Liten H...
Nationellt prov i svenska, uppsats… av storasyster Ebba

Sluta vara så elaka!

 

Ibland märker jag att en del människor ser ner på andra. Det är någonting som gör mig mycket upprörd. Får man behandla alla andra hur som helst bara för att man tycker att man själv är lite bättre än de flesta? Har man rätt att behandla en del illa för att de är lite annorlunda?

 

Det som jag vill diskutera i den här debatten är att en del människor är elaka mot de som är annorlunda. Alla kan inte springa lika fort och alla kan inte hoppa lika högt, men bara för det tycker inte jag att man ska behöva höra att man är efterbliven, cp osv. Jag undrar om de som uttalar sig så vet vad det betyder. Eller är det bara något som man säger för att låta cool? Efterbliven, vad är det egentligen? Är det att man inte klarar av lika mycket som sina kompisar gör? Men alla har faktiskt inte samma förutsättningar! Har man ett funktionshinder kanske man inte kan göra allt i samma takt som de som är ”normala”. Men  vem är det som bestämmer vad som är normalt och vad som är onormalt?

 

Själv har jag en lillasyster med Downs Syndrom som jag älskar över allt annat på jorden. Att se henne komma springande mot mig gör mig glad. Hela jag blir lycklig när jag får en blöt puss av henne. När hon är med mig är jag så stolt över henne för att hon är den hon är, min älskade lillasyster. 

 

Ibland, eller ganska ofta tänker jag på hur det kommer att bli för henne i framtiden. Kommer alla vara snälla mot henne? Kommer de respektera henne för den hon är? Jag vet inte hur det kommer att bli, men jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer gå bra för henne! Det värsta jag kan tänka mig är att hon skulle bli retad, eller att någon skulle kalla henne cp. För min lillasyster har inte en cpskada, hon har Downs Syndrom och inget annat! En annan sak som gör mig ledsen är när folk tror att hon är sjuk. Downs Syndrom är ingen sjukdom utan ett funktionshinder. Vissa ord sårar mer än vad man tror!

 

Ibland får jag en uppfattning om att de som säger någonting elakt till en annan människa har dåligt självförtroende. Har man dåligt självförtroende vet man hur det känns, så varför ge en till person dåligt självförtroende? Men vad är meningen med att vara elak? Om man sedan är det mot någon som redan olik de andra tror jag att de känner sig ännu mer utanför! Varför klaga på de som kommer att ha det svårare än dig själv? Eller varför ska man klaga överhuvudtaget?

 

Det som jag vill förmedla med den här debatten är att vi måste vara lite snällare. Vi kan inte hålla på så här och mer eller mindre frysa ut människor. Det är faktiskt år 2011 nu och jag tycker att utvecklingen borde ha gått tillräckligt långt för att alla ska förstå att alla är lika mycket värda! Tänk på vad ni säger, ord sårar mer än vad man tror!

 

Ebba Roos

Alldeles nyss…

… ställde sig lilla H framför den stora spegeln i hallen…

Hon höjde sin lilla haka och kikade och kikade…

Jag undrade lite vad hon höll på med men sade inget.
Plötsligt fräser hon hårt och bestämt, ut ur den lilla näsan och ner på golvet kommer…

… den här:

En sjörövararm!!!

– Men!!! utbrister jag, hade du den i näsan???

– Ja, det val inte så tlelvligt mamma…

Trevligt

Det äl ju min lilla mamma…

Igår efter dagis hade vi en sådan där mysig eftermiddag!
Inte alla eftermiddagar är mysiga, många är lite krångliga men inte gårdagen…

Igår dukade lilla H upp för picknick i vardagsrummet som synes ovan.
Jag bjöds på diverse godsaker att äta och dricka.
Jag fotade lilla H och hon fotade mig:

– Till i-dag-boken mamma ellel hul…?

