Liten H...
Lugn… kaos…lön för mödan

Igår var det onsdag, den vita dagen!
Den vita dagen innebär en ledig dag för lilla H och mig. Den lediga dagen brukar oftast vara trevlig men med ett otroligt ilsket humör hos Hedvig kan dagens sinnesstämmning variera kraftig hos både henne och mig..

Dagen igår började bra, förutom att sonen låg i feber och halsfluss.
Vi åt en trevlig frukost Hedvig och jag, småkonverserade etc. Hedvig badade när jag duschade och sedan beslöt vi att ta en cykeltur. Hedvig har precis fått en efterlängtad cykelvagn vilket gör att vi numer kan cykla längre turer. Trevligt som ombyte mot att hänga på lekplatsen eller gå i skogen tycker jag.

Nåväl, vi cyklade till affären och jag hade verkligen en trallande lycklig Hedvig i cykelvagnen. Ivrigt konverserande om allt hon såg under färden. Väl framme vid affären möter vi Hedvigs mormor som naturligtvis gör Hedvig glad. MEN, innan jag ens hinner ställa ifrån mig cykeln och knäppa loss lilla H händer det där märkliga, för mig helt oförklarliga… Lilla H:s solstrålehumör försvinner och i 103 cm Hedvig dyker monsterhumöret upp!!!

Monsterhumöret rår ingen på kan jag tala om! Och jag menar ingen! Inte ens storasyster som brukar lösa det mesta som har med lilla H att göra! Helt utan förvarning dyker det upp dessutom! Man får passa sig för hugg och slag när monsterhumöret har tagit över! Lilla H skriker och gapar och beter sig sådär som bara ”andras barn” beter sig i affärer, du vet vad jag menar…

Det är bara att bita ihop, plocka mina varor samtidigt som jag släpar lilla H efter mig i affären. Jag har ett fast grepp runt hennes handled, vi är mycket osams nu…
Vi är osams hela vägen hem och ganska osams även under lunchen. Det är då jag börjar fundera över varför vi ens har en ledig dag tillsammans!? Lediga tillsammans-dagar skall ju vara mysiga och inte bråkiga!

Under lunchen kommer storasyster hem tillsammans med sin kompis! De skall baka och ha med till skolan. Hedvig är fortfarande ”tättesur” på mig och jag, ja, jag är ganska sur jag också. Då händer det andra märkliga som brukar hända! Hedvig får vara med dem och baka och är som världens gullefjun mot dem båda och så fort jag visar mig för att assistera bakandet så blir lilla H svart i blicken och skriker åt mig att jag skall gå bort!!! Hon till och med räcker ut tungan åt mig! Ett ofog som inträtt den senaste veckan! Någon som känner igen…?

Jag håller mig på långt avstånd från bakandet och först när kakan är i ugnen och smeten slickad vågar jag mig på att fråga om lilla H skall med till lekplatsen, ”En NY lekplats” försöker jag entusiastiskt för att få henne glad igen och ja, hon nappar på detta. Blir plötsligt oerhört positiv till sin mamma och till promenaden till den ”nya” lekplatsen. Återigen står jag som ett frågetecken och undrar vad som hände nu liksom? Å andra sidan är det bara att njuta av det goda humöret och traska iväg…

Vi har väldigt kul på den nya lekplatsen som visade sig ha ett superbra klätterträd! Vi är sams när vi går hem igen och vi är sams när vi fikar med nybakt kaka! Lycklig är jag!

