… länge sedan…
Jo.
Det var länge sedan jag skrev om sådant som berör mig, oroar mig och som ger mig grubblerier.
Men omedvetet medvetet har jag nog undvikit det. Ibland kommer annat emellan. Men framförallt orkar jag inte alltid känna efter och plocka fram. För att skriva om det måste jag känna efter och plocka fram. Ett tag har jag valt den ”enklare” vägen. Av olika skäl har jag valt den. Vägen där jag slås av en tanke, drabbas av grubblerier men håller dem för mig själv. Jag väljer att inte dela med mig alls. Inte till nära och kära heller. Definitivt väljer jag då bort att skriva om det. Då blir det så tydligt. Så kännbart.
Så nej.
Det är inte så att livet rullar på friktionsfritt som ”funkisförälder”.
Vad jag avskyr det ordet förresten. Funkisförälder.
Det är vanligt och de flesta föräldrar med barn med någon form av funktionsnedsättning använder sig av det. Sällar sig till skaran. Jag vill inte det. Jag ogillar det mycket. Kanske har det med min inneboende ovilja mot att insorteras i ett fack att göra. Jag vill ogärna kategorisera människor. Jag tänker att jag är förälder. Punkt.
Men, det går inte att sticka under stol med att det innebär så mycket mer att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning, än vad det innebär att ”bara” vara förälder. Punkt här också.
Och, jag vill understryka att det inte är lilla H som är det icke friktionsfria. Det är samhället. Det är den norm som råder. Hon, mitt lilla växlande solstrålemonster, är inte friktionsfri hon heller. Det ska gudarna veta.
Men vilket barn är det?
Friktionsfri?
Idag rann det över.
Eller, idag hittade jag kraft.
Det beror på hur man ser det.
Vid ett rödljus på väg från ett jobb till ett annat kollade jag mailen.
Jag hade fått en
länk. Ifrån pappan.
Jag hinner inte klicka på länken innan ljuset blir grönt.
Men jag hinner läsa orden i länken:
”De utrotningshotade”
I ilsket blått, ni vet så där blått som bara www-länkar kan vara.
Jag drar efter andan. Hjärtat dunkar. Halsen tjocknar. Ögonen tåras.
De utrotningshotade.
Vad då?
Som djur?
Djur är utrotningshotade.
Inte människor.
Eller jo, det är dem ju.
Människor med Downs syndrom.
De är faktiskt utrotningshotade.
Hedvig.
Jag tokkör till min intervju.
Kommer fram för tidigt. Parkerar. Slår av bilen. Och läser.
Nervöst, med hjärtat hamrande i bröstet.
Jag läser och blir både glad och ledsen.
Glad över alla fantastiska människor i alla åldrar som berättar om sina liv, sina drömmar och sina tankar.
De har alla Downs syndrom. De tycker alla att de har ett bra liv. Någon är orolig för att mamma ska dö, någon undrar varför hon inte har så hög lön, någon tycker det känns jobbigt när folk tittar och någon vill hellre ta bort sin diabetes än sin extra kromosom eftersom sjukdomen är svårare än diagnosen. Någon har en flickvän som har så vackra platta kinder. Och alla tycker att det är helt okej och till och med bra att ha Downs.
Då så, tänker jag.
Vad är problemet?
Vem har rätten att bestämma om någon annas liv är bra eller inte?
Ingen.
Endast den som lever sitt liv har rätt att tycka att det är bra eller inte.
Så jag blir både glad och ledsen.
Glad över alla fina människor.
Och otroligt och extremt ledsen över att det faktiskt är sant.
Människor med Downs syndrom är utrotningshotade.
Det fixar jag inte riktigt att ta in.
Hedvig.
Det kan inte vara på riktigt.
Vi måste kunna göra något.
Vi måste helt enkelt göra något.
Så läser jag en text till.
Även den gör mig både glad och ledsen.
Texten, skriven av Svenska Downföreningens ordförande Veronica Magnusson, är fantastisk.
Tänkvärd, berörande, engagerande men framförallt och tyvärr sann.
Vi engagerar oss, manifesterar, rockar sockor och så vidare. Det är bra.
Men vad händer sedan?
World Down Syndrome Day får inte bara bli en dag då människor engagerar sig, och sedan intet.
Så klart rockar vi sockorna på måndag, när dagen D infaller. Så klart. Många gör det. Många fler än jag trodde gjorde det förra året och varenda socka gjorde mig varm i hjärtat. Och förhoppningsfull. För det är just det. Vi måste ha ett hopp och en tro om förändring. Inte bara den 21 mars varje år, utan varje dag året om.
Att rocka sockorna är så mycket mer än Downs syndrom.
Det är att ta ställning, att visa sitt ställningstagande för att alla är lika mycket värda oavsett olikheter.
Jag tänker ofta att det finns fler olikheter än likheter här i världen och jag förstår verkligen inte problemet.
Varför inte bara låta varenda liten människa på jorden vara som den är, och tycka om och respektera den för vad den är?
♥
Hur kan det ens vara svårt?
