Glad Påsk
När orken tar slut…
… vad gör man då…?
Vart hämtar man kraft och hur laddar man om?
Det finns förmodligen lika många svar på den frågan som det finns människor på vår jord.
Jag tror dock att de flesta av oss är eniga om att vi behöver ladda om emellanåt. Det funkar inte att alltid köra på i 120, det funkar inte att aldrig stanna upp och hämta andan.
Men det är svårt…
Det svåraste tycker jag är att tillåta sig att tänka på sig själv…
Jag känner liksom att jag gör något som inte är riktigt ok om jag plötsligt sätter mig själv och mina behov främst, även om det är för att hitta ork att fortsätta ta hand om mina närmaste.
Jag nästan skäms när jag längtar efter en stund för mig själv, när jag längtar hemifrån för att hitta på något roligt och mysigt tillsammans med min man eller med någon fin väninna…
Jag skäms fast jag snudd på aldrig gör något för min egen skull och jag skäms fast jag vet att jag har tusenfalt att ge tillbaka till min omgivning om jag unnar mig något som ger mig energi…
Varför är det så?
Jag är helt övertygad om att många känner precis som jag.
Jag läste en artikel i tidningen Föräldrakraft häromdagen. En artikel som beskriver detta hundra gånger bättre än vad jag själv kan förklara, en artikel skriven av härliga Sören Olsson.
Många har redan läst den, läs den då igen och låt den fastna i ditt huvud.
Har du inte läst den så ta dig tid att läsa, kanske känner du igen dig eller så tänker du lite extra på någon i din omgivning – oavsett vad så är den så sann…
♥
Jag tänker att…
… det kommer gå bra för lilla H i livet…
Omgiven av så enormt mycket kärlek och omtanke som hon är av oss alla runt omkring henne så inte kan det bli annat än bra för henne?! Det är naturligtvis vad alla föräldrar önskar alla sina barn, så även jag. Med lilla H grubblar jag dock mycket på hur jag skall kunna rusta henne för livet som ofta är tufft…? Hur jag skall kunna ge henne de redskap som krävs för att hantera med och motgångar…?
Men nu har jag bestämt mig!
Det kommer att blir bra för lilla H!
Jag skall komma ihåg detta då jag ser människors illvilja, jag skall komma ihåg att se på lilla H som otroligt priviligerad som har så många runt henne som genuint vill henne väl, jag skall komma ihåg att hon genom oss andra rustar sig själv inför hela långa livet – som trots allt för det mesta är gott…
Det sker saker i livet som får mig att fundera extra.
Det behöver inte vara om Hedvig naturligtvis, jag är en grubblare av stora mått och har så gott som alltid mina tre fina barn i huvudet:
Hur mår de?
Hur har de det?
Vad funderar de på?
Kan jag hjälpa?
Känner de att jag finns där för dem?
Att jag alltid finns för dem…
Den här veckan har jag haft anledning att fundera lite extra.
Gymnasieelever i åk 1 har haft nationellt prov i svenska och ämnet var ”Relationer”.
Det kunde handla om relationen till en vän, till ett husdjur, till sitt idrottslag, till en familjemedlem, till någon speciell etc. Provet skulle framföras som en muntlig presentation och med hjälp av något digitalt media.
Ebba som går i åk 1 och som gillar svenska gjorde ett val att berätta om sin speciella relation till lilla H!
Över en mamma vilar ingen falsk blygsamhet, det vet alla mammor, och så heller inte hos mig.
Jag är så stolt över Ebba!
Över att hon så självklart står för sin stora kärlek och beundran för Hedvig!
Över att hon prövar att utsätta sig för eventuella elaka kommentarer – kanske mest för att veta vem som går bort i hennes umgängeskrets och vilka som är värda att ha kvar?
Jag är så stolt över att hon fick sin gymnasieklass att lyssna andäktigt och att tårar trillade i klassrummet.
Då har man nått fram!
Ebba resonerar, likt mig själv, att vägen till förändring i samhället börjar med det lilla. Det börjar med att den enskilda individen tillåter sitt hjärta att fyllas av värme även av det okända, det kanske lite ”olika”…
♥
Ytterligare något som värmde mitt hjärta och som gör mig övertygad om att livet blir tryggt och bra för lilla H var att även Sarah valde att berätta om Hedvig på sitt nationella prov. Sarah är dotter till en mycket god vän till mig och har naturligtvis en annan relation till Hedvig än vad vi i familjen har. Jag har liksom inte tänkt så mycket på vilket avtryck Hedvig gör hos andra människor, utanför familjen. Jag menar, vi gör ju alla avtryck på något vis till de människor vi har någon slags relation till, men jag har inte tänkt på vilka funderingar lilla H:s extra kromosom ger upphov till hos vänner och bekanta…
Även Sarah fick mycket beröm för sin presentation, även hennes klasskamrater var berörda!
