Liten H...
En lördag jag sammanfattar…

… som en av de bättre….

En liten H som varit på ett stålande humör och som uppförde sig exemplariskt under hela det lååååånga besöket i tygaffären – lilla H avksyr att gå i affärer.

En liten H som med frenesi och intensitet glatt bakade bullar med mig på eftermiddagen. När hon kavlade som bäst tyckte hon att vi skulle sätta på lite julmusik:

– Som näl vi bakade peppalkakol mamma! De äl mysigt!!!

Vi bakade och bakade, dock utan julmusik och sedan mumsade vi på ljumma kanelbullar medan pappan i huset satte upp studsmattan i trädgården! Den efterlängtade studsmattan!
I grannträdgårdarna kom de första fram förra helgen och lilla H blev då lovad att den skulle sättas upp idag.
Lagom som x antal bullar var i magen var studsmattan klar att studsas på och snabbt som rackar´n kom ytterkläderna på och Hedvig var redo!

Det var så roligt att hon skrattade högt de första minutrarna och skrattet bubblade då naturligtvis även på mig! Tänk att det kan vara så himla roligt att hoppa studsmatta!
Efter en kort stund kom Kristoffer, grannkillen, och ville vara med. Kristoffer är två år äldre än Hedvig och snällare, artigare och mer pedagogisk liten kille får man leta efter.
De hoppade, skrattade och busade i minst en timme och jag blir så glad så jag trallar inombords de gånger Hedvig har så roligt tillsammans med en kompis!

Låter det konstigt?!
För några år sedan kom jag till insikt om den tuffa sanningen att lekkamrater inte är givet för lilla H och det gör mer ont än många andra anar… Jag vet att det finns många barn som inte har kompisar och jag känner med varenda en av dem och jag känner med varenda förälder till dessa barn.

Hos oss får alla var med, punkt slut!

Lyckligt lottade är vi som har fantastiska grannar och lika fantastiska grannbarn.
Vid dryga fyrtio års ålder leker jag mer än jag någonsin kunnat föreställa mig!
Jag leker inte bara för att jag vill, för jag vill leka många gånger, men jag leker även för jag känner att någon ju måste leka med lilla H! Jag tänker att jag blir som en reservkompis till Hedvig, ni vet den som är näst bäst, och för första gången i mitt liv är det helt ok att vara reservkompis. Jag vet och jag förstår att Hedvig allra, allra helst leker med en kompis men jag vet också att hon är ganska nöjd med mig som stand-in…

Lilla lyckliga H…

    

bulle

studsmatta

– Mamma, näl ja´ blil stol…

… då ska ja´ bli flisöl…

Åh, det gör ont!
Det gör så ont….

För lilla H kommer troligtvis inte bli frisör när hon blir stor…
…och lilla H kommer troligtvis inte bli mamma när hon blir stor…

Hedvig vill bli frisör när hon blir stor…
Hedvig vill ha ”många bäbisal” när hon blir stor…

Jag har bävat för dessa önskningar sedan hon var nyfödd.
Jag har också tänkt att dessa önskningar kommer komma först då hon är i övre tonåren, därmed har jag skjutit det framför mig. Jag har tänkt att då Hedvig är i övre tonåren då kan jag förklara varför det kan vara svårt för henne att bli frisör, jag kan förklara för henne att hon kan få många bebisar ändå, om än inte en egen. Att vara moster och faster kan vara gott nog…

har jag tänkt att jag skall förklara dessa känsliga ”saker”.

Jag tänker för mycket!
Jag tänker för långt fram i livet, jämt gör jag det och hur medveten jag än är om just det, så lyckas jag inte förändra mig själv på den punkten. Inte än i alla fall…
Jag försöker verkligen lära av lilla H, lära att leva här och nu, men jag är usel på just det!

Det ligger något dubbelt i min önskan, i min strävan att hjälpa lilla H att bli så självständig som möjligt menar jag. Genom att tänka ”The sky is the limit” så tänker jag att hon når precis så långt som precis hon har potential till, som med alla oss andra.

Men… med ökad förståelse följer också ökad insikt…
Insikt inte bara om att hon har en extra liten kromosom, utan om vad det innebär…
Vad hon kommer att behöva utstå i livet, i det stundom hårda och kalla samhälle vi lever i, och också insikt om vad hon kommer att berövas i livet…
Jag tänker på saker som jobb, barn, körkort… etc…
Jag vet att Hedvig kommer att få jobb men jag vill inte att hon skall få jobb på någon”himla skyddad verkstad” (jo, så känns det…) om det inte är vad hon vill. Hon kanske vill ha ett ”vanligt” jobb – då vill jag att hon skall få den möjligheten.

Just nu vill hon bli frisör och jag har bestämt mig för att inte falla ner i det svarta hålet på grund av en helt vanlig småflicksönskan. Jag ville också bli frisör då jag var liten! Jag har bestämt mig för att vill hon bli frisör så kan vi lösa det åt henne. Jag har bestämt mig för att det, i många fall, mycket inskränkta Sverige håller på att förändras till ett bättre Sverige som ser mer till mjuka värden. Jag vill så innerligt att samhället har mjuknat till den dagen lilla H skall stå på egna ben. Ibland undrar jag men jag väljer att envist hålla fast vid den tanken…

Visst borde det finnas frisörer som välkomnar en fin liten H med en extra kromosom?!
Hedvig är suverän på att borsta hår och jag tänker att fortsätter intresset blir hon lika suverän på att tvätta hår.
Noggrann är hon också mitt lilla hjärta, så hon blir säkert duktig på att sopa upp hår från golvet…

Eller hur?!
Visst måste det gå att lösa om ett antal år?

