Nu har det malt i mig…
 
… i flera veckor…
Fyra ungefär.
 
Det var då det gick upp för mig.
Fast jag redan visste. Egentligen.
Men det var som att det var då jag insåg att det är sant, det jag redan visste.
Det jag puttat undan och det jag värjt mig för, men inte längre kan. Istället måste jag nog börja förhålla mig till hur det kommer att vara. Så länge jag lever.
 
Jag vet hur det har varit, och jag vet hur det är. Och nu har jag insett hur det kommer att bli. Insikten kom som en stöt i bröstkorgen. En stöt som är tung och som sitter kvar. Som oroar och värker.
 
Jag har insett att kämpandet aldrig tar slut. Jag har också insett att pusslandet, fixandet och trixandet aldrig kommer att ta slut. Alla strider vi utkämpar, inte dagligen, men varje vecka. Allt för att älskade, underbara lilla H ska få leva ett gott liv på lika villkor som de flesta andra.
 
Och nej, innan någon hinner tänka tanken vill jag understryka att det inte är Hedvig det handlar om. Jag vet att en och annan gärna vill poängtera att det är synd om oss som fått ett barn med Downs syndrom. Jo, sant, det fnns de som tänker så. Horribelt skulle jag vilja säga, samtidigt som jag vill slå något hårt i huvudet på dem. 
 
DET.ÄR.INTE.SYND.OM.OSS.
 
Hedvig vill vi ha, precis som hon är.
Felet ligger inte hos Hedvig.
Felet ligger i att samhället inte fungerar på alla områden det ska fungera.
Till exempel fungerar det sådär för barn, ungdomar och vuxna med funktionsvariation.
Till exempel fungerar det sådär för alla extremt kämpande och extremt slitna funkisföräldrar. De som går på knäna av oro, av strider, av paragrafläsning och av ett ständigt utlämnande. De som går med gråten i halsen när de inte hunnit sätta på sig pansarskalet för att värja sig mot diverse elakheter, samtidigt som de försöker parera de samma innan de träffar den som behöver det minst. Nämligen barnen.
 
Att få höra ifrån LSS-handläggaren att det nog är på tiden att ens barn inser vidden av sin diagnos, som motivering för avslag av sökt insats.
 
Att bli ifrågasatt av Försäkringskassan huruvida ens barn verkligen äter den medicin man som förälder uppgett – eller hittar man kanske på en sådan sak för att få några extra kronor skattereducering på vårdbidraget?
 
Att på fyra år ha fått två (!!!) samtal ifrån habiliteringen trots att man bett att de kanske skulle kunna träffa ens barn, gärna i skolmiljö, för att se vad för hjälpmedel ens barn skulle kunna ha nytta av – och båda gångerna fått höra att om man som förälder inte redan vet vad ens barn behöver så kan de inte bistå oss.
 
Så här håller det på. Så här håller vi på.
Allt för att vår älskade lilla flicka ska få leva ett bra, berikande och utvecklande liv. Precis som hon vill. Precis som våra andra barn får göra. Det sliter och det gör ont. Jävligt ont faktiskt.
Långsamt trasar det sönder redan trötta  och oroliga funkisföräldrar.
 
Så har jag en fin, god vän.
Hon har en vuxen son som har Downs syndrom. Hans föräldrar stångar sig fortfarande blodiga för hans rättigheter. De parerar elakheter, de letar möjligheter och de vänder ut och in på sig. Sonen bor hemma fast han är vuxen. Likt många andra som bor kvar hemma då de studerar eller letar lägenhet. Inget konstigt med det. Alls.
Egentligen.
 
Men det var när hon berättade om allt vardagspussel de ännu vänder ut och in på sig för att lösa som det gick upp för mig. Det tar aldrig slut. Det kommer handla om andra saker. Möjligtvis. Men det kommer aldrig att ta slut.
 
När min vän berättar hur de strider för sonens rätt till en meningsfull sysselsättning, hur de kämpar för att få en ledsagare till och från jobbet, vad de får höra när de tackar nej till ett boende som enbart består av äldre pensionärer för att de tycker att deras son kan få bo på ett boende med andra i samma ålder, när de får ta semester de dagar deras son är sjuk och de inte vill lämna honom ensam och vab inte finns för vuxna barn… med mera… med mera…
 
Då insåg jag.
Och kippade efter andan.
Jag tror inte många förstår vad allt detta gör med alla extremt kämpande funkisföräldrar.
Hur det sliter. Hur det oroar. 
 
Nu har jag kippat efter andan i flera veckor. Så pass att jag inte kunnat få ner dessa rader. Förrän nu. Jag gör väl som jag brukar, bryter ihop (lite lagom bara – hur skulle det annars gå?) och kommer igen. Igen gör jag så. 
 
 
Jag gör också som Hedvig, räcker ut tungan åt alla elaka. Sedan sträcker jag på mig och känner mig stolt över att just jag fått äran att bli hennes mamma…
 
 
 
Älskade lilla H, för dig orkar jag allt…