Liten H...
Jag måste nog…
 
… jobba lite mer på det hårda skal jag ibland önskar att jag hade…
Ett skal med en yta där saker, små som stora, inte tränger igenom och skapar den där klumpen i halsen. Inte så att jag vill bli en hård människa, inte alls. Hårda, kyliga människor tilltalar mig inte. Mer så att jag vill ha ett skal som liksom sållar vad som sårar mig. Eller åtminstone gör så att jag kan ge svar på tal först och bli ledsen sedan, om jag nu ska bli ledsen.
Häromdagen skrev jag om de slentrianmässiga uttryck människor slänger sig med utan att tänka sig för. Och förmodligen oftast utan att mena något illa, även om det kan göra illa beroende på vem som hör orden. Jag har en fin människa i min närhet. Fin och varm anser jag och jag tycker mycket om denna människan. Häromdagen pratade vi, det var länge sedan och vi ställde många frågor till varandra om hur livet ser ut nu, semestrar, barn med mera. Av en eller annan anledning nämner denna människan något om ett läger och jag frågar vad det är för läger.
 
– Ja… ett läger för sådana där lite halvstörda du vet…
 
PANG!
Som ett knytnävsslag i magen. Som en projektil som direkt och skoningslöst tränger igenom det skal jag i min enfald trodde var åtminstone lite hårt. Det är inte hårt. Om jag bara kunde skaffa mig lite hårdare yta på mig själv så att jag snabbt kunde finna mig och tala om att sådana ordval inte är okej i vårt hus. Men igen kände jag att om jag öppnar munnen nu kommer rösten brytas, tårar att rinna och ja, det är lite jobbigt tycker jag…
Istället sade jag att Nej, jag vet inte vad du menar…
 
– Tja, sådana med lite diagnoser, bokstavskombinationer och så, jag vet inte…
 
Det skrämmer mig att kloka, varma, fina människor uttrycker sig så utan minsta eftertanke. För mig handlar det om att inte tänka längre än näsan räcker och det tycker jag är märkligt av vuxna människor. Säkert finns det många som tycker att jag överreagerar, som tycker att jag är överkänslig. Jag tycker inte det. Det kan aldrig någonsin vara okej i mitt sinne att människor trampar på andra människor, medvetet eller omedvetet. Så här i efterhand har jag flera rappa kommentarer på lager som jag önskar att jag kommit på där och då. Kanske jag skall öva in dem så det inte blir så svårt nästa gång…?
 
 
Det är precis så här jag är rädd att ”folk” uttrycker sig om älskade lilla H…
 
Precis som du…
           
 
… fast med en extra kromosom…
En enda liten extra kromosom gör inte att du vill annorlunda med ditt liv. Den gör inte att du inte har samma tankar och känslor som någon annan. Den gör heller inte att du inte att du inte skulle ha samma rättigheter som någon annan på jorden. Den gör dig unik och speciell, precis som alla andra. Den gör att människor i din närhet som lägger sig vinn om att lära känna dig, kommer att se allt det vackra i din själ och älska dig livet ut. De som lägger sig vinn om att komma dig nära inser att du kommer att berika deras liv, varje dag framöver.
 
Du har samma behov, önskningar, drömmar och mål som någon annan. Kanske behöver du lite extra hjälp för att förverkliga dem emellanåt, men vem behöver inte en puff i livet då och då? Kanhända att vi måste handskas lite extra varsamt med dig i vissa situationer, men vi är alla sköra emellanåt. Ofta behöver vi ge dig lite mer tid, och jag känner mig tacksam över att du fått oss att sänka vårt vardagstempo. Man ser, hör och uppfattar så mycket mer då. Precis det är du duktigast i världen på. Jag avundas dig ofta dina fantastiska förmågor, som att verkligen se det stora i det lilla. Jag avundas dig ofta din glädje i minsta lilla händelse. Jag väljer att se dig som min läromästare i livet. Som en slags mentor som visar mig vad som verkligen är viktigt, så att jag inte missar det.
Få saker kan mäta sig med den kärlek och omsorg du visar dem du tycker om. Vi smälter som is hela familjen.
 
