Vilken dag!

Dagen började 05.58 med dialogen:

– Go´mollon mamma! Ida´äl vi lediga!!!

– God morgon Hedvig… Vi är lediga idag, vi kan sova lite till…

– Nej! Vi äl lediga o kan vakna nu! Ja sägel till pappa att fixa valm mjölk o kaffe till dej o mej mamma! Vi kan dlicka i sängen o mysa o så…

En underbar start, om än aningen för tidig start på dagen, och vi har fortsatt att ha det lika underbart hela dagen. Vi har till och med varit sams nästan hela dagen! Det är livskvalité!

Med strålande sol och några plusgrader packade vi matsäck och gav oss iväg för att åka skridskor.
Hon är duktig på skridskor lilla H, duktig och envis och med envishet kommer man långt. Hedvig säger själv att det är svårt men när hon blir större då blir hon duktigare – fast jag tycker att hon är duktig redan nu. Inget gnäll här inte utan upp igen så fort hon har ramlat!

Hela matsäcken åt vi upp efter bara 15 minuters skridskoåkning, och då hade Hedvig bett om fika i säkert 14 minuter! Det är mysigt att ha fika med sig och att fika ute. Dessutom hade vi alldeles nybakad och ljummen mjuk pepparkaka med oss… och smörgås… och Festis… och kaffe… och banan…

Efter den otroligt välbehövliga pausen efter hela 15 minuters skridskoåkning gick vi på isen igen och åkte en timme till. Till och med piruetter gav vi oss på!

Hon är duktig lilla H… 

♥

skridskor

Längtan är stor…

… nu…

Längtan efter världens bästa storasyster!

Längtan efter Ebba då hon inte är hemma är alltid stor, hos både lilla H och mig.
Varannan vecka bor Ebba hos sin pappa och då är det tomt och tyst här i huset. Ja, vi är ju fem stycken kvar här så tomt i den bemärkelsen är det ju inte men fattas en så känns det tomt. Ebba är nog också Hedvigs i särklass bästa lekkamrat och hon tycker det är väldigt tråkigt när Ebba åker till sin pappa, hon blir lite sur på Ebba när den måndagen kommer. Sur, tvär, vill inte säga hej då etc.

Förra gången Ebba skulle åka till sin pappa sade Hedvig:

– Ebba! Ja´vet en sak! Du vet snart att det äl tlåkit – tättetlåkit – hos din pappa, din pappa Jölan (Göran) o då, då kommel du hem igen!!!

Fast riktigt så enkelt är det ju inte.
Jag försöker förklara för Hedvig att Ebba naturligtvis vill vara hos sin pappa också, men nej, Hedvig har ingen förståelse för detta. Jag tror faktiskt inte att hon vill förstå…

Den här veckan är det lite annorlunda.
Ebba var hos sin pappa förra veckan och åkte till fjällen med en kompis i lördags så nu har vi inte träffat fina Ebba på evigheter känns det som….

Det märks inte bara på mig, det märks på Hedvig också. Hon pratar mer än vanligt om Ebba, hon tycker att Ebba kan komma hem och när jag säger att hon är i fjällen med Felicia så tycker Hedvig att Felicia också kan komma med hem, bara Ebba kommer hem.

I morse frågade lilla H mig:

– Kommel Ebba?

(vilket jag tror betyder – När kommer Ebba?)

– Ebba kommer hem på lördag gumman, det blir roligt!

– Ja, hullaaaa! På lörda kommel Ebba! JA´ÄLSKAL EBBA!!!!

♥

längta

Kärlek är…

… att vakna kl 06.03 av att sömndrucken liten H sätter sig upp bredvid mig i sängen och viskar:

– Go’mollon mamma… Du luktal hallon… Jag älskal hallon…

Ännu en dag i…

… i lekens tecken…

Idag susade lilla H och jag ner till Åsa (orten) och min fina, fina vän Tina och hennes lika fina familj.
Det var länge sedan vi sågs Tina och jag, alltför länge sedan, och det var ännu längre sedan lilla H och My sågs. Vi kom fram till att flickorna inte setts på 1 1/2 år och man undrar ju vart tiden tar vägen….?

Hur som helst åkte lilla H och jag till blomsteraffären för att ”köpa en blomma till Tina” som jag uttryckte det.
När vi sedan kom fram, parkerat bilen och gick mot huset säger lilla H:

– Vi gel inte blomman till Tina mamma! Ja´gel den till Ulf ja´!

