Liten H...
Det är så tomt och konstigt…
 
… här i huset…
 
Vår lilla Duracellkanin är ju på muffinsfest.
Och gör säkert pizza med tomatsås just nu.
Och kanske har blåst upp ballonger och hängt upp flaggor och skall poppa popcorn och har det säkert bara alldeles bäst tillsammans med Johanna och kanske John också. Som lilla H önskade skulle vara hemma och som jag inte visste ifall han skulle vara eller inte.
 
Hur som helst är det alldeles tyst och tomt och pappan sitter ensam i bastun, utan lilla H, och mamman vet liksom inte vad hon skall hitta på. Efter att ha pratat bal, balklänningar och håruppsättningar med äldsta dottern sippar hon nu lite stilla på ett glas champagne men vet inte riktigt vad hon skall hitta på som sagt. Kanske borde hon sätta sig ner i sköna fåtöljen med ett härligt magasin och bara njuta av det där som kallas egentid.
 
Hon gör nog ett försök i alla fall…
 
Och där gick hon…
 
… i mål…
 
Efter ett antal träningsdyk satte hon det.
Och efter ett antal försök att simma 25 meter på djupt vatten utan att hugga tag i den mycket frestande kanten gick det vägen! När alla andra hade klivit upp tyckte Hedvigs simlärare att de skulle prova en gång till. Hon ”placerade” Hedvig mitt i banan, utom räckhåll för både kant och lina.
Pust och flås och skratt och fniss. Ett och annat försök att vinka till mamman som ivrigt hejade på resulterade i någon kallsup här och där. Men hon kom hela vägen fram.
Hon gick i mål och det gick – till slut – som smort!
 
Bravaden resulterade i en guldfisk…
 
 
 
Vi hade en trött men mallig och lycklig liten tjej här hemma ikväll…
Hon är bra våghalsig…
 
… Hedvigs fina Johanna …
 
Johanna brukar fråga Hedvig vad hon vill att de ska hitta på nästa gång de ses.
Däri ligger det våghalsiga tänker jag. Hedvig tillhör skaran som har mycket livlig fantasi och förslagen kan bli hur galna, tokiga, roliga, busiga och snudd på icke genomförbara som helst. 
 
Efter förra veckans tur till simhallen med tillhörande bastu och fika frågade Johanna vad de skulle hitta på nästa gång. Hedvig hade det hela mycket klart för sig och deklarerade:
 
– Då ska vi ha muffinsfest!
Muffinsfest hemma hos dej med såna ballongel vi hade hemma på nyål.
Dem ska vi hänga på lampolna. Vi ska baka muffins, bluna, göla pizza med tomatsås, äta glass, popcorn och titta på Dumma mej 2. Å flaggol ska vi ha också!
 
Så… på fredag smäller det!
Då blir det muffinsfest á la Hedvig & Johanna.
 
Jag fick anledning att fundera…
 
… över KUB-test igen…
 
Igår.
En kompis till Ebba ville ställa några frågor med anledning av dennes gymnasiearbete. Syftet var att jämföra funktionsnedsattas situation i samhället på 60-talet kontra idag. Har situationen blivit bättre? Vad har i så fall blivit bättre? Etc etc.
 
Kloka frågor. Alla frågor var kloka och relevanta. Det gör mig både glad och hoppfull. Glad för att unga människor idag visar ett genuint intresse för funktionsnedsatta och deras situation i samhället. Jag tycker att jag ser det ofta. Hoppfull för att jag känner att det faktiskt är möjligt att förändra. Det finns en möjlighet att vårt samhälle mjuknar en aning. Mjuknar och ser till alla människors lika värde. Inte bara i teorin. Det är de många fina tonåringarna som gör mig glad och ger mig hopp.
 
En av frågorna jag besvarade var vad min personliga åsikt om KUB-tester är.
Med risk för att hänga ut mig själv, trampa någon på tårna och för att någon kan tycka att jag är rabiat i frågan måste jag svara att jag ända inifrån hjärtat är fruktansvärt mycket emot KUB-tester. Det är jag utan att döma andra och deras val. Jag är det också utan att vara abortmotståndare. Men jag är emot KUB-tester.
 
Jag förstår inte ens varför de finns.
Min tanke är att man tar emot det barn man får. Och jag vet att man älskar det barn man får.
Varför, varför, varför är människor så rädda för det okända? 
 
Så tänker jag lite till.
Jag tänker på de skäl jag tycker mig höra när KUB-tester försvaras. Eller rättare sagt de skäl som ofta anges, av människor som du och jag, då någon väljer att ta bort ett barn med till exempel Downs syndrom. Till och med när någon bara tänker sig in i situationen att bära på ett litet barn med Downs syndrom hör jag samma skäl. Detta utan att personen ifråga kanske ens har varit i närheten av att vänta ett barn med Downs syndrom. Ändå är beslutet taget: ”Ett sådant barn skulle jag ta bort…”
 
Skälen jag syftar på är:
Ett sådant barn kommer inte ha ett värdigt liv…
Ett sådant barn kommer aldrig att bli självständigt…
Ett sådant barn kommer alltid att vara i behov av hjälp…
Ett sådant barn kommer bli utanför, kommer att bli retat….
Ett sådant barn kommer inte att växa upp och få uppleva kärleken…
Ett sådant barn kommer inte att kunna gifta sig och få barn…
etc
etc
 
BULLSHIT säger jag.
Ett barn med Downs syndrom har ett fullkomligt fullvärdigt liv – om denne själv upplever det. Ingen annan kan bestämma vems liv som är värdigt och vems som inte är det. Det är upplevelsen av livet som räknas och upplevelsen är subjektiv.
 
Ett barn med Downs syndrom kommer att växa upp och bli självständigt i mycket, och behöva hjälp med en del annat. Vari ligger felet i att behöva hjälp? Det behöver vi alla då och då genom livet.
 
Ett barn med Downs syndrom behöver inte bli utanför. Det behöver inte heller bli retat. Och skulle personen i fråga bli det så säger det mer om omgvningen än om människan som råkar ha en extra kromosom. 
 
Ett barn med Downs syndrom behöver inte växa upp för att uppleva kärlek. Den förmågan finns från första andetaget. Att ge och ta kärlek, det är alla förunnat. Kärlek är inte bara förunnat dem som har 46 kromosomer, om någon nu trodde det. Kärlek finns så det räcker och blir över till alla.
 
Ett barn med Downs syndrom gifter sig ”så mycket som de vill” för att använda Hedvigs uttryck. Vi alla som bara har 46 kromosomer vill väl inte gifta oss per automatik och bara därför tänker jag?
 
Ett barn med Downs syndrom kanske inte kommer att bli förälder när hon eller han blir vuxen. Men Herre Gud, alla vuxna människor på jorden blir väl inte föräldrar?! Vissa väljer att inte bli det, vissa blir det inte trots en längtan. Det måste de förhålla sig till, oavsett antal kromosomer…
 
Var och en gör sina val utifrån sina förutsättningar.
Det är en möjlighet vi har i Sverige, inte bara i den här frågan.
Men jag skulle gärna vilja att vi skippar alla dessa innehållslösa skäl. De saknar substans.
Jag skulle gärna vilja att människor som väljer bort barn ett barn med till exempel Downs syndrom tog lite mer ansvar för sitt val. Jag skulle vilja att människor var lite mer ärliga till skälen för sitt beslut. 
Varför inte stå för att man är rädd för det annorlunda? Varför inte vara ärlig och säga att man inte tror att man skulle orka med ett barn i behov av särskilt stöd. Någon kanske till och med skulle skämmas över att ha ett barn som är annorlunda. Stå för det då. Varför inte vara ärlig och stå för att man är full av fördomar likt de ovan. Fördomar behöver inte vara fult. De är sprungna ur okunskap. Men så var ärlig med det då.
 
Valen en människa gör har jag största respekt för. Verkligen. Det är upp till var och en.
Men hur man motiverar sina val, att man motiverar sina val med de skäl jag nämnde ovan – det har jag problem med. Helt klart. Jag tycker skälen är oärliga. Jag har inte problem med vare sig rädsla eller ogrundade föreställningar om att man inte skulle orka med ”ett sådant barn”. Båda sakerna kan man göra något åt genom att skaffa sig kunskap. Om man vill.
 
