Vad är det för en dag…

… är det en vanlig dag?…

Nej, det är ingen vanlig dag, för det är ”Downs syndrom dag”

Hurra Hurra Hurra!

Idag firas internationella dagen för Downs syndrom.
Det finns en tanke med datumet, den 21/3. Det är på det 21:a kromosomparet det finns en extra, en tredje, kromosom om man har Downs syndrom.

Man kan tycka vad man vill om dagar att firas hit och dit, somliga firar, somliga inte.
Jag tycker det finns mycket att fira i livet, mycket som vi lätt glömmer bort att uppskatta.

Idag firar vi lilla H i vår familj.
Vi tänker lite extra på hur glada vi är för att hon valde att komma just till oss.
Vi tänker lite extra på vad hon lär sig genom sin totala närvara, genom sina tankar och genom sina klok-ord.

Ett litet paket väntar på henne då hon vaknar idag.
En grön tårta finns på bordet att avnjutas ikväll.
Vi tänder ljus och tar fram flaggan som lilla H önskar.

Kanske tar vi en liten svängom på köksgolvet eftersom vi firar ”dagen föl dans syndlom”.

Himmel & plättar vad vi är glada för dig älskade lilla H, tänk om världen förstod!
Då skulle världen se annorlunda ut….

♥

Kärlek…

… jag vet inte hur jag med andra ord skall kunna beskriva det som lilla H och moster Lena har…

Sedan Hedvig var pytteliten och nyfödd har de två haft något alldeles speciellt.
Älskade och ständigt efterlängtade moster Lena var på besök i helgen.
Ja, morbor Lars och kusin Moa också förstås och även de står högt i rang!
Men i jämförelse med just Lena så halkar även de två ner ett pinnhål.

Jag får som semester då vi träffar Lena medan jag tänker att Lena blir helt slutkörd.
Allt skall Lena göra medan jag får höra ”stick häliflån” mest hela tiden.

Och jag gör det!

Sticker därifrån!

Jag kilar ut i köket och fixar lite, passar på att duscha ostört eller, helst av allt, bara sätter mig rakt upp och ner på en stol och njuter av en god kopp kaffe, av möjligheten att få tänka en tanke fullt ut utan att bli avbruten, men mest av allt njuter jag av att höra de två tillsammans, Hedvig & Lena…

♥

En söndagspromenad…

… i bokstävernas och läsandets tecken…

Detta gav per automatik en glad, mallig och stolt mamma!
Just glädjen, den ogenerade malligheten och den lika ogenerade stoltheten över just ens egna barn överträffar det mesta, jag sticker inte under stol med det.

Igår tränade lilla H, efter en bra stunds övertalning, på att cykla på sin nya cykel med bara två hjul. Som så många gånger förr gjorde vi en deal; först fotboll, sedan fotboll, sedan lite mera fotboll och se´n lite cykling!

Cykelturen gick till lekplatsen i området bredvid där vi tillbringade en bra stund. På lekplatsen finns gungor och på gungorna hittade Hedvig bokstäver. Jag stod en bit bort och hörde henne ljuda bokstäverna samtidigt som hon förde sitt lilla finger från vänster till höger. Undrande tittade hon upp mig och frågade:

– Haaaaaags?! Va´ äl Haaaags föl nå´t?

– Hags? Hm, det är som ett namn ungefär…

– Neeeej, vad du äl toki´! Gungol hal inga namn!

♥

Då jag ledsnade på lekplatsen föreslog jag att vi skulle ta cykeln till skogen för att se om vi kunde hitta några små tussilago. Lilla H tyckte idén var strålande och kom själv på att vi på väg till skogen passerar ”hemmahuset” och tyckte det var passande att där ställa in cykeln i garaget igen.

Man väljer sina strider och den valde jag bort!
Vi ställde alltså in cykeln i garaget och traskade bort till skogen.

Väl framme plockar Hedvig upp en pinne, nej en gren, ett halvt träd eller något i den stilen – högre än mig i alla fall – och utbrister:

– Kolla mamma! Jag har hittat ett ”Y” – stora ”YYYYY”.

