Jag känner mig orolig…
 
 
… att det aldrig kommer att bli annorlunda…
 
Jag känner mig orolig för att olika aldrig kommer att accepteras, oavsett hur mycket jag och många, många andra kämpar. Jag respekterar att människor är av olika åsikt i diverse frågor. Det gör jag. Men jag kommer aldrig att vara vare sig respektera eller acceptera att människor utan erfarenhet av sakfrågan så kategoriskt dömer – och bestämmer sig för hur det är – utan att faktiskt ha en blekaste aning. Oavsett sakfråga. 
 
I en kommentar jag fick igår, förstod jag att det finns en tråd på Familjeliv, med anledning av inslaget om KUB-tester som sändes på Rapport igår. Kommentaren i sig var det inget fel på, det vill jag understryka.
För en kort sekund övervägde jag om jag ens skulle gå in på tråden. Jag vet sedan tidigare att jag faller hårt om jag hittar saker som sårar. Men så är jag ju så himla nyfiken. Och jag vill inte vara en människa som blundar för faktum. Jag lägger mig vinn om att inte blunda för verkligheten.
 
Samtidigt som jag lagade spaghetti och köttfärssås gick jag så in på tråden och läste.
Jag läste och tappade andan.
 
Inte för att människor tycker olika om kubtester, Downs syndrom och vad det må vara.
Nej, jag tappade andan för att människor uttrycker en så stark ovilja att ta emot ett barn med Downs syndrom av egoistiska skäl, för att de inte tror sig orka eller – värst av allt – för att de tror att människor med Downs syndrom är sjuka och inte har något värdigt liv…
 
Downs syndrom är inte en sjukdom. Det är en kromosomavvikelse, punkt slut.
Det är sant att 50% som har Downs syndrom har ett medfött hjärtfel. Som oftast går att operera. Och ja, det kostar pengar. Vård kostar pengar. Vilken tur att vi då bor i Sverige som har en extremt välfungerande barnsjukvård. Upplysningsvis vill jag tala om att det finns många barn som föds med hjärtfel, även om de inte har Downs syndrom. Det är också sant att flera, inte alla, som har Downs syndrom har svårigheter med syn och hörsel. Vilken tur då att det finns glasögon och att barn i Sverige har möjlighet att få rör i sina små öron, alternativt hörapparat. Ett opererat hjärtfel, glasögon, rör eller hörapparat gör inte att någon inte har ett värdigt liv. Eller?
 
Vem har rätt att bestämma vems liv som är värdigt och inte?
 
I Sverige finns en väl utvecklad fosterdiagnostik.
Den finns och blivande föräldrar erbjuds den och de har sin fulla rätt att göra val därefter.
Var och en måste fatta det beslut som känns rätt och riktigt för just dem.
Jag respekterar det och sätter mig inte till doms över någons beslut.
Jag accepterar dock inte att någon tar sig rätten att uttala sig om någon annans liv är värdigt eller inte. Inte om min dotters liv, och inte om någon annans liv.
 
Hedvig har ett sätt att förhålla sig till sitt liv som jag många gånger avundas.
Hon har stött på svårigheter och elakheter på grund av sin extra lilla kromosom. Det har hon. Det gör ont, hos henne och hos oss. Gör det att hennes liv inte är fullvärdigt? Mina andra barn har också stött på svårigheter och elakheter. Av inga skäl alls och för att de har en högt älskad lillasyster som råkar ha en kromosom mer än de flesta av oss andra. Gör det att deras liv inte är fullvärdigt?
 
Det finns ingen så god läromästare som Hedvig.
Hennes klokord gör oss stumma så gott som dagligen.
Så mycket hon tar fasta på som vi andra bara hastar förbi, eller avfärdar som icke-viktigt.
 
Jag tänker att det nog är människors syn på olikheter – och bemötandet av dessa – som är problemet.
Inte människorna med diverse funktionsnedsättningar…
 
 
Tänk om alla kunde få vara älskade och respekterade för just den de är, så trevligt vi skulle ha det i vår vardag då…
 

Vill du läsa tråden hittar du den här: