…fast mamman tror det är onsdag…

Tisdag.

 

En dag där mamman ”gör” tidning och liksom varje tisdag känns det spännande, märkligt och lite tomt så fort tidningen lämnar redaktionen. Så får man ladda om. Tänka nytt och börja om.

 

Det är också en tisdag där mammans huvud försöker reda ut snurrande tankar.

Grubblar. Något av det hon är bäst i hela världen på. Tyvärr.

Det tycker mamman själv, och det tycker stora delar av omgivningen.

Tyvärr. 

 

Men så hämtas lilla H.

Hon, vår egen lilla mindfulnessupplevelse.

Hon som tar livet som det är.

Rakt upp och ner och utan krusiduller.

Jag säger inte att hon inte funderar. Eller grubblar.

Det gör hon. Ibland är det svårt att reda ut hennes tankar också.

Henne vill vi skydda mot all världens ondska, fast det inte går.

Idag grubblade hon på helt andra saker än mamman.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sådant grubblar Hedvig på idag.

Hon ger och får en massagesaga på kvällen, istället för godnattsaga.

Då grubblar hon på hur mamman ser ut. Egentligen.

 

 

 

För att lämna detta tämligen olustiga samtal berättar jag att det är första april imorgon.

Jag frågar om hon kommer ihåg att man får luras lite då. Det gör hon.

 

– Ja’ ska lura Ebba, ska ja’! 

 

❤️

 

 

…hos ögondoktorn…

Med lilla H.

Den duktigaste av duktiga patienter.

Som ändå ibland får för sig att vägra.

Som att vägra öppna ögonen när droppar ska ges.

Tur då att doktorn har bästa tålamodet ever, och till och med rullar in en säng bara för att lilla H plötsligt får för sig att det nog är lättare att öppna ögonen om hon ligger ner.

Det var det inte.

Inte alls faktiskt.

Det var precis lika svårt att öppna de små ihopknipta ögonen liggandes.

Men så lirkade den tålmodiga doktorn och plötsligt var det gjort.

En läskig spindel rikare, och mamman undrar exakt hur många spindlar, skelett och kryp vi har här i huset efter tio och ett halvt års sjukhusbesök? 

Hoppandes och skuttandes, om än med suddig syn, styrdes stegen mot det ickemysiga sjukhuscafeet där chokladboll och Festis var lovat. Hur ickemysigt det än är i sjukhuscafeer förgyller lilla H:s sällskap och pladder så till den grad att fikastunden blir dagens höjdpunkt.

Så faller en man ihop i entrén och livets allvar blir mer än påtagligt. Hjärt- och lungräddning påbörjas av kunnig förbipasserande, hustrun gråter förtvivlat, personal rusar till och klumpen i magen växer. Eftertänksamhet och medkänsla blandas med tacksamhet över livet.

Hedvig pladdrar på.

Hon inser inte allvaret.

Vi drar oss åter mot avdelningen för nästa undersökning. Den går galant.

Synen är inte försämrad och vi känner oss glada, lilla H och jag.

Lilla H är bara glad.

Jag är glad å’ ena sidan.

Och illa berörd å’ andra sidan.

❤️

… och lilla H messar…

Storebror.

Hon messar storebror i rummet intill. Om att hon ska äta popcorn.

– Fall Ludde undrarrrr va’ ja’ göööör. Typ…

De där två…

❤️

Storebror & lillasyster…

… 05:30…

Varje vardag.

Jobbar i 120.

Har huvudet fullt av, förutom jobb, även allt annat som tider, utflykter, aktiviteter, doktorssamtal, oro, planering med mera. Livet helt enkelt.

Och kommer hem.

Har fått ett blombud.

Från mycket, mycket älskad vän.

För att jag är jag.

❤️

… idag gör vi piruetter…

Vad gör ni?

Det är inte ofta vi ser lilla H i kjol.

Inte klänning heller för den delen, även om hon ibland väljer det till kalas. Tänker jag efter kan hon lika gärna välja fotbollskläder till kalas, eller en tröja med snowboards på. Så bra att hon vet vad hon vill och känner sig bekväm med tänker jag. Hon kör sitt race liksom, vilket jag önskar att jag gjort mer då jag växte upp.

Vi plockar fram kläder till morgondagen innan läggdags. Det blir konfliktfritt då. Hedvig väljer själv kläder, oftast innan jag hunnit tänka tanken. Och hon är duktig på det. Hon matchar färger på ett otroligt sätt. Med sinne för detaljer väljer hon röda strumpor till älskad tröja med röda helikoptrar på, och påpekar samtidigt att hon ”Tack gärna” tar röda snoddar i håret till det.

Nej, inte är hon självlärd.

Hon har en god läromästare i sin mamma som ordnar med yttepyttiga detaljer hela tiden. Inte för att hon är någon fashionista, den där mamman. Mer för att hon blir orolig inombords om allt inte är tillrättalagt.  Men, mamman fortsätter jobba på att hitta lite mer spontanitet i livet, och kanske framför allt i personligheten. 

Hur som helst medför kjol och tröja med prinsessbudskap att lilla H inte kan stå still utan måste göra piruetter mest hela tiden.

❤️

 

…  I familjen…

I stort och i smått.

 

På mer eller mindre handgripliga vis.

Glada har vi mottagit finaste mössorna, sydda av Daniella. Lilla H har valt färg på sin, och jag på min.

 

Stolta bär vi budskapet I Rock This Extra Chromosome – så klart. 

 

❤️

 

 

 

… mysig helg…

Supermysig.

Hos bästa vänner.

Lek, Minecraft, snöbollskrig, valpgos, bussåkning, restaurangbesök, prinsesstårteätning, olika strumpor, mer lek, god mat, kull, Mc Donald’s och många mil i bil.

Så är vi hemma igen.

Hedvig gör sin dagbok i sin iPad.

Hon är lycklig över helgen och stolt över att få berätta om sin helg i skolan idag.

❤️

 

… med världens bästa danslärare…

Barbro.

 

Som skickar en bild från lördagens danslektion.

Att de rockar sockar. Fast lilla H är bortrest.

 

Och dottern på andra sidan jorden som skriver och berättar att hennes handbollslag hade sin sista hemmamatch igår, och då valde att spela i olika strumpor. Även de flesta i publiken bar olika strumpor.

Liksom…

 

 

❤️

 

 

… Syndrome Day…

Och vi firar.

Firar att olika är bra, att olika är mångfald och att mångfald är nödvändigt.

Vi firar allas rätt att bli sedda, hörda, lyssnade på och älskade.

Vi firar att vi fått lilla H.

Denna vackra, kloka lilla varelse som är vår läromästare i livet.

Vi firar lika fina kloka och vackra Kompis Max. Som vi lärt känna just för att både Hedvig och han har en extra liten kromosom. Max, vars mamma blev som en syster för mig – på en gång – och som jag inte kan vara utan.

Vi firar också alla andra små vackra, kloka och underbara barn och vuxna vi lärt känna. Vi firar också alla vi inte känner men som av en eller annan orsak  känner att de inte är accepterade för den de är. De behövs. Lila mycket som alla andra behövs.

❤️