Liten H...
Första semesterdagen på havet! Hämtade gla…

img_0383 (MMS)

Första semesterdagen på havet! Hämtade glad liten H på dagis o gick sedan till båten. Som synes nedan hade H svårt att hålla ögonen öppna när motorn gick igång. Blev en kort, men säkert skön, powernap på tio minuter sådär – lite avis är mamman som ständigt längtar efter mer sömn… Hedvig vaknade och var plötsligt sådär oförskämt pigg som bara barn kan vara! Nu är ju båtens lekutrymme begränsat varför Hedvig nöjde sig med nya favvo-sysslan: ”spela sån man håller o trycker på …” Favvo-sysslan upptäcktes efter besök hos bästa vänner vars stora dotter Clara hur glatt som helst lånade ut sitt Nintendo DS till Hedvig och oj vad hon spelade!!!  Väl hemma rotade vi lite i storebrors låda och vips hade vi hittat ett gammalt, snudd på antikt, Game Boy!!! Lyckan är total hos både Hedvig och mig! Hedvig kan ”spela sån man håller o trycker på” och jag slipper dras med babbel och tjat om önskan om eget Nintendo DS till födelsedagen ♥ Efter god middag hos goda vänner och fin kväll på klipporna har liten H precis somnat i båten. Tänk vad en powernap kan göra…

Fjortis-looken

Vi känner väl alla till fjortis-looken…?

Den min, den pose, som tonårsflickor intar när de fotar ego-bilder på sig själva framför spegeln, med mobilen eller systemkameran i högsta hugg. Ni vet vad jag menar eller?

Fjortislooken intas iofs även när fjortis-vänninor fotar och dessa söta flickor verkar ha otroligt kul med dessa eviga foton ♥

Hedvig har förmånen att växa upp i en ganska stor familj. Familjen består förutom av mig och min man även av tre äldre syskon till Hedvig. Syskonen är 15, 13 och 13 år gamla och det är min fasta övertygelse att Hedvig är där hon är idag till stor del på grund av dem. De har ett enormt engagemang och en enorm kärlek till lilla H och de är samtliga Hedvigs främsta förebilder! Stor eloge till Ebba, Ludvig och Gustav ♥

Hedvig lär sig om det mesta ifrån dem! Mest gott men även ett och annat uttryck man önskar att hon inte hade lärt sig, men så är det ju med livet; man får ta det onda med det goda!

Hedvig var inte gammal när hon lärde sig High Five! Den lilla knubbiga handen höjdes i luften och något obestämbart snubblade över hennes smultronläppar. Naturligtvis skrattade vi gott varje gång! Tror alla föräldrar känner igen sig, hur inövat det än är så är det kul och värmer i hjärtat.

Sedan kom konsten att vicka på rumpan! Något Hedvig ofta och gärna gör – även om överkroppen ännu rör sig mer än just lilla rumpan ♥

Därefter kom segertecknet! Så fort kameran kom fram stannade linslusen liksom upp, släppte vad hon hade i händerna och gjorde stolt v-tecken med båda händerna. Gulligt och kul, ja visst men också lite irriterande. Jag fotar mycket i Hedvigs vardag, foton vi använder i hennes i-dag-bok, och v-tecknet blev till slut inte så kul att ha med på varenda foto! Många foton blir det på en dag och så himla segerviss kan ju inte ens lilla H känna sig vid varje fototillfälle tänker jag…

Återigen fick jag ta hjälp av syskonen för att kanske ”trolla bort” segertecknet. Mig lyssnar nämligen lilla H tämligen ogärna och tämligen lite på! Sagt och gjort, syskonen slutade ”apa sig” och göra v-tecken så fort kameran kom fram och plötsligt hade H också slutat! Jippie!

Dock visade det sig ganska snabbt att detta irriterande v-tecknet ersatts av något nytt…

Nämligen fjortis-looken!!!

Ve och fasa, den är ju ännu värre!!!

Till saken hör att absolut ingen fjortis i det här huset aktivt lärt henne denna look, men H är observant och som alla småtjejer härmar hon gärna sina idoler. Numera ser våra foton ut som ovan och nedan och Hedvig befinner sig helst framför spegeln då hon övar på looken!

