

… falling leaves…
Står det.
Hon har gjort den. Till mig.
Jag fick den idag, inslagen i mörkgrönt silkespapper, och jag blev så innerligt glad. Med den värmde hon en förtvivlat ledsen själ – jag tror att hon visste om det.
Löven faller så här års. 
Det gör de alltid. Som vanligt. 
Ändå är ingenting som vanligt längre. När oro, ledsenhet och förtvivlan har kopplat sitt grepp om livet är absolut ingenting som vanligt längre. Hade jag trott på Gud hade jag gjort slut med honom nu. Vissa saker får inte ske. Inte och aldrig.
Det är svårt att se att "det finns en mening med allt". 
Tårarna rinner. Många gånger varje dag.
Ibland utan att jag märker det. Jag är så förtvivlat ledsen. Så gränslöst ledsen. Men så påminner den lilla vackra själen här i huset mig om att livet pågår ändå. Inte som vanligt, men det pågår. Livet är skört men också väldigt vackert. 
Man kan behöva påminna sig själv om det ibland. Man kan också behöva påminna sig själv om att vara rädd om varandra. 
Inte bara ibland, men alltid. Alltid. 
Löven faller…

❤️


… och livet är skört…