Om inte har jag en reservplan…

…då öppnar jag café tillsammans med min fina vän Britta så kan lilla H och lille herr S baka för det vilda, för baka är Hedvig suverän på – det också liksom…

Jag tror minsann att…

…en reptil-gen smugit sig in i min yngsta dotters ”fina lilla klopp”…

Jag trycker på ogilla-knappen flera gånger om dagen, dock utan resultat…

Ibland kan jag förbise, ibland blir jag trött och emellanåt blir jag rosenrasande! Det sistnämnda inträffade imorse och jag känner att jag har huvudvärk ännu…

Jag pratar om den lilla stygga tungan som räcks ut mot mig i parti och minut. Likt en reptil kommer den blixtsnabbt ut mot mig, för att lika snabbt försvinna in i den lilla söta, hallonröda munnen igen…

Harmlöst kan man tycka – men inte i flera år!!! Skall jag aktivt leta efter en anings förbättring skulle det väl vara att det numer sker blixtsnabbt, säkert i tron om att mamman inte hinner se. Tidigare sträcktes tungan gärna ut länge, länge och gärna tillsammans med ”retsticke-ljud” vilket om möjligt var än mer provocerande och definitivt svårare att förbise.

Men hur kommer det sig att min lilla, söta, snälla och kärleksfulla flicka plötsligt blir svart i blicken, väser ”fan” och likt en reptil sträcker tungan snabbt in och ut ur munnen, helst flera gånger på rad?!

Finner jag kanske en reptil i släkten om jag forskar lite, eller är det ”bara” den argsinta Roos-genen jag fört vidare och vars egenskaper jag så innerligt hoppas kommer att dala ut inom kort….?

På mig dalade de argsinta egenskaperna ut vid fem års ålder…

Igår var det…

… påskvandring för lilla H och hennes klasskamrater…

Påskvandring innebär en promenad till kyrkan där en teater spelades upp för barnen.
Vi har i flera dagar pratat med Hedvig om att Jesus hette just Jesus och inte Jens som lilla H gärna vill få det till.
Vi har också pratat om att Jesus kanske vuxit och blivit stor nu, så här till påsk?
I julas var han en liten bebis till Hedvigs stora förtjusning och tanken på en stor Jesus tycktes främmande för henne, därav har vi pratat mycket med henne om att han nog faktiskt har vuxit en del sedan i julas.
Vi har också pratat med henne om Jesus kompis som är en ängel och heter Gabriel.

”Vi” måste jag nog mest tillskriva Ebba faktiskt!
Ängeln Ebba med det oändliga tålamodet och ett pedagogiskt tänk utöver det vanliga.

Dessa samtal som Ebba och Hedvig haft inför påskvandringen har hjälpt Hedvig enormt!
Strålande berättade hon igår då hon kom hem om promenaden till kyrkan, om att det inte fanns några får, kameler eller åsnor som i julas. Hon berättade att Jesus (inte Jens, märk väl) nu blivit lika stor som hennes pappa och sedan:

– En gubbe gick in i döll (dörr) sedan kom han ut igen då hade han bakat blöd.
Vi doppade blödet i saft, annan saft, o de val så gott!
Så hängde de Jesus på ett stoooort kors (visar med armarna rakt ut i luften) – så kom hans kompisal och hämtade honom! De bal honom på korset mamma!
En kompis hette Gabliel, de val en ängel-kompis…

Vi har haft en helg…

… full av feel-good …

Fler sådana helger önskar jag.
I torsdags kväll kom bästa Cilla och bästa Max för att hälsa på.
Det är så mysigt när Cilla & Co kommer och hälsar på!
Oftast med tre barn, ibland även med en make, den här gången med bara Max.

När Cilla & Co kommer planerar vi inget!
Det är det bästa. Vi bara är…

Hedvig och Max har lekt och lekt och lekt och lekt.
Cilla och jag har pratat och pratat och pratat och pratat.
Vi allihop har skrattat, myst och njutit av tillvaron i stort.

Lek i form av jage, fotboll (så klart) cykling, sandlåda, ”pang” (där man springer omkring som en tok i huset med varsitt gevär/trollspö/svärd eller vad man hittar för farlighet i lådan under Hedvigs säng) m m.

Chokladboll, grill, nötter, godis, popcorn, glass, coca-cola, skumpa, ett glas rött…

Kort sagt en hel helg full av feel-good som både lilla H och jag lever länge på…

    

         

Jag läste så…

…kloka ord…

Jag minns inte riktigt vart, det kan ha varit i en tråd på Facebook, jag är inte säker.

De kloka orden handlade om att höra sakta…

Kan man höra sakta?
Det kan man.
Det låter kanske konstigt för några men inte för andra.
Inte för oss alla som har en extra liten kromosom i familjen.

För mig var det som att någon satte ord på det jag tänkt så länge, ord jag inte själv har hittat.
Med lilla H är det nämligen så att hon förstår det mesta och ibland lite till.
Med lilla H är det så att hon kan behöva lite extra tid, kanske inte så ofta för att just förstå men för att förstå saker i sitt rätta sammanhang. Hon kan behöva extra tid för att omvandla en tanke till ord, en tanke till handling etc men förstår, det gör hon.
Hon förstår mer än vad andra förstår…

Jag har själv bara kunnat formulera det som att Hedvig måste få tid. Vi runtomkring henne måste ge henne tid, bjuda på tid. Tid till att försöka själv, tid till att berätta själv, tid till att ge svar.

Skall jag vara ärlig har jag många gånger slitit mitt hår samtidigt som jag räknat till tio för att inte visa den irritation jag kan känna över att inte få svar. Skall jag vara ärlig en gång till så får jag alltid svar, men det tar en liten stund. När Hedvigs svar kommer är det så klokt och jag skäms inombords över att jag nyss slet mitt hår samtidigt som jag är tacksam för att jag inte visade henne min irritation.

Det är så lätt att tro att någon som inte svarar gör det med flit.
Att någon inte förstår.
Att någon gör det med illvilja.
Att någon gör det för att retas.

