Liten H...
Förväntningarna är…

… höga…

… imorgon gäller det…

Scenen har riggats idag och imorgon kommer lilla H och ett gäng till fina människor i varierande åldrar att stolta promenera upp på catwalken. Musiken kommer vara hög, applåderna många och jag hoppas lilla H får uppleva samma känsla av uppmärksamhet och av att vara föremål för stående ovationer som hon gjorde i höstas då för första gången spatserade upp på en catwalk.

Vilken ego-kick!

Hon fick själv välja angående morgondagen – det krockar nämligen med veckans höjdpunkt; fotbollsträningen!
En bråkdels sekund tänkte hon, lilla H, sedan hade hon svaret klart för sig:

– Äh, ja tal kappwåken…

Så catwalken får det bli och oj, som hon har övat här hemma.
Hon knallar fram och tillbaka, snurrar lite, gör v-tecknet, vickar lite på rumpan och ja, det känns som att hon laddar för detta, helt klart!

Arrangörer för detta är Funkimodels, en modellagentur enbart för människor med funktionsnedsättningar. Synliga eller icke synliga, och här spelar varken längd, ålder, utseende eller vikt någon som helst roll. Här är individen i fokus och man har valt att se det unika människovärdet i varje enskild individ.
Jag tycker konceptet är fantastiskt men kan också känna mig lite ledsen för att det är så mycket som inte är självklart för de som på ena eller andra viset är ”olika”. Eldsjälen bakom Funkimodels, Lou Rehnlund, tillhör skaran av människor som tycker att olika är bra, att olika berikar.

Nu håller jag alla tummar jag kan för att lilla H fixar detta med stjärnglans, precis som hon själv önskar…

image description

Tuppen är här…

… tuppen vi väntat på…

I måndags blev den klar!

Tuppen som Ebba skulle få då hon fyllde år…
Fast Ebba fick en spindel istället…
Tuppen var inte klar…

Nu är den klar och den är ”tättefin”!

Om Ebba får den nu?
Neeej, hon fick ju en spindel!

Ingen törs riktigt fråga vem som skall få den – alla vill ha den…
Istället har vi placerat den i köksfönstret tillsammans med dockan, trollet och bilen som lilla H också gjort.
Där pryder den sin plats och vi pratar om hur fin den är och om hur duktig lilla H är som gjort en så väldigt fin tupp.

Vi pratar inte om vem som skall få den…

tupp

God-natt-linne är bra…

Idag är det Maria-dagen.

Vi är ”ett helt gäng” i familjen/släkten som heter Maria och även om en namnsdag bara är en namnsdag är en sådan väl värd att fira tycker jag.

Allt som är värt att firas bör firas – det blir lite roligare så.

Följaktligen fanns det i morse varsitt paket till mina flickor.
Inga stora grejer, bara en liten gest av värme och kärlek.

Då lilla H lite trött kom hem efter skola och fritids fanns där ett paket till och två kort!
Vilken överraskning!
Gissa om liten blev glad?!

Paketet var från mormor och morfar och innehöll ett nattlinne med hjärtan på.
Vackert och låååångt, ända ner till fötterna.

– Som en plinsessa mamma!

Hedvig har nattlinnen sedan tidigare men de är inte fullt så långa och jag tror att längden var det bästa av allt med just det här nattlinnet.

Efter kvällsduschen och med badlakanet lindat runt sin lilla fina kropp kom ett sådant där klok-ord igen ifrån Hedvig. Hon har en förmåga att träffa så rätt med sina klok-ord. Hon sade:

– Ja vill ha mitt nya god-natt-linne på mig…

God-natt-linne… smaka på det… visst låter det mysigt….?

God-natt-linne…

god-natt-linne

Vilket väder vi har…

… är det våren som är här…?

Hela dagen igår var vi ute och hela dagen idag har vi varit ute.
Vi har lekt, cyklat, grillat korv, spelat fotboll, åkt sparkcykel, varit vid lekplatsen och mycket mer.
Det är härligt!

