Ett kärleksbrev till lillasyster...

 
... från förtvivlad storasyster...
 
❤️
 

Älskade Hedvig!

Det är nu två veckor sedan du fyllde 10 år.

Varje dag med dig är fylld med glädje, kärlek och stolthet.

Glädje för att vi har så roligt tillsammans. Kärlek för att vi så innerligt älskar varandra. Stolthet för att du är min syster och att jag är så extremt stolt över dig. Varje dag med dig är också något utav en sorg. Inte för att du är du, utan för att världen vi lever i är så fruktansvärt orättvis!

 

Häromdagen (11/9 2014) presenterades en ny typ av fosterdiagnostik. Med ett enkelt blodprov skall blivande föräldrar få reda på om barnet de bär på har en kromosomavvikelse eller inte. Den här metoden sägs vara revolutionerande för fosterdiagnostiken. Dilemmat i detta är att provet kommer att kosta runt 6000 kr, vilket inte alla kommer ha råd med. Vilket ses som ett moraliskt problem.

Att välja bort ett barn med en kromosomavvikelse ses inte som ett moraliskt problem. Hade vår mamma inte haft råd med ett sådant blodprov hade det varit ett moraliskt dilemma. Att välja bort dig hade inte setts som ett moraliskt problem...

Hur snett har vi hamnat i den här diskussionen?

 

Älskade lillasyster, hur skall jag i framtiden förklara för dig att världen inte vill ha dig.Att vi hela tiden hittar nya lösningar för att minska antal födda med Downs syndrom. Minska den grupp som du tillhör.

Min fina syster, du som är en av dem jag älskar mest.

Du som kryper ner under mitt täcke på morgonen för att få ligga i sängen några extra minuter.

Du som kommer med de mest äkta kärleksförklaringarna.

Du som lägger din knubbiga hand på min kind och säger att du älskar mig.

Du med en extra kromosom, bara fylld med kärlek.

 

I dagsläget pratar vi om allas lika värde, om mångfald och om inkludering.

Det är fina saker Hedvig, saker man skall ta vara på. Tyvärr är vi alldeles för dåliga, vilket du kommer känna av...

 

Idag vet du inte om vilken syn världen har på dig. Inte heller imorgon.

Men det kommer en dag då du kommer förstå, och det kommer göra ont.

Så fruktansvärt ont...

 

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kan ta den smärtan från dig. Jag vill inte att du skall behöva känna den. Om du visste hur många tårar jag har gråtit för dig. Inte över dig, och inte för att du är du, utan för hur jag ser hur personer med något extra behandlas. 

 

Istället önskar jag att du litar på mig när jag säger att jag älskar dig, för det gör jag, och det kommer jag alltid att göra!

Jag önskar att du förstår att jag alltid kommer stå vid din sida, där är jag fastklistrad.

Oavsett vad som krävs, ilska, tårar eller lugna samtal, så skall jag ta dem och alltid strida för din rätt.

Din rätt i samhället som är precis lika stor som min.

Jag ska göra allt för att din röst skall höras. Hörs den inte tillräckligt så ska jag hjälpa till med min.

Precis som syskon gör för varandra, med eller utan en extra kromosom. 

 

Varje familj borde ha en extra kromosom, då vore världen lite snällare!

 
❤️
1 Anki Sandinge:

skriven

Kärlek tänker jag medan en tår eller två letar sig fram i ögonvrån... <3

Svar: <3<3<3
Jessica

2 Linda:

skriven

Så fint skrivet av storasyster💕 Man börjar ju fundera på hur långt forskningen ska gå😔 Tänk om vi i ett tidigt stadie hade kunnat se Tildas missbildade öra. Hade vi "tagit bort " henne då? Hemska tanke😢 det är prover hit och dit men man måste också tänka på att ett beslut ska tas efter provsvaren. Där står man med känslor som svallar och vet varken ut eller in.... Åh, det här blev lite rörigt Jessica men blev lite upprörd känner jag😠 Kramar till er❤️

Svar: Det blir rörigt när man är känslomässigt inblandad och upprörd Linda - jag känner igen det. Hela skallen är rörig av vad som faktiskt pågår i vårt samhälle. Jag kan inte låta bli att undra om det här bara är "början"... och hur skall det då bli?! Kramar <3
Jessica

3 Lena Josefsson:

skriven

Så fint skrivet. Rakt in i mitt hjärta.

Svar: <3
Jessica

4 Margareta Hallner:

skriven

Så fint storasyster jag blev också väldigt ledsen och besviken härom dagen när jag läste om den nya diagnostiken! Vi vet både du och jag att min dotter och din syster är så älskade! Kram från mamma Moa!

Svar: Älskade små barn <3<3<3
Jessica

5 susanne olsson:

skriven

Det skulle nog behövas en Ebba i varje familj också... :)

Svar: Sant <3
Jessica

6 Hanna:

skriven

Så fint skrivet av storasyster!
Önskar att fler människor fick kunskap om och erfarenhet av personer som är annorlunda. Erfarenhet av den extra kromosomen, kunskap om den och alla andra olikheter som kan bli, så att de sedan kan få förståelse och acceptans. Önskar alla kunde se allt det fina och bra, allt det där lilla extra och allt det som faktiskt inte är annorlunda.
Såg en bild på fb häromdagen med texten "Det viktigaste är att vi är olika! Annars vet man inte vem som är vem - clara 5 år"
Tänk om det hade varit så enkelt och självklart för alla att acceptera olikheter.. ❤

Hon är fantastisk lilla H

Svar: Det var kloka ord av både dig och lilla Clara! Tänk om vi alla var stöpta i samma form! Så trist det hade varit och inte alls särskilt berikande!Kram <3
Jessica

7 Ewy:

skriven

Underbar syster, tänk om alla hade den förmånen att ha en sån fin syster

Svar: Visst skulle alla ha en Ebba! Och en Ludde med för den delen. Han står också alltid upp för sin lillasyster, för hennes talan när det behövs. <3
Jessica

8 Pammis:

skriven

Oj, igenkänning, från en storasyster till en annan.
Tårarna rullar likt pilatesbollar ner över kinderna. Ja, tänk vad snett vi hamnat! Mycket kärlek till hela er fantastiska familj!