SÅ!!!
Plötsligt händer det igen! Det oförklarliga och MYCKET tålamodskrävande monstret dyker upp igen, som från ingenstans liksom… Tålamod har jag inget kvar och vi är osams igen, mycket osams till och med, och länge länge är vi osams. I timmar känns det som, även vid kvällens middag. Efter middagen är det som om vi behöver en liten paus båda två! Hedvig tittar på film och jag tar hand om disken. Långsamt tar jag hand om den så att tiden skall gå under det lugn och den tystnad som infinner sig…

Plötsligt står lilla H i köket och vill spela spel! Visst säger jag och stålsätter mig för att ha tålamod att spela samma spel som vi spelat i ett par år nu. Hedvig är inte mycket för nya saker och förgäves har jag försökt introducera  några av de otaliga spel jag tillverkat i olika syfte, mestadels för att utveckla talet. 
DÅ händer något jag inte minns när jag var med om sist!
Hedvig vill inte spela det ”gamla vanliga” spelet, hon vill spela något ”annat” som hon säger!
Jag blir paff men finner mig snabbt och plockar fram ett bokstavslotto som jag tillverkat för säkert ett år sedan. Jag gör mig beredd på jordens utbrott men nej… Hedvig skiner som en sol och säger ”Ja, det spelar vi!”…

Vi spelar det nya spelat och tränar på ljuden. Vi har roligt och skrattar mycket. Vid läggdags en stund senare kommer det spontana ”Ja älkaj dej mamma…” och livet känns plötsligt underbart! Den lediga dagen slutade som en ledig dag ska sluta och jag blev alldeles varm i hjärtat av denna lilla ljuvliga varelse – igen…

Fotbollsträning kontra ridning

Igår var jag på fotbollsträning med liten H igen! Denna ”nya” aktivitet som trätt in i Hedvigs, och våra liv, under våren! Vilken skillnad på entusiasm jämfört med de två terminer vi envisades med att Hedvig skulle rida en gång i veckan! Ridning skall vara fantastiskt för balansen och lägg sedan till kontakten med djur, ja då skulle lyckan vara gjord trodde vi…

Icke… Hedvig var fantastiskt entusisatisk på väg till stallet och hon fick, med sina då ringa 95 cm, den allra sötaste minsta lilla hästen med en mankhöjd på 75 cm! Hedvig borstade, klappade och pussade på denna lilla häst. Själv hade jag ♥ i halsgropen varje gång och önskade att jag hade ett koppel mellan lilla H och mig så att jag med säkerhet kunde veta vart hon höll hus i stallet.

När allt pyssel med den lilla lilla hästen var klart var det dags att sitta upp!

– Vill inte… var Hedvigs stående kommentar! En kommentar som ofta kommer över hennes läppar…
– Joooo, det är ju kul, försökte jag ivrigt och ja, efter en stunds övertalning satt Hedvig upp på den lilla lilla hästen.

Vad händer??? Jo, 95 cm Hedvig tvärsomnar efter 4-5 minuter på hästryggen! Varenda gång! Hedvig har sovit i skritt, hon har sovit i trav, hon har sovit i paddocken och hon har sovit på långritt!!!

Vi kämpade på i två terminer innan vi insåg att vi nog var för tidigt på det här med ridning! Vi får helt enkelt se om Hedvig vill ta upp ridningen i framtiden eller ej… jag lär inte påminna henne eftersom jag mest var stressad i stallet.

Så dyker chansen med fotboll upp! I ett nystartat lag; SIF Allstar Knatte, för barn med funktionsnedsättning!
Vilken lycka! Hedvig är tokig i bollar och vårens fotbollsträning har verkligen varit ett lyft för henne! Måndagar, den gröna dagen, är numera en storfavorit! Härligt är att det inte är så noga på träningen! Vill ena laget ha tre målvakter är det helt ok! Lyckan hos spelarna är viktigare än regler vilket är kanon!

Hedvig, med sina numera 103 cm, är yngst och minst men helt klart en av de tuffaste på plan! Go girl! Givetvis kan man oroa sig för att ett hårt skott med läderkulan skall träffa liten H men ja, det känns lugnare och roligare än i stallet i alla fall…

Vad är Downs syndrom?

Vanligtvis är människan utrustad med 46 kromosomer, fördelat på 23 par. Kromosomer finns i kroppens samtliga celler och de är bärare av våra anlag. En männsikar med Downs syndrom har ytterligare en kromosom, dvs 47 kromosomer. Den extra lilla kromosomen sitter på kromosompar nr 21 som istället för två plötsligt har fått tre kromosomer.

