Blodtryck, armtryck, bentryck, Björn, Jessica, Pia, barnmottagning,sjukhus, skeppet…

Efter det ganska omtumlande beskedet i fredags av den kardiolog som genomförde ultraljud på Hedvigs lilla hjärta blev vi tillsagda att mäta hennes blodtryck varje dag i två veckor. Detta har nu ändrats till tre gånger/vecka i två veckor och vi gör det på barnmottagningen alldeles nära där vi bor. Som jag tidigare nämnt krävs förberedelse och åter förberedelse för liten H. Egentligen är hon ganska spontan av sig (mycket mer än vad jag är) och är oftast med på hastigt påkomna idéer, men när det kommer till saker av mer allvarlig karaktär kan jag fortfarande känna att förberedelse är A och O. När vi skall göra något som Hedvig eventuellt kan känna sig rädd för eller kan tänkas vända ut och in på sig totalt för, ja då har vi ett helt annat läge om vi förberett och förberett. Jag gör det nog med det mesta, av bara farten liksom.

I helgen har jag förklarat för henne att vi nu måste åka till Jessica och Pia som arbetar på barnmottagningen (inte på sjukhuset, inte där de har det roliga skeppet att leka i utan där där de har ett så roligt Fia med knuff vi kan spela) för att mäta blodtrycket. Då kom första gallskriket:

– INTE BLOOOOD!!!!

– Nej, nej, det kommer inget blod, det heter bara blodtryck… Mamma sade fel, de skall mäta ditt armtryck och ditt bentryck!

Hmm, jag såg att det sjönk in, armtryck och bentryck verkade vara helt ok. Fram med doktorsväskan och akta er vad vi har tagit armtryck och bentryck på oss själva, nallarna och dockorna i helgen.  Så frågade Hedvig en dag vart Jessica och Pia bor… Jag förklarade att ”Tjaa, vart de bor vet jag ju inte men de jobbar där du var förra veckan, du vet då de stack dig i fingret?” Då kom andra gallskriket:

– JAG VILL INTE STICKA I FINGRET!!!!

– Nej nej, du skall inte sticka i fingret, det var FÖRRA veckan, du vet när du träffade doktorn som heter Björn?

– Jaa! Då kan Björnen lyssna på mitt hjärta!

-Njaee, alltså det gjorde ju Björn förra veckan, nu skall du träffa Jessica eller Pia och mäta armtrycket och bentrycket…

– Ja, SEN kommer Björnen…

Lite svårt att hålla mig för skratt hade jag och nej, jag hade inte hjärta att tala om för henne att man inte böjer personnamn… Herre Gud, hon har ju precis lärt sig att böja alla möjliga ord och slänger sig numera med ändelser som om det vore den mest självklara sak i världen!

Vi var hos Jessica och mätte armtrycket och bentrycket i måndags, Hedvig frågade efter Björnen…
Vi var hos Jessica och mätte armtrycket och bentrycket idag, Hedvig frågade efter Björnen…

Jag inser att jag nog missade något i helgens förberedelser men känner mig ändå så stolt över att hon på eget initiativ böjer ord… som Björn till exempel…

♥

Björnen och Hedvig

♥

Efter en ledsam fredag…

… tog jag helt sonika mina fina flickor med mig till stan i lördags, lite shopping, lite lunch sådär oss tjejer emellan bara!

Ja, de finfina killarna och min man hade naturligtvis varit välkomna att följa med oss men vis av erfarenhet visste jag med mig att de artigt men bestämt skulle tacka nej. Min alltid så solidariske son sade med tvekan i rösten:

– Njaee tack mamma, jag stannar nog hellre hemma… om det är ok…?

Han är så fin! Jag vet ju att han fullkomligt avskyr att gå i affärer, i synnerhet klädaffärer, ändå lindar han in orden lite så att jag inte blir besviken över hans egentligen tvärsäkra nej. Jag tycker det är finemang, han har hittat sin solsida och kombinationen stan-lördag-shopping finns inte med på hans solsida så att säga..

Jag tror inte heller att shopping egentligen ligger Hedvig särskilt varmt om hjärtat, såvida butiken inte heter Lekia, BR, Toys R Us eller något annat spännande, men i lördags var hon synnerligen positiv till stan.

– En tjejda´mamma, som tjejmidda´ nästan!!!

