Liten H...
Att bli alldeles tokglad…
 
 
 
… över att se en regnbåge är väl avundsvärt… ?!
 
 
Igår eftermiddag då lilla H och jag var på väg till simskolan så ser vi den plötsligt, den extremt tydliga regnbågen på bilden ovan. I Hedvigs värld stannar allt upp, hon ber mig stänga av Emil i Lönneberga som vi lyssnar på, hennes ögon lyser och hon skrattar högt av förtjusning!
 
 
– Mamma! Titta! Legnbågen!!! Se så många fina fäljel  mamma!
 
 
Hennes lycka känner inga gränser och jag rycks med!
Hedvig rabblar alla färger hon ser, hon tycker att regnbågen ser ut som en rutschkana och hon vill åka på den. Hon undrar vart regnbågen tar vägen bland molnen och jag som inte besitter alla klok-ord som Hedvig själv är begåvad med vet inte riktigt vad jag ska svara, jag vet bara att jag plötsligt också känner mig tokglad.
 
Hedvig säger igen att hon gärna vill åka på regnbågen.
Det kan jag förstå, jag skulle nog också vilja det om jag tänker efter.
 
Jag svarar något om att vi inte kan åka rutschkana på regnbågen, det finns ju ingen stege upp till molnen.
Jag tyckte själv att det var en förklaring på ”lagom nivå” men lilla H tar det hela ett steg till genom att fundera en kort stund och sedan säga:
 
 
– Mamma! Jag vet! Jesus sittel på molnen; HAN kan åkt lutschkana på legnbågen!
 
 
Lilla småreligösa Hedvig!
Jag visste inte riktigt vad jag skulle svara på det heller, men jag vet att jag då och för all tid framöver kommer att känna mig lite tokglad varje gång ser en regnbåge!
 
Jag tackar lilla H för det… också…
 
 
Kolla…
 
 
 
… nya brillorna…
 
 
Nya för dagen och visst är de fina!?
Hedvig har tittat sig i spegeln många gånger sedan vi kom hem och varje gång är hon lika övertygad om sin skönthet.
 
 
– Tyckel du ja´ äl snygg mamma…?
 
 
Så klart jag tycker.
 
Efter fritids var vi på årlig kontroll hos bästa barnläkaren.
Himmel vilken snäll och fin farbror det är, doktor Bengt!
Alla barn skulle ha en doktor Bengt om de nu nödvändigtvis måste gå till doktorn.
 
Att väga och mäta 115 cm liten H är inga problem, inte heller att kolla blodtrycket.
Hon kommer med underbara svar när doktor Bengt frågar vilken klass hon går i, vad som är roligast i skolan, vad hennes kompisar heter, om hon varit på Liseberg etc. Den som får igång Hedvig att prata, som Bengt t ex, får tänka sig för. Det finns nämligen ingen hejd på hur mycket Hedvig berättar om hon har lust.
 
Att sedan gå till lika underbara sköterskan Pia är en skräck!
Inte Pia själv så klart, inte heller att själv sätta sig i den stora stolen och få lov att sticka Nallen i fingret tillsammans med Pia.
 
Nej, skräcken infinner sig ungefär vid frågan om vilken hand Pia ska få lov att sticka lite…
 
 
– Ähum, ingen… ja´ vill inte! Ja´ vill åka hem nu mamma…
 
 
Så klart Hedvig vill åka hem!
Ingen vill väl ha ett stick i fingret?!
 
 
Jag tar i om säger att det gick bra, men det gick.
Hedvig satt själv kvar i den stora stolen, grät och kramade mig och bad mig att ta med henne hem, men det gick i alla fall…
 
Vi torkade tårarna och tog vägen om glasskiosken innan vi gick till bilen.
En Piggelin hjälper mot det mesta…
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Vi är för himla…

 

 

… dåliga på att göra små roliga saker i vardagen jag och min man…

 

Veckorna bara rusar fram med jobb, läxor, träningar, matcher, simskola, etc etc och när helgen kommer så gör vi det klassiska; fredagsmys och ett glas rött i soffan och plötsligt känner man hur trött man faktiskt är. Vi har inte jätteofta vänner hemma på middag och vi är inte särskilt ofta borta på middagar. Det beror inte på att vi inte har vänner – det lät nästan så – snarare beror det på att orken saknas fast viljan finns.