De allra flesta kromosomavvikelser som förekommer leder till spontan abort. På kromosompar nr 21 finns få dock få anlag och de anlagen har inte särskilt stor betydelse (det är förenligt med liv) vilket är anledningen till att foster med Downs syndrom inte stöts bort.

Namnet på kromosomavvikelsen kommer ifrån en engelsk läkare, John Langdon Down, som redan år 1866 publicerade en artikel där han beskrev flera av de karaktäristiska dragen vid Downs syndrom.

I Sverige föds idag ungefär 1 barn med Downs syndrom per 800 födda barn.

Det finns fyra olika typer av Downs syndrom:

Trisomi 21 som är den vanligaste formen. Det finns då en extra kromosom 21 i samtliga celler. Ca 94% av personer med Downs syndrom har denna avvikelse.

Translokationstrisomi 21 är den näst vanligaste formen. Då sitter en extra kromosom 21 fast vid en annan kromosom. Den sitter då på någon av kromosomerna 13, 14, 14, 21 eller 22. Ungefär 4% av personer med Downs syndrom har denna ärftliga form av Downs syndrom.

Trisomi 21 Mosaik är den tredje formen och finns hos ca 2% av personer med Downs syndrom. Vid denna typ finns en blandning av celler med ”normal” kromosomuppsättning och celler med trisomi 21.

Partiell Trisomi 21 är en mycket ovanlig form av Downs syndrom. Färre än 0,1% har denna typ av Downs syndrom som innebär att bara en del av kromosomen 21 förekommer i tre uppsättningar.

Välkommen till mig och min familj!

Jag heter Jessica och är en alldeles vanlig trebarnsmamma någonstans mitt i livet…

Vanlig och vanlig förresten – eller jo, just jag är nog väldigt vanlig och min familj likaså.

Men min familj är förärad med något som inte finns i alla familjer. Min familj har genom min yngsta dotter Hedvig fått en alldeles ljuvlig extra liten kromosom! Sedan Hedvig och den extra lilla kromosomen dök upp i vår familj för tolv år sedan har livet förändrats en hel del. Mestadels till det positiva men tyvärr har vi även fått ta del av ledsamheter i form av kommentarer och synsätt hos människor i vår omgivning. Synsätt jag inte trodde existerade längre… Dessvärre har vi även mötts av förlegade synsätt hos samhället i stort vilket kanske är än mer förvånande?! Downs syndrom är ju ingen ovanlig diagnos!

Min äldsta dotter sade en gång att varje familj borde ha en extra liten kromosom för då skulle världen vara snällare – jag vet ingen större sanning än den!

Min blogg är tänkt för dig som kanske har lust att byta erfarenheter eller för dig som bara vill ta del av min och min familjs vardag! Förhoppningsvis kan bloggen även fungera som inspiration för några av er…

Bloggen handlar mestadels om Hedvig och livet med henne, men naturligtvis även om resten av min familj. Familjen består av fyra barn, Ebba 21 år, Ludvig 19 år, Gustav 19 år & Hedvig 12 år, samt min man Erik och mig själv.
Tonåringar är dock inte alltid så frikostiga med att bjuda på sin vardag vilket jag vill respektera…

Jag missade ett bindestreck…

För drygt fem år sedan låg hon plötsligt där på min mage, mitt tredje alldeles fantastiska, speciella och särskilda barn!

Lika vacker, lika mörkhårig, lika ljuvlig, lika underbar, lika fantastisk, lika speciell och lika särskild som hennes storasyster och storebror.

Lycklig var jag! Förälskad i henne omedelbart!

Jag fick frågan av barnmorskan om jag tyckte hon var fin… Fin…? Det räckte inte på långa vägar! Hon är ljuvlig sade jag, underbar, fantastisk, speciell, särskild och hon är efterlängtad…

Fick till svar att visst är hon fin, hon är underbar och hon är speciell och sär-skild…

Är hon lik något av dina andra barn? löd nästa fråga. Absolut, svarar jag i mitt lyckorus, hon är väldigt lik sin storebror som också hade de här särskilda, lite sneda ögonen då han föddes!

Hon log… svaret dröjde… Mmm, sade hon sedan, det är en sär-skild liten dotter ni fått. Vi tror att hon har Downs syndrom…MEN hon är jättefin, alldeles underbar, speciell och sär-skild!

Att hon, min lilla nyfödda dotter, var allt det där visste jag ju redan. Jag visste dock inte så mycket om vad Downs syndrom innebär och kan innebära. Framförallt visste jag inte att min lilla dotter skulle komma att uppfattas som sär-skild av hela samhället, jag missade ett bindestreck…

Ett bindestreck kan tyckas obetydligt men har kommit att prägla hela vårt liv!

Min lilla speciella, fina, särskilda dotter har sär-skilda behov, hon behöver sär-skilt stöd av sär-skilda pedagoger och hon är emellanåt i behov av sär-skilda hjälpmedel. Det finns sär-skilda människor som beslutar om vad som är bäst för min sär-skilda lilla dotter. Det finns en sär-skild skola, sär-skolan, som enligt sär-skilda rektorer och sär-skilda politiker är den skola som passar min sär-skilda lilla dotter bäst.

Kanske är det så? Jag vet inte, det finns inget facit för henne, lika lite som det inte finns det alla oss som inte är sär-skilda. Vad jag vet är att Sverige slår sig för bröstet och anser att man kommit långt vad gäller lika rättigheter för alla, att man anser att i Sverige tillgodoses allas behov utifrån de egna förutsättningarna, att olikheter människor emellan inte skall spela någon roll, att skolan skall vara en skola för alla, att alla barn skall ges de förutsättningar som krävs för att klara skolgången och jag vet också att jag inte håller med om något av de ovan nämnda påståendena.

Jag vet det för jag har blivit varse att jag missade ett bindestreck…

Är man sär-skild i samhällets ögon ges man faktiskt inte alls samma förutsättningar som de som inte anses sär-skilda, kanske på pappret men inte i verkligheten. Bindestrecket finns där och det understryker en olikhet, ett utanförskap som jag tror att de flesta skulle vilja vara utan…

Min lilla fina fantastiska, ljuvliga, särskilda dotter är kanske mer speciell och särskild än jag förs anade. Jag blundar inte för hennes funktionsnedsättning och jag skulle verkligen inte vilja att hon var annorlunda än vad hon är! Jag är otroligt tacksam för det stöd hon får av sin fantastiska förskolerektor, av den fina förskolepersonalen, av specialpedagog, talpedagog, sjukgymnast, läkare och inte minst av sina syskon, släkt och vänner.

Jag skulle bara vilja att hon i samhällets ögon blev sedd som den hon är och inte som sär-skild…

Grilla korv
– Jag tänkte jag skulle grilla lite korv till lunch!?
– Går inte, svarar liten H allvarligt.
– Varför då? undrar snopen mamma.
– Pappa är inte hemma… replikerar ännu allvarlig liten H.
– Fast mamma KAN ju faktiskt grilla korv! svarar mamman aningen rappt.
– Nähä!!! svarar väldigt allvarlig liten H.
– Joho!!! svarar synnerligen småirriterad mamma
– Nähä!!!
– Men, undrar irriterade mamman, vad kan mamma då???
– Mamma kan laga annan mat, handla kläder och skor till mig och mamma kan trösta VÄLDIGT bra…

Irriterade mamman blir varm i hjärtat för visst är det viktigare att kunna trösta bra än att kunna grilla korv??? (Även om jag inte ger mig… jag KAN grilla korv också…)

<3<3<3

Flygsjuk
Liten H sitter vid frukostbordet tillsammans med sin mamma. Det är måndag morgon och såväl liten H som mamman är lite måndagströtta, lite slagna av tanken att vardagen är ikapp igen efter en skön vecka i fjällen och är således lite småtysta… Mumsar lite på varsin smörgås, pratar lite men befinner sig mest i varsin egen liten fundersam värld.