Och det gjorde hon – gav blomman till Ulf, fast hon aldrig träffat honom tidigare!
Så mycket Hedvig över det beteendet.
En stor förkärlek för män och en plötslig reflektion/tanke som inte går att sätta sig emot.

Hedvig klev in i huset, sade ”Hej!”, lämnade blomman till Ulf och stegade sedan in i huset – som hon aldrig tidigare varit i – och kvar stod vi andra och Tina undrade snopet om Hedvig inte var blyg längre…?
Lilla H är nämligen ofta ”blug” och kanske särskilt om det handlar om nya människor. Men ja, jo, lite ”blug” var hon ändå för hon sade inte så många ord under dagen och hon som annars babblar så man ibland önskar sig öronproppar. Men, vad som var härligt att se och som värmde i hjärtat var att Hedvig och My inte alls var blyga för varandra utan började leka tillsammans på en gång. Jag tänker att det kanske har att göra med att vi, Tina och jag, ofta pratar om varandra fast vi inte ses. Jag fick för mig idag att det spelar in, för tjejerna var det som om de hade setts nyligen. Likaså var Hedvig väldigt brydd att lilla Maja inte var hemma, hon var ju med sist de lekte… Maja är Mys lillasyster och hon är i fjällen med sin pappa och fast jag hade förklarat detta många gånger innan vi åkte idag så fattades Maja för både Hedvig och oss andra.

Ulfs fina pojkar ordnade ett mycket uppskattat disco och det var nästan lustigt att se hur Hedvig och My vickade på rumpan i dansen på nästan exakt samma vis! Är det något med 7-åringar, flickor, disco och vicka på rumpan undrar jag…? Så otroligt fina!

Bästa fina Anna, storassyter till My, kom hem och var med och spelade TV-spel med tjejerna och ja, vi har haft så mysigt både lilla H och jag! Lilla H:s lördag blev full med lek och jag… ja, jag bara satt och blev serverad och ompysslad och vi kom hem som nya människor både Hedvig och jag!

Då vi satt oss i bilen för att åka hem utspelade sig dialogen:

– Mamma, ja vill åka tillbaka o leka o då ska Maja vala hemma osså!

– Ja, det kan vi göra, fast då kanske My ooh Maja kan komma till oss?

– Ja, o killalna också!

– Menar du Kalle och Nisse (Ulfs grabbar)?

– Ja… och Anna!

– Fast Anna bor ju inte hemma längre så jag vet inte om Anna kan och vill följa med…

– Jo! Anna äl min stolasystel me´….

♥

Klingande barnskratt i huset…

… och jag är ännu alldeles varm i hjärtat…

Idag var dagen med stort D.
Idag var dagen då Hedvigs kompis Emil skulle följa med hem efter skolan.

Jag brukar känna mig lycklig då jag hämtar lilla H på fritids, när hon släpper allt hon har i händerna och rusar mot mig med öppna armar och ropar ”Mammaaaaaa….”.
Idag blev jag dubbelt så glad när två barn släpper allt de har och rusar mot mig med öppna armar, den ena ropandes ”Mammaaaaaa….” och den andra ropandes ”Ja ska följ me er hem idaaaaa´´!!!!”

Åh, som de har väntat både Hedvig och Emil!
Åh, som jag har väntat också förresten! En ny värld med kompisar som kan följa med hem på lika villkor har öppnats för Hedvig och därmed för oss andra. Jag känner hur det liksom bubblar inom mig när jag ser deras lycka! Det är ju så här jag vill att Hedvig skall få känna! Det som för mina andra barn varit givet – utan att jag ens reflekterat över det – är inte självklart för lilla H.

Men nu så!

Gissa hur många av de andra barnen på fritids som var ”avis”?
Gissa hur många av de andra barnen på fritids som också ville gå med Hedvig hem?
Gissa hur mycket dåligt samvete jag fick…?

Jag, som bär på en högsta dröm att öppna ett barnhem för alla stackars små barn som behöver någon som pussar och kramar på dem, fick extremt dåligt samvete för de andra barnen samtidigt som hela jag kvittrade inombords: Hedvig var så glad och Emil var så glad och jag var så glad!

I bilen på väg hem var Hedvig och Emil så tokroliga att jag stängde av RixFM för att bara lyssna och njuta!
Den konversationen och de skratten slår det mesta en fredagseftermiddag och jag känner hur jag sitter och ler när jag skriver detta. Helt underbara små barn med den mest fantastiska dialog jag hört!

Älskade små barn!