 

Det är ju aptrist!

 

Som så många gånger förr har jag bestämt att vi ska hitta på mer saker, tillsammans eller var för sig, bara vi gör lite mer. Det är som med träningen; jag får mer ork att träna mer, göra mer om jag tränar än om jag ligger på latsidan. Jag tror att man får energi och ork av att göra saker. Jag pratar inte om stora saker, jag pratar om små happenings i vardagen, happenings som gör dig glad.

 

Efter att för ett par veckor sedan delgett min man att nu, nu måste vi göra mera små saker som gör oss glada (jag är inte helt säker på att han förstod vad jag menade) så bokade jag biljetter till en föreläsning för oss båda igår.

 

Mm… kul med föreläsning kanske du tänker… jag hör att det inte låter som en kul happening men det var det!

 

Jag gillar i och för sig föreläsningar, helst av den sorten där det är så kallade vanliga människor som pratar utifrån livserfarenhet och inte de med professorer, psykologer eller liknande, utan där någon talar så att du känner igen dig, så att du förstår, så att det blir greppbart. Jag berättade, eller rättare sagt så mailade jag en länk till min man och sade att det här ska vi nog gå på, det kan bli kul. Minst sagt skeptisk svarade han

 

”Ok… vill du det så gör vi det…”

 

Kan hända att han hade i bakhuvudet att det är bäst att hänga på eftersom jag sagt att jag tycker att vi ska göra mer små saker för egentligen är han inte så mycket för föreläsningar (tror jag).

 

Vi lyssnade på och upplevde Martin Melin och Peter Karyd i deras föreläsning ”Who´s Your Daddy?”.

 

En fullkomligt lysande, rolig och tänkvärd föreläsning om pappors tankar kring allt som har med barn och föräldraskap att göra. Allt ifrån graviditet och förlossning till första tiden med bebisen och de förändrade roller man som par plötsligt kliver in i. Den otroligt höga igenkänningsfaktorn gav upphov till många skratt. De säger utan omsvep vad många föräldrar tänker och känner men som få vågar säga högt. Jag som mamma inser att jag i många frågor har ett helt annat förhållningssätt till vad de tar upp än vad en pappa har. Det betyder ju inte för den saken att jag har rätt, eller… har inte mammor alltid rätt…?

 

Nej, så är det naturligtvis inte och allt kan inte mätas i rätt eller fel, vi tänker och tycker olika helt enkelt och det är helt ok.

 

Jag har ingen aning om hur deras turné ser ut men försök att gå och lyssna och upplev om de är någonstans i närheten av dig. Martin Melin har dessutom gett ut en bok som heter ”Coola pappor” som jag plötsligt känner att jag vill läsa. Jag har trott att den är till pappor, för pappor men inser att även jag kommer ha stor behållning av den.

 

Hur kändes det då efteråt?

 

När vi äntligen, bara sådär en vanlig tisdagskväll ordnade barnvakt och gick på en föreläsning? Upplyftande om du frågar mig! Frågar du min man vet jag inte riktigt. Han var positiv efter föreläsningen och höll med om den höga igenkänningsfaktorn som i sig upplevs väldigt rolig. Jag reflekterar och funderar mycket efteråt, det gör jag alltid. Min man skulle välja att säga att jag grubblar och att grubblandet kommer bli min död – tänk så olika man ser på det! Jag är tveksam till att han idag grubblar på det som sades igår, men att han funderar på föreläsningen det vet jag, den gjorde intryck på oss båda!

 

Väl hemma drabbades jag av det dåliga samvetet igen.

Varför kan jag inte bara tänka att jag är good enough och det räcker?

 

Lilla H som ogärna vill ha barnvakt, om det inte är någon av syskonen förstås. Mormor är ok, men helst vill hon ha sin mamma hemma. Ibland undrar jag om hon förstår att spela martyr? Att hon ser det gör ont i mamma-hjärtat då hon utförligt beskriver att hon minsann vill att jag ska vara hemma?

 

Så klart hon gör!