Vet inte vad ni tycker men får jag välja föredrar jag segertecknet som står för lite självsäkerhet och jäklar anamma 🙂

        

Konfirmation

Häromdagen var vi på konfirmation och sådant kräver lite förberedelse med lilla H! Nu har hon ”tränat” en gång tidigare i år då storasyster Ebba konfirmerades och det gick bra efter låååång förberedelse. Hedvig är lite rädd för höga ljud och det vet vi ju alla hur högt kyrkklockorna låter, hur högt orgeln låter och hur högt prästen emellanåt sjunger… Jag ägnade mycket tid i våras åt att förklara för Hedvig att det faktiskt låter fint när kyrkklockorna ringer – och de hörs ju mindre då man befinner sig inne i kyrkan än om man är utanför – förklarade att orgeln är ungefär som ett piano och att prästen oftast sjunger fint, om än högt…

Vid första genomgångarna av detta gick jag totalt bet på min uppgift! Hedvig höll med om att klockorna nog låter mindre inne i kyrkan MEN de låter ju ännu mindre om man inte är där alls… Orgeln, nja, inget piano precis tycker Hedvig och när Malin och Peter på Saltkråkan gifter sig låter den fruktansvärt… Prästen, ja, han var nog det enda i mina förberedelser som gick hem hos Hedvig från första början. Jag kan nog tacka vår gode vän och tillika präst Johan för detta! Johan är en av Hedvigs favoriter <3

Nåväl, förberedelserna i våras gav resultat! Med skräckblandad förtjusning tog sig Hedvig igenom systers konfirmation, med god hjälp av fantastisk moster måste jag framhålla. I slutet av ceremonin stod Hedvig upp i kyrkbänken och ropade ”Hallå prästen, kolla på mig!” etc etc.

När nu systersonens konfirmation närmade sig tog jag upp samma typ av förberedelser vilket visade sig vara totalt onödigt! Hedvig har full koll på hur en konfirmation går till och rabblade, jag menar verkligen rabblade, för mig om hur även denna konfirmation skulle gå till. Viktigast av allt var att hon även nu skulle få Festis i kyrkan samt att samma moster skulle sitta på samma sida om Hedvig. Sa till denna systern att vi nog får hyra henne som proffessionellt konfirmationssällskap framöver! Det kan ju hända att vi skall delta i en konfirmation där denna moster inte står på gästlistan 🙂

Väl inne i kyrkan gick det kanon! Jag kände mig stolt över lilla H, att hon faktiskt kom ihåg precis hur det skulle gå till OCH att hon köpte de små förändringar som ändå var ifrån Ebbas konfirmation. Lätt utråkad under senare delan av ceremonin slängde hon upp fötterna framför sig, suckade lite, käkade lite vindruvor och ja, sedan tog lånade hon kameran och fotade taket i kyrkan, församlingen, en bebis på bänken bakom, sina fötter etc…

Jag vet inte om hon eller jag var malligast över att det gick så bra! Det kunde lika gärna blivit kaos…

 

Downs syndrom är inte en sjukdom…

Då och då möts jag, vi, av fördomar…

Jag har också säkerligen också fördomar, orättvisa sådana, men inte om just Downs syndrom. Kanske hade jag det då lilla H kom till världen…? Jag vet inte.. jag minns det inte så men jag kan inte säga säkert. Det enda jag var riktigt säker på då Hedvig föddes och barnmorskan misstänkte att lilla H bar på en extra liten kromosom var att jag var glad om det ”i så fall bara var Downs syndrom”! Varför? Därför att jag visste att just denna extra lilla kromosom inte var värre än att man kunde ta hand om den hemma, i vår familj, och alla vill väl ha sin bebis, sitt barn, hemma hos sig, nära sig, i vardagen…

Jag är förvånad över fördomar jag möter då och då. Himmel, vi är inne på år 2010 och att människor inte ökat sin förståelse för olikheter mer än vad de gjort, ja det skrämmer mig lite…

Barn med Downs syndrom är ju så go´a och glada…
Barn med Downs syndrom är ju såååå kramiga…
Barn med Downs syndrom är ju så musikaliska…

etc etc…
 
Men nej, Hedvig är inte alls så go´ och glad jämt! Hon är en tjej med ett himla temperament och det är vi jätteglada för! Det finns en nöjdhetsfaktor hos henne som jag ibland kan avundas men go´ och glad… det är hon varken mer eller mindre än någon annan!

Kramig?! Inte lilla H i alla fall! Ibland har vi skojat min man och jag om att det är lite mysigt när hon har feber för då vill hon gärna sitta i knät… Hedvig är inte den lilla tjejen som sitter i knät, gärna bredvid, gärna nära men inte för nära och hon kramas definitivt inte hej vilt! Däremot har Hedvig alltid haft en förkärlek för män, oavsett ålder och oavsett hon känner dem eller ej! Hon grabbar gärna tag i någon mans ben i affären och kramas innerligt medan familjen anser sig svältfödd på Hedvig-kramar…

Musikaliskt?! Jag kan inte annat än brista ut i gapskratt för det skulle vara jordens under ifall Hedvig var musikalisk!!! Mindre musikalisk mamma och pappa än Hedvigs får man leta efter *ler*… MEN hon älskar musik, hon älskar att dansa och sjunga OCH tänk, det gjorde mina stora barn också när de var små, det gjorde säkert jag och min man också trots att vi inte har Downs syndrom…