Dessa båda tjejer har gjort mig fantastiskt glad, varm och stolt – var och en på sitt sätt.
Läs och låt dig beröras!
Jag behövde många näsdukar…
Ebbas nationella prov:
”När jag var 9 år fick jag en lillasyster. Vi har en speciell relation, min lillasyster och jag. Hedvig föddes med 47 kromosomer istället för 46 som de flesta av oss andra har. Hedvig har Downs Syndrom…
Att Hedvig har 47 kromosomer istället för 46 gör inte att jag älskar henne mindre, absolut inte! Jag älskar henne precis lika mycket som jag älskar mina andra syskon! När Hedvig var ungefär ett halvår opererade hon både tarmen och hjärtat. Ärligt talat trodde jag att hon skulle dö båda gångerna, vilket hon inte gjorde! Jag tror att det har gjort att vi har kommit varandra närmare, för vad som än skulle hända vill jag verkligen inte förlora henne! Jag vet hur jag kände då och det är någonting jag inte vill uppleva igen…
Hedvig har lärt mig jättemycket om livet! Hon har lärt mig att vara ödmjuk, och tycka om alla för den de är. Genom att hon har Downs har jag också fått se att det inte är självklart att alla är lika mycket värda! Inte i allas ögon…
Jag har också sett och förstått vilka blickar som ges till de som är lite olika. En del man möter ler snällt mot mig och Hedvig, en del tittar på Hedvig och ger sedan en medlidsam blick till mig och vissa, framförallt barn stirrar på henne, liksom fastnar med blicken.
Snälla blickar tycker jag om, jag blir alldeles varm inuti och känner att fler tycker som jag. Medlidsamma blickar är hemska! Det är precis som att jag lider när jag är med Hedvig. Varför skulle jag lida när jag är med en av de viktigaste personerna i mitt liv? De som tittar riktigt länge på henne, liksom stirrar försöker jag inte låtsas om, i alla fall om Hedvig inte ser det. Men hur mycket jag än försöker så slutar det oftast med att jag blir ledsen och t.o.m gråter när jag kommer hem. Ofta önskar jag att jag fann mig i de situationerna och kanske frågade vad det är de har problem med?! Ibland önskar jag till och med att jag fann mig och sade något elakt till dem – fast så kan man ju inte göra… Än så länge tror jag inte att Hedvig ser och uppfattar de medlidsamma blickarna, tack och lov. Hon tycker nämligen att hon är den bästa och sötaste flickan i hela världen!
Hedvig och jag står varandra väldigt nära. Det bästa sättet att vakna på morgonen är när hon kommer upp till mig, kryper ner under täcket och lägger sin knubbiga lilla hand på min kind medan hon säger, ”Go mollon Ebba, jag älskal dig!” Hedvig är 100% äkta och säger vad hon tycker och tänker, så jag vågar lita på att hon älskar mig…
Hedvig och jag gör väldigt mycket tillsammans! Vi tittar på film, helst vill hon se på Ronja Rövardotter på mitt rum och då kramas vi när det blir läskigt. Vi cyklar och tittar på handboll tillsammans, vi bakar, helst chokladbollar eller chokladmuffins som är Hedvigs favoriter. Vi gör också läxa tillsammans och hjälps åt när det blir svårt. Hon hjälper mig att städa mitt rum och bädda min säng. Vi gör nästan allting tillsammans när vi är hemma!
Ibland när jag är hos min pappa ringer Hedvig till mig på kvällarna för att säga godnatt. Många gånger gråter hon för att hon längtar efter mig. Jag brukar då ta ett kort på mig själv och skicka till mammas telefon så att hon får se mig innan hon somnar. Då blir hon glad igen.
Det finns människor som inte tycker att barn med Downs syndrom skulle få födas! De anser att dessa människor kostar samhället dyra pengar och vissa säger till och med att människor med Downs inte har ett värdigt liv!
VEM har rätt att avgöra om en annan människas liv är värdigt eller inte???
Jag tycker det är fruktansvärt! I mina ögon, och framför allt i Hedvigs egna ögon är hennes liv fullvärdigt, det måste väl ändå vara det viktigaste?
Genom min nära relation till Hedvig funderar jag mycket på hur hennes framtid kommer att se ut; kommer hon att få ett jobb hon trivs med? Hur kommer hon att bo? Kommer hon att ha många vänner? Kommer folk att vara snälla emot henne…? Det jag önskar henne allra, allra mest i livet är att hon kommer få lov att vara lycklig – det är hon värd!
Jag tänker ibland, ganska ofta faktiskt, att varje familj skulle ha en extra liten kromosom, då skulle världen vara lite snällare…”
♥
Sarahs nationella prov:
http://www.youtube.com/watch?v=4SUS31WnP8w
http://www.sourze.se/En_extra_liten_kromosom_10770713.asp
http://www.sourze.se/Jag_missade_ett_bindestreck_10770269.asp
”Vem bestämmer egentligen vilka eller vem som har ett värdigt liv? Kan man bestämma utifrån en viss målgrupp av människor vare sig de har ett värdigt liv eller inte, bara för att de lever sitt liv lite annorlunda från oss. Vem vet, de kanske har ett mer värdigt liv än vad många av oss andra har?
Jag känner en liten flicka som heter Hedvig och är sju år gammal. Hon är busig, rolig och aktiv. Hon älskar att cykla på sin nya rosa cykel, att spela fotboll med sitt fotbollslag och att klä ut sig till så många skrämmande och roliga saker som hon bara kan komma på. Hedvig som många andra sjuåringar går i skolan. Hon kan både läsa korta ord och enkla meningar och kan även stava sitt egna namn. Hon går i simskola och kan ta upp till fyra simtag under vatten utan att behöva andas.
Men Hedvig skiljer sig från andra barn. Hon föddes nämligen med 47 kromosomer istället för 46 stycken. Hedvig har Downs syndrom.
Politiker säger att människor med Downs syndrom inte har ett värdigt liv, att de inte är kapabla till att leva ett liv som oss andra. De vill därför minska födslar av barn med Downs syndrom och tillslut utesluta dem helt.
Politikerna menar att människor med Down syndrom behöver sär-skilda behov, gå i sär-skilda skolor, ha en sär-skild utbildning, skaffa sig sär-skilda jobb och behandlas på ett sär-skilt sätt. De behöver även sär-skild hjälp och vård för att de ska få ett så normalt liv som möjligt. Det här anses tydligen som ett ovärdigt liv att leva.
Men vår lilla Hedvig har ett extremt högvärdigt liv. Hon har en stor familj som stöttar och älskar henne för precis den hon är. Hon är även stjärnan i sitt fotbollslag och älskar att göra mål lika mycket som alla andra barn.
Hedvig ska även vara den som alltid syns och låter alla se vem hon egentligen är, ett barn som har så himla mycket mer att ge till alla andra än vad hon hinner med. Hon är även envis och vet exakt vad hon vill ha och hur hon vill ha det. Hon kan skilja mellan saker och ting och utifrån egna behov veta vad hon vill ha och behöver. Hon är mänsklig. Hon är inget annat än ett barn på denna jord som har lika mycket rätt att vara här som alla andra.
Även hon känner lycka, glädje, kärlek, rädsla, ledsamhet, oro och framför allt livsglädje! Ännu en gång frågar jag mig själv vem som har rätten att bestämma att hennes liv inte är ett värdigt liv att leva? Framför allt jag känner att hon ibland kanske har ett mer värdigt liv än vad många av oss andra har. Hon har tre syskon som dyrkar henne, en mamma och en pappa som älskar henne, släkt och vänner som beundrar henne och framförallt ett samhälle som är beroende av henne.
Det finns människor som bara genom att sprida glädje och lycka försöker göra samhället lite bättre. Människor med Down syndrom är många av dem. De fokuserar inte på allt ont i världen så som många av oss andra gör, de lever i nuet och njuter av det de har. De värderar livet så som vi alla borde värdera livet våra liv egentligen.
Många ser inte på personer med funktionshinder på samma sätt som de ser på en vanlig medmänniska. Många av oss har fördomar, vissa mer grova än andra. Det vi i samhället behöver göra är att lära oss att acceptera människor som skiljer sig från oss. Att acceptera och stötta de personer som har det lite tuffare i livet, de som behöver lite extra hjälp. För det är nämligen de som uppskattar det allra mest.
