Jag känner mig orolig…
… att det aldrig kommer att bli annorlunda…
Jag känner mig orolig för att olika aldrig kommer att accepteras, oavsett hur mycket jag och många, många andra kämpar. Jag respekterar att människor är av olika åsikt i diverse frågor. Det gör jag. Men jag kommer aldrig att vara vare sig respektera eller acceptera att människor utan erfarenhet av sakfrågan så kategoriskt dömer – och bestämmer sig för hur det är – utan att faktiskt ha en blekaste aning. Oavsett sakfråga.
I en kommentar jag fick igår, förstod jag att det finns en tråd på Familjeliv, med anledning av inslaget om KUB-tester som sändes på Rapport igår. Kommentaren i sig var det inget fel på, det vill jag understryka.
För en kort sekund övervägde jag om jag ens skulle gå in på tråden. Jag vet sedan tidigare att jag faller hårt om jag hittar saker som sårar. Men så är jag ju så himla nyfiken. Och jag vill inte vara en människa som blundar för faktum. Jag lägger mig vinn om att inte blunda för verkligheten.
Samtidigt som jag lagade spaghetti och köttfärssås gick jag så in på tråden och läste.
Jag läste och tappade andan.
Inte för att människor tycker olika om kubtester, Downs syndrom och vad det må vara.
Nej, jag tappade andan för att människor uttrycker en så stark ovilja att ta emot ett barn med Downs syndrom av egoistiska skäl, för att de inte tror sig orka eller – värst av allt – för att de tror att människor med Downs syndrom är sjuka och inte har något värdigt liv…
Downs syndrom är inte en sjukdom. Det är en kromosomavvikelse, punkt slut.
Det är sant att 50% som har Downs syndrom har ett medfött hjärtfel. Som oftast går att operera. Och ja, det kostar pengar. Vård kostar pengar. Vilken tur att vi då bor i Sverige som har en extremt välfungerande barnsjukvård. Upplysningsvis vill jag tala om att det finns många barn som föds med hjärtfel, även om de inte har Downs syndrom. Det är också sant att flera, inte alla, som har Downs syndrom har svårigheter med syn och hörsel. Vilken tur då att det finns glasögon och att barn i Sverige har möjlighet att få rör i sina små öron, alternativt hörapparat. Ett opererat hjärtfel, glasögon, rör eller hörapparat gör inte att någon inte har ett värdigt liv. Eller?
Vem har rätt att bestämma vems liv som är värdigt och inte?
I Sverige finns en väl utvecklad fosterdiagnostik.
Den finns och blivande föräldrar erbjuds den och de har sin fulla rätt att göra val därefter.
Var och en måste fatta det beslut som känns rätt och riktigt för just dem.
Jag respekterar det och sätter mig inte till doms över någons beslut.
Jag accepterar dock inte att någon tar sig rätten att uttala sig om någon annans liv är värdigt eller inte. Inte om min dotters liv, och inte om någon annans liv.
Hedvig har ett sätt att förhålla sig till sitt liv som jag många gånger avundas.
Hon har stött på svårigheter och elakheter på grund av sin extra lilla kromosom. Det har hon. Det gör ont, hos henne och hos oss. Gör det att hennes liv inte är fullvärdigt? Mina andra barn har också stött på svårigheter och elakheter. Av inga skäl alls och för att de har en högt älskad lillasyster som råkar ha en kromosom mer än de flesta av oss andra. Gör det att deras liv inte är fullvärdigt?
Det finns ingen så god läromästare som Hedvig.
Hennes klokord gör oss stumma så gott som dagligen.
Så mycket hon tar fasta på som vi andra bara hastar förbi, eller avfärdar som icke-viktigt.
Jag tänker att det nog är människors syn på olikheter – och bemötandet av dessa – som är problemet.
Inte människorna med diverse funktionsnedsättningar…
♥
Tänk om alla kunde få vara älskade och respekterade för just den de är, så trevligt vi skulle ha det i vår vardag då…
’
Vill du läsa tråden hittar du den här:
Jag hade praktik på en skola där dem hade en flicka med downs. Hon har den finaste själen jag någonsin träffat och hon kan klättra, hoppa rep och kasta boll som andra barn och det är ett värdigt liv!
Men precis! Barn med Downs klarar det barn utan Downs klarar, bara de får lov att lära sig i sin egen takt och på sitt eget vis. Glad för din inställning <3
Hej Jessica!
Jag såg nyhetsreportaget med dig och Hedvig och tyckte att det var helt underbart att fina, kloka och kunniga personer som ni blev tillfrågade att kommentera nyheten om KUB-testerna. Det ger det hela en mer rättvis bild om man ger utrymme för personer som faktiskt vet vad de pratar om!
Därför blir jag också riktigt bekymrad över att så många som inte har en endaste susning om saken tar sig frihet och utrymme att diskutera detta vitt och brett på familjeforum. Okunskapen är uppenbar och ger mig en kuslig känsla i hela kroppen.
Jag vill dock vara optimistisk. Jag vill tro att vi kan göra skillnad (åt det bättre), även om det känns trögt som skam ibland. Jag vill att så många som möjligt ska få träffa vår lilla A (som har Downs syndrom), för alla de som gjort det hittills (med ett enda litet undantag bara) har blivit trollbundna av hennes charm och livsglädje. För de som möter henne blir det direkt uppebart att hon inte lider det minsta av att leva. Hon har sin självklara plats här med oss andra och hon har så mycket att ge om hon bara får chansen.