Och visst hade hon hittat ett gigantiskt Y!
Lilla duktiga Hedvig som ser bokstäver och ord överallt just nu – jag hejar på!

En kort stund senare sjunker Hedvig ner vid en brunn och likt episoden vid gungan ljudar hon högt för att sedan säga:

– Lås! De´ stål lås mamma! De´ äl fel, de´ äl en blunn (brunn)!!!

Jag spricker snart av stolthet…

♥

Jag känner igen mig…

… men jag saknar så mycket…

Saknar glädjen, lyckan, allt det positiva — för mig, för familjen, för omgivningen – det innebär att få ett älskat litet knyte med Downs syndrom…

Jag pratar om filmen jag sett fram emot och som jag bett alla jag känner att titta på, Det Rätta Barnet. Den sändes igår och jag… ja vet inte riktigt, jag kände mig tom och lite nedstämd efteråt…

Jag hade dagen innan hört en radiointervju med Mia och Kristina och visste att meningen med filmen inte alls var att visa deras små fina barn i något slags rosenrött skimmer. Men ändå…

Jag upplevde filmen som dyster och tung, jag blev ledsen. Ledsen därför att jag känner igen mig i allt det tunga det innebär när ens barn är ”olik”, när ens barn inte alltid får vara med ”bara för att”, oron – precis allt det känner jag igen mig i då ds-deppen slår till…

Men jag saknade allt som finns där emellan! Lyckan, glädjen, stoltheten, den besvarade enorma kärleken, jag saknade en liten blänkare till allmänheten om hur otroligt mycket man som människa lär sig om livet bara genom att få förmånen att känna en människa med Downs…

Missförstå mig inte, jag tyckte filmen var bra. Den speglar en del av verkligheten, men lååångt ifrån hela verkligheten. Jag tänker att det är viktigt för världen att det finns alla slags människor, jag tänker att människor måste förstå att olika berikar! Jag hade hoppats på att filmen skulle hjälpa människor att förstå att vi även behöver ha människor med Downs syndrom hos oss för att bli ett komplett samhälle, kompletta som individer… Jag tyckte inte att filmen förmedlade just det, det gör mig ledsen…

En vän till mig blev förvånad imorse då jag uttryckte detta. Hon hade en tvärtemot uppfattning och hon har ingen i sin närhet med en extra liten kromosom (hon har ännu inte träffat Hedvig)… Då var det kanske bra ändå?

Om min vän hade en positiv uppfattning om programmet, om livet med ett ljuvligt litet barn med en extra kromosom menar jag…

Det rätta barnet…

… är väl precis det barn vi har tänker jag…

Mina tre fina, högt älskade barn är de rätta barnen…
Dina fina och högt älskade barn är de rätta barnen…
Alla små barn är de rätta barnen…

Ikväll kl 20.00 sänds dokumentären Det Rätta Barnet i SVT2.
En dokumentär gjord av mammorna Mia Wright och Kristina Ahlinder som båda har varsitt barn med Downs syndrom. Jag hörde en intervju med dem båda idag och förstår att det är en starkt personlig och känslomässigt stark dokumentär, inte ”snuttifierad” utan realistisk.

Jag, som defintivt inte är någon TV-människa, har noga planerat veckohandling på Ica, fotbollsträning med den yngsta, middag, nattning och allt som skall göras så här en vanlig torsdag och jag har planerat att hinna med allt innan klockan åtta då jag bänkar mig i soffan med en kopp te och ett paket servetter…

♥

Idag läste jag…

… en krönika…

En krönika i Expressen, skriven av Marcus Birro.
Jag inbillar mig att alla har en uppfattning om Marcus Birro och oavsett vad din är så är min positiv.
Jag tycker att han sticker ut hakan på ett provocerande sätt som fler borde göra, han vågar säga vad många tänker. Detta betyder inte att jag håller med honom i alla hans åsikter, inte alls, men jag hyser ändå respekt för mycket av det han säger och skriver – jag tycker han är bra helt enkelt.