Och så kan man ju säga och tycka och sant är det ju också, lilla hjärtat! Dessutom var liten H extra laddad då hon skulle få köpa en present till lilla T som fyllt hela 7 år. T är Hedvigs storebrors lillasyster… hängde du med…? Hedvigs storebror Gustav har även en lillasyster hos sin mamma och hon är stor favorit hos liten H. Numer har Hedvig en väldigt bestämd uppfattning om vad hon skall köpa till olika jubilarer som vi firar i familjen. Kan tänkas bli knepiga presenter och ibland får jag styra upp det hela lite, men bara lite, det är ju så roligt att bestämma själv!

För Ebba är stan alltid ett ok alternativ! Mer än ok faktiskt, lika mycket som shoppingen njuter vi av varandra, att babbla ohämmat, fnittra, äta lunch etc. Lunchen ja… den trodde jag vi skulle inta på något supermysigt café men nej, det blev Mc Donald´s!!! Inte var det för att Hedvig så gärna ville dit heller, hon tycker i och för sig det är kul att gå på Mc Donald´s men oftast just mer kul än gott liksom… Min stora lilla tjej har dock i flera veckor frågat mig om vi inte kan äta Mc Donald´s mat till middag någon kväll! Va?! Förstår ingenting, Mc Donald´s är för mig mer ett nödvändigt ont än något gott… Något man nyttjar när man är på resande fot… Dessutom har jag fått för mig att Ebba med sina kompisar besöker ”restaurangen” då och då men det var tydligen mer för ett par år sedan. Numer smäller Espresso House, Subway och liknande högre i hennes kompiskrets! Så fast jag på något vis tänkt mig just någon av nämnda caféer denna mysiga lördag så ringer en klocka i bakhuvudet om Ebbas önskan och jag hör mig plötsligt säga:

– Skall vi äta lunch på Mc Donald´s idag då, du som längtat så…?

Ebba sken upp som en sol och visst gick vi till Mc Donald´s medan jag undrade varför jag i hela fridens namn slängde ur mig det där?! Men även Mc Donald´s blir trevligt då man är i mysigt sällskap! Liten H uppförde sig exemplariskt hela dagen, hon åt upp all mat, hon höll handen i rulltrappor, hon satt i vagnen i folktäta Nordstan – så att hon inte skulle komma bort i vimlet – hon var så nöjd med inköpet av nya jeans, ny tröja och present till T. Hon tyckte det var bra långtråkigt då Ebba provade kläder (som framgår av bilden nedan) men fann sig i det och väntade tålmodigt. Duktiga lilla H, återigen slogs jag av att hon blivit stor! Sakta men säkert blir hon större, klokare och aningen mer mottaglig för resonerande, förhandlande etc. Det glädjer mamma-hjärtat och jag försöker, verkligen försöker, att komma ihåg det när hon plötsligt sätter sig på tvären igen och med 105 cm ilska kan flytta berg fast ingen kan rubba en millimeter på hennes vilja…

♥

Väntan är lång…

Det kunde varit värre…

…men det kunde också varit bättre…

…ja, jag vet att det kunde varit mycket värre och jag vet att andra har det mycket värre…

…ibland är det dock svårt att inte bli ledsen och orolig bara för att någon annan alltid har det värre…

… ibland är man helt enkelt sig själv närmast och jag tänker att det ”nog” är ok ändå, att vara sig själv närmast när man tycker det känns svårt…?

I fredags var det dags för kontroll av liten H:s lilla ♥…

Hedvig operades för sitt hjärtfel, AV Commune, då hon var sex månader. Många oroliga kontroller av hjärtat under det första levnadshalvåret var det. Utöver det upptäcktes ”by the way” ett fel i tolvfingertarmen. Ett fel som vi ivrigt påpekat fanns… ja, inte att just att det felet fanns men att det var något fel med Hedvigs mage men nej, på bvc hävdade man bestämt att ”mamman”, dvs jag, var nojjig… Eftersom hjärtoperationen var planerad till ett halvårs ålder blev det aningen akut med operation av tarmen, man vill att så mycket som möjligt skall vara ”friskt” då man genomgår en hjärtoperation. Naturligtvis… Båda operationerna gick bra och efter hjärtoperationen följde ett antal kontroller. Ungefär 1 1/2 år efter hjärtoperationen fick vi veta att vi skall tänka på liten H som hjärtfrisk! Nu skulle kontroll endast ske vartannat år! Vilken seger! Vilken lycka! Efter att i sex månader ha levt med oron över att vi kanske inte skulle få ha vår ljuvliga lilla flicka kvar…