Så gör inte lilla H!
Hon retas med mycket men hon retas inte med att inte svara.
Nej, när Hedvig inte svarar beror det på att hon hör lite sakta…

Mamman som skrev dessa kloka ord beskrev hur hon för andra barn beskrivit situtaionen så då de undrade varför inte hennes flicka svarade med en gång. Hon beskrev det så att hennes lilla flicka hör lite sakta…

Du vet… hör man lite sakta så tar ju svaret lite tid…

Precis så är det med lilla H!
Hon hör min fråga men hon hör den ändå inte, eller jo, det gör hon ju men hon hör den lite sakta. Då tänker hon en liten stund på frågan och sedan formulerar hon ett klokt och oftast genomtänkt svar.

Kanske blir svaren mer kloka och genomtänkta då man hör lite sakta?
Om fler människor hörde sakta kanske inte så många elaka grodor skulle hoppa ur munnar till höger och vänster?

Jag tror minsann att jag också skall börja med att höra lite sakta…

Debatten…

… en sådan besvikelse…

Nej, jag har inte gått i däck, jag har heller inte drabbats av ds-deppen!
Inget av det hände efter torsdagens debatt, trots att jag var beredd på att jag skulle bli knäckt, sårad, ledsen, arg och framför allt var jag beredd på att den skoningslösa ds-deppen skulle grabba sitt tag i mig!

Konstigt det där med ds-deppen!
Eller, namnet är konstigt för egentligen är det varken ds, kromosom eller mina tankar kring det som gör att det blir en depp emellanåt…

Det är andra som skapar min med jämna mellanrum återkommande ds-depp!

Det är andra människors fördomar och tankar kring ds, extra kromosomer och kring mitt liv som ds-mamma som slänger deppen på mig då och då! Det är helt absurt när man tänker på det! Att jag ens tillåter mig att bli så påverkad menar jag. Men det känns lite tröstlöst och mycket orättvist när folk tänker och tycker så mycket om saker de inte har en aning om! Framför allt då de tänker och tycker så mycket negativt om saker som jag tycker är posítivt…

Nåväl, i torsdags susade vi till SVT, min äldsta dotter Ebba och jag. Väl där möts vi av den person som ringde upp mig och frågade om jag ville delta. Han säger då att han planerat att placera oss på s k tyst läktare och undrade om det var ok. Nja, alltså sådär, hasplade jag ur mig fast jag inte alls tyckte det var ok och Ebba tyckte verkligen jag var så mesig som inte protesterade högljutt på en gång. Det ligger inte riktigt för mig, det där att protestera. Jo, i det tysta så klart, men det är ganska sällan jag ställer till en högljudd scen för att få som jag vill, oftast fogar jag mig istället…

Vi slog oss ner i foajén tillsammans med de andra, vi hamnade bredvid de två enda kvinnor som deltog i debatten som har Downs syndrom. Vilken känsla! Vilken glädje! Dessa två kvinnor blev mina förebilder på en gång! Så kloka, så insiktsfulla och vilka glädjespridare. Ebba och jag njöt av deras sällskap.

Ungefär här fick Ebba nog av min mesighet, traskade fram till vår kontaktperson och frågade om han verkligen ringt sin producent och ordnat in oss på s k talande läktare. Nja, alltså han hade inte hunnit ringa än. ”Men gör det nu då!” sade Ebba. För er som inte känner Ebba vill jag understryka att detta inte är Ebba! Detta är en sida jag många gånger önskat få se av Ebba, för sin egen skull, för att hon sällan, sällan tar plats. Även hon har rätt att ta plats och det är något jag försökt pränta in i hennes lockiga lilla huvud sedan ett års ålder. Även Ebba har rätt att uttrycka sin åsikt och stå upp för den. Trägen vinner och plötsligt ser jag en sida av Ebba jag aldrig tidigare sett! En sida som gör att hon växer i både mina och i sina egna ögon! Hon tog plats!
Lite skärrad förklarade hon för mig att hon faktiskt var trevlig mot honom då hon sade allt detta men att hon kände att nej, nu får det f-n vara nog! Så här gör de inte mot min mamma och inte mot mig!

Jag är helt imponerad!!!

Strax innan sändning gick jag mot toaletterna.
Det var kö.
Bakom mig stod en kvinna i sanslöst orangea kläder, förmodligen i 65-70-årsåldern men också förmodligen i tron om att hon ännu var 20. Inställsam, till en början trevlig, och med mycket tillgjorde accent på sitt uttal frågade hon mig av vilken anledning jag var där. Jag sade att jag var där med anledning av debatten kring fosterdiagnostik och hon undrade vart jag stod i den debatten.

– Jaaa… eftersom jag har tre fantastiska barn varav en med Downs syndrom så är jag ju naturligtvis emot selektiv abort.

– Jaha… du tänker så?!
svarade kvinnan och jag får erkänna att jag började känna mig obekväm.
Så fortsatte hon:

– Men jag tänker att om vi tillåter läkare att vägra hjälpa blivande mödrar som väntar sjuka barn så kan vi lika gärna vägra hjälp om någon får en hjärtinfarkt, om någon behöver opereras eller så… tycker du inte?!

Ungefär här kände jag att jag fick svårt att andas!
Vilken hemsk människa!
Jag försökte blinka bort tårarna och hasplade  ur mig något om att min lilla flicka minsann inte alls var sjuk, hon råkar ha en extra liten kromosom och den kromosomen gör minsann hela världen lite snällare och att kanske det är så att de som inte förtjänar att knalla omkring på denna jord och såra folk omkring sig hej vilt med sina känslokalla uttalanden är just människor som du…?!

Då blev toaletten ledig och jag smet in där, snöt mig, torkade tårarna och tänkte att må hin håle själv komma och hämta denna hemska solariebruna kvinna med sina läska grönmålade ögonlock och göra henne till intet!!!