Vi fortsatte att vara sams och ha det väldigt mysigt.
Vid middagsbordet var Hedvig helrolig och på toppenhumör, berättade massor för oss – både sanna och påhittade saker!
När alla hade lagt mat på tallriken tog jag en liten körsbärstomat och slängde över på min mans tallrik – han är nämligen galet usel på att äta sallad/grönsaker! Ni som känner honom vet…
Hur som helst hamnade den lilla ynka körsbärstomaten mitt i hans potatismos vilket jag tyckte var lite kul men han gav upp en ljudlig suck.

Då klappade lilla H mig på kinden samtidigt som hon tittade strängt på sin pappa och sade:

– Men pappa! Inte bli sul nu… det äl ju Hedvigs lilla flicka, min lilla mamma…

Inget kunde värmt mig mer!

(Tilläggas skall att Hedvigs pappa ju faktistk inte var särskilt sur på mig…)

Mamma   

Hedvig förstår…

            

… att hon är speciell…

Jag är glad för det!
Att hon förstår och att hon är speciell…

Sedan Hedvig föddes har jag funderat mycket på om hon en vacker dag kommer att förstå att hon är speciell…
Inte annorlunda, för vem är inte annorlunda?! Men speciell…

Sedan har jag funderat på att om det är så att hon kommer att förstå, när kommer hon då att förstå…?

För mig har det varit lite kluvet; även om jag vill att hon skall förstå så är jag rädd, fruktansvärt rädd, för att hon skall vara ledsen för att hon är speciell…
Det gör ont att tänka att lilla H kan komma att bli ledsen över något vi andra tycker är fantastiskt!
Hur gör jag då?
Vad skall jag säga då?

I alla fall vet jag nu att hon vet, och jag vet att hon inte är ledsen över det, inte ännu…

När lilla H var pytteliten köpte jag en bok, en sagobok faktiskt, men jag köpte den till mig själv.
Jag behövde den då och den glädjer mig väldigt ännu.
Boken heter ”En dag i prinsessan Victorias liv” och jag har som sagt mest haft den till mig själv.

Tills i somras…

Då tog jag fram den och föreslog Hedvig att jag skulle läsa den för henne. Hon brukar vara ytterst motvillig till nya ”grejer” men jo, hon ville gärna höra sagan!

Victoria, som boken handlar om är prinsessa, inte hela Sveriges förvisso, men familjens.
I boken berättar hon om en vanlig dag i hennes liv. Som läsare får man följa henne i skolan, på badhuset och då hon letar rätt på sin mammas förstånd.
Det är en varm och rolig berättelse om en vanlig dag i en speciell flickas liv. Hon har Downs syndrom.
Igenkänningsfaktorn är hög och jag njuter av den!

Jag läser den för Hedvig och ganska snart in i handlingen berättar Victoria om något som sker för att hon är just speciell.

Då utbrister Hedvig:

– Ja´ äl också speciell!!!!

– Klart att du är!

säger jag och undrar om det är just prinsesstiteln hon vill lägga beslag på?
Att vara prinsessa smäller nämligen högt hos lilla H.

Men då fortsätter Hedvig:

– O Max äl speciell o Viktol o Felix o Amanda o Sakalias och så…

Jag blev alldeles paff!
De små kompisarna hon rabblade upp är alla speciella; de har alla Downs syndrom!
Inte en enda av alla sina kompisar utan Down syndrom nämnde hon. Lite osäker kände jag mig på hur jag skulle föra samtalet vidare, men jag tänkte lite våghalsigt och sade:

– Ja, det är sant! De är också speciella. De har ju Downs syndrom precis som du och precis som Victoria…

– Ja! Just det! Läs nu mamma!

Så var det samtalet över!

Ett slags lugn infann sig hos mig, blandat med förvåning förvisso men bara i positiv bemärkelse.
Nu, efteråt, kan jag tänka att det var märkligt av mig att bli så förvånad… egentligen…
Lilla H har ju alltid hört mig/oss prata om Downs syndrom i alla möjliga situationer. Människor runt omkring har frågat om Hedvig, om Downs syndrom generellt etc och ja, det har aldrig varit något hysch-hysch ifrån vår sida så det är klart att hon har snappat det!