Väl hemma röjdes det vill jag lova; här har vi lekt tjuv & polis, vi har lekt med svärd, vi har brottats, hängt i romerska ringar och lekt doktor. Himmel, de lekte och sprang så de var alldeles svettiga!

Till ”mellis” kom Hedvigs mormor och vi fikade lite. Vi skrattade båda två så tårarna rann åt tokroliga Hedvig och lika tokroliga Emil! Det är en ny sida av lilla H jag sett idag, en sida som ger mig en förnimmelse av hennes eget sociala liv där vi andra inte är delaktiga per automatik, en sida hon utvecklat i det liv som sakta men säkert blir allt mer självständigt och framförallt hennes eget. Det värmer i mammahjärtat och jag tänker (idag) att det går, det här kommer att gå bra, Hedvigs liv kommer faktiskt att bli fyllt av just det jag sett idag, nämligen GLÄDJE!
Åh, nu blir jag alldeles tårögd när jag skriver om det! Typiskt mig…

Konversationen vid bordet då vi fikade idag fungerade så att Hedvig sade något ”crazy” till Emil typ:

– DU! Din gamla bebis!

Emil fullkomligt brister ut i gapskratt och kontrar:

– DU! Din apskalle!

Hedvig brister ut i ett lika bubblande gapskratt och tramsar:

– DU! Din potatisskalle!

På det viset fortsätter det och mormor och jag skrattar verkligen galet mycket. Det var nog det roligaste mellanmålet jag har upplevt! Mitt i allt gick det faktiskt att konversera lite mera ”vettigt” och Emil berättade allvarligt att ”Mormor och Hagge bor låååååångt borta, i det guuuuula huset du vet…?” Jag höll med och sade ”Ahh, just det, i det guuuuula huset, det vet jag ju…” fast jag egentligen inte har en aning om vart just det gula huset är beläget….

Då Ludvig kom hem från skolan ropar jag:

– Hej lilla gubben!

varvid Emil dunkar mig på armen, gapskrattar (igen) och säger:

– Neeeej… inte ”lilla gubben” heller! Det är ju Hedvigs storebrooooor….

och jag blev tvungen att gapskratta jag också!
Så klart att det inte var ”lilla gubben”, det var ju Ludvig! Crazy me liksom…

Plötsligt, hastigt och utan förvarning ledsnade Hedvig och kände att vi nog skulle ”göra fredag” med popcorn, tända ljus och ”mamma ska ta flam lite gott o ställa på bordet vid teven och så….”. Hon tyckte helt enkelt att det var dags för Emil att gå hem. Det är lite svårt att hänga med i svängarna emellanåt, två sekunder innan skrattade hon så hon knappt kunde stå upp och så nu detta…? Situationen höll på att lösas av att Emils pappa precis då svängde in på uppfarten, men istället blev det riktigt galet då Emil bröt ihop, lade sig raklång i soffan och började gråta; han ville absolut inte gå hem!

Hm…

… hur löser man det…?

Vi provade med att Emils pappa kom med in och så spelade vi spel tillsammans alla fyra. Hedvig ville bara spela en gång för att sedan göra ”fredagsmys”, jag, Emil och Emils pappa spelade en gång till, sedan ville Emil spela igen och blev ledsen en gång till, lilla gubben, för att det var slutspelat och dags för hemgång. Emil grät medan lilla H tyckte att det nog var slutlekt. Vi försökte, likt Pippi, övertyga Emil om att han måste gå hem för att kunna komma tillbaka och leka en annan dag…

Vi lyckades sådär kan vi väl säga…

När vi kommit så långt som till hallen och Emil fått på sig jacka och skor med tårarna rinnande, då började Hedvig gråta!

– Ja blil så lessen Emil äl så lessen…

Oj, oj, oj…
Vi enades om att leka igen en eftermiddag nästa vecka om vi får ihop logisitiken.
I samma ögonblick som vi hade stängt dörren efter Emil och hans pappa utbrister Hedvig:

– Ja vill leka me Emil igen mamma… Ja äääälskal Emil!!!

Mitt hjärta är ännu varmt och glatt…

♥

Leker doktor

Tokroligt ”mellis”

The sky is the limit…

Jag fick ett mail som gjorde mig glad, som gjorde mig nyfiken och jag frågade om jag fick veta mer…

Jag fick veta mer och jag blev ännu gladare!
Mailet kom ifrån Stina som studerar till logoped i Umeå.
Stina som är lillasyster till Jonas som har Downs syndrom.