Kanske har ni sett henne?
Jag har själv inte sett programmet efteråt men hon borde synts i rutan i början av programmet, precis bakom programledaren…

Vad som sedan händer är att jag går tillbaka till min dotter och de båda fina kvinnorna med ds, sätter mig, väser något till Ebba om att den där himla kvinnan i orange, henne pratar vi inte med! Hon är definitivt inte på vår sida!
Då kommer hon! Kvinnan i orange! Hon stegar ut från toaletten och rakt fram till oss, med avsikt att fortsätta vår dialog – mitt framför dessa två kvinnor med ds.

Big no no!

Jag anlägger då en kylig sida som jag inte visste att jag besitter!
Jag pratade med Ebba, med de två fina kvinnorna, vi skrattar, vi pratar allvar – allt medan den orangea kvinnan står bredvid mig och inte släpper mig med blicken.

Hon vill ha ögonkontakt, jag vill inte!

Jag fryser ut henne!

Jag fryser ut henne med flit och på ett sätt man inte får göra, men jag gör det och jag hade gjort det igen!
Det är precis människor med åsikter som hennes som gör att man kan kastas in i ds-deppen, som gör att det emellanåt känns hopplöst för svaga kategorier av människor att få finnas på lika villkor, som påminner mig om vilken hård, kall och cynisk värld min älskade lilla dotter skall möta en vacker dag, det ger mig ångest…

Väl inne i den pyttepyttepyttelilla studion noterar jag att debatten är extremt tillrättalagd.
Där finns inte utrymme för debatt mellan oss alla, där finns bara utrymme för debatt mellan de som SVT redan innan bestämt skall få prata. Det är helt ok att jag inte fick prata, jag var ändå helt galet nervös inför det. Rädd att säga fel, rädd att låta fel och framförallt rädd att missuppfattas.
Men, det känns inte ok att alla inte fick komma till tals.
Det känns inte ok att debatten pågick utan röd tråd.
Det känns inte ok att den ena kvinnan med ds som var lovad att få prata inte fick säga ett ord.
Hon hade mycket klokt att säga – Ebba och jag har läst hennes manus.
Debatten rörde i allra högsta grad henne och hon fick inte sagt det hon vill säga…

Hon ville säga att alla människor är lika mycket värda…
Hon ville säga att hennes mamma och pappa älskar henne lika mycket som de älskar hennes syskon…
Hon ville säga att hon var gift sedan många, många, många år…
Hon ville berätta att hon är lycklig och att hon är glad att hon finns till…

Kunde inte svenska folket hemma i tv-sofforna fått lyssna till henne?
Jag satt på läktaren mitt emot henne och såg hennes försök till kontakt.
Jag såg också hennes besvikelse och hennes ledsenhet över att inte få berätta för oss det hon ville ha sagt och det som hon blivit lovad att få säga…

Jag känner mig oerhört besviken på torsdagens Debatt…

Ikväll är det dags…

… för debatt, i dubbel bemärkelse…

I tisdags blev jag tillfrågad av SVT om jag kunde tänka mig att delta i kvällens Debatt på SVT1.
Debatt ikväll kommer bland annat att handla om selektiv abort – och därmed oundvikligen om Downs syndrom.
Rättare sagt om människor med Downs syndroms vara eller icke vara…

Det knyter sig inombords bara jag tänker den tanken – det gör så ont…
Hur kan man vilja ta bort en viss kategori av människor?
En kategori av människor som är så oändligt generösa med sig själva och som inte vill göra en fluga förnär.
Finns det inte andra, mer allvarliga, hot mot mänskligheten att lägga kraft på att försöka förändra?
Jag får för mig att ”de här människorna” som sätter sig på höga hästar och tänker att de ska avgöra vem som har rätt att få födas och inte, inbillar sig att de tar bort Downs syndrom?!

Det gör de inte!
De tar bort människor med Downs syndrom…
Det är inte detsamma som att ta bort själva kromosomen.

Jag har sagt det tidigare och jag vill säga det igen, det är inte den fria aborten som sådan jag vänder mig emot. Jag ser att det finns situationer där kvinnan inte ser någon annan utväg. Men jag är emot fosterdiagnostik! Jag är emot möjligheten att få välja vilken sorts barn du skall föda!

Det är etiskt fel att göra abort om du väntar en pojke och vill ha en flicka, och vice versa.
Kön får du inte välja.

Hur kan det då vara etiskt korrekt att göra abort om du väntar ett barn med 47 kromosomer fast du önskat ett barn med 46 kromosomer?
Kromosomantal på ditt barn är ok att välja…

För mig rimmar detta illa!

Jag är nervös inför kvällens sändning.
Nervös för att jag inte skall få sagt det jag vill förmedla.
Med all rätt tänker jag, när fick någon någonsin tala till punkt i Debatt?
Jag är nervös då jag vet att de som sitter på ”andra sidan” kommer uttrycka åsikter och tankar som sårar, som gör mig illa, som gör mig ledsen. Jag vet också att jag har lätt för att ramla pladask ner i ett stort svart tomt hål när någon gör mig illa den vägen, vägen genom den lilla kromosomen.

Kromosomen som gör oss alla runtomkring lilla H alldeles varma i hjärtat!

Livet består av Ups & Downs för oss alla, jag tänker mer Downs åt folket…

Vad är det för en dag…

… är det en vanlig dag?…

Nej, det är ingen vanlig dag, för det är ”Downs syndrom dag”

Hurra Hurra Hurra!

Idag firas internationella dagen för Downs syndrom.
Det finns en tanke med datumet, den 21/3. Det är på det 21:a kromosomparet det finns en extra, en tredje, kromosom om man har Downs syndrom.

Man kan tycka vad man vill om dagar att firas hit och dit, somliga firar, somliga inte.
Jag tycker det finns mycket att fira i livet, mycket som vi lätt glömmer bort att uppskatta.