Jag möts också emellanåt av påståenden som att ”ja, så gör ju de barnen med den sjukdomen…” etc och i ärlighetens namn kan jag inte förstå att människor i dagens samhälle fortfarande går omkring och tror att Downs syndrom är en sjukdom!!! Hedvig är frisk som en nötkärna! Det senast året har hon haft EN enda sjukdag ifrån dagis och det var på grund av feber och inte på grund av sin kromosom. Hedvigs äldre syskon led av infektionsutlöst astma när de var i dagisåldern och där kan man prata sjukdom för oj vad många sjukdagar de hade varje år och oj vad många turer vi hade till Östra sjukhuset – och detta utan att de har någon extra liten kromosom…

När Hedvig föddes var hon sjuk, då hade hon ett hjärtfel och ett fel i tolvfingertarmen. Dessa båda sjukdomstillstånd opererades och läkarna har sagt att vi sedan dess skall se henne som både hjärtfrisk och ”tarmfrisk”! Hur kan en kromosomavvikelse – eller för den delan ett annat annorlundaskap (om nu någon kan säga vad som är normalt) – anses som en sjukdom…?

Jag blir sårad och lite kränkt av sådana påståenden, liksom av fördomar av den typen jag nämnde ovan. Herre Gud, tänker jag, ser ni inte hur hon lever, babblar, pratar och bara sprudlar av liv?! Så klart att hon är frisk! Jag önskar så att människor ser Hedvig för den ljuvliga lilla Hedvig hon är istället för att se, och för den delen påtala, gamla fördomar…

Utkast: Juli 7, 2010

      

Idag var lilla H, jag och mormor och plockade jordgubbar!

Det gjorde vi förra året också och då var det kaos! Hedvig åt massor, hon åt med hela kroppen, hon välte våra hinkar och hoppade över jordgubbsraden vi blivit tilldelad etc etc. (Se kladdiga Hedvig nedan) Det var liksom pust och stön innan vi kom därifrån – även om lilla fröken ifråga hade otroligt kul…

I år hade det skett en förändring!!!
Om någon undrar kan jag tala om att varje förändring som sker hos en liten ljuvlig människa med en extra liten kromosom blir enormt stor! Det blir en glädje, en lättnad som är svår att beskriva… Lilla H var så duktig på att plocka jordgubbar! Hon gick in för det med hull och hår och när jag föreslog att hon skulle smaka sa hon klockrent:

– Men mamma!!! Man måste betala först!!!

Jag blev snopen, det får jag erkänna, men också glad! Tänk, allt tragglande i affären om att man inte får smaka godis, vindruvor, frukt mm innan man har betalat – äntligen förstod jag att tragglandet gett reslutat!!!

Spindel-hannen eller Prinsessa? Det beror på humöret…

 

Lilla H är som jag tidigare nämnt en liten varelse med oerhörd vilja! Vi hejar på! Med vilja och envishet kommer man långt!

Hedvig älskar coola grejer, alltifrån gevär & pistoler, till Buzz Lightyear och Spindelmannen – eller Spindelhannen som hon säger.
Hedvig älskar också vackra saker, du vet, rosa toner, glitter, prinsessor – för att inte tala om prinsar!

Häromdagen åkte vi för att köpa sommarklänningar till lilla H. Hon är ganska kort och växer sakta varför jag snopet – och ganska nöjd – konstaterade att klänningarna hon haft i tre år nu var i kortaste laget. Väl inne i affären stegar hon rakt och bestämt in på pojkavdelningen, plockar en Spindel-hannen t-shirt med tillhörande keps, tittar bestämt på mig och säger:
– Den ille ja ha!!!
(vilket betyder Den vill jag ha)

Om jag köpte dem? Naturligtvis! Är så nöjd (oftast) över hennes bestämda åsikter och känner att varje gång att en känga ges till gamla fördomar som att barn (människor) med Downs syndrom bara är så nöjda, glada och passiva… Så är det inte!!!

Några dagar senare skulle vi åka till bästa vänner på besök över helgen och Hedvig var lika bestämd då; Spindel-hannenkläderna skulle hon ha på då hon reste till Max! Underbart var att hon dessutom fixade sig med halsband och armband med sidenrosor på, till Spindel-hannenkläderna… Det som är fint är fint liksom!

Då vi reste hem från vännerna fick lilla H av husets äldsta dotter en, i Hedvigs ögon, otroligt vacker klänning med prinsessor på!!! Hon satt med den i knät nästan hela vägen hem… 43 mil… Hedvig hade också av deras dotter fått en strandstol med prinsessor på så lyckan var total!

Tidigt nästa morgon kom hon upp, yrvaken och med håret på ända. Satte sig i prinsess-stolen, med den vackra klänningen i knät och sa:

– Mamma, sätt på barnkanalen tack, och fixa varm mjölk…

Bara en apa och… ingenting

Min systers hund, Smilla, har nyligen fått fem små hundvalpar. De bor på andra sidan Sverige varför vi inte har möjlighet att se dem som nyfödda men min systers dotter har skapat en blogg www.twentyfeeet.blogg.se där de små liven finns att beskåda.