I det totala kaos av oro för hur lilla H skall tackla den hårda värld hon växer upp i som emellanåt rusar runt i mitt inre, kände jag ett litet lugn då jag läste om Jonas…

Jonas som nyligen fyllt 30 år har vuxit upp i svenskspråkiga Österbotten i Finland. Den beskrivning Stina ger av det finska systemets habilitering gör att jag bara gapar av… ja, av lite avundssjuka faktiskt. T ex har Jonas fått talterapi i långa behandlingsomgångar om 20 (!!!) träffar regelbundet ända upp i gymnasiet! Förmodligen tack vare detta, tack vare idoga föräldrar och idog syster samt naturligtvis tack vare Jonas själv talar han nu väldigt tydligt och människor har sällan svårt att förstå vad han säger.

Jag vet att habiliteringsinsatser i Sverige skiljer sig väldigt åt beroende på i vilken kommun man bor i och det kan man tycka vad man vill om, jag tycker det är förfärligt…

Vi har haft förmånen att i habiliteringen ha kontakt med logopeder, sjukgymnaster, specialpedagoger, kuratorer etc som vi tyckt om och jag har många gånger lutat mig mot dem. Dock har de inga resurser att prata om varför jag ibland, ofta, känt att jag skulle vilja ha mer hjälp och stöd till Hedvig. Jag har alltid tyckt att kommunikation är oerhört viktigt och jag lägger mig vinn om att försöka ge Hedvig ett så bra språk som möjligt. Tecknat eller talat var från början inte särskilt viktigt, det viktiga var att ge henne redskap så att hon skulle kunna kommunicera på endera viset. Då, när hon var liten, hade jag inte en aning om ifall hon skulle kunna prata särskilt bra alls. Nu är hon 7 ½ år och pratar mycket bättre än vad jag hade hoppats på varför jag sedan ett par år lägger extra mycket energi på såväl uttal som meningsbyggnad. Vi tecknar massor fortfarande Hedvig och jag, mer än tidigare då jag ser att det hjälper Hedvig i både tal, skrift och meningsbyggnad. Jag är envis till min natur och det är Hedvig också så nog sjutton skall hon lära sig tala så pass bra att hon kan göra sig förstådd överallt:

The sky is the limit!

Stina skriver till mig att då Jonas gick i vanlig klass i låg- och mellanstadiet och delvis i vanlig klass och delvis i liten grupp i högstadiet blev han van vid att vara den enda med funktionshinder. Han blev van vid att både anpassa sig och vid att andra anpassade sig efter honom, precis som de flesta av oss gör i livet. I ämnen som religion, biologi och historia läste Jonas helt enligt vanlig läroplan. Han fick svara på provfrågor muntligt men hade annars samma prov som sina klasskamrater i högstadiet. I ämnet främmande religioner fick han MVG!

Säg aldrig att någon med Downs inte kan! 

Jonas, liksom vi alla andra, utvecklas naturligtvis fortfarande, varje dag!
Tänk så tråkigt vi alla hade haft om vi slutat utvecklas och istället ansåg oss fulländade..

Stina berättar också en härlig anekdot ifrån Jonas 30-årsfest i december. Stinas och Jonas föräldrar hade räknat med att mellan 60 och 90 personer skulle komma på hans stora kalas. ”Kruxet” var att Jonas hade bjudit in alla som han träffat inför sitt kalas så totalt dök 160 personer upp för att fira 30-åringen!

Jag ler ännu då jag tänker på det!
Jag ler för att det är helt underbart agerat av Jonas, fler skulle tänka så, och jag ler för att jag verkligen ser hela lilla fina, roliga, busiga Hedvig framför mig, görandes precis samma sak!
Mer vänlighet åt folket tänker jag…

Jag kan inte återge allt Stina berättelse för mig om Jonas, det är hennes fina berättelse om hennes fina storebror och jag skulle inte göra berättelsen rättvisa. Vill du läsa mer om Jonas så läs gärna artikeln från förra året:

http://www.dagen.se/dagen/article.aspx?id=227091
 

Vad jag vill förmedla är den glädje och det hopp Stinas mail gav mig och jag kommer alltid bära med mig orden jag fick av henne:

The sky is the limit…

♥ 

Det var ingen tupp…

… det var en underbart söt liten spindel…

En spindel med rosa tygkropp med fina, skeva och många stygn samt lila ben av piprensare – aldrig har den här familjen skådat en sötare spindel!

Frågan om vem som kommer att få tuppen kvarstår dock…

Nu är det spännande…

… nu är det nära…

Idag kom lilla H hem från fritids med ett paket i handen, tjoandes:

– Ebba! Ja hal en hemlis till dej!!!