 

Det gjorde både Ebba och Ludvig då de var små så varför skulle hon inte göra likadant?

Ebba på ett otroligt raffinerat sätt – en fullfjädrad martyr vid tre års ålder – thank God att det växte bort – , Ludvig på ett mer högljutt och utåtagerande sätt som lät hela släkten förstå att endast mamma är gott nog. Även det har vuxit bort tack och lov – det hade varit lite knepigt med en 15-årig grabb som endast tycker att mamma är gott nog!

 

 Lilla H då?

 

Hon är något mitt emellan, eller både och om man hellre vill det; en fullfjädrad och högljudd martyr!

 

Mormor var hemma med Hedvig igår och jag vet att de har det mysigt. Men så säger mormor att Hedvig blivit ledsen då hon skulle göra sig iordning för att sova. Tysta, stilla tårar för att hon ”längtal föl mamma…”.

 

Åh, det sticker i hjärtat på mig!

 

Så sansar jag mig lite, inser att mormor har läst saga, att de två har myst lite, att lilla H har somnat lika gott som när jag är hemma och att det faktiskt inte gått någon nöd på henne och att hon idag har en mamma som känner sig lite uppiggad…

 

Att jag aldrig lär mig att förutse…

 

… när ds-deppen slår till…

 

Jämt, jämt kommer den helt utan förvarning, av något litet eller av något stort och den gör så ont. Det enda jag vill är att värja mig från den men jag kan inte, jag har insett det. Numer tänker jag att kan jag inte värja mig från den borde jag i alla fall kunna vara förberedd på den. Jag kan inte det heller.

Igår morse överrumplade den mig – igen!

Det var ganska länge sedan nu, och det beror inte på mig om jag ska vara ärlig.

Jag har haft tur helt enkelt!

Jag önskar att jag kunde säga att det beror på mig och på grund av att jag nu – finally – lyckas hålla ”saker” på distans, låta det rinna av mig, skaffat ett hårt skal där elakheter inte tränger igenom eller något annat som låter bra.

 

Så är det inte…

Att det är länge sedan ds-deppen tog tag i mig beror på lyckliga omständigheter, inget annat.

Fast det kanske är gott nog…?

 

På väg till jobbet igår morse lyssnade jag som alltid på Rix Morronzoo. Ni som brukar lyssna på det vet att de har något som heter ”Våga fråga”. Våga fråga går ut på att en lyssnare mailar en fråga om sådant man egentligen aldrig fått svar på så tar Rix Morronzoo reda på svaret inom en timme. Lite småkul sådär på morgonkvisten. Igår kom frågan om djur kan ha Downs syndrom…?

Nej, det var inte frågan som gjorde mig ledsen – riktigt så skör är inte ens jag. Tvärtom, jag kände mig nyfiken på svaret och bestämde mig för att då traska runt med en snäcka i örat första stunden för att inte missa svaret. Det är faktiskt en intressant fråga! 

Det som framkallade ds-deppen var resultaten av mitt googlande.

Jo, för det gjorde jag naturligtvis, googlade och ja, jag googlade i bilen fast man inte ska, men jag stod still i evighetslång bilkö skall sägas.

Jag googlade ”Kan djur ha Downs syndrom” och givetvis fick jag massor av träffar och hinner tänka att Wow, det är fler som har undrat – lite dumt naivt, jag vet… Jag väljer att gå in på första träffen och hamnade på ett… jag vet inte… jag skulle vilja säga idiot-forum, men så får man inte säga men jag känner så i alla fall. Det är alla elaka, fördomsfulla, stygga, inskränkta kommentarer på detta forum som gör att jag handlöst faller rakt ner i ds-deppen…

Jag läser om en tiger som ”lider” av Downs syndrom och jag tänker att lilla H förvisso har Downs syndrom men hon lider inte av den. Kopplingen till Pippi Långstrump och hennes fräknar är inte svår att göra.

