… närmare bestämt med frukost i bilen för lilla H redan klockan 06.45…

 

 

Turen gick till ögonkliniken på Uddevalla sjukhus där vi skulle vara i god tid innan vår tid 7.45. Det var idag dags för den årliga stora undersökningen med droppar i ögonen, sedan ännu mera droppar i ögonen och därefter är det dags att vänta en halvtimma och sedan skall det undersökas, mätas och hittas värden. Under tiden vi väntar en halvtimma brukar vi gå och fika, lilla H och jag. Idag var vi snudd på först in i sjukhuscaféet och jag är inte säker på att jag är helt bekväm med att bjuda min dotter på chokladboll kl 08.00 en fredagsmorgon men lovat är lovat.

 

 

 

 

Det brukar gå bättre än vad det gjorde idag men det gick ändå bra. Jag sade ifrån till den läkare som gjorde undersökningen i den ”apparat” Hedvig skall lägga hakan och pannan emot och sedan sitta blickstilla och titta stort på en enda punkt. Jag sade ifrån då hon var extremt stressad och forcerad och när Hedvig inte gjorde som hon blev ombedd blev hon irriterad. Märkligt kan jag tycka, arbetar man med barn borde tålamod vara en av de främsta egenskaperna. Nåväl, jag sade ifrån på ett vänligt sätt viket ledde till att hon blev otrevlig även mot mig och då bad jag henne att inte vara otrevlig då det säkerligen skulle bli ännu svårare att få fram korrekta siffror.

 

 

 

 

 

Efter första omgången med droppar tick lilla H välja något i lådan. Bland ringar, bokmärken, glittriga saker och Hello Kitty tatueringar hittade hon ett sladdrigt skelett i färgen orange:

 

 

 

 

Efter andra omgången med droppar fick hon välja ytterligare en sak i lådan – det blev ytterligare ett sladdrigt skelett i färgen orange När ”vi” till slut hade lyckats få bra siffror från ”apparaten” fick Hedvig även där välja något i lådan. En annan låda denna gången. Det blev ett tredje sladdrigt skelett i färgen röd. När läkaren sedan förstod att Hedvig nyss haft födelsedag fick hon ta ytterligare en sak ur lådan. Hedvig valde då ett fjärde sladdrigt skelett i färgen vit och kände sig galet nöjd!

 

Förutom att vi blivit med fyra skelett har vi också hunnit med en utlovad lunch på Mc Donald´s då Hedvig med posten denna veckan har fått ett födelsedagskort från hamburgerjätten. De ville bjuda henne på ett Happy Meal då hon fyllt åtta år och dagen idag passade oss bra.

 

Efter en hysteriskt effektiv förmiddag går vi nu mest här och skrotar och väntar på bästa Viktor som kommer till oss snart.

 

Lilla H väntar och längtar också med spänning på sitt barnkalas i morgon…

 

 

♥

 

 

 

 

 

f

 

 

… äntligen startade simskolan…

 

 

I slutet av våren, eller i början av sommaren – jag minns inte, fick jag av goda vänner höra att grannkommunen Uddevalla erbjuder simskola till barn med funktionsnedsättning. WOW tänkte jag – kanske tänker du att en så kallad ”vanlig” simskola borde fungera? Det gör den nog, egentligen, kruxet med en ”vanlig” simskola är att det då oftast finns en instruktör, kanske två, till en hel barngrupp – det funkar inte kan jag säga. Då skulle lilla H hamna i skymundan, inte våga ta för sig, inte lära sig och – det värsta – känna att hon inte platsar…

 

Det går inte!

Att lilla H ska känna att hon inte platsar, att hon inte duger menar jag.

Det blir min livsuppgift att se till, det har jag känt sedan dag ett hon föddes. Alla platsar, alla duger och om jag bara kunde skulle jag öppna mitt hem för alla som vill och behöver få känna att de just duger…

 

Hur som helst, med simskolan i Uddevalla för barn med funktionsnedsättning fungerar det så att alla barn får en egen simlärare!

 

Men eller hur?!

 

Det kan inte bli bättre!!!