Idag har lilla H lekt med finaste granntjejerna Elin och Anna vilket slår det mesta.
Hon talar minsann om vart skåpet ska stå lilla H, och jag tänker att det är tur att Elin och Anna är så mycket äldre än Hedvig att de kan le åt de order hon delar ut medan de genomför nästan allt hon ber dem om.

Jag är så glad för Hedvigs skull att hon kunnat leka med Elin och Anna idag!
De har lekt ute och de har lekt inne. Både inne hos dem och inne hos oss.
Det värmer så i hjärtat att se lyckan hos Hedvig över att leka med kompisar istället för att leka med mig.

För med våren kommer inte bara lyckliga vårkänslor hos mig.
Igår blev det så påtagligt och klumpen i magen gjorde sig påmind direkt och den gör ont på något molande, oroligt vis…

Vi hade som sagt så roligt igår!
Vi lekte massor och både åt lunch och fikade ute i vårsolen. Lite lagom rödkindade och trötta gick vi in först sent på eftermiddagen. Hedvig letade upp sina hjärtekatter och kröp upp i soffhörnet hon älskar för att leka med dem. Detta gör hon 9 gånger av 10 då vi kommit in, hon älskar sitt lilla soffhörn och sina hjärtekatter.

Hedvigs soffhörn (som egentligen inte alls är hennes men som hon på något underligt vis gjort till sitt eget) är placerat vid ett fönster som vetter mot baksidan. På baksidan är grannens hus. I grannens hus bor det andra små barn. Det är dessa små barn som springer runt i trädgårdarna som lilla H längtansfullt brukar stå och titta på på våren och sommaren. Hon skrattar och ler och tycker om att titta på dem och hon vill ju så klart vara med…

Det går inte…
Hur skall jag förklara det för mitt lilla hjärta…?

Hon känner dem inte så väldigt väl, de frågar därför inte om hon vill vara med men kanske hon skulle få det om jag frågade. Kruxet är att andra barn inte vill ha Hedvigs mamma med… så klart!  De andra barnen springer ut och in bland trädgårdarna, över gång- och cykelbanan, till lekplatsen, till skogen…
Det funkar inte med med lilla H…

Igår då Hedvig hade haft så roligt hela dagen och nöjt sjönk ner i soffhörnet så såg hon dem, de glada grannbarnen. Hon ropade på mig och sade:

– Titta mamma! Barnen lekel! Ja´ vill osså vala med dom!

Pang!
Min strupe snördes åt och magen gjorde ont!
Sådär på en gång…

Jag känner igen känslan – den kommer varje vår och stannar tills långt in på hösten.
Jag kan inte göra något åt varken situationen eller åt känslan, de finns där båda två vare sig jag vill eller inte.
Hedvigs pappa resonerade med mig om att jag inte behöver ta det så hårt efter en dag som igår då Hedvig haft så roligt hela dagen. Jag kan förstå hur han menar, absolut, men det hjälper inte mot det onda i alla fall. Det hjälper inte mot känslan av livets orättvisa mot mitt lilla barn…

Vid dessa stunder önskar jag att vi bodde ensamma långt ute på landet där det inte fanns några lekkamrater att se och längta efter…

Stunder som idag, med finaste Elin och Anna, tänker jag att vi inte kunde bo bättre än vi gör!

Tänker att vi kanske kan släppa upp häcken på baksidan så att den blir två meter hög…?

Nu är det vår…

Det ryms mer sanning…

… i min äldsta dotters önskan om att alla familjer skulle ha en extra liten kromosom än vad vi anar…

När Ebba sade detta var hon tio år och menade att världen skulle vara lite snällare om alla familjer var berikade med en extra kromosom.

Det är så sant!

Vad som mer är sant är att jag tror att familjer som har förmånen att få ha en extra liten kromosom kanske blir mer ödmjuka, mer medvetna om vad som egentligen är viktigt i livet och jag tror att den där lilla kromosomen föder ett slags klokhet hos stora och små.

