Liten H...
Lilla H gillar att träna…
 
… och jag gillar att träna…
Idag tränade vi tillsammans!
Sedan Hedvig var ungefär fyra år har hon sagt att hon vill träna tillsammans. Helst vill hon då ut och springa med mig. Ibland har vi gjort det. Sprungit en kort sväng i området, sedan har Hedvig gått in och jag har sprungit ytterligare en sväng. En kväll förra veckan cyklade vi en låååång sväng tillsammans med grannflickorna, det var roligt.
Ledig fredag idag och jag var sugen på en löprunda. Hedvig hörde det och sade:
– Ja’ vet mamma! Ja’ kan cykla med dej näl du splingel!
Så fick det bli. Lilla H behöver träna på att cykla på sin tvåhjuling – en dag kommer det funka, det är jag övertygad om – så varför inte? 
Hujedamej vad jobbigt det var!
Drygt 4 km avverkade vi i hyfsat raskt tempo. Musklerna (om det finns några) i min högra överarm darrar ännu efter att ha parerat cykeln vid varje tramptag samtidigt som jag skuttade runt varenda snigel på den våta asfalten och försökte hålla någorlunda löpsteg! Tur jag är kvinna tänker jag…
 
Men så roligt vi hade! Tillsammansträning är i huset för att stanna…
Tänk om det är så…
 
… att Pucko nu blivit mitt första namn…
Tänk om det är så att jag nu, efter att i flera år ha blivit kallad Pucko, nu liksom lyssnar till ”namnet”…?
Jag vet inte riktigt hur det gick till men igår hörde jag plötsligt mig själv svara när lilla toksöta monstret kallade mig Pucko. Hujedamej!
Det lilla toksöta monstret lekte på gräsmattan utanför köksfönstret. Jag är inte så förtjust i att hon är där ensam. Det är toknära vägen, inget staket, och infallen kommer hastigt, plötsligt och vansinnigt fort hos den kvicka lilla dottern jag har. Jag vet att det är helt lönlöst att be henne komma in, egentligen. Jag vet också att man kan lyckas, om man väljer sina ord. Så jag gick ut på altanen och sade:
 
– Skulle du ha lust att hjälpa mig med maten Hedvig?
– Japp! Det göl ja´ gärna Pucko…
 
Det är då händer! Det är då jag hör mig själv svara:
 
– Men vad bra! Vad glad jag blir att du vill hjälpa mig…
 
Först halvvägs in i köket insåg jag att jag just lyssnat till ”namnet” Pucko
 
 
Jag vet ju också att det inte, defintivt inte, är chokladdrycken Pucko lilla hjärtat syftar på…
 
Igår var vi på Liseberg…
 

 
… barnen och jag…
Vi var där tillsammans med högt älskad moster Lena och två finfina kusiner. Med en kanintokig liten H och väldigt åksugna tonåringar fick vi dela på oss en stund för att sedan sammanstråla en stund, för att sedan dela på oss igen. Så fortsatte vår dag. Det funkade bra. En glass här tillsammans, några snurr på chokladhjulet där tillsammans etc.
Lilla H är inte särskilt karuselltokig. Hon är tokig i så mycket annat så hon har kanske inte riktigt tid med karuseller tänker jag. Och det gör ju ingenting.
I år fanns det lite nya karuseller dock, och nyfikenheten skymtade hos Hedvig. I år finns även ett fantastiskt kaninland som slog resten av Liseberg med råge om du frågar lill-Stina i familjen. Oj, himmel och Herre Gud som hon rusade omkring här och där och upp och ner och hit och dit. Jag tyckte det var en pärs! Inte kaninlandet som sådant, det var verkligen helt fantastiskt. Men lilla H i kaninlandet var en pärs som heter duga. Jag for efter bäst jag kunde. Jo då, upp och ner och hit och dit for även jag. Vid rutschkanor i form av stålrör gick min gräns. Himmel, tänk om jag skulle fastna?! Då fick jag raskt vända och försöka hitta någon trappa att rusa nerför. Samtidigt fick jag försöka att inte meja ner alltför många små barn som också rusade upp och ner och hit och dit. Moster stod utanför och höll koll på alla utgångar där lilla H kunde tänkas komma utrusande ur. Men vi gick bet, både moster och jag. Det fanns för många utgångar att ha koll på. Hur som helst så försvann inte lilla H den här gången heller. Puh!
Sagoslottet är en hit varje år. Det fascinerar mig att Hedvig och nästan alla andra små barn tycker att det är så fantastiskt. Det ser likadant ut nu som när jag var pytteliten, och där återgers sagor som barn idag knappt känner till. Visst vet Hedvig vem både Askungen och Törnrosa är men jag kan inte påstå att jag läst sagorna för henne. Hon tycker att de är lite läskiga och det kan jag förstå. Det måste vara något magisk att bara lugnt och stilla sätta sig i en vacker guldkantad svajjig vagn och liksom glida in i sagornas förtrollade värld. Jag känner mig själv lite andaktsfull varje gång jag åker Sagoslottet och kommer på mig själv med att viska där inne, istället för att prata.
En annan sak som är fantastiskt med Liseberg är att barn, och vuxna med för den delen, som är i behov av ledsagare inte behöver stå i kö. Dessutom får dessa människor åka varje attraktion två gånger i rad utan att behöva kliva av. För vår del gör det hela vårt besök till något bra. Hedvig fixar inte köer. Inte alls för att vara ärlig. Med den här hjälpen från Liseberg kan Hedvig och många med henne, njuta av sitt besök och ha precis så roligt som alla andra barn. Utan tårar – det är guld värt för oss men naturligtvis framför allt för lilla H själv.
Gårdagens höjdpunkt var defintivt det enorma discot som drog igång i Kaninlandet. Tänk er en ansenlig mängd kaniner samt några andra riktigt duktiga dansare som på de gröna kullarna drar igång Sean Banan på hög – men lagom hög – volym! Wow, hann jag tänka innan jag, likt en gasell, fick rusa efter lilla H genom hela folkhopen och rakt upp på kullarna. Eller ja, jag hann hejda mig vid kanten av kullarna.
Den där lilla loppan vi har, hon rusade däremot rakt upp till en av kaninerna och började dansa för det vilda. Strax efter Sean Banan drog Gagnam Style igång. Kaninen, som för övrigt var en riktig hejare på att dansa just Gagnam Style, tog Hedvig till sig och visade precis alla moves till låten. Åh, så lycklig hon var! När kaninen dessutom började teckna till henne trodde jag nästan att hon skulle gå upp i rök av lycka! Där står hon, fina lilla H, och kan kommunicera med en Lisebergskanin som egentligen inte säger ett ord och som de flesta andra uppfattar som tyst. Hedvig uppfattar honom inte som tyst. Han tecknar till henne att hon är bra, att hon har fina glasögon och att han tycker att hon är fin. Jag är ju så fånig och känslig och säkert alldeles löjlig så jag stod där och blev alldeles tårögd av lycka samtidigt som jag sken ikapp med solen…
 
 
Liseberg äger tänker jag, fast vi inte vann någon mjölkchoklad som Hedvig så gärna ville…
 
 
 
 
Igår fick jag en kommentar…
 
 
… som gjorde mig så glad…
En kommentar på ett inlägg från den 17 juni. En kommentar som gjorde att jag känner att det finns hopp om förändring. Ibland tvivlar jag nämligen på just det. Som när jag läser att ”folk” protesterar mot eventuella LSS-boenden nära dem själva. Då tvivlar jag väldigt mycket på att det någonsin kommer att bli annorlunda vad gäller ”folks” åsikter och fördomar.
Men så kan några kloka, mycket kloka, och ärliga ord från en stark 17-årig tjej någonstans i Sverige plötsligt få mig att inse att vi kanske visst kan få en snällare värld att leva i. 
Tack för dina ord!
 
A:

Jag började läsa litenh.blogg.se samtidigt som detta inlägg publicerades. Jag kommenterade ingenting då, men jag fortsatte att titta in här lite nu och då och läsa om hur det går för Lilla H. När jag läste om jordgubbarna här om dagen så skrattade jag – jag gjorde liknande saker när jag var liten. Kanske var jag några år yngre än Lilla H då, men vad spelar det för roll? Det jag vill ha sagt är att jag inte har vetat något om, och kanske inte alls tänkt på innan, hur det är att vara nära en person med downs syndrom varje dag. Men nu när jag läst den här bloggen ett tag så inser jag att det inte spelar någon som helst roll om man är lite efter, lite före, lite ANNORLUNDA. 

Om föräldrarna till barnen på kalaset hade läst din blogg ett tag, kanske de hade talat om för sina barn att annorlunda INTE behöver vara dåligt. Annorlunda kan vara hur bra som helst, bara man lär sig förstå det. Ett barn kan inte själv veta hur man ska bete sig framför någon som är olik en själv, det måste föräldrarna lära barnet, precis som föräldrarna måste lära barnen en massor av andra saker. 

Samma sak när jag läste artikeln om LSS-boendet här om dagen. Ska det verkligen krävas att ens egna barn får en funktionsnedsättning för att man ska agera? Sånt gör mig så ARG! 

Vill i alla fall att du ska veta att du i alla fall lärt en 17åring lite mer om livet, en 17åring som aldrig mer kommer att låta sina vänner göra sig lustiga på bekostning av en människa med en funktionsnedsättning, och som kommer att stå upp för vad som är annorlunda, utan att själv behövt ha någon med en funktionsnedsättning nära – för det ska inte behövas för att förstå. Du har hjälpt mig, en helt vanlig 17årig tjej att förstå, och jag hoppas att alla andra ”helt vanliga” människor också kommer att förstå. Tack

 

 

 

Igår hände det sig…
… att mamman ville springa en sväng…
Hon gör gärna det då och då, mamman. Egentligen ganska ofta men så här i semestertider har det blivit lite si och så med springandet. Och som de flesta andra semesterfirare känner mamman en lätt ångest över sin brist-på-träning-och-mycket-osunda-leverne-i-semestertider. Därför har mamman denna veckan gjort ett ryck och tränat en del igen.
Med springandet igår blev det dock inte så mycket. Lilla H bröt ihop – hon ogillar, verkligen ogillar, när jag tränar. Eller, egentligen ogillar hon när jag inte är hemma, fysiskt, i huset, oavsett vad jag gör. Nu är det inte så att jag brukar strunta i träning för att hon inte vill. Jag tillhör nog inte kategorin människor som hittar ursäkter för att inte träna. Inte så ofta i alla fall.
Men igår lackade jag ur lite. Ledsnade lite på dessa eviga konflikter och föreslog helt sonika en cykeltur tillsammans på tandemcykeln istället för en löprunda. Hedvig nappade på min idé. Hon höll även fast vid den trots att jag sade att vi då cyklar hela vägen jag annars hade sprungit (barnsligt, jag vet…).
Väl ute på gatan frågade Hedvig våra finfina grannflickor Elin och Anna om de ville cykla med oss. De ville det!!!
Himmel vad roligt det var och himmel vad jobbigt det var!!!! Egen vikt plus Hedvigs vikt plus cykelns vikt i alla dessa uppförsbackar – det var träning som heter duga det!
Väl hemma igen ville lilla H inte ens ha kvällsmat, så trött var hon (trots att hon säkert även denna kväll var utsvulten). Som en liten gris somnade hon sedan, på två minuter – det händer liksom inte annars…
 
Det är förresten himla roligt att cykla…
När man är åtta år…
 
… och har väntat nästan ett helt år på att fylla nio år…
Då kan det bli så att väntan och längtan är snudd på outhärdlig när dagen D nu närmar sig. Då kan det i sin tur bli så att man vaknar tidigt en dag som denna för att sätta sig upp i sängen och utbrista:
– Äl de agusti ida’???
Den ännu sömniga mamman svarar då att det är augusti idag.
– Åh!!! Då fyllel ja’ ål snart!!! Det äl inte länge kval nu!!!
Mamman svarar att nu är det inte länge kvar. Bara 28 dagar för att vara exakt.
– Ja’ önskal mej emilkläder, doktolklädel, Zlatantlöja (fast det är en Barcelonatröja hon önskar sig men envist väljer att kalla för Zlatantröja), fotbollsspel, teletonki (Walkie Talkie), dammsugale och en splattelgubbe…
 
Tänk att de vackra bruna ögonen kan tindra så, hela 28 dagar före dagen D…
Jag får ont i hela kroppen…
 
… säger Eva Nordin Olsson…
Hon är ordförande i Autism- och aspergerförbundet. Hon är läkare med specialisering på autism och utvecklingsstörning hos vuxna. Hon är också, och framförallt, mamma till en vuxen dotter med autism.
 