Kontrollerna efter detta har gått bra, eller, det har ju bara varit en efter att de konstaterat att Hedvig är hjärtfrisk och det var då hon var drygt fyra år. Sanningen att säga var jag inte särskilt orolig då vi åkte till Drottning Silvias barnklinik i fredags. Jo, kanske, lite i alla fall men först då vi var på plats ändå. Det var inget besök som jag gick omkring och fick ont i magen av även om det var ett besök jag önskade var över – så att vi återigen fick svart på vitt att allt är bra. Jag träffade min ena syster kvällen före, så där mysigt ni vet, bara vi två, god middag, massa prat som vi aldrig hinner med. Hon frågade hur det är med alla små ♥ omkring oss, de vi lärt känna och som kommit att betyda något för oss och som också är hjärtopererade. Jag berättade att lilla M hade ett annat hjärtfel som är opererat och klart, ett hjärtfel som är åtgärdat och blivit så bra det kan bli och fina lilla M mår bra. Jag berättade om lilla S som hade likadant hjärtfel som Hedvig där också allt gått bra även om det innan och under operationen var oerhört kritiskt. Jag berättade om lilla O som också hon hade samma hjärtfel som lilla H, om hur hennes första operation inte blev så bra och hur hon efter andra operationen nu mår bra. Lilla H behövde jag ju inte berätta om, syster vet ju att hon mår bra och är hjärtfrisk…

Är hon nu sjuk i lilla hjärtat igen då? Njaeee… egentligen inte i hjärtat – hjärtat mår bra tack och lov! Vid kontrollen i fredags samarbetade Hedvig hjälpligt i alla fall, lite muta med choklad fast det inte är lördag så löser sig det mesta. Förresten, jag fick slänga ur mig en muta om att ”Vi kan åka till Ikea sedan om du vill, men då får du göra som doktorn säger…” Ikea?! Ja, det kan man ju undra men det är oerhört roligt på Ikea enligt Hedvig. Jag är ganska benägen att hålla med faktiskt…

Ok, men Ikea, tänkte Hedvig, jag samarbetar då och det gjorde hon. När ultraljudet var klart gick den fina, snälla, lugna, kloka läkaren igenom vad han sett. Hjärtat är bra, finns visst läckage men det är acceptabelt, man hör tydliga blåsljud men det är ok med tanke på hjärtfelet som varit. Vad värre är…

Ungefär där, vid de orden, kändes det som att jag dog och omedvetet gjorde jag som jag gjorde under den kritiska sjukhustiden då Hedvig var bebis; jag slog dövörat till, hamnade i en glasbubbla där jag liksom hörde vad doktorn sade men ändå inte, jag tittade på och analyserade sjukhusrummets väggar, gardiner och vad som kunde tänkas hamna i blickfånget – allt för att behålla förståndet känns det som…

”Vad värre är…” sa alltså läkaren och fortsatte att berätta om hur han sett en förträngning i aortabågen… om hur det på sikt – eller kanske redan nu – leder till högt blodtryck. Högt blodtryck i sig är farligt av flera skäl men går att medicinera, det finns dessutom bra mediciner mot högt blodtryck. Förträningen idag är liten till måttlig men en förträngning blir ju inte mindre som han sa, möjligt är att den kan tänkas stanna som den är nu men troligast är att förträningen blir värre. Skulle det visa sig att liten H har högt blodtryck redan nu – fast jag inte fattat det, usla mamma… – ja, då har läkarna konferens och bestämmer om huruvida Hedvig skall medicineras eller genomgå en sprängning av förträngningen…

Det var ett chockartat besked, om än inte livshotande – jag vet – men i alla fall… Det kändes som att marken återigen rycktes undan mina fötter; har inte lilla H utstått tillräckligt i sitt lilla liv? Har inte vi, familjen, oroat oss tillräckligt? Liksom tidigare har jag fått fråga Hedvigs pappa igen och igen om vad läkaren sade, egentligen, och hur han sade det, etc…

Hedvig frågade om jag var ledsen då hon såg tårarna som rann på kinderna… Ja, svarade jag. ”Lite ledsen?” frågade hon och jag svarade ”Ja, lite ledsen är mamma….” Hedvig kontrade ”Inte mycket ledsen? Bara lite?” Jag svarade ”Mamma är lite ledsen, inte mycket ledsen Hedvig, bara lite ledsen…” fast jag kände det som om jag nästan dog…

Hedvig skall nu åka till doktorn varje dag i två veckor för att mäta blodtrycket. Varför så många gånger? För att hon är hysteriskt livrädd när de håller på vilket gör att mätningarna inte är tillförlitliga – blodtrycket stiger i takt med ledsenhet och panik. Det är lite mycket nu och jag är redan innan så less på och ledsen över alla kontroller – samtidigt som jag är dem evigt tacksamma – så kom det här… Lilla H behövde inte detta också, vi andra i familjen behövde inte mer just nu…

