Liten H...
Ja må han leva…

… ja må han leva…

Ja må han leva uti hundrade år!

I morse väckte vi fina Ludde med skönsång (nåja, sång i alla fall…), flagga, tårta med 15 ljus, nybakta kanelbullar och ett glas Dr Pepper som är Luddes favvodricka.

Två småsystrar kastade sig upp i hans säng och vältrade sig över honom samtidigt som de delade ut alla paket på en gång och helst hade sett att han även hade öppnat alla på en gång.

En lite mer sansad storasyster nöjde sig med en grattiskram höll sig sedan på golvet tillsammans med oss andra. Tur var väl det då jag tvivlar på att Ludde hade velat ha oss allesammans vältrandes i hans säng klockan åtta en lördagsmorgon. Åtta är tiiiiiidigt när man är 15 år!

Födelsedagslunch bestående av önskad Ceasarsallad serverades i solen på altanen.

En hittills mycket lyckad födelsedag och jubilaren i fråga verkar mer än nöjd.

GRATTIS ÄLSKADE LILLA LUDDE

     

15 ljus är ganska många att räkna till, betydligt enklare är ”ett gäng” kanelbullar

      

                               

Så glad att dagen igår…

 

 

… är över…

Vissa dagar vill man bara skall passera.

Vissa dagar vill man bara ta sig igenom.

Så var dagen igår…

Redan då jag vaknade kände jag hur jag verkligen ville att den skulle vara slut.

När jag en timme efter uppvaknandet satt mig i bilen och kört ett par kilometer kom jag på att jag glömt kakan jag bakat för att bjuda på till kaffet på jobbet. Vände, och kände mig arg som ett bi…

Då arbetsdagen var slut hämtade jag lilla H. På torsdagarna har vi lite brådis för att hinna hem, äta och byta om för att sedan åka till fotbollsträningen. Så även igår. Det gick smidigt dock, fotbollen lockar och igår var dessutom fotbollen utbytt mot innebandy till lagets förtjusning. Hedvig hade laddat med den nya gröna innebandyklubban hon fått av vår grannflicka Anna och ja, hon kände sig lite cool och lite stor helt enkelt där hon stegade iväg med klubban i högsta hugg.

Precis som på fotbollen ville Hedvig helst inte vara med under uppvärmning och straffar – hon vill spela match och inget annat! Hur förklarar man för en envis 7-åring att även tekniken är bra att träna på. Det är bra att kunna passa till varandra och inte bara tänka ”Jaaaa´ fööööööörst!!!!”.

Lite tröstande ord då träningen var slut för att sedan köra hem i raketfart. Dags för dusch och lite kvällsmat, läxläsning och tandborstning. Därefter tog jag Ludde med mig till doktorn efter två veckors fruktansvärd hosta och medföljande förkylning. Återigen prisar jag Hedvigs storasyskon högt; hur skulle jag lösa logistiken utan dem? Tilläggas skall att Hedvigs pappa var upptagen på annat håll just under gårdagkvällen. Storebror Gustav var hemma och jag var lite osäker på hur lilla H skulle reagera på att vara ensam hemma med ”bara” Gustav då hon skulle sova. Inte för att Gustav inte skulle vara exemplarisk som barnvakt utan för att fröken ifråga är mycket bestämd på att just jag skall vara hemma då det är dags att sova. Jag insåg mitt logistikproblem redan på morgonen då jag inte ville resa mig ur sängen och genom det hade jag förberett och föreberett lilla H på hur kvällen skulle bli.

Förberedelse är A & O för lilla H.

Lite med hjärtat i halsgropen tog jag därför upp detta igen vid kvällsmaten. Det är ju inte roligt att lämna om det blir gråtkatastrof även om jag vet att det inte går någon nöd på henne. Men icke! Hon var så glad att hon skulle vara själv med Gustav:

– De göl ingenting mamma! De blil spännande! Gustav kan läsa saga föl mig!

Det hade jag i och för sig tänkt hinna med men överlät det med glädje till storebror.
Lilla H för sin del kunde inte få iväg Ludde och mig fort nog.

 
– Åk till doktorn nu! Gustav läsel föl mig sedan musel (myser) vi lite Gustav o ja´!

Så klart! Gustav läste Bamse och säkert låg de kvar och ”muste” en stund.