Hedvig har väntat och väntat på dessa små valpar och jag tänkte att det var en god idé att visa henne dem på bloggen. Nu vet vi ju alla att små nyfödda djur inte alltid liknar de djur de så småningom skall arta sig till och jag tycker nog att bilderna på de nyfödda valparna mest visar små söta marsvin.

Lilla H är en okomplicerad tjej; What you see is what you get liksom så konversationen då jag visade henne valparna på bloggen gick som följer:

–          Kom Hedvig! Kom skall du få se på Smillas hundvalpar på datorn!

–          Kommer….

–          Titta! Här är valp nr 1

–          Å de fö nå’t???

–          Det är Smillas första hundvalp!!

–          Nääääääää, ingen hund…

–          Jo, nu tittar vi på valp nr 2

–          Å de fö nå’t???

–          Det är en hundvalp Hedvig! Visst är den söt?

–          Näääääääää, ingen hundvalp mamma…

–          Jo, tokfia, det är det visst. Nu tittar vi på valp nr 3 (den som ligger på rygg med tassarna i vädret)

–          TITTA MAMMA!!!!! EN APA!!!! VILKEN GULLIG KONSTIG APAAAAAAAAAAAAA!!!

–          Nej Hedvig, det är ingen apa det är en hundvalp…

–          Näpp!

–          Nu tittar vi på valp nr 4

–          Å de fö nå´t???

–          Det är ju en hundvalp Hedvig. Den har inte öppnat ögonen än…

–          Inga ögon, kan inte seeeee, ingen hund mamma

–          Hmmm, nu tittar vi på valp nr 5

–          Å de fö nå’t???

–          Men Hedvig det är ju en hundvalp. Smillas hundvalp! Nu har du sett alla fem hundvalparna!

–          Nääää, ingen hundvalp, bara en apa har Smilla…

–          Men, om Smilla har en apa vad är de andra för något då?

–          …… ingenting! Bara en apa och ingenting…

Kråkor, skator etc

En solig dag sitter jag med lilla H på en filt på gräsmattan. Vi pratar om ditten och datten och i bakhuvudet på mig finns, som alltid, tankar på repetition, kategorisering, grammatiskt korrekta meningar, tecken etc. Något som jag oftast inte tänker särskilt mycket utan i mig själv blivit otroligt övertydlig i samtal med Hedvig.

Plötsligt kommer en fågel flygande och vi pratar lite om den; att den är liten, att den är söt, att den är lite brun och lite grå. Vi pratar om att det finns stora fåglar och att det finns små fåglar. Jag frågar Hedvig om hon kan komma på någon stor fågel och ja, efter en del funderande kommer hon på att det finns kråkor och de är ju ganska stora. Mmm, jag håller med och upplyser om att det också finns skator och de är ju svarta och vita. Lilla H är helt med men kommer tillbaka till kråkorna igen då det plötsligt sitter en kråka på vårt tak. Jo, den är ju stor om man jämför med den lilla fågeln som fortfarande knallar omkring på vår gräsmatta.

– Men, tycker lilla H, Mamma Mu:s kråka är ju liten!?
– Njae, försöker jag, den är ju lika stor som den på taket…
– Näpp! säger Hedvig, Mamma Mu är stor men kråkan är liten!

Jag får erkänna att jag häpnade över hennes klokhet för så är det ju naturligtvis! I förhållande till Mamma Mu är ju kråkan liten, väldigt liten till och med. Klok är hon lilla H!!!

Jag spinner vidare med färger på fåglarna och Hedvig hänger på. Plötsligt ser hon lite lurig ut och säger:

– Mamma, man får akta sig för de bruna kråkorna! De är inte bra att ha!
– Men, säger jag och tänker stilla för mig själv ”repetititon, repetition…”, kråkorna är ju inte bruna! Vi sade ju precis att de är grå och svarta..
– Näpp! säger lilla H tvärsäkert, det finns bruna kråkor också, de är inte bra att ha…
– Vad menar du nu? frågar jag och undrar vad hon har i kikaren, hon ÄR ett busfrö…
– Snorkråkorna!!! utbrister Hedvig och skrattar så hon ramlar omkull på filten.
– De är inte bra att ha mamma, de måste man ta bort!!!

Jag kände hur skrattet bara bubblade upp i mig och tänkte, som så många gånger, att ingen, ingen skall komma och säga att man inte förstår bara för att man har en extra liten kromosom. Man förstår ändå, man förstår mycket, man kanske förstår lite mer långsamt och på sitt eget vis men oj vad man förstår! Kloka lilla Hedvig! <3

Lugn… kaos…lön för mödan

Igår var det onsdag, den vita dagen!
Den vita dagen innebär en ledig dag för lilla H och mig. Den lediga dagen brukar oftast vara trevlig men med ett otroligt ilsket humör hos Hedvig kan dagens sinnesstämmning variera kraftig hos både henne och mig..