Tro mig, jag är medveten om att många har det oändligt mycket värre och brottas med negativa besked som jag inte ens vill tänka på men jag hamnade i något slags bottenlöst hål i alla fall, utifrån vår vardag… Jag ber om ursäkt och säger förlåt till de som har det värre, ibland är man dock sig själv närmast…

Om vi åkte till Ikea? Japp! Ett löfte är ett löfte är ett löfte men jag kan säga att jag aldrig tidigare i mitt liv gått igenom Ikeas kassor och inköpet hamnat på ringa 284 kronor… Hedvig for runt som en skållad råtta, provlåg alla sängar, spelade playstation i ett uppbyggt vardagsrum, mumsade i sig köttbullar, potatismos, sås, lingonsylt och glass och jag gick i ett töcken, blinkade tårar, svalde klumpen i halsen och såg så mycket fint jag ville köpa men tänkte att jag tar det en annan gång…

Det kunde som sagt varit värre, men det kunde också varit bättre… Jag var inte med på detta, inte förberedd, och jag känner mig så ledsen å´ fina lilla Hedvigs vägnar…

♥

Till målsman för Hedvig Rahmquist…

… avsändare: Västra Götalandsregionen…

Antal sådana brev sedan i augusti…? 7 st…

Det är kontroll av syn, kontroll av hörsel, det är habiliteringen för upprättande av vårdplan, det är barnmottagningen för årskontroll enligt riktlinjerna för vårdprogrammet för barn med Downs syndrom, det är habiliteringen igen – logoped denna gång – det är kontroll av det opererade lilla ♥ och det är tandläkaren – hittills…
Utöver detta har vi det månatliga mötet med förskolepersonal, rektor, habiliteringens specialpedagog, kommunens specialpedagog samt vi föräldrar. Utöver detta skall vi till kommunens skolpsykolog för information om det psykologtest som ska göras om liten H skall beredas plats i grundsärskolan. Någonstans mitt i detta skall vi också klämma in lite roliga aktiviteter för Hedvig, så som fotboll, bad och gympa OCH vi försöker även hinna med liten H:s fina fina syskon OCH kanske skall vi föräldrar hinna jobba lite också…?

Om det går ihop?
Ja, men det krävs tålamod och pusslande…

Om det är så här året om?
Nej, inte alls! Breven börjar dimpa ner i slutet av augusti och fortsätter in i september så veckorna i september och oktober är tämligen fullbokade.

Om jag gnäller?
Nej, egentligen inte…
Det kan kännas tungt, eller, det gör det! Det känns tungt och ledsamt med alla dessa kontroller MEN jag är också så innerligt tacksam för all hjälp liten H får! Vilket nätverk hon har runt sig i form av läkare, logopeder, specialpedagoger, engagerad förskolepersonal, engagerad rektor etc – ingen nämnd och ingen glömd… Tänk om alla barn hade det så!!! Vilket utgångsläge för att få alla möjligheter i världen att lyckas med just vad man vill lyckas med!!!

Tungt och ledsamt kan det som sagt kännas, ofta och mycket, men det är ju för mig – inte för Hedvig! Tvärtom! Hon är en otroligt social, pratglad och trevlig liten dam och hon älskar väntrum! I väntrum finns det leksaker, nya leksaker, andra leksaker och det tycker väl alla barn är toppen!?

Dagen idag började med läkarbesök kl nio.
104 cm ilsken liten H har plötsligt blivit 105 cm solstråle! Hurra!!!
En cm låter kanske föga imponerande men för oss är det stort. Hon växer sakta men säkert och en cm var nog mer än jag hade hoppats på. Vikten står still och det är också jättebra! Rund liten H är plötsligt inte så rund! Jo, lite om magen men det är mjukt, gosigt, härligt och fint! När doktorn ville lyssna på Hedvigs ♥ drog hon snabbt upp tröjan och sa:

– Titta min mage då!!! Den äl tättefiiiin… å miuuuk!

Sticket i fingret kunde vi varit utan liten H och jag… Fy, det kom blod, mycket blod och det är Hedvigs skräck för tillfället. Tålmodig sköterska lirkade och lirkade, hämtade annan personal som blåste såpbubblor för att avleda Hedvigs rädsla och så, plötsligt var det klart!

Bråttom fick vi! Jag hade lovat att gå på café, jag hade lovat Festis, jag hade lovat chokladboll… tänk vad man lovar i bästa välvilja!

