Liten H...
Hedvig älskar fotboll …

… verkligen älskar …

I tolv år har hon spelat.

Fattar inte själv när jag säger tolv år. Hon var ju bebis igår. Men tolv år sedan är det. Hon var inte fyllda sex då hon började träna fotboll och det var som om det var just det hon väntat på i hela sitt liv. Där hittade hon gemenskap, tillhörighet, sin talang – hon är grym med bollar – och hela grejen med att ha något utanför skola, fritids och mamma och pappa. Första grejen liksom.

De har tränat, utvecklats, deltagit i cuper, tränat mer, arrangerat cuper, utvecklats ännu mer – allt på repeat. Det är som om laget faktiskt kan utvecklas hur långt som helst. Ytterst få har slutat. Väldigt många har tillkommit. Här finns plats för alla som vill. Och det är just viljan som gör laget starka. Som gör själva glädjen.

I många år har Hedvig och hennes lag önskat att få åka på träningsläger. Så klart. Det hör väl liksom till tänker jag. Men så har det inte blivit. Det har istället blivit en kväll på pizzerian. Svinkul, verkligen. Men ändå inte som ett träningsläger. Som andra lag åker på.

Efter alla år är laget ett sammansvetsat gäng. Som har blivit äldre. Som inte alls alltid vill ha sina föräldrar med. Så klart. Som vill åka på träningsläger med övernattning. Så klart.

Vi fattar.

Så vi snackade med laget. Med ”vi” menar jag ”vi föräldrar”. Som funkisförälder är du nämligen inte bara förälder utan också projektledare, tränare, lagledare etc. etc. Hur som helst. Vi snackade med laget, förklarade att det inte bara är att åka på träningsläger, att det kostar pengar.

Pengar är abstrakt för många i laget. Hedvig till exempel, är fullt med på att saker kostar pengar, att man betalar med pengar, kort eller swish. Men i Hedvigs värld är pengar något som bara finns. Att de behöver intjänas är alldeles för abstrakt för att förstå.

Tillsammans med laget kom vi överens om att vi måste göra något för att få något. Vi landade i Ravelli. För att de har allt man behöver och allt man villhöver.

Nu har laget två veckor kvar av sin säljperiod. Snart, mycket snart närmar de sig sin dröm – att få åka på sitt livs första träningsläger. Efter tolv år. Håll med om att det är välförtjänt?

Vill du hjälpa laget att nå sin dröm så kika gärna i deras Ravellishop. Kanske finns där något litet enda du behöver – eller villhöver?

BTW …

♥️

… SIF Allstar heter bästa laget …

Olika behövs …

… på riktigt …

Idag är det Internationella Downs syndrom-dagen och jag har rockat sockorna.

För Hedvig men också för alla andra. För dig och för mig. För att olika behövs och för att jag inte – INTE – vill ha en värld där vi inte får lov att vara precis som vi är.

Jag rockar förresten sockorna varje dag. För att en enda dag om året inte räcker för att förändra synen på olikheter. Vi är alla människor. Vi är olika. Vi behöver vara olika. Vi ska vara olika. Och vi har alla rätt att finnas till och respekteras för den vi är.

Hedvig är en av de klokaste människor jag känner och hon lär mig så mycket om livet. Mitt hjärta svämmar över av kärlek till henne. Tänk då att det finns människor som inte tycker att hon har lika stor rätt att finnas till som alla andra. För mig är det horribelt.

Varför just den 21/3? För att man vid Downs syndrom har en extra (en tredje) kromosom på det 21:a kromosomparet.

Utöver att jag idag hyllat olika lite extra har jag också firat att det idag är exakt ett år sedan min bok Jag behöver Hedvig gavs ut. En bok om hur det kan vara att få ett barn med diagnos, och om rädslan att förlora henne.

Boken har fått otroligt mycket uppmärksamhet i tidningar, magasin, radio och tv. För att inte tala om alla gånger vi (främst Hedvig) blir stoppad på gatan för att någon känner igen henne. Genom boken har jag också anlitats som föreläsare vid flera tillfällen och har fler inplanerade. För mig ör det viktigt att vara en röst åt dem vars röst inte kan göra sig hörd.

Jag tänker att om vi alla hjälps åt har vi en vacker dag en mycket snällare och mer tolerant värld än den vi lever i idag. Det vore fint.

Jag hoppas att du också rockat sockorna idag och så gör alla andra dagar. För Hedvigs, min, din och alla andras skull.

Olika behövs …

♥️

… punkt …

Fördomar…
 
 
… kommer ur okunskap…
Så även frågor och påståenden.
 
Jag vill ha frågor om någon undrar om Downs syndrom i allmänhet eller om Hedvig i synnerhet.
Jag vill ha frågor för att kunna medverka till att eliminera fördomar. Jag har fått så många kloka och eftertänksamma frågor genom åren. Frågor som har relevans, frågor någon genuint vill ha ett svar på för att denne någon undrar och grubblar och väldigt gärna vill ha förståelse för och kunskap om de olikheter vi alla bär på.
 
Jag gillar dem frågorna. Gillar att människor vill veta mer.
 Men ibland undrar jag. Jag undrar om ”folk” har slutat tänka.
Tänk själv, som Hedvig brukar säga.
 