Dagen igår började bra, förutom att sonen låg i feber och halsfluss.
Vi åt en trevlig frukost Hedvig och jag, småkonverserade etc. Hedvig badade när jag duschade och sedan beslöt vi att ta en cykeltur. Hedvig har precis fått en efterlängtad cykelvagn vilket gör att vi numer kan cykla längre turer. Trevligt som ombyte mot att hänga på lekplatsen eller gå i skogen tycker jag.

Nåväl, vi cyklade till affären och jag hade verkligen en trallande lycklig Hedvig i cykelvagnen. Ivrigt konverserande om allt hon såg under färden. Väl framme vid affären möter vi Hedvigs mormor som naturligtvis gör Hedvig glad. MEN, innan jag ens hinner ställa ifrån mig cykeln och knäppa loss lilla H händer det där märkliga, för mig helt oförklarliga… Lilla H:s solstrålehumör försvinner och i 103 cm Hedvig dyker monsterhumöret upp!!!

Monsterhumöret rår ingen på kan jag tala om! Och jag menar ingen! Inte ens storasyster som brukar lösa det mesta som har med lilla H att göra! Helt utan förvarning dyker det upp dessutom! Man får passa sig för hugg och slag när monsterhumöret har tagit över! Lilla H skriker och gapar och beter sig sådär som bara ”andras barn” beter sig i affärer, du vet vad jag menar…

Det är bara att bita ihop, plocka mina varor samtidigt som jag släpar lilla H efter mig i affären. Jag har ett fast grepp runt hennes handled, vi är mycket osams nu…
Vi är osams hela vägen hem och ganska osams även under lunchen. Det är då jag börjar fundera över varför vi ens har en ledig dag tillsammans!? Lediga tillsammans-dagar skall ju vara mysiga och inte bråkiga!

Under lunchen kommer storasyster hem tillsammans med sin kompis! De skall baka och ha med till skolan. Hedvig är fortfarande ”tättesur” på mig och jag, ja, jag är ganska sur jag också. Då händer det andra märkliga som brukar hända! Hedvig får vara med dem och baka och är som världens gullefjun mot dem båda och så fort jag visar mig för att assistera bakandet så blir lilla H svart i blicken och skriker åt mig att jag skall gå bort!!! Hon till och med räcker ut tungan åt mig! Ett ofog som inträtt den senaste veckan! Någon som känner igen…?

Jag håller mig på långt avstånd från bakandet och först när kakan är i ugnen och smeten slickad vågar jag mig på att fråga om lilla H skall med till lekplatsen, ”En NY lekplats” försöker jag entusiastiskt för att få henne glad igen och ja, hon nappar på detta. Blir plötsligt oerhört positiv till sin mamma och till promenaden till den ”nya” lekplatsen. Återigen står jag som ett frågetecken och undrar vad som hände nu liksom? Å andra sidan är det bara att njuta av det goda humöret och traska iväg…

Vi har väldigt kul på den nya lekplatsen som visade sig ha ett superbra klätterträd! Vi är sams när vi går hem igen och vi är sams när vi fikar med nybakt kaka! Lycklig är jag!

SÅ!!!
Plötsligt händer det igen! Det oförklarliga och MYCKET tålamodskrävande monstret dyker upp igen, som från ingenstans liksom… Tålamod har jag inget kvar och vi är osams igen, mycket osams till och med, och länge länge är vi osams. I timmar känns det som, även vid kvällens middag. Efter middagen är det som om vi behöver en liten paus båda två! Hedvig tittar på film och jag tar hand om disken. Långsamt tar jag hand om den så att tiden skall gå under det lugn och den tystnad som infinner sig…

Plötsligt står lilla H i köket och vill spela spel! Visst säger jag och stålsätter mig för att ha tålamod att spela samma spel som vi spelat i ett par år nu. Hedvig är inte mycket för nya saker och förgäves har jag försökt introducera  några av de otaliga spel jag tillverkat i olika syfte, mestadels för att utveckla talet. 
DÅ händer något jag inte minns när jag var med om sist!
Hedvig vill inte spela det ”gamla vanliga” spelet, hon vill spela något ”annat” som hon säger!
Jag blir paff men finner mig snabbt och plockar fram ett bokstavslotto som jag tillverkat för säkert ett år sedan. Jag gör mig beredd på jordens utbrott men nej… Hedvig skiner som en sol och säger ”Ja, det spelar vi!”…

Vi spelar det nya spelat och tränar på ljuden. Vi har roligt och skrattar mycket. Vid läggdags en stund senare kommer det spontana ”Ja älkaj dej mamma…” och livet känns plötsligt underbart! Den lediga dagen slutade som en ledig dag ska sluta och jag blev alldeles varm i hjärtat av denna lilla ljuvliga varelse – igen…

Fotbollsträning kontra ridning

Igår var jag på fotbollsträning med liten H igen! Denna ”nya” aktivitet som trätt in i Hedvigs, och våra liv, under våren! Vilken skillnad på entusiasm jämfört med de två terminer vi envisades med att Hedvig skulle rida en gång i veckan! Ridning skall vara fantastiskt för balansen och lägg sedan till kontakten med djur, ja då skulle lyckan vara gjord trodde vi…

Icke… Hedvig var fantastiskt entusisatisk på väg till stallet och hon fick, med sina då ringa 95 cm, den allra sötaste minsta lilla hästen med en mankhöjd på 75 cm! Hedvig borstade, klappade och pussade på denna lilla häst. Själv hade jag ♥ i halsgropen varje gång och önskade att jag hade ett koppel mellan lilla H och mig så att jag med säkerhet kunde veta vart hon höll hus i stallet.