En fågel, en kråka, flyger förbi fönstret och bestämmer sig för att landa på liten H:s hustak. Mamman registrerar att detta händer då hon ser skeendet i ögonvrån men tycker inte det är så mycket att orda om utan känner att det är lugnt, kråkan får gärna sitta på hustaket.

Liten H tycker precis tvärtom (as usual liksom…) och plötsligt förvandlas måndagmorgonens stilla frukost till ett kaos, till ett inferno utan dess like!!! Liten H hoppar (jo faktiskt) ner från sin stol, springer fram till fönstret och står där, supersöt, i sitt nattlinne och sitt morgonrufsiga hår <3 Väl framme vid fönstret påbörjar hon en utskällning utan dess like, allt med sitt lilla knubbiga pekfinger ivrigt hyttandes åt kråkan. Utskällningen låter ”Näää fyy, dumma klåka! Det e mitt taaaaaaak!!! Aja baja dig dumma klåka! Flyg väg me dig…” Utskällningen avslutas med ”kom inte tillbaka, kom aldrig tillbaka dumma dumma klåka!!!!”

Mamman sitter först förstummad, sedan full i skratt, sväljer skrattet och tänker att nog kan vi väl resonera om detta lilla H och jag? Mamman frågar varför liten H är så arg på kråkan? Liten H tittar förvånat på mamman och säger igen att det är hennes tak. Ja men, fortsätter mamman, du kan väl låna ut ditt tak lite…? Ty mamman försöker ju likt andra mammor och pappor lära sina barn att man delar med sig, lånar ut etc. ”Nä” säger liten H kort och gott. Ja men, säger mamman igen, kanske kråkan är trött och behöver vila…? ”Nä, klåkan inte tlött för klåkan går inte på benen…” Nej, det förstås, men man kanske inte bara kan bli trött i benen? Kanske kråkan är jättetrött i vingarna och behöver låna ditt tak för att vila lite…?

”Nä” säger lilla H igen, ”Klåkan INTE tlött i vingarna, klåkan är flygsjuk….” Flygsjuk? utbrister mamman förvånat, hon visste inte ens att det ordet existerade i liten H:s vokabulär. ”Jaaa, klåkan är flygsjuk i vingarna och hela kloppen och klåkan måste vila lite på taket och sedan flyga till sjukhuset…” Men oj, säger mamman, då är det ju synd om kråkan då? undrar mamman… ”Mmmm, klåkan får låna mitt tak..” avslutar liten H detta tumultartade utspel.

Mamman känner en liten seger över att hon lyckats få den lilla envisa H att faktiskt tycka det är ok att låna ut sitt tak. Mamman känner dock en ännu större seger över att liten H med sin extra kromosom drog ännu en klok slutsats och överraskade mamman med ett ord mamman inte vet hur det hamnat i liten H:s vokabulär.

Mamman tänkerockså att det är en knäpp på näsan till alla som är fulla av fördomar…

Jag älkaj dej som popcorn!
Liten ljuvlig H säger: Ja älkaj dej mamma!
Mammans hjärta väller över av kärlek och hon svarar: Mamma älskar dig också Hedvig!

Liten ljuvlig H säger igen: Ja älkaj dej mamma…
Mammans hjärta är redan proppfullt av värme och hon svarar: Mamma älskar dig också Hedvig, massor!

Liten ljuvlig H säger: Mamma… du luktaj popcorn!!!
Den mycket förvånande mamman säger: Luktar jag popcorn?! Näää, vi har ju inte poppat popcorn idag, det gör vi ju på fredag, den gula dagen du vet…

Liten alldeles jätteljuvlig H säger: Mamma!!! Du LUKTAJ popcorn! Popcorn luktaj tättegott! Mamma luktaj osså jättegott… Heddig älskaj popcorn o Heddig älskaj min mamma…

Mammans hjärta sprack nästan av denna plötsliga kärleksförklaring som utan förvarning attackerade modershjärtat en måndagseftermiddag! Mamman tänker att det är en ynnest att ha tre så fina barn varav en älkaj henne som popcorn… <3 <3 <3