Relationen mellan Hedvig och hennes familj är en av de vackraste upplevelserna jag varit med om, att få delta i. Jag har känt Hedvig i fem år nu och hon är den mest underbara flicka jag någonsin träffat. Hon är alltid lika glad och lycklig men ändå så bestämt och envis och vet exakt vad hon vill ha och hur hon ska få det. Hennes positiva energi smittar av sig i hela rummet och det är omöjligt att undgå henne där hon sitter och leker. Hon är så lycklig på så många fler sätt än vad man är van vid att se eller känna. Hon är lyckan självt! Och hon sparar inte på det som hon ger tillbaks till alla andra.
Hedvigs liv är lika högvärdigt som både ditt och mitt, om inte mer, och allt tack vare hennes underbara familj. De ger henne ett liv med både hopp och förväntningar om ett lyckligt och långt liv med många skratt. Ett värdigt liv.
Så än en gång frågar jag mig själv vem som har rätten att bestämma och tala om att någon annan inte har ett värdigt liv, att bestämma vilka som får en chans till livet eller inte. INGEN.
Avslutningsvis vill jag citera Hedvigs mamma Jessica då hon har skrivit på sin blogg ”Varje familj skulle ha en extra kromosom, då skulle världen vara snällare.”
♥
Jag är stolt över att mina tre barn så genuint och innerligt älskar varandra, över att de besitter en enorm portion empati och framför allt över att de finns där för varandra i vått och torrt…
Jag är också stolt och glad över att ha fina Sarah som vän…
♥
En lördag jag sammanfattar…
… som en av de bättre….
En liten H som varit på ett stålande humör och som uppförde sig exemplariskt under hela det lååååånga besöket i tygaffären – lilla H avksyr att gå i affärer.
En liten H som med frenesi och intensitet glatt bakade bullar med mig på eftermiddagen. När hon kavlade som bäst tyckte hon att vi skulle sätta på lite julmusik:
– Som näl vi bakade peppalkakol mamma! De äl mysigt!!!
Vi bakade och bakade, dock utan julmusik och sedan mumsade vi på ljumma kanelbullar medan pappan i huset satte upp studsmattan i trädgården! Den efterlängtade studsmattan!
I grannträdgårdarna kom de första fram förra helgen och lilla H blev då lovad att den skulle sättas upp idag.
Lagom som x antal bullar var i magen var studsmattan klar att studsas på och snabbt som rackar´n kom ytterkläderna på och Hedvig var redo!
Det var så roligt att hon skrattade högt de första minutrarna och skrattet bubblade då naturligtvis även på mig! Tänk att det kan vara så himla roligt att hoppa studsmatta!
Efter en kort stund kom Kristoffer, grannkillen, och ville vara med. Kristoffer är två år äldre än Hedvig och snällare, artigare och mer pedagogisk liten kille får man leta efter.
De hoppade, skrattade och busade i minst en timme och jag blir så glad så jag trallar inombords de gånger Hedvig har så roligt tillsammans med en kompis!
Låter det konstigt?!
För några år sedan kom jag till insikt om den tuffa sanningen att lekkamrater inte är givet för lilla H och det gör mer ont än många andra anar… Jag vet att det finns många barn som inte har kompisar och jag känner med varenda en av dem och jag känner med varenda förälder till dessa barn.
Hos oss får alla var med, punkt slut!
Lyckligt lottade är vi som har fantastiska grannar och lika fantastiska grannbarn.
Vid dryga fyrtio års ålder leker jag mer än jag någonsin kunnat föreställa mig!
Jag leker inte bara för att jag vill, för jag vill leka många gånger, men jag leker även för jag känner att någon ju måste leka med lilla H! Jag tänker att jag blir som en reservkompis till Hedvig, ni vet den som är näst bäst, och för första gången i mitt liv är det helt ok att vara reservkompis. Jag vet och jag förstår att Hedvig allra, allra helst leker med en kompis men jag vet också att hon är ganska nöjd med mig som stand-in…
Lilla lyckliga H…
♥
bulle
studsmatta
– Mamma, näl ja´ blil stol…
… då ska ja´ bli flisöl…
Åh, det gör ont!
Det gör så ont….
För lilla H kommer troligtvis inte bli frisör när hon blir stor…
…och lilla H kommer troligtvis inte bli mamma när hon blir stor…
Hedvig vill bli frisör när hon blir stor…
Hedvig vill ha ”många bäbisal” när hon blir stor…
Jag har bävat för dessa önskningar sedan hon var nyfödd.
