Jag funderar emellanåt…
… på vad det är som gör att ds-deppen slår till med jämna mellanrum…?
Den kommer alltid utan minsta förvarning och den är omöjlig att mota bort, den liksom tränger sig på fast den inte är välkommen! Det känns som om den kryper längst in i mitt innersta, dit inte så många i mitt liv har tillträde…
När jag skriver om ds-deppen är det med en stor portion rädsla över att mina ord skall misstolkas, över att min situation kapitalt skall missförstås av de som läser. När jag istället berättar om ds-deppen väljer jag själv vem jag berättar det för. Jag har försökt återge mina tankar och känslor men stött på patrull hos till och med nära vänner varför jag passar mig lite numer, för Hedvigs skull. När jag skriver, då kan vem som helst läsa och rädslan finns där att någon tolkar in något negativt kring lilla H och hennes extra kromosom. Samtidigt blir jag tokig om jag inte får ur mig detta och jag väljer att försöka se mina tankar i ord som en slags möjlighet att få folk att förstå, folk som inte är i samma situation…
Ds-deppen handlar faktiskt aldrig om lilla H!
Så är det…
För henne vill jag ha precis som hon är – hon är perfekt i mina ögon!
Folk tror att ds-deppen handlar om Hedvig, om mitt liv med Hedvig, om hur jobbigt jag måste ha det, om hur tungt livet måste vara för mig etc etc. Ibland kan jag småle åt detta och tänka att många människor är inskränkta och fattiga som inte förstått vilken källa till rikedom Hedvig är för alla i sin omgivning. Men de flesta gånger blir jag otroligt sårad. Sårad å´ Hedvigs vägnar. Mitt liv med Hedvig är otroligt fantastiskt, precis som mitt liv är med Ebba och med Ludvig. Mitt liv är inte jobbigt sedan jag fick Hedvig. Mitt liv är annorlunda än vad jag hade föreställt mig innan jag fick Hedvig, mitt liv med Hedvig är jobbigt ibland som det är med alla småbarn. Livet med barn är jobbigt, om inte annat så för all oro som följer med föräldraskapet. Jag tackar högre makter för att jag har två tonåringar som sköter sig ypperligt, som är sociala, uttåtriktade, trevliga, empatiska och duktiga i skolan.
För mig känns det som en tuffare grej att deala med stökiga tonåringar än en liten tjej med downs syndrom…
Så, vad handlar ds-deppen om då?
Den handlar till stor del om samhället, om människors inställning till människor som faktiskt är i behov av extra stöd. Den handlar om min oförståelse till att många människor har så svårt att bara vara snälla och generösa mot dem som behöver det. Den handlar om att folk kan tycka synd om mig som har ett barn med en extra kromosom och den handlar väldigt, väldigt mycket om att folk runt omkring mig tar sig friheten att säga att jag är stark…
Vad då stark?!
Vem är stark i alla lägen?!
Senast idag hände just detta och jag vet att personen ifråga menar väl, men det hjälper inte.
– Jag beundrar dig, du är så stark som klarar allt med Hedvig!
personen fortsatte:
-Jag hade aldrig klarat av att barn med ett handikapp…
Jag får lust att skrika högt, att skrika rakt ut och fråga vad jag har för val?
Fråga vad personen hade gjort om ett barn med en funktionsnedsättning bestämt sig för att komma till deras familj?
Folk tycks tro att jag hade velat ha en ångervecka!
Det finns ingen ångervecka på barn och jag vill inte ha någon sådan…
Jag vill ha mina tre älskade barn precis som de är och jag vill inte höra att andra inte hade klarat av ett barn som mitt! Hon är superenkel! Hon säger vad hon tycker och tänker, hon talar om vart skåpet skall stå – enkel och rak kommunikation, det är hennes melodi och hur svårt kan det vara!?
Jag behöver inte vara en stark människa för att ta hand om och älska lilla H – hon är ljuvlig!
Men jag behöver vara stark för att fixa människors inställning till lilla H och till mitt liv med henne…
Jag är inte starkare än någon annan mamma.
Jag känner mig ofta liten, rädd, orolig, och galet rädd att världen inte skall vara snäll mot mina barn!