Så fort jag förstått att detta ens fanns ringde jag för att, som jag trodde, ställa mig i kö. Hör och häpna men just till denna terminen hade simklubben fått möjlighet att göra en extra grupp och Hedvig fick plats! Plats med start idag och därefter varje torsdag långt in i december.

 

Ibland har man tur och jag har känt mig lycklig för detta hela sommaren! Hedvig är ett vattendjur utan dess like och som jag nämnt tidigare simmar hon kanonbra, kruxet är att hon bara kan simma under vattnet. Jag känner att vi hittat två av Hedvigs ”grejer”; fotbollen och simningen, och det känns så bra, så kul! Extra kul är det eftersom Hedvig denna terminen inte fått plats i habiliteringens badgrupp. Den fokuserar förvisso inte på simträning, mer på vattenvana och motorik, men den har varit guld värd för Hedvig.

 

Dagen idag har varit efterlängtad inte bara av mig utan även av lilla H. Nu är hon minsann åtta år och nu är det simskola som gäller, inte bara ”bada med barnen” som hon kallat habiliteringsbadet.

Idag fick vi en halvtimmes resväg efter fritids, vi kom fram alldeles för tidigt, det var nytt omklädningsrum att utforska, nya duschar, ny simhall – det var värt allt!

 

Vi var tidiga och Hedvig badade på egen hand en lång stund innan hennes grupp skulle starta. Då det var dags kom hon glatt med mig och gick ika glatt bort till den del av simhallen samlingen skulle äga rum. De andra barnen satte sig i en ring medan Hedvig förklarar för mig att hon tänker sätta sig på botten av bassängen. Jag sade ”Nej, du ska sitta här med de andra barnen”, och Hedvig sade ”Nej, ja´ sittel på botten ja´”. Jag upprepade vad jag sagt och hon upprepade vad hon hade sagt. Sådär höll vi på några ”vändor” och plötsligt hoppar hon i och sätter sig verkligen på botten! Det var förvisso en barnbassäng men i stående positition nådde vattnet Hedvig till hakan så ja, när hon satte sig på botten så satt hon verkligen under vattnet medan de andra små barnen satt fint i en ring och väntade på henne.

 

Plötsligt kommer hon upp som skjuten ur en kanon, drar ett djupt andetag för att sedan återigen sätta sig på botten.

 

Jag bad en av simlärarna att be Hedvig komma upp eftersom jag vet att mitt ord är lönlöst. Sagt och gjort, en lärare bad henne komma upp, Hedvig kopplade på sitt solskensleende och sade:

 

 

 

 

Så satt hon där plötsligt, i ringen, och uppförde sig precis lika duktigt som de andra barnen!

Åh, så stolt jag blev!

 

Själva simskolan satte igång och efter fyra, fem minuter kom Hedvig upp och sade:

 

 

 

 

Jag hängde med Hedvig och Sara, som just Hedvigs fantastiska tränare heter.

De fann varandra de två!

De skojade, skrattade, busade men framförallt så simmade de!

Jag är stum av beundran!

Sara lärde Hedvig att crawla! Hon crawlade ”hälv”!!!!! Inte så lång sträcka men i alla fall! Hon crawlade på mage, hon crawlade på rygg, hon simmade bröstsim under vattnet och jag ser att hon kommer att lära sig simma bröstsim med huvudet ovan vattenytan!

 

Vi har gjort det!

Precis som med fotbollen har vi hittat rätt!

Lilla H sken som en sol då hon efter 45 minuters simskola anfådd klev upp ur vattnet och utbrast:

 

 

– Ja´ kan mamma! Såg du ja´ val duktig!?!?!

 

 

Lilla skruttafia….

 

 

♥

 

 

 

 

 

 

 

 

… äntligen åtta år…

 

Åtta år på riktigt – det är stort!

 

Stort för lilla H och stort för oss…

 

 

Födelsedagen har passerat i ett rasande tempo och började redan klockan 05.15!

 

Jo, det är sant!

Klockan kvart över fem i morse slog hon upp sina vackra bruna ögon och undrade när vi skulle komma in och sjunga för henne! Vi smög upp och fixade lite, jag hade lovat att inte väcka de mycket trötta tonåringarna förrän strax före klockan sex.

