”Idag vet du inte om vilken syn världen har på dig. Inte heller imorgon. Men det kommer en dag då du kommer förstå, och det kommer göra ont.Så fruktansvärt ont…”

Detta skrev jag för fyra år sedan. 13 september 2014. När du fortfarande inte visste vilken syn samhället har på dig. I alla fall inte i samma utsträckning som nu. Kanske hade du redan märkt av det, det är jag egentligen ganska övertygad om. Kanske var det bara jag, din storasyster, som så innerligt önskade att du ännu inte visste. Kanske var det bara jag som blundade för vad du redan hade upplevt. Idag, fyra år senare vet jag att det har det hänt. Det som jag så länge har vetat ska ske, men lika länge fasat över. Du har förstått vilken syn världen har på dig och det gör så fruktansvärt ont… 

Frågan jag ställde mig själv för fyra år sedan kan jag än idag ställa mig. Tyvärr har jag inte hittat något bra svar på frågan. Förmodligen kommer jag heller aldrig att hitta svaret. För om vi ska vara ärliga, hur ska jag kunna förklara för dig att världen inte vill ha dig? Att du i mångas ögon inte duger som den du är? När du in mina ögon, och många andras med mig, är precis den vi vill att du ska vara. Hur förklarar man det som syster, som förälder eller vän? Att du är precis allt vi vill ha men att det inte är tillräckligt för alla. 

För fyra år sedan pratade vi om allas lika värde, om mångfald och om inkludering. Nu, fyra år senare, pratar vi fortfarande om allas lika värde, om mångfald och om inkludering. I många lägen går vi framtåt, vi jobbar mot ett gemensamt mål som ofta får positiva följder. Tyvärr inte i fallet vad det gäller dina rättigheter. Det har gått 1 479 dagar sedan den 13 september 2014. 1 479 dagar. Jag hade önskat att dessa 1 479 dagar hade gett dig samma rättigheter som jag har i samhället. Jag hade önskat att du efter dessa 1 479 dagar hade känt att du passade in i samhället vi lever i. Jag hade önskat att människor i samhället inte tittar på dig, ibland med gapande öppen mun om det är barn vi talar om, för att du har en extra kromosom. Att människor inte tittar på mig med ett leende som visar att de tycker synd om mig. Visar medlidande. Empati. Jag har dock svårt att se det som empati.
Enligt wikipedia betyder ”empati” att någon:

 ”betecknar förmågan att uppleva och förstå andra kännande individers känslor”

 Känslorna de visar mig är långt ifrån de riktiga känslorna jag har för dig. Jag hade önskat att dessa 1 479 dagar har gjort så mycket mer för dig, för dina vänner och alla andra med någonting extra.

Hedvig min Hedvig.
Hur ska jag lyckas visa världen hur viktig du är? Hur viktiga alla är, oavsett hur många kromosomer man har? Hur ska jag kunna bevisa det när forskningen hela tiden går framåt. Framåt i frågan om hur vi ska minska antalet födda barn med Downs syndrom men bakåt i frågan om allas lika värde. Om att olika är fint. För bakåt går vi ju. Trots att vi rockar sockorna varje år för att olika är fint så verkar det tyvärr inte vara tillräckligt för att människor på allvar ska tycka att just olika är fint. Att människor på riktigt ska tycka att antalet kromosomer inte spelar någon roll.

Så länge vi låter olika få finnas och så länge vi värnar om olika så kommer olika att alltid vara en del av det samhälle både du och jag lever i.
Olika är fint och olika kommer alltid att vara fint.

Vi måste bara våga låta det finnas, våga släppa på den perfekta värld vi ständigt försöker skapa. Våga låta denna naturliga del av mänskligheten få finnas kvar.
Olika har alltid funnits och kommer finnas kvar så länge vi tillåter det.
Frågan är, hur länge låter vi det finnas kvar?

♥