 
Vi som känner dig, som ser det vackra i din själ känner en enorm tacksamhet att just du kom till just oss, älskade lilla H…
Tänk så lite…
 
… som gör en lycklig…
Tur är väl det kanske, att inte så stora apparater ska till för att man ska känna sig glad och varm inombords. Dagen idag blev så där härlig som jag önskat. Lilla H har lekt och skrattat och skrattat och lekt. Jag myser ännu…
Av blyga lilla Maja syntes inte ett spår. Hon hade nog jobbat bra med din blygsel inför besöket hos oss oss. Av blyga lilla Henry syntes lite, men inte mer än att det släppte, av blyga lilla H syntes heller knappt ett spår. Några minuter till en början kanske, men knappt det.
Några små bryt har Hedvig visat på – så klart tänker jag som ändå var beredd på fler. Det är himla svårt för Hedvig att förstå för att andra barn inte alltid vill göra det hon vill. Efter att ha hoppat studsmatta så de var genomsvettiga och måste dricka massor av saft för att orka hoppa ännu mycket mer, kände Maja sig så trött och ville göra något annat. Helt förståeligt för alla utom för lilla H, som fick ett bryt! 
Lilla Maja slängde snabba ögonkast på både mig och sin mamma, som för att söka bekräftelse att hon inte gjort fel. Jag fick skynda, skynda att tala om för Maja att hon alls inte behövde hoppa mer. Likaså fick jag skynda, skynda att tala om för tokarga Hedvig att Maja alls inte behövde hoppa om hon inte ville, att Hedvig gärna fick hoppa ändå eller välja att leka något annat med Maja och Henry. Hedvig valde att fortsätta vara arg och kalla sin mamma för Pucko och annat hemskt…
Då lämnades Hedvig därhän en liten, liten stund. Jag vet ju att det oftast inte tar många minuter innan hon kommer och så även idag. I ett huj befann sig alla tre små fina hängande i romerska ringar, glatt turandes om! Så självklart, så otvunget. Barbro och jag bara log.
När fina familjen skulle åka hem ville inte Maja. Det tar jag som ett gott betyg…
 
Med löfte om att leka snart igen klev Maja in i bilen, och Hedvig sade hej då utan att bryta ihop…
Idag väntar vi besök…
 
… lilla H och jag…
Idag kommer Barbro, Maja och Henry till oss! För flera år sedan då Hedvig och Maja var pyttesmå och lilla Henry inte ens kommit till världen ännu träffades vi ofta Barbro, Maja, Hedvig och jag. Vi bor en bit ifrån varandra men Barbro hade anledning av vara här ”på orten” ofta, ofta så då satt vi i mitt kök och fikade, lekte och pratade om allt mellan himmel och jord. Så kom lilla Henry och vi träffades lite till. Så började Hedvig på dagis och så småningom även Maja och Henry. Med arbete, dagis, tonårsbarn, aktiviteter med mera räcker tiden helt enkelt inte till att ses så ofta. Så är det nog för de flesta tänker jag.
Men idag kommer de! Hedvig blev så glad när jag berättade att Maja och Henry kommer och leker. Så klart ville hon baka på en gång. Kladdekakemuffins. Sedan tyckte hon att vi skulle göra saft! Det var kanske inte vad jag hade tänkt mig så här på fredagseftermiddagen och jag sade att det går verkligen inte för jordgubbarna ligger i frysen. Vi har allt en skvätt hemgjord jordgubbssaft kvar dessutom. Men Hedvig ville ha mer och tyckte vi kunde göra annan saft.
Vi gick till vårt lilla land för att se hur mycket rabarber där kunde tänkas finnas. Ett kilo ganska precis kunde vi ta vara på och sedan kokade vi saft. Nu hoppas jag innerligt att lilla H verkligen tar tillvara på möjligheten att leka och leka och leka hela eftermiddagen, när tillfälle bjuds liksom. Hon kan vara lite envis vår lilla dam. Plötsligt kan blygseln ta överhand. Å andra sidan, vill Maja och Henry hoppa studsmatta med Hedvig så är all blygsel och alla tvivel som bortblåsta, det vet jag…
 