 

Kvart i sex var det ännu tvärtyst i sovrummet och jag tänkte att hon nog hade somnat om, lilla H.

Ärligt talat vet jag inte hur jag kunde få en sådan befängd idé – det har liksom aldrig hänt att just Hedvig somnat om! Saken var att hon låg i vår säng och hon gjorde klart för mig igår kväll att hon minsann ville ligga i sin säng i sitt rum när vi skulle sjunga. Jag gläntade på dörren för att lyssna om hon verkligen sov, inte ett ljud hördes så jag stod där en stund och väntade på en reaktion, men icke. Så jag viskade rakt ut i mörkret:

 

 

 

 

Det viskande svaret löd:

 

 

 

 

Vi fortsatte vårt viskande medan hon smög in i sitt rum och väntade de sista minutrarna innan vi med flagga, tårta, ljus, paket och skönsång travade in i hennes rum. Ungefär då tog lugnet slut och lycklig rev och slet hon upp alla paket i ett huj! Hon skakade paket, luktade på paket men framför allt så öppnade hon paket.

 

I skolan och på fritids har tempot gått i samma takt med skönsång, uppvaktning och glass. Hon var galet prillig och lycklig då jag hämtade henne i eftermiddags. När vi kom hem frågade jag om hon ville hjälpa mig att duka och fixa inför kvällens kalas.

 

 

 

 

Och väntade gjorde hon, och väntade lite till…

 

Då de första gästerna kom rusade hon ut på altanen och tog emot paket som hon sedan sprang in i hallen och öppnade. När gästerna droppade in en efter en och Hedvig hela tiden sprang ut på altanen för att ”hämta” paket tappade jag lite kollen på vem som gett vad men har under kvällens gång uppdaterat mig. Inför nästa födelsedag tror jag bestämt att vi skall fokusera på vett och etikett…

 

Då vi ätit mat och Hedvig nästan ätit upp hela sin tårtbit sade hon till mig:

 

 

 

 

Hon var så toktrött lilla hjärtat, så trött att hon bara ville att alla skulle åka hem så hon skulle få gå och lägga sig.

 

Tanborstning etc skedde med ögonen blanka av tårar. Av finaste grannflickan har Hedvig fått en cool Spiderman-pyjamas och den var hon lovad att ta på. Hon satt där på golvet med blanka ögon och tog på den ”alles hälv”. Vi läste en Bamsesaga och hon ville ligga på min arm, när sagan var slut frågade jag om hon var ledsen och jo, lilla H nickade och de blanka ögonen fylldes med tårar som svämmade över och rann ner för kinderna. Jag frågade varför hon kände sig ledsen. En liten, liten stund tänkte hon, lilla H och sade sedan:

 

 

– Föl att ja´ äl så himla tlött mamma… Nu äl ja´ åtta ål allafall…

 

 

♥

 

 

  

 

 

   

 

 

 

 

   

 

 

   

 

 

 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

… den 28 augusti år 2004…

 

… mötte jag din blick för första gången i mitt liv, älskade lilla Hedvig…

 

Dina ögon, mörka som djupa brunnar, plirade mot mig där du låg tätt, tätt intill mig och i samma ögonblick drabbades jag av en häftig förälskelse. Den sortens förälskelse som liksom drabbar varenda liten cell i en och som bara ens nyfödda barn kan åstadkomma. Det häftiga med den förälskelsen är att den bara håller i sig, och håller i sig och håller i sig…

 

Vi låg där tillsammans, du och jag, och bara kikade på varandra, doftade på varandra och pussade på varandra. Nåja, det var mest jag som pussade på dig i den stunden, numer överöser du mig med pussar mest hela tiden.

 

Jag rycktes ur vår magiska stund av en fråga som gjorde mig iskall.

 

 

 

 

Det var barnmorskan som undrade.

Fin?!

För en kort sekund undrade jag hur det var ställt med den annars helt underbara barnmorskan, fin?! Hur kunde hon ställa en så idiotisk fråga när jag precis fått det ljuvligaste lilla knytet på jorden.