Hon är en klok liten dam, vår lilla H!

Det var ju jag som inte tänkte, som inte riktigt förstod….

speciell

Ganska ofta får jag frågan…

… varför vi behöver teckna…

Hedvig hör ju…
Hedvig förstår ju…

Svaret är enkelt!
Hedvig har en språkförsening!

Egentligen heter det språkstörning men jag är lite less på att så många beskrivande ord går i negativ klang…
Det är ”störning” hit och ”sär-” hit och ja, det gör mig lite ledsen helt enkelt. Jag skrev något om det i mitt allra första inlägg under ”Funderingar”, det där med ”sär-”… Varför kan inte människor helt enkelt skippa det ordet…? Stryk det bara – det är inte så svårt…

Hur som helst så är alla barn med Downs syndrom språkförsenade. Många barn med andra diagnoser är språkförsenade och många barn utan díagnos är också språkförsenade. Om man har svårt med det talade språket har man ju naturligtvis ändå rätt till ett språk, till ett sätt att kommunicera. Då är tecken ett bra stöd.

Tecken till tal (TTT)
Tecken som stöd (TSS)
Teckenkommunikation
Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation (TAKK)

är fyra olika benämningar för en och samma sak: TECKEN SOM KOMPLEMENT TILL TALET.

Tecken som stöd är en absolut nödvändighet för barn med språkförsening!
Tecken, d v s handrörelser, är mycket lättare att härma än ett ljud. Ljudet är flyktigt, abstrakt och borta i samma sekund man uttalat det. Tecknet är visuellt, konkret och kan göras igen och igen.

När lilla H var liten fick jag också flera gånger frågan om hon verkligen kommer lära sig tala alls om vi tecknar med henne!

JAAA!
(jo, jag nästan skrek ut svaret på den frågan)

Tecknen gör språkets struktur tydligare för barnet.
Att förstå hur språket är uppbyggt är en förutsättning för att kunna tala.
Tecknen kan vara länken till det talade språket.

Hedvig har, och hade redan som liten, en enorm ordförståelse och ett mycket rikt ordförråd. Hur skulle vi ha kunnat uppmärksamma och se det om vi inte lärt henne teckna? Hur skulle hon, lilla hjärtat, kunnat ha gjort sig förstådd om hon inte kunnat kommunicera med tecken? Vad hade hennes stora ordförråd och goda ordförståelse hjälpt henne då?

När man använder sig av Tecken som stöd väljer man ut ett eller ett par av meningens viktigaste ord och tecknar dem.
För att förtydliga. Naturligtvis pratar man som vanligt med sitt barn och tecknar utöver det, som ett komplement.

De orden jag väljer att teckna idag med Hedvig är inte desamma som jag valde att teckna då hon var liten.
T ex om jag för några år sedan frågade henne:

– Vill du mjölk eller vatten?

skulle jag ha valt att teckna ”mjölk” och ”vatten”.

Idag skulle jag istället välja att teckna ”Vill” och ”eller”.
Helt enkelt för att Hedvig dels kan säga både mjölk och vatten så att alla förstår och har själv släppt de tecknen och dels för att hon har kopplat att de två orden är själva kärnorden i meningen.

Varför tecknar jag då ”vill” och ”eller”?

Jo, därför att Hedvig nu är så stor att jag lägger mig vinn om att försöka få henne att skapa hela meningar, grammatiskt korrekta meningar. För Hedvig är det inte alltid så lätt att komma ihåg i vilken ordning orden i en mening skall komma och då hjälper tecknen henne – igen! Även om hon kan säga både ”vill” och ”eller”!
Genialt!