Jag har väninna som bor i Danmark, EmmaMaria, som har tre fina barn. Två flickor och en pojke och det är lille Alexander som är berikad med en extra liten kromosom. I deras familj, liksom hos alla familjer med det lilla extra finns sorg och ledsenhet över samhällets sätt att hantera och se på ”olika”, i deras familj finns naturligtvis oron för framtiden och i deras familj finns också den äkta glädjen och den totala stoltheten över alla familjemedlemmar, oavsett antal kromosomer.

EmmaMarias äldsta dotter Victoria är 11 år och klok – så klart!
Hon sade till sin mamma häromdagen:

– Mamma, är jag normal? Eller är det min lillebror som är normal? Ibland undrar jag…

Och visst kan man undra?

Vem är normal…?
Vem har rätt att avgöra vem som är normal…?
Finns det ens något som kan kallas normal…?
För i så fall finns per automatik något som kan kallas onormal…
Och vem är onormal…?

Jag vet att även EmmaMaria undrar…

EmmaMaria är yogainstruktör på sitt eget företag, Lille Yogahus, och hade tidigare den dagen undervisat 13 tonåringar mellan 13 och 18 år med diagnoser inom ADHD- och Autismspektrat. Hon undrar vem som är normal eftersom det hon såg var 13 tonåringar med samma hopp och samma drömmar för världen och dem själva som alla andra tonåringar. Dessa tonåringar kämpar med samma problem som alla andra tonåringar.

Så klart att hon undrar…
Så klart att vi andra undrar när vi tar del av hennes berättelse…

Vem är normal?
Och vem bestämmer?
Vi är alla här för att fylla ett syfte…

Jag tänker också att alltför många får en diagnos idag, på gott och ont.
På gott för att man plötsligt om man fått en diagnos har rätt till hjälp och stöd som man inte har annars.
På ont därför att diagnosen kan komma att bli vem man är – i andras ögon.
Ingen liten människa är sin diagnos, även om du har en…

Oavsett om någon har fått diagnosen Downs syndrom, ADHD, Asperger, Autism eller något annat så är vi i första hand flickor och pojkar som tycker om att spela fotboll, rida, gå på gymnastik, cykla, grilla korv med sin pappa, baka med sin mamma eller vad det nu kan vara – ingen är sin diagnos och alla är vi människor som förtjänar godhet, snällhet och respekt för just den man är…


Vi är faktist alla här för att fylla ett syfte…

bäst

Dagens mest värmande kommentar…

… föranleddes av en cykeltur tillsammans lilla H, pappan och mamman…

Då vi kom hem följde en fotbollsmatch på baksidan och sedan korvgrillning. Då lilla H och jag satt på en renfäll på altanen och väntade på att korven skulle bli klar kom den, kommentaren som gjorde mig varm och lycklig:

– Mysit vi hal de mamma! Ja älskal kolv o blöd o ja älskal min familj mamma…

Sömnen är ett gissel…

… för vissa av oss i familjen…

Själv har jag känslan av att jag inte sovit sedan jag föddes…
Sovit har jag så klart men jag har svårt att somna och jag sover oroligt.
Då jag var liten, tre-fyra år kanske, gick det så långt att min mamma tog med mig till doktorn eftersom jag inte kunde sova. Då jag inte sov så sov ju heller inte min mamma, det blir en ohållbar situtation.

Doktorn gav mig sömntabletter!

Horribelt kan jag tycka med dagens mått mätt, men detta var på 70-talet och då gjorde man så.
Doktorn lät upplysa min mamma om att i vissa fall, på vissa barn, kan effekten bli motsatt och det trötta barnet sover överhuvudtaget inte alls – så funkade det på mig…
Tur i oturen kan jag tänka för på det viset kunde jag ju inte fortsätta äta sömntabletter.

Som vuxen har svårt-att-somna-problemet blivit allt värre. Så mycket värre att jag periodvis ätit insomningstabletter – jätteskönt förvisso men sömnen upplever jag som konstgjord och nja, utvilad har jag inte känt mig. Efter att ha varit utan sådana några år gav jag upp i december och gick till doktorn. Det är jobbigt att känna sig gråtfärdig av sömnbrist år efter år…

Jag träffade en ny doktor som inte alls var inne på att ge mig insomningstabletter!
Oh my God tänkte jag, och förberedde en motattack till de avslappnings- mindfulnessövningar jag trodde hon skulle föreslå. Jag tog även med i beräkningen att hon skulle föreslå sömnskola, spikmatta, träning sent på kvällen, träning tidigare på kvällen, lite kvällsmat, ingen kvällsmat, koppla av med en bok, aboslut inte läsa en bok i sängen…

Jag har provat allt! Det funkar verkligen inte!

Men hon nämnde inget av detta utan ber mig sakligt att prova Circadin. Circadin som innehåller melatonin som är ett kroppseget sömnhormon och som troligtvis är i obalans hos mig. Skeptisk kände jag mig, det måste jag erkänna…

Hedvigs pappa sover också uselt!
Utan att i skrivande stund ha frågat honom upplever jag att det blivit värre med åren.
Han somnar som en stock så fort han lägger sig men vaknar framåt fyra…
Fyra är inte ok… Fyra är inte morgon…
Han är också sanslöst trött!

Min äldsta dotter har alltid somnat så fort hon lagt huvudet på kudden så om henne finns inte mycket att berätta alls i förhållande till sömn. Hon sover då hon lägger sig, punkt slut.

Min son har liksom mig haft svårt att somna, som liten var det många svängar upp för att dricka, för att kissa, för att berätta om något han var rädd för, för att reda ut något han kom att tänka på etc och timmarna från läggdags till dess att  han faktiskt somnade var många. Nu är han snart 15 år och även om han liksom de flesta tonåringar ofta är trött så tror jag inte ännu att han somnar så fort då han lägger sig. Skillnaden är väl att nu kan han sova på morgonen då han är ledig, det kunde han inte som liten.

Så kom lilla H till världen!
Sov som en liten gris de första åren och jag kände mig nöjd över att hon inte ”ärvt” min dåliga sömn.
För några år sedan visade sig dock kan-inte-sova-genen även hos henne och det har blivit värre och värre.
Vi läser saga och släcker lampan klockan åtta och sedan i somras har hon verkligen kunnat ligga klarvaken till klockan 22 och ibland till klockan 23!

Det går ju inte…
Det finns en morgondag som hon skall orka med också och vi har verkligen tyckt så synd om henne. Hon ligger där och försöker och försöker men hon kan inte somna. Nio av tio kvällar har hon fått komma upp igen, sitta med i soffan och mysa lite för att sedan länga sig och vänta på John Blund igen.
Några gånger har hon somnat i mitt knä men hur mysigt det än är så är det inte bra i förlängningen att inte kunna somna i sin egen säng…

I förbifarten nämner jag detta om Hedvigs svårigheter att somna för vår suveräna specialpedagog Elisabeth. Ett kort ögonblick tittar hon på mig och säger att så kan vi ju inte ha det, allra minst Hedvig som kanske då behöver melatonin! Men nej, lite motstridigt kändes det i mig… lite som om det var sömntabletter vi pratade om. Sömntabletter och barn känns inte som en kombination jag tycker om. Elisabeth förstod min tvekan men bad oss ändå prata med deras barnläkare för att få information om melatonin och dess verkan.

Det gjorde vi!

Melatonin är inte farligt att äta, det ger inga biverkningar och det är ett kroppseget hormon som man kan äta varje dag hela livet om man vill. Det visade sig också att det inte är koncentrerad melatonin det är fråga om utan om just Circadin som innehåller en liten dos av melatonin.

Hmm… lite svårt beslut var det men vi beslöt oss för att prova, inte minst för lilla H:s skull.

Det funkar!

Både lilla H och jag somnar numer inom rimlig tid från vi lagt oss – något jag aldrig trodde skulle ske!

Det är så mysigt att se att en gäspande, trött liten H faktiskt kan lägga sig i sängen, gosa lite och sedan somna gott, lilla hjärtat – för sova behöver vi alla…

sova

Varje kväll denna vecka gör lilla H…

… en liten stund läxa…

Mycket läxa…
Efterlängtad läxa…
För mycket läxa…?