Vi jobbar vidare. Det kommer bli bra.
Fantastiskt Jessica! <3
Hej igen!
Jag har en son som är 10 år och tre döttrar som är 4, 2 och 1 år samt en liten i magen då :)Jag känner mig mycket lyckligt lottad över detta!
Min son har en del andra handikapp, sådana som inte syns som downs syndrom gör, det finns ingen som någonsin sagt att barn med hans diagnoser inte har rätt till liv. Detta trots att han INTE klarar av alla de fantastiska saker som lilla h gör, fast han är 10. Vist jag tror stenhårt att han kommer lära sig både att cykla, läsa och skriva, men som du säger, vad spelar det egentligen för roll?! Det är inte livsviktiga kunskaper. Det är inte det som avgör vem han är och kommer att bli. Jag tror på våra barn. Jag tror på ALLA barn. Tack!
Du beskriver så fint vad som faktiskt är viktigt i livet! Tänk om alla kunde förstå…
Hej!
Hamnade här via familjeliv och vill säga tack för det fina inslaget, och gratulera till en fantastisk dotter! 🙂
Jag är gravid i vecka 29, jag och min man väntar vårt första barn och har inte gjort kub-test. Vi tillhör nämligen en liten skara som älskar "downies", jag har aldrig sett så mycket glädje och kärlek, värme och humor som i just personer med downs syndrom 🙂 ♥
Om vi bara får ett barn som är tillräckligt friskt för att uppskatta livet är vi lyckligast i världen.
Tack igen för att ni finns!
Tillräckligt friskt för att uppskatta livet… det var fint beskrivet! Precis så är det ju! Och vad man uppskattar i livet är ju inte detsamma för alla människor. Var och en får utgå sig själv och sina egna förutsättningar – då blir livet som bäst.Lycka till med lilla bebisen <3
Jag är så glad att jag hitta din blogg Jessica, för det du skriver är så, ärligt, fint och sant. Och jag är glad att jag hitta den tidigt, redan när vi låg på bb och precis fått veta att wilma har ds, för när jag läste så gav det mig hopp och glädje mellan tårarna.
Videon ovanför var helt fantastisk, tårarna rann. ?
Jag försökte ge mig in i diskussionen på familjeliv, men blev snabbt påhoppad att min dotter bara var 3 månader så jag har ju inte märkt skillnaden än, skrev också att barn med ds är som vilka barn som helst, men det stämde ju inte heller enligt vissa.
Men grejen är ju att när jag läser din blogg om Hedvig, så tycker jag ju att hon är som vilket barn som helst. För vad gör andra barn som inte Hedvig gör?
Hej Jessica!
Och god fortsättning på det nya året! Bra två minuter i TV! Vi kan bara göra det vi kan. Det kommer alltid att finnas människor som inte förstår eller vill förstå. Men vi vet. Ett liv med ett barn med DS är ingen katastrof, det är en välsignelse, för HELA familjen! (oberoende om man är troende eller ej). Många hälsningar till underbara Hedvig och hela familjen!
En välsignelse… det var en fin beskrivning av att få ett barn med ds. Den kommer jag att bära med mig! Tack Ellas mamma för fina ord!Kram
Jag mena aldrig att såra dig med kommentaren igår men jag var upprörd över det hat och hårda klimat som uttrycktes och uttrycks i tråden, jag är glad att jag hitta hit för du och hela din familj verkar så varm och underbar så jag kommer stanna kvar och läsa om det är okej.
Återigen förlåt om jag såra dig och din familj var aldrig min mening
Åh, men DU sårade inte! Inte alls! Det var tråden som sårade. Inte heller hela tråden sårade men många av inläggen. De flesta faktiskt. Det sårar och oroar för att det är så enkelt att tycka till om något man inte har en aning om. Att folk är så rädda för det okända skrämmer mig. Det går ju att vara nyfiken istället tänker jag. Jag skulle så gärna vilja att hela världen fick ta del av Hedvig, för att se hur härligt livet är.Stanna gärna kvar och läs bloggen, så länge du finner den härlig. Du är mer än välkommen! Och du, igen, du sårade inte…
Kram
En fantastisk blogg och ett mycket inspirerande tal. Blev rekommenderad hit från familjeliv och jag håller med dig fullt ut angående debatten som är både hård och kall där. Önskar att föräldrar som får ett besked vid kub om en eventuell extra kromosom kan få bli hänvisade hit och få en bild av downs syndrom som är både positiv och kärleksfull. Är själv gravid med mitt femte barn och om det skulle visa sig att det ryms en liten extra kromosom i babyn så vet jag att det blir lika älskat ändå. Jag vet också att det är hit jag ska hänvisa pappan då så han får en möjlighet att se en positiv bild av den lilla kromosomen. Du gör skillnad. Tack.
Beundrar er fina familj med den extra lilla kromosomen. Fortsätt göra din röst hörd Jessica! Kramar i massor till familjen och min fina barndomsvän
Människor som inte öppnar sitt hjärta lever sina liv som stenar. Troligen troll som roar sig med att inta den elaka ståndpunkten. Hedvig är fantastisk.
Jag ber att du inte ska tappa hoppet. Du är en röst och för varje som hör dig eller läser dig ökar du förståelsen. Du har erfarenheten, du upplever glädjen, du är välformulerad och ger ett fantastiskt trovärdigt intryck. Stå på dig Jessica, du gör skillnad!
Fina Hanna!Du är nog den klokaste jag vet! Tack för dina ord!
Kramar