Leken ”Ett skepp kommer lastat” har visat sig kunnat varieras oändligt!
Man kan träna kategorisering genom att bara ”lasta” t ex frukt eller kanske grönsaker. Man kan välja att bara ”lasta” kusiner eller bara djur. Men för ett och ett halvt år sedan när jag började kämpa med att teckna alla små ord som skapar den korrekta meningen kom vi på att skeppet inte alls kan skickas iväg om man inte först sagt OCH tecknat:

ETT SKEPP KOMMER LASTAT MED…

Det är fem ord i rad plus ett sjätte med vad man nu vill ”lasta” med – det är inte helt enkelt till en början.
Skulle vi inte utvecklat vårt tecknande till alla småord kanske Hedvig fortfarande bara hade sagt:

– Hepp lastat apa

Istället för ”Ett skepp kommer lastat med en apa”.

Det blev en utamning även för oss andra i familjen att plötsligt lära sig teckna de orden vi så glatt struntat i under flera år. Teckenboken ligger alltid framme i köket och Hedvig själv ber gärna om ett tecken om hon har svårt att säga ett ord.

Tecken förtydligar även instruktioner och skeenden för Hedvig. Om jag ber henne att lägga pappas tröjor i pappas låda i sovrummet utan att teckna så kommer tröjorna med största sannolikhet in i sovrummet men kan där lika gärna hamna på sängen. Säger jag däremot samma sak och förtydligar med tecken, då kan man vara ganska säker på att pappas tröjor hamnar i pappas låda!

Förra vintern, då Hedvig var 5 1/2, skulle vi gå ut och leka i snön. Samtidigt som jag hjälper henne med overallen säger hon något fullständigt obegripligt! Jag tycker ändå att jag förstår det mesta av vad hon säger men det här… jag kan inte ens återge det i någon form av ”fonetisk” skrift – det var helt obegripligt.
Jag frågade om och frågade om, Hedvig svarade samma obegripliga sak om och om igen.
Vi började skratta och jag fick ta på mig att jag var lite crazy som inte förstod – hon kan bli ledsen när hon kämpar med ett ord och ingen förstår – bättre då att mamma är crazy!

Så plötsligt vände jag på situationen och frågade om hon kunde teckna istället?

Då tecknar hon ”pulka” och ”ratt” samtidigt som hon säger:

– En pulka med latt ville ja´ha…

– En pulka med ratt…? En snowracer…?

– Jaaaaaa! En xxxxxxxx (det där obegripliga igen)

Det var ”snowracer” hon kämpat så med att säga lilla hjärtat!
Hur skulle jag förstått om hon inte kunnat teckna – och hitta något som liknade en synonym?
Då hade hon väl fått gå till pulkabacken med sin gamla pulka stackars liten…

Till er som har barn i er närhet som är i behov av Tecken som stöd vill jag rekommendera att lära sig tecken, använda tecken, träna tecken; det är roligt och det ger tusenfalt igen!

teckna

Då var det dags igen…

… att packa och resa bort…

… till LenaMoaLars…

Packningen är, som synes, egenhändigt packad och ja lilla H har snappat upp att jag alltid lägger all packning på sängen innan jag lägger ner den i väskor och trunkar!
Varför?
För att ha koll på att allt kommer med så klart…

I helgen hördes plötsligt ett väldigt liv inifrån Hedvigs rum och dörren var stängd.
Jag fick inte komma in, absolut inte!
Som vanligt kom hon plötsligt ut från sitt rum och tjoade:

– Så! Nu äl de klart mamma!
Ja´ hal packat!
Ja´ ska åka till LenaMoaLars ja´!

– Jaha… skall du åka dit? Nu?

– Ja! Ja´ ska de!

– Och… pianot skall du ha med dig ser jag?

– Ja, o böckel också! Titta!

– Mmm, många böcker har du packat! Kanske skall du ha kläder också?

– Ja´ hal de! I koljen, titta!!!