Nej, egentligen tror jag inte det är för mycket.
På eget bevåg har jag dessutom kortat ner läsläxan till att läsas en gång/dag istället för två och hoppas att fina, snälla fröken inte blir arg på lilla H:s mamma…
Hade det bara varit läsläxa hade nog den stränga sidan av mig kommit fram och jag hade förmodligen gjort dealer utan dess like med Hedvig så att hon verkligen hade läst den två gånger. Hon är envis som en gammal get och hennes vilja kan flytta berg varför jag gärna lutar mig mot alla möjliga dealer där vi ändå når resultat.

Ikväll då vi gjorde läxa, lilla H och jag, tyckte hon att något moment var svårt och koncentrationen föll omedelbart. Då gäller det att snabbt plocka fram en deal som känns ok. Dealen idag blev att hon fick skriva ett av de svåra orden och sedan ”gör vi resten imorgon” sade jag.

Kanske gjorde jag mig en otjänst genom att presentera just den frasen ”vi gör resten imorgon”…?
Jag undrar därför att när vi sedan övergick till läsläxan så läste Hedvig glatt flera sidor men säger sedan plötsligt till mig:

– Mamma… ja kan göla lesten imollon…

Ta del av Annas fina…

… kloka, kärleksfulla och berörande ord…

Ord som så väl sammanfattar kärleken till hennes fyra barn.
Ord som så väl sammanfattar de flesta föräldrars kärlek till sina barn.

Anna Strömsvåg och jag träffades i Riksdagen i oktober förra året.
Två  nervösa, mycket nervösa, lite rädda, lite oroliga men framför allt två otroligt stolta mammor som möttes.
Två mammor som likt andra mammor är precis lika stolta över alla sina barn, oavsett hur många kromosomer som ryms i deras kroppar. Stolta över alla sina barn just för att de var och en är unik på sitt alldeles egna vis.

Vi möttes inte av en slump Anna och jag, mötet var högst genomtänkt av vår gemensamma vän Johan som bjudit in oss båda att tala i ett seminarium i Riksdagen – ett seminarium om den ledsamma och aktiva bortsortering av foster med Downs syndrom som faktiskt pågår i vårt land.

Neeeej, säger de jag pratar med, så är det väl inte?
Men precis så illa är det!
Dessa fina, mjuka, snälla och  genomgoda människor som politiker bestämt är oönskade i samhället…

De är inte oönskade!
Ingen liten människa är oönskad…

Fråga oss som vet…
Fråga oss som sitter på facit…

De som fattar beslut sitter inte på facit i denna frågan – då hade helt andra beslut tagits, det vet jag…

Lyssna och låt dig beröras av modiga Annas ord av kärlek till lilla Stella och hennes syskon…

Är det nu jag…


… bör bli galet orolig, vrida mina händer och undra hur detta är möjligt, hur detta har kunnat undgå mig…?

Eller är det nu jag bara ska stanna upp, putta upp hakan som åkt ner i halsgropen av pur förvåning och bara brista ut i gapskratt?

I en bråkdels sekund for dessa två val genom mitt huvud och jag valde att putta upp hakan och brista ut i gapskratt. Vad får hon allt ifrån vår tokiga, roliga och galet härliga lilla tjej?

Tidigare ikväll spelade Hedvig och jag fotboll i hallen – jo, man får det här om man har den mjuka bollen och om man spelar i hallen. Då kommer pappan i huset förbi, han som precis talat om för mig att han skall på styrelsemöte med vägföreningen. Jag svalde informationen om mötet med hull och hår och han säger glatt ”Hej då!” till Hedvig och mig. Då händer det, så där i förbifarten som att det var helt i sin ordning säger hon:

– Hej då älskling! Hälsa Gunnel!

Gunnel?!
Vad då Gunnel?!
Vi känner inte ens någon Gunnel i den här familjen?
Eller, gör vi det? Jag gör det inte i alla fall!

Vänta lite nu… var det inte styrelsemöte i vägföreningen…?

Men, jag valde som sagt att gapskratta och så gjorde även pappan i huset.
Hedvig började skratta hon också medan hon sade:

– Äh! Bala skoja lite…