Svar: Vad vore världen utan syskon tänker jag ofta. Men varför kan inte mammor, pappor och syskon bara få älska sin lilla utan att behöva strida om och om igen. Riktigt snett har vi hamnat!Kram till dig storasyster och till din lillasyster/-bror. <3
Jessica

9 Malin:

skriven

Mycket fint skrivit 💜 jag tänker att forskningen måste börja se människan och inte resultat. I dessa valtider när vi är så rädda för vad som håller på att hända i Sverige så är ju detta lika hemskt som Sverigedemokraterna. Blir både arg o ledsen o tänker att de som forskar inte har mött mina fina elever som ger så mycket klokhet, lycka o värme varje dag.
Så starkt av er både Jessica o Ebba att skriva, sprid det ni skriver för med kunska kan vi kämpa mot kränkande behandling o okunskap. Många kramar till hela er fina familj 💜💜

Svar: Jag förundras ständigt över hur svårt en del har att se människan. Funktionsnedsättning eller inte. Men, det är fruktansvärt att inte stå upp för de i samhället som kanske har svagare röst. Vi måste alla hjälpas åt att tala för dem som behöver det.Kram
Jessica

10 Petra Grönlund:

skriven

Så fint!
Vår dotter har det där lilla extra.
Fosterdiagnostik är hemsk.
När jag väntade min dotter fick jag veta att jag hade en förhöjd risk/ chans för att få ett barn med DS.
Ja ha, tänkte jag. Någon gubbe som hittat på ett test som bara sätter blivande mammor och pappor i hemska valmöjligheter.
Omöjliga val. Jag fick trösta ultraljudsbarnmorskan att människor med DS kan gifta sig och leva ett lyckligt liv precis som mammas kusin. Tur att jag hade kunskap om vad DS var redan då.
Sen grät jag en skvätt. Men sen dess lilla A var född har vi bara varit glada för att allt går så bra för henne.

Svar: Hej!Om fosterdiagnostik syftade till att upptäcka sjukdomar etc som kräver omedelbar vård vid födsel tycker jag det vore helt okej. Då skulle eventuella insatser för att rädda liv vara förberedda innan barnet föds. Men som det är nu... Varför, varför, varför är människor så rädda för att något ska avvika från den "norm" som råder i samhället - hur mycket den än förnekas så finns den :(
Jag tycker också att om en blivande mamma och pappa ställs inför ett val så måste de få all information - inte bara info som riktar in sig på svårtigheter.
Kram till er och lilla A
Jessica

11 Nina:

skriven

Så fint skrivet... <3

Ett dilemma som folk med eller utan pengar alltid kommer ställas inför.Men ett barn är det vackraste, man glömmer det någonstans på vägen inför massa beslut.

Svar: Ett barn är det vackraste! Sant!
<3
Jessica

12 Camilla:

skriven

Så vackert och så sorgligt. Dina ord rörde mig till tårar som inte torkat än,de bara rinner.
På sätt och vis vet jag hur ditt hjärta slits. Mitt barn har adhd och den kampen hon utkämpar varje dag är något som en "normalstörd" person aldrig skulle klara av,och ändå är hon bara barnet. Det du beskriver om hur du vill ta smärtan av henne och alla tårar du gråtit för henne,jag känner igen mig så. Mitt hjärta gick i bitar för er när jag läste det. Men du är också så klok i dina ord när du skriver att du inte gråter över henne utan för henne,det är så stor skillnad och jag tror att man måste uppleva dessa tårar och hjärtesorgen för att på riktigt förstå hur stor skillnaden är. Jag gråter inte heller Över mitt barn,hon är ju det bästa som finns,den finaste och mest fantastiska personen i världen i mina ögon. Jag skulle aldrig vilja att hon var på ett annat sätt.
Jag vill ge dig en hyllning för att du med så starka ord förklarar hur din lillasyster är,den sorg men ändå glädje du känner. Du har berört många.
Många kramar till er.💜

Svar: Hedvig är lyckligt lottad som har Ebba och Ludvig som ställer upp för henne alltid, alltid och till hundra procent. Det är inte alltid så lätt att vara syskon heller.Kram
Jessica

13 Ann-Marie:

skriven

Så fint!
Jag tog mig friheten att länka detta till FB-gruppen:"närstående till barn med Downs". Hoppas det är ok. Hälsningar till hela familjen från en mormor

Svar: Självklart är det okej! Ju fler som läser, ju fler tänker efter ;)<3
Jessica

14 Malin S. Carlsson:

skriven

(Oj mitt förra meddelande åkte iväg innan jag hann skriva)

Otroligt vackert skrivit! ❤ Blev väldigt rörd!

Svar: <3
Jessica

15 gittan:

skriven

Så fint skrivet till en fin lillasyster.
Det är hemskt att man ska välja bort någon bara för att dom inte passar i "facket"
Alla är ju lika mycket värda. Kram till dig och syrran.

Svar: Det heter så, att alla är lika mycket värda. I verkligheten ser det tyvärr annorlunda ut. Det är många grupper som inte anses passa in i "normen". Sorgligt...Kram
Jessica

16 Elin:

skriven

Jag förstår er frustration över det här. Men samtidigt så tycker jag att det är att göra det enkelt för sig och jag känner mig också träffad.