Jag har också tänkt att dessa önskningar kommer komma först då hon är i övre tonåren, därmed har jag skjutit det framför mig. Jag har tänkt att då Hedvig är i övre tonåren då kan jag förklara varför det kan vara svårt för henne att bli frisör, jag kan förklara för henne att hon kan få många bebisar ändå, om än inte en egen. Att vara moster och faster kan vara gott nog…
Så har jag tänkt att jag skall förklara dessa känsliga ”saker”.
Jag tänker för mycket!
Jag tänker för långt fram i livet, jämt gör jag det och hur medveten jag än är om just det, så lyckas jag inte förändra mig själv på den punkten. Inte än i alla fall…
Jag försöker verkligen lära av lilla H, lära att leva här och nu, men jag är usel på just det!
Det ligger något dubbelt i min önskan, i min strävan att hjälpa lilla H att bli så självständig som möjligt menar jag. Genom att tänka ”The sky is the limit” så tänker jag att hon når precis så långt som precis hon har potential till, som med alla oss andra.
Men… med ökad förståelse följer också ökad insikt…
Insikt inte bara om att hon har en extra liten kromosom, utan om vad det innebär…
Vad hon kommer att behöva utstå i livet, i det stundom hårda och kalla samhälle vi lever i, och också insikt om vad hon kommer att berövas i livet…
Jag tänker på saker som jobb, barn, körkort… etc…
Jag vet att Hedvig kommer att få jobb men jag vill inte att hon skall få jobb på någon”himla skyddad verkstad” (jo, så känns det…) om det inte är vad hon vill. Hon kanske vill ha ett ”vanligt” jobb – då vill jag att hon skall få den möjligheten.
Just nu vill hon bli frisör och jag har bestämt mig för att inte falla ner i det svarta hålet på grund av en helt vanlig småflicksönskan. Jag ville också bli frisör då jag var liten! Jag har bestämt mig för att vill hon bli frisör så kan vi lösa det åt henne. Jag har bestämt mig för att det, i många fall, mycket inskränkta Sverige håller på att förändras till ett bättre Sverige som ser mer till mjuka värden. Jag vill så innerligt att samhället har mjuknat till den dagen lilla H skall stå på egna ben. Ibland undrar jag men jag väljer att envist hålla fast vid den tanken…
Visst borde det finnas frisörer som välkomnar en fin liten H med en extra kromosom?!
Hedvig är suverän på att borsta hår och jag tänker att fortsätter intresset blir hon lika suverän på att tvätta hår.
Noggrann är hon också mitt lilla hjärta, så hon blir säkert duktig på att sopa upp hår från golvet…
Eller hur?!
Visst måste det gå att lösa om ett antal år?
Om inte har jag en reservplan…
…då öppnar jag café tillsammans med min fina vän Britta så kan lilla H och lille herr S baka för det vilda, för baka är Hedvig suverän på – det också liksom…
♥
Jag tror minsann att…
…en reptil-gen smugit sig in i min yngsta dotters ”fina lilla klopp”…
Jag trycker på ogilla-knappen flera gånger om dagen, dock utan resultat…
Ibland kan jag förbise, ibland blir jag trött och emellanåt blir jag rosenrasande! Det sistnämnda inträffade imorse och jag känner att jag har huvudvärk ännu…
Jag pratar om den lilla stygga tungan som räcks ut mot mig i parti och minut. Likt en reptil kommer den blixtsnabbt ut mot mig, för att lika snabbt försvinna in i den lilla söta, hallonröda munnen igen…
Harmlöst kan man tycka – men inte i flera år!!! Skall jag aktivt leta efter en anings förbättring skulle det väl vara att det numer sker blixtsnabbt, säkert i tron om att mamman inte hinner se. Tidigare sträcktes tungan gärna ut länge, länge och gärna tillsammans med ”retsticke-ljud” vilket om möjligt var än mer provocerande och definitivt svårare att förbise.
Men hur kommer det sig att min lilla, söta, snälla och kärleksfulla flicka plötsligt blir svart i blicken, väser ”fan” och likt en reptil sträcker tungan snabbt in och ut ur munnen, helst flera gånger på rad?!
Finner jag kanske en reptil i släkten om jag forskar lite, eller är det ”bara” den argsinta Roos-genen jag fört vidare och vars egenskaper jag så innerligt hoppas kommer att dala ut inom kort….?