På café gick vi, Festis köpte vi, chokladboll köpte vi, kaffe köpte vi. Till och med hann vi med att be fina vännen Britta att komma och prata en stund med oss innan vi hastade iväg till nästa kallelse ifrån VG-regionen…

Habiliteringens logoped ville träffa Hedvig. Även det gick jättebra! 105 cm Hedvig samarbetade och ”klarade” övningarna galant! Det känns bra i mammahjärtat…

Det är inte ovanligt att Hedvig blir lite tyst med människor hon inte känner men det lossnar oftast ganska fort. Vid alla dessa VG-regionsbesök trivs hon dock och babblar på för fullt! När hon nu trivs med alla dessa besök – förutsatt att det inte gör ont som t ex stick i fingret – varför i herrans namn upplever jag det så ledsamt då…?
Jag vet inte… jag vet faktiskt inte alls… Är det känslan av, vetskapen om, ”det annorlunda”, ”det olika”…? Kanske… jag drabbas liksom av en känsla av orättvishet från jag-vet-inte-vem mot mitt barn… jag känner en stark drift att skydda, skydda, skydda henne mot allt detta samtidigt som mitt förnuft säger mig att just alla dessa kontroller och alla dessa människor runt min lilla flicka faktiskt gör just det, skyddar henne…

Glad liten H och lite lätt nedstämd mamma kom hem lite senare på dagen. Då inträffar en händelse som plötsligt känns som en seger och lite lätt nedstämda mamman blir glad och får ny energi! Ja, nu var det inget storslaget och omvälvande egentligen men för mig var det det! Av allt det material, spel etc jag tillverkar/köper/presenterar för liten H så är det en bråkdel som går hem hos henne på en gång. Som den bestämda lilla dam hon är så kikar hon på nya saker, undrar ”E de..?” och säger sedan ”Nej, vill inte!”. Detta leder till frustration hos mig ”Herre Gud, här har jag målat, klippt, klistrat, laminerat etc och vad händer!? Hon är inte intresserad!!!” Jag blir både småsur och besviken – fast jag egentligen vet att det är så här det ÄR! Jag vet ju också att rätt vad det är så blir hon intresserad av vad det nu är jag har gjort. Ibland efter några veckor, ibland först efter månader.

Bokstavs-lotto… jag har knappt kunnat säga ordet högt det sista halvåret… Jag har blivit gråhårig bara jag tänkt på spelet som jag i över ett års tid försökt få Hedvig att spela, jag har försökt flera gånger varje vecka men nej, tvärnej till och med!!!

Så idag!!! Jag hör mig själv återigen fråga om vi skall spela ett nytt jätteroligt spel och liten H undrar vilket spel.

– Det här!!!
säger jag entusiastiskt och har för hundrade gången lagt ut spelplattorna på bordet, valt två bokstäver, blandat korten och lagt dem upp och ner.

– Ok… säger liten H.

Jag döljer min förvåning, behåller mitt lugn och vi spelar, vi spelar igen och igen och Hedvig är jätteduktig! Efter några omgångar med vinst till Hedvig nästan varje gång säger hon:

– Vill inte spela mel, spela mollon istället! Tätteloligt spel mamma!

DET var en seger som jag lever länge på!

Sedan målade vi med vattenfärger. Det är en ganska trivsam sysselsättning tycker jag; vi målar, pratar om ditten och datten, berättar saker för varandra, tar en paus och dricker lite vatten, målar lite till och ja, det är mysigt helt enkelt. Sysslan kräver dock, nej fel, Hedvig kräver dock att jag också målar – hon godtar inte att jag sitter bredvid utan att måla och hon godtar definitivt inte att jag plötsligt gör något annat, något så oväsentligt som att laga middag t ex. Det kan bli problem och konflikt kring just detta. Av någon anledning tycker jag oftast att vi hamnar vid vattenfärgerna när det ”snart” är dags att laga mat och då, ja då blir den roliga stunden fylld av tårar och ilska istället.

Idag var det annorlunda! Idag målade vi några teckningar sedan sa jag att jag faktiskt måste börja så smått med maten nu men att jag ju är precis bredvid ändå, inte på stolen bredvid förvisso men vid spisen alldeles nära.

– Jaha, sa liten H, ja jag målar jag…

– Gör det, sa jag, måla något fint, jag kan ju se även om jag lagar mat…

Lugnet och glädjen höll i sig och plötsligt tjoar Hedvig:

– MAMMA!!! HEDDIG HAL MÅLAT ETT SPÖKE! AKTA DIG!!!