Krönikan jag läste idag var som toppen på isberget!
Den var så bra!

Kanske tycker jag så för att den tar upp ett ämne som berör mig, som får mig att må illa, som får mig att bli ledsen men som ändå får mig glad just för att ämnet tas upp, lyfts fram och belyses – inte bara ur professorers och politkers synvinkel utan även ifrån vanliga, empatiska, känsliga människor synvinkel, sådana som de flesta av oss är.

Så känner jag mig ledsen för att jag blir glad av ämnet lyfts fram… nej, inte för att det lyfts fram utan för att det behövs lyftas fram…

Det borde inte behövas lyftas fram.
Det borde vara en självklarhet att alla människor har lika värde, oavsett antal kromosomer eller vad det nu kan vara som gör att en fin liten individ sägs hamna utanför normen.

Krönikan handlar om att människor inom en inte alltför avlägsen framtid kommer att kunna välja bort alla barn med Downs syndrom…

Åh, jag går sönder en bit till inombords då jag läser…

Vill vi ha bort dessa fina, varma människor ifrån vår jord? Dessa kärleksfulla, prestigelösa människor som inte vill någon något ont, som inte ser någon status i att äga en viss bil, ett hus beläget på ”rätt” adress och heller inte lägger någon vikt vid titlar och professioner. Dessa människor som ser alla som just människor, varken mer eller mindre…

Är det verkligen så att vi vill ha ett samhälle utan mjuka värden?

Jag kan känna att jag skakar inombords när jag tänker på vilken kall, hård och cynisk värld mitt lilla hjärta skall ut i en vacker dag…

Hur skall det gå?
Hur skall jag förklara för henne hur det är ställt i världen?

Jag skall inte återge krönikan , jag vill att du läser den själv.

Läs, tänk, reflektera, begrunda, men framförallt känn…

Idag sjunger vi…

…ja må han leva för Gustav som fyller 15 år…

Det var en slagen hjälte med 38,8 i temp som yrvaket satte sig upp i sängen då vi andra klev in med skönsång, tända ljus, tårta, flagga och paket. Så ledsamt att vara sjuk på sin alldeles egna dag! Det finns 364 andra dagar sjukdomar kan få dyka upp, eventuellt, men inte på själva dagen D!

Efter sedvanligt födelsedagsfirande har vi nu bäddat ner ”lilla” Gustav igen och hoppas att han kan sova sig frisk! Vidare hoppas vi att Gustav idag blir överöst med fina och snälla gratulationshälsningar…

Då man som 15-åring inte med säkerhet vill vara med på bild som nyvaken och febrig får ni istället hålla tillgodo med vår lilla linslus som mer än gärna är med på bild. Här ätandes tårta i storebrors säng…

Spiderman VS…

… Hello Kitty…

Det är vår och det spritter i benen!
Vi har gett oss den på att lilla H en vacker dag skall kunna cykla på en tvåhjuling och utan stödhjul och inhandlade idag en ny cykel. Vi bor i ett område där cykelträning lämpar sig utmärkt och har därför bestämt oss för att inte montera på de medföljande stödhjulen utan istället springa, springa och springa bredvid, hårt hållandes i stången så att Hedvig inte ramlar.

Vi vet..
…vi får nog kämpa på några år men om vi inte försöker så vet vi ju inte om det går…

The sky is the limit!

I diskussionerna med lilla H inför cykelinköpet har hon ena dagen klart deklarerat att hon minsann vill ha en rosa cykel med Hello Kitty På, andra stunden har hon varit lika övertygad om att hon vill ha en cykel med Spiderman på. Väl framme på den största leksakskedjan av dem alla hittar vi även en cykel med Star Wars på och en med Toy Story! Puh, tänkte vi, det kunde verkligen inte bli svårare än så!