Någon kontrar med att ”det är väl en blandning mellan tiger och hyena och ingen mongotiger” varvid någon annan hänvisar till länken med tigern och skriver ”Denna du menar? Jo, den ser onekligen ut som ett tvättäkta mongo…” och därefter följer en storskrattande smiley…

Signaturen ”Blå ruta” skriver ” Den där tigern är inte mongo, bara kraftigt inavlad. Vita tigrar ser ofta ut så. Trisomi 21 som är downs syndrom är en kromosomavvikelse där man har en extra 21. Man kan ha kromosomavvikelser med andra kromosomer också, men detta är oftast dödligt och det blir då missfall. Av någon anledning så funkar det hyfsat ändå när det gäller 21:an. Finns missbildade djur av alla arter, men jag tror inte det har undersökts särskilt grundligt. Folk konstaterar väl mest att djuret är konstigt och avlivar det eller så dör det själv inom kort utan ingående genetiska undersökningar” och jag bestämmer mig för att gillar ”Blå ruta”, förlitar mig på att ”Blå ruta” som uppenbarligen är medlem i detta hmmm… -forum kanske kan uppfostra de andra medlemmarna.

Precis när jag hunnit skänka en tacksamhetens tanke till ”Blå ruta” läser jag att näste man skriver

” Enligt en gammal vän så hade hans katt kattmotsvarigheten till Downs. Diagnosen skall tydligen ha ställts av en veterinär och kattfan var verkligen helt dum i huvet så det kan vara möjligt…”

Precis här känner jag det bekanta knytnävsslaget i magen, jag känner hur strupen snörs samman och jag försöker, försöker verkligen hejda tårarna som fullkomligt väller upp ur mina ögon. Instinktivt tar jag på mig mina solglasögon – som om det skulle hjälpa – jag stänger min webbläsare och är fast i ds-deppen. Tårarna slutar inte att rinna och jag kommer till jobbet med röda ögon, flammiga kinder och med en röst som nätt och jämnt håller…

Vad är det för kall, hård, cynisk och fördumsfull värld min älskade, älskade lilla Hedvig ska ut i?!

Hur skall jag någonsin kunna rusta henne för just dessa saker…?

Jag menar, alla föräldrar försöker så gott de kan att rusta sina små älskade barn för diverse elakheter och svårigheter de råkar ut för. En fin vän sade till mig igår att vissa törnar kan man hjälpa sina barn att hantera, vissa måste de klara själva och det är så sant. Men hur skall jag någonsin kunna hjälpa lilla H med dessa elakheter? Hur skall lilla H någonsin klara att tackla dessa elakheter själv?

Lilla H är en fantastisk, kärleksfull, insiktsfull, mjuk och varm liten människa – det krockar lite med en värld som till stora delar är hård, elak, cynisk och fördomsfull!

Än en gång går jag sönder inombords…

De som inte har någon nära med Downs (i det här fallet) har flera gånger bett mig att inte ta det personligt, det är inte just Hedvig de menar, etc, etc. Men, varenda förälder som har ett barn med en extra liten kramkromosom tar det personligt, jag lovar!

Det är för nära och det är framförallt för elakt…

 DS- deppen ger sig, det vet jag av tidigare erfarenhet.

Den kommer tillbaka, det vet jag också av tidigare erfarenhet.

Det hjälper föga just nu, för just nu är jag en mamma med ett mycket trasigt hjärta…

 

 

PS. Jag föreställer mig att du nu vill googla på frågan jag ställde, jag kan förstå det, men gör det inte. Jag tycker inte att detta hemska forum skall få fler läsare… DS.

 

 

PS IGEN. Svaret på frågan gavs av Skansens Jonas Wahlström som berättade att visst kan djur ha Downs syndrom och andra kromosomavvikelser men då naturen är funtad så att bara de starka överlever så ser vi dem extremt sällan, om ens aldrig. De svaga lämnas att dö, om de ens föds. DS IGEN.

You made her day…
 
… TACK MARIE…
 
 
Marie som varken lilla H eller jag känner!
 
Häromdagen frågade bästa vännen Cilla mig om hon fick lämna min adress till en god vän till henne, Marie.
Cilla sade att Marie läser bloggen och att Marie gärna ville skicka en Spidermanbild till lilla H!
Jag blev alldeles varm i hjärtat och sade att självklart får hon vår adress.
 
Det är en mycket märklig känsla att det sitter fina människor runt om ”i stugorna” och läser det jag skriver!
Det slår mig emellanåt, för när jag skriver så skriver jag ju för mig själv. Skulle jag tänka att andra läser skulle fingrarna förmodligen halta lite på tangentbordet.
 