Jag har gjort fosterdiagnostik och fick veta att vårat barn hade en kromosomavvikelse. En avvikelse som gör att våra barn skulle födas med allvarliga skador och sjukdomar.
Bara att ta testet var en vånda och vi hade mycket känslosamma diskussioner kring det. Det var inget lätt beslut men vi gjorde det.
När vi fick beskedet rasade våran värld.
Vi älskade barnet oavsett, vilket jag tror att många föräldrar gör.
De följdproblem som avvikelsen ger upphov till är inget jag vill att mitt älskade barn skall behöva uppleva.
Och vi fick veta att vårat barn troligen inte kommer bli 3 år ens.
Vi gjorde ett aktivt val och tog bort vårat älskade och efterlängtade barn.

Hade vi inte kunnat göra det här fria valet och fått den fantastiska hjälp som vi fått av sjukhuset så hade vi inte haft möjlighet att vara fungerande föräldrar till vår son idag.

Alla människor är lika mycket värda. Men det betyder inte att de människor som väljer bort sitt barn av en anledning gör det lättvindigt eller ser det som en enkel sak att göra.
Det gör inte att man ser ner på dem som har fått ett barn med en avvikelse, eller att man tycker att det barnet inte skall få leva.

Hedvig verkar vara en fantastisk människa och hon verkar ha möjligheten att klara allt och hon fick chansen. Alla barn har inte samma tur, det finns de som föds med följdsjukdomar och svårare syndrom.

En kromosomavvikelse behöver inte bara innebära Down Syndrom.

Det är viktigt att inte sätta någon i fack, inte heller de som är tacksamma för den nya metoden.
Metoden behöver inte användas till att ta bort ett barn, den förbereder också sjukvård i livets tidiga skede, redan i magen.

Svar: Hej Elin!Jag vill understryka att jag inte är emot fosterdiagnostik som sådan. Jag ser att den kan vara bra. Framförallt för att förbereda sjukvård, precis som du skriver.

Jag vill också beklaga er sorg, att förlora ett efterlängtat barn gör ont, oavsett om man har valt det eller inte. Förmodligen hade jag gjort detsamma i er situation. Det är alltid svårt att sia om, men förmodligen och du har min förståelse.

Det jag blir så ledsen av och som gör så ont, i den här debatten, är själva fokuseringen på just Downs syndrom. Jag upplever det som om "folk" anser att det skulle vara jordens undergång att få ett barn med Downs syndrom och att dessa barn till varje pris ska bort. Att fosterdiagnostik, och nu detta senaste blodprovet, främst syftar till att ta reda på om ett barn har just Downs syndrom tycker jag blir skevt. Downs syndrom är ingen sjukdom, det är en kromosomavvikelse. En ofarlig sådan och en avvikelse som gör att man kan leva ett gott och rikt liv. Samtliga av Hedvigs kompisar med Downs läser, skriver, idrottar, skrattar, gråter och funderar som vem som helst av oss andra utan avvikelser.
Det är alltså själva fokuseringen på Downs som något skräckfyllt som gör oss så ledsna och förtvivlade. Det känns orättvist.

Jag dömer inte heller någon Elin, det vill jag gärna berätta. Vi har val i Sverige och det är verkligen upp till var och en. Men om vi har val, vore det då inte mest schysst mot både blivande barn och förtvivlade blivande föräldrar om fullständig information gavs tänker jag. Att blivande föräldrar i en krissituation inte bara får info om eventuella hjärtfel, språkstörningar etc utan även om hur bra livet i de allra flesta fall blir? Dit vill jag, helt utan att döma någon. Jag tror inte att någon förälder lättvindigt tar bort sitt barn. Det barn man väntar, älskar och längtar så efter...

Stor kram till dig och din familj <3
Jessica

17 Lisa @ Duttis:

skriven

Åh tårarna bara rinner. Så himla fint och bra skrivet. Med denna text kan väl inte ett öga hålla sig torrt?

Det du gör med denna text är så rörande och fint. Mitt hjärta slits verkligen i flera delar och du har berört mig långt in i själen.

Hedvig är så lyckligt lottad som har dig som storasyster. Du tar upp kampen för hennes skull och gör din röst hörd. Det är det finaste man någonsin kan ge sitt syskon.

En massa kramar till dig och hela din fantastiska familj!

Svar: Det är äkta och genuin kärlek <3
Kram
Jessica

18 Jasmine:

skriven

Ett väldigt fint inlägg. Sista raden är magisk. Tack för att du delar med dig.
Kram

Svar: De orden uttalade Ebba då Hedvig var ett år gammal, då var Ebba tio år. En slutsats hon drog tidigt <3
Kram
Jessica

19 meh.blo.gg:

skriven

Fantastiskt bra skrivet, blir mycket berörd och instämmer i hur snedvriden tanken kring vad moral är är.

Svar: Hela världen har liksom blivit skev!<3
Jessica

20 Alina:

skriven

Det var verkligen fint skrivet!!!

Svar: <3
Jessica

21 meh.blo.gg:

skriven

Ja absolut, har själv sex barn varav fem av dem har neuropsykiatriska diagnoser och jag skulle inte vilja välja bort ett enda av dem. Har själv tackat nej till fosterdiagnostik när jag väntade sista barnet (9 år gammal) och hon är den enda som inte har diagnos.

