Ett fullkomligt fullvärdigt liv…

    

 

… tänker jag att lilla H har…

Alla tänker inte så – tyvärr…

Och de som inte tänker så känner inte lilla H, och inte någon annan med en extra liten kromosom heller för den delen. Jag blir oerhört upprörd då jag hör dessa tankegångar, inte sällan presenterade av beslutsfattare som inte varit i närheten av att ta del av en annan människas liv, inte en människa med Downs syndrom i alla fall. Ändå skall dessa beslutsfattares ord ses som rättesnöre…?

För mig är och förblir det en gåta!

I debatten som pågår kring utökad fosterdiagnostik där somliga, tyvärr ganska många, har som mål att minska antalet födda barn med Downs syndrom hävdas att människor med den extra, faktiskt pyttelilla, kromosomen inte har ett värdigt liv. För mig ter det sig horribelt att en människa kan uttala sig så om en annan människas liv. Vem är jag att avgöra om ditt liv är värdigt eller inte?

”Inte ett värdigt liv…” Dessa ord ligger i mitt bakhuvud och lurar ständigt. Jag får inte ihop orden till en sanning, inte om jag ser till min dotters liv och inte heller om jag ser till alla de människor jag mött som bär på en extra kromosom. Idag blev det återigen så extremt tydligt för mig att min dotter lever ett i allra högsta grad värdigt liv.

Idag sov vi aningen längre än vanligt och låg sedan kvar länge i Hedvigs säng och myste. Vi läste Bamse och drack kaffe och varm mjölk som hon älskar att göra. Vi gick sedan upp och tillsammans gjorde vi en smarrig frukost. Tillsammans är nämligen ledordet hemma hos oss, särskilt då vi är lediga, och att vara just tillsammans är också något Hedvig älskar. Vi njöt av vår frukost samtidigt som vi småpratade om dagen som just börjat och om vad min dotter ville göra. Först och främst ville hon skrota omkring hemma i bara pyjamas och leka på sitt rum och spela spel på sin iPad (hon ville klara en bana till på Tintin-spelet). Hon fick göra just det eftersom hon älskar att skrota omkring i pyjamas och eftersom hon är väldigt glad för sin iPad.

När vi några timmar senare hade hade kommit ur pyjamasen och i kläderna ville min dotter gärna gå till skogen. Vi klädde på oss och gick till skogen där vi hoppade på varenda sten vi såg och klättrade i varenda träd där det var möjligt. Vi gjorde det eftersom hon älskar att hoppa och klättra i skogen. När vi sedan kom hem skalade vi potatis och ”lagade” fiskbullar till lunch. Vi gjorde det eftersom hon älskar att laga mat tillsammans och därför att hon verkligen älskar Abbas fiskbullar i hummersås.

Efter lunch cyklade vi en sväng på Hedvigs tandemcykel. Vi cyklade till den lilla affären där vi bor och köpte saft, kaffe och mjölk som saknades hemma. Lilla H tyckte att vi skulle köpa en Piggelin till henne eftersom hon var lite varm efter cykelturen. Så det gjorde vi . Vi gjorde det eftersom min dotter med den extra lilla kromosomen älskar just Piggelin. När vi cyklade hem började det skymma och månen syntes redan, om än svagt. Vi cyklade, småpratade om månen och andra viktiga saker och hade alldeles förfärligt mysigt. När vi sedan kom hem värmde vi glögg och saft och på lilla H:s inrådan tände vi ljus och hade lite mysigt sådär på eftermiddagen då man kunde ana att mörkret närmade sig. Vi tände ljus eftersom hon, liksom de flesta andra, älskar tända ljus.

Efter att Hedvig och hennes pappa hade duschat och bastat tillsammans – som de gör de flesta söndagar, just för att Hedvig älskar att basta tillsammans med sin pappa – åt vi en god söndagmiddag. Vi åt Chili con Carne med svarta bönor i. Vi åt det idag för att det är en av Hedvigs favoriträtter och för att hon hade önskat det till middag idag. Efter middag och tandborstning lade vi oss tillsammans i hennes säng för att läsa en saga. Då sagan var slut släckte vi lamporna och viskade lite oss emellan i mörkret. Det sista min dotter sade innan jag lämnade hennes rum var:

– God natt mamma, tack för en fin dag! Jag älskar dig…

Jag vet inte vad du tänker, men jag tänker att älskade lilla H lever ett minst sagt lika fullvärdigt liv som du, jag och alla andra gör…?

♥