Ludde och jag stressade till doktorn, väntade i väntrummet, träffade doktorn som lät ordinera penicillin mot övre luftvägsinfektion, stressade hem så att Ludde kunde ta över ”vaktpasset” efter Gustav. Då sov lilla H vill jag tillägga men det känns skönt att veta att någon är på nedervåningen om trollungen kommer upptassandes. Sitter de i sina rum på övervåningen med headset på så är chansen obefintlig att de hör en trött liten trollunge som förmodligen blir vettskrämd om hon tror hon är ensam hemma. Kycklingmamma? Jag…?!
Mmmm…

Jag vände bilen och styrde kosan mot Ica! Sådär kul en sen torsdagskväll faktiskt, men ett nödvändigt ont. Istället för att bli frustrerad över att aldrig få komma hem och sjunka ner i soffan, alternativt och ännu hellre lägga mig i tid, sände jag återigen en tacksamhetens tanke till stora, duktiga, snälla och hjälpsamma syskon.

22.45 var jag hemma, maten uppackad och ställd på sin plats, godnattpussar utdelade till de stora barnen och ett slags lugn infann sig när jag kände att torsdagens slut äntligen närmade sig…

Idag är det fredag, kylen är fortfarande full, sonens ohälsa kan bara vändas till det positiva, bonussonen är glad över att ikväll äntligen träffa sin flickvän (efter flera dagar utan att ha setts), lilla H är lycklig över att Emil skall följa med hem efter skolan, Ebba är inte hemma men vi alla är lyckliga över att se henne imorgon bitti igen, maken är förmodligen lycklig över den kommande fredagsölen och jag, ja jag är så lycklig över att gårdagen är över och jag är så lycklig över de tre fantastiska tonåringarna vi har i huset!

Tack för att ni är så bäst Ebba, Ludde & Gustav!

♥ 

  

Suddiga bilder på tjejen som aldrig är still…

Jag funderar emellanåt…

… på vad det är som gör att ds-deppen slår till med jämna mellanrum…?

Den kommer alltid utan minsta förvarning och den är omöjlig att mota bort, den liksom tränger sig på fast den inte är välkommen! Det känns som om den kryper längst in i mitt innersta, dit inte så många i mitt liv har tillträde…

När jag skriver om ds-deppen är det med en stor portion rädsla över att mina ord skall misstolkas, över att min situation kapitalt skall missförstås av de som läser. När jag istället berättar om ds-deppen väljer jag själv vem jag berättar det för. Jag har försökt återge mina tankar och känslor men stött på patrull hos till och med nära vänner varför jag passar mig lite numer, för Hedvigs skull. När jag skriver, då kan vem som helst läsa och rädslan finns där att någon tolkar in något negativt kring lilla H och hennes extra kromosom. Samtidigt blir jag tokig om jag inte får ur mig detta och jag väljer att försöka se mina tankar i ord som en slags möjlighet att få folk att förstå, folk som inte är i samma situation…

Ds-deppen handlar faktiskt aldrig om lilla H!

Så är det…
För henne vill jag ha precis som hon är – hon är perfekt i mina ögon!

Folk tror att ds-deppen handlar om Hedvig, om mitt liv med Hedvig, om hur jobbigt jag måste ha det, om hur tungt livet måste vara för mig etc etc. Ibland kan jag småle åt detta och tänka att många människor är inskränkta och fattiga som inte förstått vilken källa till rikedom Hedvig är för alla i sin omgivning. Men de flesta gånger blir jag otroligt sårad. Sårad å´ Hedvigs vägnar. Mitt liv med Hedvig är otroligt fantastiskt, precis som mitt liv är med Ebba och med Ludvig. Mitt liv är inte jobbigt sedan jag fick Hedvig. Mitt liv är annorlunda än vad jag hade föreställt mig innan jag fick Hedvig, mitt liv med Hedvig är jobbigt ibland som det är med alla småbarn. Livet med barn är jobbigt, om inte annat så för all oro som följer med föräldraskapet. Jag tackar högre makter för att jag har två tonåringar som sköter sig ypperligt, som är sociala, uttåtriktade, trevliga, empatiska och duktiga i skolan.

 För mig känns det som en tuffare grej att deala med stökiga tonåringar än en liten tjej med downs syndrom…

Så, vad handlar ds-deppen om då?
Den handlar till stor del om samhället, om människors inställning till människor som faktiskt är i behov av extra stöd. Den handlar om min oförståelse till att många människor har så svårt att bara vara snälla och generösa mot dem som behöver det. Den handlar om att folk kan tycka synd om mig som har ett barn med en extra kromosom och den handlar väldigt, väldigt mycket om att folk runt omkring mig tar sig friheten att säga att jag är stark…

Vad då stark?!
Vem är stark i alla lägen?!