Idag firar vi lilla H i vår familj.
Vi tänker lite extra på hur glada vi är för att hon valde att komma just till oss.
Vi tänker lite extra på vad hon lär sig genom sin totala närvara, genom sina tankar och genom sina klok-ord.

Ett litet paket väntar på henne då hon vaknar idag.
En grön tårta finns på bordet att avnjutas ikväll.
Vi tänder ljus och tar fram flaggan som lilla H önskar.

Kanske tar vi en liten svängom på köksgolvet eftersom vi firar ”dagen föl dans syndlom”.

Himmel & plättar vad vi är glada för dig älskade lilla H, tänk om världen förstod!
Då skulle världen se annorlunda ut….

Kärlek…

… jag vet inte hur jag med andra ord skall kunna beskriva det som lilla H och moster Lena har…

Sedan Hedvig var pytteliten och nyfödd har de två haft något alldeles speciellt.
Älskade och ständigt efterlängtade moster Lena var på besök i helgen.
Ja, morbor Lars och kusin Moa också förstås och även de står högt i rang!
Men i jämförelse med just Lena så halkar även de två ner ett pinnhål.

Jag får som semester då vi träffar Lena medan jag tänker att Lena blir helt slutkörd.
Allt skall Lena göra medan jag får höra ”stick häliflån” mest hela tiden.

Och jag gör det!

Sticker därifrån!

Jag kilar ut i köket och fixar lite, passar på att duscha ostört eller, helst av allt, bara sätter mig rakt upp och ner på en stol och njuter av en god kopp kaffe, av möjligheten att få tänka en tanke fullt ut utan att bli avbruten, men mest av allt njuter jag av att höra de två tillsammans, Hedvig & Lena…

En söndagspromenad…

… i bokstävernas och läsandets tecken…

Detta gav per automatik en glad, mallig och stolt mamma!
Just glädjen, den ogenerade malligheten och den lika ogenerade stoltheten över just ens egna barn överträffar det mesta, jag sticker inte under stol med det.

Igår tränade lilla H, efter en bra stunds övertalning, på att cykla på sin nya cykel med bara två hjul. Som så många gånger förr gjorde vi en deal; först fotboll, sedan fotboll, sedan lite mera fotboll och se´n lite cykling!

Cykelturen gick till lekplatsen i området bredvid där vi tillbringade en bra stund. På lekplatsen finns gungor och på gungorna hittade Hedvig bokstäver. Jag stod en bit bort och hörde henne ljuda bokstäverna samtidigt som hon förde sitt lilla finger från vänster till höger. Undrande tittade hon upp mig och frågade:

– Haaaaaags?! Va´ äl Haaaags föl nå´t?

– Hags? Hm, det är som ett namn ungefär…

– Neeeej, vad du äl toki´! Gungol hal inga namn!

Då jag ledsnade på lekplatsen föreslog jag att vi skulle ta cykeln till skogen för att se om vi kunde hitta några små tussilago. Lilla H tyckte idén var strålande och kom själv på att vi på väg till skogen passerar ”hemmahuset” och tyckte det var passande att där ställa in cykeln i garaget igen.

Man väljer sina strider och den valde jag bort!
Vi ställde alltså in cykeln i garaget och traskade bort till skogen.

Väl framme plockar Hedvig upp en pinne, nej en gren, ett halvt träd eller något i den stilen – högre än mig i alla fall – och utbrister:

– Kolla mamma! Jag har hittat ett ”Y” – stora ”YYYYY”.

Och visst hade hon hittat ett gigantiskt Y!
Lilla duktiga Hedvig som ser bokstäver och ord överallt just nu – jag hejar på!

En kort stund senare sjunker Hedvig ner vid en brunn och likt episoden vid gungan ljudar hon högt för att sedan säga:

– Lås! De´ stål lås mamma! De´ äl fel, de´ äl en blunn (brunn)!!!

Jag spricker snart av stolthet…

    

Jag känner igen mig…

… men jag saknar så mycket…

Saknar glädjen, lyckan, allt det positiva — för mig, för familjen, för omgivningen – det innebär att få ett älskat litet knyte med Downs syndrom…

Jag pratar om filmen jag sett fram emot och som jag bett alla jag känner att titta på, Det Rätta Barnet. Den sändes igår och jag… ja vet inte riktigt, jag kände mig tom och lite nedstämd efteråt…

Jag hade dagen innan hört en radiointervju med Mia och Kristina och visste att meningen med filmen inte alls var att visa deras små fina barn i något slags rosenrött skimmer. Men ändå…

Jag upplevde filmen som dyster och tung, jag blev ledsen. Ledsen därför att jag känner igen mig i allt det tunga det innebär när ens barn är ”olik”, när ens barn inte alltid får vara med ”bara för att”, oron – precis allt det känner jag igen mig i då ds-deppen slår till…

Men jag saknade allt som finns där emellan! Lyckan, glädjen, stoltheten, den besvarade enorma kärleken, jag saknade en liten blänkare till allmänheten om hur otroligt mycket man som människa lär sig om livet bara genom att få förmånen att känna en människa med Downs…

Missförstå mig inte, jag tyckte filmen var bra. Den speglar en del av verkligheten, men lååångt ifrån hela verkligheten. Jag tänker att det är viktigt för världen att det finns alla slags människor, jag tänker att människor måste förstå att olika berikar! Jag hade hoppats på att filmen skulle hjälpa människor att förstå att vi även behöver ha människor med Downs syndrom hos oss för att bli ett komplett samhälle, kompletta som individer… Jag tyckte inte att filmen förmedlade just det, det gör mig ledsen…

En vän till mig blev förvånad imorse då jag uttryckte detta. Hon hade en tvärtemot uppfattning och hon har ingen i sin närhet med en extra liten kromosom (hon har ännu inte träffat Hedvig)… Då var det kanske bra ändå?