Jag hann tänka ”Spöke??? Hon har väl aldrig målat ett spöke förut?!” och sedan såg jag: ett, i mina ögon, alldeles fantastiskt sött och skräckinjagande spöke och sedan såg jag ett till lika sött och skräckinjagade spöke och den stora varma lyckokänslan av att Hedvig-kan, visst-kan-Hedvig spred sig i hela mamma-hjärtat och hela mamma-kroppen och det tunga och det ledsna försvann från mamma-hjärtat och mamma-kroppen…

♥

Lyckonostalgi…

Ännu en supermysig ledig dag med liten H!!!

Hon måste verkligen ha hört min tidigare klagan på att de lediga dagarna mest mynnar ut i osämja, frustration och ledsenhet för de trista onsdagarna verkar vara över – peppar, peppar…

Oavsett de är över eller om de kommer igen är jag lycklig över tredje lediga onsdagen som gått i trivselns tecken!

Idag tog liten H och jag en tur till Slottskogen.  Jag vet inte när hon var där senast och då Ebba och jag sprang ett lopp där förra veckan blev jag liksom påmind om att Slottskogen verkligen finns! Hur kan man bara ”glömma av” sådant…?

Solen sken efter frukost och vi packade matsäck med köttbullar – som är ett måste i Hedvigs liv – smörgås, bullar, frukt, saft och kaffe. Väl på plats spatserade vi direkt mot pingvinerna som var lilla H:s främsta mål – DÅ innan jag nämnt den enorma lekplatsen Plikta som senare blev ”huvudattraktionen” för dagen.

Vi ägnade oss åt att prata om djuren, om träden, om dofter etc, allt medan jag vandrade i någon slags lyckonostalgi… Det var ju här jag tillbringade minst fem dagar i veckan då Ebba och Ludvig var små! Då bodde jag precis nära Slottskogen och ja, jag var nog där fem, sex dagar i veckan. Kämpigt många gånger, absolut! Iväg med dubbelvagnen, ryggsäck på med matsäck i och sedan flera timmars promenad och lek men det var mysigt… Det där jobbiga slitet med bl a dubbelvagnen fyra trappor upp i en lägenhet  – som saknade balkong –  ja, det var ju inte det jag gick omkring och mindes idag. Jag såg liksom lilla söta lockhåriga Ebba framför mig, hur hon babblade och pratade, slängde bröd till änderna fast hon var lite rädd. Jag såg söta då mycket lilla Ludde framför mig, så full i bus hela tiden, inte ett dugg rädd för någonting någon gång!

Min lyckonostalgi delgav jag givetvis lilla H, men jag får erkänna att hon var föga intresserad när jag faktiskt inte kunde svara på just vilken sten Ebba och Ludde hoppat från, eller vid just vilken parkbänk vi satt på då (för sådär 11-12 år sedan) när vi åt lunch etc. Det gör inte så mycket att Hedvig inte intresserade sig till fullo, jag var ju där i tankens värld och njöt av minnesbilder som radades upp en och en… Nej, jag glömde inte av att njuta av Hedvigs sällskap för det! Det var ju dit jag ville komma; samtidigt som jag gick där och blev tårögd och drabbades av den där himla nostalgiklumpen i halsen emellanåt, så var ju Hedvig bredvid mig, här och nu, tjattrandes som en liten tokfia. Härligt är ordet! Nuet är härligt liksom minnen…

Efter många, många timmar hos djuren och framförallt på Plikta köpte vi en glass och strosade mot bilen. Väl i bilen säger liten H till mig:

– Mamma, tättetlåkit hal det valit!!!

Jag liksom bara ”VA??? Har det varit jättetråkigt???”

– Japp! Tättetlåkit!

– Ok… jag tycker det har varit jättemysigt och jätteroligt idag!

– Näpp! Tättetlåkit, jag vill åka hem och titta på Pippi!

Snopen och fundersam körde jag hemåt, hur kan man uppleva det så olika…?

Hemma skrev vi ut foton och satte oss för att göra Hedvigs i-dag-bok tillsammans. Då frågade jag igen om hon verkligen tyckte det hade varit jättetråkigt. Hon tittade på alla foton en bra stund, sedan på mig och så sa hon:

– Du, skoja bala! Slottskogen val tättelolig!!!!

♥

Borta bra men hemma bäst…

Helgens väder var fantastiskt!!!
Vi var på Åstol med båt, kanske sista helgen för säsongen…? OM det var sista helgen så känns det ändå ok, helgen var fantastisk!

Glada barn, även Ebba och Ludvig höll humöret uppe även om jag vet att båt inte längre är toppen… Är så mycket annat som lockar när man är 15 & 13 år! Glad make och glad Jessica, bättre kan det inte bli!