När allt pyssel med den lilla lilla hästen var klart var det dags att sitta upp!

– Vill inte… var Hedvigs stående kommentar! En kommentar som ofta kommer över hennes läppar…
– Joooo, det är ju kul, försökte jag ivrigt och ja, efter en stunds övertalning satt Hedvig upp på den lilla lilla hästen.

Vad händer??? Jo, 95 cm Hedvig tvärsomnar efter 4-5 minuter på hästryggen! Varenda gång! Hedvig har sovit i skritt, hon har sovit i trav, hon har sovit i paddocken och hon har sovit på långritt!!!

Vi kämpade på i två terminer innan vi insåg att vi nog var för tidigt på det här med ridning! Vi får helt enkelt se om Hedvig vill ta upp ridningen i framtiden eller ej… jag lär inte påminna henne eftersom jag mest var stressad i stallet.

Så dyker chansen med fotboll upp! I ett nystartat lag; SIF Allstar Knatte, för barn med funktionsnedsättning!
Vilken lycka! Hedvig är tokig i bollar och vårens fotbollsträning har verkligen varit ett lyft för henne! Måndagar, den gröna dagen, är numera en storfavorit! Härligt är att det inte är så noga på träningen! Vill ena laget ha tre målvakter är det helt ok! Lyckan hos spelarna är viktigare än regler vilket är kanon!

Hedvig, med sina numera 103 cm, är yngst och minst men helt klart en av de tuffaste på plan! Go girl! Givetvis kan man oroa sig för att ett hårt skott med läderkulan skall träffa liten H men ja, det känns lugnare och roligare än i stallet i alla fall…

Vad är Downs syndrom?

Vanligtvis är människan utrustad med 46 kromosomer, fördelat på 23 par. Kromosomer finns i kroppens samtliga celler och de är bärare av våra anlag. En männsikar med Downs syndrom har ytterligare en kromosom, dvs 47 kromosomer. Den extra lilla kromosomen sitter på kromosompar nr 21 som istället för två plötsligt har fått tre kromosomer.

De allra flesta kromosomavvikelser som förekommer leder till spontan abort. På kromosompar nr 21 finns få dock få anlag och de anlagen har inte särskilt stor betydelse (det är förenligt med liv) vilket är anledningen till att foster med Downs syndrom inte stöts bort.

Namnet på kromosomavvikelsen kommer ifrån en engelsk läkare, John Langdon Down, som redan år 1866 publicerade en artikel där han beskrev flera av de karaktäristiska dragen vid Downs syndrom.

I Sverige föds idag ungefär 1 barn med Downs syndrom per 800 födda barn.

Det finns fyra olika typer av Downs syndrom:

Trisomi 21 som är den vanligaste formen. Det finns då en extra kromosom 21 i samtliga celler. Ca 94% av personer med Downs syndrom har denna avvikelse.

Translokationstrisomi 21 är den näst vanligaste formen. Då sitter en extra kromosom 21 fast vid en annan kromosom. Den sitter då på någon av kromosomerna 13, 14, 14, 21 eller 22. Ungefär 4% av personer med Downs syndrom har denna ärftliga form av Downs syndrom.

Trisomi 21 Mosaik är den tredje formen och finns hos ca 2% av personer med Downs syndrom. Vid denna typ finns en blandning av celler med ”normal” kromosomuppsättning och celler med trisomi 21.

Partiell Trisomi 21 är en mycket ovanlig form av Downs syndrom. Färre än 0,1% har denna typ av Downs syndrom som innebär att bara en del av kromosomen 21 förekommer i tre uppsättningar.

Välkommen till mig och min familj!

Jag heter Jessica och är en alldeles vanlig trebarnsmamma någonstans mitt i livet…

Vanlig och vanlig förresten – eller jo, just jag är nog väldigt vanlig och min familj likaså.

Men min familj är förärad med något som inte finns i alla familjer. Min familj har genom min yngsta dotter Hedvig fått en alldeles ljuvlig extra liten kromosom! Sedan Hedvig och den extra lilla kromosomen dök upp i vår familj för tolv år sedan har livet förändrats en hel del. Mestadels till det positiva men tyvärr har vi även fått ta del av ledsamheter i form av kommentarer och synsätt hos människor i vår omgivning. Synsätt jag inte trodde existerade längre… Dessvärre har vi även mötts av förlegade synsätt hos samhället i stort vilket kanske är än mer förvånande?! Downs syndrom är ju ingen ovanlig diagnos!