Svar: Man älskar de barn man får och därför gör det så ont när andra vill/gör/säger så mycket ont. <3
Jessica

22 meh.blo.gg:

skriven

42 år skulle det stå, fattar inte vad 9 kom ifrån

Svar: :))
Jessica

23 meh.blo.gg:

skriven

Jösses, 39 skulle det stå, mina tangenter jobbar själv idag

Svar: :)
Jessica

24 Boel:

skriven

Otroligt fint skrivet, och otroligt sant. <3

Svar: <3
Jessica

25 marie:

skriven

Vackert. Jag har wn son som föddes utan fingrar men med en tumme på ena handen. Den andra har 5 fingrarna.
Men vilken underbar grabb han är. Så känslofylld. Han vet innan man visar sig ledsen att något tynger än.I förrgår sa han.-Mamma vet du va du är. Nä svarade jag.
Du Är Min Lilla Blomma säger han. I kväll o o morgon. Och igår på morgonen sa caspian. -Go morgon lilla blomma.
Han är o har något extra.
Kram💖

Svar: Åh, så vackert sagt! Blomma... <3Njut av din son med en så vacker själ!
Kram
Jessica

26 Enander:

skriven

Barn med funktionshinder är en gåva.. En gåva som bara dom som kan älska obegränsat förtjänar ♡

Svar: Fint skrivet <3
Jessica

27 Jonna:

skriven

Så himla vackert skrivet, tog fram lite tårar.
Jättefina är ni båda två! :)

Svar: <3
Jessica

28 Maria Linnea - Finlandssvensk, Drömmer om att resa jorden runt med min älskade.:

skriven

Så otroligt fint skrivet! Håller med skribenten ovan, barn med funktionshinder är en gåva. Hon kunde inte ha en bättre storasyster än du och du kunde inte ha en bättre lillasyster.

Hon kommer att särbehandlas av människor som inte ser henne som du ser henne, de kommer inte att se på henne med kärlek som du gör, de kommer svänga bort blicken och inte le glatt åt henne. Världen är grym. Ibland önskar jag att jag kunde göra så att världen blir bättre, men tyvärr kommer det alltid finnas grymma människor.

Svar: Världen är många gånger grym, hård, kall, cynisk och skev.Fattiga är de som inte vill ta in tänker jag...

<3
Jessica

29 Julia:

skriven

Vilken underbar blogg du har, och vilket fint men sorgligt inlägg, sorgligt för att det ligger ju så mycket i det du säger tyvärr.

Styrkekramar!

Svar: Precis! Du slog huvudet på spiken!Tack för fina ord om bloggen!
<3
Jessica

30 Vendela:

skriven

Jättebra skrivet! Så sant det du skriver. Jättefin blogg också :)

Svar: Tack! <3
Jessica

31 Jenny:

skriven

Så underbart vackert skrivet. Dessa människor är en speciell grupp och jag tycker dom är helt underbara. Jag jobbar på ett gruppboende och trots den hårda arbetsbelastningen vi ahr så längtar jag till jobbet varje dag just för dessa guldklimpar..:):)

Svar: Härligt att höra <3
Jessica

32 Maria:

skriven

Så underbart och fint skrivet. Din lillasyster har verkligen tur som har dig till storasyster. Kram till er båda!

Svar: De har tur båda två, verkligen <3
Jessica

33 Sussi:

skriven

Texten satte sig rakt i hjärtat. Så vacker text om äkta kärlek.

Svar: <3
Jessica

34 Nicole:

skriven

Aww!<3 Vad gullig skrivet!

Svar: <3
Jessica

35 Äppelblom:

skriven

Det var en text med mycket kärlek till lillasyster!
Kram till er alla!

Svar: Mycket kärlek är det <3
Jessica

36 Cairro:

skriven

Väldigt fint skrivet!! De berör verkligen <3

Svar: <3
Jessica

37 Hanna - Min väg till att bli en bättre löpare + ytligheter:

skriven

Blir tårögd när jag läser detta. Så fint skrivet!

Svar: <3
Jessica

38 rebeccaakaulitz.blogg.se:

skriven

Så fint skrivet! ♥

Svar: <3
Jessica

39 Lotta:

skriven

Vackert skrivet❤️
Är själv mamma till en dotter,8 år som har en extra charmkromosom.

Svar: <3
Jessica

40 caroline ♡:

skriven

Men gud vad fint skrivet! Jag har en barndomsvän med downs syndrom, med en extra kromosom. En barndomsvän jag lekt mycket med som liten. Så fina människor! Din text berörde mig verkligen.

Svar: <3
Jessica

41 Robex Lundgren:

skriven

fin bild

Svar: Fina flickor har jag <3
Jessica

42 Natalie:

skriven

Sådan himla vacker text. Jag förstår precis vad du menar, jag själv har en handikappad bror, inte som har downs syndrom men ändå. Fattar precis vad du menar. Världens finaste syster verkar du vara. Jag blev väldigt rörd!

Svar: Då förstår du precis <3
Jessica

43 michaela- mamma till tre 💗:

skriven

vackert! jag träffar en del del barn och ungdommar med ds i mitt jobb. de är sannerligen fantastiska hela bunten.

Svar: Fantastiska är ordet <3
Jessica

44 Saragunmarie:

skriven

Så fint skrivet <3

Svar: <3
Jessica

45 BeckaBubblegum:

skriven

Riktigt fint skrivet. Känner igen mig så mycket då jag har en lillasyster med en kromosomavvikelse (dock en bit för lite, istället för en för mycket).
Det känns så sjukt att hon skulle kunna bli "bortvald" eftersom hon är lika mycket värd som oss alla andra, och framförallt ger hon så mycket mer.

Vi brukar säga samma sak i våra familj, inte att alla familjer borde ha en kromosom för mycket men åtminstone en "avvikelse" i antal, eftersom min syster gör så mycket och ger så mycket positiv energi till vår familj. Livet skulle utan tvekan vara så mycket tråkigare utan henne, så hur kan man jobba så mycket för att hitta sätt att bli av med dessa underbara "avvikelser"?