Det är härligt med lediga dagar där man kan göra vad som faller en in…
Hon har tankar om framtiden…
… lilla H…
Vissa är smärtsamma, som när hon beskriver hur många bebisar hon vill ha när hon blir stor. Hedvig älskar bebisar och jag hoppas, hoppas, hoppas att hennes omgivning kommer att krylla av små bebisar som hon kan pussa på, bädda om och dra vagn med när hon blir stor.
De flesta av hennes framtidstankar är dock av det mer lättsamma slaget. Hon kommer att ha ett digert CV en dag om hon förverkligar alla sina drömmar och tankar. Där kommer stå bagare, muffinsbakare, hoppare, köttbullare och väldigt, väldigt mycket mer. Idag serverades makaroner och falukorv till middag hos oss, och snabbt lades ytterligare en merit till i framtidsplanerna.
 
– Mamma, näl ja´ blil stol, då ska ja´ bli kall-kolvs-stekale!
– Kalvkorvsstekare?!
– Ja! På lestalang! Å då fål man kakalonel o kechup o senap o sallad o så…
– Jaha! På restaurang, vad trevligt! Får vi komma och äta hos dig då?
– Aaa, fål ni om ni vill…
– Det vill vi Hedvig!
– Aaa, de vill ni mamma! Lestalangen, den hetel ”Hemmet”!
– Heter den ”Hemmet”? Det var ett bra namn!
– Aaa, vi ätel ju hemma…
 
 
The sky is the limit…
 
Sju dagar i veckan…
 
… börjar vi dagen så här, lilla H och jag…
En rykande mugg kaffe till mig och en, inte fullt så rykande, mugg varm mjölk till Hedvig. I den varma, sköna sängen sitter vi ganska tysta, i halvmörker och vaknar så sakteliga till liv. Med Bollibompa på tv och med magen full av varm mjölk tittar snart lilla pratkvarnen fram i Hedvig och hon skiner ikapp med solen, oavsett hur tidig timmen är.
Ett underbart sätt att starta dagen på…
För varenda unge…
 