När den korta sekunden var över spred sig en iskall kyla inom hela mig; hon visste något jag inte visste…

 

Instinktivt slöt jag mina armar runt dig, min lilla, vackra och fullkomliga bebis medan jag med gråten i halsen undrade vad hon menade? Hon, den fina barnmorskan, förklarde lugnt och sakligt och med stor värme att hon hade anledning att misstänka att du, min vackra lilla bebis hade något extra, nämligen en liten extra kromosom…

 

 

Ungefär där kändes det som att marken under mig försvann och jag försvann i ett bottenlöst mörkt hål, fortfarande med armarna hårt slutna om dig, min tredje, vackra och mycket efterlängtade lilla bebis. På några sekunder hade resten av mitt liv, resten av ditt liv, spelats upp som en film i mitt huvud. Hur skall det bli? Hur skall det gå? Finns min familj och mina vänner kvar även för dig, lilla Hedvig? Kommer någon att vända mig ryggen? Vända dig ryggen? Vad kommer lilla du att behöva utstå? Vad kommer lilla du att missa? Raden av frågor kan göras oändlig, men jag tänker inte göra den oändlig. Jag brottas fortfarande varje dag med miljoner farhågor inför framtiden och jag kämpar lika många gånger varje dag med att faktiskt försöka koncentrera mig på nuet…

 

De första åtta åren har ju gått strålande så varför skall inte resten av ditt liv bli lika strålande…?

 

Så klart att det blir Hedvig!

Du är bara så fantastisk och jag tycker det är häftigt att du, som den minsta lilla människan i familjen, är den som lär oss alla allra mest om livet. Livet som kan vara så svårt att förstå…

 

Med din enkelhet, din kärlek, din omtanke, dina monster-fasoner, dina funderingar och inte minst med alla dina klok-ord lär du oss vad som är viktigt i livet. Jag menar verkligen viktigt.

 

Tack älskade, älskade lilla H för att du valde att komma just till oss!

Vi älskar dig nu och i evighet…

 

 

Puss & kram

 

 

 

♥

 

 

 

’

1 år

 

2 år

 

3 år

 

4 år

 

5 år

 

6 år

 

7 år

 

 

8-årsbilden kommer senare idag

 

 

 

 

 

 

 

… är inte det sämsta…

 

 

♥

 

 

– Åh, du är mammas lilla gulleplutt!

 

– Ja´ äl ingen gummiplutt!

 

– Inte gummiplutt, gulleplutt!

 

– Å´ du äl min lilla anka…

 

 

♥

 

 

… andrakluddare…

Ja, jag vet att skolan började i måndags men lilla H, hon började idag!

 

Nyss hemkommen från en vecka i soliga Turkiet och med fina flätor i håret (med gröna snoddar så klart), den nya Turkiet-boken i ryggan och en sprillans ny, klarröd Spidermantröja var det en glad, förväntansfull och lite spänd Hedvig som väntade på terminens första taxiresa för att äntligen få börja i tvåan.

 

En lika lycklig liten H hämtade jag på fritids i eftermiddags.

 

En lycklig liten H som bubblade hela vägen hem om att klasskompisarna blivit så glada att hon var tillbaka, att de alla tyckte att hon var så fin i håret, att hon fått så många kramar, om att hon fått Chili con Carne till lunch och att det i den minsann var bönor och att hon faktiskt älskar bönor men att Emil inte älskar bönor….

 

Jag log i bilen hela vägen hem!

Ordningen är återställd, rutiner är tillbaka och få saker slår den glada, tokbubblande lilla Hedvig jag varje dag har med mig i baksätet på väg hem från fritids…

 

 

♥

 

 

 

 

… var hos mormor & morfar en stund i lördags…

 

 

Mormor och morfar har en liten hund som heter Cola.

I lördags var det otroligt varmt, skönt och soligt ute och de tillbringade den mesta av tiden ute i trädgården alla fyra. Då Cola låg utsträckt i solgasset sade Hedvig:

 

 

– Åh molmol! Du hal väl inte glömt att smölja Cola med solkläm…?

 

 

 

♥

 

 

 

… jordens kväll…

 

 

Ensam hemma med Ebba, Ludde och deras kompis Emilia. Jag kan bara tänka mig hur hon ensam dikterat villkor för vad som skulle göras, ätas, drickas, lekas etc! Hon brukar göra det lilla H, diktera villkor…

 

Mamman och pappan hade också jordens kväll!