Om min vän hade en positiv uppfattning om programmet, om livet med ett ljuvligt litet barn med en extra kromosom menar jag…

Det rätta barnet…

… är väl precis det barn vi har tänker jag…

Mina tre fina, högt älskade barn är de rätta barnen…
Dina fina och högt älskade barn är de rätta barnen…
Alla små barn är de rätta barnen…

Ikväll kl 20.00 sänds dokumentären Det Rätta Barnet i SVT2.
En dokumentär gjord av mammorna Mia Wright och Kristina Ahlinder som båda har varsitt barn med Downs syndrom. Jag hörde en intervju med dem båda idag och förstår att det är en starkt personlig och känslomässigt stark dokumentär, inte ”snuttifierad” utan realistisk.

Jag, som defintivt inte är någon TV-människa, har noga planerat veckohandling på Ica, fotbollsträning med den yngsta, middag, nattning och allt som skall göras så här en vanlig torsdag och jag har planerat att hinna med allt innan klockan åtta då jag bänkar mig i soffan med en kopp te och ett paket servetter…

Idag läste jag…

… en krönika…

En krönika i Expressen, skriven av Marcus Birro.
Jag inbillar mig att alla har en uppfattning om Marcus Birro och oavsett vad din är så är min positiv.
Jag tycker att han sticker ut hakan på ett provocerande sätt som fler borde göra, han vågar säga vad många tänker. Detta betyder inte att jag håller med honom i alla hans åsikter, inte alls, men jag hyser ändå respekt för mycket av det han säger och skriver – jag tycker han är bra helt enkelt.

Krönikan jag läste idag var som toppen på isberget!
Den var så bra!

Kanske tycker jag så för att den tar upp ett ämne som berör mig, som får mig att må illa, som får mig att bli ledsen men som ändå får mig glad just för att ämnet tas upp, lyfts fram och belyses – inte bara ur professorers och politkers synvinkel utan även ifrån vanliga, empatiska, känsliga människor synvinkel, sådana som de flesta av oss är.

Så känner jag mig ledsen för att jag blir glad av ämnet lyfts fram… nej, inte för att det lyfts fram utan för att det behövs lyftas fram…

Det borde inte behövas lyftas fram.
Det borde vara en självklarhet att alla människor har lika värde, oavsett antal kromosomer eller vad det nu kan vara som gör att en fin liten individ sägs hamna utanför normen.

Krönikan handlar om att människor inom en inte alltför avlägsen framtid kommer att kunna välja bort alla barn med Downs syndrom…

Åh, jag går sönder en bit till inombords då jag läser…

Vill vi ha bort dessa fina, varma människor ifrån vår jord? Dessa kärleksfulla, prestigelösa människor som inte vill någon något ont, som inte ser någon status i att äga en viss bil, ett hus beläget på ”rätt” adress och heller inte lägger någon vikt vid titlar och professioner. Dessa människor som ser alla som just människor, varken mer eller mindre…

Är det verkligen så att vi vill ha ett samhälle utan mjuka värden?

Jag kan känna att jag skakar inombords när jag tänker på vilken kall, hård och cynisk värld mitt lilla hjärta skall ut i en vacker dag…

Hur skall det gå?
Hur skall jag förklara för henne hur det är ställt i världen?

Jag skall inte återge krönikan , jag vill att du läser den själv.

Läs, tänk, reflektera, begrunda, men framförallt känn

Idag sjunger vi…

…ja må han leva för Gustav som fyller 15 år…

Det var en slagen hjälte med 38,8 i temp som yrvaket satte sig upp i sängen då vi andra klev in med skönsång, tända ljus, tårta, flagga och paket. Så ledsamt att vara sjuk på sin alldeles egna dag! Det finns 364 andra dagar sjukdomar kan få dyka upp, eventuellt, men inte på själva dagen D!

Efter sedvanligt födelsedagsfirande har vi nu bäddat ner ”lilla” Gustav igen och hoppas att han kan sova sig frisk! Vidare hoppas vi att Gustav idag blir överöst med fina och snälla gratulationshälsningar…

Då man som 15-åring inte med säkerhet vill vara med på bild som nyvaken och febrig får ni istället hålla tillgodo med vår lilla linslus som mer än gärna är med på bild. Här ätandes tårta i storebrors säng…

Spiderman VS…

… Hello Kitty…

Det är vår och det spritter i benen!
Vi har gett oss den på att lilla H en vacker dag skall kunna cykla på en tvåhjuling och utan stödhjul och inhandlade idag en ny cykel. Vi bor i ett område där cykelträning lämpar sig utmärkt och har därför bestämt oss för att inte montera på de medföljande stödhjulen utan istället springa, springa och springa bredvid, hårt hållandes i stången så att Hedvig inte ramlar.

Vi vet..
…vi får nog kämpa på några år men om vi inte försöker så vet vi ju inte om det går…

The sky is the limit!

I diskussionerna med lilla H inför cykelinköpet har hon ena dagen klart deklarerat att hon minsann vill ha en rosa cykel med Hello Kitty På, andra stunden har hon varit lika övertygad om att hon vill ha en cykel med Spiderman på. Väl framme på den största leksakskedjan av dem alla hittar vi även en cykel med Star Wars på och en med Toy Story! Puh, tänkte vi, det kunde verkligen inte bli svårare än så!

Men det kunde det!
Det blev svårt att ens få lilla H att komma och titta på cyklarna, än mindre prova dem. Bredvid cyklarna stod nämligen ett fotbollsmål uppsatt och man fick ”huuuta skott” (skjuta skott) – så det var där Hedvig tog plats och där hon stannade kvar.

Vi jämförde storlekar, styren, bromsar etc och bestämde oss till slut för att Hello Kitty cykeln nog var den som passade bäst… men så fick vi lite dåligt samvete om vi inte skulle presentera ett alternativ till den så att Hedvig skulle få känna att hon ”bestämde hälv” vilken cykel hon ville ha.

