För drygt fem år sedan låg hon plötsligt där på min mage, mitt tredje alldeles fantastiska, speciella och särskilda barn!
Lika vacker, lika mörkhårig, lika ljuvlig, lika underbar, lika fantastisk, lika speciell och lika särskild som hennes storasyster och storebror.
Lycklig var jag! Förälskad i henne omedelbart!
Jag fick frågan av barnmorskan om jag tyckte hon var fin… Fin…? Det räckte inte på långa vägar! Hon är ljuvlig sade jag, underbar, fantastisk, speciell, särskild och hon är efterlängtad…
Fick till svar att visst är hon fin, hon är underbar och hon är speciell och sär-skild…
Är hon lik något av dina andra barn? löd nästa fråga. Absolut, svarar jag i mitt lyckorus, hon är väldigt lik sin storebror som också hade de här särskilda, lite sneda ögonen då han föddes!
Hon log… svaret dröjde… Mmm, sade hon sedan, det är en sär-skild liten dotter ni fått. Vi tror att hon har Downs syndrom…MEN hon är jättefin, alldeles underbar, speciell och sär-skild!
Att hon, min lilla nyfödda dotter, var allt det där visste jag ju redan. Jag visste dock inte så mycket om vad Downs syndrom innebär och kan innebära. Framförallt visste jag inte att min lilla dotter skulle komma att uppfattas som sär-skild av hela samhället, jag missade ett bindestreck…
Ett bindestreck kan tyckas obetydligt men har kommit att prägla hela vårt liv!
Min lilla speciella, fina, särskilda dotter har sär-skilda behov, hon behöver sär-skilt stöd av sär-skilda pedagoger och hon är emellanåt i behov av sär-skilda hjälpmedel. Det finns sär-skilda människor som beslutar om vad som är bäst för min sär-skilda lilla dotter. Det finns en sär-skild skola, sär-skolan, som enligt sär-skilda rektorer och sär-skilda politiker är den skola som passar min sär-skilda lilla dotter bäst.
Kanske är det så? Jag vet inte, det finns inget facit för henne, lika lite som det inte finns det alla oss som inte är sär-skilda. Vad jag vet är att Sverige slår sig för bröstet och anser att man kommit långt vad gäller lika rättigheter för alla, att man anser att i Sverige tillgodoses allas behov utifrån de egna förutsättningarna, att olikheter människor emellan inte skall spela någon roll, att skolan skall vara en skola för alla, att alla barn skall ges de förutsättningar som krävs för att klara skolgången och jag vet också att jag inte håller med om något av de ovan nämnda påståendena.
Jag vet det för jag har blivit varse att jag missade ett bindestreck…
Är man sär-skild i samhällets ögon ges man faktiskt inte alls samma förutsättningar som de som inte anses sär-skilda, kanske på pappret men inte i verkligheten. Bindestrecket finns där och det understryker en olikhet, ett utanförskap som jag tror att de flesta skulle vilja vara utan…
Min lilla fina fantastiska, ljuvliga, särskilda dotter är kanske mer speciell och särskild än jag förs anade. Jag blundar inte för hennes funktionsnedsättning och jag skulle verkligen inte vilja att hon var annorlunda än vad hon är! Jag är otroligt tacksam för det stöd hon får av sin fantastiska förskolerektor, av den fina förskolepersonalen, av specialpedagog, talpedagog, sjukgymnast, läkare och inte minst av sina syskon, släkt och vänner.
Jag skulle bara vilja att hon i samhällets ögon blev sedd som den hon är och inte som sär-skild…