Svar: Tänk om fler öppnade sina hjärtan och tog in allt vackert alla människor bidrar med. I familjer som din och min gör man det per automatik, men om alla andra fick möjligheten att lära känna någon som öppnade upp deras hjärtan...
<3
Jessica

46 Per Drysén:

skriven

Tack för att du finns!
Tack för all din kärlek!
Tack för att du vågat skriva!
Tack för att du låter mig gråta!
Tack!

Svar: <3
Jessica

47 Klara:

skriven

Rörd till tårar! Så fint skrivet.

Svar: <3
Jessica

48 Julia:

skriven

sv: Ja, blev så överraskad när jag såg bilden på blogg.se, den tjejen känner jag ju igen från samhällsklassen :) Så blev jag jätteimponerad av inlägget och din blogg också. Fint som sagt!

Svar: <3
Jessica

49 Cornelia:

skriven

Underbart skrivet!

Svar: <3
Jessica

50 Veronica - var dig själv, för alla andra finns redan:

skriven

Woow, vilket OTROLIGT fint inlägg till din lillasyster!! Det här inlägget var sannerligen värt att hamna på startsidan. Jag blev rörd till tårar... Sååå fint! Det är helt sjukt att samhället inte tillåter alla att vara olika. För vi är olika. Ingen är stöpt i en och samma form. Vilket är för väl. Hur kul vore det?! Spelar roll om man har en extra kromosom. Vi ALLA är lika mycket värda. <3

Svar: Det är sant! Vad spelar det för roll! Olika berikar tänker jag och fattiga vore vi om vi alla var likadana <3
Jessica

51 Anna:

skriven

Åh blir alldeles tårögd.. Wow..

Svar: <3
Jessica

52 isdraken:

skriven

Jag har länkat till detta otroliga inlägg i mitt inlägg för idag. Det berör ändå in i själen och jag tycker att så många som möjligt borde få läsa det.

Svar: Tack!<3
Jessica

53 Astrid:

skriven

Din syster är helt klart en av de mest balla och kärleksfulla människor i världen, låt henne få veta det varje dag.

Svar: <3<3<3
Jessica

54 Mirjam:

skriven

Fantastiskt bra skrivet!

Svar: <3
Jessica

55 Tilda:

skriven

Nämen gud jag gråter. Så sjukt vackert skrivet, får ont i hjärtat. Har inte själv något syskon men har praktiserat på dagis där en av killarna hade det och han var precis så som du beskriver. Killen med störst hjärta, varför ska inte han få en lika stor plats i världen som vi? Stora applåder till din text! <3

Svar: <3Det räcker att ha någon alldeles särskild i sin närhet under en period, så inser man det enorma värdet av att vi alla är olika. <3
Jessica

56 Hanna:

skriven

Åhh jag brukar tänka, hoppas jag får ett barn med downs för då blir det aldrig ledsamt i huset.. dessa underbara älskade barn!

Svar: Och vi tänker att vi har det lite lyxigt som har fått just lilla H till vår familj <3
Jessica

57 Tilda:

skriven

Berörde mig verkligen.

Svar: <3
Jessica

58 hanna:

skriven

Så himla fint skrivet. Du satte ord på det jag känner. Även jag är storasyster till en underbar Liam på 7 år som också har en extra kromosom fylld av ren och genuin kärlek. Det är så orättvist att en människa som ser det fina i världen och alltid vill väl, en dag kommer konkret känna och förstå dom där blickarna av äcklig nyfikenhet och som dömmer. Jag vill ta den smärtan åt honom och jag vill finnas där varje gång hans självförtroende rinner ur fingrarna. Nu kommer mina tårar. Jag förstår inte hur livet kan vara så orättvist. Min lillebror är min gåva i livet, den enda som kan göra mig glad vissa dagar och som alltid ser när jag behöver en kram. Det finns bara snällhet i den lilla kroppen.

Svar: Alla ni fina syskon - vad vore världen utan er!? Ingenting! Ni som står förbehållslöst står upp för era alldeles särskilda små syskon. Jag tror inte ni anar vad ni betyder <3
Jessica

59 Emelie-depression, bordeline och social fobi:

skriven

Barn med down syndrom är så fantastiskt vackra och har världens största hjärta. Hemskt att man välja bort något så makalöst underbart!!!

Svar: Vackra små själar <3
Jessica

60 JUNITJEJ:

skriven

Så vackert skrivet!

Svar: <3
Jessica

61 Sarah:

skriven

Herregud, jag läser det här och det är som om du har tagit alla mina tankar och skrivit dem till din lillasyster. Jag har också en 10 årig lillebror med down syndrom och han är så värdefull och så högt älskad av hela familjen, vi skulle aldrig vilja leva ett liv utan honom. Jag förstår precis hur du känner för din lillasyster; jag kan inte tänka mig ett liv utan min lillebror. Han är verkligen det allra bästa som har hänt oss. Och ja, om alla hade en extra kromosom så hade världen varit lite snällare.

Svar: Egentligen borde det vara Ebba som svarar på alla dessa kommentarer, men nu är det mamman ;) Jag säger ofta till storasyster och storebror att det finns så många där ute i landet som delar samma känslor, samma tårar men framför allt samma kärlek till ett alldeles särskilt syskon - ni fantastiska syskon är de bästa ambassadörerna <3
Jessica

62 När Annie fotograferar i USA:

skriven

Sjukt vackert skrivet.

Svar: <3
Jessica

63 Emilia:

skriven

Så otroligt fint skrivet! Och vad fina ni är!