Vi valde att plocka fram Hello Kitty och Spiderman.
Star Wars kändes svår att kliva på och av och Toy Story hade ingen fotbroms!!! Är inte det märkligt på en liten 16 tums cykel?!

Jag får erkänna att jag instinktivt kände att Spidermancykeln var den coolaste!
Den var så fin i sina blå och röda färger och med ”lagom” mycket Spiderman på – men styret var galet för Hedvig. Styret var lågt och vi såg henne framför oss, sittandes framåtlutad vilket inte alls är att föredra! Hon är så mycket framåtlutad ändå, lilla H, att hon behöver sträcka upp ryggen och fästa blicken framåt, uppåt och inte ner i gatan. Ur den synvinkeln var Hello Kitty cykeln mycket bättre med sitt gammaldags ”damcykelstyre”… men den kändes ju sååå rosa och sååå flickig (med risk för att låta fördomsfull) och ja, det är ju mer Spiderman över lilla H liksom.

När vi väl valt ut dessa två cyklar och bad Hedvig komma och prova så blev det stopp!

– Nej! Ja’ spelal fopoll ja´!!! Hal inte tiiiid, kommel se´n…

Vi gjorde en deal – igen – och den gick ut på att hon fick ta med sig fotbollen till cyklarna och jag lovade att ”passa fopollen” då hon provade cyklarna. Skillnaden vad gäller att räta på kroppen på de olika cyklarna var enorm och fast vi nog båda kände att Spidermancykeln var snäppet coolare så hoppades vi ändå på att valet skulle falla på Hello Kitty.

Efter ca 7 sekunder på varje cykel säger lilla H.

– Japp! Vi tal den!

– Ok… men vilken…?

– Hello Kitty! Kan ja´ få fopollen nu?

– Du är säker på att det är Hello Kitty du vill ha?

– Saa ju de´…

Sagt och gjort, det blev den hiskligt rosa Hello Kitty cykeln och Hedvig är toklycklig över den!
Stödhjul följde med men vi har lagt dem på hyllan och jag hoppas att vi inte ger upp under våren och monterar fast dem. Lilla H har skruvat och grejat med pappa på eftermiddagen och hon har cyklat! Det känns i överarmen vill jag lova, vi får hålla emot och hålla emot men hon gör det och jag är helt och fullt övertygad om att hon kommer att cykla ”hälv” på en tvåhjuling en vacker dag! Kanske inte i sommar, kanske inte nästa sommar men en annan sommar så….

The sky is the limit…

Japp, då kör vi!

För lilla H är det…

…fotboll för hela slanten…

Kul i och för sig, gammal fotbollstjej som jag är, men jag kan känna att det ibland skulle vara kul att göra andra saker också. Får Hedvig bestämma är det fotboll inne, fotboll ute, fotboll på gräset och fotboll på gatan som gäller.

Efter ett par timmars fotbollsspelande med domderande liten H (Stå där! Passa mig! Skjut hit! Skjut dit! Spring! etc…) kände jag mig lite less och tänkte att det nog är dags att komma med ett annat förslag och sade därför:

– Hedvig! Jag vet! Vi tar en cykeltur istället!?

– Nej! Mamma! Jag vet! Vi tar en fotbollstur istället!!!

Notera att det inte fanns ett frågetecken med i hennes förslag – enbart utropstecken… I plural dessutom…

Vad vi gjorde?

Fortsatte spela fotboll så klart…

Fredag är…

…en härlig dag…

Redan på morgonen känns det lite härligt i hela kroppen med vetskapen om att en hel ledig helg ligger framför fötterna.

Vissa fredagar, liksom andra dagar, känns bättre än andra. Idag är en sådan fredag för lilla H och därmed för mig. Idag följde Hedvigs kompis Emil med hem efter skolan och de båda har väntat sedan i onsdags då detta bestämdes. Väntat och längtat, längtat och väntat…

Imorse stod lilla H plötsligt i hallen, 06.10, rufsig i håret och alldeles yrvaken. Innan hon ens sade god morgon sade hon:

– Ja’ äl så TÄTTEGLAD Emil ska följa med mig hem ida’ mamma!!!

Två alldeles tokglada barn hämtade jag från fritids idag. Precis som sist stängde jag av musiken i bilen för att lyssna på dem båda. Lyssna och njuta åt deras kloka, tokiga resonemang kring ditt och datt och till deras klingande skratt! Som de skrattar tillsammans lilla H och Emil!

Den här fredagen lägger vi i minnesasken som en fredag av bästa sort…

Varför…

…smet du mamma?…

I natt vaknade jag någonstans runt 04 av att lilla H snyftade och grät i sömnen. Jag kröp nära, nära, strök henne över kinden samtidigt som jag viskade tröstande ord…

Hedvig somnade om men sov oroligt resten av natten. Imorse frågade jag henne varför hon varit ledsen och om hon drömt något otäckt.

– Ja’ lessen föl att du smit mamma…

– För att jag smet? Men jag smiter inte från dig gumman, det var bara en dröm…

– Men du smit flån mej…

– Men hjärtat,det var inte på riktigt, det var en dröm. Vart smet jag då?

– Du smit till duschen mamma… Då ja’ så lessen…

Ofta funderar jag över…

… hur lilla H skall förstå och få ett sammanhang av livet vi lever…

Livet som på många sätt kan vara svårt för oss alla att förstå.
Men så bara gör hon det, förstår menar jag…
Och hon förstår många gånger på ett bättre och mer okomplicerat sätt än vad jag gör.
Jag som alltid skall krångla till allt, vända ut och in på allt, grubbla i tid och otid…

Så gör inte Hedvig!
Hon använder inte sin värdefulla tid här på jorden till att grubbla, och jag avundas henne…

Lilla H använder sin tid till att fundera en kort stund, för att sedan konstatera hur det är.
Att saker och ting eventuellt, kanske, möjligtvis kunde varit på ett annat sätt om… det faller henne inte in…

Saker och ting är som de är, man behöver inte tycka om hur det är, men de är ändå som de är.