Födelsedagsfest i trädgården hos goda vänner med fantastiskt väder, lika fantastik mat och framför allt helt fantastiska människor! Vi kom klockan 16.00 och vi gick därifrån 02.30 – då vi var vi bland de första som gick! Idag vaknade jag med träningsvärk av allt dansande!

 

Hur det än är när man är iväg på något roligt kan jag känna en längtan efter att komma hem till barnen så fort jag vaknar dagen efter roligheterna. Ibland tänker jag att det väl är något galet med mig som alltid, alltid längtar efter mina barn – sedan tänker jag att nej, galen är jag nog inte, det är nog så det ska vara. Längtan är bra och längtan är i sig ganska härlig…

 

Minsann så tror jag att längtan var ömsesidig!

I alla fall från lilla H:s sida. Ebba och Ludde längtade säkert också men förmodligen av en annan anledning. Jag tror att de mest längtade efter mig så att de kunde ”lämna över” stafettpinnen med Hedvig och kanske få sova en lur… Det blir inte mycket sova av om lilla H får bestämma inte!

 

Strax före klockan tolv i natt fick jag ett sms ifrån Ebba där hon skrev att de skulle gå och lägga sig nu. I sms:et fanns också ett citat av trött Hedvig:

 

 

– Vi lägger oss nu, i min familjs säng – som vi måste bädda upp! Ja saknal min mamma, men ja´ älskal dej o Ludde osså…

 

 

 

♥

 

 

 

 

 

 

 

… åter normal här i huset…

 

 

Efter att ha fått örondroppar i dagarna fyra var vi idag tillbaka hos läkaren som spolade lilla H:s öron.

Det spolades, väntades, spolades, väntades och spolades och så, plötsligt lossnade allt vad-det-nu-var som tillfälligt pajjat Hedvigs hörsel!

 

– Ååååh! Så sssscccchhhöööönt det äl nu!

var hennes kommentar då det var klart.

 

Skönt även för oss vill jag lova!

Nu slipper vi höja och höja den uttjatade barn-cd:n i bilen, vi slipper ha iPadens volym på högsta och det räcker med att vi säger Hedvigs namn en gång…

 

 

… om vi säger något som Hedvigs öron vill höra förstås…

 

 

 

 

 

… inombords idag också…

 

 

 

En halvtimme av feel-good mellan 20.30 och 21.00 igår kväll!

 

Jag pratar om svt:s nya programserie Välkommen till vår vardag som kommer att sändas i sammanlagt tre avsnitt.

 

Känslan av feel-good ligger i att programmet andades värme, glädje och kärlek. Något jag tycker inte nog kan lyftas fram i debatten kring ds ”vara eller inte vara”. Självklart är väl att varje förälder känner både värme, glädje och kärlek till sina barn, diagnoser eller inte, men det är inte helt självklart att andra ser det så eller ens förstår det. Jo, tänker du nu, det är klart man förstår att alla föräldrar älskar alla sina barn, för det förstår ju just du, eller hur? Men nej, alla förstår inte det, inte fullt ut. Jag vet det…

 

Jag vet det eftersom jag själv är förälder till tre barn varav ett barn med diagnosen Downs syndrom. Jag har varit i situationer där jag faktiskt fått försvara min kärlek till lilla H, fått försvara min enorma glädje över att just hon kom till just oss. Det är inte klokt, eller hur? Men så är det faktiskt och därför blir jag så extra himla glad när program som igår visas. Program som fokuserar på den lycka föräldrar känner över just sitt speciella barn.

 

I mars visades en annan dokumentär om att vara förälder till ett barn med ds, Det rätta barnet, en film jag såg fram emot att se, en film jag bad alla i min närhet att se. Filmen visade sig göra mig ledsen… Även den filmen andades värme och kärlek, men inte så mycket glädje vilket gjorde mig ledsen och lite sorgsen.