Jag är inte särskilt stark alls…
♥
Känner igen mig så väl i dina tankar. Har följt dem ett tag men valt att inte kommentera hittills. Just nu var det länge sedan jag hade DS-depp, men jag inbillar mig inte att det är över för gott. Det är särskilt vid omställningar som de kan komma har jag märkt, skolbyte, någon ny sjukdom eller åkomma som upptäcks osv. Precis som du själv skrev en gång, så gjorde det otroligt ont i hjärtat när min dotter berättade hur många barn hon ska ha när hon är stor, och vilka yrken hon ska ha. Men det är ju viktigt att få ha drömmar om framtiden – de måste ju inte alltid vara realistiska. En natt för många år sedan drömde jag att jag förlorade min dotter – och jag var naturligtvis förtvivlad när jag vaknade. Men en skillnad mot när jag haft sådana drömmar om mitt andra barn, var att jag i drömmen också var förtvivlad över att jag aldrig kunde få ett nytt barn med downs. Jag sörjde alltså inte bara mitt barn, utan min dotter precis så som hon är. Jag minns att det då hjälpte mig att innerligt förstå att jag hade inte bara accepterat hennes syndrom, jag ville inte att hon skulle vara på något annat sätt. Nu har jag skrivit lite för mycket, men du inspirerar till det. Tack!
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Min underbara tjej Isabell tog kontakt med en äldre dam i fruktdisken på Maxi i dag. Isabell undrade om damen skulle äta sina äpplen när hon kom hem. Damen förstog inte hela meningen och jag "översatte" lite. Damen svarade: det är lungt jag har jobbat med sådana. Damen ville säkert bara väl, men ett sånt svar känns i hjärtat.
Jag beundrar dig för att du är stark och står ut med alla andra. Lilla H skulle jag mer än gärna umgås mycket med!
Kram!
Precis så är det. Underbart bra skrivet. TACK! /Lena mamma till Linnéa (DS) och Agnes (ej DS).
Jag tokälskar båda mina barn, men innerligt trött på att behöva slåss för allt jämt. Slåss för rätt vård, rätt förskola, skola, träning, aktiviteter och ja….
Slåss mot Omgivingen och deras inställning…
Min son är idag 5, och fortfarande finns det bara en till i hela släkten som kan teckna lite.
Sverige blir bara sämre och sämre , och jag funderar alvarligt på att flytta utomlands istället med barnen.
Helt underbara tankar!!
Har en som – nu 27 år som har DAMP el ADHD skulle han få nu, samt grava läs, skriv å matte svårigheter. Men jag vill inte att han sa vara annorlunda. Dock under hans uppväxt har vi oxå fått många välmenade ord som iblan faktiskt har stått mig upp i halsen. DU satt verkligen pricken över i:et i att beskriva känslan, TACK!!!!
Åh njut av dina härliga barn!!!
TACK för fina och kloka ord ni båda!
Vad härligt om ordet "ful" inte fanns! Bara raderades…
Hela grejen handlar om kärlek! Kärleken till ens barn gör att man fixar allt, men det är inte detsamma som att vara stark tänker jag. För sina barn kan man gå hur långt som helst – det är villkorslös och gränslös kärlek det handlar om… <3
Åh, jag bara älskar din blogg – den genomsyras av en helt underbar människosyn som man så ofta saknar hos många människor! Läste nyss något någon skrivit som lät så här; " varför finns ordet "ful" när alla är vackra inuti?" Ja det är tänkvärt! Alla är vi unika och alla måste vi anpassa oss till vår vardag och det liv vi valt, eller som vi hamnat i av olika anledningar! Alla liv blir lättare och så mycket vackrare med en positiv inställning!! Det är ett tufft men oerhört fantastiskt liv att få vara mamma och jag är så tacksam att jag fått bli mamma till mina underbara döttrar:) Livet hade varit så mycket fattigare utan dom, kram:)
Mitt i prick!
Det som tynger är inte det älskade underbara barnet med ds. Det är omgivningen som man måste hålla på att argumentera mot för att våra barn någonsin ska bli accepterade för den person de är. Ständigt ständigt försvara och förklara att man inte sörjer eller tycker att det är extra jobbigt o s v
Många kramar från Carina-i-samma-sits