Ja men visst!
I korgen som också stod på sängen låg ju lite kläder också! Med betoning på lite men ändock…

Lilla H är en stor liten tjej!
 Lilla H är en redig stor liten tjej!
Lilla H är en redig stor liten tjej som är oerhört mån om att göra rätt och att kunna själv… som vill vara duktig…

Det dröjer väl inte förrän hon tänker sig att ta tåget själv till LenaMoaLars kan jag tänka…
Fast där går nog gränsen; tåg, 40 mil, ensam…
Då måste vi ju klippa navelsträngen först, lilla H och jag… så neeej, det dröjer…

tåg

En liten (stor) seger

Idag tog jag med mitt yngsta lilla ♥ på bio!

No big deal tänker de flesta – men det är det!
Lilla H har aldrig tidigare varit på bio, inte för att vi inte velat utan för att hon inte vågat.
Det blir mörkt, det är mycket folk och det är högt ljud! Detta sammantaget är ingen bra kombination för liten H…

Trist tycker vi andra i familjen eftersom vi vet att hon älskar film och vi vet att om hon bara övervann sin rädsla så skulle hon glädjas oerhört. Men vi har gjort tappra försök med teaterbesök etc och det funkar inte!

Igår fick jag plötsligt en ingivelse då jag såg att ”Spöket Laban” skulle visas på ”ortens lilla bio”. Jag tänkte att i Spöket Laban kan ljudet omöjligt vara öronbedövande och inga scener sker i rasande tempo, så kanske, kanske…

Missförstå mig inte, rasande tempo har Hedvig inget emot varken på film eller i annan lek (puh…) men tanken på stor bioduk, höga ljud och rasande tempo får mig som sagt att avstå ens små försök numer.

Jag föreslog bion för Hedvig igår och ja, jo, hon kunde nog tänka sig det. Hon förvissade sig noga både igår kväll och under hela förmiddagen idag om att det faktiskt inte är farligt om det skulle bli mörkt och låta högt etc etc. Lika många gånger förvissade hon sig om att hon skulle få köpa popcorn fast det inte är fredag. Återigen fann jag mig rabblande samma svar om och om igen. Det i sig gjorde inte så mycket då jag såg att lilla H hade en stor nyfikenhet inför biobesöket och en stor vilja att klara av det!

Plötsligt, strax innan vi skall gå, säger hon:

– Ja´ ville ha saft o möggås med…

– Fast… smörgås brukar man inte ha med på bio… vi skall ju köpa popcorn!

– Ja´ ville ha möggås OCH pocorn!

Och så fick det bli!
Saft och smörgås följde med och popcorn köpte vi!

Och det bästa av allt;
Lilla H njöt av hela biobesöket!
Från början till slut!
45 minuter i alldeles lagom tempo och med alldeles lagom högt ljud!

Gissa om vi har en mallig och lycklig liten tjej här hemma ikväll…
Gissa om vi har en lika mallig och lycklig mamma här hemma ikväll…

     

bio

Vår i luften…

Visst har det varit vår i luften i helgen?!

Om än att det varit flera grader kallt så har solens strålar värmt!

Underbart!

Ljuvligt!

Det finns hopp om att man skall tina upp efter vintern som varit!

Nej, jag är ingen vän av kyla, inte alls.
Jag tycker dock att vi haft en fantastisk vinter och jag har njutit av den och alla dess aktiviteter i snön som de flesta andra, men jag föredrar sol och värme…

I lördags eftermiddag gick lilla H och jag ut i trädgården på framsidan där solen sken och det var inte bara jag som njöt! Hedvig lyfte av locket på sandlådan och jo, sanden var mjuk och gick att gräva i! Av åkte vantarna och mössan, den senare satte jag dock på igen. Vi grävde en stund, sedan tog våren tag i lilla H ordentligt och hon sprang in i garaget och letade upp kulpåsen!

”Putte-kulor” – det ÄR vår!

Vi spelade kula länge, sedan utbrast Hedvig:

– Vänta mamma, ja´ kom på en sak…

Så sprang hon in i garaget igen och ut kom hon med såpbubblor!

En lite annorlunda syn;
att se Hedvig jaga såpbubblor i vinterträdgården som vi båda två inbillade oss ändå var full av vår!

Härligt!

