Sedan lilla H föddes för drygt sex år sedan har det varit mycket fokus på henne – naturligtvis. Både från mig och min man, ifrån Hedvigs tre syskon samt från släkt och vänner. Det hade det ju varit även om hon ”bara” varit en så kallad ”vanligt” liten sladdis, men nu… med den extra lilla kromosomen är det än mer fokus – också det naturligtvis…
Hon föddes och på en gång fattades misstanke om Morbus Down (Downs syndrom) av barnmorska och av läkare…
NEJ! Det är inte sant! Det kan inte vara så… får inte vara så…
Hur skall det bli?
Hur skall det gå?
Hur skall Hedvigs liv blir?
Hur skall vårt liv bli?
Hur skall syskonens liv bli?
Vad skall folk säga?
Vad skall folk tänka?
Kommer folk att vara snälla mot lilla H?
Kommer folk att vara snälla mot hennes underbara syskon?
Kommer folk att vara snälla mot oss, min man och mig…?
Skall jag ta mina fina barn och flytta långt in i skogen för att skydda dem mot ”allt”, bara bo där och älska dem så innerligt för just de underbara varelser de är…?
Frågorna var – och är – många…
Några av dem är besvarade, en del delvis, andra inte alls…
Jag skall inte veckla in mig på allt det, inte här och inte nu, jag skriver om det vid sidan av… kanske blir det färdigt, kanske inte…? Det är känslomässigt tufft att skriva om samtidigt som det gör gott… det stärker…
Vad jag funderat mycket på sedan lilla H föddes och som jag funderar på ännu, varenda dag, är platsen Hedvig både tar och får av omgivningen, hur det påverkar hennes underbara syster och lika underbara bröder…?
Att få ett småsykon innebär naturligvis alltid en konkurrens om uppmärksamheten. Just den konkurrensen upplever jag inte som något problem i vår familj. Ebba, Ludvig och Gustav var tillräckligt stora när Hedvig föddes för att inte känna sådan svartsjuka. Men att Hedvig genom sin extra lilla kromosom, genom sitt hjärtfel och sina operationer, genom sin språkförsening, genom att hon behöver tecken som stöd, genom ja genom att hela hennes fantastiska personlighet kräver mer av det mesta så får hon ju extremt mycket uppmärksamhet från alla håll och kanter! Mest positiv sådan men tyvärr även negativ…
Hur känns det för Ebba, Ludvig och Gustav…?
Fråga dem, tänker du nu… och visst kan jag fråga dem, jag har frågat dem.
Svaren jag får är underbara! Men svaren jag får handlar om Hedvig, hur underbar hon är, hur rolig hon är, hur speciell hon är, hur tokig hon är, hur de inte vill ha henne annorlunda på något sätt och hur de känner en beskyddarinstinkt för Hedvig som kommer att vara resten av livet…
Fine!
Jag skulle kunna nöja mig med det!
De älskar henne villkorslöst och det behöver hon mer än någon annan! De är fullt medvetna om att lilla H kommer att behöva oss alla på många olika sätt hela livet och för dem är det fullkomligt naturligt att vi hjälps åt, alltid hjälps åt, för att det skall bli så bra som möjligt för Hedvig nu och framöver!
Men jag är inte nöjd med svaren jag får… för de säger inget om hur det är att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning… de säger inget om hur de mår…
Kanske mår de bra då?
Jag har frågat rakt ut!
Berättat att jag oroar mig för att de känner sig åsidosatta, att jag oroar mig för de tycker att hon tar för mycket plats, att jag oroar mig för att lilla H får för mycket uppmärksamhet av alla runtomkring, att jag oroar mig för vad syskonen får utstå iform av elaka kommentarer, gliringar, blickar etc…
Ebba och Ludvig skrattar oftast åt att jag oroar mig:
– Det gör du ju jämt mamma, för allting…
Sant! Mycket sant till och med!
De tycker att hon tar plats men de bjuder gärna på den platsen. De tycker att hon får mycket uppmärksamhet – men inte för mycket. De får utstå elaka kommentarer, gliringar och blickar men vet att det är helt ok att svara på ett elakt sätt tillbaka – jo, jag har faktiskt sagt att det är helt ok att trampa tillbaka… – de vet också att det är helt ok att komma hem och vara ledsen, gråta och prata om det…
Det har naturligtvis hänt några gånger…
Deras tårar handlar – precis som mina – inte om att någon vill ha Hedvig annorlunda än vad hon är! Tårarna handlar om att det känns så orättvist mot Hedvig, att man känner sig sårad och kränkt å´ Hedvigs vägnar…
Jag försöker se mina barn för vad de är… de är olika alla tre och de måste få lov att vara precis som de är och bli älskade för vad/vem de är. Jag vill inte ha någon av dem på annat vis än de är, det gäller Hedvig också!
Jag försöker ge var och en av mina barn så mycket tid det går och så mycket tid de ”vill ha” av mig…
De stora är helt med på att det är bättre att förhöra läxor efter att Hedvig somnat, att det är mysigare med en kopp te och tonårsfunderingar då Hedvig somnat, att det ger bättre kvalité att sätta på en film tillsammans när Hedvig somnat… För de är kloka mina barn, de är tillräckligt stora för att kunna se och förstå att liten H inte alltid kan förstå att vara tyst, att lämna plats, att låta någon annan prata färdigt, att vänta på sin tur etc. De är tillräckligt stora för att inse att den dagen Hedvig förstår det, den dagen kommer men den är inte här nu och då får vi leva efter det…
Jag är så förtvivlat rädd och orolig för att det skall vara för tufft att ha en lillasyster med Downs syndrom…
Förmodligen suckar de åt mig när/om de läser det här eftersom lilla H är bland det bästa som hänt dem i livet och de dyrkar marken hon går på…
Jag vill så förtvivlat gärna att alla mina barn skall förstå att var och en av dem betyder lika mycket för mig, att jag behöver var och en av dem, att Hedvig här och nu och kanske alltid kommer att ”sno åt sig” liter mer tid, men inte bara av mig utan av oss alla bara för att hon behöver just det, mer tid…
Jag försöker så gott jag kan att rusta dem – och mig själv – med ett skal som elaka människor inte kan tränga igenom… Varför? För att jag inte vill att Hedvigs syskon skall bli sårade, kränkta, ledsna och orättvist behandlade på grund av att vi har en alldeles ljuvlig liten H i familjen.
En ljuvlig liten H som är alldels tok-underbar…
En ljuvlig liten H som skapar ödmjukhet runt sig…
En ljuvlig liten H som jag hoppas får de mest luttrade människor att inte använda glåpord…
En ljuvlig liten H som jag önskar att alla fick lära känna…
Det är som Ebba sagt:
– Varje familj bord ha en extra liten kromosom, då skulle världen vara lite snällare….
♥