Svar: Fina ord från fin storasyster till lika fin lillasyster, jag håller med <3
Jessica

64 Daniela:

skriven

Alla borde få uppleva ett barn med syndrom eller speciell diagnos. Det är dessa barn som sprider glädje, solstrålar i vårt vrickade samhälle! Vackert skrivet!

Svar: Det är ett vrickat samhälle, jag håller med! Jag har också tänkt så så många gånger, att alla borde få någon i sin närhet, någon som anses olik... Det skulle bli lite bättre då tror jag, lite mjukare <3
Jessica

65 Ellen heter jag:

skriven

Men tänk att få ha en så kärleksfull och dedikerad storasyster! Vilken ynnest. Så vacker kärleksförklaring. Jag är berörd.

Svar: Det är en lyx! Att ha storasyster och storebror som står upp för en lillasyster när hon behöver det. <3
Jessica

66 Jenny:

skriven

Usch blev så ledsen när jag läste ditt inlägg. Är lite insatt i detta med fosterdiagnostistik eftersom jag läst en del om genetik och reservdelsbarn när jag gjorde en uppsats på gymnasiet. Läser till sjuksköterska med. Det är en sådan himla kontroversiell fråga. Men att tänka på det ur det perspektivet du skriver, framkallade tårar hos mig. Det är bra att det forskas inom sjukvården... men det är frågan hur mkt vi ska forska för att det "bara ska få födas normala barn". Ska man hårdra det är det en form av diskriminering och även mobbing. Stå på dig. Kram

Svar: Glad att Ebbas rader fått dig att se frågan ur ett annat perspektiv <3Jag är inte emot fosterdiagnostik som sådan, jag kan se nyttan med den. Jag tänker främst på de fall där någon komplikation med bebisen i magen kan upptäckas så att åtgärder kan sättas in vid födseln. Jag dömer heller ingen, oavsett val. Det finns en valmöjlighet i Sverige och den får jag förhålla mig till. Det jag vänder mig emot är den information, eller bristen på information de blivande föräldrarna får vid ett besked. Den känns enkelspårig. Jag vänder mig också emot att det tycks vara enbart Downs syndrom man letar efter - som om det vore det värsta som kan "drabba" en... Det gör mig ledsen och jag tittar på min lilla fina flicka med den vackraste av vackra själar och förstår verkligen ingenting av vad som pågar...
Kram
Jessica

67 Madeliene:

skriven

- åh vad vackert. Syskonkärlek är så fint. <3 kram på dig

Svar: <3<3<3
Jessica

68 Anonym:

skriven

Gud vad klok du e ❤️ sånt där med att diagnostisera barnet redan innan det är fött och kanske till och med ta bort det är för mig helt uppåt väggarna. Ush!!
Jag har själv Aspergers och mitt hjärta blöder lite extra för de med handikapp.

Svar: <3
Jessica

69 Mlie:

skriven

Så fint skrivet! Det är hemskt hur världen fungerar =(

Svar: Världen är upp och ner :(
Jessica

70 Elina:

skriven

Vad fint skrivet, fick en riktig känsla. <3
Min morbror har Downs Syndrom, hoppas allt går era vägar KRAM.

Svar: <3Var rädd om din morbror!
Kram
Jessica

71 Mathilda:

skriven

Så fantastiskt skrivet & va klok du är!!

Svar: <3
Jessica

72 Hamdi ':

skriven

Detta kan vara bland det finaste jag läst. Världen är orättvis. En extra kromosom ger extra rum för kärlek. Detsamma gäller autism eller människor med koncentrationssvårigheter som inte heller passar in i vårt "fack". Mina bror är autistisk, men lika underbar för det. Jag hade inte velat byta ut honom för något i världen och jag kan tänka mig att det är så du känner för din syster, så som jag känner för min bror. Detta tog mig extra hårt för jag kan relatera, och jag har andra i min närhet som också har utrymme för lite extra kärlek. Det är tragiskt att se, hur en del människor inte anser att dem är människor.

Jag hoppas att världens syn på rättvisor och jämlikhet hinner förändras drastiskt innan din älskade syster hinner förstå hur världen kommer att se på henne. Ta hand om varann, kram!

Svar: Vad fint och klokt du skriver!Egentligen skulle Ebba vara den som svarar på alla dessa underbara kommentarer - men nu är det mamman ;) Mamman till dessa underbara systrar och till en lika underbar storebror. Ni är så fina alla ni kämpande och kärleksfulla syskon. Jag tror inte ni anar hur mycket ni betyder.
KRAM
Jessica

73 Sabrinas foto:

skriven

Åh, så vackert! Både du, din syster och din text.

Svar: Jag är stolt över mina flickor och över min lika fina son <3
Jessica

74 biggeros:

skriven

Så genomtänkt och sant inlägg. Hursomhelst är kärleken starkare än andra människors inkompetenta tänkande. Be happy keep smiling =)

Svar: <3<3<3
Jessica

75 Paulina:

skriven

Helt fantastiskt skrivet!
Har en kusin med Downs och han är snarare som en lillebror för mig! Det är så hemskt, så fruktansvärt och så fel på alla sätt den syn som en stor del av världen har på de som har något extra - i det här fallet en extra kromosom. Det finns ingen som gett mig så mycket glädje som min kusin och det bubblar i hela kroppen när jag hör hans skratt när han kommer stapplandes fram in i huset. Varför skulle någon ha rätten att välja bort en människa som förgyller så mångas liv genom att bara vara i samma rum. Varför skulle någon ha rätten att välja bort en människa överhuvudtaget, för det är det som är grejen, vi är alla människor.
Jag hoppas verkligen att fosterdiagnostik förbjuds - det är ett liv vi pratar om, inte en pryl.