Tecknet för ”vår”

Ikea är toppen…

… enligt lilla H och faktiskt även enligt mig!

Vad vi inte tänkte på igår då vi tog mormor med oss och åkte dit var att det var söndag igår…

Jag har annars möjligheten att åka dit en vardag och då kan lilla H och jag strosa runt tillsammans med ett fåtal mammor med småbarn och en och annan pensionär. Det betyder att lilla H kan röja obehindrat i hela varuhuset! Det i sin tur passar lilla damen alldeles ypperligt!

Annat var det igår!
Jag måste glömt att det var söndag då jag bestämde mig för att åka dit för fy så mycket folk det var!
Lilla H var dock inte så bekymrad för det utan provsatt och provlåg de flesta av möblerna, spelade lite playstation i ett uppbyggt vardagsrum, hade lite svårt att förstå att toaletterna i badrummen inte fungerade, att de bara var på låtsas liksom, fast de stod där!!!

En av höjdpunkterna med Ikea i Hedvigs ögon är lunchen!
Köttbullar, potatis, sås och lingon… det är inte mycket som slår den kombinationen!
Skulle vara grillat kött och bearnaisessås kanske… på delad första plats i alla fall!

Tanken igår var dock inte köttbullar, tanken var inte mat överhuvudtaget!
Vi åt lunch hemma så jag tänkte att en fika kan jag kanske sträcka mig till.

Så tänkte jag…
Så tänkte inte lilla H…
Lilla H bröt ihop fullständigt då jag upplyste henne om att vi inte behövde äta mat eftersom vi hade ätit lunch nyligen.

– Ja´ ville ha söttebullal… grät hon…

Jooo, jag gav med mig!
Efter en snabb överläggning med mig själv tänkte jag att köttbullar som mellis går väl också bra, det borde vara bättre än en fika faktiskt…

Hedvig fick sina efterlängtade ”söttebullal” och var lycklig för det.

– Vad knasigt Hedvig, med köttbullar till mellis! sa jag då hon åt och njöt.

– Det äl inte mellis hellel… svarade hon.

– Fast det är det ju, menade jag, lunch har du ju redan ätit – hemma!

– Nej, det äl inte mellis! Det äl två lunchel…

Men ok, två luncher…. det går ju bra det också; man behöver ju inte fastna i gamla vanor…

Tecken för ”köttbullar”

På onsdagar…

… badar lilla H med habiliteringen.
Ja, jag badar förstås med henne.
Det är mysigt, ganska skönt då vattnet är uppvärmt men framförallt är det tokroligt!

Lilla H är som en fisk i vattnet och totalt orädd vilket givetvis placerar mitt hjärta i halsgropen många gånger men hon har kul och jag får hålla mig på ”replängds avstånd” så att jag kan grabba tag i henne när hjälp behövs.

Förra veckan simmade hon!

Under vattnet!

Själv!

Utan armpuffar!

Stum stod jag och såg på när hon ropade:

– Mamma, titta nu! Ja´ dunkel ja´…

(Med ”dunkel” menas ”´dunker” vilket är en  ihopblandning lilla H gör av orden ”dyker” och ”sjunker”)

Sedan ”dunkade” hon och tog tre fina simtag under vattnet till mig!

Likadant igår! Tre simtag, under vattnet. Igår avancerade hon dessutom:

– Titta nu mamma, ja´dunkel ja´ o snullal…

Och visst gjorde hon det, hon ”dunkade” och tog fina simtag, inte framåt utan runt runt snodde hon. Ungefär lika länge som tre simtag tar – kanske klarar hon inte att hålla andan längre tid än ca tre simtag…?
Är vi i den grunda delen av bassängen ställer hon sig på botten efter tre simtag. Är vi däremot i den för henne djupare delen av bassängen… ja det är då jag får hjärtat i halsgropen en sekund när jag ser hur hon famlar med sin lilla hand efter min, men så får vi tag i varandra och hon kommer upp till ytan och skiner som en sol!

Lilla älskade hjärtat, vad hon kan…