Jag funderar emellanåt…

… på vad det är som gör att ds-deppen slår till med jämna mellanrum…?

Den kommer alltid utan minsta förvarning och den är omöjlig att mota bort, den liksom tränger sig på fast den inte är välkommen! Det känns som om den kryper längst in i mitt innersta, dit inte så många i mitt liv har tillträde…

När jag skriver om ds-deppen är det med en stor portion rädsla över att mina ord skall misstolkas, över att min situation kapitalt skall missförstås av de som läser. När jag istället berättar om ds-deppen väljer jag själv vem jag berättar det för. Jag har försökt återge mina tankar och känslor men stött på patrull hos till och med nära vänner varför jag passar mig lite numer, för Hedvigs skull. När jag skriver, då kan vem som helst läsa och rädslan finns där att någon tolkar in något negativt kring lilla H och hennes extra kromosom. Samtidigt blir jag tokig om jag inte får ur mig detta och jag väljer att försöka se mina tankar i ord som en slags möjlighet att få folk att förstå, folk som inte är i samma situation…

Ds-deppen handlar faktiskt aldrig om lilla H!

Så är det…
För henne vill jag ha precis som hon är – hon är perfekt i mina ögon!

Folk tror att ds-deppen handlar om Hedvig, om mitt liv med Hedvig, om hur jobbigt jag måste ha det, om hur tungt livet måste vara för mig etc etc. Ibland kan jag småle åt detta och tänka att många människor är inskränkta och fattiga som inte förstått vilken källa till rikedom Hedvig är för alla i sin omgivning. Men de flesta gånger blir jag otroligt sårad. Sårad å´ Hedvigs vägnar. Mitt liv med Hedvig är otroligt fantastiskt, precis som mitt liv är med Ebba och med Ludvig. Mitt liv är inte jobbigt sedan jag fick Hedvig. Mitt liv är annorlunda än vad jag hade föreställt mig innan jag fick Hedvig, mitt liv med Hedvig är jobbigt ibland som det är med alla småbarn. Livet med barn är jobbigt, om inte annat så för all oro som följer med föräldraskapet. Jag tackar högre makter för att jag har två tonåringar som sköter sig ypperligt, som är sociala, uttåtriktade, trevliga, empatiska och duktiga i skolan.

 För mig känns det som en tuffare grej att deala med stökiga tonåringar än en liten tjej med downs syndrom…

Så, vad handlar ds-deppen om då?
Den handlar till stor del om samhället, om människors inställning till människor som faktiskt är i behov av extra stöd. Den handlar om min oförståelse till att många människor har så svårt att bara vara snälla och generösa mot dem som behöver det. Den handlar om att folk kan tycka synd om mig som har ett barn med en extra kromosom och den handlar väldigt, väldigt mycket om att folk runt omkring mig tar sig friheten att säga att jag är stark…

Vad då stark?!
Vem är stark i alla lägen?!

Senast idag hände just detta och jag vet att personen ifråga menar väl, men det hjälper inte.

– Jag beundrar dig, du är så stark som klarar allt med Hedvig!

personen fortsatte:

-Jag hade aldrig klarat av att barn med ett handikapp…

Jag får lust att skrika högt, att skrika rakt ut och fråga vad jag har för val?
Fråga vad personen hade gjort om ett barn med en funktionsnedsättning bestämt sig för att komma till deras familj?

Folk tycks tro att jag hade velat ha en ångervecka!
Det finns ingen ångervecka på barn och jag vill inte ha någon sådan…

Jag vill ha mina tre älskade barn precis som de är och jag vill inte höra att andra inte hade klarat av ett barn som mitt! Hon är superenkel! Hon säger vad hon tycker och tänker, hon talar om vart skåpet skall stå – enkel och rak kommunikation, det är hennes melodi och hur svårt kan det vara!?

Jag behöver inte vara en stark människa för att ta hand om och älska lilla H – hon är ljuvlig!

Men jag behöver vara stark för att fixa människors inställning till lilla H och till mitt liv med henne…

Jag är inte starkare än någon annan mamma.
Jag känner mig ofta liten, rädd, orolig, och galet rädd att världen inte skall vara snäll mot mina barn!

Jag är inte särskilt stark alls…