Ett kärleksbrev till lillasyster…
 
… från förtvivlad storasyster…
 
❤️
 

Älskade Hedvig!

Det är nu två veckor sedan du fyllde 10 år.

Varje dag med dig är fylld med glädje, kärlek och stolthet.

Glädje för att vi har så roligt tillsammans. Kärlek för att vi så innerligt älskar varandra. Stolthet för att du är min syster och att jag är så extremt stolt över dig. Varje dag med dig är också något utav en sorg. Inte för att du är du, utan för att världen vi lever i är så fruktansvärt orättvis!

 

Häromdagen (11/9 2014) presenterades en ny typ av fosterdiagnostik. Med ett enkelt blodprov skall blivande föräldrar få reda på om barnet de bär på har en kromosomavvikelse eller inte. Den här metoden sägs vara revolutionerande för fosterdiagnostiken. Dilemmat i detta är att provet kommer att kosta runt 6000 kr, vilket inte alla kommer ha råd med. Vilket ses som ett moraliskt problem.

Att välja bort ett barn med en kromosomavvikelse ses inte som ett moraliskt problem. Hade vår mamma inte haft råd med ett sådant blodprov hade det varit ett moraliskt dilemma. Att välja bort dig hade inte setts som ett moraliskt problem…

Hur snett har vi hamnat i den här diskussionen?

 

Älskade lillasyster, hur skall jag i framtiden förklara för dig att världen inte vill ha dig.Att vi hela tiden hittar nya lösningar för att minska antal födda med Downs syndrom. Minska den grupp som du tillhör.

Min fina syster, du som är en av dem jag älskar mest.

Du som kryper ner under mitt täcke på morgonen för att få ligga i sängen några extra minuter.

Du som kommer med de mest äkta kärleksförklaringarna.

Du som lägger din knubbiga hand på min kind och säger att du älskar mig.

Du med en extra kromosom, bara fylld med kärlek.

 

I dagsläget pratar vi om allas lika värde, om mångfald och om inkludering.

Det är fina saker Hedvig, saker man skall ta vara på. Tyvärr är vi alldeles för dåliga, vilket du kommer känna av…

 

Idag vet du inte om vilken syn världen har på dig. Inte heller imorgon.

Men det kommer en dag då du kommer förstå, och det kommer göra ont.

Så fruktansvärt ont…

 

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kan ta den smärtan från dig. Jag vill inte att du skall behöva känna den. Om du visste hur många tårar jag har gråtit för dig. Inte över dig, och inte för att du är du, utan för hur jag ser hur personer med något extra behandlas. 

 

Istället önskar jag att du litar på mig när jag säger att jag älskar dig, för det gör jag, och det kommer jag alltid att göra!

Jag önskar att du förstår att jag alltid kommer stå vid din sida, där är jag fastklistrad.

Oavsett vad som krävs, ilska, tårar eller lugna samtal, så skall jag ta dem och alltid strida för din rätt.

Din rätt i samhället som är precis lika stor som min.

Jag ska göra allt för att din röst skall höras. Hörs den inte tillräckligt så ska jag hjälpa till med min.

Precis som syskon gör för varandra, med eller utan en extra kromosom. 

 

Varje familj borde ha en extra kromosom, då vore världen lite snällare!

 
❤️