På mig dalade de argsinta egenskaperna ut vid fem års ålder…
Igår var det…
… påskvandring för lilla H och hennes klasskamrater…
Påskvandring innebär en promenad till kyrkan där en teater spelades upp för barnen.
Vi har i flera dagar pratat med Hedvig om att Jesus hette just Jesus och inte Jens som lilla H gärna vill få det till.
Vi har också pratat om att Jesus kanske vuxit och blivit stor nu, så här till påsk?
I julas var han en liten bebis till Hedvigs stora förtjusning och tanken på en stor Jesus tycktes främmande för henne, därav har vi pratat mycket med henne om att han nog faktiskt har vuxit en del sedan i julas.
Vi har också pratat med henne om Jesus kompis som är en ängel och heter Gabriel.
”Vi” måste jag nog mest tillskriva Ebba faktiskt!
Ängeln Ebba med det oändliga tålamodet och ett pedagogiskt tänk utöver det vanliga.
Dessa samtal som Ebba och Hedvig haft inför påskvandringen har hjälpt Hedvig enormt!
Strålande berättade hon igår då hon kom hem om promenaden till kyrkan, om att det inte fanns några får, kameler eller åsnor som i julas. Hon berättade att Jesus (inte Jens, märk väl) nu blivit lika stor som hennes pappa och sedan:
– En gubbe gick in i döll (dörr) sedan kom han ut igen då hade han bakat blöd.
Vi doppade blödet i saft, annan saft, o de val så gott!
Så hängde de Jesus på ett stoooort kors (visar med armarna rakt ut i luften) – så kom hans kompisal och hämtade honom! De bal honom på korset mamma!
En kompis hette Gabliel, de val en ängel-kompis…
♥
Vi har haft en helg…
… full av feel-good …
Fler sådana helger önskar jag.
I torsdags kväll kom bästa Cilla och bästa Max för att hälsa på.
Det är så mysigt när Cilla & Co kommer och hälsar på!
Oftast med tre barn, ibland även med en make, den här gången med bara Max.
När Cilla & Co kommer planerar vi inget!
Det är det bästa. Vi bara är…
Hedvig och Max har lekt och lekt och lekt och lekt.
Cilla och jag har pratat och pratat och pratat och pratat.
Vi allihop har skrattat, myst och njutit av tillvaron i stort.
Lek i form av jage, fotboll (så klart) cykling, sandlåda, ”pang” (där man springer omkring som en tok i huset med varsitt gevär/trollspö/svärd eller vad man hittar för farlighet i lådan under Hedvigs säng) m m.
Chokladboll, grill, nötter, godis, popcorn, glass, coca-cola, skumpa, ett glas rött…
Kort sagt en hel helg full av feel-good som både lilla H och jag lever länge på…
♥
Jag läste så…
…kloka ord…
Jag minns inte riktigt vart, det kan ha varit i en tråd på Facebook, jag är inte säker.
De kloka orden handlade om att höra sakta…
Kan man höra sakta?
Det kan man.
Det låter kanske konstigt för några men inte för andra.
Inte för oss alla som har en extra liten kromosom i familjen.
För mig var det som att någon satte ord på det jag tänkt så länge, ord jag inte själv har hittat.
Med lilla H är det nämligen så att hon förstår det mesta och ibland lite till.
Med lilla H är det så att hon kan behöva lite extra tid, kanske inte så ofta för att just förstå men för att förstå saker i sitt rätta sammanhang. Hon kan behöva extra tid för att omvandla en tanke till ord, en tanke till handling etc men förstår, det gör hon.
Hon förstår mer än vad andra förstår…
Jag har själv bara kunnat formulera det som att Hedvig måste få tid. Vi runtomkring henne måste ge henne tid, bjuda på tid. Tid till att försöka själv, tid till att berätta själv, tid till att ge svar.
Skall jag vara ärlig har jag många gånger slitit mitt hår samtidigt som jag räknat till tio för att inte visa den irritation jag kan känna över att inte få svar. Skall jag vara ärlig en gång till så får jag alltid svar, men det tar en liten stund. När Hedvigs svar kommer är det så klokt och jag skäms inombords över att jag nyss slet mitt hår samtidigt som jag är tacksam för att jag inte visade henne min irritation.
Det är så lätt att tro att någon som inte svarar gör det med flit.
Att någon inte förstår.
Att någon gör det med illvilja.
Att någon gör det för att retas.
Så gör inte lilla H!
Hon retas med mycket men hon retas inte med att inte svara.
Nej, när Hedvig inte svarar beror det på att hon hör lite sakta…
Mamman som skrev dessa kloka ord beskrev hur hon för andra barn beskrivit situtaionen så då de undrade varför inte hennes flicka svarade med en gång. Hon beskrev det så att hennes lilla flicka hör lite sakta…
Du vet… hör man lite sakta så tar ju svaret lite tid…
Precis så är det med lilla H!
Hon hör min fråga men hon hör den ändå inte, eller jo, det gör hon ju men hon hör den lite sakta. Då tänker hon en liten stund på frågan och sedan formulerar hon ett klokt och oftast genomtänkt svar.
Kanske blir svaren mer kloka och genomtänkta då man hör lite sakta?
Om fler människor hörde sakta kanske inte så många elaka grodor skulle hoppa ur munnar till höger och vänster?
Jag tror minsann att jag också skall börja med att höra lite sakta…
♥
Debatten…
… en sådan besvikelse…
Nej, jag har inte gått i däck, jag har heller inte drabbats av ds-deppen!
Inget av det hände efter torsdagens debatt, trots att jag var beredd på att jag skulle bli knäckt, sårad, ledsen, arg och framför allt var jag beredd på att den skoningslösa ds-deppen skulle grabba sitt tag i mig!
Konstigt det där med ds-deppen!
Eller, namnet är konstigt för egentligen är det varken ds, kromosom eller mina tankar kring det som gör att det blir en depp emellanåt…
Det är andra som skapar min med jämna mellanrum återkommande ds-depp!
Det är andra människors fördomar och tankar kring ds, extra kromosomer och kring mitt liv som ds-mamma som slänger deppen på mig då och då! Det är helt absurt när man tänker på det! Att jag ens tillåter mig att bli så påverkad menar jag. Men det känns lite tröstlöst och mycket orättvist när folk tänker och tycker så mycket om saker de inte har en aning om! Framför allt då de tänker och tycker så mycket negativt om saker som jag tycker är posítivt…
Nåväl, i torsdags susade vi till SVT, min äldsta dotter Ebba och jag. Väl där möts vi av den person som ringde upp mig och frågade om jag ville delta. Han säger då att han planerat att placera oss på s k tyst läktare och undrade om det var ok. Nja, alltså sådär, hasplade jag ur mig fast jag inte alls tyckte det var ok och Ebba tyckte verkligen jag var så mesig som inte protesterade högljutt på en gång. Det ligger inte riktigt för mig, det där att protestera. Jo, i det tysta så klart, men det är ganska sällan jag ställer till en högljudd scen för att få som jag vill, oftast fogar jag mig istället…
Vi slog oss ner i foajén tillsammans med de andra, vi hamnade bredvid de två enda kvinnor som deltog i debatten som har Downs syndrom. Vilken känsla! Vilken glädje! Dessa två kvinnor blev mina förebilder på en gång! Så kloka, så insiktsfulla och vilka glädjespridare. Ebba och jag njöt av deras sällskap.
Ungefär här fick Ebba nog av min mesighet, traskade fram till vår kontaktperson och frågade om han verkligen ringt sin producent och ordnat in oss på s k talande läktare. Nja, alltså han hade inte hunnit ringa än. ”Men gör det nu då!” sade Ebba. För er som inte känner Ebba vill jag understryka att detta inte är Ebba! Detta är en sida jag många gånger önskat få se av Ebba, för sin egen skull, för att hon sällan, sällan tar plats. Även hon har rätt att ta plats och det är något jag försökt pränta in i hennes lockiga lilla huvud sedan ett års ålder. Även Ebba har rätt att uttrycka sin åsikt och stå upp för den. Trägen vinner och plötsligt ser jag en sida av Ebba jag aldrig tidigare sett! En sida som gör att hon växer i både mina och i sina egna ögon! Hon tog plats!
Lite skärrad förklarade hon för mig att hon faktiskt var trevlig mot honom då hon sade allt detta men att hon kände att nej, nu får det f-n vara nog! Så här gör de inte mot min mamma och inte mot mig!
Jag är helt imponerad!!!
Strax innan sändning gick jag mot toaletterna.
Det var kö.