Lekytan i båten är tämligen begränsad naturligtvis men det funkar bra trots att lilla H har enormt mycket energi. Jag har kommit på att båten är en bra plats att leka/spela med allt material jag tillverkat och som hon verkligen oftast bara ratar hemma. I båten finns inte så många alternativ så där är alla förslag från min sida bra förslag i Hedvigs ögon! Kanske barn idag har för mycket att välja mellan på hemmaplan…? Kanske därför hon så kategoriskt sållar bort den pedagogik jag försöker få in i våra lekar…? Säkert är det så för hon är en smart och listig liten dam, vår lilla H…

Vi har i helgen fiskat krabbor, spelat spel, gått på promenad, spelat fotboll, lekt på lekplats, ätit på restaurang, fikat på badbryggan m m. Hedvig har liksom jag njutit i fulla drag.

När vi sedan kommer hem tycker nog jag att det känns sådär faktiskt. Väskor som packas upp, tvättstugan fylls med otvättad tvätt och plötsligt är alla hungriga mitt i allt! Ebba och Ludvig försvann snabbt upp på sina rum och in i cyberspace skulle jag tro. Hedvig kröp upp i soffan och tittade på Tjorven och Skrållan för att vila en stund. Sedan var det full fart igen, studsmattan, lekstugan, hopprep och you name it…

Efter godnatt-sagan igår kväll frågade jag Hedvig om hon haft mysigt i båten. Hon funderade en liten stund, tittade sedan på mig och sa:

– Ja, mysigt i båten mamma… och mysigt hemma osså…

Hon är en riktig liten livsnjutare lilla H!
Hon besitter verkligen förmågan att leva i och njuta av nuet, något jag ständigt tränar mig på. Jag känner mig många gånger imponerad av Hedvigs förmåga, att leva så totalt i nuet och därmed njuta av livets alla små godheter som passerar ständigt och som många av oss missar för att vi ofta är ett steg före…

♥

Mödan värd…

Alla föräldrar till ett barn med Downs syndrom känner nog igen sig i det oändliga materialtillverkandet…?

Det är böcker, det är tvåord, treord, det är schema, bilder till schema, det är spel, det är… ja, jag kan rabbla upp hur mycket som helst! Visst finns det en del att köpa färdigt, ganska mycket, men långt ifrån allt och har man en liten bokmal till dotter så finns ju inte böckerna om Hedvig och Hedvigs liv att köpa naturligtvis.

Förutom 1-årsbok, 2-årsbok etc finns här sommarböcker, jullovsböcker, sportlovsböcker, Thailandsbok och ja, även här kan jag rabbla upp hur många böcker som helst. Och jag är mitt eget förlag…

Nu tycker jag alltsom oftast det är roligt med pyssel i alla varianter men en del material som kan funka bra i Hedvigs inlärning är mindre roliga att sysselsätta sig med. Jag vet heller inte om det kommer att tas emot väl, ofta ratar liten H det jag gjort. Hon kan konsekvent våga vägra nya saker i ja, upp till ett halvår! Sedan, plötsligt, är hon nyfiken på vad jag gjort. Kanske har jag då presenterat materialet lite för tidigt….? Kan vara så…

Böcker hur som helst, dem ratar hon aldrig! Hedvig älskar böcker och allra helst dem om henne själv! Vilket barn hade inte gjort det förresten? Önskar ofta att jag hade vetat nyttan med alla dessa böcker och dagböcker när Ebba och Ludvig var små. De hade ju också älskat dem men jag förstod inte det då… Rättare sagt visste jag inte ens vad sådana här böcker var då.

Hedvig fyllde sex år i lördags och sedan dess har hon ivrigt väntat på att 6-årsboken skall bli klar. Puh! Men jag gjorde färdigt den igår kväll. Det tar sin tid, det blir inte alltid bra, jag får göra om osv men jag lovar, det är mödan värd när jag ser hur hennes ögon tindrar och hur hela den lilla kroppen fylls med lycka när hon får sin bok!

Så också i morse!
Vi hann läsa den flera gånger innan vi gick till dagis och hon ville så klart ha den med till dagis. Några av grabbarna på dagis var lite tvivlande till att hon verkligen haft en Spiderman-tårta (finns det liksom?) och gissa om det var en stolt liten tjej som plockade upp sin 6-årsbok ur ryggsäcken, bläddrade fram till sidan med Spiderman-tårtan och visade att det minsann visst finns!

