Nu har det malt i mig…

… i flera veckor…
Fyra ungefär.
Det var då det gick upp för mig.
Fast jag redan visste. Egentligen.
Men det var som att det var då jag insåg att det är sant, det jag redan visste.
Det jag puttat undan och det jag värjt mig för, men inte längre kan. Istället måste jag nog börja förhålla mig till hur det kommer att vara. Så länge jag lever.
Jag vet hur det har varit, och jag vet hur det är. Och nu har jag insett hur det kommer att bli. Insikten kom som en stöt i bröstkorgen. En stöt som är tung och som sitter kvar. Som oroar och värker.
Jag har insett att kämpandet aldrig tar slut. Jag har också insett att pusslandet, fixandet och trixandet aldrig kommer att ta slut. Alla strider vi utkämpar, inte dagligen, men varje vecka. Allt för att älskade, underbara lilla H ska få leva ett gott liv på lika villkor som de flesta andra.
Och nej, innan någon hinner tänka tanken vill jag understryka att det inte är Hedvig det handlar om. Jag vet att en och annan gärna vill poängtera att det är synd om oss som fått ett barn med Downs syndrom. Jo, sant, det fnns de som tänker så. Horribelt skulle jag vilja säga, samtidigt som jag vill slå något hårt i huvudet på dem.
DET.ÄR.INTE.SYND.OM.OSS.
Hedvig vill vi ha, precis som hon är.
Felet ligger inte hos Hedvig.
Felet ligger i att samhället inte fungerar på alla områden det ska fungera.
Till exempel fungerar det sådär för barn, ungdomar och vuxna med funktionsvariation.
Till exempel fungerar det sådär för alla extremt kämpande och extremt slitna funkisföräldrar. De som går på knäna av oro, av strider, av paragrafläsning och av ett ständigt utlämnande. De som går med gråten i halsen när de inte hunnit sätta på sig pansarskalet för att värja sig mot diverse elakheter, samtidigt som de försöker parera de samma innan de träffar den som behöver det minst. Nämligen barnen.
Att få höra ifrån LSS-handläggaren att det nog är på tiden att ens barn inser vidden av sin diagnos, som motivering för avslag av sökt insats.
Att bli ifrågasatt av Försäkringskassan huruvida ens barn verkligen äter den medicin man som förälder uppgett – eller hittar man kanske på en sådan sak för att få några extra kronor skattereducering på vårdbidraget?
Att på fyra år ha fått två (!!!) samtal ifrån habiliteringen trots att man bett att de kanske skulle kunna träffa ens barn, gärna i skolmiljö, för att se vad för hjälpmedel ens barn skulle kunna ha nytta av – och båda gångerna fått höra att om man som förälder inte redan vet vad ens barn behöver så kan de inte bistå oss.
Så här håller det på. Så här håller vi på.
Allt för att vår älskade lilla flicka ska få leva ett bra, berikande och utvecklande liv. Precis som hon vill. Precis som våra andra barn får göra. Det sliter och det gör ont. Jävligt ont faktiskt.
Långsamt trasar det sönder redan trötta och oroliga funkisföräldrar.
Så har jag en fin, god vän.
Hon har en vuxen son som har Downs syndrom. Hans föräldrar stångar sig fortfarande blodiga för hans rättigheter. De parerar elakheter, de letar möjligheter och de vänder ut och in på sig. Sonen bor hemma fast han är vuxen. Likt många andra som bor kvar hemma då de studerar eller letar lägenhet. Inget konstigt med det. Alls.
Egentligen.
Men det var när hon berättade om allt vardagspussel de ännu vänder ut och in på sig för att lösa som det gick upp för mig. Det tar aldrig slut. Det kommer handla om andra saker. Möjligtvis. Men det kommer aldrig att ta slut.
När min vän berättar hur de strider för sonens rätt till en meningsfull sysselsättning, hur de kämpar för att få en ledsagare till och från jobbet, vad de får höra när de tackar nej till ett boende som enbart består av äldre pensionärer för att de tycker att deras son kan få bo på ett boende med andra i samma ålder, när de får ta semester de dagar deras son är sjuk och de inte vill lämna honom ensam och vab inte finns för vuxna barn… med mera… med mera…
Då insåg jag.
Och kippade efter andan.
Jag tror inte många förstår vad allt detta gör med alla extremt kämpande funkisföräldrar.
Hur det sliter. Hur det oroar.
Nu har jag kippat efter andan i flera veckor. Så pass att jag inte kunnat få ner dessa rader. Förrän nu. Jag gör väl som jag brukar, bryter ihop (lite lagom bara – hur skulle det annars gå?) och kommer igen. Igen gör jag så.
Jag gör också som Hedvig, räcker ut tungan åt alla elaka. Sedan sträcker jag på mig och känner mig stolt över att just jag fått äran att bli hennes mamma…
♥
Älskade lilla H, för dig orkar jag allt…
Hej, har precis börjat pröva att rita porträtt. Hedvig var den andra jag provade att rita av. Skickar gärna ett kort på teckningen. Mailadress? Hedvig betyder för övrigt kamp och strid! Jag känner också av kampen i mitt liv just nu…
Kram
-Hedvig
Du får lämna en kommentar där jag ser din mailadress så hör jag av mig. Det hade varit jättekul med en teckning av lilla H <3Styrkekram till dig
Jag lär mig så mycket av att följa din vardag, du fina människa och fina fina lilla hedvig. Jag får en sån förståelse och vill få alla människor inse att precis alla, alla människor här i världen är lika mycket värda – precis så som du beskriver det, borde samhället förstå att det inte handlar om Hedvig, det handlar om trångsynta smala små människor som inte förstår bättre än att skaka på huvudet åt sådana fantastiska, omtänksamma förstående människor som Hedvig. Jag vill bli ännu bättre på att se världen från andra människors perspektiv, för down is up och Downs Regerar. Synd att alla inte ser på downs som något otroligt, helt magiskt. I mina ögon är down något magiskt, små som stora som skapar så otroligt mycket glädje i mitt liv, alla mina vänner med downs, som förstår så mycket men ändå får alla dessa dömande blickar. Jag dömmer de som dömmer down, för de måste ha en väldigt liten värld att leva för. 🙂
Tack för fina, varma ord Matilda!Glad att du vill ta del av vårt liv och glad att du strävar efter förståelse. Fler skulle tänka som du.
KRAM
Inga svar, bara frågor! Lider med Er som fäktas så mot denna galna byråkrati…
Häromdagen ritade jag av Din vackra dotter. Resultatet blev sådär, men det beror bara på att jag inte övat tillräckligt än… Din dotter är fantastiskt vacker och jag förstår också av det hennes kärleksfulla Mamma skriver, en riktig pärla!
Kram
-Hedda
Fördomar, paragrafer, kommunens dåliga ekonomi och samhällets brist på förståelse – en inte helt bra kombo skulle man kunna sammanfatta det 🙁
Ritat av?! Tecknar du? Jag skulle gärna vilja se <3
Kram
Kram ❤
Men man kan inte alltid göra sig till ett offer. Hela livet är en strid, för alla oavsett barn med funktionsnedsättning eller inte. Tänk ändå vad Sverige ordnar i skolor bland annat, jämfört med andra länder.
Man kan inte strida i allt…
Om du syftar på mig så gör jag varken mig eller Hedvig till ett offer. Jag talar om som det är – emellanåt. För livet är inte alltid tufft och hårt, men ibland och då på ett helt annat sätt än för mina andra barn. Det är ju så, att jag har två barn sedan tidigare, båda utan funktionsnedsättning. Genom dem har jag ju att jämföra hur just samhället/kommunen fungerar om man har en funktionsnedsättning eller inte. Som de flesta andra har jag lärt mig genom livet att man får välja sina strider. Tro mig, det finns mycket mer jag skulle kunna bråka om om jag ville, men jag är inte en bråkstake, jag vägrar bli bitter men så finns det saker jag vägrar tolerera i behandlingen av ffa mina barn. Jag skulle tro att varje förälder tänker så. Jag undrar lite vem du är? Det känns lite märkligt att du kommenterar som du gör men väljer att vara anonym…? Har du själv erfarenhet av att ha ett barn med en funktionsnedsättning? Igen, jag strider verkligen inte om allt och vill du fortsätta diskutera detta med mig, vilket du är välkommen att göra, får du vara snäll och uppge ditt namn så att jag vet vem jag "pratar" med.
Hedvig är lyckligt lottad som har en familj som alltid kommer strida för henne. Jag möter andra i mitt arbete som inte har någon som har förmåga att strida och mitt hjärta värker varje gång. Det gör mig arg, frustrerad och ledsen att det alltid är de mest utsatta i samhället som ska kämpa mest. Din blogg är ett av mina lyckopiller i vardagen och jag tänker alltid på Hedvig när det är fotboll på tv. ♡
<3
Du beskriver det så bra det många av oss känner och kanske innerst inne vet. Kruxet är att samhället vet inte och är heller inte intresserade av att veta. För hur kan det annars vara så här att vi måste strida för saker som är vår rätt? Vad händer med de barn, ungdomar och vuxna som inte har någon som strider för dem kanske för att de faktiskt inte klarar av det… Jag förstår på allvar den där klumpen. Vi klarar av detta för att för oss finns inget alternativ…
En stor kram till dig som den inspirationskälla du är och en stor kram till Hedvig som den glädjespridare som hon är <3
Precis, vad händer med dem som inte har någon som faktiskt orkar…?
Tack för fina ord Anki!
Kram