Senast idag hände just detta och jag vet att personen ifråga menar väl, men det hjälper inte.

– Jag beundrar dig, du är så stark som klarar allt med Hedvig!

personen fortsatte:

-Jag hade aldrig klarat av att barn med ett handikapp…

Jag får lust att skrika högt, att skrika rakt ut och fråga vad jag har för val?
Fråga vad personen hade gjort om ett barn med en funktionsnedsättning bestämt sig för att komma till deras familj?

Folk tycks tro att jag hade velat ha en ångervecka!
Det finns ingen ångervecka på barn och jag vill inte ha någon sådan…

Jag vill ha mina tre älskade barn precis som de är och jag vill inte höra att andra inte hade klarat av ett barn som mitt! Hon är superenkel! Hon säger vad hon tycker och tänker, hon talar om vart skåpet skall stå – enkel och rak kommunikation, det är hennes melodi och hur svårt kan det vara!?

Jag behöver inte vara en stark människa för att ta hand om och älska lilla H – hon är ljuvlig!

Men jag behöver vara stark för att fixa människors inställning till lilla H och till mitt liv med henne…

Jag är inte starkare än någon annan mamma.
Jag känner mig ofta liten, rädd, orolig, och galet rädd att världen inte skall vara snäll mot mina barn!

Jag är inte särskilt stark alls…

(H)ärliga lilla H…

… en lördag som denna talar hon minsann om vart skåpet ska stå…

Mamman skruttar runt och känner sig lite småfin i sina gamla slitna favvojeans och en ny fin och lite vacker blus från Branting.

Lilla H uppmärksammar detta och säger med positivitet i rösten:

– Åh! Hal du ny blus mamma?

– Precis!
(säger mamman och gläds – en kort sekund – åt att hon tycks tycka om den)

– Den äl tätteful tyckel ja´!!!

Positiveten i rösten är som bortblåst och snopna mamman överväger att dra på sig myskläder istället…

Det är en riktig liten…

… teaterapa vi har i familjen…

En teaterapa som älskar att klä ut sig och spela olika roller, både inför övriga familjen och inför sig själv framför spegeln. För dockorna och gosedjuren också för den delen – hon radar gärna upp dem framför sig för att sedan spela teater för dem.

Igår hörde vi inifrån hennes rum hur hon spelade på sin ”rock-gitarr”. Länge, länge spelade hon och Ebba och jag som var i köket kommenterade lite att det var märkligt att hon inte kom ut och spelade för oss.

Döm om Ebbas förvåning då hon några minuter senare passerade Hedvigs rum, slängde ett öga in genom dörröppning för att bara stelna till och brista ut i skratt!

I rummet fanns nämligen ingen liten H!
Där fanns istället en fantastiskt söt liten drake spelandes gitarr för fulla muggar…

Efter lunchen idag…

… bläddrade lilla H och jag lite förstrött i bilagan till dagens GT…

Inredningsspecial och vi både kommenterade färger, mönster, en rolig kopp med ögon, näsa och mun etc.
Att småprata om ditten och datten tillsammans med lilla H är roligt!
Vi ser inte alltid världen på samma sätt och vi lär av varandra varje stund.

På en bild ser lilla H plötsligt två gamla plåtburkar placerade på en hylla i ett lantligt kök.
Hon ber om att få tidningen till sig och läser:

S   O   C   K   E   R

– Sockel hal man i den bulken mamma!

Åh!
Jag blev alldeles häpen!
Ett långt ord har hon aldrig tidigare läst – heja Hedvig!

Klart man har socker i den burken…

Bästa syskonen man kan ha…

… tänker jag…

Fina, fina Ebba och lika fina, fina Ludde…
… vad vore världen utan dem…?

Inget, inget alls…

Igår gjorde de en fantastiskt heldag tillsammans med och för sina båda småsystrar!
Jo, de har två småsystrar; Lilla H 7 1/2 och lilla Bea nyss fyllda fem (på sin pappas sida).

Hedvig och Bea fick först åka buss med Ebba och Ludde till stan – bara det är en happening som heter duga när man är liten! Ebba och Ludde vittnar om mycket fniss och trams på de båda småtjejerna på bussen.

    

Väl framme i den stora staden blev det en tidig lunch på Mc Donalds.
Chicken Nuggets för båda två och även här tramsades och flamsades en hel del om jag förstår rätt.

