Liten H...
De senaste dagarna …

… har jag funderat …
Igen.
Gör jag rätt eller fel?
Vad är bäst för mitt barn?
Anledningen är en kommentar på ett blogginlägg.
Kommentaren avsåg ett inlägg från den första juli. Kommentaren kom från ”anonym” som var noga med att poängtera att den inte var illa menad. ”Anonym” undrade varför lilla H inte hade någon bikiniöverdel på sig då hon badade.
Jag blev jättearg över frågan!
Eller, inte över att ”anonym” ställde frågan, men över att hon/han ens reflekterat över det. Herre Gud! Hedvig är ett barn , inte ens tio år fyllda! Varför ska hon ha överdel på sig?!?! Undrar jag.

Jag som vill att barn ska vara barn.
Jag som är motståndare till att barn ska vara/förväntas vara små mini-vuxna. Var sak har sin tid tänker jag och ju mer jag tänkte på kommentaren ju mer arg, eller kanske ledsen blev jag. Jag som tycker det är märkligt att treåringar springer omkring på stranden med tvådelade bikinis. Men det är jag det…

Så var vi på stranden igår, lilla H och jag.
Vi badade och lekte, jag frös, vi badade ännu mer och stranden, havet och bryggan var full av andra små barn i olika åldrar. Alla flickor över tre med bikiniöverdel på. En liten skara flickor trängdes vid stegen, kanske var de i 8-10-årsåldern. Jag såg hur speciellt en flicka tittade på lilla H. Fel, hon stirrade mer än tittade. Är så trött på detta tittande och blir så ledsen ända in i djupet av mitt hjärta numer eftersom jag ser att lilla H märker att andra tittar. Och hon ogillar det. Så klart. Hon känner att de tittar, hon vet inte varför och hon känner sig obekväm. Jag tror vi alla varit med om det någon gång. Men att behöva känna så ofta, det är faktiskt inte okej. Just den här flickans beteende, hon liksom stirrade och samtidigt gapade stort gjorde mig vansinnigt arg och ledsen. Så jag tittade på henne, log fast jag kokade inombords, och frågade i vänlig ton varför hon tittade så? Kanske var det något hon undrade och som jag kunde svara på? Jo, jag behöll min vänliga röst, det gjorde jag verkligen.

Så klart hon inte undrade något, flickan.
Hon tittade mest bort och mumlade att det inte var något och så var det bra med det. Hon slutade stirra och log sedan mot både Hedvig och mig. Men då slog det mig: himmel och plättar och Herre Gud och allting, tänk om barn tittar för att de tycker det är märkligt att Hedvig inte har någon överdel på sig?!?! Fast hon faktiskt bara är ett  barn och inte ens tio år fyllda. En sådan anledning till blickar kan vi liksom inte kosta på oss för Hedvigs räkning. Blickarna räcker ändå. Tyvärr…

Beklämd gick jag hem och dryftade mina tankar för pappan. Som tycker som jag. Att barn är barn och ska få vara barn och har hon inte ens bett om en bikini med överdel på så skall väl inte vi pracka på henne det då hon faktiskt bara är ett barn och definitivt inte i behov av en överdel…. 

Pappan blev lika fundersam.
Så kom vi fram till att vi kanske skulle fråga lilla H ändå.
Det går nämligen inte att leda in den lilla damen på något hon inte vill. Hon gör bara inte det hon inte vill och hon tar definitivt inte på sig det hon inte vill, oavsett hur många andra som bär det ena och det andra. Vill hon inte, sker det inte!

Så jag ställde frågan igår.
Fast det bar mig emot. Fast jag kände att jag fallit offer för något jag inte ville. Fast jag blev arg över ”anonyms” fråga och ännu mer arg på mig själv över att den bet sig fast. Som en varböld ungefär. 

Hedvig svarade att hon gärna ville ha en sådan bikini med överdel som andra har…

Så imorse när affärerna öppnade hängde vi på låset, hon och jag. Första kund in typ. Två bikinis med överdel fick det bli. Självvalda av lilla H. Med en klump i magen betalade jag och frågan malde i mitt huvud: gör jag rätt eller gör jag fel?

Så tog vi gummibåten till stranden senare på dagen. Hedvig mallig i sin nya bikini, jag med en klump i magen – räcker detta? Slutar de andra stirra nu? Kan hon bara få lov att vara det ljuvliga, roliga och härliga, lilla flickebarn hon är nu, med sin tvådelade bikini? Nej, så naiv är inte ens jag. Men om en bikiniöverdel är en anledning till mindre blickar så…

Jag vet inte om blickarna var mindre idag. Eller om det kanske bara var andra barn där idag. Eller om vi hade tur idag. Och otur igår.
Jag vet bara att det var roligare på stranden idag. Och jag vet att jag tycker att Hedvig är fin, väldigt fin, i sin nya tvådelade bikini…

❤️


Jag vet också att jag egentligen tycker att barn ska vara barn och att hela samhället är fixerat vid fel saker. Jag vet också att jag ännu är upprörd över att ”anonym” ens undrade…
Knepigt kan vara …

… att ha LenaMoaLars på middag …
Utan Moa!
För att Moa är kvar hemma. För att Moa jobbar. För att Moa blivit så stor och vi andra fattar ingenting…
Men om ändå Lena och Lars kan komma på middag ”hemma” hos oss i båten, då blir det så himla spännande. Så spännande att man vill ta på sig en fin snurrklänning. Alltså en klänning som blir så galet vacker då man snurrar. Om någon inte vet vad snurrklänning är.
Det kan också vara så att man tidigare på dagen varit på Universeum med kompis Johanna och då berättat om de kommande middagsgästerna, LenaMoaLars fast utan Moa. Johanna har då föreslagit ett besök på kexfabriken på väg hem, för att köpa goda kakor att bjuda Lena och Lars på.
Så man kan säga att Hedvig (läs kanske hellre ”Johanna”) fixade efterrätten. En himla massa smarriga kakor! Jordgubbarna som var tänkta till dessert föll lite i skymundan. Gott så tänker jag. Att se lyckan i Hedvigs strålande ögon när hon bjöd på enormt kakfat gjorde längtan efter jordgubbar mindre.
Högsta vinsten för lilla H som dessutom fick läsa god-natt-saga för Lena…
❤️
Kanske var det högsta vinsten även för Lena…? 
Den tyska och den turkiska accenten…

… har lämnat vårt hus…
In har istället en franskklingande melodi smugit sig.
I love it!
Ombytta roller och lilla H läser numer god-natt-saga för mig.
Helst läser hon Grodan blir glad. I den sagan är r:en många och hon kämpar med dessa r, lilla H.
Oj, vad hon kämpar!

Och det går bra!
Utan att värdera något språk högre än det andra kan jag konstatera att jag tycker om de nya franskklingande r:en hon lagt sig till med. Efter att i flera år bara hoppat över alla r, för att sedan låta som om hon har turkisk brytning, till att därefter låta som en mycket barsk tyska och uttala r:en väldigt bestämt, klingar nu melodiösa franskliknande toner ur hennes lilla mun. Jag njuter och tänker att varje förändring vad gäller språket är positiv.

Mycket positiv…

❤️


Det är också väldigt lätt att lockas in i sömnen när någon läser så vackert…


Finns det hjärterum…
 
… finns det stjärterum…
I alla fall om man ska tro lilla H.
 
Det är trångt här i båten.
Det ska gudarna veta. Men det går.
Det är svårt att få en stund för sig själv. Då får man vända på steken och tänka man är lyckligt lottad som har så fin familj. Så det funkar bra. Men det är trångt…
 
Vi skulle bara ta med det mest nödvändiga till båten, det var vi överens om. Hedvig också. Därför bad jag henne att noga välja några få av sina miljoner gosedjur att ta med. Det gjorde hon. Några få. Tyckte hon själv.
Jag tycker det blev rätt många…
 
❤️
 
 
Herre Gud, hela ”sovrummet” är fullt av gosedjur…
Efter några dagar…
 
… där vi inte varit så kompatibla…
Lilla H och jag.
 
Så har vi idag haft en väldigt mysig dag.  Det var välbehövligt. För oss båda. Vi behövde tanka lite av varandra helt enkelt. 
 
Allt har gått som en dans emellan oss båda som så väl behövde det. Frisörbesök under skratt och fniss, promenad genom en marknad där lilla H provade hattar för det vilda och dansade till dansbandsmusik som skrålade – verkligen skrålade – ur högtalarna från en bergsprängare ifrån 80-talet. Fiske och bad från badbryggan då solen äntligen tittade fram.
 
Det är då hon säger det.
Kommentaren som får mig att glömma allt bråk och tjafs som varit, som får mig att inte alls förstå min känsla av att vilja bara-släppa-allt-och-gå-ut-genom-dörren-och-inte veta-när-jag-vill-komma-tillbaka-typ.
Hon säger:
 
– Du hittal på så många loliga sakel mamma! Fiskal och badal och så! Världens bästa mamma! 
Ja’ älskal dej…
 
❤️
 
 
Alltså, det lilla flickebarnet… 
 
 
 
Vad gör man…
 
… en regnig dag i båten…
När åskan går och man känner sig lite rädd.
 
Då kan man tända ljus, spela Lusen, bli sur för att man inte vinner, spela igen och bli glad för att man vinner. Så kan man fila sina naglar alldeles själv och sedan be mamman om lite hjälp med nagellacken…
 
Dessa brunbrända, knubbiga, vackra små händer…
 
❤️
 
 
Jag smälter…
Någon gillade min idé…
 
 

 
 

… så mycket att någon gjorde den till sin egen…texten Downs is up.

Det är synd tycker jag. 

I slutet på november förra året gjorde jag och min äldsta dotter armband med texten Downs is up.  Vi tänkte ge dem till släkt och vänner i julklapp. Tanken på att våra nära och kära skulle föra fram detta budskap kändes fint. Downs is up – sannare kan det inte bli…

Jag lade ut en bild på vårt ”julpyssel” på Facebook för att tipsa andra om en kul idé. Gensvaret blev enormt, det hade jag aldrig trott. Många människor hörde av sig runt om i landet och ville köpa armband. Ebba och jag pärlade och skickade land och rike runt. Några undrade vart vi köpt pärlorna och ville göra likadana. Det var verkligen jättekul! Tänk att så många människor runt om i landet ville nå ut med budskapet. Tänk att så många engagerade sig och pärlade själva. Alla med samma mål: genom att stolt bära armbandet med texten Downs is up få människor att inse att varje människa är unik och speciell på sitt alldeles egna vis. Fortfarande droppar det in beställningar då och då på armbanden.  Jag blir lika glad varje gång. Ännu en som vill få folk att förstå.

En förening kontaktade mig och ville köpa en större mängd armband. Jättekul! De frågade mig om jag inte tänkt varuskydda texten. Men, den tanken har aldrig slagit mig. Det här var aldrig en kommersiell tanke för mig. Aldrig någonsin. Det var en genuin önskan om att på ett enkelt sätt nå ut med ett viktigt budskap, oavsett vem i landet som pärlar. Ju fler som pärlar, ju fler får möjlighet att bära dessa armband. Så tänker jag.

 

Så fick jag veta igår att någon varumärkesskyddat texten Downs is up. Varumärkesskyddat så att ingen annan längre har rätt att använda sig av texten. Ingen annan får nu pärla dessa armband och sälja ens till självkostnadspris. Någon annan äger den rättigheten.

Jag tycker det är jättetokigt. Verkligen jättetokigt.

Om än att syftet är bra. Syftet är att samla in pengar till ett teckenläger på Gotland för familjer med barn med Downs syndrom. Behjärtansvärt och bra. Men vi andra då, tänker jag, som har som mål att bara rätt och slätt få ut budskapet.