Bakom mig stod en kvinna i sanslöst orangea kläder, förmodligen i 65-70-årsåldern men också förmodligen i tron om att hon ännu var 20. Inställsam, till en början trevlig, och med mycket tillgjorde accent på sitt uttal frågade hon mig av vilken anledning jag var där. Jag sade att jag var där med anledning av debatten kring fosterdiagnostik och hon undrade vart jag stod i den debatten.
– Jaaa… eftersom jag har tre fantastiska barn varav en med Downs syndrom så är jag ju naturligtvis emot selektiv abort.
– Jaha… du tänker så?!
svarade kvinnan och jag får erkänna att jag började känna mig obekväm.
Så fortsatte hon:
– Men jag tänker att om vi tillåter läkare att vägra hjälpa blivande mödrar som väntar sjuka barn så kan vi lika gärna vägra hjälp om någon får en hjärtinfarkt, om någon behöver opereras eller så… tycker du inte?!
Ungefär här kände jag att jag fick svårt att andas!
Vilken hemsk människa!
Jag försökte blinka bort tårarna och hasplade ur mig något om att min lilla flicka minsann inte alls var sjuk, hon råkar ha en extra liten kromosom och den kromosomen gör minsann hela världen lite snällare och att kanske det är så att de som inte förtjänar att knalla omkring på denna jord och såra folk omkring sig hej vilt med sina känslokalla uttalanden är just människor som du…?!
Då blev toaletten ledig och jag smet in där, snöt mig, torkade tårarna och tänkte att må hin håle själv komma och hämta denna hemska solariebruna kvinna med sina läska grönmålade ögonlock och göra henne till intet!!!
Kanske har ni sett henne?
Jag har själv inte sett programmet efteråt men hon borde synts i rutan i början av programmet, precis bakom programledaren…
Vad som sedan händer är att jag går tillbaka till min dotter och de båda fina kvinnorna med ds, sätter mig, väser något till Ebba om att den där himla kvinnan i orange, henne pratar vi inte med! Hon är definitivt inte på vår sida!
Då kommer hon! Kvinnan i orange! Hon stegar ut från toaletten och rakt fram till oss, med avsikt att fortsätta vår dialog – mitt framför dessa två kvinnor med ds.
Big no no!
Jag anlägger då en kylig sida som jag inte visste att jag besitter!
Jag pratade med Ebba, med de två fina kvinnorna, vi skrattar, vi pratar allvar – allt medan den orangea kvinnan står bredvid mig och inte släpper mig med blicken.
Hon vill ha ögonkontakt, jag vill inte!
Jag fryser ut henne!
Jag fryser ut henne med flit och på ett sätt man inte får göra, men jag gör det och jag hade gjort det igen!
Det är precis människor med åsikter som hennes som gör att man kan kastas in i ds-deppen, som gör att det emellanåt känns hopplöst för svaga kategorier av människor att få finnas på lika villkor, som påminner mig om vilken hård, kall och cynisk värld min älskade lilla dotter skall möta en vacker dag, det ger mig ångest…
Väl inne i den pyttepyttepyttelilla studion noterar jag att debatten är extremt tillrättalagd.
Där finns inte utrymme för debatt mellan oss alla, där finns bara utrymme för debatt mellan de som SVT redan innan bestämt skall få prata. Det är helt ok att jag inte fick prata, jag var ändå helt galet nervös inför det. Rädd att säga fel, rädd att låta fel och framförallt rädd att missuppfattas.
Men, det känns inte ok att alla inte fick komma till tals.
Det känns inte ok att debatten pågick utan röd tråd.
Det känns inte ok att den ena kvinnan med ds som var lovad att få prata inte fick säga ett ord.
Hon hade mycket klokt att säga – Ebba och jag har läst hennes manus.
Debatten rörde i allra högsta grad henne och hon fick inte sagt det hon vill säga…
Hon ville säga att alla människor är lika mycket värda…
Hon ville säga att hennes mamma och pappa älskar henne lika mycket som de älskar hennes syskon…
Hon ville säga att hon var gift sedan många, många, många år…
Hon ville berätta att hon är lycklig och att hon är glad att hon finns till…
Kunde inte svenska folket hemma i tv-sofforna fått lyssna till henne?
Jag satt på läktaren mitt emot henne och såg hennes försök till kontakt.
Jag såg också hennes besvikelse och hennes ledsenhet över att inte få berätta för oss det hon ville ha sagt och det som hon blivit lovad att få säga…
Jag känner mig oerhört besviken på torsdagens Debatt…
♥