    

    

Då lunchen var avslutad fick de fyra finingarna en kort promenad till Biopalatset för att se på Mästerkatten!

– Mästerkatten två?
undrade lilla H som snappat upp att det finns både nr 2 och 3 av diverse filmer.

– Neej, inte Mästerkatten två…

– Heter den då?

– Mästerkatten.

– Två?

– Nej, bara Mästerkatten…

– Ett?

– Ja, okey… Mästerkatten 1…

Bio, popcorn, dricka, två små spända tjejer och deras mycket fina och fantastiska storasyskon, vad kunde vara bättre…?

   

Första numret av…

… Bamse och hans vänner damp ner i brevlådan igår…

Lilla H:s alldeles första tidningsprenumeration!
Självvald naturligtvis, som det mesta i hennes liv.

Numret som damp ner igår var dessutom ett dubbelnummer så jag läste två långa Bamsesagor igår kväll och tre andra Bamsesagor ikväll. Jag tycker om att läsa högt för mina barn, jag har alltid tyckt om och prioriterat det. Jag lever mig in i sagan och försöker efter förmåga att gestalta karaktärerna med olika röst- och tonlägen.

Tills ikväll!
Jag misstänker att det är slut på mina rollimitationer ett tag framöver…

I den första berättelsen jag tog mig an ikväll var lille Skutt så rädd, så rädd – som alltid.
Han var rädd för en elak häxa och ja, jag riktigt kände hur bra jag verkligen var på att växla mellan den pipiga livrädda Lille-Skutt-rösten och den elaka hesa stämman hos häxan!

Då säger hon det, lilla H:

– Men mammaaaaaa… Lägg av nuuuuu!!!!
De äl ingen teateltidning faktiskt!!!!
Läs ådentligt nu!!!

PS. Jag var bra… DS.

Varför pratar folk…

         

…över huvudet på mitt lilla hjärta…?

Det är inte illa ment, jag vet…
Men ändå…

Har man en fråga så ställer man den till berörd person tänker jag – oavsett om den personen är stor eller liten, har Downs eller inte…

Det hände idag igen, på Ica.
Lilla H och jag mötte en mamma till en tidigare dagiskompis till Hedvig. En mycket trevlig mamma vill jag understryka, ingen skugga över henne alls. Men hon gjorde som så många andra och det gör mig fundersam, det gör mig ledsen och det gör mig lite stressad. Stressad för att det kanske är så här lilla H kommer att ha det?

Det tänker jag inte gå med på och därför involverar jag kategoriskt Hedvig i de här samtalen. Inte så mycket för att ge en känga åt de som pratar över huvudet utan mer för få lilla H att växa som individ. 

Det är inga stora frågor jag pratar om, men de är över huvudet på mitt lilla hjärta!
Dialogen idag gick ungefär så här:

– Vad stor hon har blivit! Vart går hon i skolan nu?

– Hedvig, du kanske kan berätta vad skolan heter?
(säger jag)

– Ja´ gål i Koppelskolan, i ettan…

– Precis, i Kopperskolan i ettan.
(förtydligar jag)

– Tycker hon att det är roligt i skolan?

– Hedvig, tycker du att det är roligt i skolan?
(säger jag)

– Ja, de äl loligt i skolan…

 
– Går det bra för henne?

– Vad tycker du Hedvig, går det bra i skolan?
(säger jag)

– Ja, de gål bla, ja´ läsel o sklivel o läknal o så…

Det här är ingen ovanlig dialog, tyvärr, och jag undrar vad som rör sig i Hedvigs lilla huvud där hon står bredvid mig och hör att ”folk” frågar om henne men vänder sig till mig?

Jag försöker att inte bli ledsen å´ Hedvigs vägnar, jag försöker att inte känna mig/oss trampade på för jag vet ju att ”folk” inte menar något illa. Men det känns inte bra…

Hedvig är ju inte pytteliten längre. Hedvig är ”hu å ett halvt ål” och förstår så mycket!
Jag önskar att jag visste hur hon tänker kring det faktum att ”folk” ofta pratar över huvudet på henne…

Efter att ha…

”påskat” i området där vi bor hade lilla H en kopiös mängd godis!!! Hedvig som inte ens är särskilt förtjust i godis sorterade noga ut de godisbitar hon tycker om respektive inte tycker om och placerade i två skålar. En egen skål och en bjudskål….