Jag undrar om ”folk” slänger ur sig frågor och påståenden utan att reflektera över vad de faktiskt frågar eller påstår. Om de ens tänkt efter om frågan är relevent. Eller rentav… ja, korkad. 

Jag tycker inte om påståenden som tycks vara rena ”killgissningar”.
De gör ont. Också de påståendena undrar jag varför man uttalar.
 
 
Uttalar utan att tänka efter före liksom.
Svaret borde vara givet. Om man tänker efter.
Vill man ha vatten på sin kvarn?
 
Och jag undrar om ”folk” ibland inte ser, inte förstår, att det är ett barn vi har. Ett barn.
En helt vanlig liten människa som bär på en kromosom mer än de flesta av oss. Precis som någon annan bär på något annat. Eller saknar något för den delen.
 
Men det är fortfarande ett barn vi pratar om, en människa.
Full av liv, full av känslor.
Inte ett monster. Inte en avvart.
En människa.
 
 
 
Det växer bort eller…?
Nej. Downs syndrom växer inte bort.
Det är en diagnos, inte en sjukdom. Alltså kan den inte ”botas”.
 
Hon har väl inte så mycket Downs ändå?
Antingen har man Downs syndrom eller inte.
Men, inga människor är stöpta i samma form och alla har därmed olika färdigheter.
Så också människor med Downs.
 
Hon är sååååå duktig, det kan inte vara mycket fel på henne?
Det är inget fel på Hedvig, Eller någon annan med Downs syndrom.
Hon har något vi andra inte har, hon har en extra kromosom.
Alldeles perfekt. Precis som hon är. Med 47 kromosomer.
Precis som du är med dina 46 kromosomer.
Är det fel på dig?
 
Hör hon ens?
Ja. Hon hör. Prata med henne så förstår du att hon hör.
Frågar du andra hur som helst om de hör?
 
Kan hon prata?
Ja. Hon kan prata.
Prata med henne så förstår du att hon kan prata.
Ibland med tecken som stöd, ibland utan.
 
Tjejer med Downs, de får inte mens väl?
Tjejer med Downs är människor. Jo, det är sant.
Och människor av det kvinnliga könet får mens.
Punkt. Och hur tänkte du nu?
 
Hon kommer aldrig kunna jobba väl?
 Varför skulle hon inte kunna jobba?
Hon är idog, flitig och samvetsgrann som få.
Jag skulle gärna ha någon med Downs syndrom som kollega.
 
Jag har ju, till skillnad från dig, ett fullt friskt barn.
Tänk, det har jag också. Ett friskt barn. Eller, tre till och med.
 Pilutta dig.
 
Downs syndrom är en hemsk sjukdom.
Downs syndrom är varken hemskt eller en sjukdom.
Min dotter har färdigheter och klokskaper jag avundas.
Hon är faktiskt inte hemsk ett dugg. Hon är ljuvlig.
 
Hon är så himla go´, man märker ju inte att det är fel på henne.
Varför skulle hon inte vara ”go´”? De flesta människor är det. Goda.
Och det är inget fel på henne. Vad letar du för ”fel”?
 
Gör det ont på henne om hon slår sig, bränner sig, klämmer sig eller nå´t?
Tja, alltså…
Gör det ont på dig om du slår dig, bränner dig, klämmer dig eller nå´t?
Hon är som sagt en alldeles vanlig människa och människor känner smärta.
Både fysisk och psykisk
 
Jag beundrar er, jag hade aaaaaaldrig klarat av att ta hand om ett ”sådant” barn.
Inte? Den kärlek du känner för ditt barn redan i magen, skulle den avta om ditt barn har en kromosom mer eller mindre? Då får vi innerligt hoppas, för ditt barns skull, att inget händer ditt barn som skulle kunna innebära en förändring på något vis.
 
Har ni aldrig velat lämna bort henne? 
Nej. Nej. NEJ.
Har du någonsin velat lämna bort ditt barn?
 
Det måste vara jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom?
Nej. Själva lilla H är inte jobbig.
Det jobbiga ligger i den ständiga fighten med  kommunen, försäkringskassan och samhället i stort.
Och den allra jobbigaste och tuffaste fighten ligger i att ”folk” tycks tro att ålderdomliga fördomar är sanningen. Som du. Det är ledsamt och orättvist att behöva slåss för ett av ens barn ens ska komma i närheten av de rättigheter hon har, och som har varit mina andra barn – och säkert dina barn – för givna. 
 
Jag tycker såååå synd om dig som fått ett barn med Downs syndrom.
Sluta med det. Genast. Nu. Punkt.
Att jag berikats med tre ljuvliga barn och ett ljuvligt bonusbarn är mer rikedom än du någonsin kommer erfara. Genom att öppna ditt sinne och använda ditt sunda förnuft kan du förmodligen bli rikare än vad du är idag, inskränkt av fördomar. Du väljer själv vad du blir rik på i livet.
Tycker du synd om mig tycker jag att du valt fel väg.
Jag är rik. Flera gånger om.
 
 
 
 
 
Fråga gärna. Fråga mycket. Men tänk efter innan du frågar…
 
 
 
… kanske ligger svaret i sunt förnuft…