Att vakna och läsa artikeln i Aftonbladet idag, var som att vakna av ett knytnävsslag. Än en gång levereras ett kvitto till mig på att alla människor inte är accepterade i samhället. Ett kvitto på att min yngsta ljuvliga lilla dotter inte är välkommen. Det låter så fint i gemene mans mun; så klart att alla är lika mycket värda. Verkligheten är en annan. Alla är lika mycket värda i de flestas ögon, så länge olikheten inte kommer för nära. Då låter det plötsligt annorlunda. Jag är så innerligt less på, och ledsen också för den delen, den fasad många människor uppvisar. På att människor säger vad de förväntas säga. För att sedan göra en kovändning då verkligheten kommer för nära.
Det är då jag tvivlar på att någonsin kommer att bli annorulunda. Det är då jag känner ångest och vånda inför mitt yngsta lilla hjärtas vuxenliv. Det är en kall, hård och många gånger cynisk värld hon tvingas möta. Och vi med henne. Vi reser oss. Vi fixar detta. Det gör ont och vi går sönder lite för varje gång. Men vi står upp för lilla H. Men hur blir det med henne? Hur skall hon kunna hantera att människor i hennes omgivning faktiskt inte vill ha henne. Jo, om du frågar, men inte när det verkligen gäller.
För några år sedan skulle ett gruppboende byggas i villaområdet intill vårt. De hänger liksom ihop, de två villaområdena så det skulle endast vara ett stenkast ifrån oss. Vi bor fint, nära havet, nära kommunikationer. Vi bor på ett ställe där många vill bo. I vår familj tyckte vi att idén med ett gruppboende i en sådan härlig miljö skulle vara fantastiskt. Tänk att kunna gå till havet och bada när du vill, att kunna gå till bussen för att åka åt endera hållet. Särskilt bra, tänkte vi, för de som har en funktionsnedsättning av något slag och kanske på grund av det har lite svårt att ta sig hit och dit och överallt som man faktiskt kanske vill – även om man har en funktionsnedsättning. Jo, för människor med en funktionsnedsättning vill samma saker som du och jag, de vill också ha en god livskvalité. Skillnaden är att de kan behöva hjälp att skapa den goda livskvalitéen som du och jag kan ordna själva.
Protesterna kring gruppboendet i vårt område var många. De var skrämmande lika de argument som du kan läsa i protestbreven i artikeln. Hos oss skapade det en stor klump i magen. Hur ser människor i vårt område på vår dotter? Fast det är så märkligt, för henne tycker alla om. Det är precis som att om man ger sig tid att lära känna, tid att njuta av olikheter så blir olika okej. Eller också är det där som överallt annars; olika är okej bara olika inte kommer för nära…?
Hur kan autism, Downs syndrom eller någon annan funktionsnedsättning sänka villapriserna i ett område? De är inte mördare. Inte ens farliga faktiskt. Inte hälften så farliga som du och jag kan vara i en utsatt situation.
Hur kan ett gruppboende skapa osäkerhet hos villaområdets övriga barn? Det är inte människorna som bor på gruppboendet som skapar osäkerheten tänker jag, det är barnens föräldrar som planterar osäkerheten i sina barn.
Precis som Eva Nordin Olsson får jag ont i hela kroppen av människors inställning…
 
 
Gruppboendet står sedan några år färdigt i villaområdet intill vårt och njuter av att se hur fint de bor. Nära havet…
Det kan minsann hända…
 
… att man känner sig utsvulten då och då…
Särskilt efter att ha klätt ut sig, hoppat studsmatta, spelat fotboll, fikat, lekt doktor, hoppat lite till och massa mer hela långa eftermiddagen med bästa grannflickan.
Om man sedan äter god lax till middag, men väljer att hoppa över pastan innan man tar en lång cykeltur längs havet med sin mamma och pappa, ja då kan man verkligen känna sig utsvulten!
– Oj! Ja’ äl alles utsvulten!!!!
– Men oj då! Du kanske ska äta en banan innan du lägger dig?
– Nej! Ja’ vill ha mat!
– Mat?! Igen?
– Ja tack! Chili con Carne tal ja’. Kall tack! Och mjölk!
Kall Chili con Carne och ett glas mjölk fick det bli.
 
Inte vill vi att lilla H ska vara utsvulten inte…
 
Att få skrutta omkring…
 
 
… i bara bikinibyxor en hel dag…
Att få bada lite, och lite till, äta både frukost och lunch ute, spela lite fotboll och lite tennis och  leka med finaste stora grannflickan Anna räknas nog som en av de bättre dagarna för lilla H.
Att sedan toppa det hela med att bjuda Anna på middag i solskenet på altanen, det måste vara pricken över i:et tänker jag…