 
… som är lite extra utsatt tänker jag kämpa…
Det kan inte vara meningen att barn, eller vuxna heller för den delen, utsätts för elakheter och kränkningar – bara för att man är som man är. Hur skall man vara om man inte skall vara som man är undrar jag?
Sedan lilla H kom till oss för snart nio år sedan har mina tankar kretsat mycket kring olikheter. Kanske främst kring människors inställning till olikheter. Min egen inställning och andras. Olika kan man vara på så många vis, det handlar inte bara om funktionsnedsättning. Man kan anses olik om man är väldigt, väldigt blyg, om man har ett intresse som inte delas av så många andra, om man kommer ifrån ett annat land, man kan anses olik på grund av sexuell läggning och säkert av miljoner andra skäl som jag just nu inte kommer på. Att då bli utsatt för elakheter är fruktansvärt, otroligt orättvist och ledsamt. Det är fel, fel, fel och åter fel!
Idag har lilla H och jag hälsat på en av mina kloka systrar. Vi har fikat, pratat, skrattat, ätit chokladbollar, skrattat lite till och pratat ännu mer. Vi har pratat om livet, om orättvisor, om utsatthet, om fördomar och om värdegrunder. Vi har blinkat bort några tårar. Vi har vänt och vridit på det faktum att det finns människor vars värdegrund inte är att alla är lika mycket värda. Ingen av oss kan förstå att någons värdegrund kan vara så fattig. Hur har det kunnat bli så fel i världen?
Frågar du människor omkring dig så anser de flesta, kanske till och med alla du frågar, att alla människor har lika värde. De flesta tycker nog så, det vill jag gärna tro. Men, när det kommer till kritan, när situationer uppstår, så är jag inte fullt så säker längre. I samtal rackas det ner på människor, på människogrupper. Dåliga rasistiska skämt, nedvärderande ordval och lyteskomik är bara exempel på vad människor slänger ur som om det vore inget. Utan minsta tanke på hur det träffar omgivningen. Säkert i de flesta fall utan onda avsikter. Men hur kan man vara så omedveten? Så tanklös? Det undrar jag…
Sommaren innan Hedvig fyllde ett år var jag på stranden med henne. Efter härliga timmar satte jag henne sedan i vagnen och började traska hemåt. Hon satt där i vagnen och log med hela sin tandlösa lilla smultronmun. De knubbiga små benen var ljuvliga och hon pillade lite med sina yttepyttiga tår. Jag, jag gick där och tittade på mitt älskade lilla flickebarn, alldeles förbi av kärlek och alldeles galet lycklig för att hon faktiskt satt just där, hos just mig. Hon som varit så sjuk, som jag trott vi skulle mista – men hon fanns där och gjorde mig så lycklig genom hela sin existens. Då kom ett gäng killar förbi. Killar i övre tonåren. Den ena killen tittade på Hedvig, och tittade sedan snabbt en gång till (så gör människor ofta). Sedan sade han – högt – till sina kompisar:
 
– Kolla! Där sitter en mongo-unge!!!
 
Det ilade till av smärta i hela min kropp, det kändes som om jag fick andnöd. Jag tog ner solglasögonen från huvudet för att dölja tårarna som strömmade nerför mina kinder. Killarna var redan långt före mig.
Jag var ovan vid kommentarer som den. Då. Egentligen är jag inte van vid dem nu heller. Inte van för att de är ovanliga, tack och lov. Inte heller van för att det inte går att bli van vid sådana kommentarer. Man ska inte bli van vid sådana kommentarer..
 
Min kloka syster och jag har också pratat och funderat på hur människors människosyn och värdegrund ska kunna ändras. Som så många andra kommer vi fram till att det är de vuxnas ansvar att vägleda barn och ungdomar till en snäll och human värdegrund. Varje förälder måste börja i sitt hem tänker jag. Att konsekvent sanera sitt hem på alla dåliga skämt och slentrianmässiga generaliseringar kan vara en början…
 
Att humanism är ett hett ämne förstår jag, inte minst av den respons jag får här. Det är bra att de allra flesta människor vill varandra väl i själ och hjärta. Det är viktigt. Tidningen Allt för föräldrar hörde av sig till mig och undrade om de fick länka till inlägget där jag beskrev min sorg över elakheter Hedvig utsattes för nyligen. Jag sade ja. Jag sade ja av det skälet att jag vet att många känner igen sig i situationen, att människor blir berörda. För mig är det viktigt att människor tänker till, både över andras värdegrund och sin egen…
 
 
 
Jag lånar Unicefs uttryck en gång till och säger För varenda unge…
Lilla H tar sin…
 
… mysse och sin bysse…
Samtidigt låter hon mig förstå att alla andra minsann har Emil-kläder. Lilla H inga Emil-kläder, om än att utklädningslådan är full av diverse andra karaktärers kläder.
 