Snabbt blev hon hejdad av sin pappa för att inte avslöja innehållet.
Vi alla undrar lite om det är den omtalade tuppen som hon glatt berättade för Ebba i måndags att hon gör i träslöjden…?

Jag tippar på att det inte alls är en tupp i paketet!
Om det inte är en tupp – vad är det då?

Om det inte är en tupp så vet jag i alla fall en sak; det är inte alls så säkert att Ebba då får tuppen då den blir klar!

Då kan den lika gärna och helt självklart plötsligt vara tänkt till någon annan…

♥

spännande

Klockan tre igår eftermiddag…

… lämnade jag hemmet…

Lilla H skulle äntligen få bli ”passad” av Ebba, Ludde och Gustav.
Så var det sagt från början men fler fina tonåringar dök upp längs vägen.

När jag lämnade hemmet för att möta upp maken och goda vänner i stan satte Hedvig sin ena storebror och hans flickvän i arbete:

– Ja vet, vi kan dega!!!

Och degade gjorde de, Hedvig, Gustav och Sissel.

– Men ååååk dååå!
var lilla H:s kommentar till mig när jag sprang omkring och pussade på  henne medan jag plockade ihop mina pinaler.

De har passat henne förut, de fina, duktiga och snälla syskonen.
Men inte över natten!

Åh, så spännande tyckte Hedvig och har väntat och längtat efter lördagen i flera dagar. Fantastiskt då att ha ett schema att luta sig mot när tålamodet tryter då jag för femtioelfte gången på två dagar förklarar att det först är på lördag detta spännande sker.

Ebba hade lovat attt sova med Hedvig i ”mammas och pappas säng” och jag tror att de båda tyckte att det skulle bli lika mysigt. Ebba har hela veckan försökt intala Hedvig att hon måste väcka Ebba då hon vaknar på söndag morgon, det är ok att väcka henne just denna söndagen.
(Ingen av oss vill riktigt tänka tanken på vad lilla H kan hitta på om hon är ensam vaken)
Hedvig har mest sett skeptisk ut då Ebba förklarat detta – himmel, annars får hon ju inte väcka Ebba på söndagarna, men nu skulle hon plötsligt lova att göra det?!

– Ska ja´ väcka dej? Alles hälv? Fål ja´ de?!

Som den kycklingmamma jag är hade jag laddat upp med god mat, massor av godis, chips och läsk – så mina fina barn inte skulle svälta ihjäl eller så tänkte jag nog…?

Nu visade det sig att Hedvig blev omgiven av en mängd underbara tonåringar och jag kan bara ana hur hon körde med dem, hur hon regisserade varenda minut de var tillsammans.
Här var Ebba, Ludde och Gustav.
Här var också flickvän Sissel och kusin Moa.
Hit kom också kompis Hugo och kompis Amanda.

Ju mer jag funderar på det ju mer känner jag att hon inte saknade sin mamma och pappa ett dugg…

Om jag kopplade av?
Ja, jag gjorde faktiskt det!
Jag trodde nog inte riktigt det men jo, jag kopplade av, jag var på båtmässan, jag tränade på hotellet, jag drack champagne, jag åt en fantastisk trerättersmiddag och jag hann till och med med lite barhäng. Med betoning på lite förvisso, men ändock…
Allt detta innan tröttheten tog överhand och som de lite slitna föräldrar vi är började snegla på klockan och ”tänka på refrängen”. Vilken tur då att våra goda vänner också är lite småslitna föräldrar som tyckte att det kanske kunde räcka så…

Lagom är bäst!

Imorse fick jag ett sms av fina Ebba som undrar om hon kan ta med Hedvig till hallen för att kolla på en handbollsmatch. Detta efter att ha gått upp tidigt, ”fixat valm mjölk” och gjort mannagrynsgröt till lilla H…

På med varma kläder, fram med pulkan och iväg till idrottshallen – vilka tjejer jag har!!!
I hallen såg Ebba till (eller kanske var det lilla H som såg till) att Hedvig fick den ”sedvanliga” chokladbollen med päronfestis och, innan de gick hem, även en korv med bröd.

Jag trallar inombords och tänker att vi alla har en himla tur som fått just lilla H till oss men jag tänker att nog sjutton har lilla H också tur som fått just sina fina syskon!

Mitt liv vore intet utan mina fina, snälla, rara, omtänksamma och underbara barn…

♥

Dragkamp med Ludde

God-natt-foto i mörkret
när Ebba och Lilla H krupit ner
för att sova tillsammans