Jag har också fått lova att är inte Helena på dagis idag – Helena är ”fröken” och en stor favorit – så får hon ta med boken en annan dag då Helena är där. Jag har lovat att hon får läsa boken med mormor, med LenaMoaLars med Ebba med Ludde med, ja med vem hon vill faktiskt – det är ju Hedvigs bok…

♥

Underbara onsdag…

Igår var det onsdag igen! Den vita dagen… då liten H och jag är lediga tillsammans…

Jag skrev om förra onsdagen som var så supertrevlig – fast den ofta inte alls är så mysig som jag föreställer mig att den ska vara. Flera onsdagar, inte alla, har var besvärliga och konfliktfyllda och därmed ledsamma eftersom de inte blivit som jag tänkt mig. Himmel, jag är ju ledig tillsammans med Hedvig för att vi skall njuta av varandras sällskap den dagen, göra små må-bra-av-saker och så får jag känslan av att hon inte alls vill vara ledig tillsammans med sin tråk-mamma! Då blir jag ledsen…

Då snuddar tanken vid mig på att nej, jag har inte alls lust att vara ledig med 104 cm ilsken liten H, inte alls faktiskt!!! Barnsligt? Jag vet… jag jobbar på den också men så känner jag just då. Så känner jag tills mitt dåliga samvete slår till som en knytnäve i magen; Herre Gud, vad sitter jag och säger/tänker/skriver!?!? Så får inte en mamma tänka och känna, än mindre säga… Men det är så mycket en mamma inte får tänka, känna, tycka och säga… Eller, vissa mammor bara är, gör, tänker, känner, tycker och säger precis som det är, utan att få dåligt samvete! Sådana mammor beundrar jag! Nej, den sidan jobbar jag inte ens på eftersom jag vet att det är helt orealistiskt att just jag skulle nå dit. Hela jag är liksom fylld av dåligt samvete för än det/den ena, än det/den andra så jag ödslar ingen energi på att försöka vara en mamma som tycker det är ok att tänka vad hon vill…

Nu undrar jag lite om liten H på något vis tjuvlyssnat de gånger jag gråtande sagt till min man att ”Nej, jag vill inte vara ledig onsdagar längre… det är en dag som tämligen ofta blir till besvikelse…”…? Jag tror inte, hoppas inte, jag slängt ur mig detta då Hedvig hört – det är ju inte så jag menar, egentligen… Jag undrar ändå om hon tjuvlyssnat eller om det är hennes sjätte sinne – som jag faktiskt är helt övertygad om att hon har – som gjort att hon kanske på något vis förstått att lediga onsdagar är ganska nice och att de framför allt blir vad man gör dem till…?

Liten H var som en liten solstråle igår igen! Jag hade lovat en promenad till berget för att fika och titta på kossorna, något Hedvig verkligen myser åt och ser fram emot. Vi hade då planerat att göra detta efter frukost och allt var frid och fröjd. Så ringer skolsköterskan!!! Hon säger att jag måste åka till doktorn med Ludvig och hans skadade finger och jag kände på en gång att jaha, nu brakar humöret strax loss hos liten H… Förklarar lugnt och sansat för henne hur det ligger till, att vi måste åka till doktorn med Ludde, att vi får ta en promenad till berget efter lunch istället och jag lovar, jag var beredd på en rak höger tillsammans med gallskrik men icke!!! Liten H tittar på mig och säger:

– Stackas Ludde! Heddig åkel med till doktorn… Vi gål till bejjet sen mamma!

Helt paff ser jag till att vi blir färdiga, åker och hämtar stackars Ludde, åker till doktorn – Hedvig är som en solstråle – åker tillbaka till skolan med Ludde, åker hem och lagar lunch och sen, äntligen, packar vi Hedvigs nya ryggsäck med Toy Story på! Vi lägger ner saft, kaffe, bullar och några från kalaset överblivna chokladbollar samt Spiderman-servetter (de är viktiga) och sedan knallar vi iväg!

Liten H är ljuvlig på promenad! Hon småpratar om ditten och datten, om buskar och träd, om skalbaggar och myror om ja, om livet faktiskt – ur hennes perspektiv!

Vi sitter på berget och fikar, sex (!!!) chokladbollar försvinner snabbt ner i Hedvigs mage – behöver jag säga att chokladbollar är det bästa hon vet…? Vi tittar på kossorna, ropar på dem, försöker locka dem så att vi kan klappa dem, allt under solig stämning! Vi fortsätter promenaden, Hedvig hittar en ”spunk”, vi ser ett ”sockerdricks-träd”, vi ser ett annat träd med ett hjärta på och livet på en onsdag är bara så härligt som det kan vara på en onsdag, den vita dagen…

♥