Men det kunde det!
Det blev svårt att ens få lilla H att komma och titta på cyklarna, än mindre prova dem. Bredvid cyklarna stod nämligen ett fotbollsmål uppsatt och man fick ”huuuta skott” (skjuta skott) – så det var där Hedvig tog plats och där hon stannade kvar.

Vi jämförde storlekar, styren, bromsar etc och bestämde oss till slut för att Hello Kitty cykeln nog var den som passade bäst… men så fick vi lite dåligt samvete om vi inte skulle presentera ett alternativ till den så att Hedvig skulle få känna att hon ”bestämde hälv” vilken cykel hon ville ha.

Vi valde att plocka fram Hello Kitty och Spiderman.
Star Wars kändes svår att kliva på och av och Toy Story hade ingen fotbroms!!! Är inte det märkligt på en liten 16 tums cykel?!

Jag får erkänna att jag instinktivt kände att Spidermancykeln var den coolaste!
Den var så fin i sina blå och röda färger och med ”lagom” mycket Spiderman på – men styret var galet för Hedvig. Styret var lågt och vi såg henne framför oss, sittandes framåtlutad vilket inte alls är att föredra! Hon är så mycket framåtlutad ändå, lilla H, att hon behöver sträcka upp ryggen och fästa blicken framåt, uppåt och inte ner i gatan. Ur den synvinkeln var Hello Kitty cykeln mycket bättre med sitt gammaldags ”damcykelstyre”… men den kändes ju sååå rosa och sååå flickig (med risk för att låta fördomsfull) och ja, det är ju mer Spiderman över lilla H liksom.

När vi väl valt ut dessa två cyklar och bad Hedvig komma och prova så blev det stopp!

– Nej! Ja’ spelal fopoll ja´!!! Hal inte tiiiid, kommel se´n…

Vi gjorde en deal – igen – och den gick ut på att hon fick ta med sig fotbollen till cyklarna och jag lovade att ”passa fopollen” då hon provade cyklarna. Skillnaden vad gäller att räta på kroppen på de olika cyklarna var enorm och fast vi nog båda kände att Spidermancykeln var snäppet coolare så hoppades vi ändå på att valet skulle falla på Hello Kitty.

Efter ca 7 sekunder på varje cykel säger lilla H.

– Japp! Vi tal den!

– Ok… men vilken…?

– Hello Kitty! Kan ja´ få fopollen nu?

– Du är säker på att det är Hello Kitty du vill ha?

– Saa ju de´…

Sagt och gjort, det blev den hiskligt rosa Hello Kitty cykeln och Hedvig är toklycklig över den!
Stödhjul följde med men vi har lagt dem på hyllan och jag hoppas att vi inte ger upp under våren och monterar fast dem. Lilla H har skruvat och grejat med pappa på eftermiddagen och hon har cyklat! Det känns i överarmen vill jag lova, vi får hålla emot och hålla emot men hon gör det och jag är helt och fullt övertygad om att hon kommer att cykla ”hälv” på en tvåhjuling en vacker dag! Kanske inte i sommar, kanske inte nästa sommar men en annan sommar så….

The sky is the limit…

♥

Japp, då kör vi!

För lilla H är det…

…fotboll för hela slanten…

Kul i och för sig, gammal fotbollstjej som jag är, men jag kan känna att det ibland skulle vara kul att göra andra saker också. Får Hedvig bestämma är det fotboll inne, fotboll ute, fotboll på gräset och fotboll på gatan som gäller.

Efter ett par timmars fotbollsspelande med domderande liten H (Stå där! Passa mig! Skjut hit! Skjut dit! Spring! etc…) kände jag mig lite less och tänkte att det nog är dags att komma med ett annat förslag och sade därför:

– Hedvig! Jag vet! Vi tar en cykeltur istället!?

– Nej! Mamma! Jag vet! Vi tar en fotbollstur istället!!!

Notera att det inte fanns ett frågetecken med i hennes förslag – enbart utropstecken… I plural dessutom…

Vad vi gjorde?

Fortsatte spela fotboll så klart…