Då tänkte jag – Men Herre Gud, var detta nödvändigt?! Behöver vi detta just nu, i ett land där debatten pågår om huruvida vi vill ha människor med ds eller inte…? Jag såg, och jag vet, att både Mia och Kristina är lika glada för sina barn med ds som för sina andra barn, jag såg och jag vet att de båda älskar sina barn med ds precis lika mycket som de älskar sina andra barn. Men såg andra det genom den filmen? Andra som inte har erfarenhet av ds. Så tänkte jag då…  

 

Igår fick jag anledning att igen fundera över Det rätta barnet, per automatik kom den upp i mitt huvud som en slags jämförelse med Välkommen till vår vardag. Idag ser jag inte på Det rätta barnet som jag såg på den i mars. Idag tänker jag att den ju faktiskt också speglade lycka och värme från föräldrar till sina älskade barn med Downs syndrom. Det negativa och lite ”svarta” jag då tyckte den beskrev finns kvar, men idag kan jag se att syftet med just det kanske var att belysa omgivningens/myndigheters/politikers negativa syn på människor med ds – och det är ju sant! Med lite perspektiv på filmen som gjorde mig ledsen ser jag att den är väldigt sann den också, för det är minsann inte så enkelt och det är faktiskt slitsamt att hela tiden ”slåss” för sitt barns rättigheter. Ett barn som kanske dessutom skulle behöva få glida på ett bananskal i vissa sammanhang för att livet ska fungera till fullo. Idag känner jag tacksamhet över att Mia och Kristina valde att spegla den tuffa delen av vardagen samtidigt som de förmedlade sin oändliga kärlek till sina barn.

 

I min enfald trodde jag igår att Sveriges alla ds-föräldrar trallade med mig!

Naivt, jag vet, men så trodde jag. Tills jag ”gick ut/gick in” på Facebook och såg, bland alla trallande föräldrar, en mängd ledsna, sorgsna och besvikna föräldrar. Föräldrar som inte kände igen sig i den inte så väldigt annorlunda vardagen programmets familjer visade på. Det var föräldrar vars vardag är galet upp och ner och oerhört slitsam, föräldrar som inte tycker att deras barn klarar en bråkdel av vad programmets tre barn klarar, föräldrar vars barn har en mängd tilläggsdiagnoser som kanske i sig är svårare att hantera en bara den extra lilla kromosomen i sig, föräldrar som kände att producenten måste ha letat för att hitta så ”duktiga” barn med Downs, föräldrar som inte tyckte att programmet gjorde diagnosen rättvisa, föräldrar som tyckte att programmet var för rosenskimrande…

 

Min första tanke inför dessa reaktioner var lite ilska, några korta sekunder bara, men ändå. Sedan skärpte jag till mig och försökte sätta mig in i deras situation och jo, jag kan förstå dem också men jag tycker ändå att programmet gjorde alla barn och alla vuxna med Downs syndrom rättvisa! För mig känns det rättvist att belysa och lyfta fram hur bra livet med en extra kromosom oftast fungerar och det känns oerhört rättvist och viktigt att lyfta fram all den glädje, värme och kärlek man som förälder både ger och får. Jag tänker att det är precis det som inskränkta politiker, professor, doktorer och vad de nu må vara – jag syftar på de människor som inte tycker att foster med Downs syndrom ska få födas – kan behöva höra och se. Det går inte att förändra världen med tre halvtimmes avsnitt på tv, det förstår jag också, men jag är övertygad om att den yngre generationen påverkas positivt av att stolta föräldrar och syskon står upp för sin kärlek till sina barn och syskon med ds. Vi behöver det, våra barn behöver det…

 

Jag tycker heller inte att programmet bara vara rosenskimrande. De föräldrar som var med i gårdagens program berättade faktiskt även om de kluvna, starka och oroliga känslor som dök upp i samband med beskedet om att just deras barn har en extra liten kromosom. De berättade om den enorma oron för framtiden. Återigen ramlar vi tillbaka till samhällets syn, för det är den som oroar oss föräldrar mest. Det är inte barnen i sig som oroar och ger upphov till kluvna, ledsna och oroliga tankar och känslor. Barnen i sig är precis lika högt älskade, fantastiska och underbara som alla andra barn…

 

Jag bestämmer mig för att njuta av den feel.good känsla som lever kvar i mig idag och bestämmer mig för att tralla vidare även idag…

 

 

♥