I min familj finns fyra barn varav Hedvigs tre äldre syskon bott här olika mycket under åren som gått.
Ebba bor här varannan vecka och hos sin pappa varannan vecka. Ett år undantaget då hon bodde hemma så gott som på heltid och hos sin pappa  bara varannan helg. Då Hedvig var liten var det väldigt svårt för henne att förstå att Ebba var hemma ibland och ibland inte. Särskilt påtagligt blev det på morgnarna då Hedvig ville väcka Ebba, men ingen Ebba fanns hemma för att väckas. Lika påtagligt blev det vid läggdags då Ebba ibland kunde säga god natt, ibland inte. Även vid matsituationerna har jag sett att Hedvig grubblat, tittat på antalet tallrikar för att sedan titta på oss andra – detta har hon gjort långt innan hon kunde vare sig räkna eller förmedla att hon visste vilka platser vi hade vid middagsbordet.

Jag gjorde tidigt en lapp för ”Ebba” att sätta upp på Hedvigs schema de måndagar hon kom hem.
Men hur göra de måndagar då hon åkte…?
Hedvig var inte gammal då hon själv satte upp en Ebba-lapp alla gröna måndagar – men det blev ju fel.
En måndag då Ebba åkte kunde hennes namn inte sitta på schemat för det som står på schemat, det sker enligt Hedvig. Det blev bra måndagar och det blev ledsamma måndagar.

Nu är lilla H äldre och inser att Ebba åker varannan måndag – och hon blir tvärsur på Ebba!
Egentligen blir hon ledsen och besviken men hon tar ut det på Ebba genom att vägra säga hej då, vägrar att ge Ebba en kram etc. Å´andra sidan kompenserar hon det tusenfalt måndagen därpå när Ebba kommer hem igen. Då fullständigt överöser hon Ebba med kramar, pussar och miljonger frågor och krav på lek.

Ludde bor hemma på heltid.
Han har haft korta perioder sedan Hedvig föddes då han bott hos sin pappa men det är inget Hedvig ens minns. För henne är Ludde en storebror som alltid finns här, som alltid går att räkna med, som hon alltid kan säga god morgon och god natt till – såvida han inte sover hos kompis Hugo.
Att Ludde finns här jämt gör att lilla H friskt delar ut både ris och ros till honom.
Ingen av syskonen får så mycket ris som han får – då menar jag en uträckt tunga, ilskna påhopp, tjuvnyp och några väl placerade sparkar och slag…

Det är svårt att se sådant som en komplimang även om jag många gånger försökt övertyga Ludvig om att det är just vad det är. Hon törs bråka med honom för hon vet att han alltid finns här! Han har ibland känt det som lite orättvist; då han finns för henne jämt borde hon kanske uppskatta det och inte slå och skrika åt honom.

Jag förstår honom!
Himmel vad jag förstår honom!

Jag finns ju även jag för Hedvig jämt och jag tycker verkligen att jag gör allt för denna lilla ”unge” och ändå kan hon bete sig som… ja… som ett litet monster mot mig…
Det känns orättvist även om jag i huvudet kan vara mer rationell en emotionell. Det har hänt mer än en gång att tårarna rinner för att jag känner mig orättvist behandlad av lilla H, och det har hänt mer än en gång att jag i mitt stilla sinne undrat om jag kanske kunde ”sälja henne på Blocket”…

Men, så får ju både Ludde och jag så mycket gott av den underbara lilla ”ungen” också!
Små, fina kärleksförklaringar i vardagen som inte kan mätas med mycket annat.
Detta påminner vi varandra om Ludde och jag, då ilskan tar över i Hedvigs lilla kropp och riktas mot oss.

Inte en gång har Hedvig funderat på vart Ludde är – hon vet ju att han är hemma…

Gustav bor också hemma på heltid sedan snart tre månader tillbaka.
Tidigare har han bott hemma bara varannan helg och under någon period för flera år sedan knappt det.
Med Gustav blev det på fredagarna ungefär som med Ebba på måndagarna. Varannan fredag satte vi upp en Gustav-lapp och varannan fredag fanns där ingen Gustav-lapp! Det är inte så lätt att förstå när man är liten och jag har många gånger känt att jag har haft svårt att förmedla en förklaring till undrande liten H.

Plötsligt en dag för ett par år sedan gjorde hon själv kopplingen att Gustav kommer hem samma dag som glassbilen kommer hit! Hur hon lyckades ha koll på vilken fredag glassbilen kom det vet jag inte, den kommer bara varannan fredag! Något gjorde att hon lyckades komma ihåg vilka fredagar glassbilen skulle komma och något gjorde att hon kopplade ihop just de fredagarna med Gustavs hemkomst.

Men så plötsligt kunde det hända att Gustav inte alls kom en fredag då han ”skulle”, han kanske hittade på något annat…

Då blev det svårt för lilla H att förstå igen…

Men nu bor Gustav av olika anledningar hos oss på heltid sedan innan jul!
Det är toppen och jag har funderat lite på om och när Hedvig skall fråga honom om när han skall åka till sin mamma – hon är ju van sedan tidigare att han gör det.
Men nej, hon frågar inte det och undrar uppenbarligen inte heller.

Är Gustav inte hemma så frågar lilla H om han är hos Sissel.
Sissel är Gustavs flickvän och visst är det så att är han inte hemma så är han hos henne.
Ibland är Sissel här och är hon inte det så undrar Hedvig när hon kommer.

Kontentan av all min oro för hur jag skall kunna få lilla ljuvliga H att se sammanhang, att förstå livet är att jag som vanligt grubblar alldeles för mycket och alldeles för många gånger i onödan.

Hon förstår ju ”hälv”!
Hon gör sina egna kopplingar med måndag, fredag, Hugo, glassbil och flickvän…

Hon kan minsann vår älskade lilla H, ”kan hälv”…