Vi är så många mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar som sitter i samma båt. Som har någon i vår närhet som har Downs syndrom, som tycker att livet med en extra kromosom är bland det bästa som hänt dem och som aktivt vill få andra att förstå att livet är toppen. Att världen skulle vara lite snällare om det fanns en extra kromosom i varje familj. Kort sagt är vi många som vill använda oss av texten Downs is up. Den dörren är nu stängd.

För privat bruk går det bra, men inte mer än så. Så säger Patent- och registreringsverket. De fyra beställningarna jag fick igår kommer jag att behöva säga nej till.

 

Vi sitter som sagt i samma båt…

… och vi ror mot samma mål…

 

 
Hon är finurlig…

… Lilla H…
Hon vet hur hon ska ordna det för sig.
Av någon anledning hade vi plötsligt inte en enda äggkopp kvar i båten. Jag misstänker att de en efter en har åkt med i soporna då tallrikar skrapats av.
Så vi tog en promenad till en rolig liten affär, Hedvig och jag. Vi tyckte olika om vilka äggkoppar vi skulle köpa. Hedvig vann. Igen. 
Hon tog de extremt färgglada äggkopparna och stegade till kassan medan jag tittade på servetter. Damen i kassan frågade Hedvig om hon ville ha dem i paket?
– Ja tack gärna!
Jag blev lite snopen eftersom äggkopparna inte var en present. Noga valde hon papper och snöre av allt som fanns att välja på. Inför damen låtsades jag att det var en present.
När vi kommit ut ur affären frågade jag Hedvig varför hon bad om att få dem i paket.
– Mäh! De äl ju loli’t me paket ju…
❤️
Det är så olika…
 
… vad man tycker är viktigt här i livet…
Man har olika perspektiv helt enkelt.
 
Idag var vi en sväng i det som en vacker dag ska bli huset vi ska flytta in i.
Jag förklarade pedagogiskt för Hedvig vad som kommer att bli badrum, tvättstuga, kök, Luddes rum med mera. Allt som nedervåningen ska rymma. När vi kom till det blivande vardagsrummet undrade Hedvig vart tv:n skulle vara. Jag visade på väggen under det långsmala fönstret. Jag liksom ritade med fingret på väggen vart den kommer att sitta. Hon tänkte länge, kikade sig omkring i rummet, tänkte lite till och frågade sedan:
 
 
  – Men… vart kommer alla mina filmer att vala då…?
 
Jag får erkänna att jag inte hade inkluderat dessa i min annars ganska pedagogiska förklaring.
.Därefter klev hon upp på stegen och kikade mot sitt blivande rum, blev helt paff och utbrast:
 
 
– Mäh! Val äl Messi då? Ja´ ville ju ha ett Messi-lum!!!
 
 
 
 
Stackars pappan kände sig säkert lite stressad…
 
 
Jag säger det…
 
… igen …
Alla borde ha en Johanna!
 
Ju roligare lilla H har med Johanna, ju mer jag ser att hon växer av att göra saker utan sin mamma och pappa, desto argare blir jag på den, i mina ögon, jätteknasiga LSS-handläggare som inte ville bevilja en kontaktperson till lilla H. Motiveringen var:
 
”Tja, det är ju en del av livet för Hedvig att lära sig acceptera sin funktionsnedsättning. Hon måste förstå att hon inte kan gå och köpa glass själv till exempel, hon måste förstå att hon är annorlunda…”
 
Måste hon det?
Det undrar jag.
Det undrar jag verkligen…
 
Att få gå på Liseberg själv med sin stora kompis Johanna – utan sin mamma och pappa – gör att lilla H växer en decimeter i självförtroende, det gör att hon känner att hon har ett eget socialt liv (som alla behöver), det gör att hon kan komma hem, vara mallig och berätta saker som hon har gjort och som vi andra inte har en aning om.
Det är mer värt än vad en del LSS-handläggare tycks vilja inse. Jo, för en del sådana runt om i Sverige tycks inse betydelsen av en kontaktperson. Det förstår jag av vänner och genom sociala medier. Men inte där vi bor. Orden han uttalade sitter kvar. De sitter kvar och de gör ont…
 
❤️
 
Mer Johannor åt folket…