– Men Hedvig, inte har alla andra Emil-kläder…?
– Jo. de hal de..
– Du får önska dig det när du fyller nio år då?
– Mm, ja’ önskal mej Emil-klädel då. Ja’ vet en bla idé! Ja’ tal mina Wood-klädel så länge…
 
Mamman undrar stilla om lilla H tänker knalla omkring i mysse, bysse och Woodykläder ända tills augusti…?
Om man är snart nio år…
 
… heter Hedvig och på en ledig dag får åka till Ikea…
Då är man lycklig! Då laddar man för lekrummet där man får vara ”alles hälv”, man ser fram emot att bli hämtad av mamma när man lekt klart, man längtar efter köttbullarna med potatismos, gräddsås och lingon. Kort sagt är man lycklig för hela dagen som ligger framför en.
Om man sedan anländer Ikea och lekrummet är fullt och kön av väntande barn är milsvid – då rasar lätt världen och en liten H bryter ihop. Kö är rackarns svårt för henne att acceptera. Att förklara vitsen med kö är inte svårt, att förstå förklaringen är heller inte svårt, men att acceptera förklaringen är väldigt långt borta för Hedvig.
Då är det bra att ha världens bästa storasyster med sig. Världens bästa storasyster som tycks vara den enda som kan lirka och locka med lilla H, som lilla H kan få rusa runt med i varuhuset och bjuda på köttsoppa i varenda kök hon hittar. En storasyster som ogenerat äter av den påhittade köttsoppan i vartenda kök. En storasyster som efter de utlovade köttbullarna med potatismos, gräddsås och lingon föreslår att vi kollar hur läget i lekrummet är just då – och som finner plats.
Bortglömda är alla ledsamma bryt-ihop-känslor i den lilla avköra kroppen.
Plötsligt finns där bara lycka…
– Det kunde ha varit jag…
 
… som var ett av de barn som sade elaka saker…
Så sade en mamma till mig. En mamma som idag är förälder till ett barn med Downs syndrom. Hon sade till mig att hon kunde varit ett av de barn som stöter ut, som inte tycker att alla får vara med. Hon kunde varit en av dem av den anledningen att de hemma hos henne då hon var liten aldrig pratade om olikheter, om alla människors lika värde. För henne var olika okänt, och det okända skrämmer många gånger. Det kan skrämma både när man är liten och när man är stor.
Hennes mycket öppna och ärliga kommentar har fått mig att fundera – igen – över vikten av att man pratar med sina barn om att olika berikar. Vi är ju alla olika, funktionsnedsättning eller inte. Olikheterna blir naturligtvis mer tydliga och synliga om där finns en funktionsnedsättning, visst är det så. Kanske ”krävs” det att du har någon i din närhet som anses olik för att du ska förstå? Verkligen förstå menar jag. De flesta människor säger sig förstå, säger sig ha en värdegrund där alla är lika mycket värda. När det kommer till kritan blir jag dock ibland osäker…
Jag vill ändå tro att de flesta föräldrar inte behöver sätta sig ner och ha ett stort snack med sina barn kring detta. Jag vill gärna tro att det räcker med en känsla som genomsyrar hemmet. En värdegrund som slår rot i det lilla barnet. Alla barn, vuxna också för den delen, gör och säger elaka saker. Ingen är snäll jämt och ingen är felfri. Men det finns olika sätt att vara dum på, dessa går kanske inte att rangordna? Det handlar mycket, kanske mest, om hur den som blir utsatt uppfattar elakheterna. Men att på något sätt slå på den som redan ligger känns lite extra elakt för mig. Det kanske inte ett barn kan förstå, inte av sig själv i alla fall. Det krävs en vuxens förklaring. En vägledning om vad som är rätt och vad som är fel.
Mammans kommentar om att det faktiskt kunde ha varit hon, vittnar om vikten av att vi lär våra barn empati, godhet och respekt för varandra. Inte bara våra egna barn, men alla barn. Jag är inte aktivt troende. Visst tillhör jag Svenska Kyrkan och visst tycker jag att de står för mycket gott, men aktiv… nej, det är jag inte. Då och då tänker jag dock att om människor levde efter tio Guds budord skulle vår vardag kanske inte vara så fylld av dumheter av olika slag?
 
 
Behandla din nästa så som du själv vill bli behandlad…