Dessa barn lyser upp vardagen och jag blir så lycklig när jag läser det här inlägget! Jag blir så lycklig för att jag känner att det finns hopp för världen med människor som du!
Fortsätt kämpa!
Kram!

Svar: Det är sant, det är liv vi pratar om, människor - inte slit och släng prylar.Tack för fina kloka ord!
Kram
Jessica

76 thess:

skriven

Så otroligt fint skrivet! Kram

Svar: <3
Jessica

77 Emelie:

skriven

Vilken fantastisk storasyster du verkar vara! Så himla fint skrivet. Kram till dig och din syster

Svar: Det är hon! En fantastisk storasyster! Nu är det mamman som skriver ;)
Jessica

78 Alex:

skriven

Sjukt nr skrivet oh håller med dig :)
Hälsa din lillasyster Hedvig att hon är riktigt söt på bilden oh en sjukt härlig syskonbild vare med :)

Svar: <3
Jessica

79 matilda:

skriven

Otroligt fint skrivet <3

Svar: <3
Jessica

80 Stephanie Loefgren:

skriven

Mangfald och disskriminering handlar ju om sa himla mycket mer an det som fokuseras pa idag. Tur for din syster att hon har sa fint stod av de nara :)

Svar: Visst gör det! Det glöms ofta bort dock...
Jessica

81 Tilda Evysdotter:

skriven

Började läsa och kunde inte sluta. Vad du skriver fint. Man känner all din kärlek till din lillasyster genom dina ord.
Vi går mot ett samhälle där vi bara ska vara mer lika och perfekta, ett sådant samhälle som tillslut stannar upp. Vi ska värna om det "operfekta" och att vi är olika. För vem bestämmer vad som är perfekt? Kram till er.

Svar: Kärleken från storasyster till lillasyster (och vice versa) är helt enorm. Jag är en stolt mamma till dessa två flickor och till en lika fantastisk storebror. Olika berikar!Kram
Jessica

82 Filippa:

skriven

Jag verkligen ryser! Gud vad fint inlägg, du skriver verkligen så att det berör en. Kan inte förstå hur tufft det måste vara att ständigt behöva kämpa för en människas rättigheter bara för att hon "inte är som alla andra". Och tur är väl det? Helt fantastiskt att vi människor är olika! Fortsätta kämpa. Stor kram till er!

Svar: Ebbas brev till sin lillasyster är vackert, och framförallt är det äkta. Kämpar det gör man utan att blinka för dem man älskar. Vilken ork och energi man besitter ändå, när det krävs. Kram
Jessica

83 Frida:

skriven

Vad fint skrivet! Kom en och annan tår om jag ska vara ärlig. Kämpa på! Kramar <3

Svar: <3
Jessica

84 Madde:

skriven

Så fint❤️

Svar: <3
Jessica

85 Anne Marie:

skriven

Att skriva så fint om sin syster är helt underbart.
Inkludering av vårt samhälle är något som gäller ALLA oavsett utseende eller bakgrund.
Jag fick med sista graviditeten tillfälle att göra ett kubbtest, just för att mäta fostrets värden om den skulle bära på DS...
Trodde att detta var självklart att kolla hos alla som är över 35 år, men när jag fick veta i efterhand att detta ej var ett måste så blev jag lite arg.
Det räckte väl med att jag faktiskt blivit gravid med ett barn som jag längtat efter och då spelade det ingen roll om den hade en arm eller ett ben eller DS.
Man anpassar livet efter situationer brukar man säga och det skulle jag gjort oavsett vad om min dotter föddes med något avvikande. Vi vet ju inget annat om henne och inget skulle man vilja ändra på....
Min dotter hade ett stort storkbett över näsa och ena ögonlocket när hon föddes.
Jag såg inget fel med det utan hon var min och hon såg helt perfekt ut, men omgivningen påpekade det hela tiden, stackars henne när hon blir stor,, osv.

Precis som mammor som får barn till DS, man ser inte i slutändan att något är "fel" ,,, Och vem har sagt att dessa små söta individer ska få lida pga hur samhället har byggts upp... Finns det någon lag skriven som säger att personer med DS ej ska tillhöra samhället,,, !!!!
Jag tycker ditt brev var otroligt vackert skrivet och fortsätt skriv dessa små kärleksbrev till din syster och spara så hon kan läsa dom när hon känner sig ensam, uppgiven osv,, Men jag hoppas att hon aldrig kommer få känna så när hon växer upp,,, kram

Svar: Det är precis det här jag vänder mig emot med fosterdiagnostik: att informationen är så bristfällig. Du trodde att du måste fast du inte egentligen ville det. Tänk om du utsatts för dessa otroligt svåra val - fast du inte ville.
Jag ska hälsa Ebba att hon ska fortsätta skriva till sin lillasyster. Det är en fin tanke!
Samtliga uppsatser och nationella prov har både storasyster och storebror gjort om sin lillasyster, frivilligt och med en önskan om att nå ut till allmänheten, få dem att förstå vilken rikedom vår familj besitter. Kram
Jessica

86 Sofia:

skriven

Wow vilken fin text om din syster! :)

Svar: Texten är otrolig, det tycker jag också. Jag är en stolt mamma till mina tre barn <3
Jessica

87 Eva:

skriven

Underbara ord från en klok och kärleksfull storasyster. Hon är verkligen en bra ambassadör för downs.

Nu har jag inte läst alla kommentarer ovanför men det som är tråkigt är att så fort det talas om kromosmavvikelser så är det downs som tas upp och det är inte världens undergång att få barn med downs. Det finns betydligt värre saker i livet jag är inte mot fosterdiagnostik men jag är väldigt mycket emot denna jakten på att nästan utrota downs, så tråkigt när de ger så mycket.

Svar: Den där storasystern... hon är något alldeles extra. Jag är så glad och tacksam över att både storasyster och storebror står upp för Hedvig i vått och torrt - oavsett vad det kostar dem i energi, kommentarer, elakheter etc. Det är sann kärlek!
Jessica

88 Brian:

skriven

wow så himmelsk fint skriven. Vilket kärlek ! riktigt rörd. Alla barn oavsett en extra kromosom eller inte, är ett gåva. Vi ofta kalla människa med "downs" "special" tyvärr på grund av deras nedsättningar men jag tycker de är special på grund av deras oerhört gåva av kärlek för alla oavsett ras, färg.

de har mycket att lära oss om att hur vi ska leva! Kram till alla

Svar: Det är sant! Barn är det vackraste vi har och vi måste vara rädda om dem. Om ALLA barn <3
Jessica

89 Elina :

skriven

Får tårar i ögonen av detta, så fint skrivet! Världen är alldeles för rubbad..

Svar: Rubbad var ordet! Och skev och galen och hård och cynisk och upp och ner...
Jessica

90 Per Drysén:

skriven

Ursäkta att jag tagit dina ord och gjort en liten dikt av den. Kärleken mellan dig och din syster berör och jag har tänkt mycket på er. Kanske tycker du om den, om inte säg till så tar jag bort den.

Svar: Den är jättefin och det var en fin gest av dig :)
Jessica

91 Sara-Louise:

skriven

Så himla. himla fint skrivet! Har själv haft nära familjemedlemmar som haft fuktionsnedsättningar och det är inte dem det är fel på, det är fel på sättet vi ser på dem. De lär oss hur viktigt och underbart det är att alla är olika.

Svar: Sant! Det samhället och alla människor som bara bestämt sig för hur vissa saker är - utan att öppna upp sitt sinne och se människor för vad de är - det är dem det är fel på...
Jessica

92 Frida:

skriven

Hej!
Jag hittade fram till din blogg när jag googlade efter "syskon som förlorat lillasyskon i DS
Min fråga, vet du om def finns stöd och hjälp till syskonen som förklorar nån med DS? Min historia är lite gammal, förlorade mitt syskon -92, och jag var liten men det påverkar mig inte vardag men ofta.. Kramar

Svar: Hej Frida!Så ledsamt att du förlorat ett syskon... Förstår att det påverkar dig på olika sätt.
Jag vet faktiskt inte om någon sådan grupp finns. Det finns säkert grupper/föreningar för de som förlorat ett syskon, men kanske inte specifikt för Down syndrom. Jag råder dig att kontakta Svenska Downföreningen och fråga dem.
Kramar till dig från lilla H och mig ❤️
Jessica

93 Anonym:

skriven

❤️

Svar: 😊
Jessica

94 Anonym:

skriven

❤️

Svar: 😊
Jessica

95 Lisa:

skriven

Vet att andra redan varit inne på det här, men fosterdiagnostik handlar för många inte om att leta efter just Downs syndrom.
Jag är en av dem som aldrig skulle ta bort en "Hedvig" utan jag vill göra de tester jag har möjlighet att göra för att identifiera de svårare kromosomavvikelserna, de som är i princip oförenliga med något längre liv utanför livmodern. Jag skulle helt enkelt inte klara av att gå omkring en halv graviditet och veta att barnet jag väntar kommer att dö antingen vid förlossningen eller i "bästa" fall efter ett par år. Det handlar också om att jag har barn sedan tidigare som jag inte vill utsätta för detta. Visserligen finns det aldrig några garantier för att allt går som det ska när det gäller graviditet och förlossning , men det är stor skillnad på att det finns en chans på tusen att barnet dör och att det är över 50 procents risk att det ska dö redan vid en normal sjukhusförlossning.

Jag förstår om du utifrån din situation skräms över den nya tekniken. Det skulle jag också göra i din situation.

Men kom ihåg att det finns många blivande föräldrar därute som gärna skulle välkomna en "Hedvig" men enbart vill göra testerna för att kunna avbryta en graviditet om de riktigt allvarliga kromosomfelen upptäcks.

Svar: Hej Lisa!Jag vet att att fosterdiagnostik för de flesta blivande föräldrar inte handlar om att hitta ds. Men, och det faktum kvarstår, att ds är nästan det enda vården letar efter - och ffa det enda blivande mödrar informeras om - och det är det som får mig ledsen. Inte fosterdiagnostiken som sådan. Ett barn med Downs syndrom berikar både föräldrar och syskon och det ska ingen ta ifrån någon av oss. Jag är helt med på dina tankar och ditt resonemang, jag tycker också att mycket av fosterdiagnostiken är av godo MEN den ska inte användas för att sortera bort vissa icke önskvärda diagnoser för arr de barnen inte "passar in" i de blivande föräldrarnas liv! Jag vågar påstå att alla människor med ds har ett värdigt liv och det vill jag inte att någon fosterdiagnostik pistol, läkare eller barnmorska i världen ska ta ifrån dem. Jag vet inte hur jag ska kunna förklara för mitt otroligt älskade lilla barn aTT hon inte är önskvärd av många, att andra välja bort barn "som henne" för att de inta passar in...?! Passar in i vad liksom? Livet? Alla passar in i livet och jag könner faktiskt ingen så livsglädje människa som Hedvig. Att fosterdiagnostiken ger oss rätt att välja vilka barn vi tar emot, det vänder jag mig emot. Inte att man med hjälp av fosterdiagnostik kan se eventuella sjukdomar, hjärtfel etc för att förbereda åtgärder i samband med förlossning....
Det är inte de blivande föräldrarna som skrämmer mig, det är de läkare och de barnmorskor som många gånger har en fyrkantig inställning till vad som är livet...

❤️
Jessica

Kommentera här: