… och är så lycklig…

Så lycklig.

 

Jag känner mig också lycklig.

Lycklig av bara farten. Lycklig för att hon är lycklig.

Men också lycklig för att hon kan. För visst kan hon.

Hon är som Lotta på Bråkmakargatan. Hon kan nästan allting.

Jo. Det är sant. Bara hon får tillräckligt med tid på sig att lära sig.

Det mesta handlar om tid. För henne och för oss andra.

 

Så får jag ett styng i hjärtat och drabbas av lite dåligt samvete för att jag känner mig lycklig för att hon kan. För vad säger det om mig tänker jag? Säger det att även jag hade fördomar då den här lilla älskvärda varelsen föddes? Jag vet inte. Jag vet heller inte om jag verkligen hade fördomar eller inte. Jag vet att jag önskade att om något vore annorlunda med mitt lilla barn i magen, som jag på något vis ändå var säker på att det var, så vore det toppen om det handlade om en extra kromosom och om Downs syndrom. 

 

Varför?

Jag har ingen aning.

Jag miste en bebis i magen en gång.

När jag sedan väntade Ebba – och var så galet orolig – tänkte jag att oavsett alla olikheter i världen kommer jag att tokälska mitt barn och måtte den eventuella olikheten vara på så sätt att jag kan få ha mitt lilla efterlängtade barn hemma hos mig. Att lämna bort – jo, för så funkade samhället då –  hade inneburit att jag blivit som en levande död. Har man en gång fått sitt barn måste man vara nära om man ska kunna må bra.

 

Där och då bestämde jag mig för att Downs syndrom nog är bra ändå. RIktigt bra.

Lilla efterlängtade och älskade Ebba kom, och hade inte Downs syndrom. Jag kände mig nästan paff. Endast en lilltå saknades en liten, liten stund – tills jag upptäckte att den yttepyttiga lilltån liksom låg gömd under fotsulan. Det tog ett par dagar för lilltån att ”rätta till sig”.

 

Så kom lika efterlängtade och lika älskade lilla Ludde Lurv. Inte heller han hade Downs syndrom. Lite snopen igen. Han hade inte ens en undangömd lilltå. Han hade en sårskorpa ovanpå handen för att han så frenetiskt sugit på den då han låg i magen. Han bytte handflatan mot nappen inom loppet av några timmar och sedan satt nappen där, år efter år. I typ fem år. Lilla gubben.

 

När jag flera år senare väntar precis lika efterlängtade och precis lika älskade lilla H så kände jag att det nog ändå är något särskilt. Inte så att det bekymrade mig, men det fanns där. Något är det. Och till min dåvarande finfina kollega T nämnde jag det flera gånger. Hon, den kloka, bad mig sluta och bara njuta av graviditeten. Jag förklarade att jag njöt. Oj, vad jag njöt. Aldrig har jag känt mig så fin, ja till och med vacker, och så nöjd som när jag varit gravid. Inte så många kilo har satt sig på min kropp. Jag har känt mig utvald. Speciell. Särskild. Jag skulle kunna vara gravid hela livet för att bara få känna känslan. Så kom hon. Lika men ändå olika. Lik Ludde Lurv som också har mandelformade, aningen sneda ögon. Så vacker. Med en extra kromosom. Med Downs syndrom. Som om jag väntat hela livet. Eller i alla fall sedan jag miste min första lilla. Som om det var meningen.

Märkligt. Mäktigt ändå.

 

Så nej.

Jag tänker inte ha dåligt samvete för att jag är så lycklig över att hon klarade hinderbanan häromdagen. För jag vet att egentligen är jag så lycklig över att hon själv känner sig lycklig. Precis som jag känner mig lycklig då mina andra barn känner sig lyckliga. Det är den bästa lyckan, när barnen är lyckliga. Varför? Tja… för att jag tycker att livet bör handla om att vara lycklig, oavsett hur. Livet handlar inte enbart om yta, om prylar, om kost, om träningshets, marklyft eller andra saker. Livet handlar om att skapa en balans av hela-alltihopet som gör att man känner sig tillfreds. Att sedan få känna lycka för enskilda händelser, oavsett vad eller varför eller hur, det är sann lycka.

 

 

 

 

 

 

… bästis-Tuva sov över…

Magiskt.

 

Magiskt för en som inte är bortskämd med sova-över.

Magiskt även för hennes föräldrar.

 

Tacos.

Tacos var ett måste för dem båda.

Så vi lagade tacos.

 

Skålade vid middagen för Tuva som äntligen var här och för pappan som äntligen hade semester. Konverserade och fick höra småskvaller om Tuvas familj, men som vi känner så gott att vi kan le åt det hela och ”hänga på” skvallret. Fnissandens, skrattandes tog vi oss igenom den efterlängtade tacosmiddagen.

 

Sedan knallade båda tjejerna hem till Tuva för att packa lite grejer.

Tillbaka här i huset tog de en dusch tillsammans. Ni vet, med efterföljande bodylotion, deo, tjejsnack och allt som hör en gemensam dusch till. Alla tjejer vet precis vad jag menar. Det hör till och det där med tjejgrejer är bland det bästa och roligaste som finns. Så är det bara.

Punkt.

 

Filmdags.

Nils Karlsson Pyssling och popcorn, mjölkchoklad och saft i sängen.

Nyduschade. Pirriga. Fnittriga. Stäng-dörren-aktiga och vi-vill-vara-ifred-aktiga.

Wow igen.

 

Så lade de sig.

Hedvig sin vana trogen, vill ha fötterna insmorda med fotkräm och händerna med handkräm. Tuva hängde på och tyckte att det var en synnerligen bra kvällsritual, om än att fotkrämen kunde dofta lite svagare och handkrämen lite godare. Hedvig tyckte att hon bara kunde ”skärpa till sig” och inse att de båda doftade gott.

Skrattet bubblade i hela rummet.

 

 

 

 

 

 

… och gick på konsert…

Stort.

 

Marcus & Martinus.

Med egentillverkad skylt.

En skylt där det står att hon älskar dem båda, att hon följer dem på Facebook, Instagram och Snapchat. Där finns också en önskan om att få träffa dem och krama dem. För att hon är helt star-strucked för första gången i sitt liv.

 

Vi har guldbiljetter men det är bara ståplatser.

Ståplatser kan måhända vara det roligaste, men tufft när man är kort i rocken. Men så får vi tillgång till handikappläktaren som är upphöjd, säkert en och en halv meter över marken. Och där de flesta är rullstolsburna varför lilla H plötsligt är längre än de andra. Bara det. Att få känna sig lång. Stort.

 

Konserten börjar och ögonen strålar.

Hon hoppar, dansar och sjunger med i varenda låt.

Jag undrar hur mycket träningsvärk hon kommer att ha i sin lilla vänstra arm eftersom hela konserten – hela – håller sin skylt rakt upp i luften. Det tycks inte bekymra henne. Hon tar ner sin arm då och då, skakar om den och håller den sedan käpprakt upp i luften igen. Marcus & Martinus vinkar flera gånger till publiken. De vinkar flera gånger åt vårt håll och Hedvig konstaterar att det är bra att hon gjorde just en orange skylt så att de ser den. Hon är övertygad om att de vinkar till henne och hon är lycklig!

 

Hon är lycklig ända tills de supersöta tvillingarna plockar upp en tjej ifrån publikhavet.

Hon får sitta på en stol på scenen medan de sjunger en vacker ballad om en sista kyss.

Flickan kan knappt existera och på storbildsskärmarna ser vi hur osannolikt lycklig hon är.

Jag slänger ett öga på Hedvig och ser hur hon skakar. Hon gråter och hulkar så att hela den lilla kroppen hoppar.

Hon vill också komma upp på scenen. Hon vill också vara nära.

 

Jag förklarar att av alla tusentals flickor som är på plats är det bara en enda som är riktigt lycklig nu. Att alla andra flickor, precis som Hedvig, känner sig ledsna över att just de inte fick komma upp på scenen. Det hjälper inte.

 

Tappert sjunger hon med i de sista låtarna och när vi sakta följer strömmen ut från konsertområdet rinner tysta tårar på hennes sommarfräkniga kinder. Hon säger att hon känner sig både lycklig och inte på samma gång. Men hon ändå nöjd, förklarar hon då vi satt oss i bilen. Nöjd över konserten. Nöjd över sina nya fina armband som är de bästa armband hon någonsin haft.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

… som ”alla” andra…

Men ändå på sitt sätt.

 

Hon vill ha mat till frukost.

Mat som i mat. Inte mat som i frukostmat.

Favvofrukosten är köttbullar, potatismos, gräddsås och lingon.

Näst efter det smäller nog tacos högst.

Ovan frukost kommer ganska långt ner på skalan.

Men ändå.

 

Det vänder sig lite i magen på oss andra när den tunga matdoften ångar ut från micron i arla morgonstund. Men så är det viktigt att man får det som man vill ha det tycker jag. I den mån man kan så klart. Att få lite rester till frukost är verkligen inte för mycket begärt. Dessutom säkert mer energirikt än en smörgås och lite fruktyoughurt.

 

Men eftersom det är mat hon vill ha, vill hon ha det som de andra. Som pappan. Som Ebba. De har matlådor med sig till jobbet snudd på varje dag. Det är hon lite avis på, lilla H. Men kanske allra mest avis på att deras smarriga matlådor står där i kylen, med tejp på locket. Tejpen som mamman kluddrat dit på vems matlåda det är. Och ett hjärta. Det obligatoriska hjärtat som jag gör mest överallt till dem jag älskar så högt. 

 

Att tejpen sitter där på deras matlådor är mest för att de ska ta rätt.

Det har hänt att Ebba fått med sig pappans, i hennes tycke, gigantiska portion.

Det har också hänt att pappan fått med sig Ebbas, i hans tycke, yttepyttiga portion.

Det blir ju dumt. Den ena orkar inte äta upp. Den andra blir inte mätt.

Därav tejpen.

 

Så kommer hon på att hon kan göra sig en matlåda.

Eller åtminstone en frukosttallrik. Av vad som blir kvar av middagen.

En briljant idé tycker hon som lassar på makaroner på tallriken. Ber mig skiva falukorv som hon bara äter ”kall och inte stekt”. Dem lägger vi i en särskild skål för de får under inga omständigheter slinka med in i micron.

Och sedan:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

… bredvid min helt vanliga lilla flicka…

Som har Downs syndrom.

 

Det är måndag och vi tittar på Lotta på Liseberg.

Hedvig älskar programmet och tillsammans bänkar vi oss i soffan.

Tillsammans med varsin kvällsmacka, en ”kopp kall varm mjölk” och en kopp te.

 

Så får hon syn på dem.

Två tjejer i publiken, med glasögon som hon har.

Två tjejer som har Downs syndrom.

 

Lilla H skiner upp. Ler som bara hon kan.

Blir ivrig och ur henne rinner en flod av ord som beskriver hur hon känner då hon ser andra människor som har Downs syndrom precis som hon själv har. Jag blir varm inombords. Tårögd och tacksam.

 

Orden sitter kvar hos mig och dagen efter frågar jag om hon igen har lust att beskriva hur det känns.

Hon har lust att berätta igen. Om känslan av två helt vanliga flickor med Downs syndrom.

 

 

 

 

 

 

 

… en löptur…

I solen.

 

Jag ville springa, Hedvig ville följa med.

Av bara farten höll jag på att säga nej. Jag hade ju längtat så. Längtat efter en lång löptur i eget tempo. Jag hann hejda mig. Hann tänka om och tänka rätt. Hann svälja min tveksamhet och i positiv anda svara ”Självklart!”.

 

Självkvart ska vi springa tillsammans.

Det ska vi göra alla gånger hon vill. Jag älskar ju tillsammans. Jo, det gör jag. Alla gånger utom när det kommer till löpning om jag ska vara ärlig. Men en runda med lilla älskade hjärtat innan min egen runda, det har vi gjort många gånger och det ger så mycket. Det är bästa peppen för mig. Det lyckliga lilla ansiktet som strålar ikapp med solen, som vinkar glatt när hon springer hem och jag springer vidare. Som ger mig high five samtidigt som hon säger ”Spring fort nu mamma, och ha så roli’t!”.

 

 Tillsammans sprang vi 600 meter åt ena hållet och 600 meter tillbaka. 1,2 kilometer. Utan att stanna. Jag är imponerad. Från djupet av mitt hjärta imponerad. Den lilla kroppen med lagat hjärta och lite för högt blodtryck.

 

Duktig. Positiv. Och envis.

 

Det slår mig att den där envisheten hon bär på och som då och då driver mig till vansinne – den är en bra-att-ha-grej ändå. Hon har ärvt den av mig, det vågar jag påstå, och jag vet vart envishet kan ta en. Bara man vill, bara man bestämmer sig. Punkt. 

 

Lyckliga landade vi i soffan. Nyduschade. Trötta. Nöjda. Men mest av allt lyckliga. Tillsammans är det bästa. 

 

 

 

 

 

 

… och hon snackar lite med Gud…

Amen.

 

Hon äter chokladboll och dricker Festis.

Jag äter en extremt god smörgås och dricker en latte. Vi pratar om ditten och datten i allmänhet och om livet i synnerhet. Om midsommar och om vänner här och i Tanzania. Minns de oss nu? Får vi ses igen? Vi pratar om lilla fina hunden S som inte längre finns hos mosters familj. Som blev gammal och inte orkade mer. Om sorgen kring det och om hundar kommer till himlen eller inte. Jag sade att hur det är det vet ingen, att det viktiga är att man tror det man vill tro.

 

Jag går på toaletten och säger att lilla H måste sitta kvar. Att hon inte får gå ut på gatan själv. Hon lovar. 

 

Först ser jag henne inte.

Hon stod inte kvar på samma plats som när jag gick.

Så ser jag henne. Aningen ihopsjunken. Framåtlutad. Hennes små händer är knäppta och läpparna rör sig. Hon mumlar något, tyst, tyst. Ber du? undrar jag.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

… kom och gick…

Fint.

 

Mysigt.

Gott. Gemytligt. Jordgubbigt. Gräddigt. Kransigt.

Småregnigt. Pyttelite sol. Kallt. Som sig bör på något vis.

 

Sill-lunch ute.

Nåja, halva lunchen utomhus. Sedan fick vi bära in bordet. Men ändå. Intentionen och viljan fanns.

 

Dans kring midsommarstången.

Också den fick avbrytas. Regn. Men kul ändå.

 

Midsommarafton och alla är glada. Små och stora.

Vi är duktiga på denna dagen här i vårt land. Vi är duktiga på att fira just denna dag.

 

Kanske midsommarafton kunde vara Sveriges nationaldag? Frågan läste jag i en tidning igår. Och ja, varför inte? Det är en dag vi uppskattar och som för de flesta blir fin och bra oavsett hur vi firar den.

 

 

 

 

 

 

… med kompisar…

Lyx.

 

Kompisar är en ”bra-att-ha-grej” som ingen vill vara utan. Som ingen ska behöva vara utan. Som inte kostar något och som man kan ha flera av, även om en nära räcker långt.

 

Hedvig har många kompisar i sitt liv. Äntligen.

Även om hon aldrig varit utan helt och hållet ser jag att kompisarna blivit fler. Eller, kanske är de inte fler utan mer så att hon och hennes kompisar blivit äldre och både kan och vill hitta på saker tillsammans. De pratar på skype, snapchat och messenger. De ringer Facetime och bestämmer grejer som vi föräldrar inte har en aning om och som vi kanske inte alltid håller med om. Men ändå. Det är som sig bör och det är rättvist.