Men att man bestämmer att det blivande barnets liv kommer att bli ovärdigt så det är bäst att ta bort det – det har jag riktigt stora problem med. Själva tankesättet…
 
 
 
Var ärlig och sann mot dig själv…
När man ska gå och lägga sig…
 
… och pappan har varit borta i tre nätter…
Och man vet att han kommer att vara hemma när man traskar in till sin mamma och pappa någon gång i natt.
Och om man dessutom inte ska somna ”hemma hos mamma” ikväll när man har gjort det tre nätter i rad.
Då kan det vara himla svårt att somna så här på söndagskvällen.
 
Har man dessutom haft så galet roligt hela dagen att hela lilla kroppen är alldeles ut och in av lycka, då blir det liksom ännu svårare att bara landa och försöka sova. Har man blivit hämtad av bästis-Emil på förmiddagen och varit på ett lekland tillsammans med honom i tre timmar, för att sedan följa med honom hem och äta jättejättemycket tacos fast man alls inte tycker om det egentligen, inte hemma i alla fall, ja men då blir det ju hur svårt som helst att sova.
 
När mamman så hämtar lilla H hos bästis-Emil undrar hon om inte hon och mamman kanske skulle kunna basta tillsammans så där på söndagskvällen. Så där som pappan och hon brukar göra, och ha vattenflaska med sig och läsa en väldigt spännande Bamsetidning och så. Som pappanbrukar göra. Då känner mamman att det är klart att vi bastar och sedan försöker hon efter bästa förmåga göra precis så som pappan brukar göra. Hedvig är en mycket tydlig och rak chef så det finns inte mycket utrymme att misslyckas. Hon ger klara instruktioner och jag tog mitt ansvar och fullföljde alla åtaganden till hundra procent.
 
Så var det dådags för godnattsaga och den ständiga diskussionen om hur länge man faktiskt får babbla med alla sina gosedjur innan man bara måste stänga ögonlocken över de vackra brunsvarta ögonen. Som alla andra kvällar kom vi överens om att det räcker att babbla en liten, liten stund – vilket i sig har visat sig vara en definitionsfråga och i den kommer vi aldrig komma överens. Så får det vara.
 
Men när allt blir så där pirrigt och ut och in i hela den lilla kroppen då kan det också hända att man mitt i babblandet med alla sina gosedjur måste gå upp och rita en fin teckning med en trädkoja på till sin pappa som kommer hem sent, sent. Som en överraskning liksom, och helt utan att mamman vet.
Sedan står man plötsligt i vardagsrummet, rufsig i håret och med en både rullad och vikt teckning i famnen och så är man så där prilligt pirrig att man inte kan stå still på de små bara fötterna. Och man förklarar för mamman vad man har gjort till pappan och att man gärna vill lägga överraskningen på hans skrivbord för annars kan hon verkligen inte sova. Hon berättar också att pappan kommer att bli alldeles nervös för att han blir så glad då han ser överraskningen och det förstår jag väl?! Jag svarar att visst förstår jag det, vi lägger teckningen med trädkojan på pappans skrivbord och jag lovar att inte berätta någonting för det är ju en hemlis och lilla H traskar tillbaka till sängen och jag säger att babblandet är slut. Hon nickar och håller med om att babblandet är slut för nu är hon så trött, så trött. Hon pussar mig och kramar mig, tackar för en fin dag och viskar:
 
– Ja´ älskal dej mamma, å pappa, å Emil…
 
 
Någon liten sover som gris i sin säng just nu…
Igår…
 
… då journalisten för Året Runt var här…
 
Då fick jag frågan jag så ofta får:
Hur är det att leva med ett barn med en funktionsnedsättning?
 
Vad svarar man på det?
Så där enkelt och lättförklarligt menar jag.
Å ena sidan skulle jag kunna prata om det i timmar.
Å andra sidan väger jag mina ord väldigt noga.
Fasan vore om de uppfattas fel. Om de uppfattas som negativa gentemot lilla H.
Hon är ju underbar, ljuvlig, tokig, rolig, trotsig, jobbig, tjatig, fnissig, busig etc – precis som alla andra barn. 
 
Då kom jag att tänka på dikten Välkommen till Holland.
De flesta av er har säkert läst den flera gånger. Flera av er har säkert sett den som tröst emellanåt. Jag tycker den är fin. Den är så sann och den beskriver så väl hur det är att faktiskt få ett älskat litet barn med en funktionsnedsättning. Ni som läst den, läs igen. Ni som inte läst den: läs, njut, lär och förstå…
 
 
 

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”

”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.” 
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. 
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved. 
Översättning: Annika Åhlberg
 

Lata lördag…
 
… och vi har varit vakna sedan strax före halv sju…
 
Man hinner mycket om man vaknar tidigt. Positive thinking…
Vi har hunnit mysa, dricka varm mjölk respektive kaffe samtidigt som vi tittat på Bolibompa.
Vi har också ätit frukost i sängen – något lilla H fått för sig att vi bör busa och göra då pappan är bortrest. Fråga mig inte varför men så har det kommit att bli. Så har vi hunnit baka chokladbollar och kladdkaka.
Kladdkakan ska vi mumsa på ikväll då en fin vän kommer och hälsar på.
Chokladbollarna ska vi bjuda på kl 13.00. Så har lilla H bestämt.
 
Klockan 13.00 kommer tidningen Året Runt hit.
De hörde av sig för någon dryg vecka sedan. De hade sett inslaget på Rapport och vill göra ett reportage.
Först tänkte jag att nej, det borde vara någon annan nu. Någon annan än Hedvig och jag. Men sedan tänkte jag att att det ändå är bättre att det är vi än ingen alls. Jag får försöka se mig som Hedvigs röst i samhället. Eller något åt det hållet i alla fall. Tills hon kan göra sin egen röst hörd på ett för henne rättvist sätt. Kan det vara en bra tanke?
Så tänkte jag att Året Runt har en helt annan målgrupp. Inte än Rapport förstås, men än de forum jag annars pratar eller skriver i. Om det ligger sanning i min tanke kring det vet jag inte, men jag inbillar mig det. 
 
Då SVT var här bjöd Hedvig på chokladbollar. Det bästa hon vet.
Nu kommer Året Runt och hon vill göra samma sak. Vän av rutiner, det är lilla H det…
 
 
 
Chokladbollar is da shit…
Fredag är alltid…
 
 … fredag på något vis …
 
En fredag för mig innebär ett avslut och en summering på veckan i skolan.
Idag, ett avslut och en summering av både det bättre och det mindre bättre slaget. Å andra sidan kan ju inte allt vara på topp – jämt.
 
En fredag för mig innebär också att jag slutar tidigt, och då följaktligen att jag kan hämta lilla H tidigt.
Idag gick vi på café. Vi gick på café med vår fina vän Ingela. Folke var också med. Folke är Hedvigs docka.

Hedvig var först på väldigt gott humör. I alla fall tills Festisen och chokladbollen var slut. Sedan ville Hedvig åka hem. Jag ville inte åka hem. Jag ville gärna fortsätta fika och prata med världens bästa Ingela. Hedvig ville inte det. En konflikt uppstod. Vi löste vår konflikt genom att Hedvig fick spela på min telefon, och genom att vi följde hennes önskan och inte pratade mer med henne. Alla sätt är bra tänker jag. Jag fick en pratstund till med en av de klokaste människor jag känner, jag fick tanka lite energi, Hedvig fick spela – massor – och hon fick vara ifred precis som hon ville. 
 
Så åkte vi hem.
Ena tonåringen gav sig iväg. Hedvig gjorde läxa med stor iver. Jag är förundrad över att hon även en fredagseftermiddag tar sig an sina läxor med största iver och nyfikenhet. Jag är förundrad och fascinerad över att hon ännu finner läxor så fantastiskt roligt. En annan tonåring hämtades vid bussen. Vi åkte till sushirestaurangen och förundrades över att en spilld kaffefläck på en trist furubänk kan se ut precis som en älg. Helt obegripligt. Sushi inhandlades och middag intogs. Ganska tidig middag, tända ljus, jag, en tonåring och en liten H. Fantastiskt mysigt. Bollibompa och popcorn. Saft eller ett glas vin – helt beroende på ålder. I kväll var det saft till två och vin till en.
 
Så kände jag plötsligt att jag inte står ut med en enda fredag till med På spåret. Inte en fredag till.
Jag kom på att vi har en film som Hedvig aldrig har sett. Hon har inte ens öppnat plasten kring filmen. Ingen ny film, inte alls. Hajar som hajar. Men ny för oss. Ludde var då på språng till en kompis för att lana och jag frågade Hedvig om vi inte skulle ha en tjejkväll och titta på film, och kanske äta ännu mer popcorn. Hon var på. Hon upplyste mig dock om att vi inte skulle ha tjejkväll, utan tjejmys. Gott så…
 
Vi kikade på film, åt massor av popcorn och när klockan var 21 orkade inte lilla H mer.
 
– Mamma… fål ja´ sova mitt i tjejmyset…?
 
 
 
Nu sover lilla hjärtat, huset är tyst och jag toknjuter…
 
 
Alltså, mitt hjärta svämmar över…
 
… över denna fina, fantastiska, underbara Johanna…
 
Johanna, som har tagit ett kliv in i vårt liv och framför allt in i våra hjärtan.
 Från dag ett har hon och Hedvig haft något. De har liksom en crush på varandra de två.
 
Härom dagen träffades de. De fikade och var i simhallen och badade och busade.
När de sedan satt i bastun och tjejsnackade lite hade Johanna frågat Hedvig vad hon ville göra nästa gång de ses. Hedvig svarar då att hon gärna vill ha en muffinsfest hemma hos Johanna!
En muffinsfest med ballonger som de ska hänga på lamporna. De skall baka muffins och göra hembakt pizza med tomatsås, äta glass och popcorn samt titta på Dumma mej 2.
 
Det var ord och inga visor tänker jag.
Hon vet minsann vart skåpet ska stå, den där lilla loppan vi har.
Det är inga dåliga önskemål hon kommer med och det skall vara Johanna till att uppfylla dem. 
Johanna som skickar den tokroliga bilden på henne och Hedvig från omklädningsrummet i simhallen. Där Hedvig har Johannas rutiga skjorta på sig och där de skrattar så de kiknar. Johanna som också skriver att det är så himla mysigt att Hedvig har sådana planer inför när de ska ses.
 
Mitt hjärta svämmar över…
 
 
Alla borde ha en Johanna…
Någon liten är…
 
… nöjd i kväll…
Mycket nöjd!
 
Ja, inte nöjd över att pappan är bortrest så klart.
Men ändå väldigt nöjd. Väldigt nöjd över att få somna ”hemma hos mamma” när pappan är bortrest.
Så gör vi nämligen här i huset. Annars somnar lilla H i sin egen säng, och kommer närhelst hon vill på natten. Det kan vara på kvällen vid sisådär elvasnåret också för den delen. Men inte ikväll. Ikväll sover Hedvig över ”hemma hos mamma”. Jag älskar det uttrycket: sova över hemma hos mamma…
 
Hon säger kloka saker, lilla H.
Enkla saker, enkla slutsater, men ack så kloka.
Som i morse. Då vaknade den unga damen och var tvär och ilsk redan då hon slog upp ögonen.
Efter idoga försök av mig att lätta upp stämningen gav jag upp. Istället konstaterade jag högt att Hedvig måste ha vaknat på fel sida just idag. Då stannade hon upp, tittade en stund på mig medan hon tänkte. Sedan sprang hon in i sovrummet, klappade på min sida av sängen (där Hedvig alltid vaknar) och ropade på mig.
 
– Nej mamma! Häl vakna´ ja´! De´ äl inte fel sida. De´ äl lätt sida…
 
 
Sant! Visst hade hon vaknat på rätt sida…