Min äldsta dotter sade en gång att varje familj borde ha en extra liten kromosom för då skulle världen vara snällare – jag vet ingen större sanning än den!

Min blogg är tänkt för dig som kanske har lust att byta erfarenheter eller för dig som bara vill ta del av min och min familjs vardag! Förhoppningsvis kan bloggen även fungera som inspiration för några av er…

Bloggen handlar mestadels om Hedvig och livet med henne, men naturligtvis även om resten av min familj. Familjen består av fyra barn, Ebba 21 år, Ludvig 19 år, Gustav 19 år & Hedvig 12 år, samt min man Erik och mig själv.
Tonåringar är dock inte alltid så frikostiga med att bjuda på sin vardag vilket jag vill respektera…

Jag missade ett bindestreck…

För drygt fem år sedan låg hon plötsligt där på min mage, mitt tredje alldeles fantastiska, speciella och särskilda barn!

Lika vacker, lika mörkhårig, lika ljuvlig, lika underbar, lika fantastisk, lika speciell och lika särskild som hennes storasyster och storebror.

Lycklig var jag! Förälskad i henne omedelbart!

Jag fick frågan av barnmorskan om jag tyckte hon var fin… Fin…? Det räckte inte på långa vägar! Hon är ljuvlig sade jag, underbar, fantastisk, speciell, särskild och hon är efterlängtad…

Fick till svar att visst är hon fin, hon är underbar och hon är speciell och sär-skild…

Är hon lik något av dina andra barn? löd nästa fråga. Absolut, svarar jag i mitt lyckorus, hon är väldigt lik sin storebror som också hade de här särskilda, lite sneda ögonen då han föddes!

Hon log… svaret dröjde… Mmm, sade hon sedan, det är en sär-skild liten dotter ni fått. Vi tror att hon har Downs syndrom…MEN hon är jättefin, alldeles underbar, speciell och sär-skild!

Att hon, min lilla nyfödda dotter, var allt det där visste jag ju redan. Jag visste dock inte så mycket om vad Downs syndrom innebär och kan innebära. Framförallt visste jag inte att min lilla dotter skulle komma att uppfattas som sär-skild av hela samhället, jag missade ett bindestreck…

Ett bindestreck kan tyckas obetydligt men har kommit att prägla hela vårt liv!

Min lilla speciella, fina, särskilda dotter har sär-skilda behov, hon behöver sär-skilt stöd av sär-skilda pedagoger och hon är emellanåt i behov av sär-skilda hjälpmedel. Det finns sär-skilda människor som beslutar om vad som är bäst för min sär-skilda lilla dotter. Det finns en sär-skild skola, sär-skolan, som enligt sär-skilda rektorer och sär-skilda politiker är den skola som passar min sär-skilda lilla dotter bäst.

Kanske är det så? Jag vet inte, det finns inget facit för henne, lika lite som det inte finns det alla oss som inte är sär-skilda. Vad jag vet är att Sverige slår sig för bröstet och anser att man kommit långt vad gäller lika rättigheter för alla, att man anser att i Sverige tillgodoses allas behov utifrån de egna förutsättningarna, att olikheter människor emellan inte skall spela någon roll, att skolan skall vara en skola för alla, att alla barn skall ges de förutsättningar som krävs för att klara skolgången och jag vet också att jag inte håller med om något av de ovan nämnda påståendena.

Jag vet det för jag har blivit varse att jag missade ett bindestreck…

Är man sär-skild i samhällets ögon ges man faktiskt inte alls samma förutsättningar som de som inte anses sär-skilda, kanske på pappret men inte i verkligheten. Bindestrecket finns där och det understryker en olikhet, ett utanförskap som jag tror att de flesta skulle vilja vara utan…

Min lilla fina fantastiska, ljuvliga, särskilda dotter är kanske mer speciell och särskild än jag förs anade. Jag blundar inte för hennes funktionsnedsättning och jag skulle verkligen inte vilja att hon var annorlunda än vad hon är! Jag är otroligt tacksam för det stöd hon får av sin fantastiska förskolerektor, av den fina förskolepersonalen, av specialpedagog, talpedagog, sjukgymnast, läkare och inte minst av sina syskon, släkt och vänner.