Idag är det torsdag vilket innebär en sväng till simskolan efter fritids. Simhallen där simskolan äger rum ligger en bit bort varför Hedvig och jag inte kommer hem förrän strax efter sju. Då är Hedvig ”tättetlött o tättehunglig” och inget får gå fel om monstret skall hållas på avstånd.
 
Så ikväll kliver trötta och hungriga lilla H in genom dörren, tar av sig skorna och går raka vägen till det dukade middagsbordet. Döm om hennes förvåning då hon idag hittade en supercool fint inplastad bild på Spiderman som underlägg/tablett under hennes tallrik!
 
 
– Men VA?! Ååååhhh va´ coooooool!!!! Flån Cillas kompis?!
 
 
Humöret hölls på topp och bilden ligger kvar, redo att glädja lilla fröken till frukostbordet!
 
 
Återigen; tack snälla Marie som lilla H och jag inte känner, you made her day…
 
 
 
 
Imorse…

… satte sig yrvaken liten H upp i sängen så snart hon slagit upp sina vackra bruna ögon…

– Go’mollon mamma! Sovit gott…?

Strax därefter orkade hon inte sitta upp utan liksom välte ner i mitt knä medan hon mumlade:

– Klama min lilla klopp mamma…

Så klart jag kramar hennes lilla kropp!
Så ofta jag får kramar jag hennes fina lilla kropp…

Vissa kommentarer är bara så…

… oslagbara…

Som idag!

Efter fritids tog jag lilla H med mig till frisören. Ja, inte spontant förstås utan med några dagars varsel så vi har hunnit prata om att det är dags att gå till Ahn och klippa håret.

Egentligen vill Hedvig inte klippa håret, hon vill ”kamma bala…”. Nu har vi sagt så i några år, att Ahn bara kammar och så plötsligt har Hedvig klippt sig och har då blivit otroligt stolt över det.

Idag gjorde jag ingen sådan kupp utan sade helt sonika att ”idag kammar vi inte bara, idag klipper vi också!”

– Jaha…

var Hedvigs enda kommentar till detta.

Lite tveksamt och lite blygt satte hon sig tillrätta medan hon viskade saker till mig. Viskar gör hon gärna då hon blir just tveksam och blyg, lilla H.

Men hon gjorde det!

När hon sedan hoppade ner från stolen och beundrande tittade på sin egen spegelbild med de två vackra färgade slingorna i håret kommer det!

Högt och spontant:

– JESUS AMALIA VA JA’ ÄL VACKEL!!!!!

Och visst är hon vacker, mitt lilla hjärta…

Kärlek…

… kan yttra sig på många sätt …

Härom dagen kom Hedvigs storebror Ludde hem med två presenter till henne. Jag frågade hur det kom sig, bara sådär, efter födelsedag och allt? Jag menar, hon var fullkomligt överöst med paket på sin födelsedag och på sitt barnkalas och då även paket från sina syskon. Ludde sade att han varit i en butik och hittat två saker som han trodde att lilla H skulle bli lycklig över och han ville gärna köpa dem till henne, så då gjorde han det.

I de två paketen älskad Ludde gav till älskad Hedvig fanns ett ds-spel, Spiderman, och en Mariodocka (mjukis-Mario som Hedvig säger)!!! Hedvig blev tokglad och jag blev stum…

Glad över Hedvigs glädje så klart, men också lite beklämd över att Ludde lagt så mycket pengar på present till lilla H, bara sådär… Det är mycket pengar då man är 15 år!

Å andra sidan räckte det med att jag såg glädjen i Luddes ögon då Hedvig strålade som en sol för att inse att Ludde gjort detta av genuin och äkta kärlek till lilla H – det är härligt att få ge!

Det jag fylls av varje kväll då Hedvig tar sin lilla mjukis-Mario med sig i sängen, pussar på honom och säger att hon älskar honom, värmer hela mig…

Jag är stolt och tacksam över den kärlek, empati och totala avsaknad av egoism som mina barn begåvats med. Att känns lycka över att få ge är en mycket fin egenskap…