Jag skulle bara vilja att hon i samhällets ögon blev sedd som den hon är och inte som sär-skild…

Grilla korv
– Jag tänkte jag skulle grilla lite korv till lunch!?
– Går inte, svarar liten H allvarligt.
– Varför då? undrar snopen mamma.
– Pappa är inte hemma… replikerar ännu allvarlig liten H.
– Fast mamma KAN ju faktiskt grilla korv! svarar mamman aningen rappt.
– Nähä!!! svarar väldigt allvarlig liten H.
– Joho!!! svarar synnerligen småirriterad mamma
– Nähä!!!
– Men, undrar irriterade mamman, vad kan mamma då???
– Mamma kan laga annan mat, handla kläder och skor till mig och mamma kan trösta VÄLDIGT bra…

Irriterade mamman blir varm i hjärtat för visst är det viktigare att kunna trösta bra än att kunna grilla korv??? (Även om jag inte ger mig… jag KAN grilla korv också…)

<3<3<3

Flygsjuk
Liten H sitter vid frukostbordet tillsammans med sin mamma. Det är måndag morgon och såväl liten H som mamman är lite måndagströtta, lite slagna av tanken att vardagen är ikapp igen efter en skön vecka i fjällen och är således lite småtysta… Mumsar lite på varsin smörgås, pratar lite men befinner sig mest i varsin egen liten fundersam värld.

En fågel, en kråka, flyger förbi fönstret och bestämmer sig för att landa på liten H:s hustak. Mamman registrerar att detta händer då hon ser skeendet i ögonvrån men tycker inte det är så mycket att orda om utan känner att det är lugnt, kråkan får gärna sitta på hustaket.

Liten H tycker precis tvärtom (as usual liksom…) och plötsligt förvandlas måndagmorgonens stilla frukost till ett kaos, till ett inferno utan dess like!!! Liten H hoppar (jo faktiskt) ner från sin stol, springer fram till fönstret och står där, supersöt, i sitt nattlinne och sitt morgonrufsiga hår <3 Väl framme vid fönstret påbörjar hon en utskällning utan dess like, allt med sitt lilla knubbiga pekfinger ivrigt hyttandes åt kråkan. Utskällningen låter ”Näää fyy, dumma klåka! Det e mitt taaaaaaak!!! Aja baja dig dumma klåka! Flyg väg me dig…” Utskällningen avslutas med ”kom inte tillbaka, kom aldrig tillbaka dumma dumma klåka!!!!”

Mamman sitter först förstummad, sedan full i skratt, sväljer skrattet och tänker att nog kan vi väl resonera om detta lilla H och jag? Mamman frågar varför liten H är så arg på kråkan? Liten H tittar förvånat på mamman och säger igen att det är hennes tak. Ja men, fortsätter mamman, du kan väl låna ut ditt tak lite…? Ty mamman försöker ju likt andra mammor och pappor lära sina barn att man delar med sig, lånar ut etc. ”Nä” säger liten H kort och gott. Ja men, säger mamman igen, kanske kråkan är trött och behöver vila…? ”Nä, klåkan inte tlött för klåkan går inte på benen…” Nej, det förstås, men man kanske inte bara kan bli trött i benen? Kanske kråkan är jättetrött i vingarna och behöver låna ditt tak för att vila lite…?

”Nä” säger lilla H igen, ”Klåkan INTE tlött i vingarna, klåkan är flygsjuk….” Flygsjuk? utbrister mamman förvånat, hon visste inte ens att det ordet existerade i liten H:s vokabulär. ”Jaaa, klåkan är flygsjuk i vingarna och hela kloppen och klåkan måste vila lite på taket och sedan flyga till sjukhuset…” Men oj, säger mamman, då är det ju synd om kråkan då? undrar mamman… ”Mmmm, klåkan får låna mitt tak..” avslutar liten H detta tumultartade utspel.

Mamman känner en liten seger över att hon lyckats få den lilla envisa H att faktiskt tycka det är ok att låna ut sitt tak. Mamman känner dock en ännu större seger över att liten H med sin extra kromosom drog ännu en klok slutsats och överraskade mamman med ett ord mamman inte vet hur det hamnat i liten H:s vokabulär.

Mamman tänkerockså att det är en knäpp på näsan till alla som är fulla av fördomar…

Jag älkaj dej som popcorn!
Liten ljuvlig H säger: Ja älkaj dej mamma!
Mammans hjärta väller över av kärlek och hon svarar: Mamma älskar dig också Hedvig!

Liten ljuvlig H säger igen: Ja älkaj dej mamma…
Mammans hjärta är redan proppfullt av värme och hon svarar: Mamma älskar dig också Hedvig, massor!

Liten ljuvlig H säger: Mamma… du luktaj popcorn!!!
Den mycket förvånande mamman säger: Luktar jag popcorn?! Näää, vi har ju inte poppat popcorn idag, det gör vi ju på fredag, den gula dagen du vet…

Liten alldeles jätteljuvlig H säger: Mamma!!! Du LUKTAJ popcorn! Popcorn luktaj tättegott! Mamma luktaj osså jättegott… Heddig älskaj popcorn o Heddig älskaj min mamma…

Mammans hjärta sprack nästan av denna plötsliga kärleksförklaring som utan förvarning attackerade modershjärtat en måndagseftermiddag! Mamman tänker att det är en ynnest att ha tre så fina barn varav en älkaj henne som popcorn… <3 <3 <3